金曜日は、検診日でした。
懸念されていた肺炎の兆候はほぼ消えていたようで、一安心です。
咳もほとんど無くなり、元気な次女です。
三年間お世話になった主治医に診てもらえる最後の日となってしまいました。
最後でしたので、御礼に行きたかったのですが、目が回るほど忙しい一週間で、抜け出す事が出来ませんでした。
次女は、先生に抱っこされ、良い記念写真を撮らせて頂いたようで、「○○先生に、ギュッとして来たで。」と言っていました。(笑)
3年前、2011年8月29日からずっと次女と一緒に闘ってくれました。
次女が運びこまれた時もたまたま当直で、これが初対面となり、多くのピンチを救って頂きました。
本当に感謝しかないです。
大一番に、先生がいないのは、かなり不安で心細いですが、必ず乗り越えて、良い報告が出来るように次女に頑張ってもらいます。
主治医の先生にも新しい環境で大きく羽ばたいて頂いて、立派な医師になって頂きたいなと思います。
病気をやっつけて、次女と一緒に会いに行くのを目標に頑張りたいです。
先生、本当に有難うございました。
僕や妻がボロボロの時もたくさん励まして頂き、救われました。
たくさん辛く厳しい事も言われましたけど。(笑)
今度こそ絶対に勝って、元気になって、良い報告が出来るように、家族一丸となって頑張ります!
本当に有難うございました。
絶対にまた会いましょう!
お元気で!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2014年3月30日日曜日
2014年3月26日水曜日
ピンチ回避!
ここ一週間、ちょっとしたピンチがありましたが、無事に乗り越えつつあります。
ビダーザの第5クールの終盤3/21(金)の検査で、肺炎の疑いがあると指摘され、翌日にレントゲン検査し、陽性であれば、週明けから入院と言われていました。
薬も処方され、ビダーザ中で、毎日通院している事もあり、とりあえず、自宅で様子を観るとの事でした。
咳は、確かにありましたが、朝方と夜中だけて、日中は、あまり激しい感じも無く、一時期よりは、少なくなって来ていましたので、「何かの間違いではないか?」と思っていました。
最悪、肺炎と診断されても症状は、軽いので、早目に入院して、完全に治しておけば、大丈夫だろうと考えていました。
まだ正式に検査結果を伝えられておりませんが、日曜日にビダーザを終え、今日まで入院は、回避出来ておりますので、大事に至らずだったのでは無いかと考えています。
正式には、3/28(金)の定期健診で、はっきり伝えて頂けると思います。
ハラハラドキドキな三連休でしたが、ピンチを回避出来そうで、ホッとしています。
少し油断していると、直ぐにこうしたしっぺ返しがやって来ます。
なかなか楽をさせてくれない病気です。
移植まで、しっかり注意して行かなければなりません。
移植までの猶予はあと二ヶ月程なので、自宅で生活出来る幸せを噛み締めつつ、気を引き締めて行きたいと思います!
ビダーザの第5クールの終盤3/21(金)の検査で、肺炎の疑いがあると指摘され、翌日にレントゲン検査し、陽性であれば、週明けから入院と言われていました。
薬も処方され、ビダーザ中で、毎日通院している事もあり、とりあえず、自宅で様子を観るとの事でした。
咳は、確かにありましたが、朝方と夜中だけて、日中は、あまり激しい感じも無く、一時期よりは、少なくなって来ていましたので、「何かの間違いではないか?」と思っていました。
最悪、肺炎と診断されても症状は、軽いので、早目に入院して、完全に治しておけば、大丈夫だろうと考えていました。
まだ正式に検査結果を伝えられておりませんが、日曜日にビダーザを終え、今日まで入院は、回避出来ておりますので、大事に至らずだったのでは無いかと考えています。
正式には、3/28(金)の定期健診で、はっきり伝えて頂けると思います。
ハラハラドキドキな三連休でしたが、ピンチを回避出来そうで、ホッとしています。
少し油断していると、直ぐにこうしたしっぺ返しがやって来ます。
なかなか楽をさせてくれない病気です。
移植まで、しっかり注意して行かなければなりません。
移植までの猶予はあと二ヶ月程なので、自宅で生活出来る幸せを噛み締めつつ、気を引き締めて行きたいと思います!
2014年3月18日火曜日
ビダーザ第5クール開始。
本日よりビダーザ第5クールが始まりました。
バタバタと忙しい一週間が始まります。
ビダーザ自体はあっという間に終わってしまうので、苦は無いのですが、点滴ルート確保の為に、右手を固定されるので、不自由な毎日を過ごさなければなりません。
初日は、ビダーザとは関係ないのですが、マルクが行われます。
このマルクの為に行われる全身麻酔が厄介で、麻酔明けにフラフラと情緒不安定になり、すこぶる機嫌が悪くなってしまい別人のようになってしまいます。
その時々によってマシな日があったりするのですが、今回は、割とキツ目な日で、荒れ気味でした。
改めて全身麻酔と言うのは、小さな子供にとって、負担が大きいものなんだと思いました。
家族もマルクの日は、戦々恐々としています。。。
明日は、いつもの次女に戻ってくれると思いますので、本日は、諦めて、早く寝て、あす朝の復活に期待したいと思います。
ビダーザ、第5クールも着実に乗り越えて行きます。
頑張ろ〜!
バタバタと忙しい一週間が始まります。
ビダーザ自体はあっという間に終わってしまうので、苦は無いのですが、点滴ルート確保の為に、右手を固定されるので、不自由な毎日を過ごさなければなりません。
初日は、ビダーザとは関係ないのですが、マルクが行われます。
このマルクの為に行われる全身麻酔が厄介で、麻酔明けにフラフラと情緒不安定になり、すこぶる機嫌が悪くなってしまい別人のようになってしまいます。
その時々によってマシな日があったりするのですが、今回は、割とキツ目な日で、荒れ気味でした。
改めて全身麻酔と言うのは、小さな子供にとって、負担が大きいものなんだと思いました。
家族もマルクの日は、戦々恐々としています。。。
明日は、いつもの次女に戻ってくれると思いますので、本日は、諦めて、早く寝て、あす朝の復活に期待したいと思います。
ビダーザ、第5クールも着実に乗り越えて行きます。
頑張ろ〜!
2014年3月16日日曜日
3/14 主治医と最後の相談。
昨日は、検診日で、夕方から、僕も加わり、今後の治療方針について相談しました。
主治医の先生が今月末で、転勤となられるので、最後の相談となりました。
前回の相談時とは、別の見解でした。
病院側の意向は、妻からの3座違いのハプロを選択し、移植を早める方がベターではないかとの事でした。
ビダーザがどこまで、効果を発揮し続ける事が分からないので、より深い寛解を保てている間に移植に挑む方が良いのではとの事でした。
ビダーザが小児で使用されたデータがほとんど無いので、どこまで、この薬を次女のような小児治療において信用出来るかが分かっておらず、万が一、寛解を保てなくなってしまう状態で移植に向かわなければならないというリスクは、取るべきでないとの見解だと思います。
ビダーザで、なるべく時間を稼ぎ、放射線治療を遅らせたいと考えていましたし、それを目標にしておりましたので、移植ソースの問題では無く、前処置(放射線治療)が早まる事に対し、落胆してしまい、後遺症が心配で、物凄く不安になってしまい、なかなか決断出来ませんでした。
今回の提案は、あと2クール、ビダーザを行い、5月末くらいから、放射線を行い、6月の二週目くらいに移植するプランになるのではとの事でした。
主治医の先生は、2-3ヶ月放射線が早まる事を懸念する僕と妻に対して、「このくらいの差では、そんなに結果を左右することはないと思います。」と言われましたが、胸がザワザワして、どうしても決断出来ずに居ました。
本音は、次女の4歳の誕生日を過ぎにた頃に放射線と向き合いたかったです。。。
本当に、この病気は。。。
こちらの思惑をいつも裏切り、キツイ選択ばかりを迫って来ます。
しかし、プロである先生方が知恵を出し合った末に考えて頂いた案ですし、「より強い治療効果を目指す」案と言う意味では現状出来る最高強度の移植なのではないか。。。
放射線治療における後遺症が、正直怖いですが、命あってこそです。。。
ビダーザ治療を始める以前では、11月には放射線を当て12月には移植に踏み切るしかない状況に比べれば、半年も遅らせる事が出来たことをポジティブに捉える必要があるのかなと考えもしましたが、放射線への不安が多く、本当に辛く厳しい問題でした。
葉を食いしばって、病院の先生達の提案を選択しました。
後遺症うんぬんではなく、完治への勝率を1%でも上げる選択をすべきと判断しました。
迷った時は、「難しい道」を選択する事が、後悔を緩和させ、ベストを尽し、他にこれ以上の案は無かったと想い続けなければなりません。
当然、経過を観ながらの治療になりますので、スケジュールは、あくまで目安となります。
5月末は、あっという間にやってくる事でしょうから、僕達も精神的にも準備していかなければなりません。
不安だらけですが、頑張って、必ず登り詰めたいと思います。
先生とは、次女が運びこまれてから、3年に渡りお世話になりました。
最後まで見届けてもらいたかったですが、仕方が無い事です。
病気を倒して、必ず良い報告を主治医の先生に出来るようにして行かなければならないと思います。
一歩一歩、確実に進んで行きます!
感張ります!!
主治医の先生が今月末で、転勤となられるので、最後の相談となりました。
前回の相談時とは、別の見解でした。
病院側の意向は、妻からの3座違いのハプロを選択し、移植を早める方がベターではないかとの事でした。
ビダーザがどこまで、効果を発揮し続ける事が分からないので、より深い寛解を保てている間に移植に挑む方が良いのではとの事でした。
ビダーザが小児で使用されたデータがほとんど無いので、どこまで、この薬を次女のような小児治療において信用出来るかが分かっておらず、万が一、寛解を保てなくなってしまう状態で移植に向かわなければならないというリスクは、取るべきでないとの見解だと思います。
ビダーザで、なるべく時間を稼ぎ、放射線治療を遅らせたいと考えていましたし、それを目標にしておりましたので、移植ソースの問題では無く、前処置(放射線治療)が早まる事に対し、落胆してしまい、後遺症が心配で、物凄く不安になってしまい、なかなか決断出来ませんでした。
今回の提案は、あと2クール、ビダーザを行い、5月末くらいから、放射線を行い、6月の二週目くらいに移植するプランになるのではとの事でした。
主治医の先生は、2-3ヶ月放射線が早まる事を懸念する僕と妻に対して、「このくらいの差では、そんなに結果を左右することはないと思います。」と言われましたが、胸がザワザワして、どうしても決断出来ずに居ました。
本音は、次女の4歳の誕生日を過ぎにた頃に放射線と向き合いたかったです。。。
本当に、この病気は。。。
こちらの思惑をいつも裏切り、キツイ選択ばかりを迫って来ます。
しかし、プロである先生方が知恵を出し合った末に考えて頂いた案ですし、「より強い治療効果を目指す」案と言う意味では現状出来る最高強度の移植なのではないか。。。
放射線治療における後遺症が、正直怖いですが、命あってこそです。。。
ビダーザ治療を始める以前では、11月には放射線を当て12月には移植に踏み切るしかない状況に比べれば、半年も遅らせる事が出来たことをポジティブに捉える必要があるのかなと考えもしましたが、放射線への不安が多く、本当に辛く厳しい問題でした。
葉を食いしばって、病院の先生達の提案を選択しました。
後遺症うんぬんではなく、完治への勝率を1%でも上げる選択をすべきと判断しました。
迷った時は、「難しい道」を選択する事が、後悔を緩和させ、ベストを尽し、他にこれ以上の案は無かったと想い続けなければなりません。
当然、経過を観ながらの治療になりますので、スケジュールは、あくまで目安となります。
5月末は、あっという間にやってくる事でしょうから、僕達も精神的にも準備していかなければなりません。
不安だらけですが、頑張って、必ず登り詰めたいと思います。
先生とは、次女が運びこまれてから、3年に渡りお世話になりました。
最後まで見届けてもらいたかったですが、仕方が無い事です。
病気を倒して、必ず良い報告を主治医の先生に出来るようにして行かなければならないと思います。
一歩一歩、確実に進んで行きます!
感張ります!!
2014年3月9日日曜日
そろそろ。
昨日の金曜日は、検診日でした。
白血球と好中球が減少している為、もう一週間、様子を観ることになりました。
次女は、相変わらず、元気いっぱいで、髪の毛もだいぶ伸びて来ています。
変な時間に昼寝(夕寝)をしてしまうの習慣になってしまい、完全に夜行性になってしまっています。。。
来週の金曜日の検診日の結果次第ではありますが、再来週からビダーザ第5クールに入ると思います。
また、来週金曜日、検診後に主治医と今後の治療についてカンファレンスがあります。
主治医の先生は、来月から転勤になってしまいますので、最後の相談になってしまいます。
移植のソースについてある程度の決断が必要になりそうです。
妻からの3座違いのハプロにするか、骨髄バンクからのフルマッチにするかの選択です。
良く考えて決断して行かなければなりません。
まだ半年後の事ですが、あっという間に迫ってくるだろうと思います。
またあの生活が待ち構えていると思うと、正直、怖いです。
覚悟を決めて、闘いに向けて、準備して行かなければなりません。
まだ時間はありますので、焦らず、ボチボチ進んで行こうと思います。
頑張ります!
白血球と好中球が減少している為、もう一週間、様子を観ることになりました。
次女は、相変わらず、元気いっぱいで、髪の毛もだいぶ伸びて来ています。
変な時間に昼寝(夕寝)をしてしまうの習慣になってしまい、完全に夜行性になってしまっています。。。
来週の金曜日の検診日の結果次第ではありますが、再来週からビダーザ第5クールに入ると思います。
また、来週金曜日、検診後に主治医と今後の治療についてカンファレンスがあります。
主治医の先生は、来月から転勤になってしまいますので、最後の相談になってしまいます。
移植のソースについてある程度の決断が必要になりそうです。
妻からの3座違いのハプロにするか、骨髄バンクからのフルマッチにするかの選択です。
良く考えて決断して行かなければなりません。
まだ半年後の事ですが、あっという間に迫ってくるだろうと思います。
またあの生活が待ち構えていると思うと、正直、怖いです。
覚悟を決めて、闘いに向けて、準備して行かなければなりません。
まだ時間はありますので、焦らず、ボチボチ進んで行こうと思います。
頑張ります!
登録:
投稿 (Atom)