久々の次女担当！

今日の次女担当は、僕でした。
久々の病棟でしたが、看護師さんも知っている方ばかりでしたので、あまり変わっておらず、やりやすかったです。
唯一、次女が退院してから、制度が変わったらしく、看護師さんのマスク着用が自由化されたとの事で、マスク無しの看護師さん達には違和感がありました。
病棟は、現在、なぜか入院患者さんが、少なく、週末とあって、外泊する子も居たりするので、かなりスカスカ状態で、こんなに静かな病棟は、初めてかも知れません。
ビダーザと言う新薬を投与して、3日目です。
初めに吐き気止めの薬を30分くらい点滴してから、ビダーザを投与しました。
ビダーザ自体は、15分くらいで終わり、その後、ビジタミンを2時間強かけて点滴して終了でした。
次女は、普段と変わらない様子で、ご飯も食べていましたし、元気にプレイルームで遊んでいました。
前述した通り、閑古鳥がないてるかのように閑散としているので、プレイルームも貸切でした。
おもちゃが使いたい放題でしたので、かなりの時間をプレイルームで過ごしました。
次女は、「病院、楽しい！大好き！」と言っていました。
こちらは、複雑な気持ちになります。(笑)
ビダーザは、あと４日続ける予定ですので、しばらく、通い入院が続きます。
毎日、病院に行く生活は、久しぶりで、「ああ、こんか感じだったなぁ」と思い出してきます。
とはいえ、3-4時間で帰って来れて、家族が揃う時間の方が長いので、まだまだ幸せな生活だと思います。
入院生活には戻りたくないなと言うのが本音の所ですが、受け止めて、乗り越えるしか道はありません。
新薬が効いてくれて、万全な状態に持って行き、万全な状態で移植に臨んで行きたいと思います。
明日は、長女と妻が、お友達の誕生会に出席する為、再び僕が次女担当です。
頑張りま〜す！

ビダーザ

今日から投与されている新薬は、ビダーザという名前でした。
昨日は「抗癌剤ではないのでは？」と書きましたが抗癌剤でした。
昨日書いた5日間ではなく、7日間投与するのが基本だそうで、次女も出来れば、7日間投与予定です。
あくまで次女の体調を見ながらとの事。
通常、成人に投与する薬で、次女のような年齢での投与は、あまり実績が無いようです。
少し調べて見ると、たくさん出てきました。
日本では、2011年3月に発売された新薬ですが、アメリカでは、骨髄異形成症候群の第1選択の薬だそうです。
基本、7日間連続投与し、3週間休むを1サイクルとし、これを繰り返し行う。
9サイクルでの効果が一番高いが、4サイクル以上すれば、一定の効果が見られるとの事。
2年間の生存率が2倍以上に上がったという成績が出ているようです。
あくまで成人での話ですので、次女にはどうなのかは、未知数です。
説明文を読む限りは、期待できそうですが、あくまで、進行を抑える薬で、完治を臨めるわけではなさそうです。
副作用は、たくさん書いてありましたが、キリがないほどあるので、省略します。
抗癌剤ですので、副作用のリスクは、当然あります。
今までやって来た抗癌剤に比べれば、副作用は、少なそうな印象です。(薬剤師さんからも説明受けた妻からの伝え聞きですが。)
投与前に僕が呼ばれていない時点で、リスクは、低いのでは？と思っています。(今まで、リスクを伴う治療の前には必ず呼ばれていましたので。)
完治をビダーザで目指すのではなく、あくまで、移植の前処置的に使うのでは思います。
次女に4〜9サイクルも出来る時間があると良いんですが。
1サイクル約1カ月ですから、4〜9ヶ月も掛かるのを待っていられるかな？
希望としては、より良い状態で移植に向かいたいので、4サイクル以上出来たら良いのになあとおもいますが、主治医の先生に詳しく説明頂かないと分かりません。
今出来る事は、信じて、乗り切るだけですので、新薬の効果に期待したいと思います。
現況、次女は、いつも通りの元気な次女です。副作用は、全く無いです。
来週半ばまで、大変ですが、頑張ります！！

半日入院。(輸血のため)

今日は、輸血の為、半日、入院です。
20時くらいまでかかりました。
明日から5日連続で新薬を投与する事になりました。
骨髄異形成症候群の治療に効果がある薬だそうですので、抗癌剤では無いのかな？と思います。(直接、説明を受けていないので、詳細は分かりません。)
本当は今日から入院して投与する事を勧められたようですが、輸血だけと思っていたので、入院の用意もしていなかったこともあり、通院での治療になりました。
輸血(赤血球)の効果もあって、体調が良くなったようで、凄く元気になったように思います。
唇がほんのり赤く、血色が良くなったように思います。
先週の3連休は、初日に微熱が出たのと、嫌な咳が出ていたので、遠出は中止しました。
先生の見解では、病気の影響が出始めたのではないか？との事。
こんなにも元気な次女の身体の中で何が起こっているんでしょうか？
徐々に入院の日が迫って来ているような気がします。
明日から、５日間、入院のようなものですが、家族揃って、寝れるだけでも全然違います。
離れ離れは、やっぱり嫌ですね。
入院までの皆で過ごせる時間を大切にしなければなりません。
この時間を日常に変えるため、今回こそ、きっちり病気を退治したいと思います！
頑張ります！

検診日免除。

金曜日は、検診日ですが、今週は、水曜日にマルクをしている為、免除となりました。
血小板の数値が低いので、来週の水曜日に血小板を輸血する事になりました。
本人は元気ですが、少し体調に変化があるのかもしれません。
また嫌な咳が出始めています。
まだそれ程多くはないですが、過剰に心配してしまいます。。。
体調管理を徹底し、良い形で治療出来るように、万全を期したい事項です。

明日から三連休です。
次女が喜びそうな場所に連れて行ってあげたいなと思います！

頑張ります！

HLA型再検査。

今日は、病院です。
HLA型再検査の為、マルクです。
結果は、一週間程？
全身麻酔の為、またフラフラです。
顔色が良くなく、夜になって、吐いてしまいました。
血液検査も行いましたが、ついにblastが発生してしまいました。
抹消血にも悪い細胞が出始めて来たようです。
やっぱり現実なんですよね、、、厳しいです。
血小板、白血球、ヘモグロビンの数値がだいぶ低下しています。
取り急ぎ、血小板が低下し過ぎているので、再度、血小板を輸血する事になりました。
次女の身体の中で、悪い細胞が動き出したのでしょうか？
見た目は、本当に元気なんですが。。。
暗闇をジワリジワリと歩み寄って来ているかのようで、ゾクっとします。
次女は、麻酔明けで調子よくありませんでしたが、寝る前くらいには、だいぶ元気になりましたので、明日には、いつもの次女に戻ると思います。
近頃は家族皆で過ごせる日々を噛み締めています。
入院が決まれば、また暫く離れ離れになってしまいます。
特に長女は、病室に入れない為、次女と会えなくなってしまいます。
胸が押し付けられて、指先が痺れているような感覚になります。。。
今を楽しんで、家族皆で過ごせる時間を大切にしなければなりません。
気持ちを上げて行かないとダメですよね。
頭では理解しているのですが、なかなか難しく、自然と溜息を着いてしまってばかりいます。
頑張らないと。
溜息着いたり、心配ばかりしていても時間がもったいないです。
皆で居られる貴重な時間を有効に使わないと。
次女にたくさん笑ってもらって、たくさん楽しんでもらって、たくさんのパワーを充電して、病気を倒してもらいたいと思います！
今度こそ。
頑張ります！！

長女の運動会。

今日はお姉ちゃんの幼稚園の運動会でしたが、次女は、おばあちゃんに来てもらいお留守番でした。
人混みは怖いので仕方ないです。
長女の運動会は、複雑な想いで参加しています。
昨年度は、次女も応援しに参加したのですが、前日に再発が告知され、悲しく切ない運動会でした。
次女が楽しそうにしているのが、本当に切なく辛かった。何とも言えない想い出です。
今回も心から楽しめない形になってしまいました。
お友達のご家族は、兄弟姉妹が応援に来ているし、おじいちゃん、おばあちゃんがいらしていて、羨ましく、幸せそうに見えました。
長女は、割と運動が得意なんですが、今日はご機嫌ナナメで、楽しそうではなく、見ているこちらも楽しむ事が出来ませんでした。
本当は、長女も寂しく、お友達家族が羨ましかったのかもしれないなと思いました。
本人は、「恥ずかしかった。」と言っていましたが。。。
ただ、後半は持ち直して、笑顔を見せてくれたので、楽しく終える事が出来てホッとしました。
家に帰ると、次女が満点の笑顔で迎えてくれて、長女も嬉しそうでした。
今日も次女は、元気で、長女といつも以上に仲良く遊んでいました。
本当にこの子が難病なの？と疑う事が良く有ります。
この生活をずっと続けられるよう、今回で、しっかりと倒してしまわないと。
来年こそ、最高の運動会になると良いな。
頑張ろう！

検診日&誕生日(当日)

昨日は、検診日でした。
数値は、横ばいといった所です。
LDHが高く、血小板は、輸血のお陰で回復しています。
病院側のカンファレンスでいろいろな方法を検討して頂いているらしく、以前は小さくて出来なかった放射線治療が出来るかもしれないとの事でした。
幼少期の放射線治療は、後遺症が懸念されますので、治療方法が増える事は良い事なのですが、心配の方が強いです。
あの手この手、主治医もいろいろ考えてくれているので、次女のベストの治療を考え出してくれると信頼しています。
また、僕の血はまだ次女の中で存在している為、次女のHLA(遺伝子型)が変化している可能性があるとの事で、再検査(遺伝子型検査)をする事になり、水曜日に、日帰り入院となりました。
次女の誕生日でしたので、主治医の先生や看護師さんから、メッセージカードを戴いたり、長女の幼稚園のお友達からも大きなバースデイカードを戴き嬉しそうに自慢してくれました。
家族で誕生日会を開催！
誕生日プレゼントは、ずっと欲しがっていたアンパンのパン屋さんのオモチャです。
長女と二人で楽しそうに遊んでいました。
ケーキは、基本、生クリームがついていているので、NGなのですが、妻がバームクーヘンにチョコレートを塗って、ローソクを立ててくれて、次女でも食べれる誕生日ケーキを作ってくれました。
ちゃんとしたケーキを食べられるのは、何年後かな？
頑張らないとね。
次女は、誕生日を満喫し、御満悦した！
正直、切ない想いもありましたが、嬉しそうな次女を見ていると、幸せな気持ちになりました。
決戦までにたくさん楽しい事をさせてあげて、パワーを充電して欲しいです。
がんばろ〜！

お誕生日。

日付が変わり、9/13、次女の三歳の誕生日を迎えました。(本人は当然、爆睡中。)
三度目の誕生日ですが、心底楽しめたのは、昨年くらいです。(昨年は、10月始めに再発判明しましので、9月は平和でした。)
初めての誕生日は、前日に病気を告知され、当日はカテーテル挿入手術。
振り返ると、本来、楽しいはずの誕生日を複雑な想いで迎えています。
昨年は、制約も少なくなっていた頃でしたので、生クリームは、OKだったと思いますが、まだ二歳で、ほとんど食べなかったと思います。
今年は、生クリーム、フルーツがダメなので、誕生日ケーキは形だけかな。
それでも、誕生日を自宅で迎えられた事に感謝です。
家族皆で過ごせるだけで、幸せだなと思います。
既にお友達から誕生日プレゼントを二個戴いて、次女は、御満悦です。
誕生日、本当に嬉しそうです。
もう三歳かぁ。感慨深いです。
まさか、ずっと闘病しながら迎えるとは、夢にも思いませんでした。
次女は、9月生まれで、長女と妻は10月生まれなので、我が家にとって、幸せなはずの秋なんです。
来年こそ！
本来の幸せな秋を取り戻したいと思います。
次女は、数値は良くないですが、元気ですので、元気なウチに出来る事をたくさんしてあげようと思います。
入院までの秋を満喫して、幸せな秋にしたいです。
力を溜めて、決戦に挑めば良いと思います。
暗くなってばかりでは、この先持ちませんし。
まずは、次女の誕生日を皆で楽しみたいと思います！

Happy Birthday,my lovely daughter!

久々の輸血(血小板)。

今日は、先週金曜日の検診時の血液検査で、血小板の数値が38に下がっていた為、血小板を輸血しました。
輸血は、久々です。
血小板の輸血は、以前に輸血時に発疹が出た事もありますので、注意が必要です。
輸血が完了するまでに4時間かかりますので、プチ入院みたいな感じです。
次女は、少し疲れているような気がしましたが、普段と変わらず、元気にしていました。
先日、このブログにてコメント頂いた新しい治療方を主治医の先生に尋ねた所、こちらの病院でも同じような事は出来るとの事でした。
選択肢の一つとして、ない事はないが、現段階で言えば、三度目移植にトライする方が効果があるのではとの見解でした。
他にも臨床段階のものは、幾つかのあるが、まだまだ実用出来る程の安定感が無いので、お勧めは出来ないが、どうしてもやりたいとなれば、検討頂けるとの事だったようです。
最後の引き出しは持っておける方がこちらの気持ちも楽になりますし、選択肢が少しでも増える事は、ポジティブな事だと思います。
コメント頂いた匿名さんに感謝です。
次女をずっと診て頂いている先生ですので、きっとベストの治療方法を選んでくれるはずです。
信じて、闘うしかないです。
長い入院生活時、各地の病院から、次女の病院へ転入されてくる方々にたくさんお会いしました。
みなさん、掛かりつけの病院での治療が出来なくなられて、当院を紹介されたケースが多かったです。
次女は、ホームで闘える事、きっと幸せな事だと思います。
感謝です。
頑張らないと。
1%でも勝率を上げられるように、毎日、毎日、頑張って行きたいと思います！！

一夜明け。

時間って凄いです。
だんだんと落ち着いて来ました。
闘病生活も長いので、不思議と気持ちをコントロールする事が出来てくるんです。
再発の事実は、相当なダメージでしが、まだトライ出来る策がある事は、とても心強く、希望があります。
二度目の再発という状況において、何も出来ない事も多々ある事ですので、選択肢がある事に感謝したいと思います。
僕の血が頑張り切れなかった事、凄く悔しいし、次女に謝っても謝りきれない本当に申し訳ない想いでいっぱいです。
本当に悔しい。
僕が骨髄を提供してあげられていたら、もっと違った良い結果になったかもしれません。
ベストを尽くした結果ですし、後悔しても何も進まないと思います。
後は、妻にバトンを託し、次女を救い出してもらいます。

8/29に病気が発覚してから、まる二年になりました。
三年目に突入し、三度目の移植に向けたアプローチが始まります。
手術と呼ばれるものは、何回しただろう。
三歳の次女は、何度もピンチを乗り越えて来ました。
正直、危機的な状態になった事も数回ありました。
普通のお子さんが、経験しないような事ばかりです。
試練の連続。
こんな辛い試練を乗り越えた時、人は大きな成長を遂げるんだと思います。
こんだけピンチを乗り越えて来た次女は、将来、もの凄く強い子に育ってくれるのではないでしょうか？
僕も妻も長女も一緒に成長しています。
強くて素敵な家族になれるはず。
一丸となって、次女を救い出します。
頑張ろう！！

再び。

実は次女の血液検査での数値が下がり始め、昨日(9/6)、再発を告知されました。

2回目の再発です。

ショックで、ブログに上げる事が出来なかったのですが、ここまでの経緯を記しておきます。

8/9　2週間おきの定期検診で数値が落ちてきていると指摘。ＬＤＨの数値が上昇。⇒免疫抑制剤を減らし、次の定期検診まで様子を見る事に。再発の疑い？

8/9～8/22　免疫抑制剤を減らした事で、ＧＶＨＤが激しくなり、身体全体に湿疹が出る。⇒移植した血が存在している証拠なので、少しホッとした。

頑張って、盛り返して欲しい。

8/23　定期健診。主治医もＧＶＨＤが出ている事は、良い事だと言ってくれるが、ＬＤＨの値（400）が上昇。薬を調整して様子を見る。移植した血は、ＧＶＨＤが出ている事で、確認出来たので、ＧＶＨＤを薬で抑制して行く。検診は、1週間後に早める。

8/30　次女は、ＧＶＨＤも少なくなり、元気だが、血液検査の数値は、良くない。

ＬＤＨが434まで上昇、血小板が29と激減している。。。

9/3に骨髄検査（マルク）をする為、日帰り入院決定。

再発の疑いがかなり高い。

再闘する決意を固める。

絶対に負けない。

9/3　骨髄検査の為、日帰り入院。

正式な結果は、9/6（金）になるが、恐らく再発の疑いが濃いとの事。

次女は、久し振りの病院が楽しいらしく、麻酔から覚めても「家に帰りたくない。」とだだを捏ねて、病院を出たのは、22：00頃になってしましました。

これから、嫌でも病院に居なきゃいけないのに・・・と思いつつ、今後の事を考えると「病院嫌い。帰りたい。」と言うよりは良かったかもしれませんね。

「ああ、またこの生活に戻るのか。」と考えるとゾッとします。。。

本当に神様は残酷です。。。

9/6(金)昨日

退院以来、久々に主治医の先生との再会。

待合室で待っている時は、さすがに緊張しました。

再発告知。

再発自体は、覚悟していましたので、やっぱりかと言う想いでした。

当然、ショックですが。。。

再発の疑いがあってから、ずっと考え、心配していたのは、今後の治療方針でした。

前回、僕からのハプロ移植に踏み切る時、主治医に言われていました。

・再発の可能性は、50-60%。

・次に再発した場合、積極的な治療が難しくなる。

当時、受け止めるのにかなり苦労しました。

「ウチの子は大丈夫。何も悪い事はして来ていない。人生悪い事ばかり起きないはず。」と信じ切り、乗り越えるはずでした。

人生は厳しく、現実化してしまいました。

再発の疑いが出だした時点で、「積極的な治療が出来ない。」と言われていた点が深刻でした。

今後、どうなるのか？？

主治医の先生は、3つの案を説明してくれました。

抗癌剤の効き目が薄れて来てしまっているので、化学療法での寛解は、ほぼ不可能であるので、3度目の移植に懸けるしかない。

1.臍帯血による全破壊的造血幹細胞移植。(フル移植)

2.妻からのハプロ非破壊的骨髄移植(ミニ移植、3座違い)

3.妻からのハプロ全破壊的骨髄移植(フル移植、3座違い)

順番にリスクと強度が増し、3番が一番リスクが高く強烈な治療方法。

今日説明を聞いた限りでは、3番を選びます。

かなり厳しくリスクは、高いですが、次女と一緒に、完治を目指す治療を選びたいです。

ただし、この治療は、病院側からOKが出るかは分からないとの事で、決定では有りません。

それ程、リスクも高く、前例もかなり少ない治療で、(小児で)日本で踏み切れる病院は、1-2病院くらいでは無いか？との事でした。

この病院でなければ、トライ出来ない治療かもしれませんし、次女の主治医の先生でなかったら、説明も頂けなかったような治療方法かもしれないと思うと、幸運だったのかもしれません。

二度目の再発と言う状況を考えると、選択肢がある事は、とても幸運です。

今までは、次から次へと希望を打ち砕かれ、残念ながら、最悪の流れとなってしまいましたが、希望を捨てず、幸運を一つ一つ呼び込んで、次女を救い出すしか有りません。

化学療法を行わないので、すぐに入院するのでは無く、通院治療をし、移植前に入院となる見込。(次女の体調により異変があれば、すぐにでも入院。)

とりあえず、家族皆で過ごせる時間が増えた事はポジティブに考えたいと思います。

来週から入院かなと思っていたので、少しほっとしました。

来週金曜日、次女の3歳の誕生日を自宅で過ごせそうです。

半分諦めていたので、嬉しいです。

毎年、来年こそ何事もない幸せな誕生日を過ごせればなと願って来ましたが、本当に「来年こそは！」ですね。

家族皆の力を集結させ、このピンチを乗り切ります！

また長く辛い闘いが始まりますが、今度こそ難敵を退治してやります！

頑張ります！