年末年始。

一昨日の金曜日の検診は、何とかクリアー出来ましたので、年越しを家族全員で過ごす事が出来ます！
血小板の数値は自力で上がって来ましたが、他の数値(白血球や好中球)が上がってきていません。
昨年度の年末年始も移植前で有りましたが、外泊がもらえていましたので、二年連続での年越しです。
めちゃめちゃ嬉しいです。
3年前は元旦から病院へ通っていたので、お正月のおめでたさは、ゼロでしたし、昨年も移植前でしたので、お祝い気分ではありませんでした。
今年は、状況は良くないとは自覚していますが、年越しをお祝い出来る余裕は出ています。
我が家は、年越しを僕の実家(神奈川県)で過ごすのが通例ですが、三年帰れていませんし、次女は、一度も連れて行けていません。
来年はどうでしょうか？
まだ人混みは厳しいかも知れませんので、再来年くらいになるのかな？
指折り数えると、長い年月です。
ずっと会えていない甥っ子や姪っ子達は、ぐんぐん大きくなっている事でしょう。
子供の三年間は、大きいですから。
来年の今頃は、病気を倒すため夏くらいに移植し、静養している時期かな？
退院できているか、入院中なのか？
今度こそ、移植を成功させ、心底おめでたい年末年始を過ごせたらなと思います。

頑張ります！

Xmasへ。

三連休が終わりました。
我が家は、ほとんど外出しませんでした。
先週の金曜日の血液検査で、主治医は、問題無いとおっしゃっていたのですが、立ち上がりが遅く、白血球と血小板の数値が低かったからです。
主治医は、そろそろ立ち上がってくるので、大丈夫との事でしたが、大事を取りました。
ビダーザがちゃんと効力を維持してくれないと、治療方針も変わってしまいますので、金曜日の検査までに、回復して、輸血を回避して欲しいと思います。
明日はクリスマスイブです。
再々発と判明した時には、こんなに元気で家族揃って迎える事が出来るなんて想像出来ませんでした。
本当に有難い事です。
考えてみると、この三年間で、一番、安定した年末を過ごせるのでは？と思います。
楽しいクリスマスにしたいと思います。

Happy Merry Xmas！

妻の造血幹細胞摘出完了。

昨日、無事に妻の造血幹細胞を摘出完了致しました。
妻は、元気で、僕の時のような腰の痛みは、少なかったようです。
流石に摘出の注射は、痛かったみたいですが。
摘出には、2時間弱かかったとの事。
僕もそのくらいだったと思います。
短時間で終わった方なのかなと思います。
冷凍保存され、緊急時に使用される事になります。
2年間くらい保存が可能らしいです。
新鮮な方が良い気がしちゃいますが、保存期間は、問題にならないんだそうです。
これで、暫くは、平穏な日々となりそうです。
骨髄バンクに登録するかどうかの判断もして行かなければなりません。
前回の主治医の先生とのお話では、セカンドオピニオンも勧められました。
今の病院も主治医の先生も全面的に信頼しているので、進むべき道は変わらないと思いますが、確認の意味を込めて、意見を聞かせて頂く事も必要なのかなと思います。
自宅療養とは言え、次女のビダーザの第3クールと妻のグラン投与〜造血幹細胞摘出まで、2週間は、毎日通院していましたので、バタバタな毎日でした。
妻も疲れが溜まっているとおもいます。
とりあえず、金曜日の検診日までは、妻の病院通いも無く、少し休息が取れそうですので、ゆっくり休んで欲しいです。

頑張ります！

寄書き。

病院のお友達家族からたくさんの励ましを寄書きを頂きました！

本当に有難いです、有難うございました。
次女も一緒に頂いたチョコレートに御満悦で、嬉しそうにしていました。
次女が初めて入院した時のお友達家族や二回目(再発)、三回目(再々発)の入院時のお友達家族。
皆さん退院して、元気そうですし、すっかり大きく成長されていて、本当に嬉しいです。(まだまた通院されたり、検査入院されたりで、一筋縄では行きませんが。)
皆さん、まだまだ大変な状況が続き、余裕も無い中、応援頂き、勇気と気合いを頂きました！感謝です。
もっと頑張らないと！！

移植は、骨髄バンクからになるか妻からになるかまだ未決定ですが、念の為、妻の造血幹細胞を採取しておく事(冷凍保存)になり、昨日から、グラン(造血幹細胞を増やすよう促進する薬)を注射していて、土曜日まで毎日通いで投与される事になります。
僕も前回の移植時に経験しました。
個人差があると思いますが、僕の場合は、最終日くらいには、かなり腰が痛く重い感じで、おじいちゃんのような歩き方になってしまいました。
僕の場合は、ちょっと手違いがあったせいで、異常に造血幹細胞が増え過ぎてしまった事もあったんですが。
僕的には結構、しんどかったので、妻には、手違い等なく、順調に行って欲しいです。
妻は、今の所、あまり変わりは無いようですので、何事も無く、進行して欲しいです。
「母は強し」なんで、僕に出来なかった良い造血幹細胞を作り出して、次女を救って欲しいと思います。

皆さんから頂いたパワーで、今度こそ、病気を倒したいと思います！
有難うございました！

主治医とのお話(12/10)。

今日は、ビダーザの第3クール最終日でした。
次女は、点滴用に固定されていた左手が自由になり、嬉しそうです。
体調は、相変わらず良好で、大きな変化は無く、元気にしています。
夜、主治医の先生から今後の治療方針について説明をして頂きました。
妻から伝え聞いていた通りの内容でしたので、久々に落ち着いて聞く事が出来ました。(主治医の先生とのお話で僕が呼ばれる時は、良いことが少ないので。)
基本的な内容は、先日アップした内容と同様です。
ビダーザが予想以上に効果がある状態なので、もう少し繰り返し投与する事で、移植を先延ばしする事が出来るのではないか？との事。
移植を先延ばし出来る事で、下記のメリットがある。

1.放射線による後遺症のリスクを軽減出来る。(5歳以上に少しでも近づける事がベスト。)
2.前回の移植から間を空ける事が出来るので、見えない部分での体力回復を期待出来る。(前回移植手術は、昨年の1月末。期間が空く程、良い。)
3.移植を先送りする事で、妻からの3座違いのハプロ移植だけでなく、骨髄バンクからのフルマッチのドナーコーディネイトを待つ時間を確保出来る可能性が出て来る。

今回の再発当初には、ほとんど無かった選択肢が増えた事は、とても幸運で、ありがたい事です。
前回の主治医との話し合いでは、絶望的で涙が止まらない状態で、とんでもない年末年始になるだろうなと予想していましたが、予想に反して、ゆっくりとした時間を過ごせるかもしれません。
精神的には、劇的に楽になりました。
希望が持てるお話だったので、非常に勇気と希望が持てる内容で、嬉しく、感謝の気持ちでいっぱいです。
当然、油断も出来ませんし、先週行ったマルクの結果も出ていないので、気を引き締めて行かなけれはわなりません。

今まで通り、一喜一憂する事無く、一歩一歩、ハードルをクリアーして行くのみです！
全力で、がんばるのみです！
頑張ります！

朗報！

金曜日は、検診日でした。
久々に、良いニュースが有りました！
血液検査の結果、ビダーザの効果で、順調に立ち上がってくれたようで、ほぼ全ての数値が向上して来ています。
前回、輸血の相性が良くなくトラブルがあった血小板も自力での向上が見られ、正常値に近い数値になりました。

WBC(白血球)・・・1.55(標準値3.04~8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・11.3(標準値10.8~14.9)
PLT(血小板)・・・166(標準値150~361)
NEUT数(好中球)・・・0.96(標準値1.57~5.78)
LDH・・・245(標準値106~211)

白血球が少ないのと、好中球がまだ少なめですので、このまま上がって来て欲しい所です。
第1クールでは、好中球が下がりすぎてしまっており、同じような下がり方をするようで有れば、直ぐに入院し、エンビラに入ると言われておりましたが、今回の結果で、入院は回避出来ました。
この回避は、とても良い事で、ビダーザが予想以上に効果を発揮してくれています。
治療方針を変えても良いのでは？と主治医の先生がおっしゃってくれたとの事です！
ビダーザが効果を発揮し、好中球の下がり方も緩やかになったので、このままビダーザの使用を繰り返してみよても良いのではないかと言う事で、来週から第3クールに入り、経過を見ながら、第4,5,6...と繰り返して、移植を先送り出来る可能性が出てきました。(当初は、1月中から末での移植となる予定でした。)
前回の移植から少しでも間を空けられる事は、リスクも軽減できますので、3歳になりたてであり、体力的に不安がある次女にとってとても喜ばしい事です。
またビダーザで、時間を稼げるので、妻からのリスクが高い3座違いのハプロ移植という選択肢だけでなく、骨髄バンクからのドナー選定をする時間が出来る可能性が出てきました。
来週からは、入院だろうなと思っていたので、とても良いニュースで、びっくりしました。
来週か再来週に主治医の先生と治療方針について話をする事になりました。
クリスマスや年越しを良い形で迎えれるかも知れません。
本当に嬉しいです。
手放しで喜んでしまいたい所ですが、一喜一憂せず、気を引き締めて、注意して行きます。
まずは、来週からの第3クールを順調に行けるよう頑張り、移植を1日でも先送り出来るように繰り返しのクールを一つ一つクリアして行きたいと思います！
希望が増えて来ましたので、ものに出来るように、もっともっと頑張らないと！
頑張ります！

第二クールも順調です。

外泊中ですが、昨日は、検診日でした。
検診の結果次第では、外泊中止でしたが、無事、続行となりました。
今回は、前回に比べると、標準的な落ち方をしているらしく、前回のような極端な落ち方では無いようです。
第2クールも順調に推移してくれていて、次女は、ビダーザと相性が良さそうです。
ビダーザは、小児に対して、実績が無い薬ですが、次女の様子を見ていると、次女と同じような境遇の子供に希望を与えられる薬なのではないかと思います。
もっとも、「次女のような歳で、骨髄異形成症候群から白血病化し、二度目の再発」という境遇は、殆どいらっしゃらないかとは思いますが。。。
二度目の再発を告げられた絶望感は、ビダーザによって、希望を持って生活出来る現状に変わりました。
もちろん、この薬で完治を望む事は出来ませんが、より良い状況で、移植に迎える準備が出来ることは、本当に有難い事です。
次女の元気な様子を見ていると、奇跡が起こって、移植もせずにこのまま治ってしまうんじゃないかと錯覚してしまいそうになりますが、気を引き締めて、油断せず、万全な移植を迎えるように準備しなければなりません。
妻のドナー検査は、着実に進んでおり、12月の二週目頃に造血幹細胞搾取する準備を始める予定です。
まだまた先だと考えていた移植も、カウントダウンが始まり、現実として、ひたひたと忍びよって来ています。
油断せず、ラストスパートを無事に乗り切りたいと思います。

がんばろー！

バタバタな一日。

今日は、血小板が減少しているため、輸血しました。
血小板の数値が低過ぎる場合は、入院と言われていましたが、前回の検査結果と同じような数値のままでしたので、入院を免れました。
18:00頃、長女を幼稚園に迎えに行き、そのまま病院へ次女を迎えに行きました。
病院を出て、夜ご飯を買って、家に到着。
ご飯を食べていると、次女の顔が腫れぼったく、赤い発疹が全身に出ていました。
輸血の相性が悪いかも？と心配になり、妻が病院へ電話すると、病院へ戻った方が良いとの事で、大急ぎで、病院へ戻りました。
病院到着は、22:30頃でした、
主治医の先生は、不在だった為、救命救急で診てもらうと、やはり輸血の問題だったようで、ステロイドを入れてもらい、1時間程、点滴。
日付けが変わる少し前に病院を出て、0:30頃帰宅。
次女は、だいぶ元気を取り戻してくれたので、一安心です。
バタバタな一日でした。。。
とりあえず、何もなければ、金曜日までは、自宅に居れそうで。
平穏に日々が過ぎますように。

頑張ろう！

自宅療養。

ビダーザの第二クールが終了しましたので、暫くプチ退院です。
前回くらいに骨髄抑制がかかるようであれば、入院して、エンビラに入る事になるとのことです。
1-2週間くらいは自宅療養出来るかな？
一昨日の主治医の先生とのお話から、だんだんと落ちついて考えられるようになって来ました。
基本軸として、妻からの3座違いハプロ移植になります。緊急時は、僕からの再移植もあり得ます。
決戦は、1月中頃になりそうです。
今までとは、格段にキツイ移植となりますので、万全な態勢で臨めるように、体調を整えて行かないと。
今回の自宅療養で、次女も妻もゆっくり休んで、英気を蓄えて欲しいと思います。
多分、あっという間に過ぎて行くんだと思います。
心も身体もしっかりと準備して行かないと行けません。
皆で力を合わせて進んで行こうと思います！
頑張ろう！

選択。

今日でビダーザ、第2クールが終了しました。
明日、採血をして、問題なければ、しばらく自宅療養になります。
今回も、何の副作用もなく、無難に終わってくれました。
19:00頃から主治医の先生とのお話があり、妻と二人で、現況の説明と今後の治療について説明を受けました。
現況、良かった事は、主治医の先生の期待以上にビダーザ＋GVの効果が見られ、白血病細胞が目に見えないレベルまで減少した事。(目に見えない潜在的レベルでは、存在。)
良い状態で移植に臨める可能性が出てきたとの事。
ただし、移植は、かなりのリスクがともなうとのご説明。
詳しくは、後々、落ち着いてから書きたいと思いますが、移植の方法において、人生で最もきつく難しく、とても厳しい選択をしなければなりませんでした。
次女の友達の親御さん達や周りの方々がおっしゃっていた言葉達が頭の中をグルグルと駆け回りました。
「まだ時間があるので、ゆっくり考えて良いですよ。」と言って頂きましたが、恐らく、今日出した答えが正解だと思います。
恐らくブレる事は無いと思いますが、後悔しない様に、最後の最後まで考えて行きます。
闘いに決着を付ける時が近付いています。
頑張ります！。

ビダーザ 第2クールへ。

三連休も明け、現実に戻り、闘病再開です。
今日は、外泊は、継続していますが、毎日通院となります。
ビダーザ第2クールに突入となり、今日から7日間連続投与となります。
プラス、今日はマルクもあったので、全身麻酔が抜け切らず、いつものように、フラフラで、しんどそうでした。
マルクの結果は、一週間くらい掛かると思いますが、血液検査の結果は、良好です。

白血球 2.64(標準値3.04-8.54)
ヘモグロビン 10.8(標準値10.8-14.9)
血小板 124(標準値150-361)
好中球 1.84(標準値1.57-5.78)
LDH 308(標準値106-211)

ビダーザの効果、恐るべしです。
こんな良い数値を見るのは、久しぶりです。
LDHが高いのは気になりますが、その他の項目は本当に嬉しい数値です。
「LDHが高いのは、GVHDによる所もあるので、現況高いのは仕方が無い。」との説明を頂いたようです。
ビダーザは、かなり効果があり、副作用も殆ど感じられるず、次女には相性が良さそうです。
7日間連続投与は、不便も多いですが、病気をしっかり叩いて欲しいと思います。
再発発覚時は、遅くとも11月には、リスクの高い3座違いの移植に踏み切ると考えていましたので、現況は、予想していた状況より凄く良くて、幸運だなと思います。
再移植(3回目)は、必要不可欠だと思いますが、次女の体力を考えると前回の移植から期間を長く空けたいので、なるべく引き延ばせたら良いなと思います。
体力を蓄え、ベストな体調で、決戦に臨めるよう、今回のビダーザ第2クールも乗り越えて欲しいと思います。
来週初めに主治医の先生とお話しすることになりました。
今後の治療方針について、ご説明頂けるとの事で、やっと進むべき方向性が見えてくると思います。
期待が持てる内容になって欲しいです。

取り急ぎ、まずは、目の前の第2クールに集中し、無事に乗り越えてくれる事をサポートして行く一週間です。

頑張ります！

外泊続行許可！

今日は、外泊の中間試験？でした。
血液検査の結果、外泊続行となりました。
再発後、輸血だよりになっていた血小板、標準値までは、達しませんが、97(標準値150-361)となり、自力で作り出せるようになって来ました。
好中球も、0.54(標準値1.57-5.78)、白血球は、1.71(標準値3.04-8.54)まで立ち上がって来ました。
再発後、低下し続けていた数値が、上昇してい来ました。
ビダーザは、移植の出来ない高齢の骨髄異形成症候群の患者さんに使用されることが多く、次女のような年齢で使用されたのは、余り例がないそうで、この地域では有数の先進的な治療が行うこの病院でも、この年齢での投与は、初めてのケースだそうです。
次女が初めて入院した当時には、認可されていなかった薬ですが、副作用もほとんど無かったですし、この薬にトライ出来た事は、とても良かったと思います。
来週から、ビダーザの第2クールに入ります。
ビダーザを何クールするのか？は、まだ分かりません。
ビダーザで寛解に近い状態に持って行けて、良い状態の時に移植に向かうのがベストなのかと思います。
次女には、僕から移植した造血幹細胞がまだ生きているようで、GVHDが強めに出て来ていて、発疹が、全身に出ていて、痒そうにしています。
今は闘うべき時期ですから、次女に乗り越えてもらうしかないです。
痒そうにはしていますが、それ以外は、すこぶる好調です。
せっかく頂いた外泊ですので、週末は、三連休ですし、何かをしたいなと思います。
人混みの無い子供の楽しい場所ってなかなか思いつかないのですが、何か考えたいと思います。
とりあえず、無事に今日の中間試験をパスできましたので、週末は三連休ですし、ゆっくりとした休日を楽しみたい思います！
僕も妻も、たぶん長女も、久々の病院生活で、疲れが溜まって居ましたので、ちょっと休憩出来そうです。

外泊に感謝して、楽しみながらも、油断せず、頑張ります！

外泊でーす！

次女に外泊許可が出るというサプライズが訪れました！！
夕方に突然、妻からメールが入り、びっくりしました。
とは言え、通院での治療は続き、ほぼ毎日、朝から病院へ行き、夕方に帰れるといった具合です。
来週から、効果が見られたビダーザを投与する第2クールに入るとの事。
予定していた主治医の先生とのお話しは、外泊明けとなりそうです。
次女の体調が悪化しなければ、かなり長く外泊が出来るかもしれません。
寒くなって来ましたので、体調に充分注意して行かなければなりません。
僕達家族も万全な体調管理して、次女にうつしたりしないように、気をつけて行かないとです。
次女は、せっかく外泊が決まったのに、病院から帰るのを嫌がって、残ると言っていたらしいのですが、僕が長女と迎えに行き、「お姉ちゃんが待ってるよ！」と言うと、嬉しそうに、すんなり帰る準備に応じてくれました。
長女も幼稚園に迎えに行き、次女が帰れる旨を説明すると、「やっ〜たーっ！本物の⚪︎⚪︎ちゃんに会えるの〜！」と叫んでいました！
再会を果たした姉妹は、本当に嬉しそうで、抱き合って喜んでいました。
次女は、全てが新鮮のようで、車に乗っても一睡もする事無く皆に話しかけていました。
ムードメーカーの次女が帰ってきた事もあり、家中に楽しい声が響いていました。
皆が揃うだけで、こんなに幸せなんだと実感します。
普通って、本当に有難くて、感謝すべき事なんですよね。
普段の生活をして、毎日が安心して、普通の事が出来る事に感謝なんて、3年前まで思った事無かったです。
何気無く、過ごしていました。
当たり前の事ですが。
次女が病気になってから、全てが一変しました。
外泊時の幸せな時間には、いつも限りがあって、不自由があって、食べれないものがあって、規制がたくさん。
そんな状況だから、気付けたんですよね。
だから、普通の生活、大切にしなきゃ、ダメです。
普段、簡単にできる事が羨ましいなと思える事だったんです。
病院の友達は、皆、同じ事を言います。
「普通が一番幸せだよね。」と。
3年前とは違う今の僕達の目標は、普通の生活を送る事。
病院を倒して、やっつけ切るには、あと何年かかるか分かりません。
でも何年かかっても必ず取り戻します！
次女には、もう一踏ん張り、がんばってもらいます！
皆でサポートして、今度こそ、皆で勝ち切ります。

ただ今は、とりあえず、ちょっと休憩して、外泊を楽しんで、次の闘いまで、力を溜めようと思います。

次女が側にいるベットは、最高です！Happy〜！

ビダーザ効果有り！

今日は一日、僕の担当でした。
次女は、少し顔が浮腫んでいるようでしたが、熱も無く、元気な次女でした。
ガラガラだった病棟もいつの間にか埋まり出していて、良い事とは言い辛いですが、活気が出てきました。
次女の病室も1ベットは空きが有りますが、他はお友達が増え、賑やかになりました。
次女は、寂しい所が苦手なようで、周りのお友達や付き添いの親御さん達にやたらと話しかけています。(笑)
昨日、主治医より妻に電話を頂きました。
マルクの結果は、骨髄がスカスカの状態であまり参考にならない為、来週、もう一度、マルクを行う事になりましたが、血液検査で、良い結果が、出ており、ビダーザが効いていると考えて良いとの事です。
再発発覚後、輸血依存になっていて、特に血小板は、何度も輸血していましたが、血小板も自力で増え始めているとの事です！！
このまま行けば、輸血依存を抜け出せるかもしれません。
久々の良い知らせで、嬉しかったですが、今後の方針について、詳しくお聞き出来ていないので、どうなるのか不安と言うかモヤモヤした感じが続いています。
来週中に、主治医の先生とお話し出来る機会を頂けるそうです。
主治医の先生とのカンファレンスは、久々なので、また直前まで緊張するんだろうなと思います。
たまには良い知らせを聞きたいものです。(笑)
闘うべき方向性が分からないと、今の状態を喜んで良いのか悪いのかも分からず、戸惑いも正直ありますので、早く方針を知りたいです。
何にせよ、一喜一憂する事無く、油断せずに進んで行きたいです！

頑張りまーす！

兄弟姉妹、ボランティア。

今日も長女を18:00に迎えに行き、大急ぎで病院へ向かいました。
今日は、病棟の一室を使って、ボランティアの方々が、いろんなおもちゃなどで遊んでくれる日です。
闘病している兄弟/姉妹のいて、病棟に入れない子達を預かってくれ、一緒に遊んで頂ける、保育園のなようは感じです。
長女は、毎月、この日を楽しみにしています。
次女が再々入院してから初めて行きましたが、ボランティアの方々は、長女を覚えて頂いてたので、長女も嬉しそうでした。
長女を預け、病室へ行くと、次女は、まだまだ寝る様子も無く、爛々としていました。
僕と妻が次女と一緒にいられるので、次女は、嬉しそうに、看護師さんに「見て見て〜、二人居る〜」と言ってました。
次女は、昨日は、発疹が全身に出ていて、痒みがあり、しんどそうでしたが、一転、今日は発疹が落ち着いて来ていたので、元気いっぱいでした。
次女は、20:30くらいには、寝てくれましたので、早めに帰れました。
ボランティアの方々のおかげで、少し楽を出来ましたし、次女も喜んでいたので、また次回が楽しみです。
早く帰れたので、8日ぶりに8キロをジョギングしました。
病院生活が続くと、コンビニ弁当などの外食が増えてしまい、夜遅く帰って来るので、疲れで中々、ジョギング出来ませんでしたので、久々に汗をかいて、ストレス発散できました！
1年目、2年目の時は、へとへとにはりながらの闘病でしたので、帰ってから走りに行く元気が無かったと思います。
久々に走ったので、バテバテでしたが、なんとか完走できました。
たまに早く帰れた時は、なまけず、続けて行きたいと思います！

次女の方は、少し好中球の立ち上がりが遅いため、立ち上がりを促す薬を点滴して、様子を見ています。
23日に骨髄検査(マルク)をする事になりそうです。
良い細胞が立ち上がっていてくれる事を祈りたいとおもいます！！

頑張りますっ！！

好中球、立ち上がり。

昨日は、僕が次女担当でした。
朝、病院に着いたのは、11:00。
着くなり、次女に「おそーい！遅すぎ〜！！」と怒られました。
起きている次女に会うのは、久しぶりなので、こちらもテンション上がりました。
となりのベッドに5歳の男の子がいるのですが、すっかり懐いていて、「お兄ちゃん〜」と言って、話しかけていました。
身体には、GVHDによるたくさんの発疹が出ていて、痒そうにしています。
また、目をしょぼしょぼさせていて、目も痒そうにしていましたので、GVHD用の目薬を処方して頂きました。
僕の移植した細胞が生き残っている証拠です。
これだけ残っているようなのに、再発している事が不思議です。
詳しい話を聞きたいですが、来週に予想されるマルクの結果が出るまで、詳しい話を伺えないのだろうなと思います。
今後の治療方針が分からないので、不安ですが、本人は、あれだけの発疹が出ているのにも関わらず、元気にしてくれていますので、ついつい厳しい状況下に置かれていることを忘れてしまいます。
昨日の血液検査で、好中球は、0.07になっているので、立ち上がり始めているようです！
こんなに好中球が少なくなっていたのですが、エンビラに入らずだった事に驚きました。(薬の種類の問題なのか？方針が変わったのか？以前にこの数値なら、エンビラだと思います。)
この立ち上がり方が重要です。
順調に好中球が増えてくれる事を祈りつつ、ビダーザが効いていてくれる事を期待したいと思います！
がんばれっ！

寝ない次女。(笑)

まだまだ次女が家に居ない生活に慣れません。
ムードメーカーに成長した次女の穴な、大きいです。
白血病を倒して、早く戻って来てもらわないと。
今は、妻が次女を寝かし付けしている最中で、僕と長女は、病院の近くで車の中で待機中です。
長女を18:00に幼稚園に迎えに行き、そのまま病院へ向かう毎日ですが、だいたいは、その車中で寝てしまいます。
長女が目を覚ますまでは、車中で待機し、起きたら、病棟へ向かいます。
昨日は、次女が早く寝てくれたので、病院へ寄らずに帰る事が出来ましたが、次女の顔も見れないので、複雑な心境です。
さてさて、今日は何時になるかな。

頑張ります〜！

外泊終了。入院再開。

外泊が終了し、次女は、病院に戻りました。
我が家は、静かになり、長女の声だけが響いています。
次女の存在感は、凄いです。
ケンカの火種にもなるし、皆を笑顔にする力もあります。(笑)
長女は、次女が居ないと、「面倒みなくて良いから楽。」と強がっていますが、相棒がいなくて、寂しそうです。
長女が一番、寂しい思いをすると思います。ずっと、追いかけ回されて、一緒にいた妹と会えなくなりますし、幼稚園では、毎日18:00までの延長保育になります。
僕や妻は、病院で次女に会えますが、長女だけは、会えなくなります。
姉妹が会えれば、病院生活も、もっと楽しいはずなんですが。。。
家族皆で泊まり込みたいくらいです。
そんな闘病が出来ても良いのにな。
次女を元気に笑わせるのは、長女が一番得意ですから、たくさん笑わせる事で、病気を倒す力になるのではないかな。
病は気からとも言いますので。
とはいえ、無い物ねだりしても始まりませんので、現実を見て行きます。
昨日、久々に主治医の先生とお会いし、立ち話出来ました。
現況、ビダーザが効いているとは、はっきり言えず、来週末辺りを予定しているマルクをしてみなければ判断難しいとの事。
マルクの結果で、今後の治療方針を決めて行きたいとの事でした。

①.マルクの結果、ビダーザが効いているならば、数サイクル行ない、寛解に近いところまでねらい、移植に向かう。この場合は、時間を稼げるようであれば、骨髄バンクからのドナーさんさがしを待てる可能性も僅かながら残る。

②.ビダーザの効果が見られない場合は、ビダーザを中止し、マイロターグを試してみる。早期の移植に向かう。

つまりは、まだ正式にどうなって行くのかは不明で、先生も悩まれているようでした。
何しろ、まだまだ次女と同じようなケース、データや経験が殆ど、蓄積されて居ないので、仕方ありません。
実績がなければ、その初めの一歩になる！
医学の力を信じて、前を向いて、頑張るしかないてす！
家族皆でこのピンチをチャンスにかえて、頑張り抜きたいと考えています！
頑張ります！！

3連休もプチ入院中。

土曜日に続き、本日も僕が次女担当です。
朝10:00に病院に着いて、17:00くらいには帰れます。
ほぼ一日ですが、夕食も家族みんなで取れますし、入院よりずっと良いですね。
明日からは、普通の入院になります。
ビダーザの影響もあり、骨髄抑制がかかっていますので、好中球が減少しています。
以前の抗癌剤治療であれば、エンビラに入っているような数値です。
先日行ったマルクの結果では、僕から移植した細胞がまだ存在しているんだそうです。
普通、再発していると、移植した細胞が殆ど無くなるケースが多いらしいです。
僅かな僕の血に次女の悪い細胞を攻撃してもらう為、免疫抑制剤とステロイドを減らし、僕の血を解放しています。
その関係で少し、GVHDが出てきていて、次女は、少し痒そうにしています。
僅かな僕の細胞に、がんばってもらって、良い状態になると良いですな。
次女は、相変わらず元気で、病院生活もそれなりに楽しんでいるようです。
前回、前々回の入院に比べると、こちら側も随分楽になりました。
その分、次女が居ない自宅は、寂し過ぎますが。
こんな形で闘病出来たら、次女にとっても、家族にとっても良いんですけど。
早く病気をやっつけて、普段の生活を取り戻したいです！

今日は、あと数時間で帰れますので、がんばりまーす！

びっくりな外泊許可！

今日の夜から外泊許可が出ましたので、次女が帰って来ました！
連休明けまでです。
勿論、嬉しかったですが、入院したてでしたので、びっくりしました！
と言っても、明日の10時には病院へ戻り、点滴が終わり次第(夕方頃)、戻って来るという流れですので、一緒に居られるのは、夜から朝にかけての僅かな時間だけです。
それでも、今日は、長女の誕生日でしたので、皆で祝えて、嬉しかったです！
長女の誕生日は、諦めていたのですが、まさかの外泊で、長女も次女も楽しそうでした。
会えない時間は、たった2日だけでしたが、長く久々に再会したという感じがしました。
次女の居ない家は、静か過ぎて、存在感の大きさを思い知らされていた2日間でした。
夜だけでも次女が側に居てくれるのは、僕達家族にとって、とても大きな事です。
今日はドタバタで、しっかりとお祝い出来なかったので、明日、ケーキを用意して長女の誕生日をお祝いしたいと思います。
明日の次女担当は、僕ですので、明日に備え、そろそろ寝ます！
明日も頑張ろう！

入院決定。

とうとうこの時が来てしまいました。
今日の午後から入院となります。
予め予想されていましたので、「遂に来てしまったか。」という感じです。
数値は横這いですが、骨髄抑制もかかって居ますので、感染症予防の意味合いもあり、早めに入院となったようです。
今後、ビダーザを繰り返し使用して行くか、移植に向かうのかは、これからの状況を見て行きながら判断して行くとの事。
ビダーザを終えた日から3週間様子を見るのがセオリーですので、暫くは、治療をすると言うより、経過観察となると思います。
ビダーザで行く場合は、クール終了後、外泊など出来るかも知れませんので、今までやって来た抗癌剤治療のサイクルに似ているんでは？と思います。(クールとクールの間に、立ち上がりまで経過観察期間があり、少しの休憩をもらえるサイクル。)
また頑張る日々が始まります。
家族の力を合わせて、次女を救いだします！
頑張ろ〜！

プチ旅行！1日目。

次女の体調が大丈夫そうなので、予定通り、近場ですが、泊りに来ています。(家から1時間半くらいでした。)
近場とは言え、旅行ですので、家族のテンションも上がり、皆で、楽しんでいます。
次女も沢山笑顔を見せています。
朝の準備から、次女が一番張り切って、真っ先に靴を履いて、玄関で、「早く行こうよ〜！」と急かしていました。
ホテルに到着しましたが、今日は日曜日の為、人混みを避けて遊園地には行かず、ホテルで過ごしました。
妻と長女と次女は、3時過ぎには、大浴場に行っていました。
次女は、「プール楽しい〜！」と言っていました。
大きいお風呂をプールと勘違いしてるようです。(笑)
よっぽど楽しかったらしく、夜には、僕とも入りに行き、長女とめちゃめちゃはしゃいでいました。
夜ご飯は、バイキングでしたので、本来は、次女は、食べる事は出来ません。(基本、出来たてで、加熱がしっかりされているものしかNG)
ホテルの方に事情を説明してお願いした所、快く引き受けてくれて、特別に用意頂けました！！
無理かなと思っていたので、嬉しくて、嬉しくて。感動でした。
外食時、次女は、いつも殆ど食べる物が無く、我慢ばかりさせていました。
外食時は、食べられる限られたメニューとコンビニで買った真空パックされたおにぎりを2分アツアツに温めてもらったりして、食べさせていました。
皆で同じ物を外食出来るなんて！
嬉しそうに「めっちゃ美味しい！」と言う次女を見て、なんだか泣けて来ました。
ただ食べてるだけなんですが、この状況がただただ有難くて、有難くて。
妻も同じ感覚だったみたいで、二人して、涙してしまいました。
しかも、全然止まらなくて、やばかったです。(笑)
闘病して3年目ですが、こんな事って無かったと思います。
はたから見たら、不思議な家族ですよねー。(笑)
次女の体調に負担がかからないか心配な事もあり、旅行に行くのを迷っていましたが、来て良かったなぁと思います。
明日は、出来る範囲ですが、たくさん楽しみたいと思います！

検診日。近場お泊り、許可！

今日は、検診日でした。
検診日と言っても、昨日以外は毎日通院していましたので、一日空いただけですが。
ビダーザが終了し、次女は、点滴用に固定されていた針が外され、自由を取り戻し、ご満悦です。
「どっちのおて手も使えんねん。」と言って、自慢して来ます。(笑)
血液検査の結果、LDHは、250となり、上昇もなく、落ち着いてくれています。
白血球やヘモグロビンといった他の数値も若干良くなっています。
ただし、血小板が低下しているので、来週火曜日に、再検査し、輸血する事になりました。
ビダーザは、次女の年齢で投与された実績がなく、どれ程の効果がなるのかは、未知数で、現在の数値に関しても、薬の効果なのか、次女自身の力によるものなのかは、もう少し経過を見ていかなければわからないそうです。
僕としては、ビダーザが効いていると信じたいですし、副作用もほとんど無かったですので、繰り返し投与してもらいたいなと思います。

再・再発が発覚してすぐくらいに、入院前の元気な内に何処かへ遊びに連れて行ってあげたいなと企画していた1泊2日の近場旅行の許可を頂いたので、10/6-7で行って来ます！
娘達の念願だった幼児向け遊園地の横にあるホテルを予約しました。
人混みを避けるため、日曜日は、泊まるだけにして、平日の月曜日に遊園地に行ければなと思います。
娘の体調次第ですので、出発当日朝までどうなるかわかりませんが、実行できるように明日はおとなしくしていようと思います。
入院日は、迫って来ていると思われますので、今週末がラストチャンスだと思っています。
火曜日の輸血時の検査結果次第で、水曜日からの入院もあり得るようですので、入院前にたくさん楽しい事をして、パワーを充電してもらいたいなと思います。
僕達家族も長い闘いに備え、充電しないと。
出来る範囲で目一杯、楽しんで来たいと思います！！

ビダーザの効果？

明日でビダーザが終了します。
7日間は、意外と長かったです。
次女は、点滴用の注射針を刺したままの状態ですので、片手しかつかえず、嫌がっていましたが、明日で自由になるんで、喜んでいます。
ビダーザの効果で、数値は、良くなりつつあります。
主治医の先生は、昨日の検査次第ではあるが、昨日か今日辺りから、入院せざるを得ないのでは？と予測されていたようですが、数値が良くなりつつあるので、何とか回避出来ています。
ビダーザにより、白血球も増え、LDHも下がり、末梢血に出始めたblast反応が無くなったとの良い結果が出てくれました。
良い結果が出ているので、期待してしまいますが、このまま良い方向へ向いてくれるかは、未知数との事です。
ビダーザの効果により、今後、骨髄抑制されて行きますので、しんどい状況になるかもしれません。
近いうちの入院は、覚悟をしておかなければなりません。
ただし、今後の方針については、主治医の先生も悩まれているようですので、次女の具合を見ながら判断して行く事になります。
僕としては、ビダーザによって、数値が良くなっている結果が出ているので、効果を発揮するとされる4クール以上を行った上で、移植に臨めたら良いのになぁと考えています。
少しでも、移植時期を遅らせて、次女の成長を待てれば、選択肢も増える可能性もありますし、やはり、前回の移植から期間が空けれた方が、次女の体力も回復しているのではと思います。
とにかく明日で、まずは、ラストですので、次女に頑張ってもらい、良い結果が出るようなに祈るばかりです。
頑張ろう〜！

久々の次女担当！

今日の次女担当は、僕でした。
久々の病棟でしたが、看護師さんも知っている方ばかりでしたので、あまり変わっておらず、やりやすかったです。
唯一、次女が退院してから、制度が変わったらしく、看護師さんのマスク着用が自由化されたとの事で、マスク無しの看護師さん達には違和感がありました。
病棟は、現在、なぜか入院患者さんが、少なく、週末とあって、外泊する子も居たりするので、かなりスカスカ状態で、こんなに静かな病棟は、初めてかも知れません。
ビダーザと言う新薬を投与して、3日目です。
初めに吐き気止めの薬を30分くらい点滴してから、ビダーザを投与しました。
ビダーザ自体は、15分くらいで終わり、その後、ビジタミンを2時間強かけて点滴して終了でした。
次女は、普段と変わらない様子で、ご飯も食べていましたし、元気にプレイルームで遊んでいました。
前述した通り、閑古鳥がないてるかのように閑散としているので、プレイルームも貸切でした。
おもちゃが使いたい放題でしたので、かなりの時間をプレイルームで過ごしました。
次女は、「病院、楽しい！大好き！」と言っていました。
こちらは、複雑な気持ちになります。(笑)
ビダーザは、あと４日続ける予定ですので、しばらく、通い入院が続きます。
毎日、病院に行く生活は、久しぶりで、「ああ、こんか感じだったなぁ」と思い出してきます。
とはいえ、3-4時間で帰って来れて、家族が揃う時間の方が長いので、まだまだ幸せな生活だと思います。
入院生活には戻りたくないなと言うのが本音の所ですが、受け止めて、乗り越えるしか道はありません。
新薬が効いてくれて、万全な状態に持って行き、万全な状態で移植に臨んで行きたいと思います。
明日は、長女と妻が、お友達の誕生会に出席する為、再び僕が次女担当です。
頑張りま〜す！

ビダーザ

今日から投与されている新薬は、ビダーザという名前でした。
昨日は「抗癌剤ではないのでは？」と書きましたが抗癌剤でした。
昨日書いた5日間ではなく、7日間投与するのが基本だそうで、次女も出来れば、7日間投与予定です。
あくまで次女の体調を見ながらとの事。
通常、成人に投与する薬で、次女のような年齢での投与は、あまり実績が無いようです。
少し調べて見ると、たくさん出てきました。
日本では、2011年3月に発売された新薬ですが、アメリカでは、骨髄異形成症候群の第1選択の薬だそうです。
基本、7日間連続投与し、3週間休むを1サイクルとし、これを繰り返し行う。
9サイクルでの効果が一番高いが、4サイクル以上すれば、一定の効果が見られるとの事。
2年間の生存率が2倍以上に上がったという成績が出ているようです。
あくまで成人での話ですので、次女にはどうなのかは、未知数です。
説明文を読む限りは、期待できそうですが、あくまで、進行を抑える薬で、完治を臨めるわけではなさそうです。
副作用は、たくさん書いてありましたが、キリがないほどあるので、省略します。
抗癌剤ですので、副作用のリスクは、当然あります。
今までやって来た抗癌剤に比べれば、副作用は、少なそうな印象です。(薬剤師さんからも説明受けた妻からの伝え聞きですが。)
投与前に僕が呼ばれていない時点で、リスクは、低いのでは？と思っています。(今まで、リスクを伴う治療の前には必ず呼ばれていましたので。)
完治をビダーザで目指すのではなく、あくまで、移植の前処置的に使うのでは思います。
次女に4〜9サイクルも出来る時間があると良いんですが。
1サイクル約1カ月ですから、4〜9ヶ月も掛かるのを待っていられるかな？
希望としては、より良い状態で移植に向かいたいので、4サイクル以上出来たら良いのになあとおもいますが、主治医の先生に詳しく説明頂かないと分かりません。
今出来る事は、信じて、乗り切るだけですので、新薬の効果に期待したいと思います。
現況、次女は、いつも通りの元気な次女です。副作用は、全く無いです。
来週半ばまで、大変ですが、頑張ります！！

半日入院。(輸血のため)

今日は、輸血の為、半日、入院です。
20時くらいまでかかりました。
明日から5日連続で新薬を投与する事になりました。
骨髄異形成症候群の治療に効果がある薬だそうですので、抗癌剤では無いのかな？と思います。(直接、説明を受けていないので、詳細は分かりません。)
本当は今日から入院して投与する事を勧められたようですが、輸血だけと思っていたので、入院の用意もしていなかったこともあり、通院での治療になりました。
輸血(赤血球)の効果もあって、体調が良くなったようで、凄く元気になったように思います。
唇がほんのり赤く、血色が良くなったように思います。
先週の3連休は、初日に微熱が出たのと、嫌な咳が出ていたので、遠出は中止しました。
先生の見解では、病気の影響が出始めたのではないか？との事。
こんなにも元気な次女の身体の中で何が起こっているんでしょうか？
徐々に入院の日が迫って来ているような気がします。
明日から、５日間、入院のようなものですが、家族揃って、寝れるだけでも全然違います。
離れ離れは、やっぱり嫌ですね。
入院までの皆で過ごせる時間を大切にしなければなりません。
この時間を日常に変えるため、今回こそ、きっちり病気を退治したいと思います！
頑張ります！

検診日免除。

金曜日は、検診日ですが、今週は、水曜日にマルクをしている為、免除となりました。
血小板の数値が低いので、来週の水曜日に血小板を輸血する事になりました。
本人は元気ですが、少し体調に変化があるのかもしれません。
また嫌な咳が出始めています。
まだそれ程多くはないですが、過剰に心配してしまいます。。。
体調管理を徹底し、良い形で治療出来るように、万全を期したい事項です。

明日から三連休です。
次女が喜びそうな場所に連れて行ってあげたいなと思います！

頑張ります！

HLA型再検査。

今日は、病院です。
HLA型再検査の為、マルクです。
結果は、一週間程？
全身麻酔の為、またフラフラです。
顔色が良くなく、夜になって、吐いてしまいました。
血液検査も行いましたが、ついにblastが発生してしまいました。
抹消血にも悪い細胞が出始めて来たようです。
やっぱり現実なんですよね、、、厳しいです。
血小板、白血球、ヘモグロビンの数値がだいぶ低下しています。
取り急ぎ、血小板が低下し過ぎているので、再度、血小板を輸血する事になりました。
次女の身体の中で、悪い細胞が動き出したのでしょうか？
見た目は、本当に元気なんですが。。。
暗闇をジワリジワリと歩み寄って来ているかのようで、ゾクっとします。
次女は、麻酔明けで調子よくありませんでしたが、寝る前くらいには、だいぶ元気になりましたので、明日には、いつもの次女に戻ると思います。
近頃は家族皆で過ごせる日々を噛み締めています。
入院が決まれば、また暫く離れ離れになってしまいます。
特に長女は、病室に入れない為、次女と会えなくなってしまいます。
胸が押し付けられて、指先が痺れているような感覚になります。。。
今を楽しんで、家族皆で過ごせる時間を大切にしなければなりません。
気持ちを上げて行かないとダメですよね。
頭では理解しているのですが、なかなか難しく、自然と溜息を着いてしまってばかりいます。
頑張らないと。
溜息着いたり、心配ばかりしていても時間がもったいないです。
皆で居られる貴重な時間を有効に使わないと。
次女にたくさん笑ってもらって、たくさん楽しんでもらって、たくさんのパワーを充電して、病気を倒してもらいたいと思います！
今度こそ。
頑張ります！！

長女の運動会。

今日はお姉ちゃんの幼稚園の運動会でしたが、次女は、おばあちゃんに来てもらいお留守番でした。
人混みは怖いので仕方ないです。
長女の運動会は、複雑な想いで参加しています。
昨年度は、次女も応援しに参加したのですが、前日に再発が告知され、悲しく切ない運動会でした。
次女が楽しそうにしているのが、本当に切なく辛かった。何とも言えない想い出です。
今回も心から楽しめない形になってしまいました。
お友達のご家族は、兄弟姉妹が応援に来ているし、おじいちゃん、おばあちゃんがいらしていて、羨ましく、幸せそうに見えました。
長女は、割と運動が得意なんですが、今日はご機嫌ナナメで、楽しそうではなく、見ているこちらも楽しむ事が出来ませんでした。
本当は、長女も寂しく、お友達家族が羨ましかったのかもしれないなと思いました。
本人は、「恥ずかしかった。」と言っていましたが。。。
ただ、後半は持ち直して、笑顔を見せてくれたので、楽しく終える事が出来てホッとしました。
家に帰ると、次女が満点の笑顔で迎えてくれて、長女も嬉しそうでした。
今日も次女は、元気で、長女といつも以上に仲良く遊んでいました。
本当にこの子が難病なの？と疑う事が良く有ります。
この生活をずっと続けられるよう、今回で、しっかりと倒してしまわないと。
来年こそ、最高の運動会になると良いな。
頑張ろう！

検診日&誕生日(当日)

昨日は、検診日でした。
数値は、横ばいといった所です。
LDHが高く、血小板は、輸血のお陰で回復しています。
病院側のカンファレンスでいろいろな方法を検討して頂いているらしく、以前は小さくて出来なかった放射線治療が出来るかもしれないとの事でした。
幼少期の放射線治療は、後遺症が懸念されますので、治療方法が増える事は良い事なのですが、心配の方が強いです。
あの手この手、主治医もいろいろ考えてくれているので、次女のベストの治療を考え出してくれると信頼しています。
また、僕の血はまだ次女の中で存在している為、次女のHLA(遺伝子型)が変化している可能性があるとの事で、再検査(遺伝子型検査)をする事になり、水曜日に、日帰り入院となりました。
次女の誕生日でしたので、主治医の先生や看護師さんから、メッセージカードを戴いたり、長女の幼稚園のお友達からも大きなバースデイカードを戴き嬉しそうに自慢してくれました。
家族で誕生日会を開催！
誕生日プレゼントは、ずっと欲しがっていたアンパンのパン屋さんのオモチャです。
長女と二人で楽しそうに遊んでいました。
ケーキは、基本、生クリームがついていているので、NGなのですが、妻がバームクーヘンにチョコレートを塗って、ローソクを立ててくれて、次女でも食べれる誕生日ケーキを作ってくれました。
ちゃんとしたケーキを食べられるのは、何年後かな？
頑張らないとね。
次女は、誕生日を満喫し、御満悦した！
正直、切ない想いもありましたが、嬉しそうな次女を見ていると、幸せな気持ちになりました。
決戦までにたくさん楽しい事をさせてあげて、パワーを充電して欲しいです。
がんばろ〜！

お誕生日。

日付が変わり、9/13、次女の三歳の誕生日を迎えました。(本人は当然、爆睡中。)
三度目の誕生日ですが、心底楽しめたのは、昨年くらいです。(昨年は、10月始めに再発判明しましので、9月は平和でした。)
初めての誕生日は、前日に病気を告知され、当日はカテーテル挿入手術。
振り返ると、本来、楽しいはずの誕生日を複雑な想いで迎えています。
昨年は、制約も少なくなっていた頃でしたので、生クリームは、OKだったと思いますが、まだ二歳で、ほとんど食べなかったと思います。
今年は、生クリーム、フルーツがダメなので、誕生日ケーキは形だけかな。
それでも、誕生日を自宅で迎えられた事に感謝です。
家族皆で過ごせるだけで、幸せだなと思います。
既にお友達から誕生日プレゼントを二個戴いて、次女は、御満悦です。
誕生日、本当に嬉しそうです。
もう三歳かぁ。感慨深いです。
まさか、ずっと闘病しながら迎えるとは、夢にも思いませんでした。
次女は、9月生まれで、長女と妻は10月生まれなので、我が家にとって、幸せなはずの秋なんです。
来年こそ！
本来の幸せな秋を取り戻したいと思います。
次女は、数値は良くないですが、元気ですので、元気なウチに出来る事をたくさんしてあげようと思います。
入院までの秋を満喫して、幸せな秋にしたいです。
力を溜めて、決戦に挑めば良いと思います。
暗くなってばかりでは、この先持ちませんし。
まずは、次女の誕生日を皆で楽しみたいと思います！

Happy Birthday,my lovely daughter!

久々の輸血(血小板)。

今日は、先週金曜日の検診時の血液検査で、血小板の数値が38に下がっていた為、血小板を輸血しました。
輸血は、久々です。
血小板の輸血は、以前に輸血時に発疹が出た事もありますので、注意が必要です。
輸血が完了するまでに4時間かかりますので、プチ入院みたいな感じです。
次女は、少し疲れているような気がしましたが、普段と変わらず、元気にしていました。
先日、このブログにてコメント頂いた新しい治療方を主治医の先生に尋ねた所、こちらの病院でも同じような事は出来るとの事でした。
選択肢の一つとして、ない事はないが、現段階で言えば、三度目移植にトライする方が効果があるのではとの見解でした。
他にも臨床段階のものは、幾つかのあるが、まだまだ実用出来る程の安定感が無いので、お勧めは出来ないが、どうしてもやりたいとなれば、検討頂けるとの事だったようです。
最後の引き出しは持っておける方がこちらの気持ちも楽になりますし、選択肢が少しでも増える事は、ポジティブな事だと思います。
コメント頂いた匿名さんに感謝です。
次女をずっと診て頂いている先生ですので、きっとベストの治療方法を選んでくれるはずです。
信じて、闘うしかないです。
長い入院生活時、各地の病院から、次女の病院へ転入されてくる方々にたくさんお会いしました。
みなさん、掛かりつけの病院での治療が出来なくなられて、当院を紹介されたケースが多かったです。
次女は、ホームで闘える事、きっと幸せな事だと思います。
感謝です。
頑張らないと。
1%でも勝率を上げられるように、毎日、毎日、頑張って行きたいと思います！！

一夜明け。

時間って凄いです。
だんだんと落ち着いて来ました。
闘病生活も長いので、不思議と気持ちをコントロールする事が出来てくるんです。
再発の事実は、相当なダメージでしが、まだトライ出来る策がある事は、とても心強く、希望があります。
二度目の再発という状況において、何も出来ない事も多々ある事ですので、選択肢がある事に感謝したいと思います。
僕の血が頑張り切れなかった事、凄く悔しいし、次女に謝っても謝りきれない本当に申し訳ない想いでいっぱいです。
本当に悔しい。
僕が骨髄を提供してあげられていたら、もっと違った良い結果になったかもしれません。
ベストを尽くした結果ですし、後悔しても何も進まないと思います。
後は、妻にバトンを託し、次女を救い出してもらいます。

8/29に病気が発覚してから、まる二年になりました。
三年目に突入し、三度目の移植に向けたアプローチが始まります。
手術と呼ばれるものは、何回しただろう。
三歳の次女は、何度もピンチを乗り越えて来ました。
正直、危機的な状態になった事も数回ありました。
普通のお子さんが、経験しないような事ばかりです。
試練の連続。
こんな辛い試練を乗り越えた時、人は大きな成長を遂げるんだと思います。
こんだけピンチを乗り越えて来た次女は、将来、もの凄く強い子に育ってくれるのではないでしょうか？
僕も妻も長女も一緒に成長しています。
強くて素敵な家族になれるはず。
一丸となって、次女を救い出します。
頑張ろう！！

再び。

実は次女の血液検査での数値が下がり始め、昨日(9/6)、再発を告知されました。

2回目の再発です。

ショックで、ブログに上げる事が出来なかったのですが、ここまでの経緯を記しておきます。

8/9　2週間おきの定期検診で数値が落ちてきていると指摘。ＬＤＨの数値が上昇。⇒免疫抑制剤を減らし、次の定期検診まで様子を見る事に。再発の疑い？

8/9～8/22　免疫抑制剤を減らした事で、ＧＶＨＤが激しくなり、身体全体に湿疹が出る。⇒移植した血が存在している証拠なので、少しホッとした。

頑張って、盛り返して欲しい。

8/23　定期健診。主治医もＧＶＨＤが出ている事は、良い事だと言ってくれるが、ＬＤＨの値（400）が上昇。薬を調整して様子を見る。移植した血は、ＧＶＨＤが出ている事で、確認出来たので、ＧＶＨＤを薬で抑制して行く。検診は、1週間後に早める。

8/30　次女は、ＧＶＨＤも少なくなり、元気だが、血液検査の数値は、良くない。

ＬＤＨが434まで上昇、血小板が29と激減している。。。

9/3に骨髄検査（マルク）をする為、日帰り入院決定。

再発の疑いがかなり高い。

再闘する決意を固める。

絶対に負けない。

9/3　骨髄検査の為、日帰り入院。

正式な結果は、9/6（金）になるが、恐らく再発の疑いが濃いとの事。

次女は、久し振りの病院が楽しいらしく、麻酔から覚めても「家に帰りたくない。」とだだを捏ねて、病院を出たのは、22：00頃になってしましました。

これから、嫌でも病院に居なきゃいけないのに・・・と思いつつ、今後の事を考えると「病院嫌い。帰りたい。」と言うよりは良かったかもしれませんね。

「ああ、またこの生活に戻るのか。」と考えるとゾッとします。。。

本当に神様は残酷です。。。

9/6(金)昨日

退院以来、久々に主治医の先生との再会。

待合室で待っている時は、さすがに緊張しました。

再発告知。

再発自体は、覚悟していましたので、やっぱりかと言う想いでした。

当然、ショックですが。。。

再発の疑いがあってから、ずっと考え、心配していたのは、今後の治療方針でした。

前回、僕からのハプロ移植に踏み切る時、主治医に言われていました。

・再発の可能性は、50-60%。

・次に再発した場合、積極的な治療が難しくなる。

当時、受け止めるのにかなり苦労しました。

「ウチの子は大丈夫。何も悪い事はして来ていない。人生悪い事ばかり起きないはず。」と信じ切り、乗り越えるはずでした。

人生は厳しく、現実化してしまいました。

再発の疑いが出だした時点で、「積極的な治療が出来ない。」と言われていた点が深刻でした。

今後、どうなるのか？？

主治医の先生は、3つの案を説明してくれました。

抗癌剤の効き目が薄れて来てしまっているので、化学療法での寛解は、ほぼ不可能であるので、3度目の移植に懸けるしかない。

1.臍帯血による全破壊的造血幹細胞移植。(フル移植)

2.妻からのハプロ非破壊的骨髄移植(ミニ移植、3座違い)

3.妻からのハプロ全破壊的骨髄移植(フル移植、3座違い)

順番にリスクと強度が増し、3番が一番リスクが高く強烈な治療方法。

今日説明を聞いた限りでは、3番を選びます。

かなり厳しくリスクは、高いですが、次女と一緒に、完治を目指す治療を選びたいです。

ただし、この治療は、病院側からOKが出るかは分からないとの事で、決定では有りません。

それ程、リスクも高く、前例もかなり少ない治療で、(小児で)日本で踏み切れる病院は、1-2病院くらいでは無いか？との事でした。

この病院でなければ、トライ出来ない治療かもしれませんし、次女の主治医の先生でなかったら、説明も頂けなかったような治療方法かもしれないと思うと、幸運だったのかもしれません。

二度目の再発と言う状況を考えると、選択肢がある事は、とても幸運です。

今までは、次から次へと希望を打ち砕かれ、残念ながら、最悪の流れとなってしまいましたが、希望を捨てず、幸運を一つ一つ呼び込んで、次女を救い出すしか有りません。

化学療法を行わないので、すぐに入院するのでは無く、通院治療をし、移植前に入院となる見込。(次女の体調により異変があれば、すぐにでも入院。)

とりあえず、家族皆で過ごせる時間が増えた事はポジティブに考えたいと思います。

来週から入院かなと思っていたので、少しほっとしました。

来週金曜日、次女の3歳の誕生日を自宅で過ごせそうです。

半分諦めていたので、嬉しいです。

毎年、来年こそ何事もない幸せな誕生日を過ごせればなと願って来ましたが、本当に「来年こそは！」ですね。

家族皆の力を集結させ、このピンチを乗り切ります！

また長く辛い闘いが始まりますが、今度こそ難敵を退治してやります！

頑張ります！

GVHD、再出現。

今日は検診日でした。
先日、ブログで書いた通り、前回の検診日から薬を減らしていました事が原因で、一週間くらい前より、GVHDが出て来ていました。
身体、全体に湿疹が出来て来て、凄く痒いようです。
お風呂に入る際や汗をかいたりすると湿疹が痒くなるようです。
お風呂に入っても、暖かいお湯が嫌なようで、冷たいシャワーにして欲しいと言います。
痒くなるので、お風呂に浸かるのは嫌がり、水風呂に入りたいと言います。
この所、異常に暑い日が続いていますので、痒さによる次女のストレスは、相当なものがあるんだと思います。
GVHDが出るという事は、移植した僕の血が生きている証拠でもあるので、本人は、痒くてしんどいでしょうが、病気と闘う上では仕方が無い事です。
移植後、大きなGVHDが出ていたワケも無く、順調過ぎたのかもしれません。
主治医の先生のお話では、ある程度、GVHDが出ている事は、今までが、薬で抑え過ぎていたのかもしれないとの見解もあるが、あまりGVHDを出し過ぎるのも良く無いようで、減らした免疫抑制剤を違う種類に変更して、様子を見る事となりました。
GVHDの出かたを確認したいとの事で、次回の検診日は、一週間後の金曜日となりました。
痒そうにしている次女は、心配なので、検診日が早くなる事は、僕達にとっては、良い事だとも思います。
順調に行き過ぎて、妻も僕も安心し過ぎていたかも知れませんので、まだまだ治療中で、闘いの途中である事を再認識しています。
気を引き締めて、娘をサポートして行かないとダメです。
神様がまだまだ油断するなよって、警告して頂いているのかも知れません。

がんばれ、次女！
がんばれ、僕の血！

病院のお友達ご家族。

久々の更新です、申し訳無いです。
今日は、病院で友達になったご家族が遊びに来てくれました。
妻は、退院後も良く連絡をとっていたようですが、僕は、久々に再会しました。
お友達のママもパパもすっかり、病気を受け止めていて、僕達夫婦よりもすっとお若いですが、とても立派だなと思いました。
僕達が既にベテランと化していた病院生活中に、お友達家族が次女の病院に入院して来たのは、半年くらい前でした。
入院したての頃は不安そうで、まだ現実を理解出来ていなさそうなルーキーのようなイメージでしたが、すっかり、逞しいご家族に変身されて居ました。
次女の病気が発覚した頃の話や、病院の事や、不安に思った事など、たくさん話をしました。
共通点がたくさんあったり、普段、話せない事なんかも話せて、また頑張る気持ちが湧きました。
病気と闘う子供を持つ親に共通する事が有るんですよね、あるあるネタみたいなヤツです。(笑)
次女のお陰で、普段では、知り合えなかったたくさんの出会いがありました。
決して、悪い事ばかりじゃない。
10年後、20年後、皆で笑って話せていたら、最高ですね。
まだまだ越えるべきハードルはたくさん有ります。
油断せずに、頑張って行きます！

治療。

二週間に一度の定期検診日でした。
全て順調です！
人混み少なめな、レストランでの外食はしても良いとの許可を頂きました！
次女のリクエストにより、明日、早速、回転寿しに行って来ようと思います。
とはいえ、まだまだ生ものは、ダメですので、次女は、火が通った物だけです。
結局、普段食べている、おうどんやポテトフライとかになってしまいますが、気分も変わって楽しいだろうなと思います。
一つ一つクリアーして行けるのは、本当に嬉しい限りです。
ただし、まだまだ病気が治った訳ではなく、治療中なんだそうです。
薬の量を減らしているのは、順調なんだと思っていました。
しかし、薬の量を減らす事で、抑制していた分を解放し、次女の中の僕の血を少し自由にさせる事で、悪い細胞や(次女本来の)血を抑える効果を狙っているとの事です。
矛盾するようですが、「薬の量を減らす＝順調」なのでは無く、「薬の量を減らす＝治療」なのだそうです。
薬の量が減って、喜んでいましたが、治療の強度を強めていたんだそうです。
妻からこの話を聞いて、なんだか不安で心配になり、がっくりしてしまいます。。。
でも次女は、元気一杯です。
笑顔でハードルを乗り越えて行って欲しいと思います！
気持ちを切り替えて、前をむいて前進して行きたいとおもいます。

もっともっと、がんばって行こう！

検診日。順調です！

今日は二週間に一度の定期検診日でした。
今回も元気にクリアーとなりました！
前回の検査時に標準から外れていた数値は、13項目でしたが、10項目に減りました。
薬の量を徐々に減らしているのにも関わらず、順調に数値が良くなっているので、良い傾向だと思います。
今回も薬の量が減らされたようですので、一歩一歩進んでいます。
次女自身も相変わらず、好調で、本当に元気にしています。
ここ数日、入院していた頃の様子をDVDで見ているのですが、別人のようです。
次女もビデオを一緒に見ています。
良く覚えているようで、看護師さんのお名前や保育士さんのお名前などを付け加えて、説明してくれます。
髪の毛は、だいぶ伸びて来たと思っていましたが、入院当時や再入院の頃の方が今よりも長く、まだ追いつきません。
今回こそ、女の子らしい髪になる事を期待します。
どんな感じになるんでしょうか？
映像を見ながら、あの時はしんどかったなとか、悲しかったとか、嬉しかったとか、色んな事を思い出します。
隣で笑っている次女を見て、心の底から幸せだと感じます。
「あぁ、本当に有難いな。」と独り言を言ってしまうような感じです。
油断せず、慎重に、ゆっくりと進んで行けば良いと思います。
次回も二週間後です！
頑張ろう！

お友達！

次女の友達が大変な手術に成功したとの事です！
ただただ、「凄い、良く頑張ったね、偉いっ！」と感動しています。
鳥肌が何度も出ました。
お母さんの頑張り、お父さんの支えがあってこそですよね。
母は強しですね。
素晴らしいです。
油断できないと思いますが、ゆっくり焦らず、休んで下さいね。

日本の医学の力は凄いなと改めて感じました。
こうやって、今まで出来なかった事が可能になって行くんですよね。
次女の病気もいつかきっと良い治療法が出て来るはずです。
医学に携わる方々のお仕事は、命を助ける事が出来る素晴らしいご職業で、尊敬します。
頼る事しか出来ませんが、どうかたくさんの命を救える治療法を考え出して頂きたいと切望しております。
一人でも多くの元気を取り戻せますように。

久々の検診日。

久々の投稿です。御無沙汰しております。
昨日は、検診日でした。
全て問題無く、クリアーでした！
ここ数日、夜になると、タンが絡んだような嫌な咳をして、苦しそうにしている事があり、心配していました。
日中は、すこぶる元気で、お姉ちゃんとたくさん遊んで、たくさん笑って、たくさんケンカして泣いています。(笑)
嫌な咳は、昼間は、ほとんど出ず、夜、寝る前に出て来ます。
僕も妻も凄く心配で、咳が出る度にビクビクしていました。
なので、今回は早く検診日が来て欲しいなと思っていました。
肺のレントゲン写真を撮ってもらいましたが、一ヶ月と変わりなく綺麗との事で、聴診器を当てても、綺麗な音をしているので、全く問題ないとの御見解でした！
薬の数は、あまり減っていませんが、量を減らしている為、少し影響が出てしまっている可能性もあるのかもと考えられるので、免役抑制剤を減らして、ステロイドを少し増やして頂き、様子を見る事になりました。
ホッと一安心です。
肺は、次女にとって、一番怖い部分なので、どうしても心配になってしまいます。
突然、急変する事も多い病気ですので、本当に油断できません。
前回の再発経験がありますので、特に注意が必要ですし、小さな変化も見逃さず、出来る事をしっかりやって、注意して行こうと思います。
本人は至って元気なので、ついつい油断してしまう事が多いです。
今は、本当に幸せな生活が続いています。
外出は殆ど出来ませんが、充分、幸せです。
次女は、日々、成長し、本当にカワイイ盛りです。
次女の元気な姿や毎晩の寝顔を見ていると「本当に本当に良かった」と実感する毎日です。
最近、髪が生えて来た事が、本人は、嬉しいらしく、「髪があるねぇ、見てパパ！」と言って来ます。
髪が伸びて、お姉ちゃんのように髪を括ったり、髪飾りを付けたいんだそうです。
まだまだ坊主頭に近いので、男の子に間違われるような状態ですが、あと半年くらい経ってくれれば、ショートカットくらいにはなって、女の子らしくなるんではないかな？と期待しています。
頑張って、病気をやっつけて、もっとたくさんの普通を取り戻してあげたいです。
いつか、たくさん外出して、たくさん経験させてあげたい。
数年掛かると思いますが、今の幸せを噛み締めながら少しづつ進んで行けば良いと思います！
ささやかな幸せに気付かせてくれた次女に感謝ですよね。
前を向いて、進んで行きます！

油断せず、頑張ろう〜！！

退院後の生活。(約1.5ヶ月後)

退院後、1ヶ月半近くになりました。
次女は、元気過ぎるくらいで、日々、やんちゃになっています。
我が家に日常が戻りつつあります。
家の中にいる次女は、少々の制約は有りますが、普通に元気な女の子です。
まだまだ人混みを避け外出していますが、必要最低限というレベルで、ほとんどは、家の中で過ごすようにしています。
早く外食など出来るようになると良いのですが、もう少し時間が必要のようです。
まだまだ薬も10種類以上を毎日飲んでいますし、食べ物には制約が多いので、100%の日常ではないですが、体調自体は全く問題ないです。
幸い家族も風邪などの病気に感染する事も無く、心配事は少なく、順調です。
これから生活をして行く上で、次女自身だけで無く、周りが次女へ悪影響を及ぼさないように予防して行きたいと思います。
このままの調子で、一歩一歩進んで行ってくれる事を目指して行きます。
再発前の退院とは違う感覚が多いです。
以前よりだいぶ心のゆとりがある気がします。
油断は出来ませんし、常に注意はしていますが、気持ちの持ちようが違うのだと思います。
一つ一つ日常を取り戻す度に感動出来ます。
全部取り戻して、もっともっとたくさんの事をさせてあげたいと思っています！！
まだまだ頑張ります！

検診日、次回は2週間後！

一週間振りの検診日でした。
無事にクリアー出来ました！
血小板もだいぶ増えて来て、もう少しで基準値に達する事が出来るかもしれません。
経過は良好だった事もあり、次回の検診日は、二週間後になりました。
日々、成長を遂げる次女は、ほんとうに元気で、ボキャブラリーも増え、随分と達者になって来ました。
髪の毛もだいぶ伸びてきましたので、この調子で進んで欲しいと思います。
ゆっくりでも、前に進んでいる事に感謝しています。
油断せず、頑張ります！！

抜糸完了。

昨日の検診は、無事にクリアーしました。
抜糸も完了し、本日よりお風呂にも浸かれるようになりました。
徐々に日常を取り戻しています。
外出はなるべく避けていますので、家の中での遊びを考えてあげたいと思います。
長女も家遊びに付き合わせてしまっているので、明日は、長女と僕とで、長女のスクールの友達家族とBBQに行って来ます！

明日は検診日。(再退院後2回目)

久々の投稿です。
次女は、好調そのものです。
発疹は残っていますが、それ以外は特に変わった事は有りません。
髪の毛が徐々に生えて来て、1cmくらいなっているんではないでしょうか？
ステロイドの副作用であるムーンフェイスもまだまだ残っていますが、いっときに比べるとマシになって来たように思います。
明日は検診日です。
カテーテル除去手術の抜糸が施される予定です。
カテーテルが無い為、毎週の検査は、注射針で採血しなければなりません。
次女は、理解しているようで、「明日、○○せんせにチックんされるの」と言っています。
さすが病院生活のベテランさん。(笑)
慣れたもんです。
これが長女だったら大変な事態になると思います。物凄い泣き叫ぶやろな。(笑)

とはいえ、油断禁物。
明日の検査も無事にクリアーして欲しいと思います！

5/3 退院。

無事にカテーテルCV除去手術を終え、2泊3日の短期入院から退院しました。
今回のカテーテルとは、3ヶ月くらいの付き合いでしたが、新旧3代目のカテーテルで、二年に渡り、次女の闘病生活で活躍してくれました。
次女は、身軽になって、嬉しそうです。
来週の金曜日の定期検診日で、問題が無ければ、抜糸予定です。
お風呂も気兼ね無く、入れるようになります。
このカテーテルを記念として、看護師さん達が台紙に貼って、プレゼントしてくれました。
主治医の先生と看護師さんからのメッセージが書いて有りました。
主治医の先生から、「おねえさんになってね。」という部分があって、グッと込み上げて来るものがありました。
主治医の先生から未来に向けた言葉を聞けたのは、初めてなんじゃないかな。
大きく成長した次女を想像した瞬間、涙が出そうになりました。
先生は、慎重で、未来について聞いても、「こればっかりは個人差があるので、わからないんですよ。」という感じが多かったんです。
この病気に僕達の希望は、次々と破壊されてしまうので、楽観的な希望を持つ事が出来なくなっていました。
破壊された時の辛さを思うと簡単に希望を持つのは怖くなるんです。
いつからか、自らブレーキをかけてしまうそんな癖が付いていました。
先生からのメッセージで、希望を持って良いんだ、本当に完治へ向けて歩むんだとの希望を久々に持てた気がします。
本当の意味で退院するんだなと実感できました。

病院へ迎えに行って、帰りしなで、家族全員で、近所の神社へ御礼詣りをして来ました。
次女は、お宮参り以来、二度目の参拝です。
長女と絵馬を書いたのが効いたのかもしれません。
これからも護って頂かないとですので、し〜っかりと御礼とお願いをしておきました。
区切りになる一日で、晴れやかで、退院を実感出来た一日になりました！
一つの大きなハードルを越えた記念すべき日になりました。

Good Day!

CV除去手術の為、入院。

予定通り、2泊3日で入院します。
明日、カテーテルCV除去手術が行われます。
手術と言ってもたいそうな事では有りませんが全身麻酔の具合が心配では有ります。
この「手術」という言葉は、すごく大変なイメージがありますよね。
実際は、「(簡単な)手術」「(難しい)手術」とがあるのですが、総じて「手術」と表現され、重々しく難しいイメージが残ります。
次女は、今回で、8回目の「手術」となります。
この8回の内、2回は難しい物(臍帯血移植、ハプロ抹消血移植)でしたが、いわゆる一般がイメージする手術とは異なります。
客観的にみると「二歳児で8回目の手術。」という響きは、たいそうで、重々しく、物凄く厳しいイメージです。
沢山の困難に打ち勝って来た次女は、我が子ながら、本当に尊敬出来るなと改めて思います。
あと数日乗り越えれば、もう手術からは、卒業です。
9回目は絶対にやりたくないね。
明日をラストにする為、信じて、進んで行きたいと思います！！

再退院後、初検診日。

今日は検診日でした。
久々にソワソワする一日でしたが、妻から大丈夫との速報メール。
ドキッとしながら読んで、ホッと一安心でした。
予定通り、連休明けに入院して、カテーテルCV除去手術を受けます。
今回は、CVから菌が入って高熱が出て、気を失ったりと問題を引き起こしていましたので、除去出来るのは嬉しいです。
お風呂も入りやすくなるし、首からぶら下げる巾着袋も無くなるので、スッキリ身軽になります。
数日間の入院は、寂しいですが、少しの我慢。
GWは、まだ外出は難しいので、家で過ごす事になります。
せっかくの連休なんで、何かスペシャルな事したいなと思いますが、家で出来ることが思いつかず、何しようかと考慮中です。
ゆっくり良い連休にしたいと思います！！

明日は初の検診日。

明日は退院後、初の検診日です。
毎週金曜日が検診日になっていますので、週末前にドキドキするのが、恒例と、なりそうです。
今回こそは、油断せず、病気が付け入る隙をシャットアウトしたいと思います。
一歩一歩、地道にハードルをクリアーして行くしか有りません。
がんばろ〜！

退院後5日。

退院して、5日が経ちました。
次女は、日増しに元気になっている気がします。
しんどそうな足取りだったのが、しっかりと歩き回っています。
髪の毛もうっすら生えて来ています。
日常が少しずつ戻りつつ有ります。
入院の終盤で出始めていた軽めのGVHDとおもわれる発疹は、痒さを伴っており、塗り薬を塗って対応しています。
主治医の先生は、ある程度の反応は、有って良いもので、GV効果が見られている方がやり易いとおっしゃられていたので、我慢して、乗り越えて行かなければならないのかなと思います。
まだまだ闘いは続くので、上手く付き合って行かなければいけません。
次女に頑張って乗り越えてもらいます。
沢山、辛い治療を乗り越えて来た次女ですので、きっとやってくれると思います！
金曜日は、退院後、初の検診日です。
ドキドキ心配な日がくる事になりますが、一日一日を大切に、ハードルを超えて行って欲しいと思います。

がんばろ〜！

退院後に思うこと。1回目。

再移植後75日目だった4/18に次女は、我が家に帰って来ました。
本当に元気で、長女と駆けずり回っています。
今日、会社から帰る際、真っ直ぐ家に帰る事に幸せを感じました。
外泊の時とは全く違う安心感が有ります。
「ああ、これが日常になるんだ。」という実感は徐々に湧いて来ています。
昨年の退院時には、今日感じたような安心感は無かったと思います。
前回は生着不全であった事がずっと心に引っかかっていたからだと思います。
今回は、結果が伴っている(生着)のが、昨年との違いです。
昨日からたくさんのお祝いの言葉を頂き、とても有難く感動的です。
家族の頑張りはもちろん、周りにたくさん支えてもらった1年8ヶ月でした。
最初の一年は困難ばかりで、振り返ってみると、辛かった記憶ばっかり残っています。
二年目は経験が有るので、上手く疲れを逃がしながら出来たと思います。

本当は、「退院」で想うことたくさん書くつもりだったんですが、眠気にかてないので、また次回のブログでゆっくり書いていこうとおもいます。

特効薬？期待！

日進月歩。
医学の力に期待が膨らみます。
一人でも多くの命が救われますように。
1%でも可能性が高まるなら、僕達、家族は期待します。
どうか、関係者のみなさん、一日も早く実用化出来るよう宜しくお願いします。
みなさんが多くの患者さんとその家族の希望の光を生み出すんです。
本当に素晴らしい仕事です！

読売新聞 記事より

再移植後74日目。朗報！

マルクの結果が出ました！
僕由来の細胞が100%を生着維持との好結果です！！
そして遂に、明日、次女の退院が決定致しました！！
近々退院は、出来るだろうなと思っていましたが、いざ正式決定すると、感慨深く、涙が溢れて来ました。
一回目の退院もGW前でしたが、前回の退院とは意味合いが違い、移植が成功した上での退院ですので、希望と勇気を持てる退院になりました！！
二年間の入院生活を小さな身体と心で耐えて、乗り越えて来た次女を誇りに思い、本当によく頑張ったねと褒めてあげたいとおもいます。
次女の生活を付きっきりで支えてくれた妻、寂しい想いをたくさんさせたにも関わらず、泣きごとを言わなかった長女、本当に良く頑張ってくれました。
感謝で一杯です。
たくさんのエールを送って頂き、見守って頂いた全ての方々に心からの感謝をお伝えしたいです。
本当に、本当に、本当に有り難うございました。
まだまだ先の長い闘いの途中でありますので、油断する事なく、頑張っていきます。
今度こそ、五年をクリアーし、完治を目指して、頑張り続けたいと思います。
一息着いて、新しい闘いへ向かいます。
今日は、ここまで来れた事に満足し、自分を含めた家族全員を手放しで褒めてあげたいと思います。
ああ、本当に夢みたいな話です。
頑張って来たのを神様は、見ていてくれたんですよね。
家族みんなで、たくさんの時間を取り戻して行こうと思います！！

再移植後72日目。

二回目の外泊も最終日です。
明日、病院へ戻ります。
先週行ったマルクの結果が、今週末までには出るとおもいます。
良い結果が出れば、正式に退院となるかも知れません。
病院へ戻っても、外泊時と同様に薬をたくさん飲む以外は、特に特別な治療は無いと思います。
発疹が増え始めているのが気になりますが、元気も取り戻していますので、順調なのではと思っています。
また週末を目指して、皆で頑張ります ！

再移植後69日目。二度目の外泊。

次女が再び外泊可能となり、我が家に戻って来てくれました。
あいにく会社で新歓があり、遅い帰宅となってしまい、次女は、既に寝ていました。
寝顔は、安心したように穏やかな寝息を立てています。
次女のぬくもりは、格別です。
恐らくは、長女とたくさん遊んだんだろうと予測され、二人とも、グッスリです。
楽しい週末を過ごしたいと思います！

再移植後67日目。明日はマルク

病院へ行かずの日でした。
最近、すっかり夜型になってしまった次女ですが、今日は、早めに寝てくれたようです。
明日は、マルクですので、また麻酔で昼夜逆転してしまいます。
マルクについて、主治医の先生は、「抹消血で生着再確認したばかりですので、今回のマルクの結果は、心配される必要はないですよ。」とおっしゃって頂いたようですが、心配せずにはいられないです。
良い結果が出て、退院への道筋を照らして欲しいものです。
闘病生活はこれからもずっと続きますが、二年に渡る入院生活にはピリオドを打つ時が近付いて来ているはずです。
家族の力で病気から次女を守ってみせます。
頑張ります！！

再移植後66日目。外泊終了。

外泊を終え、病院へ戻りました。
次女は、外泊生活で元気を取り戻し、病院での退屈な生活に物足りないようで、全然、寝ようとしません。
賑やかな家で、お姉ちゃん達と楽し過ぎる日々を過ごしたので仕方がないです。
こうなるんだろうなと思っていましたが、案の定の展開です。
寝てしまったら、妻や僕が帰ってしまうのを理解しているようです。
明日の朝、目を覚ました時、寂しいだろうなぁ。
病院に戻りましたが、点滴もされず、外泊時と同様に薬を飲むだけです。
こんな感じであれば、病院に戻る意味合いは、あるのかな？と思いますが、徐々に慣らすという事なんだと思います。
本当に見違えるように元気になりました。
外泊の効果は抜群でした。
今週、マルクを行い、週末はまた外泊になりそうです。
外泊は嬉しいですが、戻る時が悲しいです。
あと少しだと思います。
頑張って、退院を勝ち取りたいと思います。

再移植後63日目。外泊初日。

会社から帰ったのは、20:00過ぎでした。
帰宅すると、次女と長女が迎えてくれました！
娘達が廊下から走って玄関まで来る足音が心地よく、幸せを感じました。
病院では、横になったり、疲れやすかった次女は、はしゃぎまくりで、元気一杯です。
長女も凄く嬉しそうで、お姉ちゃんらしく、次女とたくさん遊んでくれました。
治療でまるまると太ってしまった次女ですが、家に帰る事が出来れば、走り回って、直ぐに昔の次女に戻るのではないでしょうか？
家族全員揃った食事は、4ヶ月振り。
皆で外泊のお祝いをしました。
賑やかな食事を終え、長女と次女とお風呂に入り、たくさん遊びました。
何もかもが久々で、本当に幸せに感じます。
そして、明日は、久しぶりに休日が来る感覚です。
バタバタと忙しく、休んだ気がしない毎日でした。
明日はとりあえず、安心して思いっきり眠れそうです。(笑)
妻もたいそう疲れているはずですので、ゆったりとした本来の休日をを満喫したいと思います！
少しの間、羽根を伸ばして、細かい事もいっときは忘れて、この外泊を楽しみたいと思います！

速報！外泊決定！

妻からのメールで、何と！！諦めていた外泊許可が出ました！
4ヵ月ぶりに次女が帰ってきます！
春の季節が朗報を運んでくれました！
嬉し過ぎて、ヤバいです。(涙)
今日は、早く帰れるよう、仕事、頑張ります！

たくさんの方に応援頂いたお陰で、ご褒美頂けました！
有り難うございます。

取り急ぎ、ご報告まで。

再移植後62日。

久しぶりに病院へ行きました。
病棟の看護師さんが、インフルエンザを発症してしまい、その看護師さんと接触があったとされ、次女は、タミフルを処方され、個室に隔離されてしまいました。
点滴も外され、身軽になった矢先の出来事です。。。
三日間は、隔離だそうです。
この影響で、恐らく、期待されていた外泊は、難しくなってしまった可能性が高いです。
何も知らないであろう次女は、久々に会った事もあるのか？？愛想良く笑ってくれ、ご機嫌でした。
着実に元気を取り戻しているような気がします。
ただし血圧が高い傾向は、続いていますので充分なケアをして行かなければなりません。
遠回りしても、いつかゴールを通過できれば良いと思います。
ここはぐっと我慢して、やれるベストな方法を追求して行かなければなりません。
明日も頑張ろう！

再移植後61日目。

長女の幼稚園が春休みに入っている為、病院へ寄らずに、家に直帰する事が増えています。
妻の話では、今日から点滴が外れて、点滴によって投与されていた薬は、飲み薬に置き換えられたとのことです。
外泊に向けた準備だと思います。
点滴が外れる事で、調子を狂わせないか心配ですが、徐々に慣れていって欲しいと思います。
ここ数日、次女の就寝時刻が遅くなってしまっています。
作事の妻の帰宅時刻は1:30で、今日は、23:00過ぎでした。
良くない傾向ですので、元に戻さないとマズイです。

明日はちゃんと寝てくれると良いのですが、どうなるんだろう。
病院へ行きたいなと思いますが、長女の意向も考慮して、判断します。
明日も頑張ろうっ！

再移植後59日目。

夕方まで、助っ人のおばあちゃんが次女担当でした。
夕方に三人で病院へ行き、おばあちゃんと交代しました。
次女は、昨日の伝え聞き通り、かなり元気でしたが、疲れ易いのか？、横になったりもしていました。
昼飯を全く食べなかったそうでしたが、おやつと昼食時に出て来たロールパンを二つ食べてくれました。
しかし、時刻は16:30。
あと一時間もしない内に夕飯が出てくる時間帯でしたが、食べたいというタイミングで食べさせて上げる事が、次女ストレス軽減の要素かなと思います。
僕は夕方の1時間くらい担当し、最後の寝かしつけは妻と交代しました。
妻との交代は18:00くらいでしたが、今日は久々に妻に会えたのもあり、テンションが高く、次女の就寝は23:20くらいになってしまいました。
血圧を抑える薬が10mgまで落とされていましたので、ゼロ目指して、頑張って欲しいと思います。
週末での外泊を今週も目指して、頑張りたいと思います。
頑張ろう！

再移植後58日目。

高血圧が下がらず、週末の外泊は、叶いませんでしたが、体調は、良いようで、元気です。
この日は、神奈川から助っ人に来てもらっているおばあちゃんに次女担当をしてもらいました。
おばあちゃんの話では、機嫌も良く、本当に元気で、看護師さんから、「最近で一番調子が良さそうですね。」と言われたようです。
外泊は持ち越しになりましたが、調子が良くなっているので、善とします。
高血圧さえ治まってくれると良いのですが、なかなか薬をゼロにする事が出来ないでいます。
来週末に外泊を勝ち取れるように、また一週間、頑張ります。
久々に妻と長女と三人で出掛ける事が出来ました。
長女は、はしゃいで嬉しそうでした。
家族が全員揃って、出掛ける事が出来るようになるには、どのくらいかかるんでしょうか？
人混みを気にせず、出掛けるには相当かかるんだろうなと思います。
希望は膨らんでしまいます。
とはいえ、先の事ばかり考えず、まずは、自宅に帰って来れるよう頑張って欲しいです。
ここまで来たら、回り道してでも、しっかり病気をやっつける事が重要です。
束の間の外泊や退院の為に、急いでも仕方が無いと思います。
焦らず、ゆっくり、確実に一歩一歩進んでくれる事がベストです。
頑張ろう〜！

再移植後56日目。

久しぶりに起きている次女に会えました。
・・・が、機嫌が悪く、目も合わせてくれません。 (笑)
僕が来ると、妻と交代されるのでは無いかと勘ぐる為です。
手足を少し触ったりすると、「パパ嫌、ママ良い。」と言われます。
何度もやられると、さすがにヘコミます。(笑)
ステロイドが抜け始めているので、少し咳が出て来て、痰が絡んだ様な感じが有ります。
薬が切れると、弊害も出てしまいます。
外泊へ向けた一歩ですので、何とか乗り越えて欲しいです。
妻曰く、最近自分で立ち上がらる事が減っているようで、どうやら「足または足の裏が痛いのではないか？」と心配しています。
そう言えば、僕担当の日もあまり立たずに、横になっていたり、抱っこ要求したりでしたので、GVHDの影響で出ている発疹が、掌や足の裏に痛みを伴っているのかもしれません。

久々に会った次女は、またまた一回り大きくなっておりました。
薬の影響とはいえ、昔のか細く小さい次女とは別人のようです。
昨日ブログにも書いた通り、髪の毛がまた一段と伸びて来ています。
きっと、順調に行けば、フサフサになる日が来るでしょう。
試練はこの先も続くと予想されますので、都度、都度、乗り越えて行くしかないです。
一歩一歩、確実に乗り越えて行くしかないです。
今の医学の力を信じて。 娘の頑張りを信じて。
もっともっとがんばろう！！

再移植後55日目。

三度目のステロイドパルスを終え、暫しやれる事が無くなったので、後は、効果が出るのを待ちたいと思います。
血圧を抑える薬は、2mgに減り、ゼロに近づいて来ました。
順調に薬が減って行っていますが、まだ本調子とは言えません。
外泊を勝ち取って、気分転換させてあげて、以前のニコニコで元気な次女を取り戻して欲しいです。
三度のパルスの効果で、発疹はだい良くなり、発疹の跡がカサブタのようになり、薄い皮がめくれて来ているようです。
また、少しだけですが、髪の毛が生えてきました。2mmくらいですが、この先、髪の毛が抜けるようなキツイ薬は当分無いと思うので、このまま伸びていって欲しいです。
次女が女の子らしい髪になった事がないので、今度こそ、長髪を目指したいです！
髪を括ったり、髪飾りを付ける姿が待ち遠しいです。
何年かかるのだろう。
たのしみです。
ゆっくり焦らず、徐々に進んでくれたらと思います。
がんばれ、次女！

再移植後52日目。

今日は、僕担当です。
朝、病院に着くのが少し遅れてしまい11:20くらいになってしまいました。(普段は、11時前に到着。)
病室に行くと、次女は、不機嫌で、そっぽを向かれ、暫くの間、無視されました。
遅刻に厳しい次女なんです。(笑)
何度もご機嫌を取ろうと試みやっと、しゃべったら、病院食には目もくれず、「ツルツル買って来て(カップラーメンを買って来い)」と言われ、ご機嫌を直してもらうため、すぐにコンビニへ走り調達して来ました。
完全にパシリ君です。(笑)
ステロイドの影響もあり、食欲旺盛です。
顔はまん丸で、身体も一回り以上大きくなりました。
パルスで「シュッとするでしょう。」と言われていたのですが、日に日に大きくなって行く様な気がします。
昨日から三回目のステロイドパルスを行っています。
パルスは、三回までなので、今回でラストです。
発疹はだいぶ薄くなって来ているので、効果は、出ています。
しっかりGVHDを叩いて、回復してくれればと思います。
もう少しで、再移植後二ヶ月になります。
順調に行けば、そろそろ外泊も可能では？とほのめかされていますので、まずは、外泊目指して、頑張りたいです。
まず、高血圧を薬なしで、克服して行く事が直近の課題です。
高血圧を抑える薬の点滴量をゼロに近づける事が外泊までの第一歩だと思います。
頑張って、目標を達成します！！

再移植後49日目。

春分の日です。
あっという間に春を迎えました。
まさか去年と同じような一年を辿る事になるとは、思いませんでした。
昨年は、4/末に退院出来ました。
今回は、いつ頃になるのでしょうか？
次女は、二度のパルス効果が出始め、湿疹はかなり良くなりました。
パルスで期待されたムーンフェイスの解消は、次女には当てはまらず、依然として別人のような顔の輪郭になってしまっています。
三度目を行うかどうかは、まだ決まっていません。主治医の先生の方で考えて頂いています。
次女は、まだ本調子まで行きませんが、オモチャで遊んだりする場面も増え、徐々に元気を取り戻しつつあります。
僕的には、三度目のパルスも行い、ここで十分に叩いておきたいなと考えますが、主治医の先生の御判断にお任せしたいと思います。
「もう少し」の所までは前進して来ていると思います。
春の風が良い知らせを運んで来てくれると最高です。
焦らず、油断せず、前に進みたいと思います。
明日も油断せず、頑張ります！
明日も平穏でありますように。

再移植後48日目。

今日は仕事がいつもより遅くなり、さあ病院へ向おうとした所で、妻からメールが入り、次女は、もう寝たとの事で、病院へは行きませんでした。
ご機嫌ナナメな時はあるものの、手足の発疹がマシになって来ているとの事です。
ずっと血圧が高く、血圧を抑える為の薬が点滴されていますが、ここ数日間、だいぶ量を減らしているらしいのですが、血圧も異常時に比べかなり良くなっているようです。
退院へ向けて、点滴を無くしても大丈夫な状態にしなければなりませんので、少しづつ取り組んで行って欲しいと思います。
長女がインフルエンザの為、別居中ですので、昨日、今日と妻と二人での食事となりました。
子供達がいないのは、なんだか不思議な感覚です。いつ振りだろう？
張り詰めた生活は、精神的に参ってしまいますので、時間が取れる時には、後ろめたさは気にせず、羽を伸ばすべきです。
なかなか全てを忘れてと言うわけにはいかないのは、当然ですが、周りの家族も出来るだけストレスを貯めずに、病気と付き合って行く事が、長期戦を乗り切る方法の一つだと思います。
普通の生活を取り戻す為、また明日からも頑張りたいと思います！

再移植後47日目。

長女のインフルエンザは、予想通り、軽めに済んでくれそうです。
今日は長女に会えませんでしたが、36.9℃まで下がり、元気にしているようです。
会社帰りに病院へ行くと、少し不機嫌そうな次女が迎えてくれました。
主治医の先生の予想に反して、ステロイドパルスの影響で、横になる事も多かったようです。
血液検査の結果データに目を通すと、LDHの値が、360まで下がっていました！！
主治医の先生も、「やっとパルスの効果が出ましたね」と言ってくれたそうで、まだまだ安心は出来ませんが、一息つけそうです。
LDHの上昇は、移植後、ずっと気にしていた項目でしたので、上昇に歯止めが効いた事を嬉しく思います。
このままのペースで、徐々に進んでくれたら良いと思います。
明日も何事も無く平穏に済んでくれますように。
頑張って進んで行きます！！

再移植後46日目。長女がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞに。

長女の昨夜からの高熱が治まら無いため、次女担当を妻のおばあちゃんにお願いし、長女を休日診療所へ連れて行きました。
まさかのインフルエンザA型でした。
予防接種を打っていたので、深刻な感じではありません。
熱は39℃近くありますが、グッタリする感じでは無いですが、病院から帰ると、ずっと寝ていたので、しんどいんだと思います。
僕も妻も感染した感じは無いです。
病院の規定が少し緩やかになったようで、熱等の自覚症状がなければ、付き添いは、OKだとの事ですので、明日は、妻が付き添い可能です。
去年の入院時は、インフルエンザ患者と接触した場合は、患者自体の熱が下がってから、3日くらい病院へ行けませんでしたので、大変な事態でした。
長女は、念の為、妻の実家へ隔離をお願いしました。
寂しい想いをさせてしまいますが、仕方がありません。。。
予防接種の効果を発揮して、早期の回復を期待したいと思います。
明日は事態が好転しますように。
こんな時期にも関わらず、いろいろ起きてしまいます。
何で？ウチばっかりと思ってしまいますが、乗り切ってやります。
明日こそ素晴らしい日になりますように。
頑張ります！

移植後45日目。続きです。

その後、夕食は、「つるつるが食べたい」との事で、最近の定番のインスタント麺を要求され、ミニどん兵衛をあっという間に完食されました。
もう「ミニ」では物足りなそうでした。
ステロイドの影響で、食欲は異常です。
顔は丸く、全体的に一回り大きくなったように感じます。
病院食をたくさん食べてくれたら良いんですが。。。
抱っこや横になる事も多かったのですが、眠りが浅かったのか？早目の20:30頃に就寝しました。
パパ担当で物足りなかったかな？とも思います。
珍しく早い帰宅だったので、久々にジョギングする事にして、ジョギングから帰ると、長女が発熱し、38.8℃！

長女の幼稚園友達は、今日からインフルエンザになったようで、嫌な予感がします。。。
明日、下がっていなければ、ほとんど長女と接していない僕が明日も次女担当になります。(妻は一日中、長女と接触している為)
インフルエンザでないことを祈りたいと思います。
心配です。

再移植後45日。

今日は一日、僕担当です。
妻から聞いていた通り、割と元気でしたが、午後から、横になる事が増えています。
ランチは、パンを一つ食べて、食後にハーゲンダッツを食べました。
おやつまで、ずっと横になったり、抱っこしたりでしたが、16:00頃からお腹が空いたようで、おやつを食べました。
オヤツを食べたのは、かなり久々なんでは無いでしょうか？
夕飯が食べられるか心配です。(笑)
手足の発疹は、まだまだ消えません。
指先の皮がめくれて来ており、GVHDが続いているようです。
パルスは、二日目です。
ステロイドの影響は、少なそうですが、横になる事も多く、機嫌もあまり良く無いです。
ただ先週に比べれば良くなっていますし、発疹も気持ち綺麗になっているように思います。
午後の検温は36.5度。
最近、血圧が高く、血圧を抑える薬を処方されていましたが、ギリギリでクリアーし、薬が一つ減って、今日は10種類でした。
入院生活が長い次女は、これだけの量の薬を上手に飲んでくれます。
薬が苦手の長女にも見習ってもらいたいです。(笑)
そろそろ、夕飯時です。
ちゃんと食べれるかな？

再移植後43日目。

昨日と今日は、病院へ行けませんでしたので、しばらく次女に会えていません。
妻の話によると、昨日からだいぶ元気になり始めたようで、今日も引き続き好調だったようです。
明日からまたステロイドパルスを3日間行う予定ですので、また調子が悪くならなければ良いのですが。。。
ただ、主治医の先生は、今回のパルスで、不調になる事は無いのでは？とおっしゃられていたようです。
主治医は、調子悪そうにしていたのは、ステロイドの影響ではなく他に原因があると考えられているのだそうです。
移植によるGVHDの影響なのでしょうか？？
原因が何であれ、今回のパルスを無事に乗り越えてくれればそれで良いです。
好調をキープしてくれる事を願いたいと思います。
頑張って乗り切ろう！

再移植後41日目。

まだまだしんどい状況から好転しません。。。
一日中、横になっている事がほとんどだったようです。
手足の発疹もまだまだ残っており、闘いが続いています。
ステロイドの影響もあり、食欲はあるようで、食べる時は、起き上がって、良く食べたとの事。
大量点滴により身体中が浮腫んでいるし、良く食べる事も重なり、移植前に比べ1-2キロ体重が増えています。
移植前8kg前後だったのが10kg前後になりました。
ここ1-2週間で一回り大きくなったような気がします。
食べてくれないよりはマシですが、食べ過ぎは、なるべく注意して行きたいと思います。
週末に予定されている二回目のパルスに備え、体調を整えておきたい所です。
もう少し元気が戻ると良いのですが。。。
明日は、少しでも良くなっていますように。
がんばろう！！

再移植後40日目。

体調がなかなか戻りません。
パルスは、終了しましたが、手足の発疹は、まだまだ消えません。
今日は、長女の幼稚園で面談があるので、寝かしつけは、僕の担当です。
到着後、主治医の先生が血液データを持って来てくれました。
血液検査の結果は、悪く有りませんが、気になる数値もまだまだあります。

WBC(白血球)・・・5.28
NEUT数・・・4.74
PLT・・・69
LDH・・・422

LDHが高いのが気になりますが、先生は、「闘ってる最中ですから、こんなもんです。」との事。
「現状どうですか？」と尋ねると、「予想以上にしつこいですね。」とおっしゃられ、もう少し良くなる事を期待していたとのこと。
今後の治療方針を尋ねると、パルスを三回連続投与も有り得ますとの事。
少し休憩して、金曜日くらいから、二回目のパルスを行うかもとの事です。
難病を相手にしていますので、やはり簡単には勝てません。
しっかりとやっつけて、二度と出てこないよう退治しとかなきゃダメです。
試練は続きますが、きっと良い結果が待っていると信じて、前に進むのみです。
次女は、必死に頑張っています。
神様は、見ていてくれるはずです。

がんばれ！がんばれ！がんばれ！

再移植後38日後。

昨日からステロイドパルスと言って、3日間、大量のステロイド(普段使っているステロイドとは別のタイプ)を投与し、GVHDを一気に封じる治療を開始しています。
大量のステロイドが入る為、機嫌が悪くなるかなと思っていましたが、朝から現在までは、調子も良く、笑顔もあります。
ランチはパンを1個食べて、アイスクリームを半分食べました。
身体中の発疹は、マシにはなっていますが、まだまだたくさん出ていて、痛々しいです。
ステロイドパルスが上手く行けば、一気に良くなる可能性があるとの事で、治療効果に期待したいと思います。
すっかり春のような陽射しになって来ました。
桜咲く頃には元気を取り戻しているかな？！
頑張ろうっ！

再移植後36日目。

大部屋に移動し、無菌室から脱出して、2日目です。
昨日よりはマシになりましたが、GVHDの発疹が激しくなり、さらにステロイドの影響で、顔が腫れぼったく、丸くなって来ました。
いわゆるムーンフェイスと呼ばれている状態に近くなって来ました。
長い入院生活で、お友達がたくさん同じよな状況になるのを見ていましたので、遂に次女も同じになるんだなぁと実感しています。
入院したての頃は、初めて目にする事にびっくりしたのを覚えています。
立場は、逆になり、初めて見る方々は、次女を見て、驚いたりするんでしょうね。
長い入院生活においては、当たり前の光景です。
まだまだ、こうした試練は続くだろうと思いますが、少しづつ乗り越えて行くだけです。
発疹が、より一層、マシになる事を期待したいと思います。
発疹を、封じ込んで、元気を取り戻してくれれば最高です。
明日も何事も起こりませんように。
頑張ります！

再移植後34日目。GVHD再出。

今日は長女が病院へ向かう道中で爆睡してしまい、病院の前で車中待機していました。
長女も疲れが溜まっているんだと思います。
日曜日、僕担当の時は、23:00過ぎになりましたし、昨日も23:00。
だんだん次女の生活が夜型になってしまっています。
改善しないと長女も心配です。
明日は病院へ寄らず、自宅で待つかな？
先週のマルクが原因だと思われます。
GVによるしんどさもあるのかも知れません。
発疹は、全身に広がり、先日出ていたものに加え、痒みを併発しているようです。
痒みによるストレスでなかなか眠れず、咳もかなり出て来てしまい就寝は、2:00でした。。。
ステロイドの量を減らしている為、試練が訪れています。
試練と引き換えですが、明日より大部屋に移れる事になりました！
こんな状態で大丈夫なのかな？と心配になりますが、気分転換して、元気を取り戻して欲しいです。
早く寝て、明日に備えます！

再移植後33日目。検査結果。

マルクの生着検査結果が出ました。
骨髄液で99.5%がドナー(僕)由来のものでした！
主治医の先生曰く、この時期としては順調ですとの事。
ホッとしました。
本当に良かったです。
ただ、ステロイドを減らしている為、抑えられていたGVHDが再出現し、悪さ(発疹)をし始めています。
しばらくGVを抑え込む治療をして行きましょうとの事。

実は怖くて書けなかったのですが、2週間前くらい前に「マルクはしないんですか？」と聞いた所、「マルクは、退院前しかしません。この段階でマルクすると言う時は、私が何か怪しんでいる時です。」と冗談交じりに話していたのが、現実となり、困惑していました。
主治医からは、「内臓障害か再発の恐れがあり、前者だと思うが、念の為。」と言われていました。
が、長い病院生活の経験上、こういった話の時は、だいだい裏切られて、悪い方へ転んでいたので、主治医の真意は、他の所にあるかもしれない？と勘ぐってしまい、心配していました。
マルク実施以来、「再発」という2文字の恐怖が常に頭から離れませんでした。
恐怖から解放されました。(笑)
検査結果も早く出たので、本当に良かったです！

当然、まだまだ油断できません。
一歩一歩進んでいってくれればと思います。
とりあえず、本当に良かったです！
応援頂いた皆さんのおかげです。
有難うございます！
頑張ります！

再移植後32日目。

今日は、一日、僕担当でした。
病室に着くなり、「アイスクリーム。」と言われ、病院のコンビニへ買いに行きました。
アイスクリームだけでは、しのびないので、パンも買って、上がりました。
パンを食べると言ってくれたので、パンを温めてあげると、「パパ、このパン、小さくなっちゃったねぇ。」と言って、たくさん笑顔を見せてくれました！
次女の笑顔がこんなに見えたのは、久しぶりです。
ただまだちょっと本調子でないようで、ほとんどの時間は抱っこしていました。
朝から発疹が増えていたらしく、ステロイドが追加で投与されている事もあり、少し情緒不安定な感じですが、ここ最近では無かった笑顔を度々見せてくれたので、安心しました。
夕食前のお薬は、11種類もありましたが、一つ一つ嫌がる事も無く、上手に飲んでくれました。
大人でもこの数は、キツイですよね。
次女、偉いです。
頑張ってくれています。
病院食は一切、見向きもせず、夕食は、「ツルツル食べる」と言うので、子供用のミニらーめんを2杯も食べました！！
来週から、大部屋に戻れる予定ですが、アイスクリームなどは、他の友達がいるので、食べれ無くなります。
習慣付いてしまっているので、心配です。
大部屋の賑やか雰囲気で、更に元気を取り戻して欲しいと思います。
マルクと生着再検査の結果が気になる一週間が始まります。
結果が気になり、焦ってしまいます。
きっと大丈夫と信じて、祈るしかありません。
頑張ろうっ！

再移植後31日目。

神奈川より僕の次兄がお見舞いに来てくれました。
次兄は、次女に初めて会えました。
通常で有れば、無菌室のガラス越しの対面のみだったのですが、看護師さんから許可が出て、入室させてもらいましたが、ちょうど昼寝中だったので、リアクションを見る事ができずでした。
病棟の入口外で長女と待機していると、なんと！！次女が入口付近まで出て来ました！
移植前処置の開始以来、入っていた無菌室から久々の脱出です。
兄が出て来た頃に目を覚ました所、看護師さんから許可を出して頂いたようです！
病棟入口付近のガラス越しに、長女とも会えました！
長女と次女は、約2ヶ月振りです。
長女は、ガラス越しでも充分喜んでいました。
次女は、一言二言、しゃべりましたが、笑顔まで出ませんでした。
ただ、ガラス越しに長女と手を合わせたり、長女の投げかけにうなづいたりしていて、嬉しそうに見えました。
夜に長女の動画を見せると、声を出して笑ってくれました！！
この笑顔を見たのは、何週間振りだろう？？
その動画を数回繰り返して見て、数回同じ所で笑ってくれました。
僕は、久々の次女の笑顔を何度も見たくて、何度も繰り返し再生していたら、飽きたらしく、途中から笑わなくなりました。調子に乗って、しつこく行き過ぎました。(笑)
その後は、最近の次女に戻ってしまいましたが、最近では一番元気だった気がします。
本日から免疫抑制剤を点滴から飲み薬に切り替えていたので、身体への負担が軽くなったのかも知れません。
明日はもっと元気になっているのでは？と期待してしまいます。
明日は僕担当です。
次女の笑顔を一回でも多く引き出したいと思います！
頑張ります！

再移植後29日目。マルク実施。

今日は20:20頃、病室に到着。
ちょうど、唯一食べれるハーゲンダッツを食べている所でした。
朝から何も食べずで、昼飯もハーゲンダッツだったようです。
最近、調子が悪い時は、アイスしか食べられません。。。
それでも、点滴だけになるより、アイスでも何でも良いので、食べてくれた方がずっと安心します。
相変わらず、調子は良くないようで、ご機嫌ナナメ。
僕がしゃべりかけても、首を横に振るだけでした。
妻は、アイスを食べている時を除いて、11時から抱っこし続けています。
で、現在、23:16ですが、ベットに置けない状態で、妻と次女の攻防が続いています。。。
マルクと同時に、生着の再検査も出されたようです。
結果は、一週間程です。
不安な一週間になります。
良い結果が出ると同時に、次女の笑顔が戻ると良いのですが。。。

さて、まだ寝てくれない愛娘は、いつ寝てくれるのやら。
次女は、マルクを頑張ったので、
僕達も頑張って付き合ってあげようと思います！
長期戦です。(笑)

再移植後28日目。

病室に着いたのは、21:00過ぎでしたが、まだ起きていました。
妻から聞いていた通り、ずいぶん大きな声で、口数も増えたように思います。
ただ、僕がしゃべりかけても無反応で、妻からの問いかけには反応します。
何でやろ。(涙)
僕と二人きりになった時は寝たふりをしていて、そのまま本気寝してしまいました。。。
寂しい。。。
まあ、まだ本調子で無いという事にしておきます。(笑)
今朝も薬を嫌がり、最後は看護師さんに押さえ付けられ、無理矢理飲まされたようです。
薬は長い入院生活で上手に飲めるのですが、最近は、自分自身で納得するタイミングがあるらしく、その時であれば、すんなりと上手に飲んでくれます。
納得いかないタイミングで飲ませようとすると、異常な程の抵抗をします。
やはり、何かが、次女の中で起こっていて、本調子でないのだと思います。

次女の笑顔が、いつ戻るのかが、ポイントのような気がします。
油断せず進んで行きたいです。

明日は急遽、マルクを行う事になりました。
麻酔で、昼間寝てしまうので、夜は寝れなくなると予想されます。
しんどさが増さないでくれる事を願いたいと思います。

がんばれ、次女！！

移植直後27日。

病室に着いたのが20:00過ぎでしたが、直前に寝てしまっていました。
妻によると、午前中、いつもより元気な感じがしたとの事。
たくさんしゃべるワケでは無いようですが、いつもより大きな声を出していたんだそうです。
最近はしんどいのか？看護師さんが部屋に入って来てもあまりリアクションしなかったのですが、今日は、少し反応して、手を振ったりしていたようです。
愛想の良い次女にほんの少し戻って来たかな？
実は昨日、主治医の先生から「数値は問題ないし、このまま順調であれば、気分転換を兼ねて、早目に大部屋に移る事を検討しましょう。」とおっしゃって頂いていました。
大部屋移動を機に、元気を取り戻して欲しいです。
凄く嬉しかったのですが、あえてブログにはアップしませんでした、申し訳無いです。
この二年間、嬉しい事を喜んでばかり居ると、良くない事が起こったりして来たので、一喜一憂を避けるようにしています。
嬉しい反面、「まだまだだ。」と自分を戒めて、油断をなくす様に心掛けしています。
病気に隙を与えない為です。
次の難関をクリアー出来る、もう少しの所まで来ているはずです。
焦らず、油断せず、確実に進んで行きます！

再移植直後25,26日目。

一時よりもずいぶん良くなったはずですが、相変わらず、あまりしゃべらず、ほとんど笑ってくれません。
夜の薬を嫌がり、全然飲んでくれませんでしたが、1時間以上の攻防の末、諦めていたのですが、突然、機嫌が良くなったのか、あっさり飲んでくれました。
ホッと一安心です。

次女の中で何が起こっているんでしょうか？？
口には出せないけど、しんどかったり、何かが原因で本調子が出ないんだと思います。
血液検査の結果は、順調なんですが。。。
白血球は、順調に増加し、4.49になりました。(標準3.04-8.54)
好中球は、3690個。(標準1570-5780)
血小板も徐々に増えて来ました。(80。標準150-351)

最近は輸血をしていないので、自力での数値と考えて良いと思います。
突発を引き起こしたウイルスも、「検出されず」になり、殆ど、身体から出ていったようです。

数値だけ見れば、元気になってくれても良いのですが。。。
体中の発疹も少なくなり、真っ赤だった掌もだいぶマシになって来ました。
あともう少しだとは思います。
元気さえ取り戻してくれれば、大きく流れが変わると思います。
早く次女の笑顔を見たいです。
心を整えて、焦らず、待ちます。
頑張れー！

再移植後 24日目。

今日は一日、僕担当でした。
着くなり、次女は、仏頂面。
「ママが良い。」と言って、泣いていました。。。
普段はこんな事は余りないので、恐らくは、あんまり体調が良くないのかなと思いました。
ステロイドの影響も有り、終始、機嫌は、良くない状態でした。
それでも、最近では一番、調子が良かったのではないかなと思います。
昼には、パンを一枚食べれたのは、嬉しかったです。
終始、あまりしゃべらず、笑顔は、有りません。一度だけ、ニヤリとしてくれましたが、それ以外は無表情です。
恐らくは、相当しんどいのだろうと思います。
ステロイドの量が減っていくにつれ、元気を取り戻してくれればと祈るばかりです。
ここを乗りえて、踏ん張って行きたいと思います。
頑張ります！

再移植直後22、23日目。

22日目は、帰宅したのが遅かった事もあり、力尽きて、寝てしまいました、ご心配をおかけ致しました。
次女もあまり調子は良くなく、横に成っている時間がほとんどだったようです。
僕も夜に病室へ行き、様子を確かめましたが、ほとんど何もしゃべらず、うなづいたり、首を振ったりするくらいしかしてくれませんでした。
それでも今日(23日目)は、少しマシだったようで、座って本を読んだり、少し余裕が出て来たような所もあったようです。
途中、主治医の先生が病室に入って来て血液検査の結果を持って来てくれ、立ち話をしました。
数値に関しては取り分け心配な要素は無いとの事。
ここまでの経過を尋ねましたが、本当に個人差があり過ぎ、データも少ない為、一概には言えないとの事。
今後、ステロイドとプログラフは、徐々に減らして行く方針だそうで、現段階でも一時期に比べると減らしているらしいです。
ただし、免疫抑制剤を減らして行けば、押さえ込んでいるGVHDも顔を出す恐れもあるので、慎重に経過を見て判断して行きたいとおっしゃられていました。
現段階の状態であれば、まだ移植部屋(無菌室)は、出れないとの事でしたので、免疫抑制剤を減らした段階で、次女自身が以前のような元気さを取り戻してくれるかがポイントです。
ここまでは、ある程度、先生の想定内で経過しているので、順調であると言えるが、今後の展開は、予想がつかないとの事。
どんなに順調でもGVHDが突然出て来たりするので、それが怖い所です。
まだまだ油断は出来ません。
先ずは、次女が以前のように元気になる事を応援します。
明日は僕担当です。
しっかりサポートして来ます！
頑張ります！

移植後21日目。続微熱。

微熱が続いています。
昨日よりは、幾分かマシにはなったようですが、あまり調子は良くないようで、横に成っていることが多かったようです。
生着はした事を喜んでばかりではいられません。
越えるべきハードルは多いです。
まだまだ頑張らないと！

再移植後20日目。生着判明！

速報させて頂きました通り、正式に生着したと判明致しました！

前回移植時(臍帯血移植)は、生着不全でしたので、「二年かけて、やっとクリアー出来た。」といった表現がしっくり来ます。

凄く嬉しい！です！

第一関門突破。

とはいえ、まだまだ油断出来ません。

白血球数は回復しても機能は十分回復していないため、通常では問題にならないようなウイルスや真菌（カビ）による感染を引き起こすことがあり、次女は、このウイルスが入ってしまい抜け切らない状態です。

今日もしんどい状況が続いており、僕が夜に顔を見に行った時もグッタリとしていて、体調が悪そうにしていていました。心配ですが、ウイルスの数量は、減って来ているのが検査で確認されておりますので、もう少しの辛抱なのかなと思います。

免疫力が普通の人と同じくらいまでに回復するのに、１～２年はかかると考えられていますので、次に目指す2年後まで、制約された生活になるんだと思います。

また、次女が行った抹消血移植は、移植後100日を超えても慢性GVHDが出てくる可能性が高いとされています。

皮疹、肝障害が中心ですが、角膜炎、口内炎、筋炎、関節症状、細気管支炎等々です。免疫力が弱い為、全ての病気が強敵です。

生着は、ゴールでは有りません。

完治へ向けた第一歩だと思います。

第一歩に過ぎないのだけど、次女にとっては大きな一歩です。

前回は踏み出せなかった一歩です。

良く頑張ってくれました。

まずは、ウイルスをやっつけて、本来の難敵を倒す事に集中したいです。

引き続き、頑張ります！

移植後20日。速報っ！

妻からメールで、生着検査の結果、生着した事が判明しましたーっ！
次女の血が100%僕由来のものに成ったとの事です！！
凄い嬉しいです。
まだまだ臓器障害等、怖い事はたくさんありますが、第一関門突破です！
次女、良く頑張ってくれました！
皆様よりたくさんエール頂いたおかげです。
有難うございます！

詳しくは、これから病院へ行ってから聞いて来ます！

油断せず、完勝目指して、まだまだ頑張ります！

再移植後19日目。

少し微熱が続いているようですが、元気で居てくれたようです！
突発性の熱を引き起こしているウイルスは、まだ抜け切れていません。
血液検査の結果でもSEGの数値が高くウイルスが存在しているようです。
突発が出た当初は、本日くらいには、抜けきるのでは？と言われましたが、なかなか手強く、もう少し時間がかかりそうです。
これを抑える目的もあり、ステロイドの量が増加しています。
ステロイドに頼り過ぎはあまり良くないので、早く突発を治して、本来の移植を成功させる事に集中したいです。
ステロイドも大量に使い過ぎると、ステロイド依存症になる恐れもありますので、徐々に減らして行きたいのが本音です。
まずは、一日でも早く、突発のウイルスを身体から追い出して欲しいです。
がんばれ、次女！

移植後18日。父担当日。

今日は、久しぶりに僕担当です。
昨日の妻からの話で、体調が心配でしたが、元気で、安心しました！
ランチ時、病院食は、全く手をつけてくれませんでしたが、コンビニで買って来たパンを電子レンジで熱処理したら、たくさん食べてくれました。
朝から37.4度くらいの微熱が続いていたようですが、直前の検温では36.4度まで落ち着いてくれました。
一安心です。
休日中にも関わらず、主治医の先生が様子を見に来てくれました。
「ハプロですし、一筋縄にはいきませんね。まだまだこれからですね。」とおっしゃられていました。
気になる生着について質問すると、金曜日に検査に出したので、一週間後くらいで結果が出るとの事です。
反応は結構出ているので、恐らくは良い結果が出るのでは？との事。
「お父さん、心配し過ぎです。生着というよりも、その後、どうなるかですよ。」
との事で、生着後のGVHDを抑え込めるかどうかの方が心配だと言う事のようです。
とはいえ、生着というハードルをまずクリアーできそうとの状況は、嬉しいです。前回は、生着不全でしたので。
昼寝明けは、少しぐったりとして、ずっと抱っこになりました。
熱も少し上がって、37.4度まで上昇しましたが、夕食前には元気を取り戻し、良く遊びました。
夕食も病院食は、手を付けませんでしたが、ドーナッツを一個完食してくれたので、ホッとしました。
就寝は21:00。
まだまだ遊び足らない感じでしたが、消灯し、申し訳ないなぁと思いつつ寝てもらいました。
帰り際の検温は36.8度でしたので、安心して、帰路につきました。
今日は良く笑ってくれたし、いつもの元気な次女でしたので、楽しい一日でした！
この調子で、明日も無事に乗り越えて欲しいと思います。
頑張ろう〜！

再移植後17日目。

次女は、朝から熱が下がらず、38.8度まで上昇してしまったようです。
次女も相当しんどいのか？一日中、ぐったりして、横になっていたようです。
妻は「今までで一番調子が悪いように感じる。」と言っていました。
僕は夜に、次女の寝顔を見に行きました。
手を握ると、熱くて、熱っぽさを感じましたが、寝顔は、穏やかで安心しました。
明日は、久々に僕担当です。
暫く休ませてもらったので、鼻風邪もほとんど回復しましたし、体力も戻って来ました。
久々に次女と接しられます！
しんどい状況ですが、次女にとっても気分転換になってくれればと思います。
遊べれる状況ではないようですが、少しでもしんどさが軽減していてくれたらとおもいます。
頑張って、次女をサポートして来ます！
頑張ろう！

移植後16日目。

昨晩、ブログを書いている途中で、寝てしまってました。(笑)
昨日の分です。

いつものように長女を連れて病院へ向かいましたが、長女は道中で寝てしまい到着後、暫く車中に待機していると、妻から電話が入り、次女は、もう寝たとの事。
妻をピックアップして、帰宅しました。
最近では、最速の就寝！20:00くらいでした。
しんどさも軽減されて来たのかなと思いましたが、夜に睡眠促進剤が処方されたようです。
睡眠薬は、少し抵抗がありましたが、発疹の痒みを和らげたり、イライラを落ち着けたりする効果も有るようです。
血液検査の結果、
WBC 3.68 (通常3.04-8.54)
好中球(NEUT) 2900個 (通常1.57-5.78)
HGB 10.4 (通常10.8-14.9)
PLT 27(通常150-361)

PLT(血小板)がまだまだ通常の値には、遠いですが、他の項目は通常値に入って来ました。
WBC(白血球)が十分に増えているので、そろそろ生着検査が出来るのではないかと思いますが、主治医からは、まだ何も話が無かったようですので、まだ何か足りないものがあるのかもしれませんし、既に検査に出しているのかもしれません。
主治医と話す機会があれば良いのですが。
昨日より微熱が続いていて、これは、GVHDによるもので無く、幼児に良くある突発性の発熱のようです。
前回移植時にも出たようですが、僕は、あんまり記憶にありません。。。
薬が処方され、週明けには、治まるだろうとの事です。
来週中には、進展があるのでは無いかなと思います。
どうしても焦ってしまいますが、気長に待ちたいと思います。

頑張ります！

移植後15日目。

今日は久々に日帰り出張でしたが、空港から病院へ行きました。
到着した頃、ちょうど就寝したようで、今日は顔を見ずに帰りました。
今日はバレンタインデー。
次女は、主治医に渡す予定だったチョコレートを握りしめて寝たそうです。
明日の朝、主治医に一人でちゃんと渡せるかな？
妻の話によると、機嫌が悪いのは続いているようですが、昨日よりはだいぶマシになったようです。
輸血時に赤い発疹が一気に現れ、GVHDかと思って焦ったそうですが、輸血の相性が悪かったのが原因で、GVHDでは無いとの事。
妻が撮影したビデオを見ると、やけどの様な真っ赤な発疹が顔や頭に出ていて、これが一瞬で出たら、混乱するだろうなと思いました。
今日は主治医が不在で、血液検査は、有りませんでした。
日々の数値が気になります。
そろそろ生着の可否が分かるのでは？と思います。
焦らずゆっくり待ちたいです。

明日も辛さが少しでも軽減されていますように。
頑張ろうー！

再移植後14日目。イライラ？

高熱は何とか治まっています。
GVHDを抑える為、大量のステロイドが投与されています。
ステロイドの副作用で、かなり機嫌が悪く、一時は検査も出来ない程、暴れていたようです。
前回移植時も同じような事がありました。
手の届く物はすべて投げ散らかしたり、泣き叫んだりして、手が付けられない事がありました。
今日も似たような状況だったようです。
次女本人も身体がおかしくて、イライラが募って居るんだと思います。
苦しいんだろな。。。

ただし、良い事もありました。
血液検査結果は、良好に推移してくれています。
WBCは、0.65。
好中球は、450個。
と順調に増加しています！
好中球が増加している事もあり、室内の壁から出る風が止めらました。(菌等を寄せ付け無いように、壁から風が出ている。一日中ついているので、結構うるさい。)
好中球が500個を超えれば、ベット周りくらいは、歩けたりするかもしれません。
少しでも気分転換が出来れば、副作用のイライラも軽減できるのでは？と思います。
明日は今日より楽になって居る事を祈りたいと思います。
ゆっくり自分のペースで、進んで欲しいです。
がんばれ、次女！

移植後13日目。

高熱は、ステロイドと免疫抑制剤で落ち着いてくれました。
発疹もだいぶ良くなりましたが、まだまたたくさん出ています。
高熱が治まった事で、元気を取り戻しました。
昨日はしんどくて眠れなかったようですが、今日は、元気で目が覚めてしまったようで、就寝時刻は、23:15くらいでした。
血液検査の数値は、日増しに回復。
WBCは、0.45。
好中球も260個出現。
このまま高熱を抑えてくれれば良いのですが。。。
主治医の先生も、「熱が下がればこのまま逃げ切れるのでは？」と期待されて居たとのこと。
昨日の高熱と急激なGVHDは、先生も少し予想外だったらしいです。
徐々に落ち着いて行ってくれればと願うばかりです。

数値が日増しに良くなっているので、僕の細胞が活躍してくれているんだと信じて祈りたいと思います。
明日は、少しでも楽になりますように。
頑張ろうっ！

移植後12日。高熱、GVHD発生。

39度を超える高熱が朝から続いて、夜には40度を超えました。
GVHDで真っ赤な発疹が顔や身体に出だしています。
また、目が痛いよと言っていたので、GVHD用の目薬が処方されたとの事。目の粘膜にもGVHDが出て来たようです。

高熱は、薬を入れた時は下がるのですが、また徐々に振り返してくるらしいです。
熱が落ち着いた時には、元気に戻るとの事なので、熱さえ下がってくれれば良いのですが。。。
遂に始まりだしたんだな。
ハプロ移植、そんなに甘くは無いです。
頑張って乗り越えるしか無いです。
主治医の先生も「いよいよ始まったという感じですね。」とおっしゃっていました。
少しでも軽く進んで欲しい。
僕の細胞によって、娘が苦しんでいるという状況は、とても複雑です。
代わってあげたい。。。
この試練を乗り越えれば、病気を倒す大きな一歩になる！
頑張れ！次女！
まずは高熱を乗り切ろう！
明日は少しでもしんどさが軽くなりますように。
頑張ろう！

再移植後11日目。白血球増加。

血液検査の結果に動きがありました。
白血球が立ち上がり始め、0.12と動き始めました。
他の数値も一斉に動き出した感がありますが、CRPの数値が1.94にまで上昇し、この影響であるのか？、次女は、38.3度の熱を出していたとの事。
GVHDは出ていませんが、発熱も見られる事から、本日よりステロイドが投与されました。
ステロイドの投与により、熱は下がり、36度台になりました。
ステロイドの効果が見られる事から、菌等による発熱では無く、立ち上がり時の発熱なのでは無いか？との事。
念の為、血液を培養検査に出し詳しく検査するとの事です。
ヤキモキしましたが、抹消血移植の平均値である10-12日という数通りの展開になりそうです。
この動き出した数値が、「僕(ドナー)由来の細胞であるのか？」が重要です。
次女由来の細胞が勝れば生着不全と言うことになってしまいます。
頑張れ、僕の細胞！
悪い細胞をやっつけてくれ！
生着を勝ち取って、第一関門を突破したいと思います！！

頑張れ！頑張れ！頑張れ！

再移植10日後。

次女は、好調キープです。
病院食は、ほとんど食べず、コンビニで買って来たグラタンをたくさん食べてくれたとの事。
移植後、10日が過ぎましたが、必発と言われていたGVHDは、あまり見られません。
これからが本番なのか？
軽くで済んでいるのか？
現状では分からず、毎日、頑張るのみです。
僕は鼻風邪がまだ少し残っているので、一日、安静にしていました。
だいぶ身体が楽になって来たので、この三連休で治してしまいたいです。
ゆっくり、寝て、回復に務めます！

頑張ります！

移植後9日目。

昨日、今日と次女が寝るのが遅くなってしまい、自宅に着いたのは、昨日が24:30、今日は、23:30でした。
その間、僕と長女は、病院で待っています。
僕は、ここ数日、軽い鼻風邪をひいてしまい、鼻が詰まって、グジュグジュしていて、身体が少し重い感じがする為、次女にはガラス越しにしか会わないようにしています。
移植部屋(無菌室)は、基本は両親のみが入れ、他の人達は入室が禁止されており、面会時は、ガラス越しに内戦電話で中と話が出来るようになっています。
次女と触れていないので、ストレスが溜まりますが、仕方がありません。
鼻風邪を治すまでは、しばらく自粛です。
この三連休でしっかり治して、一日でも早く次女の近くへ行きたいです。
次女は、相変わらず、見た目は好調ですが、血液検査の内容は、いろいろと変化があり、何らかの事が次女の体内で起こっていると考えられます。
恐れていたGVHDは、急性、まんせいともあまり出ていません。
もう少しキツく出るもんだと思っていたので、現状は、うまく行っていると思います。
ただし、前回移植時もほとんどGVHDが出なかった事もあり、あんまり出なさ過ぎると、効果が少ないようで不安になります。
勿論、GVHDが少なく移植が成功するのがベストなのですが。
週末かと思われた生着確認はもう少し後になりそうです。
焦らずゆっくりで良いです。
次女のペースで進んで行って欲しいです。
僕もとりあえず、鼻風邪を、やっつけます！
がんばります！

再移植後7日目。

移植後、一週間が経ちました。
次女は、好調をキープしています。
若干、しんどそうに見える時も有りますが、全般、元気にしてくれています。
身体がしんどいのか？朝から昼にかけて、ずっと寝ていた影響で、今日の就寝は22:30でした。
長女は、待っている間も元気満点でしたが、僕は何だか身体が重く、疲労感満載な一日でした。
待っている時、主治医が通りかかりかかったので、少し話をしました。
「次女、どうですか？」
「順調だと思いますよ。」
「数値が動き出しているようだけど？」
「そうですね、でもまぁ順調ですよ。」
「日増しにしんどくなりますか？」
「個人差ありますからねぇ、どう出るかは予想できません。」
「来週くらいに結果(生着の可否)出ますか？」
「うーん、僕は今週末くらいだと思ってるんですがね。どうでしょうね。」
と言った具合です。
今週末って、明後日前後？めっちゃ目先です、、、。
良い結果が待っていてくれますように。
明日も頑張ろう！！

再移植後6日目。

いつものように、長女を連れて、病院へ。
昨日同様、長女は、道中で寝てしまった為、車で待機。
長女が目を覚ましたのは、20:30頃。
車中で2時間くらい過ごして、病室へ向かいました。
もう寝てるかな？と思いましたが、寝る気ゼロで活発に遊んでいました。
笑顔満点、すこぶる元気です！！
身体の中では変化が確実にあるはずですが、いつもと変わらずです。
一昨日の夜勤の看護師さんの話では、夜から早朝にかけて、かなりしんどそうな様子で、ぐったりしていたようで、普段は進んで飲んでくれる薬も拒否したとの事です。
看護師さんも心配していてくれたらしいのですが、今日の次女を見て、安心されていたとの事です。
次女は、妻や僕に辛そうな所を見せないようにしているのかも知れません。
まだ二歳半ですが、本当に頑張り屋です。
身体の中の異常も乗り越えようと頑張っているんだと思います。
ハプロ移植のGVHDは、恐らくこんなもんじゃない。
これから、徐々に出てくるはずです。
次女なら必ず克服してくれると信じています。
抹消血移植は、通常、10-12日程度で生着します。
早い人は、5日と言う例もあるらしいです。
逆に遅い例では、3週間。(このブログにて体験談をコメント頂き教えて頂きました。)
次女は、今日で6日目。
通例で行けば、来週中には、生着の可否が判明しているかもしれません。
生着は、ゴールでは有りません。
あくまで第1ハードルの突破であり、完治へ向けた必要最低条件だと心得ています。
GVHDとの闘いは、生着後も続くと予想され、 長期戦必至です。
焦らずゆっくり、確実に進んで行ってくれたらと思います！

明日も何事も有りませんように。
頑張ろう！

再移植後5日目。兆候？

会社帰りに長女を迎えに行き、次女の病院へ。
長女は、先週一週間、幼稚園を欠席していたので、久々の登園で、体力を使い果たしたようで、病院までの道中で、寝てしまいました。
長女が一寝入りしている間、車中で待機し、目を覚ましてから、病室へ向かいました。
病室へ入ろうとすると、既に次女は、寝そうな様子だったので、病室に入らず、血液検査の結果に目を通し、待機していました。
血液検査の結果、複数の項目で異常な数値が出て来ていて、ドキドキと心配になりました。
妻によると、薬で抑えられる想定内の数値なので、心配ないと主治医がおっしゃっtてといたとの事です。
次女は、妻が居る時は、普段と変わらず元気だったようですが、看護師さんから報告して頂いたのですが、昨晩に目を覚まして、「しんどいよ。」と言って涙を流して訴えていたらしいです。
次女の身体の中で、何か変化が起こり出しているのかもしれません。
辛い試練だと思うけど、この先には、たくさんのHappyが待っていると思う。
頑張って、乗り越えよう。
皆、付いてる。絶対、絶対、大丈夫！
頑張れ次女！！

再移植3日目。

次女は、すこぶる元気！
久々に笑顔で元気な次女を見て安心しました。
昨日も元気だったようですが、伝え聞きでしたので、実際に接するのとは違いました。
元気ではありますが、血圧が高過ぎとの事で、血圧を落ち着かせる薬を二度飲みました。
まだ表に出て来ていませんが、次女の身体の中では、せめぎ合いが始まっているんでしょうか？
GVHDが軽い事は良い事でもありますが、前回のように軽過ぎると生着不全となってしまうかも知れません。
今回は、ハプロ移植ですので、ある程度きつ目の反応が出る事は、覚悟しなければならない事だと理解しています。
恐らくは、こんなもんじゃないのだろうと予想されますが、結果が良く、軽い負担で成功する形を期待してしまうのも親としては当たり前の事だとも思います。
これからが勝負だと思います。
次女の頑張りに期待したいと思います。
今日は、午後に病院へ行き、夕方に妻の実家へ行き、長女の様子を見に行きした。
長女の風邪？は、完治したと思われますので、今晩から家に戻す事にしました。
戻れるよと告げた時は、凄く喜んで、はしゃいでいました。
長女は、一週間、一人だけでの外泊は、初めての経験だと思います。
本当に良く頑張ってくれました。
「パパ、寂しい思いをさせてごめんね。」なんてセリフを言ってくれました。
成長したね。有難うね。
長女を連れて、21:00頃に病院に戻りましたが、次女は、元気に遊んでいました。
妻が寝かし付けを終えたのは、22:15くらいでした。
長女は妻と会えて、テンション上がり過ぎていました！
久々に三人揃いました。
後は、何としても次女を取り戻します！
皆の力を集結させて、この試練を乗り越えるんだ！

明日も平和な一日でありますうに。
頑張ろう！

再移植後2日目。

今日も長女の様子を見る為、妻の実家へ。
長女は、かなり元気になってくれ、ほぼ完治です。
明日は、家に帰れそうです。
寂しかったでしょうが、良く頑張ってくれました！
いつもの様に、夕食後、病院へ向かいましたが、向かっている途中で、妻から電話が入り、もう寝たとの事。
病室へは行かず、妻を拾って帰りました。
妻によると、ご飯も食べられるようになり、好調らしいです。
輸血をしたらしく、血色が良くなったとの事。
移植直後の生着前に、輸血ができるとは、意外でした。
現況、GVHDは、出ておりません。
下痢をしているようですが、これは、副作用では無く、便が出易くなるような薬を入れているらしいので、その影響らしいです。

良いスタートが切れております。
何処かで、困難は待ち受けているとは、思いますが、しっかり準備して、乗り越えていきます！

明日も頑張ります！

移植後の午後の様子。

次女は、移植後、段々と調子を取り戻していましたので、15:00頃に会社に行くことにしました。
仕事を片付け、19:00に今度は、長女の様子を見に妻の実家へ。
長女の熱は続いており、こちらも難敵です。
本人は至って元気ですが、今は、僕や妻に感染したら大変な事になる為、もう少しおばあちゃん宅で過ごしてもらうようにお願いしました。
長女に次女の移植の様子を見せて、「◯◯ちゃん、頑張ったよ！」と伝えると、「パパの血を入れる所、見せて。」と携帯で撮った動画を何度も見て、「◯◯ちゃん、頑張ったねぇ。パパの血が、◯◯ちゃんの身体でグルグル回って、病気治してくれるん？」と言っていました。
長女が状況を良く理解出来ている事に感心しました。
長女もまた次女の移植を通して、一段と成長してくれたんだなと嬉しくなりました。
みんなが揃った時は、より幸せを感じられる家族になるんだと思います。
夕食をご馳走になってから、長女の事をお願いし、また病気へ戻りました。
21:30頃、病院到着。
次女は、いつもと変わらないリラックスした表情で寝ていました。
一安心です。
妻によると、僕が病室を出てから、また血圧が高い状態になり、血圧を押さえる薬を2度追加したとの事です。
食欲は全く無く、移植後は何も口にしていないらしいです。
ただその他は、何時もと変わらない元気な次女だったらしいので、心配は要らないとの事です。
ただし、勝負はこれからです。
日が増す毎に、GVHDなどが出て来ると予想されます。
これは、僕の細胞が次女の細胞と闘って行く上で、避けては通れない道でも有ります。
現状は、台風の目の中に居る様な状態に似ています。
嵐はこの後、訪れてしまうかもしれませんので、油断は禁物です。
ファイティングポーズはとったままである方が良いのかもしれませんが、今日はゆっくりしても良いのでは？と思います。
今は、良いスタートを切れた事を素直に喜んで、一息着きたいと思います。
明日からまたギアを上げて、油断せずに行きたいと思います！

また、より一層、頑張ります！

末梢血移植完了！【速報】

今朝10：30より末梢血移植が行われました。
移植後、少し、しんどそうな感じがあり、血圧の上昇と微熱が出て、吐きそうになっていましたが、
時間が経つにつれ、いつもの笑顔も戻ってきました。
血圧、微熱も落ち着き、普段通りになりました。
顔色が優れませんが、普段のようにベットで遊んでいますので、一安心です。
僕自身もホッと一息着いた今は、精神的な疲れがどっと出て来た感じがあります。
前回ほどの不安や心配は無かったのはずでしたが、疲労感は、満載です。
相当気を張っていたんだなと思います。

たくさんの励まし、応援有り難うございました！
パワー頂きました。
本当の闘いはこれからですが、良いスタートを切ってくれたのではないかなと思います。

まだまだ油断せず、頑張ります！

いよいよ。

明日の午前中に僕から採取した造血幹細胞が娘に移植されます。
いよいよ決戦の時です。
二年越しの闘いに決着を付けてやります。
元々の予定では、11:00くらいのスタートでしたが、「先勝」という事で、もう少し早いスタートにするように配慮をして頂きました。有難いです。
前回は出来なかった病院の帰りに、妻と二人で、二つの神社に行ってお参りして来ました。
前回は、8年間伸ばしていたヒゲを剃って、ゲンを担いでみたのですが、良い結果では有りませんでしたので、今回は、逆に伸ばす事にします。
運気は呼び込めたはずです。

次女は、前処置でつまづく事は無く、万全な状態と言って良いと思います。
今回は、全てが順調です。
前回はたくさん不安もあったりでしたが、今回は、不思議と上手く行くイメージしか有りません。
きっと、絶対に上手く行くはずです。
明日はあくまで、スタートの号砲が鳴るだけです。
本当の闘いは、10-15日後だと思います。
この二週間をうまく乗り切る事が重要です。
自分の血で、娘が苦しむ姿は見たくないです。凄いプレッシャーですが、次女であれば、必ず乗り越えてくれると信じています。
次女は、小さい身体でたくさん困難を経験して来ました。
今度は幸運を得る番です。
それだけ頑張って来ました。
ご褒美が有って然るべきです。
全ての力を娘に。
パパもママもお姉ちゃんもおばあちゃんもおじいちゃんも、お友達も、応援はしてくれるみんなが付いている。
良い結果だけを信じて。
頑張れ！頑張れ！頑張れ！

絶対に勝つ！！

ハプロ移植まであと二日。

長女の熱はまだ落ち着きません。
隔離が続いています。
明日こそ、明日こそと頑張る長女。
おばあちゃんに病院に連れて行ってもらい3度目のインフルエンザ検査。
採血もされたようです。
結果は、白。陰性でした。
1週間で3度も検査するなんて、大人でも嫌だと思いますが、良く頑張ってくれました。
明日こそ回復してくれると良いのですが、、、。

長女の様子を確認して、病院へ。
21:30頃に病院到着。
次女は、既に寝ていました。
少し、しんどそうな寝顔かなと思ったのですが、妻によると、相変わらず元気だったようですので、一安心です。
今日は、前処置で一番怖いサイモグロブリンが投与されたとの事ですが、目立った副作用も出ず、順調との事です。
前回の移植時は、心配で不安で、恐怖で眠れない日々でした。
今回は、経験もあり、段取りもある程度、理解しているので、だいぶ落ち着いています。
リスクは、前回より格段に高く、簡単でない事は百も承知ですが、不思議と今回は、絶対に成功する！と言う確信めいたものが有ります。
次女は、必ずやってくれる。
そう信じています。
先ずは明日を上手に過ごして、明後日の決戦を万全なコンディションで迎えられるように最高の準備をしたいと思います！！

無菌室にお引越し。

次女は、今日から無菌室(移植部屋)へお引越しです。
1〜2ヶ月くらいは、こちらでお世話になると予想されます。
新しい環境を気に入っていたようです。
一年前も入っているんですが、もう忘れてるんやろなと思います。
今日は、長女の様子を見に妻の実家へ行き、夕食を長女と一緒にごちそうになりました。
長女は、朝から38度前後の熱が残ってたとの事でしたが、夜に到着してから計ってみると、37.4度まで回復していました。
明日には熱が下がりそうな感じです。
長女も明日は絶対戻る！と言っていましたが、自分の状況を把握しているようです。(熱が下がらないと、家に帰れない)
頼もしいお姉ちゃんです。
寂しいはずですが、妹の為、頑張ってくれています。
明日は「起きてもまた寝て、また起きたら、すぐに寝る！そうしたら、治るでしょー？」という作戦で行くようです。作戦が実る事を願いたいと思います！(笑)
夕食後、病院へ向かいましたが、既に寝かしつけてくれたようで、病院へ着くなり、妻を乗せて帰路に着きました。
なので、次女に会えずでした。
妻情報では、咳の回数が減っているし、凄く元気だったとの事です。
咳が治まりつつあるのは、好材料です。
移植日まで、万全な体調で臨ませて上げたい。
あと数日、何事もありませんように！
がんばります！

長女の熱。

朝からてんやわんやの一日でした。
朝起きると、妻が暗い顔で、長女が微熱だと伝えて来ました。
次女は、明日から無菌室へ入るというタイミングでしたので、参ったな、どうするかなと考えました。
幸い微熱で、37.2度との事で、それ程心配する事では無いかなと思いましたが、妻がインフルエンザの可能性があると言うので、休日救急診療所に行き、検査してもらいました。
長女は、大の病院嫌いで、病院へ行くとなると、凄まじい抵抗をして来ます。
お医者さんを困らせる事もしばしば。
普通の家庭であれば、このくらいの微熱であれば、遊びに行ってしまうくらいなもんですが、事情が違います。
ウチには万が一があってはなりません。
数日後には、移植を控える大事な時期であり、次女の免疫力は、かなり無くなっている状況です。
長女に「次女の為にお願い」と言って、何とか連れて行きました。
結果は、白。陰性でした。
インフルエンザは、潜伏期間なある為、最初の段階では、検査しても陰性になる事があるので、まだ可能性はあるかもと心配していました。
病院からは、とりあえず、様子を見てとの事で処方箋も出ずでした。
薬が出なかった事で、自力で熱を下げねばならず、この点が不安でした。
気休めでも良いので、薬くらい出してくれたら良いのにと思いながら、ひとまず自宅へ戻りました。
昼食を食べて、寝かしましたが、夜に熱を計ると、39.3度。
最悪の事態になってしまいました。
僕も妻もインフルエンザを確信。
タミフルを処方してもらう為に、夜間休日救急診療所へ。
薬をもらってから、長女を妻の実家へ預けて、隔離する事に決めました。
当然、長女は、大泣きですが、次女が大事な時期ですので、仕方がありません。
お姉ちゃんには、頑張ってもらうしか有りません。
雪が吹雪いている中、病院へ到着。
凄い人数の方々でごった返していました。
1時間程待って、診察してもらい、再び、インフルエンザ検査をしてもらいましたが、何と、またまた白。
陰性でした。
診断は、ただの風邪。
解熱剤のみ処方されました。
38.5度以上になったときのみ飲む様にとの事でした。
念の為、長女を妻の実家へ送り届け、自宅に戻ったのは、24:30でした。
自宅に僕と妻しか居ない状況は、何年振りなんでしょうか？
僕が1人でいる状況は、多々有りますが、妻とふたりきりは、本当に珍しいです。
恐らく、長女が2歳くらいの時に、おばあちゃんの家に1人で泊まった時以来、2回目の極めて珍しいできごとです。

長女は、泣いていましたが、どこかで、覚悟を決めて、納得してくれました。
次女の為に、寂しい想いをたくさんさせてしまっています。
早く日常を取り戻さなければ。

移植日までのカウントダウンは、着実に始まっています。
頑張って、普通の暮らしを取り戻したいと思います！

みんな、頑張ろう！

かなり寒い一日。

今日は、一日、次女担当でした。
朝から風が強く寒い一日で、帰りしなには、雪がチラついていました。
前処置の抗癌剤が投与されている事もあり、副作用で少し機嫌が良くない感じでしたが、徐々に調子を上げてくれたようです。
昼御飯は、白身魚の煮付けをたくさん食べましたが、ご飯は、一口だけしか食べてくれませんでした。
薬の影響もある為、仕方が無いと思いましたので無理強いはしませんでした。
お姉ちゃんの動画メッセージを携帯で撮ったものを見せると大喜びで、何度も何度も繰り返し見ていました。
お姉ちゃんだけ、入院以来、会えて居ないので、画面内であっても、話かけてくれている事に嬉しかったんだと思います。
早く会わせて遊ばせてあげたいです。
夕御飯は、おかずには、見向きせずで、食べてくれないので、ご飯をお茶漬けにした所、ほとんど完食。
最近、食べさせるのに一苦労していたのですが、今日は、パクっパクっと気持ち良いくらいに食べてくれ嬉しくなりました。
昼寝は、しっかりと2時間弱したのもあり、全然寝てくれませんでした。
21:00頃にやっと寝てくれました。
明日の次女担当は妻で、僕は長女担当です。
ゆっくり休んで明日に備えます。
明日も何事も有りませんように。

平日終了！

いろいろ有った平日が終了しました。
先週の金曜日から、ドタバタと精神的にも肉体的にも疲労した一週間でした。
G-CSF投与による腰痛は、ほとんど無くなり、明日くらいで完全に消えるのでは？と思います。
ただ流石に疲れは、ピークかも知れませんが、移植日も近づいているので、来週末までは、全力で突っ走りたいと思います。
明日は、次女担当です！
昨日、今日と妻が担当でしたので、僕は相手にされておりませんでしたが、僕しかいないので、仕方なしに相手にしてくれるだろう思います。(笑)
明日に備えて、そろそろ寝ます！
明日も頑張ります！

先勝。

次女は、今日からエンビラ(簡易無菌装置)に入りました。
抗がん剤もスタートです。
今日から妻が復活したので、次女は、ご機嫌でした。僕は相手にしてくれません。(笑)

夜は主治医との「恐い話」です。
別のご両親が、主治医とお話しているようで、押し気味になってしまい開始できたのは、21:00前でした。
今回の移植に関する説明が主な内容です。
要約すると、
・娘はMDS(骨髄異形成症候群)からの転化した急性骨髄性白血病であり、再発していることから、予後不良群に属してしまう。
・今回の移植は、僕からの抹消血ハプロ移植となり、ハイリスクな移植となる。
・移植前処置は、骨髄非破壊的移植(ミニ移植)を選択する。ハプロ移植自体でもGVHDの高いリスクを伴う事になり、破壊的移植(フル移植)でのGVHDリスクとの併用は危険と判断。
・ハプロ移植に伴う合併症、細菌症の危険性は高く、GVHDは必発。後遺症として、臓器障害、神経障害が残る可能性も高い。最悪の事態になる可能性も20-30%ある。

リスクは、山ほど有り、一つ一つについて、深く心配しても仕方がない。
個人差があるので、何とも言えませんが、少しでも娘の負担が軽く済んでくれる事を祈るしかできません。
娘を信じて、前例もデータも打ち破るしかないです。
最後にスケジュールを説明。
予定通り、1/31が移植日にきまりました。
ふと六曜が気になっていた所、主治医が素早く調べてくれて「先勝」でした。
ご存知の通り、「先勝」は、午前中が吉らしいので、先生も「なるべく午前中にやるようにします！」と言ってくれました。
明日もがんばろ！！

MRI。連日の全身麻酔。

次女は、MRI検査だった為、連日の全身麻酔でした。
今日は、妻は相変わらずの微熱で、病院自粛。
おばあちゃんもどうしても外せない用事があり、病院へ行けず。
次女は、初めて日中を一人で過ごしました。
僕が到着すると、まだ麻酔の影響で寝て居ました。
朝から何も食べていないとの事でしたので、コンビニで、パンとおにぎりを買って来て、準備していました。
2時間付き添いましたが、目を覚ましませんでしたので、看護師さんにお任せし、病院を離れました。
寝顔は、いつもと変わらず健やかな寝顔だったので、食欲以外は、大丈夫だと思います。
明日は、夕方より主治医とのお話があります。
ハプロ移植に関するリスク等の説明になるので、厳しい内容になるんだと思います。
僕と妻は、この手の説明を「怖い話。」と呼んでいたます。
毎回、良い話はほとんどなく、怖い話ばかりです。
リスク説明は、最悪の事態の説明責任に基づく話ですので、まとめに受け止め過ぎると、落ち込むばかりになってしまいます。
現実を理解し、リスクは覚悟しなければなりません。
「後ろ向きな考え」と「覚悟」は全然違います。
現実逃避をしても意味が無い。
必ず勝たなければ行けない闘いですので、一瞬の油断も許されないと僕はおもいます。
リスクが入り込む隙を与えず、万策を講じて突き進んでいきます！

CVカテーテル挿入手術。(3度目)

本日は、高熱の犯人であった黴菌が入ってしまった為に抜いていたCVカテーテルの再挿入手術を受けました。
僕が病室に行くと、次女は、まだ麻酔の影響で寝ていました。
妻は微熱が続いている為、大事をとって、3日間病院へ行けていません。
妻側のおばあちゃんが昨日と今日、付き添ってくれていましたので、会社帰りの僕と選手交代です。
次女は、全身麻酔の為、14:30-19:00まで眠っていたようです。
病気を発症してから3度目の挿入手術です。
1回目は、左胸。
2回目は、右胸。
3回目(今回)は、左脇の下です。
最初の頃は、「手術」と聞くだけで心配でたまりませんでしたが、あまり良い事ではないのですが、慣れてしまいました。
着替えをさせていると、「パパ、ここ。痛い、痛いよ。」と見せてくれました。
次女の身体は、ガーゼとテープだらけで、痛々しく、切なくなります。
でも、これをする事で、採血時に注射されずに済むし、腕が点滴で固定されなくなるので、腕が自由になりますし、緊急の場合の投薬など、メリットはたくさんあるので、仕方がないです。
明日より移植前処置に入ります。
化学療法が本格的に再STARTです。
昨日の僕から採取した幹細胞を移植する日は、1/31予定となりました。
万全な体調で、この日を迎えられるよう頑張らないと。
再発後は、軽めの抗癌剤しかしていませんでしたが、前処置は、前回臍帯血移植時と同じような強度との事です。
肺への影響が最小限で済んでくれる事を祈りたいと思います。
今回の抹消血移植は、移植時よりも前処置と移植後10日後くらいがポイントとなります。ちょうどバレンタインデーくらいには、有る程度の結果が出始めている事でしょう。
次女から最高のバレンタインのプレゼントをもらわねば。
必ず良い結果が出ている事を信じるだけです。
バタバタとあっという間にここまで来ました。
ついに二年越しの闘いに決着をつける時です。
家族の力、助けて頂いた多くの友人の力、応援や励ましを頂いた方々の力、神様の力、仏様の力。ありとあらゆる力を集結させて頂き、この勝負に勝ちたいと思います。
皆さんの力貸して下さい。
思いついた時で構いませんので、成功を祈って頂けると幸いです。
皆さんのパワー分けて下さい。
想いを力に奇跡を手繰り寄せてみせます！

宜しくお願い致します！

採取完了！

造血幹細胞採取術、無事に終えました。
白血球中の造血幹細胞の個数も多かったらしく、通常よりも早く基準数量がクリアー出来たようで、1時間ちょっとで終了しました。
結果、二人分程が採取出来たとの事です。
採取開始から終了まで、主治医の先生が付き添ってくれました。
本来であれば、何も出来ない状態でしたが、話し相手になって頂き、あっという間に過ぎてくれました。
思っていたより、注射が痛く、採血中も針挿入口がズキズキとしていました。
僕の場合、左腕から取り出し、成分選別機によって、選別され、不要な血液を右腕に戻しました。
どちらも太い注射をさしたままになるので、ほとんど動かす事ができません。
先生方との雑談では、昨日のドナーさんは、必要数が確保出来ず、一日、5時間を3日間かけてやっと採取出来たらしいです。
こうした例をお聞きすると、かなりラッキーで、上手く行ったんだと思います。
腕には、たくさんの注射痕が残り、自分の腕でないように感じます。
採血、G-CSFの投与で、何度も注射しました。数年分の注射数なのではと思います。
暫くは注射はしたく無いです。(笑)
腰の痛みも徐々になくなって行くとの事でした。
娘の為に力になれた満足度で、誇らしい気持ちになりました。
ゆっくり休んで、回復に励みたいと思います。
今はひとまず一息ついて、また明日から戦闘モードで頑張ります！

後は、次女に頑張ってもらうのみです！！
頑張ろう！

採取待ち。

採血検査の結果、造血幹細胞採取は、16:00から行われます。
だいたい2時間前後との事。
注射針が太くなるので、痛いらしいです。しかも両腕。
主治医と看護師さんが、面白がって、怖がらせて来ます。
2時間、暇なので、本でも読みたいのですが、「両腕が使えないので、ページがめくれ無いんじゃないかな？」と言われました。
いったいどんな体勢になるんやろ？
それでも、何とか本を読んでやろうと企んでいます。

今日の次女は、朝から採血され、放心状態でした。(まだカテーテルが入っていないので、採血の度に注射されます。)
ようやく機嫌を取り戻しましが、昼食は一口も食べずに寝てしまいました。
昨日の夕方から、薬や夕食を吐いたりしているようなので、抗癌剤の副作用から味覚がおかしくなっているのかもしれません。
点滴で栄養はとっていますが、食事をとってくれないと心配です。
移植に向けて、体力つけておかないと！
食欲が無い以外は、元気によく遊ぶので、問題ないと思います。
決戦までのカウントダウンは、着実に進んでいます。
まずは、僕が最高の幹細胞を提供するのが、STARTです。
完璧に任務を遂行して来ようと思います！
夕方の幹細胞採取、頑張って来ます！

G-CSF 4日目。

朝起きると、昨日までの痛みがかなり減っていました。
昨日の痛みは異常だったんだと思います。
朝早めに病室へ行くと、何やら会話が聞こえて来たので、覗いていると、隣のベットの子と二人で会話していました。
二歳児だけで会話している姿が微笑ましい光景でした。
この所、うんちが出ず、2日空くと浣腸をされていたのですが、朝から二回程してくれたので良かったです。
今日も休日出勤してくれた主治医の先生が来られて、僕の採血をしてくれ、痛みが落ちついているので、G-CFSを1本打ちました。
僕の血液の数値は、充分増えているままでしたので、夕方の分はキャンセルとなりました。
痛みは、若干増しましたが、昨日の痛みに比べると全然大した事ない程度です。
昨日の痛みがキツかった為、今日は午後からおばあちゃんに交替してもらいました。
今日の調子であれば、大丈夫そうでしたが、明日に備え、休ませて頂きました。
明日は、午前に採血し、恐らくG-CSFをもう１本打って、午後から、採取になる予定です。
任務を全うして来ます。
今晩、妻が良い幹細胞が出るようにすき焼きにしてくれました。(笑)
上手く行くよう頑張ります！

間違い。

次女は、元気で、絶好調です！
食欲が無いのだけが気になりますが、抗がん剤の影響も有るので仕方が無いのかなと思います。
が、問題は僕です。(笑)
痛みは、時間が経つに連れて増すばかり。
腰から下がじ〜んと奥底から痛みが湧き出てくるような感覚です。
心なしか体温も上がっているような感覚で、手足が熱い。
現在も引き続き熱いのですが、体温は、平熱より少し高い程度でしたので、気のせいかもしれません。
目の辺りが熱く感じ、目が充血しています。(薬の影響かは分かりません。)
骨髄移植のドナーさんは、周りに結構いるのですが、同じような痛みなんでしょうか？
皆さん、結構、平然とされていたので、凄いなぁと思います。
抹消血移植でドナーになった知り合いが周りに居ないのでわかりません。
夕方、主治医の先生が休日にも関わらず、様子を見に来てくれました。
先生に「結構痛いですね」と雑談している中で、何故予定と違う2本まとめて打った事のかを尋ねると、「え、それは間違いです！」と言われました！
やはり、朝夕で1本づつが正しかったようです。
とりあえず、予定通り、採血して、白血球が増えているか検査しました。
まとめての投与の影響かは分かりませんが、検査の結果は、かなり急速に増え過ぎていたようで、既に採取しても良いくらいまで増加しているらしいです。
明日は、朝にもう一度、採血してから、予定通りに打つかどうかを判断するとの事。
かなりの数量が一気に増えてしまっていたので、通常時より痛みが強かったようです。
頼んだわけでは無いのですが、痛み止めと整腸薬が処方されました。
皆さんが耐えられる痛みを自分は耐えられず、「情けないなぁ」と思っていたんですが、通常時より強い痛みが出ているようなので、少し気持ち的にはホッとしました。筋違いではありますが。(笑)
痛い思いをする事が娘の痛みを分けて、娘の痛みが減ってくれる気がして、この痛みを受け止めるのも試練だなと思っているので、間違いを責める気は全く無いです。
荒修行してるみたいですね。(笑)
痛みを乗り越えてた上での造血幹細胞の方が強い気がするので、痛み止めは、使いたくない。
限界までは、飲みません。
娘の苦労に比べれば、大した事無い。
次女には、もっともっと辛い治療を何度もしてもらい、乗り切ってもらいました。
僕もしっかり受け止めて頑張ります！
次女を直接サポート出来る事は幸せな事。
今までは、何もしてあげれなかった。
頑張って、乗り切って、良い造血幹細胞を次女に届けたいと思います！

明日も早起きして、病院へ行きます！
痛みが増して無いと良いのですが。(笑)
頑張ります！！

G-CSF×2本。

今日は朝からG-CSFの注射があるので、早起きして、病院到着。
病室のお友達家族は、誰も来られていないので、僕が珍しく一番で登場に次女は、自慢気な顔をしていました。

朝起きると、腰が痛い。
高校生の時にスポーツヘルニアになった時のような痛みです。
基本、ずっと痛みがあるんですが、ジワリジワリと吹き出して来るような痛みがします。
痛い分だけ、たくさん造血幹細胞が増えているんだから、有難いです。
少々、痛くて苦労した方が、娘に何かをしてあげれた感があって、良いと思います。
次女は、治療する上で、このての痛みを小さい体で乗り越えているかと思うと、凄い頑張っているんだなと改めて感じました。
朝、1本、夕方に1本と聞いていたのですが、2本まとめて、一気に打ちました。
朝の段階でも痛かったので、2本も増えると、結構、やばそうです。
現在、14:30ですが、下半身全体が重たい感じと、腰痛が少し増した様な感覚です。
娘を抱っこするのが、結構キツくなって来たので、これくらいの痛みで留まっていて欲しいです。
全ては娘の為。
苦労した分だけ、神様は助けてくれると信じて、夜までがんばりたいと思います！

G-CSF2日目。(二本目。)

本日も昨日と同じ流れ。
昨日は左腕でしたが、今日は右腕にG-CSFを投与して頂きました。
二本目の投与後、8時間が経過。
何だか身体が重く、肩凝りがとれない感じに似た感覚です。
昨日までより確実にズッシリと来ている感じですが、日常生活に支障をきたす事は有りません。
本数を打つごとに増して行くんだと思います。
違和感があるのは、僕の身体内の造血幹細胞も増えている証拠なのかなと思いますので、順調であるはずです。
次女の為、たくさんの造血幹細胞を作り出さないと！
明日は、朝早めに病院へ行き、3本目を投与し、夕方、4本目を打つ予定なので、帰宅するくらいには、今日より身体への影響が出てくるんだろうな。
個人差があるとの事なので、軽めで終われば良いのですが。(笑)
長女に、「今日も痛い注射打って来るわ！」と病院へ向かう際に言うと、ぺこりと頭を下げて、「パパ、ありがとう。○○ちゃんを助ける為に頑張ってくれて。」と感動的な事を言ってくれました。
4歳の長女。いつからこんなに大人みたいな事を言うようになったんやろう？と感動しました。
長女もたくさん我慢して、頑張ってくれているんだと思います。
家族の力を集結させて、絶対にこの闘いに勝ちます！
気合とど根性でがんばります！！

G-CSF初回投与。

次女は、すっかり元気になり、ニコニコになってくれました！
少し顔色が黄色いかなとも感じましたが、順調に回復しているようで、移植への影響も最小限で済みそうです。
昼過ぎに妻から電話が入り、今回の高熱の件もあり、主治医より抹消血移植で行きたいと正式に話があり、今日から僕の造血幹細胞を増やす為の薬(G-CSF)を投与開始したいとの事でした。
いつもの様に長女を連れ、19:00頃に病院到着。
主治医の先生からまず説明を受けました。
今回の高熱での回復具合や今後の前処置の経過を見ながら、次女の一番良いタイミングでの移植を行う為には、抹消血移植の方がメリットが多いので、こちらを選択したいとの事。
先生を信じ、同意しました。
抹消血移植とは、ドナーの血液に含まれる造血幹細胞を選別し抜き出した物を移植する方法。
冷凍保存が可能な為、事前採取が出来るので、患者の状態に合わせた移植が可能。ただし慢性GVHDのリスクは高くなる。
通常時の血液中の造血幹細胞は、少量の為、白血球を増やす為G-CSFという薬を4日間に渡り投与する。
G-CSFを投与する事による副作用の説明は、以前にブログに書いた事とほぼ同じでした。
・腰が重く、痛みが出る事がある。
・関節の節々が痛む。
・脾臓が肥大し、出血する。
・身体が重く怠い。
等々でした。
脾臓の肥大が出てしまのが一番やっかいなケースだが、滅多にないとの事。
先日のMRIの結果、軽度の椎間板損傷は、見られるものの古傷の問題は小さく、骨髄採取も可能であり、造血幹細胞が思ったより上がらない場合は、骨髄移植に変更する可能性も残るとの事です。
今回は、本日よりG-CSFを投与し、明日も同様に投与します。
土曜日は、朝一で1回投与し、夕方にもう1回投与。
日曜日も同様に午前午後の2回を行い、月曜日の朝一で採血し、造血幹細胞が増えているのが確認出来た場合、午後より造血幹細胞採取。造血幹細胞が増えていいないと判断された場合は、翌日の火曜日に採取となる。
造血幹細胞採取は、個人差があるが、2-3時間かかるとの事。
本日、始めてのG-CSF投与でした。
インフルエンザの予防摂取のようなもんでしたので油断してましたが、思ったより痛かったです。
現在の所、それ程、副作用は出ていませんが、若干、脊髄ら辺が違和感あるように感じます。
娘の為、頑張って良い造血幹細胞を生産したいと思います！(笑)
次女は、来週末くらいから移植前処置を開始し、2/初には移植手術となりそうです。
決戦はもうすぐそこに迫っています。
力を結集させて、頑張ります！

原因判明。

昨日の高熱の原因は、主治医の先生の予想通り、カテーテルよりバイ菌が入った事によるものでした。
培養検査で判明し、急遽、除去手術が施されました。
次女は、坐薬により熱が下がり、普段の元気を取り戻しています。
ただし、バイ菌が抜け切るまで数日かかるとの事で、解熱剤が切れると、熱が上昇してしまう状態です。
原因が分かり、一安心です。
やっかいな風邪で無くて本当に良かった。
インフルエンザや特定出来る菌系であれば、薬で治療出来る物は風邪より怖くないんです。
免疫力を下げて行くこの段階で特効薬の無い風邪は、強敵です。
次女の場合は、風邪からの肺炎が一番怖い。
移植への影響は多少あるとは思いますが、原因がはっきりしているだけに、最小限に留められたと思います。
むしろ、移植直後でなくて良かったとポジティブに捉えねば。
移植直後の発覚であったならば、かなり厳しい事態になっていたと予想されます。
不幸中の幸いです。
新しいカテーテルは、来週火曜日に再手術の上、挿入されるとの事。
まずは、バイ菌退治。
そして本命退治。
次女の闘いは続きます。
頑張ってもらう為、ひたすら応援しサポートするのみです！
頑張ろう！

高熱。

今日は僕のMRI検査日でしたので、仕事を少し早めに切り上げ、長女を連れて病院へ。
MRIの結果は、今週中には出るとの事。
娘に迷惑がかからない良い結果が出ますように。
検査を終え、病室へ行くと、次女は、寝ていました。
午後から40℃を超えた高熱が出て、落ちつかせる為に、麻酔で眠っている状態との事。
妻の話ではかなり苦しそうにぐったりしていて、普段のようにしゃべる事も出来ず、涙を流して、「ママ、さむいよう」と言い、ブルブルと震えていた状況だったようです。
想像すると胸が苦しくなります。
昨日まで本当に元気で、風邪などの兆候すら無かったのに、、、突然の事に驚き、心配でなりません。。。
主治医の先生の見解では、カテーテルから細菌が入った可能性があるとの事で、すぐに検査に回すとの事。
陽性であれば、カテーテルを除去し、新たに別の箇所に再挿入手術を行わなければならないとの事。
この高熱の原因が何なのか？
すぐに回復するのか？
現段階では分かりません。
明日、落ち着いていてくれると良いのですが。
熱が下がらないと、移植日程にも影響するかもしれません。
またこういった状況が今後も起こり得るとの事もあり、移植のタイミングを計れる抹消血移植の方がメリットが多いとの話があったようです。
正式に話があったわけではありませんが、先生の判断を信じるしかないです。
元気にしていた次女の身体の中では確実に難病が居る事を再認識しました。入院後も変わらず元気だった為に油断もあったかも知れません。。。
明日は、妻が朝一から付き添う予定です。
熱が下がって、元気な次女に戻ってくれる事を祈りたいと思います。
頑張って乗り切って欲しい。

頑張れ、頑張れ、頑張れ！

骨髄移植と抹消血移植。

いつものように、会社帰りに長女を迎えに行き、病院へ。
次女は、夕食中でした。
輸血をした効果で、顔色が凄く良くなっていました。
元気さは、相変わらずです。
これは、寝かし付けに苦労するだろうなとの予想通り、21時くらいにやっと寝てくれたようです。
明日から三連休なので、少々夜更かしも良いかという事で、帰りしなにライトアップされた通りを満喫した後に長女のリクエストのハンバーグ屋へ。
到着が22:00過ぎになってしまい、長女は、ハンバーグを食べる事なく寝てしまいました。
寝ている長女を他所に妻と移植について話していました。
帰宅後、いろいろ調べてみました。
簡単にまとめれば、下記。

立ち上がり期間・・・骨髄移植15日くらい。抹消血12日くらい。立ち上がりが早い分、感染症などのリスクが軽減する。ちなみに臍帯血移植は、30日くらい。
GVHD・・・急性GVHDのリスクは、ほぼ同じ。慢性GVHDのリスクは抹消血が高い。臍帯血は、GVHDのリスクは、低い。
治療成績・・・骨髄と抹消血は、ほぼ同等とされているが、抹消血は、まだまだ新しい治療方の為、データが少ない。文献によっては、抹消血の方が治療成績が良いとされる物もある。
ドナー負担・・・骨髄は、3-4日の入院必要。抹消血は、入院不要。ただし、抹消血は、血縁者のみが許可されている治療方法。抹消血に含まれる造血幹細胞を増やす為にG-CSFという薬を投与しなければならない。(実際は、白血球を増加させる薬。白血球の増加に伴い造血幹細胞が増加する。)この薬の副作用で、骨がきしむような痛みや腰が重く感じたり、怠さを感じたりするケースがある。ドナーのリスクが多少高く、ここ10年くらいの新しい薬である事からまだ非血縁者への提供が許可されていない。過去にドナーがG-CSF投与後に白血病となり死亡した例が報告されているが、直接の因果関係は無いとの見方が大勢。

調べてみると抹消血移植も僕が考えていた以上の効果を持っていました。
骨髄移植と抹消血移植。
どちらも良い点、悪い点があり、どれを選択しても総合的に大差ないのかもしれません。

早期生着のメリットによる感染リスク軽減 vs 慢性GVHDのリスク

難しいです。
やはり、次女に取って、最適な方を選択して行きたいです。
ドナーリスクは、抹消血の方が高いとされますが、僕の古傷の影響で、逆転？

主治医と良く相談して決めたいと思います。
がんばります！

ドナー検査と主治医との話。

今日は僕がドナー検査をして来ました。
会社でやっている健康診断みたいなもんです。

吸引検査
心電図
胸部腹部レントゲン
採血
尿検査

特別な事もなく、半日程度で終了です。
検査後、次女の顔を見に病室へ。
ここ二日程、次女が早寝が続いたので、会えてませんでした。
久々の再会。
次女は、元気に昼食中でした。
少し顔が白いように感じました。
五分程、次女と戯れてから会社へ。
夜、長女を連れてから再び病院へ戻りました。
主治医からお話が有るとの事で、主治医と二人きりで話をしました。
現在、骨髄抑制が順調であり、抑制が効いているとの事。
次女の顔が白いのは、ヘモグロビンの数値が下がった為らしいです。
明日か明後日に輸血する予定。
今回の抗癌剤が効果があるので、このままの流れで、移植前処置に移行し、移植を早めたいとの旨でした。
早ければ、今月末に移植するとの事。
ただし、僕の古傷であるヘルニアが懸念要素である為、追加でMRI検査をして、判断したいとの事。
骨髄で行きたい意思を改めて伝えましたが、MRIでヘルニアの症状が出た場合は、リスクが高すぎるとの事。
最悪の場合は、半身不随の可能性があるとの事でした。
そうなっても良いので、とにかく次女にとってベストの治療で考えて欲しいと伝えました。
意固地な僕を諭すように主治医から詳しく説明。
抹消血での移植と骨髄移植に各々、メリットデメリットが有るが、総合的な治療成績は大差ないと説明でした。
メモを取り忘れた為、うる覚えなんですが、下記で理解しました。

骨髄移植・・・立ち上がりが標準。慢性GVHDのリスクがやや軽い？ドナーは、入院が必要。病院側のベットの空き事情により、スケジュールを組まなくてはならないので、次女が欲しいタイミングで移植出来ない可能性がある。
抹消血移植・・・立ち上がりが早い。慢性GVHDのリスクがやや高い。ドナーは、入院不要だが、五日間、通院し造血幹細胞を増やす薬を投与する為、腰が重く怠い症状が続く場合がある。抹消血は、冷凍保存が可能なので、先に採取出来、次女のベストのタイミングでの移植が可能。

説明を聞いても、僕的には、骨髄移植のほうがメリットがあるような気がしています。
慢性GVHDのリスクは、怖いなと感じる為です。
でもプロである主治医は、治療成績に大差ないと言われるので、僕が拘る程の事でも無いかもしれません。。。
素人の僕には分からないです。
「とにかく、僕の要素は抜きにして、娘の事情を最優先しての判断でお願いします。」と改めてお願いしました。
1%でも勝算がある方を選択する事に迷いは一切有りません。

来週末にはどちらかで行くかの道筋は決まりそうです。
決戦は、すぐそこに迫っています。
絶対に勝つ！！

早寝。

再入院後、二日目です。
次女は、予想通り、夜中に目を覚まし、一人で遊んでいたようです。
今日も夕方には寝てしまい、僕と長女が病院へ着いた時には寝ていました。
また夜中に起きる事、間違いなさそうです。
長い闘いです。
気を抜く時は抜かないともちません。
昨年の今頃は、そんな余裕も無く、ひたすら必死になってしまいパンクしてました。
次女には悪いと思いつつ、三人で長女が喜ぶ回転寿司です。
楽しかったです。
次女が生モノを食べられるようになるのは、何年後かな？

昨日の入院時の回診で、僕が以前にスポーツフェルニアになった経験があるので、骨髄ではなく抹消血移植で行くかなと話があったとの事。
骨髄採取時の麻酔後に、僕に多少のリスクがあるそうです。
僕がドナーに決まる前に主治医と話していた話が影響するとは。。。
次女の都合でそうなるのであれば納得出来ますが、他の要素で、治療方針が変わるのはもう沢山です。
僕はどうなっても良いです。
骨髄で行きたいと伝えてもらいました。
今度こそ次女にベストの治療を。
絶対に娘の頑張りに応えなければなりません！

みんなで、病気をやっつけてやります！

再スタート。

今日から次女は病室に戻りました。
会社帰りに長女と病院へ行く生活も再スタートです。
今年の冬も寒くバタバタした厳しい冬になりそうです。
病室に行くと、次女は、伏し目がちで、寂しそうな顔をしていました。
以前までは、こんな反応では無かったと思います。
自分の状況を理解し始めているんだと思います。
抱っこすると、僕の背中を掌でトントントンと無言で叩いてくれました。
今回の自宅治療の一ヶ月で、良くしゃべるようになり、長女とも上手に遊べるようになっていました。
二歳児の成長速度は、驚異です。
一ヶ月が何年分の価値があるのか？
こんな良い時期を病室の狭い空間で過ごさなければならない事が残念でなりませんが、家族以外のいろいろな方とたくさん接せられるチャンスでもあると思うので、次女には、更なる成長を期待したいと思います！
正月のぐうたら生活のツケですっかり夜型化してしまっている次女ですので、病院生活の規則正しい生活に慣れるか心配していましたが、20:00くらいには寝てくれました。
恐らくは24:00くらいに起きるんだろうと思います。。。
泣いてるんじゃないかな？心配です。
妻と長女と帰宅した自宅は、やけに静かに感じます。
次女の存在感は絶大です。
長女も相棒不在で、寂しいようです。
ここの所、四六時中、次女と一緒だったので、当然です。
昨日までの幸せな生活を取り戻さなければなりません。
一刻も早く。
ただただサポートする事しか出来ず、悔しく、もどかしいですが、出来る事にベストを尽くすだけです。
頑張れ次女！
一歩、一歩確実に進んで行きたいと思います。

決戦再開！

ついに明日から決戦再開です。
長い間続いた自宅治療は、終了し、明日から長い闘いになります。
二月の移植に向けて、今月末には、前処置へ突入します。
あっという間に本格的な闘いが始まり、決戦に向けて準備しなければなりません。
家族が揃う食事も団欒も、しばしお預けです。
またあの恐ろしい生活が待っています。
正月気分を吹き飛ばして、一気にフルスピードでの生活です。
「この生活を必ず取り戻す。」
半年後、きっちり成し遂げます。
「次女を救い出す。」
二年前の病気が発覚した時より強く決意していた事。
二月の移植、僕の骨髄で、必ず、次女を救い出します。
次女の頑張りを信じているし、たくさん辛い想いをして来た分、運が回って来ても良い頃だと思います。
移植に向けて、良い準備をして、ベストの状態で臨みたいと思います。
順調に行けば、ゴールは、夏頃。
あっという間に過ぎて行く事でしょう。
先ずは、前処置を無事にクリアーする事。
はじめの一歩を確実に踏み出したい。
気合を入れて、全力で頑張ります！

お正月。

明けまして、おめでとうございます。
心の底から、お正月を満喫！までは行きませんが、去年は出来なかった家族揃ってのお正月を楽しんでいます。
次女は、休み明けの1/7から再入院し、移植に備えますので、日付が変わる毎に寂しさ感じてしまいます。
1/7までに風邪やインフルエンザに感染しないよう、次女は、家から出さないと決めています。ほんのちょっとの可能性も怖いので、自粛です。
仕方ないです。
元気になって、来年のお正月は、めいっぱい楽しんでやります。
家族皆で、年越しを迎えられた事で充分幸せ。
去年は、毎日病院通いでしたし、お正月気分は無く、重い気分で過ごしたような気がします。
病院で年越しをしている次女のお友達もたくさん居るし、ご家族は、大変だと思います。
来年こそ。
去年も言っていた気がしますが。。。
二月に僕からのハプロ移植を予定。
ハプロの場合、通常よりも厳しいGVHDが予想され、移植後4-5ヶ月はかかるとの事ですので、順調であっても6-7月。長く過酷な闘いが待っています。
GVHDは、個人差があるので、どう出るかは、予想がつきにくい。少しでも軽く、順調に経過してくれるよう祈るしか有りませんし、頑張るのみです。
上手く行くよう、僕の骨髄を育てあげたいですが、どんな方法があるんでしょうか？(笑)
出来る事は、健康で居ることしかないですので、体調に充分注意して過ごしたいと思います。

インドア生活により、すっかり夜型になってしまった次女を入院までに朝型に変えないとダメです。
残り数日は眠気の誘惑に負けず、家族みんなで早起きしないと！

とりあえず、出来る所から準備して行こうと思います。

今年も頑張ります！