2013年9月7日土曜日

再び。

実は次女の血液検査での数値が下がり始め、昨日(9/6)、再発を告知されました。
2回目の再発です。
ショックで、ブログに上げる事が出来なかったのですが、ここまでの経緯を記しておきます。

8/9 2週間おきの定期検診で数値が落ちてきていると指摘。LDHの数値が上昇。⇒免疫抑制剤を減らし、次の定期検診まで様子を見る事に。再発の疑い?

8/9~8/22 免疫抑制剤を減らした事で、GVHDが激しくなり、身体全体に湿疹が出る。⇒移植した血が存在している証拠なので、少しホッとした。
頑張って、盛り返して欲しい。

8/23 定期健診。主治医もGVHDが出ている事は、良い事だと言ってくれるが、LDHの値(400)が上昇。薬を調整して様子を見る。移植した血は、GVHDが出ている事で、確認出来たので、GVHDを薬で抑制して行く。検診は、1週間後に早める。

8/30 次女は、GVHDも少なくなり、元気だが、血液検査の数値は、良くない。
LDHが434まで上昇、血小板が29と激減している。。。
9/3に骨髄検査(マルク)をする為、日帰り入院決定。
再発の疑いがかなり高い。
再闘する決意を固める。
絶対に負けない。

9/3 骨髄検査の為、日帰り入院。
正式な結果は、9/6(金)になるが、恐らく再発の疑いが濃いとの事。
次女は、久し振りの病院が楽しいらしく、麻酔から覚めても「家に帰りたくない。」とだだを捏ねて、病院を出たのは、22:00頃になってしましました。
これから、嫌でも病院に居なきゃいけないのに・・・と思いつつ、今後の事を考えると「病院嫌い。帰りたい。」と言うよりは良かったかもしれませんね。
「ああ、またこの生活に戻るのか。」と考えるとゾッとします。。。
本当に神様は残酷です。。。

9/6(金)昨日
退院以来、久々に主治医の先生との再会。
待合室で待っている時は、さすがに緊張しました。
再発告知。
再発自体は、覚悟していましたので、やっぱりかと言う想いでした。
当然、ショックですが。。。
再発の疑いがあってから、ずっと考え、心配していたのは、今後の治療方針でした。
前回、僕からのハプロ移植に踏み切る時、主治医に言われていました。
・再発の可能性は、50-60%。
・次に再発した場合、積極的な治療が難しくなる。
当時、受け止めるのにかなり苦労しました。
「ウチの子は大丈夫。何も悪い事はして来ていない。人生悪い事ばかり起きないはず。」と信じ切り、乗り越えるはずでした。
人生は厳しく、現実化してしまいました。
再発の疑いが出だした時点で、「積極的な治療が出来ない。」と言われていた点が深刻でした。
今後、どうなるのか??
主治医の先生は、3つの案を説明してくれました。
抗癌剤の効き目が薄れて来てしまっているので、化学療法での寛解は、ほぼ不可能であるので、3度目の移植に懸けるしかない。

1.臍帯血による全破壊的造血幹細胞移植。(フル移植)
2.妻からのハプロ非破壊的骨髄移植(ミニ移植、3座違い)
3.妻からのハプロ全破壊的骨髄移植(フル移植、3座違い)

順番にリスクと強度が増し、3番が一番リスクが高く強烈な治療方法。
今日説明を聞いた限りでは、3番を選びます。
かなり厳しくリスクは、高いですが、次女と一緒に、完治を目指す治療を選びたいです。
ただし、この治療は、病院側からOKが出るかは分からないとの事で、決定では有りません。
それ程、リスクも高く、前例もかなり少ない治療で、(小児で)日本で踏み切れる病院は、1-2病院くらいでは無いか?との事でした。
この病院でなければ、トライ出来ない治療かもしれませんし、次女の主治医の先生でなかったら、説明も頂けなかったような治療方法かもしれないと思うと、幸運だったのかもしれません。
二度目の再発と言う状況を考えると、選択肢がある事は、とても幸運です。
今までは、次から次へと希望を打ち砕かれ、残念ながら、最悪の流れとなってしまいましたが、希望を捨てず、幸運を一つ一つ呼び込んで、次女を救い出すしか有りません。
化学療法を行わないので、すぐに入院するのでは無く、通院治療をし、移植前に入院となる見込。(次女の体調により異変があれば、すぐにでも入院。)
とりあえず、家族皆で過ごせる時間が増えた事はポジティブに考えたいと思います。
来週から入院かなと思っていたので、少しほっとしました。
来週金曜日、次女の3歳の誕生日を自宅で過ごせそうです。
半分諦めていたので、嬉しいです。
毎年、来年こそ何事もない幸せな誕生日を過ごせればなと願って来ましたが、本当に「来年こそは!」ですね。

家族皆の力を集結させ、このピンチを乗り切ります!
また長く辛い闘いが始まりますが、今度こそ難敵を退治してやります!
頑張ります!

2 件のコメント: