正式退院。

本日、予定より一日早く、正式に退院となりました！
木曜日に病院に戻りましたが、情緒不安定が酷く、即日、外泊扱いになり、家に戻り、退院を一日早める事になりました。
既に、薬は全て飲み薬となっており、病院に居ても自宅に居ても変わりがないので、早く帰れて良かったです。
自宅に帰れても、まだ情緒不安定は、続いており、本来のニコニコ明るい次女には、まだ戻れませんが、徐々に取り戻していってくれると思います。
2011年8月29日に入院し、2年11ヶ月の闘いでした。
この間、2回の再発、移植は3回に渡りました。
病院で、離乳し、立てるようになり、歩けるようになり、おしゃべり出来るようになりました。
自宅で過ごした時間よりも病院での方が多くの時間を費やしました。
最高の先生と最高の看護士さん達、最高の戦友達に出会いました。
このブログもたくさんの方々に読んで頂き、本日現在、全期間のページビュー履歴は、142,349です。
いつの間にか凄い数の方々に支えて頂いて居たんだと驚いています。
有難うございます。
こんなにも沢山の方に応援頂き、励まして頂き、感謝、感謝です。

次女は、本当に良く頑張ってくれました。
特に今回のフル移植は壮絶でした。
良く乗り越えられたと思います。
尊敬に値する頑張りでした。
何回泣いて、何回痛い思いをした事でしょう。
絶望的な時も、その笑顔と頑張りが、僕達を逆に励ましてくれました。
最短での退院。
本当に凄い娘です。
僕ではとても乗り越えられていないと思います。(笑)
今回の移植のダメージは、相当キツかったですが、次女なら必ず乗り越えてくれるはずです。
いつか、あの時はこうだったねと笑って話せる日が来ると思います。
誇りに出来る3年間だったと思います。
次女のおかげで、沢山の事に気付く事が出来ましたし、人間として、親として成長出来たと思います。
沢山の辛い涙を流したけれど、これからは、沢山の嬉し涙を流して行きたいと思います。
辛い思いをした分、これからは良い事ばかり起こるはずです。
失った時間を取り戻し、「当たり前」を獲得して行きます。
当たり前の日常は、僕達にとって、とても幸せな事です。
家族が揃うという事が一番の幸せなんですよね。
次女が気付かせてくれたこの気持ちをいつまでも大切にして行きたいと思います。
失われた時間は倍返しで取り戻してやります！
今までたくさんの応援や支えがあって、ここまで来れたんだと心から思っています。
本当に有難うございました！
絶対に、絶対に病気を倒しきって、恩返しさせて頂きます。
先ずは、今まで2度に渡りクリアー出来なかった退院後、5ヶ月を何事も無くクリアーしたいと思います。
まだまだ頑張るしかない闘いは、続いています。
感謝を忘れずに、油断せずに進んで行きたいと思います！

でも、今は、とりあえず、、、
次女、退院おめでとう〜！
良く頑張った！本当に有難う！！
ママまお姉ちゃんもパパも、みんなずぅ〜と、ずぅ〜っと、待ってたよー！
また皆で楽しくやっていこうね！！
で、また頑張って行こう！

退院決定！！

急遽、昨日の夜から2日間の外泊になりました。
夜、バタバタと荷物を片付け、家に帰って来ました。
そして、木曜日に病院に戻り、土曜日に、退院が決まりました！！
あっという間の事で、驚いています。
大部屋に移ってから妻が泊り込みをやめて通いになってから、次女が泣き叫んだりする事が多くなり、看護士さんに「ママが居なくて寂しいから、泣いちゃうの」と言っていたようで、精神的にも早く家に帰って療養する方が良いのではとの判断で、早目に退院する事になったようです。
退院と言っても、週に二回くらいは、通って検査を受ける事になると思います。
本当に予想外に展開しているので、びっくりしています。
正式に生着したかどうかも聞いていない状態ですので、まだまだ先の話だと思っていました。
退院の許可が出るのだから、大丈夫なんだろうと思いますが。(笑)
本当の出来事なのか実感がわかず、バタバタとしています。
土曜日になれば、実感するんだろうなと思います。
次女は、本当に良く頑張ってくれました。
ハプロで、移植から2ヶ月弱で退院出来るなんて夢にも思いませんでした。
壮絶な闘いでしたが、持ち前の強さを発揮してくれたと思います。
長女もわがまま言わずに我慢してくれましたし、妻も泊り込みで頑張ってくれました。
妻の留守中、おばあちゃんの助っ人にも感謝です。
病院の先生方、看護士さん、一緒の病気の戦友達やたくさんの励ましをくれた友達、このブログからも沢山の応援を頂き、本当に励みになりました。
本当に有難うございました！
感謝、感謝です。
たくさんお礼を言わなければいけないのですが、まだ実感がわかず、バタバタなので、またゆっくりとブログに書きたいと思います。
取り急ぎ、速報まで。

外泊終了。

外泊を終えて、先程、病院に戻りました。
心配していた脱水症状等のトラブルは無く、無事に戻りました。
まだ万全ではない様子で、時より、突然に機嫌が悪くなったりで、長女とも上手に遊べなかったりでした。
ただ、機嫌が良い時は、大好きなお姉ちゃんと仲良く遊んでいました。
長女は、ずっと一緒に遊びたかったようですが、うまく遊べない時間帯があって、少し不満そうでした。
次女の体調がもっと良くなれば、以前のような仲良し姉妹に戻れるのでは？と思います。
今回、外泊は、一泊二日でしたが、点滴は外れましたので、これから外泊を多くして頂けるのではないかと思います。
短かったですが、大きな一歩を踏み出せたと思います。
あともう少し。
油断せず、焦らず、頑張って行きます！

外泊決定！

な、な、なんと！
明日、一泊二日で外泊許可が出ました！
移植後、たった40日程です。
ここ一週間で、点滴が一気に減らされ、飲み薬に代わって行き、ここ数日は、高カロリーのみとなっていました。
カロリーは、ご飯が食べられれば、無くなるものですので、この外泊をきっかけにして、無くなると良いです。
それにしても、まだまだ先のまた先だと考えていた外泊許可が突然出た事に驚いています。
補助の先生も「ハプロ移植後では、最短記録じゃないですか？」とおっしゃっていたとの事。
家に帰って来て、長女と遊ぶ次女は、どんな顔をするのでしょうか？
楽しみで仕方がないです！
長女の喜ぶ姿も楽しみです！
過去に、外泊時に脱水症状を起こして、直ぐに病院に戻った経験もありますので、油断せず、何事も起こらないように注意したいと思います。
心配は尽きませんが、最高の気分転換になって、一気に元気になってくれる可能性があると思います。
明日が待ち切れません！！
朝10:00に、長女も連れて、次女を迎えに行こうと思います。
病棟から出れた時の次女は、どんな反応をするんだろう？
ワクワクします！
とにかく、注意はしつつも、この外泊を満喫したいと思います！

生着？

おじいちゃん(僕側)が法事で京都まで来ていて、帰りに家に寄ってくれるとのことでしたので、今日は、病院へ寄らずに、長女と真っ直ぐ家に帰りました。
長女は、久々におじいちゃんに会えて、嬉しそうでした。
妻は、22:30頃に帰宅。
妻から嬉しい報告。
生着検査は、2通りの方法で行っており、一つの検査結果(染色体検査)が出て、こちらのデータだけを見ると、生着したと考えられるとの事です！！
この検査は、男女の違いを見る検査で、結果では、男性の細胞が０%となり、前回移植した僕の細胞は、なくなった事を意味します。
次女の身体には、女性の細胞が100%存在しており、これが、恐らく妻由来の細胞である可能性が強いのではとの事。(造血が盛んに行われていることから、妻由来の可能性が強いらしいです。)
もう一つの検査で、妻由来か次女由来かが、判断できるとの事。
まだはっきり分かりませんので、手放しでは喜べませんが、一先ずは、良かったです！
第1のハードルは、越えてくれそうです。
もう一つの検査結果を待ちたいと思います！

7/12(土) 僕担当。

昨日は、午前中は、おばあちゃんに担当してもらい、12時位から僕担当で、22時位に寝てくれました。
妻は久々に病院に来る事がない1日でした。
長女が久々にママを独占出来て良かったですし、妻も久々に息抜き出来たので、良かったです。
午前中は、おばあちゃんと楽しく遊んでいたようです。
少し元気さを取り戻したようで、笑顔も戻って来ました。
ご飯は、そうめんは食べられるようなので、3食ともにそうめん(病院食)です。
昼は、5-6割、夜は8-9割を食べてくれました。
看護師さんの話では、朝も良く食べたらしいです。
食欲が戻って来た事は、凄く嬉しいです。
お薬に関しても、嫌がらずに、ちゃんと飲んでくれる様になりました。
お薬をスッと飲んでくれると、こちらのストレスが一気に無くなります。
ご飯とお薬をクリアーしてくれると、とりあえずの付き添い担当としての責務を果たし、ほっとします。(笑)
微熱は、続いていますが、本人は、元気なので、余り心配しなくて良いかなと思います。
血圧は、薬で抑えていますが、造血が余りにも進み過ぎているので、白血球やLDHの数値は、異常な程高い数値になっています。
この辺の数値が標準値に入ってくれば、もっと調子が良くなると思いますし、微熱も引くのではないかなと思います。
今まで、白血球は、「早く増えて欲しい。」という治療でしたが、今回は、増え過ぎて、「減って欲しい。」という治療に変わり、戸惑います。
3年余り見て来た血液検査のデータの見方が訳わからない感じです。
プロの先生方を信じて、乗り越えて行くしかないですね。
頑張ります！！

停滞。マルク。大部屋へ。

いつものように会社帰りに病院へ行きました。
土日は好調でしたが、昨日は、はGVHDによる発疹が出て来て、熱も出てしまいました。
血圧を抑える薬の量とステロイドを減量したのが原因です。
週末にあまりに元気だった為に、思い切った減量をしたものの、まだ時期早々だったのかも知れません。
調子が良くないので、不機嫌な次女に逆戻りしてしまいました。
今日はマルクをした為、麻酔の影響で更に不機嫌。
僕には目が合う度に、「パパ嫌、あっちいって！」と言われ、凹みました。。。(笑)
今日、マルクを行ったという事は、生着検査を行うという事です。
良い結果が出るように焦らず待ちたいと思います。
そして、明日から大部屋に移ることになりました！
本当は、今日、移動できる予定でしたが、麻酔により、次女の精神状態も考慮され、明日に延期となりました。
明日から妻は、一ヶ月半ぶりに帰って来ます！
長女には、まだ内緒にしていますが、めちゃめちゃ喜ぶだろうなと思います。
その分、次女は、淋しくなるでしょうが、いつかは通る道ですので、頑張ってもらいます。
大部屋には、お友達もいますし、看護師さんも近くにいてくれますので、楽しく過ごしてくれると期待しています。
前回、前々回も大部屋に行ってから良く笑顔が出るようになったり、しゃべるようになったので、今回も元気さを取り戻すきっかけになって欲しいと思います。
先ずは一歩前進。
次は、生着が目標です。
一つ一つクリアして行こう！
がんばろー！

確信。

僕が、見た中では、移植後、最高に調子が良かった一日でした！！
昨日と同様に、ガラス越しに長女と対面し、長女がプレゼントしたプリキュアのおもちゃを組み立てて遊びました。
病室に帰ってから、暫くは横になっていましたが、持参したハッピーセットを食べると言うので用意すると、昨日よりもスムーズにポテトを2本食べました！
用心しながら、少しづつ確実に飲み込んで行きました。
凄いっ！偉いぞ！次女！
吐きそうな素振りも見せず、ちゃんと食べる事ができました。
少し休憩後、今度は、もっとスムーズに3-4本を食べてくれました。
食べ物が口から入り、胃に達するとということは、凄く意味のある事だと思います！
昨日の2本のポテトから一気に生気を取り戻して来ているのでは無いでしょうか？
その後は、本当に元気で、よく喋り、良く笑い、移植前の次女の元気さを取り戻したようでした。
看護師さんや補助の先生もびっくりする程の好調さでした。
今回の移植は必ず成功する！
必ず次女は、元気になる！
と「確信」出来た1日だったと思います。
こんな感覚は、過去の移植時には持つことが出来ませんでした。
久々に本来の次女に会えた気がして、本当に、本当に嬉しかったです。
苦しい思いをして来た分を取り返していって欲しいです。
長女との再会が大きく事態を打開してくたのではないかと思います。
昨日からの回復振りは異常な程で、本当に奇跡のようです。
こんな事があるんだと驚いています。
明日からもこの調子で行ければあっという間に元気になると思います。
とは言え、甘い病気でないのは、充分承知しておりまし、焦るのは良くありません。
油断せずに、ゆっくり、確実に進んでくれるように、次女をサポートして行きたいと思います！

頑張ろう〜！

姉妹愛の力。

家で用事があり、遅めに病院へ向かいました。
病院に向かう途中、長女の携帯にヴォイスメールが入り、次女の声で、「ポテイトとアイスクリーム買って来てぇ〜。」と依頼が来ました！
車の中で歓声が上がりました！！
次女が喋ってる！！
ヴォイスメールを送れるなんて、よっぽど調子が良いんじゃないかと思い、テンションが上がりました。
依頼された品を持参して病室に行くと、いつものように横になって、妻の携帯でYouTubeをしていました。
あら？
そんなに調子良くないのかな？
と思いましたが、妻が、「調子良いよー、良く喋るよ〜。」との事。
調子が良さそうなので、ガラス越しに長女に会わせてあげる事にしました。
一ヶ月以上振りに、ガラス越しにではありますが、大好きなお姉ちゃんに会えました！
初めは戸惑っていたようですが、テンションMAXのお姉ちゃんの勢いに押され、次女は、声を上げて笑い出しました！！
姉妹愛、恐るべし！！
流行りの「アナと雪の女王」のようです。
お姉ちゃんが病室に入れたら、次女の回復は急ピッチに進むのではないかな？？
10分くらい対面出来ましたが、疲れてしまったようで、病室に戻りました。
病室に戻ると、指定されたアイスクリームとハッピーセットにトライしました。
アイスクリームは、一口食べた時に戻しそうになりましたが、持ちこたえて、3口くらい食べれました！
ポテイトは、一欠片を食べてすぐに吐き出してしまいました。
いつもの事ですので、やっぱりまだ無理かなと思っていると、普段であれば、二口目をトライする事はないのですが、もう一口チャレンジしました。
また吐き出してしまったのですが、「チョットだけのんだ。」と次女が言い、「おー、凄いやん！！」と褒めると、またトライし始めて、慎重に試し運転のように1cm弱くらいずつ食べて、飲み込んで行きました！！
吐き出す場面もありましたが、2本くらいを20口くらいにして、食べて、飲み込んだと思います。
とても嬉しくて、テンション上がりました。
長女効果ですね。
本当にびっくりしました。
明日もまたハッピーセットを買って行こうと思います。
調子が良ければ、また長女にも会わせる事ができるかな？と思います。

とても良い兆しが出て来ていると実感出来た一日でした！
この調子を維持して、どんどん良くなって欲しいと思います！

がんばろ〜！

焦らず、ゆっくりと。

今日の次女も、昨日に比べると、ほんの少し前進しているかなと思いました。
吐く回数が減り、顔色も良くなっています。
相変わらず、無表情で、必要以上にはしゃべりません。
明るくやんちゃなおしゃべりな次女が早く戻って来て欲しいです。
あとは、食べる事が快気への近道だと思います。
先生曰く、放射線の影響で、まだまだ味覚は戻らないらしいです。
それでも次女は、果敢に食べようとチャレンジしてくれています。
今日は、買って行ってないのに「ポテイト食べる」と言っていたので、明日は必ず持参しようと思います。
ひとかけらから始められればと思います。
夜、補助の先生が様子を見に来てくれました。
「生着検査はまだですか？」と質問すると、「来週か再来週の水曜日くらいですかねぇー。」とおっしゃられていました。
目指す所は、生着→大部屋→外泊→退院。
まだまだ先は長そうです。
一つ一つハードルを越えて行かなければなりません。
焦らず、次女のペースで、無理せずに進んで行って欲しいと思います！

がんばろ〜！

食欲？

今日の次女は、昨日よりもほんの少しだけ良くなっている気がしました。
相変わらず、表情は、あまり変わりませんが、徐々に進んでくれていると感じます。
下降線から軽微では有りますが、上昇線に変わったと思います。
本日、環境面で少し変化がありました。
無菌室(移植部屋)から脱出し、斜め向かいの個室に引越しです。
部屋内にトイレがあったりといろんな機材が多い無菌室に比べ、今度の個室は、機材が無い分、広く感じます。
気分転換になって、次女には、良いのではないかなと思います。
次は、大部屋めざして頑張ります！
21時頃、次女は、ずっと妻の携帯でYouTubeをしているので、僕は妻と話いて、「昨日、どん兵衛(カップうどん。前回移植時によく食べていました。)食べるって言ったんでしょ、凄いやん！」(結果、一口で吐きそうになり、断念。)と言う会話をしていると、会話を聞いていた次女が「どん兵衛食べる！」と一言。
すぐに妻が作ってくれました。
次女は、むくりと起き上がり、スープを一口。
少し吐きそうになりましたが、大丈夫でした。
この一口でまた横になってしまいましたが、少し経ってから、「もう一回、食べてみる？」と聞くと、うなずくので、今度は麺を1cmくらい食べてくれました。
、、、が、直ぐに吐きそうになり、麺は吐き出してしまいました。
結果はダメでしたが、「食べたい！」と思ってくれた事は、大きな前進だと思います！！
食べ物にトライしてくれた事が本当に嬉しく、感動的でした。
カロリーは、点滴で採っているものの、やはり食べ物を口から食べる事が元気の源になるのではないかなと思います。
食べる意欲が出てきた次女に、「明日は、ポテイト買って来ようか？」(マクドナルドのポテトが大好物なので。)と聞くと、「食べる！」と言うので、ダメ元で、買って行きます！
ひとかけらでも、食べてくれたら良いなぁと思います。
もう少しの頑張りだと思います。
焦らず、本来の次女を徐々に取り戻して行きます！
頑張ろ〜！