主治医とのお話。(年内最終)

年内最後の検診日でした。
次女は、午前中からマルクの為、日帰り入院。
僕と長女は、午後から病院。
長女が、ずうっと咳をしているのが、次女に影響しないか心配で、次女の主治医に相談していた所、「一度診てみましょう」との事で、長女の検査となりました。
長女の咳は、喘息の疑いが強く、薬を出してもらいました。
飲むタイプの薬と吸引タイプの薬があり、これは、次女と同一なので、姉妹で一緒に飲めるので、良かったです。

夕方より主治医とのお話が有りました。
先週のブログで書いた通り、期待していたドナーさんが駄目になってしまった事で、改めて次のドナーさんのコーディネートが開始されていましたが、この遅れを待つより、僕の骨髄を移植する方向で進めたいとの内容でした。
僕がドナーとなるハプロ移植は、通常に比べ、リスクの高い移植になりますが、病院での実績もかなり有り、良い薬も出来ているので、進歩しているとの事。
2月初〜中辺りでハプロ移植を行う予定になり、僕も3泊4日の入院となります。
仕事が忙しい時期ではありますが、今から段取りして行こうと思います。
今まで、次女の為に何も出来ず、もどかしい想いをして来ました。
僕の骨髄が、次女を必ず救い出してくれる事を信じたいです。
たくさん、たくさんいろいろと考えてしまいますので、今日は簡単に締めさせて頂きます。
たくさんの想いは、またの機に書きます。
今日は取り急ぎ、ご報告まて。
頑張ります！

再スタート。

クリスマス前の検診日でした。
数値は、安定している為、外泊継続となりました！
クリスマスは、家で迎えられます！
プレゼントを目にしたら、どんな反応をするのか、今から楽しみです。

良いことばかりではありません。
最終段階だったドナーさんのコーディネートが上手く行かず、一からやり直す事になりました。。。
そわそわした日々を送って来ていたので、正直、ガックリと来ました。
何事においても本当に希望通り行ったてくれない病気です。
もう期待通りに行かない事にも慣れて来ていますが。(苦笑)
今からの調整となると最速で3月くらいになるとの事ですが、それまで、次女が良い状態で居られるかが、ポイントです。
3月まで待てない可能性に備え、来週から僕の方の検査もスタートしておくとの事です。
次女に3月まで今の調子で頑張ってもらって、ドナーさんに巡り合う事を目指したいと思います。
人生楽ありゃ苦もあるさ。
たくさん「苦」は、経験したんだから、次こそ「楽」があっても良いと思う。
先はまだまだ長い。
気持ちを切り替えて、また再スタート。
次のハードルを乗り越えて、年越しを勝ち取りたいと思います！

12/14検診日。

今日は、検診日でした。
また一つハードルをクリアーしてくれ、外泊継続となりました！
LDHの数値が上がっているのは気になりますが、その他の数値は、良い結果になっていました。
飲むタイプの抗癌剤は、予定していた三週間を終えた為、来週は、休憩。
嫌な咳が多少増えているのですが、薬など投与する程の問題ではないとの事でした。
本日分かるはずだったドナー候補者様の最終返答は、延期になったとの事で、翌週に変更となりました。
今回の検診で、最も心配し、期待もしていたので、延期になった事への不安が大きいです。
また長い一週間になりそうです。
クリスマスも勝ち取らなければなりませんし、来週金曜日の検診が大きなハードルになりそうです。
しっかり準備して万全な状態で来週末を迎えられるようにしなければなりません。
また大きなハードルを乗り越えていくしか無いので、頑張るのみです！

いつものように、一日一日を大切にして乗り越えて行きたいと思います！

検診日。

金曜日でしたので、検診日でした。
またハードルをクリアーしてくれ、自宅療養、継続です。
一週間後の金曜日の検診日をクリアー出来れば、クリスマスを過ごせます。
このまま、良い調子を維持して欲しいです。
ドナーさんのコーディネートも最終段階まで進んでおり、年内には、何かしらの結果がわかるのでは？との事。
ドキドキしますが、良いお正月を迎えられる事を祈るのみです。
ただただ信じて待つしかできません。
来週は、重要な一週間になりそうです。
ちょっと大きいハードルが待っていますが、また乗り越えて行きたいと思います。

ともあれ、せっかく勝ち取った一週間を楽しんで、来週に備えたいと思います！
頑張ります！

師走。

師走に入りました。もう数日過ぎていますが。
今年もあと一ヶ月ありません。
本来であれば、イベント事も多くバタバタと忙しい季節です。
次女が自宅療養になった事は、だんだん慣れて来ましたが、「日常が戻って来た」と言う感覚は無いです。
やはり退院とは全然違います。
お正月は、どんな気分で迎えるのでしょうか？
ドナーさんとの調整が順調に行って、年末までに明るい道すじが見えていると良いのですが。祈るばかりです。
直近の目標は、クリスマス。
皆で過ごせると最高です。

今週の金曜日の検診日をクリアー出来るよう頑張ろう！

検診結果。

検診日の結果、外泊継続となりました！
血液検査の数値的には問題ない範囲との事です。
ほっと一安心です。
また来週の金曜日までは、次女と過ごせます。
また一つハードルを越えてくれましたので、来週のハードルまで良い準備をして臨みたいと思います。
良い準備で、出来ることは、とにかく、風邪を絶対にひかないこと。
家族全員が徹底して予防したいと思います。
そして、この時間を大切に楽しむ事。
次女は、移植に向けて、また入院しなければなりませんので、それまで、皆が揃う有難さを噛みしめておきたいと思います。
週末もなかなか外出は出来ませんので、家でたくさん遊べる工夫が出来ればと思います。

平穏に何事もありませんように。
頑張ろう！

明日は検診日。

今日も何事も無く、過ぎてくれました。
次女の咳はだいぶ少なくなりました。
この分で行けば、問題ないのでは？と思います。
明日は、検診日です。
検査の数値が悪ければ、戻らなければなりません。
本人はいくら元気でも、数値が悪い場合もあるので、決して油断できません。
どうか、無事に乗り切れますように。

心配先行で、落ち着かない一日になりそうですが、良い結果が待っているよう信じたいと思います。

明日も頑張ろう！

長女の熱。

久々のUPです。
土曜日の夜から、長女が発熱。
恐れて居た事態に。
すぐに隔離生活開始。
次女へ感染を防ぐ為、別々の部屋で過ごすのですが、これが中々、大変でした。
基本、どちらもママを独占したいのですが、そうも行かず、姉妹で遊びたいのに遊べず。。。どちらかに僕が付くのですが、僕が付く方はハズレ扱い。(苦笑)
近くに居るので、諦める事が出来ずに泣き叫ぶ姉妹。なだめるこちらも、ストレスだらけで疲れ果てました。
寝かしつけで、一緒に寝てしまい、ブログもUP出来ませんでした。
次女は成長した分、意思表示がはっきりして来て、スイッチが入った時は本当に大変。手が付けられない。(笑)
病院でも良くありましたが、寒いのに、お風呂上がりに服を着ない、オムツを履かない。歯を磨かない。
無理矢理すると、脱ぎ捨てる。泣き叫び続ける。本当にガンコで、やっかいです。(笑)
長女の小さい頃は、こんな感じは、少なかったと思いますので、末恐ろしいです。
病気が無かったら、いつまでも付き合っても良いのですが、心配事が余計に多くなってしまいます。
このパワーを病気を追い払う方に使って欲しいですが。。。
昨晩から今朝にかけて、長女と次女は、どちらも、咳を連発していた為、かなり不安でしたが、今夜にはさほど気にならない程度に落ち着いてくれました。
二日目間、僕も妻もマスクを着けたまま就寝しました。
そう言えば、マスクを着けたまま就寝する事が当初は息苦しくて眠れず、なかなか出来ませんでしたが、今となっては余り気にならなくなりました。
次女が自宅に居るので、風邪などもらう事は、本当に恐怖です。
少しでも違和感があったら、風邪薬を飲んだり、過敏なくらい予防をしています。
インフルエンザなど、警戒すべきものは、たくさんありますので、しっかりケアして行きます。

とりあえず、今回の長女の風邪は、乗り切れそうです。最小限に留める事が出来ました。
今後も油断せず、進んで行きたいと思います！

明日も頑張ろう！

三連休、二日目。

昨日も何事も無く一日が過ぎました。
次女は、相変わらず元気です。
長女がくしゃみの回数が増えていて、鼻も出るようなので、悪化しないように早めに対処したいです。熱は無いようなので、それほど深刻という訳ではありません。
三連休は、自宅で過ごしていますが、病院生活に比べれば、ずっと良いです。長女は退屈だと思うので、今日は、長女だけ連れて、出掛けて来ます！

眠り姫。(笑)

一日中、家の中で過ごしました。
次女は、朝起きて、朝食後に朝寝。
昼食前に起きて、昼食後に昼寝。
妻は、こんなに寝るなんて、調子が悪いのでは？とずっと心配していました。
確かに寝過ぎていて、妻が心配するので、僕の方も気になりだしていました。
おやつ時に目を覚まし、オヤツを食べてからは、絶好調になり、パワフルに夜まで遊んでいました。
マルクの影響で、昼夜が逆転気味だったのかなとも思いますが、夜もお風呂から上がると寝てしまったので、単純に疲れが溜まっていたのかもしれません。
長女もお風呂上がりに寝てしまいました。
二人ともノンストップで遊んでいたので、疲れたんでしょうね。
明日も遊びまくると予想されます。

今日も元気で、一日を終えました。
心配された抗癌剤も上手に飲んでくれています。
吸引タイプの方は嫌がっていますが、何とかクリアーしてくれています。

明日も平穏に過ごせますように。

頑張ります！

昨晩の主治医との話。

昨日は、主治医との話が長引き、家に着いたのは、23:30過ぎでした。。。
次女も一緒に帰ってきました。

主治医とのお話。
今回は、手続き上、退院となるが、3〜4週間の外泊といったイメージになります。
週一回目の通院で経過観察して行き、経過が良好であれば、自宅療養継続。
ドナーさんのコーディネートが順調に進めば、1月に再入院して、前処置に入り、2月に骨髄移植といった大まかなスケジュールです。

マルクの結果、19トリソミー細胞が、2.1%残っている。
再発後の抗癌剤は、次女の肺への副作用を警戒してかなり弱目で投与した結果、心配された副作用は、ほとんど無かったが、効果も思ったより出なかったのでは？との事。
寛解の定義は、5%以下なので、定義上で言えば、浅い寛解と言える。ただし、やはり、1%以下の深い寛解にならないと、第2寛解とは呼べないのではないかとの事。
次女は、抗癌剤に対する副作用が肺へ出る傾向がある為、むやみに強い化学療法を行い、副作用が出てしまい骨髄移植出来なくなることが、現時点で最もリスクが高い。
現況を維持し、前処置と骨髄移植で、病気と勝負する。
抗癌剤を飲むタイプに変える事で、現状維持だけを狙っている訳で無く、さらに深い寛解へ向かう可能性もある。
飲むタイプの抗癌剤の方が効果があるケースも有り、投与してみて様子をみたいとの事。
とにかく、次女の場合は、骨髄移植をリスク少ない状態で行いたいと言うのが大前提で、現況からキツイ治療を繰り返すのは、リスクが高過ぎるとの判断です。
僕としては、次女を信じているので、キツイ治療も乗り切ってくれるはずと思っていましたので、治療を弱めるのは、少し引っかかる所がありました。
昨年入院時で、抗癌剤の副作用で肺へ影響が出しまった実績は、医師からすると、大きな懸念材料となっていて、僕との見解が異なります。
僕としては肺が悪化したのは、抗癌剤の副作用では無く、風邪菌だと思っていて、この見解の違いが、「ひっかかり」を生み出したんだと思います。
ただし、
素人父の考え<プロ医師の考え
ですんで、主治医を信じて、頑張るのみかなと思います。
治療を弱める事は確かですが、違うタイプの抗癌剤に代える事で良い効果を生んで欲しい。
この治療を自宅で出来るんであれば、良い事です。
家族のパワーを注入して、次女に更に頑張ってもらいます！
妻は、抗癌剤を飲ませる作業が不安なようです。結構、注意事項が多く、大変です。恐い注意ばかりされるので、次女が飲むのを嫌がったりした場合は、どう対処したら良いかなど、不安も大きい。
また飲むタイプでも、抗癌剤ですので、副作用が出ないとも限りません。
そうなった場合は、病院へ戻る事になります。
心配事も多いですが、家族の力で乗り切るしかないです。

何とか問題無く、在宅治療で、Xmasと年を越せる事を目先の目標とします！
次女を皆でサポートして、皆で頑張ります！！

意外な展開。再び外泊へ。

長女を迎えに行ってから、病院へ。
本日は、マルクを実施した為、麻酔明けの次女です。
やっと麻酔が覚めて来たらしく、寝る気配は有りません。
詳細、定かでは無いのですが、明日から外泊になりました。
病院へ戻ったばかりでしたので、まさかの展開にビックリです。
点滴タイプの抗癌剤から飲むタイプの抗癌剤に変えて、自宅での療養になる？ようです。
飲む抗癌剤で、病気をコントロール出来るとの判断なのでしょうか？
キツイ抗癌剤治療に耐えられそうに無いので、とりあえずの対策なのでしょうか？
どういう判断なのかは、明日の主治医とのお話まで分かりません。
これなら、再入院する意味合いがあったのか疑問です。
血液検査の結果で良好だとかの理由であれば良いのですが、現段階では素直に喜べないです。
むしろ不安です。今、第2クールに入らず、寛解を目指さなくては、ダメなんじゃないか？
闘わずに居て良いの？
凄く不安で複雑な気分です。
早く明日になって、主治医のお話が聞きたいです。
まぁ、考え過ぎても良くないと分かっているのですが。
明日になれば、詳細は分かるのだから。
次女が近くで闘病してくれる事自体は、嬉しい事です。
理由がポジティブであれば良いのです。であれば、万々歳です！
長女は、単純に喜んでいました。
遊び相手が復活ですから、嬉しいに決まってますね。
次女も皆と居られる方がずっと良いに決まっています。
与えられた環境でベストを尽くすのみです。昨日も言いましたが。(笑)

明日の主治医とのお話まで、緊張してしまいますが、考え過ぎないようにしたいと思います。
次女は、元気なんで、大丈夫！それだけが心の支えです。
明日も頑張ろう！！

外泊終了、闘病再開！

次女は、病室へ戻りました。
休憩終了、また闘いが再開です。
長女を幼稚園に迎えに行き、病院へ行く生活になります。
長女は、この生活が嫌ではないようです。
幼稚園は、延長保育で先生らと遊べるし、バスに乗らず、迎えに来てもらえるから嬉しいんだそうです。
病院へ着いてからは、つまらないだろうと思いますが。。。この点は、もう少し工夫が必要です。

外泊前にしたマルクの結果を妻が聞いていました。
詳しくは、木曜日に僕を含めて説明頂けるとの事でしたが、寛解までは至っていないようです。
骨髄移植へ向けてのコーディネートが進むまでに次女の病気をコントロール出来るかがポイント。
移植は、恐らく早くても2月頃と言われていますので、あと3ヶ月くらい抗癌剤の効果を信じ、次女の頑張りに期待する形になりそうです。
主治医との話で、今まであまり良い事を言われた事がないのですが、説明を聞くまでの時間が長いといろいろと考えてしまうので、早く詳細を聞きたいです。

外泊で楽しい時間を過ごした分、病室へ戻った時には嫌がっているのかなと思いましたが、外泊前と変わらない様子でした。
彼女なりに闘病生活を受け止めているのかな？と思います。
「心配しなくて良いよ、分かってるから」
と言われているような次女の落ち付き様でした。
妻が次女を寝かしつけしてくれるまで、病院内の飲食コーナーで、長女と話をしていました。
長女に、「明日、ママもパパもいない所で一人で寝れる？」と聞くと、「寝れない」「絶対に嫌。」と当然の答え。
4歳のお姉ちゃんに出来ない事を2歳の次女は、当たり前の事のように受け止めている。
小さい身体で、しっかり闘ってくれているんだと改めて感じました。
僕たちが思っている以上に次女は、自分の状況を理解しているのではないかと思います。
次女を尊敬します。
今日見せてくれたあの表情が印象的で、頭から離れません。
次女も頑張ってるんだから、周りも頑張らないとダメです。
寒くなって来たので、周りも無理などして悪い細菌に感染しないよう充分にケアして行きます。
気合いを入れ直して、頑張ります！

外泊最終夜。

外泊四日目終了です。
明日、病院へ戻ります。
次女が隣にいる生活は、やっぱり最高です。
ほんの少し前まで、日常だったのに。
次女が元気で笑って、我が家に居ると難病である事が信じられません。
病院へ戻る事で、現実と向き合わなければなりません。
休憩終了、また闘いが始まります。
マルクの結果も出ている事でしょう。
今後の治療方針も聞いていないので、戻ってからの主治医とのお話は、重要です。(いつするかは、未定。)
通常の流れであれば、明後日くらいから、抗癌剤が再び一週間程、投与される形だと推測されます。
前回は、第2クールから肺への影響が出始めたり、風邪をひいてしまったりで、散々でしたので、用心して臨みたいたいと思います。
気になるマルクの結果が、順調でありますように。
白血病細胞を寛解近くまで押さえ込めていますように。
主治医は、再発後であり、寛解まではもって行けないのではと仰っていましたが、好転して、寛解まで行って欲しい。
甘い期待は大概、裏切られて来ましたので、あまり過度の期待は、自分達を苦しめる結果になる。
この病気は、本当に甘く無い。
希望通りに事が進まない。
見た目で分からない本当に怖い病気です。
希望と共に油断しない強い心を持つ。
慎重に焦らず、少しづつ前へ進む。
また次回のご褒美(外泊)に向けて、次女には、辛い抗癌剤治療を頑張ってもらいます。

周りも気合い入れ直して、サポート頑張ります！

外泊三日目終了。

外泊3日目終了。
あっという間に週末が終わりました。
外には出れないので、一日中、インドアな生活です。
何をしたと言うわけでも無いのですが、何だか時間が経つのは早く、二倍三倍の早さで過ぎ去って行ったように感じます。
明日は長女が遠足なので、妻も付き添いで、参加。
妻側のおばあちゃんに一日、家に来て頂いて、次女担当して頂きます。
外泊は、火曜日まで。
時間はあっという間に過ぎ、残すところあとわずか。。。
こんなに元気な子が、入院しなければならないのか？？本当に不思議です。
こんなに元気なら皆で過ごしながら、病気と闘えるんじゃないか？？
ダメと分かっていても、ついつい考えてしまいます。
そんなに甘い病気では無いのは十分、理解していますが。。。
長女と一緒に居る次女は、本当に楽しそう。
長女と会える事は、次女にとって、プラスなはずです。力を与えてくれる。
家族でもっと次女を支えて上げられたらなと思います。
闘病生活は、全然違う形になるだろな。
次女の病院の小児病棟では、15歳以下の入棟が禁じられています。
また看病人の飲食は一切禁止ですので、一緒に食事をとる事もできません。個室であっても禁止です。
闘病で苦しい時、こうした制約が無ければ、もっと力になれるんではないかな？と思います。
まぁ、子供は、たくさん菌を持ち込む可能性があったりとデメリットもたくさんあって、こうなっているので、仕方有りません。
所変われば、家族皆で闘える所もあるんでしょうね。
無いものねだりをしてもダメですね。(笑)
与えられた環境でBestを尽くすしか有りません。
次の外泊目指して、頑張るのみです！
次回は、だいたい一ヶ月前後が、通常の流れですので、Xmas外泊狙いで行きます！

油断せず、一歩一歩進んで行きます。
頑張ろう！

外泊二日目。

外泊二日目。
状況を理解していない姉妹は、オモチャの取り合いから、度々、ケンカしています。
久々の再会でも変わりないです。
まだまだ4歳と2歳ですから、仕方ないです。
次女はかなり頑固者。
一度自分なりに決めた事は、妥協してくれません。
全てに次女なりのタイミングがあるようで、このタイミングを無視すると、えらい事になります。
オムツ取り替えやハミガキ。着替え。
彼女のタイミング外でやろうとすると、泣き叫び、手の付けられない程、もの凄い抵抗します。
病院の看護師さんも手を焼く程です、
小児科の百戦錬磨の看護師でさえ、「ほんまに相当頑固やわぁ」と言われています。
魔の2歳って良く言われてますもんね。
とはいえ、大部分は、上手に仲良く遊んでいて、次女は長女の後をストーカーのように追っかけ回っています。
こんな生活もあと数日しか残っていませんので、仲良く満喫してほしいと思います。

夜は、明日が誕生日のおばあちゃんの誕生日会を一足早くやりました。
おばあちゃんは、明日、神奈川へ戻ります。
おばあちゃんの誕生会は、去年もウチでやったので、二年連続です。
昨年もこの時期に助っ人に来てもらっていたからです。
来年は、病気を倒しているはずなので、違う形になるかな？
明日は何をしようか？
明日も楽しみです。

頑張ります！

外泊初日。

外泊初日終了です。
家族揃って、ベットで寝ています。
一ヶ月半振りの全員集合、幸せです。
帰宅すると、姉妹大騒ぎしていました。
長女も次女も満点な笑顔。
姉妹が会えたのも一ヶ月半振りですから、当たり前です。
再入院当初、「パパだけ◯◯ちゃんに会えてズルい！会いたい！」と長女に言われたセリフがずっと耳に残っています。
僕も妻も、おばあちゃんも病院へ行けば次女に会える。
病室へ入れない長女は、一番寂しい想いをしているんだと思います。
次女の笑顔は、もちろん嬉しいのですが、今日は、長女の笑顔が、最高に嬉しかった。
二人とも本当に楽しそう。
この時間を取り戻さないと。
闘いは、序盤戦ですので、油断は禁物ですが、外泊時は、一時忘れて、家族揃う時間を満喫したいと思います！

明日も楽しみ！

外泊前夜。

明日から外泊決定です！
朝手続きして、お昼には我が家に帰ってきます！！
5日間頂けましたので、来週の火曜日に病院へ戻る予定です。
週末だけだと思っていたので、嬉しいです。
次女は、理解しているのか分かりませんが、ウキウキしているように見えました。
全然寝る気配も無く、はしゃいでました。
22:00頃に就寝。
目覚めた時には明日になっていて、お家に帰れるんだよ！凄い！
長女との再会が楽しみです。
お互い、どんな顔をするんでしょうか？
賑やかになります。
二人して走り回るんだろな。

マルクの結果は気になりますが、外泊時は忘れて、おもいっきり満喫したいと思います！

感謝。

今日から妻復帰です。
夜に到着しましたが、案の定、昨日までの地位陥落で、相手にしてくれません。
父親なんてこんなもんです。(笑)
「パパ嫌っ！」と罵声を浴びせられ、抱っこもさせてくれません。。。
分かってはいましたが、もう少し扱いが良いかもと期待していましたが、甘かったです。。。(笑)
ママ強しです。
妻の復帰でテンション上がり過ぎて、昼寝もせずだったようです。
昼寝無しだったのですが、21:00頃まで粘り強く遊んでました。
凄い体力。元気で、居てくれれば何でも良いです。
今日、長女のお友達家族から、サプライズプレゼント頂きました！
ヴィッセル神戸の相馬崇人選手からメッセージ入りのユニフォームです！他の選手の皆さんのメッセージも書いて頂いていました。
スポーツ選手って、こう言う事が出来て凄い。感激です。
こう言う事をして頂ける立場になっているんだなとも改めて実感。
難病と闘う立場なんですよね。
現実です。
負けれない闘いです。
絶対勝って、娘を救い出さなくては。
たくさんの方々にパワーもらって、病気をやっつけてやります！

ドナーさんのコーディネートが次の段階まで進んで頂いているようです。
本当に有難いです。どうか順調に進んで頂けますように。
感謝して、信じて祈るのみです。

最近、良い事が続いているので、この流れで行けば大丈夫なはずです。

頑張ります！！

平日夜担当ラスト？

一日振りに病室へ来ました。
満面の笑みで迎えてくれました！
元気で良かった！
今日は、15:00-17:30まで昼寝をしていたようなので、長期戦必至です。。。
現在、21:00。
いつものように、周りはみんな寝ています。
昨日は、マルク時の全身麻酔で、昼夜が逆転してしまったようなので、仕方ないです。
妻は明日から復帰予定。
娘が僕を相手にしてくれるのも今夜までだと思うので、とことん付き合うかな。(笑)
近所迷惑なので、早く外泊した方が良いかもしれないです。
こういった場合、僕もベットに入り込み添い寝するのが有効な手段なんですが、今日は、ベット入りを拒否され続けています。
無理矢理入ると追い出されます。(笑)
とことん遊ぶ気です。

・・・と苦戦していましたが、ベットに入れてくれて、1時間程で就寝されました。
22:30でした。覚悟していたより、まだマシでした。
明日より妻復活ですので、僕の寝かしつけ生活も終了です。
喜ぶやろなー。
人気No.1のママが登場するので、暫定王者のパパの人気は失墜し、相手にされなくなるでしょう。
悲しいです。(笑)
妻には悪いですが、この約3週間で良い時間を沢山過ごせました。
途中、しんどい日もありましたが、元気でいてくれたおかげで、次女との時間を純粋に楽しむ事ができ、友情を深める事が出来たような気がします。
前回入院時は、戦力になれない事が多かったので、少しは貢献出来たかな。
まだまだ先は長いので、気を緩めず、頑張ります！

週末目指して、頑張ろう！

Good News.

今日は、お昼前にマルクの為、全身麻酔。
ランチは食べられずだったようですが、おやつと夕食は、たくさん食べたとの事。
今日は、麻酔で終始眠そうにしていたとの事です。
いつものように会社帰りに寄ろうとしたのですが、麻酔の影響で、寝入りそうなので、来なくて良いとおばあちゃんから連絡があり、久々に次女の顔を見れず直帰しました。
おばあちゃんが、主治医より血液検査結果を預かっていて、そこには、数値も良好なので、週末の一時外泊を検討しましょうとのメッセージ。
一ヶ月振りに次女が帰ってこれるかもです！！
長女も喜んでテンション上がってました！
だいたい予想はしていた事ですが、やっぱり嬉しいですね。
次女は、どんな顔をするんでしょうか？
帰りたくないって泣くんじゃないかな？
嬉しい反面、複雑な想いも有ります。

次女が戻ってくる週末までに、妻と長女の風邪をやっつけておかないと。
長女は、週末、胃腸風邪らしきものにより、嘔吐。それが、妻に感染してしまいましたが、早目の対処で、今日は、ほとんど回復していました。
きっちり治して、万全な体制で迎えられるように頑張ってもらいます。

週末が楽しみです！

マルク前夜。

今日も楽させてもらって、夕方からの病院です。
同室の子は就寝。相変わらず、1人だけ寝る気なしです。
元気ですが、髪の毛がだいぶ抜けて来ました。
病気と闘う上で、仕方が無い事です。
ほっぺたの辺りに昨日からニキビのようなものが3つ出来ています。
ちょっと気になりますが、おばあちゃんが主治医に聞いた所、問題ないとのこと。なんなんだろ？吹き出物？
明日はマルクです。
結果がどうなるか？凄く気になりますが、結果が出るには一週間くらいかかるので、ヤキモキしながら、待つしか有りません。
良い結果が出ます様に！
明日は全身麻酔で昼間寝かされるので、夜は寝れないと思います。
長期戦、必至です。
ゆっくり休んで、体力を貯めておかないと。
やっと寝てくれたので、そろそろ帰ります。
21:30の就寝でした。昨日と同タイム。

明日も頑張ろう！

夕方から病院へ。

今日は、おばあちゃんに頑張ってもらって、18:00に病院へ来ました。
昨日は、仕事後に、遅くまで次女に付き合ったので、流石に疲れましたが、今日、12:00まで寝かしてもらって、すっかり回復しました！
久々に休日をもらった感じがして、身体が軽い！
リフレッシュしました。
張り詰めてばかりでは、周りも持ちません。
休める時は、どんどん休んで良いと思います。
休んでいると、焦ったりしがちですが、無理をする事は、結果的に娘に迷惑が掛かる。
前回の入院時には、そういう余裕が無くて、消耗してしまった経験があるので、今回は上手に次女の病気と闘えていると思います。
妻の具合もだいぶ良くなっているのですが、完璧と言う訳ではないので、難しい所です。
次女は、21:30頃に散々遊んだあげく就寝。
昨日よりはだいぶ楽させてもらいました。
今日も一日元気でした。昼間に、輸血(赤血球)をしたとの事です。
昨日もらった血液検査結果の数値は、軒並み良い数値でしたので、輸血が行われた事に少しびっくりしましたが、次女は、全く影響を受けていないようでしたので、問題無いです！

帰宅すると、長女が吐いてしまい、体調不良との事。
次から次へと。。。
長女の明日の様子をみて、対策を練ります。
熱などなければ良いのですが、。。

頑張ります！

「深夜へ」からの「結果」

夜勤の看護師さん方に「今日は泊まり？」「ベット用意しよか？」「朝みんなで帰ろう、車で送って。」などとイジり倒されましたが、日付けが変わる前に寝てくれました。
23:20。
今日は、なかなの長期戦でした〜。
寝る気配は、全くない状況でしたが、最後はすんなり寝てくれました。
元気で何よりでした！
明日は休みなんで、ゆっくり休みます！

深夜へ。(笑)

19:30頃、病院に到着。
病室へ行くと、既におばあちゃんに抱かれて寝ていました。
早い就寝！
と思ったら、なかなか、置かせてくれない。
おばあちゃんが二度程、失敗したところで、僕と交代。
、、、が、10分くらいで、いきなり笑いだし、お目々、パッチリ。
完全に復活されました。
夕寝？で、絶好調。
今日は、長期戦になりそうです。
元気なのは、良い事なんで、仕方が無いですね。(笑)

好中球は、微増の0.03。(30個)
MONO数も0.17
WBC(白血球)が3.00とかなりの回復。

数値的には、良くなっています！
問題は、悪い細胞も一緒に増えてしまっていないか？？と言う事。
月曜日に、マルクを行い、確認する事になりました。
マルクの結果で、また治療方針を決めて行くんだと思います。
白血病細胞を抑え込めていれば良いのですが。
マルクの結果が出るまではドキドキハラハラです。
良い方向へ進みます様に。
次女は、凄く元気に闘っているので、成果が出る事を信じています！
ちっちゃい身体でこんなに頑張ってるんだから、神様、宜しくお願いします！

で、、、現在、21:30を過ぎましたが、ギラギラです。
全く寝る気配無し。
今日は深夜コースかな？
長期戦への覚悟決めました。(笑)

頑張ります！！

夜型。

今日も夜からパターンです。
おばあちゃんによると、お昼寝をしていないはずなんですが、テンションがやたら高いです。
長女の友達ご家族が特製の手作りコッシー(椅子)をプレゼントしてくれたので、次女に渡しました。
初めは何故か「怖い」と言って座ってくれませんでしたが、暫くしてから、座りだしたら、テンション上がりまくっていました。
元気過ぎ。(笑)
これは、やばい展開だと長期戦を覚悟した矢先、コテンと就寝。
21:30頃だったと思います。
入院して、かなり経つので、そろそろ、早寝体質に変わって来ても良いのですが。。。
病室は、4人部屋なんですが、他の子達は、19:30過ぎには就寝しています。
いつも1人でテンションが高いので、周りが起きてしまわないかヒヤヒヤします。
まあ、家にいる頃よりもずっと早い就寝時刻なんですが。(笑)

妻は、来週初めの復帰をめざして、調整しています。
妻も次女もお互いに会いたくて仕方が無いと思います。
ここまで我慢して来たので、妥協せず、焦らず、咳の完治を目指して欲しいです。

明日も目一杯、がんばろう！

エンビラ回避決定！

今日も夜から、おばあちゃんに合流し、寝かしつけでした。
お目々は爛々。
はしゃぎ過ぎな次女は、周りの静けさも御構い無しでした。
就寝は、22:00頃までかかってしまいました。
鼻水と咳の量が、昨日よりも若干増えているように感じました。
おばあちゃんが、昼間に主治医とお話が出来て、「数値が良くなっているし、順調ですよ！」とおっしゃらていたようです！
好中球/0.01。
MONO数/0.02。
昨日は、無かった芽球があるとなれば、立ち上がりは順調なんだと思います。
肺のレントゲン検査も問題なかったようで、安心しました。
という事で、今回は、エンビラ回避でいけそうです。

油断せず、焦らず、ゆっくりコツコツ頑張ります！！

レントゲン& 血液検査。

今日は、僕側のおばあちゃんが、次女担当でした。
いつもの様に、夜から寝かしつけは、僕の役目。
妻の具合次第なのですが、今週一杯くらいまでは、このパターンになりそうです。
昨日に引き続きエンビラに入っていませんでした。
昼間は、レントゲンと血液検査をしたとの事です。
レントゲンは、懸念されていた肺への影響がどうなのかを検査したかったのだと思います。
咳は、まだ残っておりますが、肺への影響は、少ないのでは無いかと思います。良い結果を期待したいです。
主治医と話が出来ていないので、そろそろ今回の結果動向の説明を正式に頂ける頃だと思います。
寛解レベルまで行ってくれることをひたすら願うばかりです。

何ごとも起こらなかった事に感謝。
明日も、もっともっと、かんばろう！

エンビラ回避？保留？

今日の昼間は、おばあちゃん担当。
夜の寝かしつけから僕とチェンジのパターンです。
主治医とは会えずで、話を聞けなかったのですが、エンビラには、入っていませんでしたので、無事に立ち上がり始めた？のかな。
様子見なのか？保留？何とも言えませんが、とりあえず、今日をエンビラに入らずに済んだ事を良しとします。
鼻水は、ほとんど少なくなり、咳も昨日より減っていますので、このまま明日も良くなると良いのですが。
明日は、僕側のおばあちゃんが実家からヘルプに来てくれましたので、次女担当です。
妻は、昨日よりだいぶ良くなったようです。
そろそろ、復活出来るかな？次女もママに会いたいやろな。
焦らず、ゆっくり進むしかないです。

明日も頑張ろう！

連日の次女担当。

たぶん初めての連日の次女担当です。
妻と長女は、自宅で療養の為です。
今日は、いろいろとやる事があって、ちょっと遅く到着。
12:00くらい？だったと思います。
到着し、駆け足で病室に行くと、次女は、ベットの上で、正座をして、一人でランチを食べていました。
ビックリです。
いつもなら、看護師さんに付き添ってもらい食べさせてもらっていました。
上手に箸を使って、半分くらいの所まで減っていました！
ランチはそのまま、ほぼ一人で完食しました。
こんなにきれいに完食したのは、僕が付き添っている中で初めての出来事です。
たくさん食べてくれたので、嬉しくなりました。安心します。
食をしっかり採れる事は病気を倒す近道だと思います。
夕食も一人で食べてと御願いしたのですが、あっさり「嫌だ」と却下されました。
夕食は、僕が食べさせる形でしたが、こちらもほとんど完食。
凄い食欲。
恐らくステロイドが入っているのかな？と思います。
嫌な咳は継続しておりますが、昨日より少なくなったのではないかと思います。
鼻水も昨日よりだいぶ少なくなったと思います。
主治医の先日のお話では、数値が良くない場合は、明日よりエンビラに突入してしまいます。
エンビラは自由度が制限されるので、出来事限り回避したいです。
明日の数値が上手く上昇してくれる事を願うばかりです。
頑張って、乗り切りたい！
明日もがんばろー！

少しの嫌な咳。

今日は一日、次女担当でした。
妻の風邪はだいぶ良くなったようですが、咳の具合が良くないので、暫くかかりそうです。
長女は、熱も下がり、元気になりまさはたが、溶連菌を完全に倒すには、あと一週間程、薬を飲まないとダメとの事です。
僕が最後の砦なので、しっかり、ケアして行きます。
次女は、相変わらず元気ですが、鼻水と嫌な咳が出始めました。
咳をする回数は、少ないのですが、昨日に比べると、かなり増えました。
前回入院時も咳から始まり、肺炎直前まで発展しているので、心配になります。本当に怖い。
とは言え、まだまだ軽い段階ですので、今の内に退治しておきたいです。
微熱は全く無くなり、夕方の検診では35.7度でしたので、問題ないです。
今日は思い掛けず、サプライズでお見舞いに、長女の幼稚園の元先生が来てくれました。ありがとうございます！
皆さんから頂いたパワーを集結させ、頑張ってもらいます。
まずは、嫌な咳と鼻水を倒さないと！
明日も頑張ろう！！

ポジティブに。

我が家は、悪い流れが止まりません。
妻の微熱は、まだ完治せずで、立ち往生に加え、長女は、溶連菌に感染したとの事で、熱が39.4度まで上昇しているようです。
健康なのは、僕だけなので、次女担当は、僕にしか出来ません。
僕への感染を避けるため、妻と長女とは、別部屋へ行き、隔離しています。
溶連菌は、大人へは、感染しにくいとの事で、ケアを入念にしておけば、病室への入室は問題ないとの事で、ほっとしています。
週末は両日、僕の出番のようです。
がんばらねば。
今日もおばあちゃんに出動頂き、夜からバトンタッチ。
ちょっと遅くなってしまったので、次女は、すでに眠そうでした。
が、次第に目が覚め活発になってしまいましたが、20:30頃に寝てくれました。孝行娘です。(笑)
次女は、相変わらず元気。恐らく、今家族の中で一番元気だと思います。
鼻水も無くなり、咳もほとんどありません。
こちらは、良い流れです。
急に寒くなって来たので、次女も家族も皆、注意が必要。
早め早めに対策を取りたいと思います。
去年のようなミスはしません。

嫌なな流れですが、暗くなってる場合じゃないです。
ポジティブに行きます。

運を引き寄せて、運命を変える！
将来を信じる！

普段しないような事にチャレンジして、運を引き戻さねば！
何だかそんな事を思いついたここ数日です。
前へ前へ。着実に。
明日も良い日になります様に！

たくさん寝て、明日に備えます。

週末も頑張ります！

順調です！

今日も妻は復活出来ずでしたが、次女は、だいぶ良くなり、微熱も下がり出しています。
もう少しなので、頑張らないと！

今日は、おじいちゃんの代わりにおばあちゃんがピンチヒッターです。
おばあちゃんにいっぱい遊んで頂いたようで、すっかりご機嫌でした。
夜からは、僕にバトンタッチ。
今日も元気で、寝る気無し。
いつもよりやる気満々で、遊びまくっていました。
途中で、主治医が様子を見に来て頂いたので、立ち話。
今日の血液検査結果で、好中球は、ほぼゼロになったとの事。
「今の所、順調ですよ。」との事で、これから、再び好中球が立ち上がって来る時期をクリア出来ればと良いとの事。
順調に立ち上がれは、エンビラに入らなくて良いのでは？とのこと。
来週の始めくらいがポイントになりそうです。
好中球の立ち上がり時に、悪い細胞も一緒に立ち上がってしまうと、厳しくなる。
現況は、懸念された抗癌剤ですが、ある一定の効果が見られたのでは？との事。
無事に行くと信じています。
こんなに元気な次女が負けるわけない。上手く行くはずです！

またドナー様の検査も進んでおり、いいタイミングでの移植へ向けて、準備が整えられています。
どうか、今度こそは、コーディネートが実現してくれる事を切に願っています。
どうか、次女のサポート宜しくお願いします。

ピンチをチャンスにかえて。

頑張ります！！

Happy Halloween!

大事をとって、妻は今日も自宅待機。
昨日と同じパターンです。
おじいちゃんの話によると、まだ微熱は、続いているようですが、本人は、至って元気。
見た感じ昨日より調子は良さそうです。
鼻水もだいぶ減りましたので、このまま回復に向かって欲しいです。
昨日もですが、今日も髪の毛が数本抜けました。
そろそろ、本格的に脱毛が始まるかもしれません。
せっかくここまで生えたのに。
まだ次女の女の子らしい髪型見たこと無いです。
早く病気を治して、初めての髪飾りをしたり括ったりが出来るようになると良いです。
ロン毛になるには、二年くらいかかるかな？
妻は、今回も抜けた毛で、筆を作ってもらうと言っています。(笑)
二本もあって、どう並べようかな。
前回は、妻と長女と次女の髪を混ぜたんですが、今回は、次女分だけで、作れるかな〜？？

・・・とここまで書いて来ましたが、まだまだ寝る気配無い次女ちゃんです。
病室は、し〜んと静まりました。
昨日は、泣いてる子もたくさんいたんですが、今日は静かだな。
元気に起きてるのは、次女だけかも。
ヤバイなぁ。

今日はハロウィンでしたので、病院に常駐している保育士さんが、ハロウィンの紙帽子を作ってくれました。
次女は、喜んで、かぶってくれました。
去年のハロウィンは、こんなんしたかな？
あっという間に10月が終わりました。
病院で過ごす2度目の10月です。
もうお腹いっぱい。
来年は自宅でハロウィンしたいですね。
特に何するってわけでもないですが。(笑)
とにかく頑張って、病院を卒業しないとなー。

明日も頑張ろう！

寝かしつけ中。

只今、次女の寝かしつけ中です。
全然、寝てくれません。。。
周りはみんな寝ています。
今は仕方無しで渡したiPadにかぶりついています。

今日は、妻が微熱が出てしまった為、妻側のおじいちゃんが次女担当でした。
心配された微熱は、37.1まで下がりました。
鼻水は、まだ出ていて、咳も少ししていますので、引き続き注意が必要です。
今日は、長女は、久々にバスで、帰宅しましたので、僕のお迎えは無しでしたが、おじいちゃんと交代する為、一人で病院へ来ました。
19:20くらいに到着すると、全然寝る気なしで遊んでいました。
微熱があるとの事でしたが、元気そうなので、安心しました。

ここまで書いてる間に、次女、眠りそうです！ウトウトしてます！(笑)
iPadにあきたようです。僕もブログ書き出したし、暇になったんですかね。
ゆっくり寝て、微熱を下げないとね！

お休み〜！(完全に寝ました)

では帰り支度をしまーす！

微熱。

二日振りのブログ更新です。
ちょっと事件がありまして。
ケータイ無くしただけですが。(笑)

今日は、長女が、病院へ向かう途中で寝てしまったので、車中で待機。
目覚めたのは20:30でした。
それから病室へ行きましたが、まだ次女は、目がキラキラして遊ぶ気満々でした。
元気だなぁと思ったのですが、鼻水が出ていて、熱があるとの事。
検温すると37.8度。
昨日の日曜日は、僕の担当でしたので、一日中一緒だったのですが、熱も無く元気そのものだったのですが。。。
考えてみると、昨晩、カミナリが連発して、次女は、相当怖がって、布団の中に逃げ込んでいたまま寝てしまいました。
布団を頭からかぶっていたのて、汗だくになったのかな？？？
大事に至らなければ良いのですが。。。
早急に治したいです。
前回も立ち上がりの時期に風邪をひくなどのトラブルがあったりしたので、心配してしまいます。
本人は元気そうなんで、地力で熱を退治して欲しいです。
まだ微熱の域なので、早めに封じ込んでしまおう！
ゆっくり寝て、治して欲しい。
明日は熱が下がっていますように。
頑張ろう〜！！

経験。

昨日のブログでUPした通り、今日は次女の顔を見れてません。
おばあちゃんの話では、昼寝もせずに21:30頃、就寝したらしいです。
相変わらず、好調をキープ出来ているようです。
良かったです！

長女は、ハロウィンパーティをたくさん楽しんだとの事です。
ママを独占出来たので、嬉しかったやろな？と思います。
会社で恒例の誕生日会を開いていたのですが、一次会のみ参加。
次女の再入院以来、お酒は飲みません。元々、それ程、好きなわけではないので、あんまり影響ないのですが、楽しい席で加われないのは、寂しいです。
僕は緊急時のドナー候補ですから、いつでも一番に駆けつけられるよう、お酒は禁止と心に決めています。
前回の入院時もそうしていました。
接待もなるべく避けさせてもらっています。
お酒を飲んでも、恐らくは心底楽しめないのが正直な所ではあります。。。
しかし、前回時とは違い、張り詰めたものを緩める大切さは、良くわかっていますので、そういった場に参加する事は、良い事だと理解しています。
前回時は、なかなかそこを理解できずにいました。
結果、精神的にも肉体的にも疲弊し、風邪などをひいてしまうという悪循環になっていました。
爆発する前にガス抜きが必要な事に気付けている、今回は、うまく乗り切って行けるのでは？と思います。
明日は、妻が次女担当ですので、長女は僕が担当です。
長女とデートしてきます！

明日も頑張ろう！！

リラックス。

昨晩は、麻酔が切れず、朝まで良く寝てくれたようです。
良かったです！
僕が病室に行くと、既に眠そうでしたが、たくさんの笑顔を見れたので、ホッとしました。
就寝は、19:20。
親孝行な次女です。次女に感謝です、有難う〜！
今晩は、久々に夕食を我が家で摂りました。リラックス出来ました！
次女が時間をプレゼントしてくれたので、1時間程ジョギングしました。
次女の再発が発覚以来していなかったのですが、思ったより良く動けました。
久々に良い汗をかきました。
フルマラソンにチャレンジしようと、次女の退院以来、半年間、ほぼ毎日練習していたのですが、今年は断念する事にしました。
次女の闘いが最優先ですので、病気を倒すことに集中したいと考えたからです。
病気をやっつけて、来年こそチャレンジしようと思います。
その頃には次女は3歳になってるから、パパの頑張りをより理解してくれる事でしょう。
これからしばらくは、次女をたくさんサポート応援するのだから、来年は、逆にたくさん応援してもらおう。

明日は、長女の幼稚園でハロウィンのイベントがあるので、妻側のおばあちゃんが一日中、次女担当をして頂けます。
明日は、おばあちゃん任せの為、次女に会えませんが、元気で、頑張ってくれると思います！
今日も何事も無く過ぎ去った事に感謝。
明日も頑張ろう！！

麻酔。

今日はMRIでした。
昼からの予定でしたが、麻酔がなかなか効かず、次女が寝てくれない為、どんどん遅れ、麻酔量を増やし、やっと寝たのは、夕方だったそうです。
麻酔が効き辛い二歳児って、大丈夫なんでしょうか？
小さな身体に負担がありそうで、心配になります。
検査は、18:00頃やっと開始。
僕が到着すると、検査を終えて、すでに寝ていました。
麻酔の影響があるので、暫くは、寝続けるでしょうが、朝までもつかはわかりません。
麻酔明けのフラフラな状況の時にくらい部屋で一人きりだったら、寂しいだろうと心配になります。
抗癌剤投与は、終了しましたので、これから、どう反応し、各数値が順調に立ち上がって来るのかどうかがポイントです。
どうか、良い効力がありますように！
がんばれ、がんばれっ！！

ボランティアDAY

いつもの様に、長女と病院に到着。
今日は、病院でボランティアの方々が、病室に入れない兄弟姉妹の為に病院内で一緒に遊んでくれる日です。
月に二回程、開催して頂いていて、20:00まで開いています。
長女は、この日を楽しみにしています。
たくさんのオモチャで充実しており、ボランティアの方々は、保育士の方が多く、子供の扱いも上手です。
病室に入れない長女にとって、次女にも会えず、一人きりで居る時間も多い病院内は、あまり楽しいもんでは無く寂しい事も多いと思いますので、この日が待ち遠しいようです。
半年振りですが、ボランティアの方々は、長女の名前を覚えてくれていました。
以前はすっかり常連さんでしたが、序盤は、恥ずかしがってもじもじしていましたが、直ぐに馴染んでました。
普段は、長女を一人きりにするのは、気が気でないのですが、今日は安心して、病室へ行く事が出来ました。有り難いです。
次女は、僕と妻が両方揃って病室に長い時間居るので、不思議そうな顔をしていました。
そのせいなのか？始めの内は眠そうにしていた次女の動きは、だんだん加速され、スッカリ目が覚めてしまったようで、22:00頃まで全然寝てくれませんでした。。。
昨日は、19:00くらいだったのに。。。
えらい違いで、皆グッタリです。(笑)
平日はなかなか見れない次女の笑顔が沢山見れたので、良しとしなければ。

明日は、お昼からMRI検査があるようなので、全身麻酔です。
麻酔をすると、フラフラになるし、昼間に寝かされる為、時差ぼけみたいに夜になっても寝れなくなります。
麻酔明けで目が覚めた次女は、フラフラとしんどそうに見えるので、麻酔をする日は、気が進みません。。。
明日も頑張らないと！
長い一日になりそうです。
頑張ろう！

休息。

今日も仕事帰りに、長女を連れて、病院へ行きました。
次女が入院以来、長女の送り迎えは、僕の仕事です。
長女の幼稚園は、16:00までですが、2時間延長し、18:00まで保育してもらっています。
僕が迎えに行くと、「遅いっ！」と怒られます。
次の日には、もう5分早く迎えに行こうと思うのですが、毎回、ギリギリになってしまい怒られる結末です。
毎日、長女も頑張ってくれています。
寂しい想いをさせてしまっていると思います。
彼女なりに、状況を理解しているようで、たくさん協力してくれます。
前回の時よりも凄く成長してる。
有難う、お姉ちゃん。
闘病は、家族全員での闘いです。
相手は強敵ですので、皆の力を集結させて闘うしか無いです。
まだまだ序盤戦ですので、油断せず、進みたいと思います。

今日の次女は、今回の入院で最速の19:00で就寝しました。
次女も病院生活に慣れて来たのかな？？
僕達も最速で帰宅出来たので、少し身体を休める事が出来ました。
有難う、次女。
前回時は、始めの一ヶ月でボロボロになるくらい疲れてしまい、家族みんなが風邪をひいてしまい次女にも迷惑をかけてしまいました。
今回は、勝手が分かっているせいか、良いスタートを切れていると思います。
休める時は休んでおかないともちません。
上手く次女の病気と付き合っていかなければと思います。
明日も頑張ります。
頑張ろう！

久々、次女担当！

今日は、一日、次女担当でした。
久々に次女と2人きりで過ごしました。
良い時間でした。
次女は、元気過ぎです。
ベットに居る事は殆ど無く、廊下をウロウロしたり、プレイルームに行ったりしていました。
一日中、プレイルームへ行きたがり、プレイルームから戻るのが、大変です。。。
成長した分、意志表示も激しく、誤魔化しきれずで、ややこしい。(笑)
キロサイド投与から、4日ですが、本当に元気です。
ご飯は、沢山までは行きませんが、そこそこ食べてくれたし、食欲もそれほど落ちていないようです。
おやつも良く食べたし。食べっぷりも良い感じです。
このまま、元気で乗り切って欲しいです。
結局、昼寝もせずに、全然眠たそうな気配も無く、全力で遊んだあげく、コテンと眠りに落ちました。
明日は、妻とチェンジし、僕が長女担当で、妻が次女担当。
次女は、一日中、「ママは？」と探していたので、喜ぶやろなー。
明日も元気で、何事もありませんように。
明日も頑張ろう〜！

抗癌剤投与開始！

ついに今日から抗癌剤スタート。
キロサイドを24時間投与です。
僕が到着した時は、麻酔の影響もあり、寝ていました。
久々の抗癌剤ですが、食欲もあり、元気だったようです！
頑張って乗り切ろう！

主治医との話。

今日から再入院です。
点滴で繋がれ、不自由そうですが、機嫌も良く、元気にしてくれていました。
先週のマルクの結果が出たので、主治医の先生からお話が有りました。
やはり再発でした。
Blast 9%。
以前よりも早いペースで、白血病細胞が増えて来てしまっています。
明日、カテーテル挿入手術し、明後日から抗癌剤治療に入ります。
次女は、前回の治療で、肺に影響が出てしまった前例があるので、慎重に進めるとの事。
前回まで、相性の良いというか、副作用の少なかったキロサイド単独で投与予定です。
前回の治療で、抗癌剤が効きにくくなっていると思われるが、とにかく悪い細胞を抑える効果はあるとの事。
個人差があるらしいのですが、何とか良い効果があって欲しい。
寛解目指し、頑張れ！！
骨髄移植に向けドナーさん探しがスタートしたとの事。
信じて待つしか出来ません。
信じて、祈ります。
どうか、宜しくお願いします。

次女は、本当に元気です。難病を患っているようには、見えません。
この病気は、怖いです。「忍び寄る」というイメージがぴったり。
ジワリジワリと来る。
今回、体力のあるうちに発見出来た事をポジティブに考えたいと思います。
次女は、必ず乗り越えてくれるはずです。
とにかく頑張るしかない！
頑張るのみです！
全力で頑張ろう！！

入院前、最後の一日。

今日は、入院までの最後の一日でした。
長い闘いになると予想されるので、
目一杯楽しみたいとこでしたが、
昨日から続いている長女の熱が下がりません。
昨日、今日と外出を取り止め、長女の回復に専念しました。
現在の次女は、まだ免疫力の心配はしなくて良いのですが、抗癌剤治療が始まれば、一気に状況は、変わります。
家族の風邪菌には、十分な注意が必要です。
またこんな生活が始まる。
幸い長女の風邪は、僕や妻には染っていません。次女は、咳は少ししていますが、熱はないので、大丈夫だと思います。
明日、午後より入院し、火曜日にはカテーテル挿入手術だと思います。
自由に動き回っていた次女は、鎖に繋がれてしまうかのような状態になりますね、、、。
夢の中のワンシーンでなく、現実です。。。
ついに本格的な闘いが再開される。
退院以来、家族が揃う幸せが、日常化し始めた矢先の出来事。
次女無しの我が家は、笑いが少なくなるだろうな。当然の事です。
家族一丸となって頑張らないと！！
また皆で暮らせるように、必ず次女を連れ戻します！
全力で頑張ります！！

ガセネタ。(涙)

昨日のブログに書いた内容、事実と反するとの疑いが、かなり強いようです、報道を鵜呑みにして、UPしてしまいました、申し訳ないです。
すっかり騙されてました。
あの喜びと感動を返せ！と言いたい。
森口氏は、何を望んだのか？
僕と同じように希望を見出した人は少なく無かったと思う。
直接関係する心筋症を患っている方々やその家族にとっては、冗談ですまない事です。大きな希望が絶望に変わったはずです。
どんな想いをされたか？
痛い程、想像出来ます。
くだらない輩は放っておいて、治療に専念しましょう。
うまい話はそんなに転がっていないです。
「僅かに(奇跡を)期待をしつつ、自力で頑張る。」が次女の闘病と向き合う僕なりのスタイルです。
一喜一憂は、本当にしんどい。
着実に進んで行くだけ。
目先のハードルを一つずつ越えて行けば良い。
闘病において、未来を考え過ぎるのは、良くも悪くも余り得策でないと思う。精神的に持たない。
とにかく少しでも前に進む。それで良いと思う。
一歩一歩進んで行こう。
第2次の戦い前、最後の週末です。
家族皆で、存分に楽しみたいと思います！！

長女の誕生会。

今日は長女の4歳の誕生日でした！
家族皆で、楽しい誕生会になりました。
次女も楽しそうにたくさん笑っていました。
再発乗り越えて、来年もみんなで、祝えると良いな。
昨年の事を考えれば、とても幸せな時間でしたが、手放しで、心底楽しめる感じでは無かったです。
来年こそ、勝ち切った上でこの日を迎えられるようにしたいです。
次女は、相変わらず、元気なままですが、風邪がなかなかなおらず、嫌な咳をしています。
次女は、咳が止まらず、肺に水が溜まってしまった前例があるので、咳に対しての怖れが強いです。
来週からの抗癌剤治療に耐えられのかが心配です。
入院までに良くなるように頑張らないとダメです。
先程、ニュースで、IPS細胞がアメリカ、ハーバード大学で既に治療で使用され、予後も順調に推移していると報道されていました。
アメリカの医学のスピードは、凄いな。
白血病への応用はどうなんだろう？
日本は速度が遅いから、ずっと先だろうけど、アメリカなら可能性があるかもしれないですね。
医学の進歩に期待したいです。
次女だけで無く、たくさんの子供達が救われますように。未来に期待です。
次女が病気になる前であれば、身近なニュースでは無かったものが、重要な関心事になっています。
不思議なものです。
まさかまさかの連続。
今回もたくさんの未知な経験をするだろう。
目の前の事を一つ一つ乗り越えて行くしかない。
焦らず、頑張るのみです！
頑張ろう！

10/10 準備。

だいぶ落ち着いて来ました。
徐々に現実を受け止められるようになって来ました。まだまだ受け止めきれませんが。。。
だいぶ日にちがかかってしまいました。
今回の試練はかなりキツかったです。
長い闘いが再開されるんで、元気出して行かなきゃ勝てないですね。
前向きに進んで行かないと、周りを暗くしてしまうし良い事一つも無い。
頑張ろう。頑張るしかない。
ブログも書いてはいたのですが、混乱していた事もあり、UPしていませんでした。少し心が落ち着いたので、過去分も一気にUPしました。

次女は、昨日の晩とは打って変わり、いつもの元気を取り戻しています。
昨晩は、麻酔明けで、うつらうつらして、熱も出てしまい調子が悪いようでしたから、元気な笑顔を見て、ホッとしました。
次女の元気な姿を見ていると、本当に病気なのか？信じらません。。。
夢であってくれたらなと考えてしまいます。
本当に不思議で怖い病気です。
でも負けません。
今回こそ絶対に勝ちます！

明日は、長女の誕生日です。
今年はみんなで祝えます！
たくさんお祝いしなきゃな。


たくさんの支えてくれる方々に感謝。
今回もたくさん頑張ります！！

10/9 の内容「骨髄検査」

ついに検査入院の日を迎えました。
まさかこんな日が来るとは。。。
そろそろ大丈夫と信じて良いかなと思い始めた矢先の事でした。
本当に甘くない病気です。
次女は、久々の入院にも関わらず、慣れたもので、看護婦さんも覚えていたようです。
幸せな生活が続いていたので、入院は、相当なストレスになるのではと思っていましたが、すんなり馴染んでくれたようで、ホッとしました。
会社が終わり次第、病院へ向かうと、次女は、ボウッ〜として、まだ麻酔が抜けていない様子。
顔色も良く無い。
しかし、血液の数値は極端に悪くなっていないので、一泊二日入院を取り止め自宅に戻れる事になりました！
病院で、主治医と退院以来の再会。
「お久しぶりです。会ってはいけない人に会ってしまった。(笑)」と挨拶すると、「僕もですよ(笑)」と返された。医師とは因果な職業だな。
立ち話をする限り、再発は間違い無いとの事。
詳しい検査結果は、来週月曜日には出て、そこで、治療スケジュール、治療方針を伝えて頂けるとの事。
基本的には、抗癌剤を投与し、寛解を目指し、寛解後、骨髄移植をする事になる。
まずは、第1クールでの寛解を勝ち取る。寛解に持って行ける可能性は、60%程度との事。
絶対に成し遂げる！頑張ろう！
寛解出来れば、前回はうまく行かなかったドナーさんのコーディネートが上手く行くのかが重要なポイント。
ドナーが見つからない場合は、緊急時には、僕がドナー第1候補になる。
決まっていたヨーロッパ出張は、お客様に事情をお伝えし、キャンセルさせてもらった。
事情を察してくれたお客様に本当に感謝です。
当分、海外出張は行けない。
ご迷惑をたくさんかけてしまいますが、どうかご理解頂ける事を切に願うばかりです。
具体的な対策だけで無く、徐々に闘う体制を構築して行くしかない。
心のリハビリをしないと闘いに着いて行けなくなる。
また辛い事がたくさんあると思う。
一つ一つ乗り越えて行くだけだ。
頑張ろう！
絶対に勝つ！負けらんない！！

10/ 8 の内容。「久々の病院。」

今日は、久々に次女が入院していた病院へ行きました。
妻は定期検診の度に次女を連れて来てるのですが、僕は次女の退院以来初めてでした。
ここには、あまり来たく無かった。
次女は、先週より咳をしていて、昨晩、激しくなったので、急遽、病院へ行きました。
昨年通い詰めた道なりを重い気分でハンドルを握りました。
あの生活がまた始まる。
不安と恐怖で溜息ばかりが増えてしまいます。
咳の原因は、ただの風邪との事で明日のマルクには、影響はないとの事で、予定通りに一泊二日で検査入院となりそうです。
次女はどんな風に明日を過ごすのだろう。
すっかり日常を取り戻していたのに、また苦しい日々が始まる。
病院の帰り、車中で寝てしまった次女を駐車場から家まで抱いていると、ふと感じた。

「こんなに小さい子に神様は何でこんなにも困難を与えるのか？」
「この子がまた苦しい日々を送らなければならないのは何故なんだろ？？」

こんなにも小さい体で受け止めなきゃならない現実は本当に残酷です。
あんなに沢山頑張って、勝ちとったのに、本当に悔しい。。。
次女には、明日を始まりとして、辛い事がどんどん押し寄せる。
一回目は、未知の領域だから、何とか乗り切れた。わからないままにあっという間に日々が過ぎ去った。
今回は、二回目だから、分からない事が少ない分だけ、恐怖が大きい。
あの想いをもう一度繰り返すのは、本当に勇気が必要。
一回目は、何も分からず、ただがむしゃらに乗り切った感がある。勢いもあったと思う。
再発は強敵だ。
嫌ほど理解している。
また全身全霊で立ち向かわなければならない。正直、怖い。
でも、やるしか無い。
次女を救い出す旅、第2章は、明日から再スタートを切る。
頑張るしかない。
みんなで、白血病を倒すんだ！

10/5の内容。「再発？」

今日は一ヶ月振りの検診。
次女は元気だし、先月や先々月と同じだろうと、考えていたし、検診への恐怖もだんだん薄れていました。
油断がありました。。。

血液検査の結果。
⒈血小板が急激に減少。192→52。
⒉LDHが492に上昇。
⒊Blast 3%

かなり再発が心配されるとの事。
主治医からは、「限り無く黒(再発)に近い」と言われたらしいです。
来週火曜日にマルクを行う為、一日入院する事が決定。
現実は厳しいです。
人生は甘くない。
妻の一報が入ってから、受け止める事が出来ずにいました。
辛い宣告には慣れていたはずが、次女との幸せな時間によって、弱くなってしまっていたんでしょうか？
自然と涙が溢れそうになる。
なんで、こんな事に。。。
夢であって欲しい。
どうして、、、？？悔しい。。。

恐らく、あの苦しい闘いが再開されます。
またあの地獄のような生活が始まるんでしょう。
しんどい。逃げたい。
でも、現実です。
やるしかない。
今回こそ、勝ち切る。
もう一度、闘って、昨日までの日々を取り戻す！
今は怖くて仕方が無いし、気力も出ない。。。
徐々に闘いモードへ変換しなければ。

この子を今回も絶対に救います。
絶対に負けない。絶対に。

明日は、長女の初めての運動会。
楽しめないかもしれない。
長女を応援する次女は、無邪気に笑うんだろうな。
家族が揃う幸せを噛み締めながら、たくさん楽しまなきゃ。

Happy Birthday!

日付けを超えてしまいましたが、9/13は、次女の2歳の誕生日でした！
元気で、この日を迎える事が出来た事は、本当に有難い事です。
妻が次女の大好きなアンパンマンのケーキを作ってくれて、お祝いしました。
本人は、自分が主役と言う事を理解しているのか定かでは無いですが、楽しそうに笑っていました。

次女の成長は、素晴らしいです。
会話も少しづつですが、理解しているようです。
去年の今頃は、本当に辛い毎日でした。
家族全員が、無理して元気を演じているような日々で、精神的にも消耗しきっていたように思います。
家族が揃う安心感は凄い。
次女が元気になってくれた事に感謝。
本当に良く頑張ってくれました。

「No rain,no rainbow」
と言う言葉が有ります。
直訳すると、
「雨が降らなければ虹は見られない。」
「雨が降るからこそ虹が見れる。」
次女の人生も同じだと思います！
沢山の雨が降ったから、きっと美しい虹が出るはずです。
凄い困難だったけど、次女が今、こうして元気で居てくれるには、必要なプロセスだったのかもしれません。
困難を乗り越えたのだから、これからたくさんの幸せを運んでくれるはず。
素晴らしい未来を掴んで、「あの病気があったからこそ、この幸せを掴んだんだ！」そう思えるポジティブな日がくる事を願いたいと思います。

来年も幸せな誕生日を迎えられるように頑張らないとね！

大きくて、素敵な虹を描こう！！

久々の検診日。

今日は、1ヶ月振りの検診日でした。
問題なく順調との事です！
毎回のごとく、妻からのメール速報に、ホッとしました。緊張気味な一日から解き放たれる瞬間です。
今回の検診で、生クリームを食べて良いとの許可が出たらしいので、来週の2歳の誕生日には、初ケーキにチャレンジです！
昨年のブログで、「来年は家族揃って」「来年は今年の分も二倍祝ってあげる」みたいな事を書いていたと思います。
もう一年経つんですね。。。あっという間でした。
次から次へと非現実的な事が起こる毎日でした。
次女は、たくさんたくさん闘って、実現してくれました。我が子ながら、本当に凄い。
来週、「家族揃って、二倍祝う」を実現したいと思います！

油断せず、ゆっくり、一歩一歩、進んで行きたいと思います。

My best friend anniversary.

今日は、親友の命日でした。
もう14年になるな。
幼稚園から大学まで一緒で、少年野球から、部活にサークルも一緒。
タイプは違うけど、分身みたいな奴でした。
ピンチになった時は、彼頼み。
「頼む、助けてくれ。」と祈ります。
次女が入院した時、最後に搬送された病院に着いた時は、日付けが変わっていて、彼の命日になっていました。
病院からの帰り道、ハンドルを握りしめながら「きっと大丈夫。守ってくれる。」と不安な気持ちを落ち着かせていたのを昨日の事のように覚えています。
彼は、本当に守ってくれているんだと思います。
凄い力で助けてくれている。
いつも有難う。
すまんが、まだまだ頼むよ。
守ってくれ。

頑張る記念日。

今日、8/29は、我が家では、「頑張る記念日」と名付けられています。
このブログでも紹介しましたが、抗癌剤によって抜けてしまった次女の髪の毛で、
筆を作成してもらって、記念品を作りました。その記念品に「8/29頑張る記念日」と刻印しています。
この記念日を毎年クリアーして、「完治」を勝ち取りたいです。

一年前の今日。
次女と僕達家族の闘いは始まりました。
身体に出来た紫斑。
ただの汗疹か何かだと思っていました。
その日の内に大きな病院を次々に転送され、慌ただしく僕達家族の闘いのスタートが切られました。
今でも、信じられないような辛い出来事ばかりが次から次へと起こる苦しい日々でした。
あの日々の事を想うと、本当に胸が苦しくなります。
退院までの激闘を思い出すと、今の状況は幸せそのものです。
次女の誕生日は、9/13。あと半月で迎える事が出来ます。
去年は、病院で初めての誕生日を迎え、病院の休憩スペースで、本人不在の誕生会でした。
今年は、家族みんなで迎える事ができそうです。
次女にとって、家族と初めての誕生会になりますね。
彼女の成長は早く、日々、出来る事が増えています。
髪の毛もだいぶ増えて来ましたし、しゃべる事もだいぶ出来るようになっています。
通院は、続きますが、徐々に病院での生活を忘れて行く事でしょう。
いつか笑い飛ばせる日が来るかもしれません。

とはいえ、まだまだ長い闘いは続きます。
油断せず、一歩一歩進まなければなりません。
たくさんの感謝を忘れず、今の幸せを継続出来るよう頑張ります。

久々検診日！薬が減りました！

今日は、一ヶ月振りの検診日でした。
次女は、順調です！
毎日飲んでいる薬は、3種類あったのですが、1種類に減りました！凄い！
この一ヶ月で、次女は、かなり成長していたようで、主治医の先生もびっくりされていたとの事です。
子供の成長は、早いですから、次回も驚かせるようにじゃんじゃん成長してもらいます！
しかも、プールに行っても良い許可頂きました！
くれぐれも水を飲んだりしない事が前提らしいです。
プカプカ浮輪で浮かぶ程度なら問題無いのかな。
凄い前進だな〜。
夏休み中に空いてる時間帯狙って、行けたら良いなと思います。

いつも検診結果は、妻からメールで速報をもらう事になっています。
ドキドキ心配は、以前より軽減しましたが、無くならないです。
メールで、ホッと一安心と言う感じです。
この感覚は、いつまで続くんでしょうか？
次回の検診日も一ヶ月後です。
また一月のハードルを乗り越える日々のスタートです。
今回も油断せず、頑張って行きます！

盛夏。

8月の1週目が終わり、2週目に突入、夏まっさかりって感じです。
次女は、続いていた嫌な咳がほとんど無くなり、好調です！
先日の高熱は、なんと中耳炎が原因だったようです。たまたま行った耳鼻科で指摘され、原因が分かり、一安心。
耳鼻科に数日通うと、元気に回復しました。
いろんな所に原因は、潜んでいて、ビックリします。
ただ、宜しくない事もありました。
中耳炎で処方された薬が苦かったらしく、薬を嫌がるようになってしまいました。
毎日飲んでいた薬も同様に嫌がるようになってしまいました。(現在は、中耳炎の薬は飲んでいません。)
長い入院生活によって、薬を飲む事には相当慣れていた次女なんですが、今回の薬は、よっぽどダメだったようです。。。
悪戦苦闘は、暫く続きそうです。
退院から3ヶ月経過し、次女も入院生活を忘れて来ているんだと思います。
得意だった？薬も飲めなくなって行くのは、ある意味、子供本来の姿なのかもしれません。
髪の毛も少しですが生えて来ています。まだまだ女の子らしくなるまでには相当な時間が必要ですが、入院中からすれば、ずいぶん増えたなと思います。(1.5cm くらいでしょうか？)
まだまだいろんな規制があって、夏らしい事もしてあげられないのですが、来年の夏は、プールや海、旅行とかに連れて行ってあげれると良いなと思います。
油断せず、ゆっくり前進有るのみです！

7/26 UPしたかった内容です。

御心配おかけ致しました。
システム障害で、何故かブログUPが出来ませんでした。。。
たくさんの御心配mail頂き、申し訳ありません。。。
以下、7/26にUPしたかった内容です。



次女の熱は下がりました！
なので、病院は、回避しました。
まだ鼻水と咳が残っているので、完治とは行きません。
まだまだ免疫力は、弱いので、咳が出ている事に不安になります。
抗癌剤治療中、何度も肺への影響が出たので、これは防いでおかないと！
充分に注意したいと思います。
本人は、元気ですので、掛かりつけの病院から持たされている風邪薬と自己回復力に期待したいです！
がんばれっ！

回復へ？

次女の熱は下がりました！
なので、病院は、回避しました。
まだ鼻水と咳が残っているので、完治とは行きません。
まだまだ免疫力は、弱いので、咳が出ている事に不安になります。
抗癌剤治療中、何度も肺への影響が出たので、これは防いでおかないと！
充分に注意したいと思います。
本人は、元気ですので、掛かりつけの病院から持たされている風邪薬と自己回復力に期待したいです！
がんばれっ！

vs熱。

一昨日から高熱が出ていて、なかなか下がりません。
一昨日の晩には、39度を超えて、ぐったりしていたので、坐薬を入れてやっと落ち着きました。
ついつい度を越した心配をしてしまいます。
今日は、割りと元気にしていましたが、熱は38度くらいあります。
ゆっくり寝て、熱が下がってくれるのを期待したいと思います！
高熱が下がらなかったら、病院へ行ってもらいます。

三週間振りの検診日。

久々の投稿です。
平穏な日々が続き、日常が戻ってきました。
先週、次女が入院して以来、初めて、泊まりの出張(上海に5日間)に行って来ました。
安心して留守が出来るようになりました。
出来なかった事は、一つ一つ減って行き、徐々に取り戻しています。
出張は、嬉しい事では有りませんが。(笑)

昨日は三週間振りの検診日でした。
結果は、良好です！
血液検査のデータの数値は、僕が健康診断で行ったものと大差ありません。
僕の方が悪いくらい。(笑)
また入院時にたくさん輸血を繰り返したので、輸血による感染が無いか、詳しく検査するとの事で、いつもより余計に採血されたとの事。
HIVの感染は無いとの速報で一安心。他の感染については詳しい検査後との事で、次回検査日までには結果が出るらしいです。
予定通りグロブリンの点滴を3時間かけて行い検診終了です。
次回の検診日は、一ヶ月後！
また一つハードルをクリアーしてくれました！嬉しいです！

今日は、退院後、初の遠出を予定しています。
車で2時間くらいドライブして、お墓参りに行きます。飽きずに頑張ってくれるかな？
いろんなパワーに助けられて、元気な次女が側に居てくれています。
たくさん感謝を伝えて、これからの事もお願いして来たいと思います！

二週間振りの検診日。

二週間振りの検診日でしたが、何事もなくクリアーしてくれました。
少し咳が出ていましたが、今回の検診時に予定通り行われたグロブリンの点滴により、回復してくれるのでさ？との事。
血液検査の結果も順調で、良い数値が並んでいます。
入院時では考えられない良い数値です。
退院していれので当たり前なんですが。(笑)
臍帯血移植は、失敗したのに、数値は良く、次女は、元気。
こんな事、本当にあるんですね。不思議です。
順調な事もあり、次回の検診は、三週間後で良いとの事です！
また一つハードルをクリアー出来ました。
ホッと一息着けましたが、まだまだ、油断は禁物。
人混みは避け、外出は極力減らしています。
退院後、半年は、こんな生活を続けるよう言われています。
この山をクリアー出来れば、もう少し日常を取り戻す事が出来ると思います。
皆が揃う今でも充分ですが、一つ一つやれる事が増えるのは嬉しいものですので、クリアー目指して頑張って勝ちとって行きます！

一日一日、油断せずに頑張ります！

日常。

久し振りの投稿です。
投稿する事が無いという事は、良い事なんでしょうね。
次女は、順調です。
先日の風邪が尾を引いて、まだ鼻水が出ていますが、咳は、かなり減りました。
時々、夜中に発熱する事があり、動揺してしまいますが、朝には戻っていたりして、一息着くって事があります。
まだ「万全」と言うわけではないと思いますが、何事も無く、日々が過ぎてくれます。
言葉も徐々に発してくれ、成長を実感させてくれます。
病院での生活では、自由はきかなかったので、満喫して、取り返して欲しいです。

明日は、2週間ぶりの検診日です。
何事も無く、順調でありますように。

風邪退治。

続いていた微熱は、やっと平熱に戻ってくれました。
一昨日の晩には38.9度まで上がっていたので、一安心です。
ついつい油断してしまいますが、注意しないとダメです。
今回は、長女の風邪が影響したんだと思いますが、大事に至らず、良かったです。
今週末は、家でじっとしていました。
次女は、外に行きたくて、玄関付近で駄々をこねていました。
来週は、外出させてあげたいです。
完璧に治さないとね。

まずは風邪退治、頑張ろう！

6/7 検診日。

昨日は、2週間に一度の検診日でした。
グロブリンの数値がやや減っているとの事で、次回の検診日に投与しましょうとの事。
他数値は、順調のようなので、一安心です。
次女は、少し微熱気味ですが、37.0度なので、問題無いとの事。
長女が3日間、発熱していたので、影響があったかもしれません。(長女は、昨日で平熱に戻りました。)

次女は、元気で、日に日に成長しています。言葉も少ししゃべるようになって来ました。
このまま元気で過ごして行きたいです。

次回の検診まで、順調でありますように。

油断せず、頑張ります！

6月。

無事に6月を迎えられました。
一月、一日、何事もなく新しい朝を迎えられる事に感謝。
家族が揃う幸せは何物にも換えられません。
次女は、僕達からすると、結構髪が生えて来たなと思いますが、周りからすると、まだまだ違和感があるようで、ぼくちゃんに間違われます。
三蔵法師みたいで、カワイイのにな。(笑)
本当に元気で、ついつい難病である事を忘れそうになってしまいます。
油断は禁物。
奇跡は起こす物だと思う。
病気が入り込むスペースは、与えません。
一日一日、ベストを尽くして頑張るのみです！
6月も乗り切るぞ！

一歩前進。

月曜日の夜から次女の熱が上がり出し、38度になり、翌日に、慌てて病院へ連絡しましたが、様子を見るように指示され、火曜の晩には、39度を超えました。
水曜日に病院へ妻が連れて行きましたが、原因は、わからず、大丈夫との診断で、薬ももらえず、心配していましたが、徐々に下がり始め、今日は、平熱に戻りました。
いったい何だったんだ？？？
鼻水も出ていたので、風邪だったのかな？
本日は、週に一度の検診日。
風邪は、さておき、血液検査の経過は、順調です！
また、カテーテル除去手術の抜糸も完了しました！
経過は、とても順調に推移してくれている為、週一回だった検診を二週間に一度で良い事になりました。
一歩一歩ですが、前進しています。
このまま何事も起こらずに、少しずつ進んで行って欲しい。
何事もない事は、凄く幸せな事。
一日一日を乗り越えて、気がついたら、5年経っていたら最高です。
皆の力で、実現させる！
油断せず、まだまだ頑張ります！

カテーテル手術終了！

本日、CVカテーテル除去手術が施されました。
順調に終了し、次女は、元気にしていました。身軽になって、不思議そうな顔をしていたようです。
二泊三日の入院生活もあと少し、明日の朝には退院です。
朝起きて、長女を幼稚園に送って、会社に行き、夕方、長女を迎えに行って、夜に病院へ行く生活。
慣れていたはずですが、久々にやってみると、たった二日だけで、かなり疲れました。。。
こんな生活をずっと送っていたんだなと思うと、良く続いたなと思います。
極限の精神状態で、家族皆、必死で乗り越えたんだと思います。
次女が居る日常は、本当に幸せな事ですね。改めて感謝です。
今回の入院中、以前入院していた時とは、違うフロアに入室していました。
看護師さんも周りのベットの子供達も知らない方ばかりでしたが、エレベーターや売店で、次女の戦友のママ達と顔を合わせたりしました。
次女が退院した後も、この病院では、たくさんの長い闘いが、日々続いています。皆、必死で闘っています。
凄い家族ばかりです。
次女の闘いが一段落した後、難病と闘う家族のサポートが出来ないものか、考えたいです。
久々にこの病院に来て、改めて、そう感じました。
僕達の使命だと思います。
以前、主治医に言われました。
「お父さん、お気持ちは嬉しいけど、まずは、○○ちゃんの病気に立ち向かって、サポートしてあげて下さい。」
確かに。まだ周りをサポート出来る段階ではないですね。
退院したからと言って、次女の病気に勝ったわけじゃない。
まずは、5年後、次女の病気を完治させて、今日の気持ちを忘れず、何かアクションを起こしたいと思います！

CVカテーテル。

今日は、週1回の検診日。
CVカテーテルの取り外し手術の日程がが決まりました！
5/16に入院し、5/17に手術。5/18には退院です。
カテーテルとは9ヶ月近くの長い付き合いでした。始めて付けた時には、胸の部分が膨らんで見えるので、次女の姿に違和感だらけでしたが、今ではすっかり馴染んでいます。
次女も無くなったら、不思議な感じなんだろうな。
ただ、取り外すことで、デメリットもあります。
毎週の検診日の採血は、注射になるので、毎週痛い思いをしなければなりません。慣れるまでには、時間がかかるだろうなと思います。慣れるかな、、、難しいだろうな。
検診は、ずうっと続くので、次女に頑張ってもらうしかないですね。
とにかく、カテーテルを外せるので、また一つのステージをクリアーしたのかなと思います！
お風呂も楽しくなりそうだなー。
一つ一つ、ゆっくり油断せず、日常を取り戻して行きたいと思います。

残念なGW。

GW最終日です。
何にも出来ない連休でした。
前回ブログで、迎えに行く予定まで書いていたのですが、当日の夜、皆で帰ろうかという段階で、妻が発熱発覚！
妻もインフルエンザの可能性が出た為、急遽、帰宅中止。
幸い妻はインフルエンザでは無かったのか、昨日には熱が下がり、平熱になりました。
そんなこんなで、やっと、今日になって、家族が揃いました！
GWらしい事は、何にも出来ませんでしたが、家族揃った事で、充分だなと思います。
外には余り出れていないので、家のベランダで遊びました。
姉妹で、はしゃいでいました！
お寿司を出前して、ささやかなインフルエンザ快気祝い。
家族が揃えば、何でも幸せです。
またまた有り難みを感じる事が出来ました。
「災い転じて福となす」ですね。
今年のGWは残念でしたが、来年は、目一杯、遊んでやる！
次女の調子は、絶好調なので、このままの調子で一日一日をクリアーして行きたいと思います。
ほんの少しですが、髪の毛が生え出して来ています！
女の子らしくなるには、一年くらいかかるかな？
頑張れ、頑張れっ！

長女のインフルエンザ。

長女のインフルエンザは、回復に向かっているようですが、もう少し時間がかかるようです。
本人は至って元気で、食欲旺盛なので、心配ないのでは？との事。
後は、熱が下がってくれれば良いのですが。。。
次女は、昨日、退院後、初の外来通院。
検査の結果、問題無く、心配された長女のインフルエンザの影響もありませんでした。
念の為、予防としてタミフルを処方され、暫く飲むようにするらしいです。
タミフルは治療だけでなく、予防の効果もあるんです。次女が入院して初めて知りました。
次女は、もう既に数回タミフルを飲んでいます。
院内でインフルエンザの疑いがあると、すぐに対策が取られていたので。
次女は、相変わらず、元気だし、長女も回復にむかっていますので、後半の連休は、皆で過ごせそうです。
明日、皆を迎えに行く予定です！
二人とも元気で待っていてくれると良いです！
連休を楽しみたいと思います！

インフルエンザB型。

長女の高熱は、下がらず、連日の救急診療所へ。
検査の結果、インフルエンザB型でした。
最悪の事態に呆然となりました。
なかなか、神様は、楽をさせてくれませんね。(笑)
明日は、次女の検診日である事も有り、僕以外は、妻の実家にお世話になり、長女は、隔離する事にしました。
やっと家族が揃った所で、また別居です。
困難には、もう慣れました。
ああ、「またか。」という感じです。
まだまだ油断は、するなとのお告げと思って、頑張ります！
もうそろそろ、勘弁して欲しいですが。(笑)
二次感染に注意し、最小限に留めたいと思います！
またまた頑張らねばっ！！

長女が高熱。

朝から長女が発熱。
様子を見ていたのですが、どんどん上昇し、38.4度。
長女は、食欲もあり、そんなに辛そうな感じも有りません。
長女だけなら、様子をみるとこですが、次女に感染したら大変なので、休日急病診療所へ。
次女と妻は、診療所で感染したらまずいので、お留守番。
診療所で事情を説明し、薬も多めに出してもらえたので、助かった。
とりあえず、薬を飲まして、一晩寝れば大丈夫だろと思っていたのですが、長女の熱はどんどん上昇。
41度まで上がってしまいました。
処方された坐薬を入れたので、熱は落ちついてくれると思う。
インフルエンザで無ければ良いのだが。。。
次から次へといろんな事が起きます。
幸い次女は、平熱で、今の所、影響はなさそうです。
可哀想ですが、隔離して、二次感染を防がなくてはなりません。
明日の様子をみて、また救急へ行くか判断します。
我が家は平穏であれば、幸せです、高望みは、しませんから、もう勘弁して欲しいです。(苦笑)
どうか大事に至りませんように。

ゴールデンウイーク。

ゴールデンウイークが始まりした。
まだ外出は、怖いので、家中心の休日になると思います。
まさか、GWを皆で過ごせるとは思って居なかったので、予定はまるで立てていませんでした。
旅行は、当分難しいのですが、僕達にとっては、家族が揃うだけで充分です。
次女は、相変わらず、元気に遊んでいました。
こんなに普通の生活が出来ているのが、不思議に思います。
まさかGWをこんなにゆったり過ごせるなんて。
ノープランのゴールデンウイークですが、次女が家に居る事に感謝して、たくさん楽しみたいと思います！

退院しました！

無事に退院しました！
八ヶ月の入院は、たくさんの困難、危機も有りましたが、僕達家族の絆を深めてくれた期間でもありました。

ピンチをチャンスに変えてやります！
五年後、心の底から勝利宣言出来るように、まだまだ頑張り続けます！
一歩一歩、一日一日をクリアーして、その時を迎えられると最高です。
退院とは言え、これから、次女は、毎週、通院します。
食事も制限があり、下記は、食べれません。

生もの、生肉、生ハム、お寿司、刺身、イクラ、たらこ、生卵、生クリーム、カスタードクリーム、チーズ(カビ系)、ブルーチーズ、カマンベールチーズ、ハチミツ、自家製マヨネーズ。

すみ分けが難しいので、しっかり把握しておかなければいけません。
基本的に生ものが駄目なんで、加熱しておく事が必要との事です。
いろいろ制約はありますが、家で皆が揃う生活は、病院生活とは、別世界。
皆の力で乗り越えてみせます！

次女の闘いは、第2ステージへ。
気持ちを切り替え、また頑張ります！

明朝、退院です！

遂に明朝に退院です！
昨年、8/29から、長い長い入院生活でした。
辛い治療に良く耐えてくれました。
5年間、何事も起こらなければ完治。
まだまだ長い闘いは、続きます。
油断する事無く、万全を機して走り抜けたいと思います！
次女の通院(毎週)等に慣れ、徐々に生活リズムを整えて行きたいと思います！
とにかく明日からの生活は、楽しみです！
家族揃う事に感謝を忘れず、日々を重ねて行きたいなと思います！

退院日決定！

外泊を終え、昨日、病院に戻りました。
病棟の入り口で、病院に戻る事を悟った次女は、逃亡したとの事です。(笑)
もう少しの辛抱、頑張って欲しいです。

血液検査の結果は良好で、4/25(水)の退院が決定しました。
白血球は、5600個、好中球は、2600個と順調に増加。血小板も順調。
現在は、免疫抑制も使っていない状態で、不安箇所は、現況、ほとんど無く、万全な状態です。
生着失敗したものの、自力で、良い数値を出してくれています。
楽しいＧＷを迎える事ができそうです！
引き続き、油断せず、頑張ります！

休日。

次女が家に居る事で、気持ちに余裕が出て来ました。
週末も病院へ行く生活が続きバタバタと休める日が有りませんでした。
久々に「休日」という気がしました。
次女が退院したら、自分の時間も徐々に作れるようになるかな？？
次女は、今日も絶好調。
長女の後をついて回っていました。
ご飯もスプーンや箸を使って上手に自分で食べています。
姉妹で競うようにたくさん食べてくれます。(笑)
病院のベットの上では、出来なかった事が、出来るようになっていて、自由に動ける事は、成長に繋がっているんだなと改めて実感。
これから、たくさんの時間を取り戻して、成長して行くんだろうな。
まだまだ油断は禁物ですが、ほっと一息付ける事も大事で、ほんの少しですが、余裕が出始めたのかなと思います。
明日も「休日」を満喫したいと思います！

感謝。

衝撃の退院決定から一夜明け、たくさんの方からお祝いの言葉を頂き、実感がわき出しました、有難うございます。
予定通り、今日からまた外泊許可が出て、月曜日に病院へ戻り、最終検査後、来週中に退院となる見込みです。

臍帯血移植に合わせて助っ人に来てくれていたおばあちゃんも、明日、帰る事になりました。
おばあちゃん、本当に有難うございました。
その間、一人暮らしで頑張ってくれたおじいちゃん、本当に有難うございした。
次女が長距離移動出来るには相当な年月が掛かるとは思いますが、気長に待っていて下さいね。

次女が家に居る幸せを忘れる事無く、家族が揃う事に感謝して、徐々に日常に戻るリハビリを開始して行こうと思います。
まずは、今回の外泊を楽しみたいと思います！

主治医からのお話。

結論から、言います！！
なんとー！
次女、来週、退院します！！
びっくりです！
今週月曜日(4/16)、次女は、外泊から病院へ戻りました。
予想通り、待っていた生着検査の結果の速報が妻に伝えられ、「生着不全」の可能性が高いとの事でした。。。
詳しくは、今日(4/18)、僕を含め話をしましょうとの事だったらしいです。
外泊の幸せムードも吹っ飛び、今日まで心配で、悪い事ばかり心配していました。
移植前の説明では、生着不全になった場合は、もう一度、移植に踏み切ると言われていました。
今日の主治医のお話も再移植に向けたスケジュールの相談、説明があるのだと考えていました。
あと半年くらいは、入院生活が続くんだと覚悟を決めていました。
一筋縄では行かない病気だという事は、充分過ぎる程、理解しています。
しかし、主治医の話は違う方向に行きした！
「ドナー細胞は、生着せず、生着不全」と言う結果になったものの、早急に再移植は必要無いとの説明。
「…。？？？」
どういう事？
今回の移植は、失敗に終わったものの、次女の白血球は、順調に回復しており、ドナー細胞の力を借りずに自力で良い方向に向かいだしたとの事。
次女は、急性骨髄性白血病と骨髄異形性症候群の二つの難病を患っているのですが、急性骨髄性白血病は、抗癌剤で寛解を維持し、骨髄異形性症候群を治療する為に臍帯血移植をしたのですが、前述の通り「生着不全」。
普通であれば、骨髄異形性症候群による悪い造血幹細胞が再出現してしまうのですが、現況、次女には、悪い造血幹細胞が確認されず、自力で正常な造血幹細胞を作り出している可能性があるのだそうです。
よって、骨髄異形性症候群も寛解しているような状態であるのでは？との事。
なので、生着不全であるものの、どちらの病気も封じ込めている状態なので、退院して、様子を見ましょうとの説明でした。
明日検査して良い結果であれば、明日からまた外泊して、来週末には退院出来るのでは？との説明。
手放しで喜んで良いのやら、分からなかったのですが、退院という事実は、変わらないので、ジワジワと喜びに変わって行きました。
再発のリスクは、少なくないものの、このまま再発する事無く過ごせる可能性もまだまだ有り、完治へ向かう事もあるのではとの事。
かなり珍しいケースなようです。
再発が起こらないよう信じて祈り続けます！
このチャンスをモノにして、奇跡を起こしたいと思います！
先に病室を出て、妻を待っている時、自然に涙が溢れて来てしまい、止まらなくなってしまいました。
家族が揃う生活を想像しただけで、感極まってしまいました。
もの凄くたくさんの感謝でいっぱいです。
みなさんのたくさんの応援、激励のおかげですね。
本当に有難うございます！
まだまだ油断は禁物ですので、引き続き、全力で頑張ります！
これからも応援宜しくお願い致します！

移植後、外泊最終日。

外泊最終日も、無事に終わりました。
次女は、病気を忘れてしまいそうになる程、元気で活発でした。
明日、病院へ戻ります。
寂しいだろうけど、また頑張ってもらうしか無い。
こんな生活を取り戻す為の闘いは、いつまで続くのだろう？
そろそろ、ぼんやりと進むべき道が見えて来ても良い。
数日中に生着とマルクの結果が判るはず。
期待と不安が入り混じります。
信じて、待つのみです！

移植後、初外泊2日目。

外泊2日目です。
特別な日でしたが、あいにく会社へ行かなければならず、残念でした。
帰宅すると皆、疲れ果てて、夕寝中でした。
過去の外泊では、一晩で熱が出たりして、外泊中止になったりもしたのですが、今回は、凄く順調で、楽しい日々を過ごせています。
長女と遊べるようになって来ていて、成長を凄く感じます。
病院生活では、殆どベットの上。
日々成長する年頃なので、もっともっと自由に遊ばせてあげたいのですが、、、。
公園など、外で遊べるのは、いつの日になるのかな？
外泊中の次女は、本当に元気で楽しそう。家中を歩き回っています！
この時間がずぅ〜と続いてくれたらなと思います。
明日も楽しい一日になるよう、満喫したいと思います！！

移植後、初外泊！

次女は、今日から月曜日まで、外泊となりました！
久々に、会社からまっすぐに家に帰りました。いつ振りかな？
次女と長女の出迎えに、感激しました。
次女は、本当に楽しそうに長女の後を追っかけたりしていました。
夕食も家族皆で食べました！
次女は、長女が居ると真似してよく食べる！
ご飯をモリモリ食べていました。
移植全処置前の外泊以来(2/3〜)なので、2ヶ月半振りです。
家族が揃うだけで、本当に幸せ。
家がパッと明るくなりました。
次女に感謝、感謝です。

外泊許可が出たものの、生着検査の結果は、まだ出ていません。
また昨日、マルク(骨髄検査)も行ったので、外泊明けには双方の結果が出ているかも知れません。
検査の結果は気になりますが、今は、外泊を満喫したいと思います！！

速報！

妻からメールが。
急遽、本日から次女の外泊が決定したようです！！
ビックリ＆嬉しいっ！
詳細分らないのですが、取り急ぎ、朗報です！

上昇気流？

今日から長女の幼稚園が再開され、初日だったので、妻が長女担当。
次女担当は、おばあちゃん。
おばあちゃんが持ち帰った血液検査の結果は、
白血球が、2770に増加。好中球、血小板も増加し、良い結果です。
気になる数値もあるので、一概に喜べ無いのですが、
このま上昇気流に乗って行って欲しいです。
生着検査の結果も今週中には出ると思われ、こちらも気になる所です。
ドナーさん由来のシェアが上がっていて欲しい。
今週も落ちつか無い一週間になりそうです。
心を整えて、冷静に。
明日も何事も無く、良い一日でありますように。
頑張ろう！

スマートフォン。

今日は、午後から次女担当です！
お土産にスマートフォンを持参。
お姉ちゃんは、青色で、お揃いです。
おもちゃですが、多機能搭載。
iPhoneと同寸です。
遊び時間は、わずか5分くらい。
あっという間に、興味を無くしていました。。。
お姉ちゃんは、かなりはまってるんだけどなぁ。

追試。

血液検査の数値は、一進一退のままです。
白血球は、1900個に減少しましたが、予定通り、生着検査に回されました。
前回同様、一週間程で結果が出ます。
追試ですね。。。
次女は、元気なので、きっと良い結果が待ってるはず。
焦る気持ちを抑えて、ゆっくり平常心で待ちたいと思います！

明日も頑張ろう！！

春。

日本列島は、異常な低気圧の影響で、暴風が吹き荒れています。
春なのに。
せっかく咲き出した桜が、散ってしまわなければ良いのですが。。。

病院に着くと、次女は、既に就寝。
気持ち良さそうな寝顔なんで、問題は無いようです。
病室は、なんだか雰囲気が変わっているので、妻に尋ねると、隣のベットの子が一時退院していました。
次女の入院以来、どのくらいの子を送り出して来ただろう？
四月、新しい期の始まりとなり、数名の看護師さんが辞められたり、異動されたりで、こちらもお見送り。
すっかりベテランとなっている次女です。一歳半のちっちゃい長老。(笑)
病院での見送りは、普通の言葉が不適格です。
「またね」「また逢いましょう」「遊びに来てね！」とかは、あんまり好ましくないので、別れ際の言葉は、微妙です。
「元気で街中でバッタリ会えたら良いね。」とか「戻って来たらあかんで！」とか「違う場所で会おうね！」くらいがベスト？なんでしょうか？
すっかり病院生活に慣れ、送り出す事にも慣れてしまいました。(笑)

普通の生活を取り戻せるのはいつの日なのか？
去年の今頃はこんな未来が待ってるとは、予測も出来ませんでした。
次女の入院した8月29日から、僕達家族だけ時間が止まっているかのようです。
次女が帰って来なければ、僕達の時間は進まないんだと思います。
まだまだ頑張る事は沢山ある。
一つ一つ確実にクリアーして行くしか無い。
次女を取り戻して、止まった時間を動かす事。
なんとなく、かすかに「その時」は、近付いて来たような感覚があります。

期待し過ぎには注意して、焦らずゆっくり進んで行けたら良いと思います。

明日も何事も有りませんように。

また頑張ろう。

四月二日。

今日は、商談が押してしまい病室へ行けませんでした。
次女が入院して八ヶ月を過ぎました。
ついに春突入。
世間は新しいスタートの月ですね。
清々しい季節が病気を吹っ飛ばして欲しいものです。
次女は、相変わらず元気との事です。
白血球は、2600に減少しているが、この時期はこんなもので、増減を繰り返すらしいが、血小板は、少しづつ確実に増加している事もあり、それ程、心配要らないとのことらしいです。
次女は、元気そうなので、先生の言われる事を信じ、待つのみです。
再び、上昇気流を捉えて欲しい。
また今週中に生着検査をもう一度やるとの事です。
春の風に乗って、
朗報を運んで来てくれたら、良いのになぁー。
今まで、たくさん待って来たので、焦らず、冷静に行きたいと思います！
明日も頑張ろう！！

半日次女担当！

今日は午後から夜まで次女担当でした。(午前はおばあちゃん。)
次女は、本当に難病患者とは思えない程、元気です！
昼寝もせず、遊びまくり、良く笑っていました。
昨日の血液検査は、白血球が3600個を超えました。
先日のブログで書いたように、増えた白血球のシェアは、どちらになるのか？は、まだ分かりません。
次女が元気で居てくれるのが、何よりも安心します。
今日は、嫌な咳は殆ど無く、乾いた咳を数回する程度だったので、心配は無いと思います。
免疫抑制剤を止めている影響なのか、夕食は、殆ど何も食べてくれませんでした。
オヤツに出た好物のみたらしだんごを4玉くらい食べてくれたので、オヤツの食べ過ぎかも知れません。
夕方の検温では、37度と微熱でしたが、まぁ、これくらいは、問題無し。
夜までぶっ通しで遊びまくり、電池が切れたように突然寝てくれました。
沢山遊べて、僕も癒されました。(笑)
今日も元気に終えられて、感謝。

明日も何事も有りませんように。
頑張ろう！

生着検査結果。

今日も会社帰りに病院へ行きましたが、既に寝ていました。
妻の方に主治医から話しがあり、先週からずっと待っていた生着検査の結果があったとの事。
結論から言いますと、まだはっきりしないとの見解。
次女元来の白血球とドナーさん由来の白血球の割合は、ほぼ50:50との事で、まだ検査には時期早々だったようです。
ゆっくり次女のペースでシェア争いが行われているのでしょうか？
次女の肺への影響が軽くなるよう免疫抑制剤が多めに投与継続されていたのが進行を遅らせている可能性もあるので、免疫抑制剤を止めて、様子を見て行く方針のようです。
次女は、免疫抑制剤の効果？かどうかはっきりとは言えませんが、GVHDや拒否反応は、極めて軽かった事は、その効果だったのではと予想されます。
免疫抑制剤を止める事で、GVHD等の影響が出始めるリスクは有る。
今回、次女が受けたのは、ミニ移植と言う施方の場合は、立ち上がりが遅くなる事も良くある事で、あんまり心配しないで欲しいとの説明をして頂いたようです。
今は、半分半分ですが、ここから、ドナーさんの細胞に頑張ってもらって、次女元来の悪い細胞をやっつけて欲しいです。
またまた遠回りの様相ですが、焦らず、次女の体調重視で、進んでくれたら良いと思います。

頑張れドナーさん細胞！期待してます！
頑張れ、次女！
そして、何より、明日も何事も有りませんように。

一日一日、乗り越えて頑張ろう！！

遅めの病室。

会社帰りに病院へ。
今日は仕事が溜まり過ぎていた為、病院に着いたのは23時くらいでした。
タッチの差で就寝した所だそうで、気持ち良さそうに寝ていました。
白血球、好中球ともに、やや減少。
逆に血小板は、微増との事です。
この時期の数値は、こういう事もあるらしく、少し様子を見ましょうとの事らしいです。
抗癌剤でわざと白血球を減らす治療中は、白血球が一度立ち上がるとすんなり上昇するのみだったのですが、今回のように、下がったりする事は有りませんでした。
なので、上がり始めた白血球や好中球が下がったりすると、かなり不安に陥ってしまいます。
とにかく、一歩一歩、ポジティブに前を向いて進んで行きたいと思います！
明日もどうか無事に何事もありませんように。
頑張ろう！

大部屋移動、完了！

本日、無事に大部屋に移りました！
一ヶ月以上個室にいたのは、予想外でしたが、次女の体調も良いので、遠回りも良しとしたいと思います。
今は徐々にステロイドを減らしている状態なので、ここからの体調変化には、十分に注意したい。
今週中に、出る予定の生着検査の結果が知りたく焦ってしまいます。
どうか、生着が確認されますように！
ハラハラドキドキの毎日は続きます。

神様、どうか、宜しくお願いします！

大部屋へ

次女の微熱は、下がり、咳の回数も減ったとの事。
白血球と好中球は、やや落ちたものの、これは薬の量を減らしたからであり、予想の範囲内との事で、明日から大部屋にに移れる事になりました！！
かなり遠回りしたけど、少しだけ前に進めた事に感謝。
ゆっくり次女のペースで、確実に進んで行って来れば、それで良い。

長女も検査の結果次第、インフルエンザでは無く、熱も落ち着きました。
ホッと一安心です。

明日も頑張ろう！

VS 熱。

次女は、20:00には就寝してくれました。
夕食は、二口程しか食べてくれませんでした。
止むを得ず、おにぎりせんべいをあげると、一枚半食べてくれました。
元気ですが、微熱があり、あんまり調子が良くないのかもしれません。
抗癌剤や移植の影響で味覚が薄くなっているのかも知れません。
明日はしっかり食べてくれると良いのですが。。。

帰宅すると、今度は長女が発熱。
明日、休日診療所に連れて行かないと。
インフルエンザで無いと良いのですが、、、。
インフルエンザの場合、潜伏期間があるので、妻も僕もおばあちゃんも、当分、次女の病院へ行けなくなってしまいます。
明日の次女担当は妻側のおばあちゃんに出動してもらう事になりました。
姉妹そろって、熱が出るとは。
まずは、もらわないように予防に努力しないとダメですね。

家族みんなで、頑張るしかないです！

微熱。

今日は久し振りに次女担当！
回数は少ないですが、ちょっと嫌な咳をしています。
検温してもらうと、37.3度の微熱。
いつもより元気がない感じですが、遊びまくっているので、大丈夫でしょう。
昼寝はしなそうです。
ちょっと寝て、回復してくれると良いんだけど。

臍帯血移植後、1ヶ月。

まだまだ遊び足らないらしく、まだ起きています。
19:00消灯から、まだまだ粘っています。
そろそろ限界なはずですが。。。(笑)
数値が良くなって、元気も増して来たかな？
今日で臍帯血移植後、一ヶ月です。
移植前は、二週間〜三週間で生着かどうかわかる筈でしたが、遠回りが続いています。
次女が元気な姿を見せてくれるのが心の支えです。
焦る気持ちはありますが、ここまで待ったのだから、とことん待ちます。
ゆっくり、次女のペースで、じわりじわりと進んでくれたら良いと思います。
一日一日、乗り越えて、結果、ゴールに届けばそれで良い。

明日も無事に、何事も有りませんように。
頑張ろう！！

マルク回避！

次女の頑張りで、また一つの試練を「越えて」くれました！
朝の血液検査の結果、白血球が1390個、好中球は、730個。
一気に倍くらいの伸び率。
正直、ここまで上昇してくれるとは予想もしていませんでした！
よって、マルクは、延期となります。
ホッと一息付けました。めちゃくちゃ安心しました。
妻から速報でメールが来た時は、本当に嬉しかったです。
しかし、油断は出来ません。
現況は、薬の力を借りて、上昇しているだけなので、次女の自力で維持出来るかどうかが重要です。
白血球が1000個を超えた場合は、大部屋へ移動との事でしたが、自力で数値を維持出来るまで、個室に留まる事になりました。
大部屋への移動は叶わなかったですが、現段階で生着していそうかどうかを判断する検査を行うとの事。
昨日まで、マルクの検査=再発の疑いという厳しい状況でしたが、一転して、期待が膨らむ検査待ちとなりました！
あんまり一喜一憂は、良くないと分かってはいるものの、昨日からの心配を回避出来た事は本当に大きい。
この勢いで、生着も乗り越えて欲しい！
一つ一つ、試練を「越えて 」行きたいと思います！
明日も頑張ろう！！

虹

昨日のブログに、訂正が。
明日はマルク決定では無く、「血液検査の結果次第で、マルクの可能性が有る」が正しいです。
白血球が、余り増えない、減少する様な状態であると、マルクを行うとの事です。
今回のマルクは、ポジティブな内容では無いので、出来れば避けたいです。
次女は、麻酔が良く効き過ぎるのか？マルクの際の全身麻酔で調子を落とす事が有ります。
移植後の落ちている体力を更に消耗するのは避けたい。
とにかく血液検査結果次第なので、良い結果が出てくれる事を願うばかりです。

越えて〜
越えて〜
越えて〜
流した泪はいつしか〜
一筋の光に変わる〜

ゆずさんの「虹」。
次女の応援歌のような気がしてます。

「越えて〜」の部分が、「白血球(好中球)の基準値を超える」や「抗癌剤などの試練を乗り越える」に重なって、頭の中でメロディが流れて来ます。
次女を励ましてくれているようで、勇気が出ます。

明日の試練も「越えて」行きたいです。
「一筋の光に変わる」ように、頑張らないと！

血液検査。

会社帰りに病室へ。
次女は、今日も元気ですが、目がキラキラしており、寝てくれません。(笑)
明日は休日だから、まぁ、良いか。
今日は、月曜日なので、血液検査の日。
白血球は、650個。好中球は、200個。
薬を増やしたが、思ったより増えてくれません。
指の皮がめくれていたりするので、次女の身体の中では、闘いが続いるんだと思います。
一旦様子を見る為、明後日、マルクを行う事が決まりました。
この時までに白血球が1000個を超えてくれると良いのですが。。。
心配は、募りますが、次女は、ゆっくり堅実なタイプなので、一歩一歩進んでくれていると良いです。
がんばれ、がんばれ！

お昼寝中。

今日はあいにくの雨。
寂しい色の空です。
空が泣いているようです。

今日は、一日、次女担当です！
先程、お昼寝に入りました。
次女は、元気です！
数値が上がって来ないので、心配ですが、これだけ元気なので、焦らず、待ちたいと思います。
今週こそ、良い話が聞けると良いのですが。
本当に簡単じゃない病気ですので、一喜一憂せず、根気よく付き合っていかないと。
今日も一日、頑張ろう！

がんばれ白血球！

何かとバタバタしており、久々に病室にいます。
次女は、元気に迎えてくれました。
まだまだ寝る気が無いのかな？？
元気で安心なのですが、数値が上がってくれず、まだ個室から出れません。
一度上がりかけた白血球は、460個に減少。好中球も、160個に。
足踏み状態が続きます。
慎重に行きすぎている部分もあるかもしれません。
薬の量を増やすとの事なので、上昇に期待です！！
頑張って、増えてくれ、白血球！

まだまだ目がキラキラしてるので、今日は、長期戦かな？？

頑張ろう〜！

治療の代償。

病室に着くと、既に寝てました。
今日も無事に乗り切ってくれました。
脱毛が進んでしまい、後頭部は、殆ど抜け落ちてしまいました。
脱毛は、抗癌剤治療を始めてすぐに起きて、暫くして、生え始めたのですが、数ヶ月かけて、培ったものが、一瞬で無くなる事に寂しさを感じます。
仕方ない、また一からやり直せば良い事なのですが。。。
次女は、移植で心配されたGVHDや拒絶反応が殆ど無く、元気に乗り越えてくれているので、気付きにくいのでしすが、彼女の身体の中では、激しい攻防が繰り広げられている。
次女は淡々としているようで、歯を食いしばって頑張ってくれています。
身体の中で革命が起こっているんでしょうか？
承知の通り、今回の移植に伴い、次女は、将来、子供を産む事が出来なくなりました。
納得し、消化したものの親としては、とても辛く、悲しい現実です。
将来、本人は、この事実を受け止めてくれるだろうか？？
「命あってこそですよ。」主治医の言葉が耳に残っています。
それ程の代償がある治療。
脱毛や食欲が無いのは当たり前でした。
次女が余りに元気なので、現実を忘れてしまいそうになります。
こんなに元気で良い状態なのは、先生や看護師さん達のケアの成果と次女の頑張りが、かなりの幸運を引き起こしてくれたんだと思います。
多くの代償を無駄にしない為に、この移植を成功させねばなりません！
まずは第1目標である生着を目指し、このまま、ゆっくり焦らず、順調に行ってくれる事を願うばかりです。
明日も一日、無事に過ごせますように！
頑張ろう！

白血球。

会社帰りに病院へ。
既に眠り掛けでしたが、起きている次女に会うことが出来ました。
妻と話している内に、何時の間にか妻の腕の中で眠りに就いていました。
血液検査のデータも少しづつですが、良くなりつつ有ります。
白血球は、750個。好中球は、350個。
白血球が1000個を超えてくれると個室を脱出し、大部屋に戻れるとの事。
促進剤は、現在使って無い為、自力で、徐々に増えている状況です。
今の段階で、これが、臍帯血ドナーさん由来なのか？次女由来のものなのかは不明。
増えている細胞が、ドナーさん由来のものであれば、生着。次女由来であれば、生着不全。
白血球が1000個を超えれば、生着が上手く行ったかを判断する検査の精度が上がるらしいので、まずは、あと250個の白血球増加を待つ事になる。
現段階で、次女が元気なのは、凄く良い事だが、元気=移植成功では無い。
ただし、生着は、あくまで第一歩。
生着後もたくさんの難関が待っていますので、まだまだ油断は出来ません。

今日で臍帯血移植してから19日が経ちました。
回り道はたくさんして来たので、ここまで来たら、次女の体調を優先して、更に遠回りでも仕方ない。
焦る気持ちを抑えて、果報は寝て待ちたいと思います。

明日も頑張ろう！

久々に次女担当。

今日は一日、次女担当でした。
久々に次女と一日を過ごせたので、充実していました。
次女は、元気で、良く遊び、良く笑ってくれました。
昼寝も殆どせずに、遊び続けてました。
こちらの方が着いて行けないくらいの体力です。好調維持で本当に良かった。
ただし、食欲は殆ど無く、ロールパンを半分くらいしか食べてくれません。
次女の身体の中で何が起こっているのか？
見かけは元気ですが、血液細胞のせめぎ合いは、続いているんだと思います。
また今日一日で数回ですが、痰が絡んだような咳をしていました。
痰を絡んだような咳なので、心配にぬります。
連発するわけではないので、気にする事も無いのかも知れませんが、肺への影響を心配せずに居られません。
ゆっくり寝て、回復して欲しいです。
今日も一日無事に終わりました。
今は、泊まり込む妻待ちです。
妻は、土日、長女に会えたので、少しは、息抜きになってくれるかな。
あともう少し、みんなで頑張ります！！

仮団欒。

今日は、おばあちゃんが次女担当をしてくれるので、長女を連れて病院へ。
長女は、半月振りにママに会えるので、朝からテンションが高く、嬉しそうな長女を見て、幸せな気持ちになりました。
病室に着くと、次女は相変わらず、好調です。
味覚が落ちている事が予想され、食欲が無いのが懸念されますが、それ以外は、本当に順調です。
おばあちゃんに次女を任せ、久々に長女とママが再会。
三人でゆっくりランチをしました。
次女が足りませんが、ゆったりと楽しい時間を過ごせました。この時間をくれた次女とおばあちゃんに感謝。
夜は、次女の寝かしつけてくれたおばあちゃんを加えて、病院近くの焼き鳥屋さんで楽しい夕食。
夕食後、妻は、近くの銭湯に行き、再び病室に戻り泊まり込みです。
明日は、久々に一日、僕が次女担当。
次女と過ごせるので、楽しみです！

日付けが替わり3月11日になりました。
犠牲者の方々のご冥福を心より御祈り申し上げます。
日本中が涙し、結束した日。
被災者の方々が、頑張って居られる姿に本当に勇気を頂いています。
歯を食いしばって前に進む。
日本が結束したように、僕達家族も結束し、一丸となって闘う。
泣き言は言えません。
頑張って、頑張り続けるしか無い。
明日も頑張ろう！

久々の病室！

久々に次女に会えました！
想像していた以上に元気で、安心しました。
久しぶりの病院は、知らない顔が増えていて、浦島太郎のようです。
病室は一気に新顔が増えたんだそうです。
古株組は、移植部屋(無菌室)に入っており、個室も満室。
二週間でこんなに状況が変化している事にもびっくりした。
春は、病気も活発になるんだろうか？？
主治医とも久々の再会。
「移植日振りですね！」と挨拶。
「今の所、順調ですね。」とのお言葉。
本来であれば、白血球を増やす薬を投与するのだが、肺への懸念がある次女は、極力薬を控えて、自力での回復を待っているんだそうです。
なので、生着の確認はまだまだ先になるのでは？との事。
次女は、元気で好調なので、ゆっくり回り道で良いと思う。石橋を叩きまくって、一歩一歩進めば良い。
抗癌剤も並行して多少は入れているらしく、再び脱毛が始まりました。(涙)
現況、次女の悪い細胞とドナーさんの細胞がシェア争いを繰り返している時期なんだそうで、今は検査をしても余り効果が無いとの事。
当面の目標は、白血球が2000個。このくらいの数字になれば検査をして、生着したかどうかを判断できるそうです。
ゆっくり焦らず、回り道。まだまだドキドキな毎日は、続きますが、次女がこんなに元気な姿で居てくれる事に感謝。
きっと良い結果が出ると信じて、頑張ります！

次女に久々に会えて、パワーをもらったので、今日は良い夢が見れそうです！(笑)
まだまだ闘いは続きますので、油断せずに明日からまた頑張ります！！

エンビラ脱出(移植後)。

好中球が順調に100個を超えてくれました。
移植以来、二週間振りにエンビラが外されました！
次女は、相変わらず、元気で機嫌も良く順調のようです。
この分でいけば、来週頭くらいから、大部屋に戻れるのでは？との主治医からお話があったようです。
ただし、「拒絶反応は、むしろこれからが、心配されますので、引き続き、細心の注意の下にやって行きましょう。」との事。
大部屋に移ると同時に、妻も自宅に帰って来れると思います。
移植以来、ずっと泊まり込みで、頑張ってくれています。
次女は、夜中に目を覚ます事も多いらしいので、ママが居なくなってしまうと寂しいでしょうね。
かなりの寂しがり屋の次女なので、心配ですが、大部屋に移る事で、看護師さんの目が届き易くなったり、周りのお友達のベットがあるので、寂しさも紛れるかな？
長女もママに会えない生活が二週間を越えてしまったので、そろそろ限界かなと言う面もあります。長女も必死で頑張ってくれています。
昨年8/29より、我が家に休息が無く、あっという間に月日が過ぎて行きました。
長女は一足早く幼稚園に通っていますが、三年保育の正式な始まりは、4月からなので、正式な入園の案内など来て、世間のペースを改めて実感。
本来であれば、入園式などのイベントに心踊るワクワクした時期なんですが、バタバタと一日を乗り切る毎日。
この病気は、今日な好調でも明日も大丈夫という保証は無く、急変のリスクは、常にあります。
移植後は、特にそんな状態なので、一日が終わる頃にやっと安心出来る。
「あぁ、今日も何事も無く終わってくれたな。」と思い眠りに就く毎日です。
だいぶ慣れてしまいましたが、本当に毎日があっという間に過ぎ、どこか余裕が無いバタバタとした生活。
まだまだ長い闘いは続きます。
第1ラウンドの決着が目前に迫って来ました。
これで、全てが終る事は無く、新たな闘いの始まりでもあると思います。
再発のリスクとの闘いです。
5年間は、この闘いは続きます。油断はありません。
第1ラウンドでノックアウト出来る事が理想ですが、甘くない世界である事は、充分認識済。
石橋を叩きまくり、用心深く、勝率を高めて行きたいと思います。
まずは、第1ラウンドの勝利を確実にものにしたいと思います。
明日は、久しぶりに、次女に会いに行こうと思っています。
明日の僕の体調が疑う余地のないくらいに万全なのが、条件ですが、今の感じなら、大丈夫かな。
念には念をで、慎重に。
早く元気な姿を見て、一息着きたいなと思います！
明日も一日、頑張ろう！

生着への道。

僕自身が風邪をひいてしまって以来、まだ次女に会いに行けません。
ほぼ完治はしているのですが、完璧になるまで、念には念をで自粛しています。
心配や不安は募りますが、免疫力がほぼゼロの次女にほんの少しでもリスクがあるような事は出来ません。
次女は、心配された咳もあまり見られず、元気なようです。
早めのステロイド投与の効果が出たようです。
食欲は依然、低下しているものの、好きなものが出てくる時は、多少食べてくれているとの事。
明日で、臍帯血移植からまる二週間です。
復活した好中球を薬の力なしで、増加させ自力で維持出来るか。
生着の結果は、そろそろ出る頃です。
今週末か来週中までには、正式に結果が出るのでは無いかと予想されます。
同じように臍帯血移植している仲間達は、15日くらいで生着が確認されたりしているとの事なので、次女もカウントダウンに入っていると言って良いと思います。
期待と不安。
信じて待つしか無いです。
焦らず、ゆっくりと。
明日も頑張ろう！

好中球復活！？

妻からの情報で、好中球が160個確認されたとの一報！
しかし、今は薬の力によるもので、薬を止めると半分位に減少するらしいです。
薬の力で復活、増加した好中球を次女自身の力で継続出来るかどうかが今後の展望です。
ドキドキな一週間の始まりです。

また少し咳をし始めたらしく、対応策として、すぐに少量のステロイドを注入されたとの事。
ステロイド投与後、咳は、治まったようです。
懸念されていた肺への影響が出ない事を祈るばかりです。
主治医も用心深く対応策を講じてくれるので、心強い。
今回は順調に行き過ぎていたので、久々の懸念材料。
これくらいは、移植前から覚悟していた事、頑張って乗り切るしかない。
次女の頑張りを信じる。
頑張って乗り越えて、春を迎えたいと思います。
明日も頑張ろう！

雛祭り

ひなまつり。
女系家族の我が家にとっては、楽しいイベント日ですが、次女と妻が揃わないので、寂しい雛祭りになりました。
来年はみんな揃って楽しいだろうな。
今年の分まで盛大にやらないと。
闘病生活に慣れて来て、イベント日に家族が揃わないのは、当たり前になってしまっています。
逆に揃った時の有り難みは、凄い。
こんな事は、次女が病気する前は、全く無かった感覚です。
幸せの価値観が全く変わりました。
家族の大切さを教わりました。
この試練を乗り越えて、最高の家族に進化したいと思います！
次女の底力、本当に凄いです。
このまま移植成功に導いて欲しいです。
結果は刻一刻と近付いて来ます。
今回は、期待値が強いですが、油断せず、一歩一歩、石橋を叩いて進んで行きます！
明日も頑張ろう！

移植10日目。

僕の風邪は、ほぼ治りました。
まだ喉が枯れているし、鼻が詰まるんですが、確実に完治に近付いて来ました。熱はもう平熱に落ち着きました。

次女は、今日で移植から10日を無事に乗り越えてくれました。
移植前には、予想できなかったくらい理想的な状態で、経過してくれています。
食欲がない時があるくらいで、好調をキープしています。
生着までには、2-3週間掛かると説明されているので、来週始めくらいには、兆しが見えると良いと思います。
兆しとして、好中球が出現してくれるかもしれません。
来週末くらいには、結果が出ている可能性もあります。
どうか、うまく生着してくれますように、祈るばかりです。
妻は移植日よりずっと泊まり込みで、帰宅出来ていません。
長女にも会えず、頑張ってくれています。
長女もママに会えずに、頑張ってくれています。
おばあちゃんも長女の世話を頑張ってくれています。
次女は、病気と必死に闘ってくれています。
みんなに心から感謝。
僕は早く風邪を完治させて、加勢しないと、取り残されちゃいます。
こういう時は、父親が先頭に立たなきゃダメなんですけど、、、。
早く完治させて、加勢します！

みんなの頑張りが良い結果を生んでくれると信じています。
きっと良い結果が待っているはず。

明日も頑張ろう！

回復へ。

今日は36.8度の微熱が、ありましたが、外せないアポがあり、出勤。
早目に帰る予定でしたが、帰れず、フルタイム勤務となりました。
途中、近くの病院へ行き、診察してもらい薬を処方してもらいました。
夕食後にこの薬を飲んでからは、すこぶる調子が良い状態です。
頭が軽く、喉の痛みもかなり抑えてくれています。回復傾向に入りました！
久々に頭がクリアなので、思考能力が上がった気がします。
油断せず、完治を目指したいと思います。
次女に会えない日が続きます。
妻からは、元気との情報は有り、今日も一日無難に乗り切ってくれたとの事、本当に嬉しく思います。
スケールが違いますが、僕も次女も一日でも早く病気を倒さないとダメですね！
頑張ろう〜！

父、苦戦。

今日は会社を休み、回復に努めましたが、微熱が続き、なかなか回復傾向になってくれません。
先週の熱は、金曜日には、下がり、土日、月曜日まで上がる事も無かったのが、火曜日から再上昇。
恐らくは、先週とは別の風邪に感染したんだと思う。
体力が落ちていたんでしょうね。
近くの病院は、本日休診だっので、行けず、市販の薬を飲んでいますが、あんまり効果が出てくれない。
明日は絶対に休めないので、朝までに回復させるしかない。
ダメな父親を傍目に、次女は、元気だとの事。
良く頑張ってくれて、有難い。
今日で、移植からまる一週間です。
ここまでは、理想的な展開です。
この調子でもう一週間頑張って欲しいと思います。
うまく行けば、来週末くらいには、生着の動向が見えるかもしれません。
ドナーさんの臍帯血が、しっかり根付いて次女の身体の中で革命を起こして欲しいです。
明日から三月です。
だんだんと暖かくなって行くこの季節。
芽生えの季節のパワーをもらって、難病を退治してしまおう。
頑張ろう！

再び離脱。

東京よりの来客を見送ると、鼻が詰まるようになって来て、くしゃみが出るので、病院を自粛し、真っ直ぐ帰宅。
熱を計ると、37度。微熱。
ご飯食べてお薬を飲んで早めに寝ようと準備。
ご飯を食べていると、ご飯の味が分からず、ヤバイなと思っていると、37.7度に上昇。
悔しくて仕方が無い。何で？？？
病院でもらった薬は、既に飲み切っているので、市販の薬の威力に期待。
時間が経つにつれ、しんどくなって来たので、睡眠で風邪菌に対抗したいと思います。
本当に情けないです、妻と次女に申し訳ないです。
次女は、相変わらず、元気だとの事。
負けずに頑張ります！

再会。

僕の風邪が完治した為、会社帰りに、次女の病院へ。
久し振りに次女に会えるので、楽しみで仕方が無かったです。
到着して、念入りに手洗いうがいして、病室へ。
ちょうど妻が寝かしつけの最中でしたが、まだまだ目が爛々として、元気そのもの！
久し振りの次女は、一段と成長しているように感じました。
移植日以来の再会。移植日は、さすがにぐったりしたような次女でしたが、すっかり回復して、移植前の元気さを取り戻していました。
現在、好中球は、ゼロです。
エンビラにも入って居ます。
ただし血液検査の数値は、順調との事です。
このままの調子で、まずは好中球の復活を待ちたいと思います。
好中球が順調に復活してくれると、生着にも近づきます。
余り期待ばかりしていると、すぐに裏切ったりする病気なので、まだまだ油断せずに行かないとダメですね。
今は、目先の一日を大切に頑張るのみです。
久し振りに次女に会えて、変な心配や不安が軽くなって、勇気をもらえた気がします。
帰宅して、長女とおばあちゃんに報告。長女も凄く喜んでくれて、テンション高かったです！
僕の風邪が完治したので、僕の隔離生活も終了。
次女の入院以後、二回目でした。
今回は6日間で済んだ、、、長かったけど、初回よりは、ずっとマシです。
今夜から長女と一緒に寝ます！
小さな幸せ復活。
次の目標は、妻の帰宅、そして次女の退院だ！
一つ一つ当たり前を取り戻す。
希望を持って、明日も頑張ろう！

続、好調！

妻からの情報では、今日より新しいキツイ薬が投与されたらしいですが、影響も無く、普段通りの次女だったようです！
本当に怖いくらい順調です。
一喜一憂していても良くない病気なので、とにかく、一日一日を乗り越えて行くのみです。(ここ最近、同じような事ばかり言ってますが)
僕の方もかなり良くなって来ましたが、あともう少しと言ったとこです。
寝過ぎて、逆に身体と頭が重いです。(笑)
明日一日我慢し月曜日には、完治かなと目論んでいます。

早く次女の顔が見たいです。
心配は、募るばかり。
明日も頑張ろう！

良い兆し。

僕自身の熱は平熱にさがりましたが、まだ風邪の後遺症が残っているような感覚でしたが、会社を留守にする期間も長くなってしまったので、出勤しました。
溜まっていた仕事に没頭していると、妻から着信。
現実に引き戻される。
心を落ち着かせてから電話に出ると、「ガサガサ・・・、ガサガサ・・・」あぁ次女が、妻の携帯で遊んでて、何かの拍子に掛かって来たんだとすぐに分かりました。
そのまま聞いていると、「あ〜、あ、う〜、ハァー」と次女の声。
「心配すんなよ。」と伝えてくれたのでしょうか？
元気なんだなぁと嬉しく、安心しました。
偶然ですけどね、凄くポジティブな気持ちになれました。
妻からも元気だよとメールがあり、今日も一日、問題出なかった事に安堵です。
明日も上手に一日を重ねて欲しいです。
このまま爽快な風を大きな帆で捉え続けて欲しいです。
頑張れ！次女号！

陰性。

朝から近くの病院へ行きました。
幸いインフルエンザ検査は、陰性でした。
喉が痛く、水を飲むことも辛かったのですが、処方された薬の効果で、だいぶマシになりました。
熱も夕方くらいから急激に下がり、この分でいけば早々に復活できるかな！と期待しています。
次女に会えるのは、完璧に治した後なので、まだ数日かかりそうです。
次女は、機嫌も良く、ご飯も食べてくれているようです。
移植の影響で、口内炎が出来始めたとの事で、歯磨き時に痛そうにして嫌がっていたりしているとの事。
これから徐々にこういった副作用が出て来る可能性があり、心配は尽きません。
とは言え、全体的には深刻な状態では無く、良い状態だと思います。このままの調子で、乗り切って行って欲しいです。
僕も早く風邪を完治させて、次女に加勢したいと思います。
頑張ろう！

ダメ親父。

次女は、多少しんどそうな感じはありますが、深刻な状態ではありません。
もう少しキツイのを覚悟していたので、現状は良いスタートを切れたと思います。
ランチは、一切、手を付けてくれませんでしたが、オヤツに出たドーナッツをたくさん食べてくれました。
食べる姿は、こちらを勇気づけてくれます。
次女は、凄く頑張ってくれていて、順調なのですが、僕が足を引っ張ってしまっています。
移植後、少し落ち着いてから、身体が重いなぁと感じていたんですが、昨日、余り寝れずだったので、寝不足だなと思っていたんです。
次女の様子が安定したので、会社に行こうかと思い病院を出ると、急激にしんどくなり、そのまま帰宅。
帰宅後、熱を計ると、38度。
直ぐに妻に連絡。
次女と接触してしまっており、次女へ感染させてしまったら、一大事です。
予防接種は、しているものの、インフルエンザの可能性も否定出来ません。
本当に最悪のタイミング。
何故もっと早く気付けなかったのか？自己嫌悪です。
恐らくは、移植の緊張感で気を張っていたので、気付けなかったんだと思います。
これで、しばらくは、次女の病院へ行けません。次女が一番大変な時期に、何をやっているんだか。。。本当に情けない。
現在、38.3度あり、インフルエンザがかなり怪しい気がします。
明日、近くの病院へ行き、検査して来ます。
とにかく最速で完治させます！

次女は、情けない父を他所に、頑張ってくれるはずです。
頑張れ！

臍帯血移植終了。

先程、無事に臍帯血移植完了しました。
あっていう間に終わりました。
現況、順調です。
血尿が出て、びっくりしましたが、良くある事みたいです。
血圧も高いので、下げる薬が投与されています。
吐いたりするような感じは今のところ無いです。
移植後、すぐに吐いたり、蕁麻疹が出たりする事がなく、ホッとしています。
臍帯血の保存液が、磯の香りがするらしく、部屋中、磯辺にいるような臭いがします。(笑)

さすがに食欲は無いみたいで、食べません。
ちょっと気持ちが悪いかな？

移植前日。決戦迫る。

明日2/22 11:00より臍帯血移植が開始されます。
ついにこの時を迎える事になりました。
次女は、今日も好調をキープしてくれており、Bestの状態で移植に臨む事が出来そうです。
無菌室に移動し、いろいろな装置が増え、いよいよ、闘いが始まるんだと実感しています。
臍帯血移植は、骨髄移植よりも生着までに時間が掛かるとされており、

だいたい2-3週間前後は必要との事。
まずは、生着を目指して行きます。
成功率は、50-60%前後。
次女の頑張りを信じるのみです。

GVHD(移植片対宿主病、graft versus host disease; GVHD)のリスクは、

ある程度は避けられないと思う。闘いだ。

GVHDとは臓器移植に伴う合併症のひとつです。

移植する臍帯血の免役機構が、次女の全身組織を攻撃、破壊する疾患である一方、臍帯血の免疫が次女の残っている悪い細胞を撃退する効果もある。

うまく臍帯血の細胞が勝って、次女の悪い細胞と入れ替わってくれれば、

成功に近付く。

GVHDを和らげる為、今日から新たな免疫抑制剤も入りました。

この薬とは、今後長い付き合いとなるらしいです。

頻度や量は、徐々に減って行きますが、その期間は、何と2年前後との事！

成功したとしても、簡単な病気ではないと改めて実感しました。

数えあげれるとキリが無い程、不安は募りますが、次女の頑張りを信じ、

必ず成功させるのみです！

急性骨髄性白血病との告知以来、強い信念と決意で、この病気と闘う覚悟を持ちました。

家族の力を結集して、次女をサポートし、絶対に成功させます。

ここまで、多くの方に勇気付けて頂き、支えて頂きました。

本当に感謝しかありません。

最後まで頑張る姿を見せてくれた仲間の分まで、絶対に頑張ります。

皆さんの力、少しずつ、次女に分けて下さい。

熱いエールを力に変えて、必ず、乗り切ってやります。

家族一丸となって、全力で、病気をとっちめてやります！

必ず、良い報告をさせてもらいます！

前処置7日目

前処置開始から一週間が経過しました。
本日よりATG(サイモクロブリン)が投与されました。
本当にキツイとされている薬ですので、かなり心配していましたが、上手く乗り切ってくれたようです。
流石に食欲は落ちて、夕食は、あまり食べなかったとの事。
次女の肺への影響予防として、大量のステロイドが入れているらしいです。
ステロイドに頼り過ぎは、心配な面もあるが、肺への負担を防ぐメリットが優先されています。
この影響なのか？？次女は、大量に水を欲しがり、摂取していたようです。
大量のステロイドが入っている分を自力で、外に出す為、水を大量に飲んでいたんだと思います。
次女は、小さな身体で、頑張って闘ってくれています。

明日もこのATGが投与予定なので、引き続き油断は出来ません。
ATGは、怖い副作用がある分、移植の際、生着成功率を高めてくれます。
ピンチはチャンス。
乗り切って、移植を成功させよう。
チャンスを掴むんだ！

そして、どうか何事も無く無事に明日を乗り切ってくれますように！

明日も頑張ろう！

前処置6日目。

またまた寝てしまいましたので、朝、投稿中です。
昨日の次女も元気、好調キープです。
影響が出ると予想されたアルゲランは、昨日の段階では問題ありません。
本日より無菌室へ引っ越し。
難所であるATG(サイモグロブリン）が投与開始です。
とうとう明後日に迫った臍帯血移植を良い状態で迎えられるよう正念場です。
次女の今の調子なら乗り越えてくれると信じています。
とにかく肺への影響が心配されます。
咳をしない次女を見ると、ホッと一安心です。
無菌室へ入室してからは、移植が順調に行き、好中球が立ち上がるまで、
院内であっても室外に出る事は禁止されます。
最低でも1ヵ月は、籠る事になるので、病棟のガラス越しで、長女と対面させました。
ガラス越しですが、次女は喜んでいました。
長女は、「早く良くなって帰って来てね！」と声を掛けていました。
ガラスの仕切りを取り払い、また外泊出来るまで、皆で頑張りたいと思います。
前処置もクライマックスを迎え、あっと言う間に過ぎて行きます。
本当に早い一週間でした。
明後日に迫る臍帯血移植もトラブル無く、推移してくれる事を願うばかりです。
まずは、本日のATG(サイモグロブリン)を無事に乗り切って欲しいと思います。
一歩、一歩、確実に。

頑張ろう！

前処置5日目終了。

今日の段階で、13時から投与されたアルゲランの影響は殆ど無く、好調でした。
昼寝から起きてすぐにミニたいやきを完食。
夕食も殆ど食べたので、心配された吐き気などは、全く無かったです。
本当に元気で、良く遊び、良く笑っていました。
お蔭で寝かしつけに苦戦し、普段より遅い帰宅でした。
明後日より無菌室に移動する為、明日は、ベッド周りを整理し、身の廻り品全てを除菌しなければならないとの事。封が開いたものは、全て持ち込み禁止。使いさしの塗り薬も新しいものに入れ替えになり、ティッシュやオムツまでも新品のパックと入れ替えです。
凄い徹底されていて、驚いた。
それ程、感染等に気を付けなければならない闘いなんだと再認識させてもらいました。
刻一刻とその時が迫って来ました。
今日の感じであれば、次女の状態は、Bestに近いと思います。
明日も順調に行くと信じたいです。
毎日、祈るような日々です。
移植が成功するまで、気は抜けません。
みんなで、頑張ります！

おやつ〜

おやつにミニたいやき、美味しそう〜！
でも、まだ昼寝中です。
起きたら、食べるかな？

前処置5日目

午後1時よりアルゲラン投与開始。
次女は、ランチを殆ど完食し、満腹なのか、昼寝中です。
今のところ、あまり変わりない感じです！
主治医は、「吐き気など、ちょっとは影響有るでしょう」との事。
何事もありませんように。

前処置、3-4日

前処置の影響で数値は、多少下がって、機嫌が悪かったりもしているようですが、次女は、相変わらず、昨日〜今日も元気だったようです。
明日は、一日、僕の担当です。
明日からは、アルゲランが追加されます。
影響無く推移して欲しいです。
来週月曜日からは、無菌室に移動し、心配されるATG(サイモグロブリン)が追加。
このATGは、肺への影響が懸念さられる為、次女にとって、この難所を乗り切る事が大切です。
頑張ってくれると信じています。
臍帯血移植に向け着実にカウントダウンされています。
良い状態で移植日を迎え、移植を成功させたいと願うばかりです。
明日より僕の母上が助っ人に来てくれます。
妻は、移植日から安定するまで、泊まり込みでの付き添いになる為です。
長女が妻に会えなくなるのが心配です。
入院当初の離れ離れの生活が再開されます。
家族皆で、それぞれの闘いに勝つしかないです！
頑張ろう！

前処置2日目

長女の寝かしつけで、一緒に寝てしましました・・・(笑)
投与中のフルダラビンに対してのアレルギー反応は、現況問題ありません。
いつもと変わらず、好調なようで、一安心です。
週末よりメルファランが追加され、最後にATG（サイモグロブリン）が投与される予定です。
このATGが一番、しんどくなる恐れがあるらしいです。
うまく乗り切って、移植を迎えられるよう祈りたいです。
一日、一日、心配は、絶えませんが、一つ一つ乗り越えて行きます！

前処置開始！

いよいよ、前処置が開始となりました。
臍帯血移植までのカウントダウンが始まりました。
会社を少し早めに切り上げ、長女を幼稚園に迎えに行き、その足で病院へ向かいました。
今日は、病院でボランティアの方が預かり保育をしてくれる日だったので、長女を預かってもらい、病室へ。
次女は、前処置の影響も無く、元気なままでした。
主治医と立ち話。
先日行ったマルクの結果、再発の心配は無いとの事で、一安心。
ミニ移植で、臍帯血移植を選択したのと、次女の肺への影響が心配される為、前処置は、軽めの内容になっている。普段行っている抗癌剤治療の方がキツイのでないかとの事。
今回は、3種類の薬が使われるのだが、移植日の2-3日前に投与される薬がかなりキツ目なので、この辺はしんどくなる可能性が強いとの事。この薬を投与するまでは、「何ら問題無く推移してくれるのではないか？」とおっしゃられていました。ホッと一息。
とりあえず、一歩ずつ前へ進んで行きたいと思います。
日々、油断せずに、石橋を納得いくまで何度でも叩いて、万全な橋を渡って行きたいと思います。
明日も順調に推移してくれるよう祈るばかりです。
全力で頑張ろう！

前処置前最終日。

明日から、前処置が始まります。
いよいよ序章が幕を上げます。
前処置は、個人差があり、何事も無くあっさりと終るケースもあるそうです。
何とか、無事に良い形で、来週の臍帯血移植を迎えたいです。
家族一丸となって闘いに備えたいと思います。
たくさん応援頂いた多くの方のパワーを貰って、突き進みたいと思います！
ただし、頑張るのは、あくまで次女。
きっと頑張ってくれると信じています。
頑張れ！頑張れ！頑張れ！

2/14より前処置開始。

予定を勘違いしていたようで、移植前処置は、明後日からとの事です。
大安STARTに変わりました。

強い勇気と想いを持って、進んで行きたいと思います。

次女、絶好調。

今日は、一日、次女担当でした。
次女と会うのは5日ぶり。
5日前よりも元気で、絶好調でした。
とにかく良く笑うし、ご飯も良く食べてくれました。
おしゃべりも増え、なんとなく言葉になりつつあります。
そろそろしゃべり初めるかも知れません。楽しみ。
次女は、病院で歩けるようになり、病院でしゃべり初める事になりそうです。因果なものですね。

良いお知らせ。
外泊時にあった嫌な咳は全く無くなりました。
次女は、入院以来、最高に調子が良い気がします。
外泊時にあった咳を抱えたまま移植に突入するのを覚悟していましたので、凄く嬉しく、勇気が出てきました。
これで万全な状態で、前処置を迎える事が出来そうです。
今日は、次女を接待するつもりでしたが、逆にこちらが、大きな勇気を貰ったような気がします。
「そんな心配しなくて良いよ、頑張るよ！」と言ってくれているかのようでした。
次女は、きっと、頑張ってくれます。
信じて、サポートしたいと思います！

2/22に向けて。

今日も次女は、元気です。
病院のプレイルームで良く遊んでいたとの事です。
明日は、僕が次女担当なので、プレイルームにも行ってみようかな？

次女の臍帯血移植日は、2/22前後になりそうです。
とにかく、来週開始の前処置を良い状態で乗り切りたいです。
次女に頑張ってもらう為、明日は手厚く接待して来ます！(笑)

親父の一日。

平日は、病院へ行けないので、妻からの情報しかありません。
今日は特別問題も無く、次女は元気で、血液検査の結果も良好との事。
今週は、各種検査ばかりで、抗癌剤治療もない為、体調も良いようです。

あまりブログにUPする内容に乏しいので、最近の僕の生活について、綴っておこうと思います。

スケジュール
7:50 起床
9:00 長女を連れて外出。
9:20 長女を幼稚園へ。
9:30 会社出勤。
18:00 長女を幼稚園にお迎え。
〜長女は、会社の商談室で、待機。
19:00 長女を連れて退勤
19:20 帰宅
帰宅後、お風呂準備し、長女とバスタイム。
この頃、妻が帰宅する事が多い。
20:30 夕食(妻が遅くなる場合は、僕が準備)
22:30 長女寝かしつけ
1:00 就寝？
土日もどちらか一日は、病院へ行き次女担当。もう一日は、長女担当。
妻も僕も自分の時間は殆どありません。
初めは疲れが取れず、精神的にも追い込まれていたので、しんどかったですが、だいぶ慣れて来たと思います。
まだ3歳の長女にもかなりの負担をかけてしまっています。
本当は凄く寂しいはずですが、頑張ってくれています。
家族、それぞれ闘っています。
早く平凡な生活を取り戻したいです。
それまで、辛抱して、頑張り続けます！

臍帯血到着。

本日、遠方より臍帯血が無事に届いた様です。
飛行機に乗ってハンドキャリーされて来たんだそうです。
こんな時代でもアナログな方法での輸送なんだなと驚きました。
運んで来る人は責任重大ですよね、道中、緊張するやろなと思います。どこかに起き忘れでもしたら、えらい事になる。命を繋ぐ仕事ですね。感謝しなければ。
妻が受取りに立ち会わせてもらい、直接、送料をお支払いしたらしいです。

現時点では次女に取って、最高の秘密兵器です。頂いた方には、感謝し足りません。本当に有難いです。
臍帯血は赤ちゃんが生まれて来る際に頂いた物。きっと不思議な力を持っているはず。次女の身体の中に革命を起して欲しいです。
その赤ちゃんは、今は成長され、元気で暮されているんだろうか？
すっかり大人になられているかも知れません。
匿名なので、不可能ですが、御礼に行って、次女と対面させてみたい。
不思議な縁です。
運命的に通ずるものがありそうな気がします。ドラマみたいな事ないか(笑)

ぼんやりしていた物が具体化して来ました。
いよいよです。
とにかく無事に。
負担が少しでも軽く経過してくれる事を祈りたいです。

検査。

本日は、CTで肺を検査してもらいましたが、肺の状態は、悪化もしていないが、良くもなっていないとの事で、微妙な感じです。
その他は、好調で元気だったようです。今日も無事に終わりました。
平穏な一日でした。
明日はマルクが予定されています。
何事も無く平穏でありますように。
頑張ろう！

移植前外泊終了。

次女は、外泊を終えて、病院に戻りました。
帰宅した我が家は、やけに静かで暗く、冷んやりしていました。
この生活には慣れていたはずなんですが…。
家族で過ごした数日間が、すごく長く感じ充実していたので、喪失感が余計にズシリと来ています。
次女の存在感は抜群ですね。(笑)
今までは、外泊終了日に送り出す時は、「また来月ね。」と言っていましたが、今回は、「がんばってね！」と言って次女を抱きしめました。次女は、心無しか受け止めてくれている気がします。小さい体から熱い闘志を感じました。
外泊は、二ヶ月くらいは、お預けです。
また闘いが始まりました。
臍帯血移植を無事に成功させ、外泊では無く、退院を目指します！

まだまだ頑張り続けないと！

移植前外泊、最終夜。

移植前、最後の外泊が終わりました。
明日より移植に向けての闘いが始まります。
気になる肺は、未だに心配です。
痰が絡んだような咳をする時があります。
この点だけは、不安要素ですが、他の部分は、ほぼベストだと思います。
明日よりの各種検査の一週間の間で、肺が回復してくれる事を願うばかりです。
暫く家族全員が揃わないので、次女の移植が上手く行くように、皆で乾杯しました。
次に帰って来れるのは、2ヶ月後？くらいになると思います。
その時には、希望を手中に収めていて欲しいです。
今は目の前の事にベストを尽くして進むだけです。
小さな娘の頑張りを応援する事しか出来ず、もどかしいですが、きっと、娘は、底力を見せてくれると信じています。
明日からも頑張ろう！

移植前外泊2日目。

今日も無事に終わりました。
平穏な一日でした。
次女は、日々、成長が感じられます。
長女とも上手に遊び、やんちゃしています。
次に戻って来れる時はいつになるのか？
移植を成功させ、再び外泊出来るよう頑張ります！

節分。

鬼は外、福は内。
豆は臍帯血でしょうか。
今日が移植日だったら、鬼も簡単に倒せそうな気がしますね。(笑)
次女は、相変わらず、元気ですが、気になる咳は、時折しています。
今週末は、かなり寒いので、風邪などにも充分気をつけたいと思います。
心配は尽きませんが、移植前最後の外泊ですし、家族全員での週末を満喫したいです！
外出は出来ないので、家の中だけですので、やれる事は限られますが、全員が居るだけで、充分幸せです。
この生活を取り戻す為、必ず鬼をやっつけたいと思います。
移植が上手く行ったと行ってもイコール治癒ではないですが、大きな節目で有る事には違いありません。
まずは、第1ラウンド。
良い準備をして、Bestを尽くしたいと思います！

移植へ向けて。

主治医との打合せを終えて、先程、帰宅しました。
臍帯血移植について詳しい説明がありました。
スケジュールとしては、下記。
①明日から日曜日までは、外泊となり、来週頭より移植前の各種検査が始まります。
②2/20前後より前処置開始。
③2/26前後に臍帯血移植。
あくまで予定。次女の体調、容態による。
移植に必要な臍帯血は、主治医曰く「ベストに近い物が手配出来た。」との事なので、一安心です。
ちなみにこの臍帯血を運んで来るには、液体窒素で凍らせ、輸送されるのですが、この費用はこちら負担で、臍帯血が発送される地域によって費用は変わる。ウチの場合は、6万円くらいになるらしい。難病指定されているものの、こうした負担は、ちょいちょい有り、少し違和感を感じる。
今回の次女の移植方法は、ミニ移植となります。
本来であれば、あと2クール程、抗癌剤投与が標準的であるが、次女の体力的な問題もあり移植を早める事を選択されたとの事。
本来の治療ができず、不安になる所もあるが、寛解状態を保ったまま移植に臨める事は好材料。
過去を振り返らず、現状をベストだと考え、全てが上手く行くように信じるしかない。
ただただ祈りたいと思います。
がんばろぅ！

遂に。

本日の夕刻、主治医とのお話が予定されています。
詳しい説明は、この時に聞けますが、次のクールには入らず、臍帯血移植の前処置に入るようです。
前処置は、来週からのようで、明日から日曜日までは外泊となりそうです。
昨年8月29日の緊急入院以来、ついにこの時が来たんだなという感じです。
何にせよ、夕刻の主治医との打合せで流れを把握したいと思います。

外泊最終日。

今回の外泊はトラブルも無く、無事に終えられました。
次女は、元気で、食欲も有るし、本当に好調です。
稀に咳をするので、ヒヤッとしますが、連続する事はなく、一日に2-3回という程度なので、問題ないのかなと思います。
明日からは、また離れ離れです。
家族それぞれが、それぞれの闘いに向かいます。心休まる日が早く来て欲しいです。
来週中に主治医より説明があります。
おそらくは、臍帯血移植の説明とスケジュールだと思います。いよいよ移植が迫って来ました。
移植までトラブル無く、ベストな形で臨みたいと思います。
希望を強く持って、娘の頑張りを応援したいです。
明日も平穏な一日でありますように！
かんばろう！

外泊2日目、クリアー！

外泊2日目を無事に終えました。
先週みたいに熱が出ることもなく、楽しい1日でした。
次女は、本当に元気で、嫌な咳もほとんど無くなり、調子が良さそうです。
来週、病院に戻ってからの検査で、治療方針がどうなるのか決定する。
予定通り、第4クールに突入するか第4クールを飛ばして、移植前の前処置に入るかです。
心配事は尽きませんが、とりあえず、先延ばして、明日を満喫したいと思います！

幸運の脱毛記念筆。

第4クールを見合わせて、経過観察中でしたが、体調が良くなって来たので、急遽、想いも寄らずに外泊許可が出ました！
次女は、元気過ぎる程で、動き回っていました。先週よりも格段にうまく歩けるようになっていて、ビックリ。
長女とも上手に遊べるようになって来て、おままごとも様になって来ました。(笑)
一方、先週も一日目は、凄く元気だったので、安心は出来ません。
明朝の状態がどうなっているかを心配してしまいます。
呼吸の乱れも無く、スヤスヤ寝ているので、現況は、大丈夫だと思います。

宮城県在住の先輩に作って頂いた「脱毛記念」が届きました！
第1クールで抜け落ちた次女の頭髪が立派に復活。(毛量が足らず、妻と長女の毛を助っ人にしています。)
「頑張る記念日」として、入院日を刻印して頂きました。
病気を倒して、「想い出」として明るく語れる日が来ると良いです。
震災で被災された宮城県在住のK先輩が大変な中、手配頂いた記念品。きっと次女の病気を倒す「お護り」になってくれると信じています。
このお護りが届いた日に外泊が舞い込んで来たし、さっそく「幸運の筆」として効果を発揮！
この勢いで、次女に多くの幸運が舞い込んで来て欲しいです。
K先輩、本当に有難うございました。
家宝にします！

次女がとなりで寝ている幸せ。
多くの方々に支えて頂いている事を改めて実感し、本当に有難く、感謝、感謝です。
まだまだ闘いは、続きますので、もう暫くお力添えの程、宜しくお願い致します。

急遽、外泊決定！

急遽、次女の週末外泊が決まりました！
予想もしてなかったので、ビックリです。
前回のように1日だけにならないように、十分に注意しないと。
心配も大きいですが、楽しみたいと思います！

臍帯血移植、前倒し？

血液検査等の結果は、良好との事。
昨日の体調不良は何故？？
今回のステロイドは、体力的には増強するものの機嫌がよく無くなる作用がある為、それが原因ではないかとの事らしい。
そう言えば、前回もこのタイプのステロイドを投与した時には、かなり不機嫌になった事があり、物をあちこちに投げつけたり、泣き叫んだりて大変でした。
ただ、今回の場合、懸念材料が残るとの事。
ステロイドの投与を止めると、体調がよく無くなり、自力で回復する力が弱いのかもしれないとの事。ステロイドの力を借りないと、外泊翌日のように一気に熱が上がったりしてしまう恐れがある。
本来のスケジュールでは、明日より最後のクールに突入予定でしたが、少し様子を見るとの事。ステロイドにばかり頼らざるを得ない程の体力で、次のクールに進むには、少なからずリスクがあるからだそうです。
経過次第では、最終クールをキャンセルし、前処置に入り、臍帯血移植を早める可能性があるとの事。
まだ先だと思っていたが、すぐにやって来るかもしれない。。。
まだ心の準備が整っていない。
気を引き締めて、準備を進めないと、スピード感に着いていけなくなる。
準備を開始し、乗り遅れないよう気合いを入れて行きます！

体調不良？

今日は久々に、一日中、次女担当でした。
熱は無く、血圧も正常ですが、元気が無い感じで、しんどそうでした。
到着して直ぐにランチタイムだったのですが、二口くらい食べて、寝てしまいました。
三十分程寝てからは、抱っことなり、夕食まで、座る事すら出来ませんでした。
次女は、常に眠そうだが、熟睡できずに、イライラしている感じでした。
最近、こんな感じは無く、機嫌良く遊び回っている事が多いので、やはり体調が優れないのだと思います。
夕食は、ごはんを9割くらい食べてくれたし、機嫌も良くなり、寝かしつけ時は、抱っこせずに、添寝で寝てくれた。
今日は、先生が不在だったので、明日、検査等して原因が分かると良いのだが。
明日は回復してくれていると信じたいです。

外泊中止。治療方針変更。

外泊を満喫予定でしたが、なかなか甘くありません。
ブログで書いていたように、良い調子だったのですが、夜中から、呼吸が乱れている様な感じがあり、頭も熱っぽさを感じていました。
朝起きて、妻に少し熱っぽさがあるので、熱を計って欲しいと依頼。
案の定、38.5度！
長女は、幼稚園を休ます予定でしたが、急遽、幼稚園に行かせる事にし、次女は、病院へ逆戻り。
朝からバタバタと用意し、僕は長女を登園させ会社へ。
妻が病院へ連絡し、次女を連れて病院へ。
到着後、すぐにいろいろと検査され、大事には至りませんでした。
インフルエンザや風邪、カビや細菌への感染も可能性が低いようです。
微量のステロイドを投与で、熱も36度台に落ち着いたとの事。
長女の嫌な咳が気になっていたので、一先ず安心です。
4泊5日の外泊は、1泊2日になってしまいました。楽しみにしていただけに本当に残念。
本当に厄介な病気で、一筋縄では行かない。甘く無いです。

もう一つ残念な知らせ。
移植に向けて進んでいたドナーさんとの調整が上手く行っておらず、次女が必要とするタイミングに間に合わないと断定されました。
骨髄バンクにおいて100人近い適応という事もあり、油断していましたが、なかなか上手く行かないものなんですね。
骨髄移植を諦め、臍帯血移植に切り替えるとの事。。。
次女にベストの治療をさせてあげられず、本当に残念で、悔しい。
納得は行かないが、仕方が無いです。

気持ちを切り替えて、臍帯血移植を無事に成功させる事を目標に頑張りたいと思います。
これに伴い、骨髄バンクでのドナーマッチングを一旦中止し、臍帯血バンクに登録を切り替える事になりました。
先日の先生よりの説明では、臍帯血バンクは、既に登録、保管されているので、見つからない事は、稀なので、安心して欲しいとの説明。
バタバタもあり、困惑気味ですが、気持ちを落ち着けないとダメですね。
臍帯血移植についても、勉強しておかないと。

来週からは、最後となるクールが始まります。
後ろは、振り返らず、前へ前へ。
頑張ります！

次女、帰宅。

次女が自宅に戻って来ました！
今日から月曜日までの4泊5日です。
会社から帰ると、次女が笑顔で登場。
久しぶりの再会です。
嬉しくて、すぐ抱き上げたかったのですが、グッと我慢。
洗いたての服に着替え、うがい手洗い、マスク着用は欠かせません。
一通り後、やっと触れる事が出来ました。
長女は、散々、はしゃいだようで、リビングで力尽き、変な形で寝てました。(笑)
久々に会った次女は、二足歩行に変化していて、ビックリ！
ベットの上では、狭いし、障害物も多かったので、2、3歩くらいで、尻もちを着いていましたが、床上は、歩き易いようで、上手に歩いていました。
ベットの上だけでは、次女の成長が分からなかった！！
広いスペースで、生活出来ていたら、本当は、もっと早く歩けたんだろうなと少し切なくなりました。
とにかく、良く歩き、良く笑う次女さんは、自宅を満喫しているようでした。
僕が帰宅したのは、20時前後。1時間余りで力尽きて、寝ちゃいました。
午前中に妻が迎えに行って、帰宅後から昼寝もせずに動き回って居たようなので、当然です。
病室では、19時くらいに寝かしつけするので、限界値ですね。
長女は、少し嫌な咳をしているので、妻と長女は、大事をとって、別室で寝ることにしました。
家族揃わないのは、残念ですが、仕方が無いです。
とは言え、今晩は、次女を独り占め。
良い夢が見れそうですか、寝るのがもったいない！(笑)
次女が隣に居る幸せを満喫したいと思います！

祝外泊 ♪(*^^)o∀*∀o(^^*)♪

速報通り、明日は、外泊が決まりました。
妻のインフルエンザ問題もあり、次女に会うのは久しぶりです。
しかも病室では無く、自宅で会えるなんて！楽しみ過ぎる！
長女は、2日間、幼稚園を休ませる事にしました。幼稚園から病気をもらって来ない用にする為です。
長女は、次女が帰って来るのが楽しみなようで、ハイテンションでした。
長女は、ちょっと咳をしているので、明日の朝の状態も見なければなりません。風邪の咳でない事を願いたいです。

楽しい4日間になるだろうな？
本当に楽しみで待ちきれない。
皆、元気で、良い朝を迎えたいと思います！

速報！外泊決定！(4度目)

次女の4度目の外泊(1/19～1/22)が決定しました！
外泊中にウイルス等に感染しないよう万全を期したいと思います！

週末外泊？？

妻のインフルエンザは、完治をしたと言って良さそうです。
明日の朝に熱が無ければ、通院解禁です。
僕は、まだ潜伏可能性があるので、あと3日様子を見ないとダメらしいです。
随分、次女に会えておらず、切ないです。元気にしてるのかな？
おばあちゃんからの情報では、元気で、ご機嫌さんだったようです。
好中球も順調に立ち上がって来たようで、週末に4回目の外泊が出来そうだとの事。
今回は、嬉しいと言うより、ホッとしました。
ブログには、書いていませんでしたが、数日前の主治医からのお話の際に、23日くらいまでに、好中球が立ち上がらない場合は、緊急移植の準備に入る可能性があると言われていたからです。
毎回毎回、本当にハードルが多い。
一つ乗り越えると、また一つ出て来る。
でも地道に、目の前のハードルを一つずつ乗り越えるしかない。
それを繰り返して、いつか気が付いた時には、ゴールテープを切って居たいなと思います。

インフルエンザ2

妻のインフルエンザは、急激に回復にむかっており、一安心です。
インフルエンザ予防接種、予防は、出来なかったものの、病状がかなり軽減された事に驚いた。
妻は、病院で吸引薬を施しただけで、薬も飲まずでしたが、熱は36度前半まで下がり、ほぼ完治したような状態です。
インフルエンザに感染したと聞いた時には、1〜2週間は、病室に行けなくなるのではないかと覚悟しました。
妻は部屋から一歩も出ず、僕も長女もマスク着用(妻は二重重ね)、除菌等、万全を期していたので、やっと一息付けました。
過剰かも知れませんが、前回は単なる風邪で、相当しんどい状態になってしまった例もあるし、インフルエンザというとさらに強力なイメージがあるので、本当に恐ろしかった。
次女の血液検査の状態をみても感染はなさそうとの事なんで、万事に至らず、本当に良かった。
油断せず、次女の足を引っ張らないようにしないと。
次女の顔は見れなく、心配だけど、ここは我慢。急がば回れです。
バタバタと混乱した2日でしたが、明日は、ある程度、落ちつけるて思います。
明日も会えないけど、好中球が、順調に増加するよう念を送っています。(笑)
がんばろぅ！

インフルエンザ

昨日、妻がインフルエンザと判明し、家族も感染潜伏している可能性があるとの事で、病院へ行く事を禁止されました。
次女も念の為、個室に隔離され、様子を見るとの事。
妻は、インフルエンザ予防接種を受けて居たので、症状は、軽く、早くも回復傾向にあります。
家族も全員、予防接種しているので、大事に至らないと良いのですが。。。
病院からの情報では、好中球も復活して来た様子なので、来週中には、エンビラ脱出出来るかもしれません。
上手く行けば、週末外泊？？？

次女は好調みたいなんで、受け止め側がインフルエンザを撃退しておかないとダメですね。

頑張りますっ！！

主治医との話。

今日は、Y先生からのお話が有りました。
次女の現況は、少し咳が出始めているが、前回のような感じでは無く、ステロイドを入れたら、安定しているので、それ程心配しなくて良いのでは無いか？との事。
昨晩は、熱も37.7度あり、少し調子が良く無いようだったので、嫌な予感がしていましたが、ホッと一安心。
今日は移植に向けて、詳しく話がメイン。
シビアな話もたくさんあったが、リスクはある程度、理解しているので、想定内。
ただ、ドナーさんのコーディネートが、上手く行ってないとの事だった。。。
現状のままでは、次女に最適なタイミングでの移植に間に合わない可能性が高くなってしまったようです。
ドナーさんの調整が合わない時は、骨髄移植を諦め、臍帯血移植に切り替えるとの事。
現段階の考えでは、
骨髄移植＞臍帯血移植
が次女の病気に効果的。
臍帯血は、骨髄移植に比べ効果が薄いとの事。(個人差があるので、断言は出来ない)

話をドナーさんに戻します。
ドナーさんは、匿名で、完全なボランティアが基本なので、強制は出来ません。
直接お願いする事が出来ないので、本当にもどかしい。
直接話せれぱ、きっと想いを伝えられると思う。
しかし、ルールだし、仕方が無い。
登録頂いている事だけでも感謝しなければだめです。
今は娘を救って頂ける方に出会える事をただだだ祈るしかないです。
どうかどうか、宜しくお願い致します！

当たり前の有難さ。

今日は、三交代制でした。
朝は、妻。
昼から、妻方のおばあちゃん。
寝かしつけ、僕。
おばあちゃんに昼から見て頂いたので、その間は、長女と妻と僕とで、しまじろうコンサートへ行き、長女を接待して来ました。(笑)
三人で昼間に出掛けられたので、リフレッシュ出来ました！
おばあちゃんに心から感謝したいとおもいます！本当に有難うございました。
楽しいひと時でしたが、ついつい考えてしまう事が、多々ありました。
次女が居るべきスペースに居ないので、何とも切なく、胸が窮屈な感覚になります。。。
もう充分、慣れて来ているはずで、娘の病気も受けとめているんですが、この感覚だけは、慣れる事が出来ずにいます。暗くなっているわけじゃないんですけどね。
会場の四人家族の方々が、楽しそうに笑っているのを見ていると、本当に羨ましく思ってしまいます。
また会場内は、凄い人数で溢れかえっいたので、風邪等の感染が気になってしまいました。過剰反応だとわかってはいるんですが、ついつい気になってしまいます。。。
皆で暮らせる日が、一日でも早く訪れる様、頑張ります！！
「当たり前」を取り戻す為、多くの試練と奇跡が必要。頑張って、手に入れた「当たり前」は、きっと、掛け替えのないものになるだろうな。
その日を目指して、一歩一歩、前へ進みたいです。
必ず奇跡を起こす。信念と努力が必要。
ただただ、頑張るのみです！
頑張ろうっ！

三連休

今日から三連休ですね。
病院の駐車場もガラ空きでした。
次女さんは、今日も絶好調です。
今は、一人でiPadでYouTubeを見ています。
朝寝をしているとの事なので、たぶん昼寝無しで、遊びまわると予想され、僕のランチタイム&Coffeeタイムは、無くなりそうです。(涙)
こんなに元気なので、ついつい忘れ気味ですが、現在、好中球は、ゼロ。
免疫力は、ほとんどありません。
あと一週間は、風邪などの感染には、充分な注意が必要です。
今回のクールは、かなり順調です。
早く好中球が復活して、エンビラを脱出して欲しいな。
油断せずに頑張りまーす！

お正月

病院もまだまだお正月ムードです。
入院している子供も少ないし、看護師さんもいつもの半数くらい。
先程の昼食は、お雑煮が出て来ました。次女は、少し食べましたが、あんまり食欲がないようで、数口食べて、拒絶されました。
大晦日は、昼寝もせずに遊びまくっていましたが、今は、よく寝てくれているので、しばし休憩中。
Coffee飲んで、リフレッシュしまーす！

新年！

謹んで新年のご挨拶を申しあげます。
なんだか、おめでとう！って、心底言える感じでもないので。
お正月は、いつも楽しいものでしたが、今年は、変な感じです。
暗くなってる訳でもないのですが、手放しで浮かれられないと言うか、複雑な感じす。
追試第三クールの抗癌剤投与は、12/30で終了しましたが、次女は、元気です。
良く笑い、良く遊んでいます。
掴まり立ちが多くなり、手を放しても5歩くらいは、歩くようになって来ました！
ベッド上だけのスペースなので、ろくに運動も出来ず、可愛いそうです。
本来であれば、もう歩き回っているかもしれないなとしみじみ考えてしまいました。でも、与えられた環境の中でも、少しだけでも歩くようになって来てくれた事、凄く嬉しいです。
現在、好中球は、ゼロに近いと思われますが、このままの調子で立ち上がって欲しいです。
今日は元旦ですが、普段通りの土日に近いです。今年は仕方が無い。
病気を倒して、来年、二年分のお祝いにしたいと思います！
娘を救い出す1年のスタートです。
今年は、絶対に良い年にします！！
大変な一年になると思いますが、頑張って、乗り切って見せます！

旧年中は、お世話になり、有難うございました。
本年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。

2012年元旦