池江璃花子さん。

どうしても何か、文字に残したくて。
久々に投稿しました。
あの時の記憶、鮮烈に蘇りました。
きっと、僕達のような経験をした方々は、同じ気持ちなんじゃないかな。
これは経験した方しか分からない。

池江璃花子さん。
みんな応援してるから、今は、元気と勇気が湧いてるだろうね。でも、無理し過ぎないで。ゆっくり休んで。肩の力を抜いて、国民の期待は、忘れて、ご自分の事だけを考えて欲しい。
ウチの次女は、奇跡を起こし続けて、運命を変えてますよ。
絶望を勇気に変えて、強い子になった。
何度も泣いて、何度も絶望し、僕達家族も強くなった。
最後の移植から4年が過ぎ、完治と言われる丸5年まで、あと僅かです。
最近では、あの時の事を笑って話せる様にもなりました。でも油断していません。まだ闘っています。
次女は、8歳になりました。
娘もつい最近まで、水泳を習っていました。
本人は、水泳が大好きでしたが、最近の検査で、良くない物がわかり、次女には水泳をやめてもらいました。
もう4年も経つのに。本当に甘くない病気です。強敵です。
三度の移植は、壮絶でした。甘くなかったけど、こんな小さな子が奇跡を起こしたんだから、池江さんもきっと。
今までも沢山の期待を背負って、皆んなに勇気をくれた池江璃花子さん。
こらからは、同じ病気を乗り越えた皆んなが、力になるよ。
皆んなの力、信じて。
遠くから念を送ります。想いは力になる！
池江璃花子さんのご家族の方、周りの方々も、どうか頑張り過ぎないで。
一喜一憂していたら身体が持ちません。
何かお力になれる事あればいつでも。
皆で、頑張りましょう！^ ^
遠く離れていますが、皆んな、自分の事の様に捉えてます。
奇跡は、起こすもの。
病気を倒して、
金メダル、取りましょう！

お誕生日！

久々の投稿です。
毎度、毎度、ご無沙汰で、申し訳ありません。
一昨日の9/13は、次女の5度目の誕生日でした。
今年の誕生日プレゼントは、本人が、かなり迷ったあげく、リカちゃんのドーナツショップ？になり、今の所は、飽きずに遊んでくれています。(笑)
だいぶ髪の毛が生えて来たので、女の子らしくなって来ました。(まだまだベリーショートより短いですが。)
昨年の誕生日の時のブログには、「来年にはロングになってるかな？」と書きましたが、まだまだそこまでいってませんので、引き続き目標を継続します。
それでも、一年前の退院当時に比べると、ずいぶん成長したなと思います。
病院は、3週間に1度通院しています。
薬はだいぶ少なくなりましたが、まだまだ沢山の薬を毎朝、毎晩に飲んでいます。
外出時は、マスク着用で、なるべく人混みと直射日光を避け、食事も限られた物しか食べていません。
幼稚園に通い出しましたが、午前中のみとしています。
周りのお子さんに比べてしまうと、一回り以上小さいので、とても5歳には見えません。
体力も少なく、疲れやすいかなと思いますますが、ゆっくり無理せずに進んでくれたらいい良いです。
幼稚園も次女のペースに合わせてくれたり、気に掛けて頂いているので、有難いです。
親としては、ついつい期待してしまい焦ってしまう時もあるのですが、昨年の今頃を考えれば、この日常で満足しなければバチが当たります。
これから徐々に知恵と体力を付けていって欲しいです。
食べれる物もほんの3-4種類ですが、増えて来たので、沢山食べて、体重を増やして行かないと。(ごく最近までポテトフライしか食べれませんでした。)
毎回の通院時の結果を見る時は、今でも緊張します。これだけは慣れませんね。。。
数値は、徐々に安定してきていると思いますが、万全とは言えず、まだまだ薬に頼っている所が大きいかなと思います。
薬の量が減って、自力で良い数値を出せるようにしていかなければなりません。
ここは焦らず、ゆっくり進んでくれたら良いです。
病院生活は、遠い昔のように感じられるようになって来ました。
今の日常があることに感謝。
当たり前に感謝する事を忘れがちですので、節目ごとに改めて、感謝したいと思います。

5歳のお誕生日を迎えられて幸せです。
たくさん積み重ねて、辛かった日々が良い思い出になる日が来るかな。
ゆっくり無理せず、焦らず、進んで行きます！

移植後、丸1年。

今日(6/6)で3度目の移植から丸1年となりました！
あっという間のようで、もう1年経つんだなという感じです。
「本当に有難いな」というのが、第一の感想です。
いちいち感動していた日常生活は、だんだんと当たり前の事になり、入院生活は、遠い昔の出来事のようです。
現在、3週間に一度の検診があるのですが、退院してから暫くの間、注射をされても泣かなかった次女が、最近では泣いてしまうんだそうです。残念ですが、普通の4歳児に近づいて来たのかなと微笑ましく感じています。泣かない方が、4歳児としては異常ですよね。(笑)
まだまだ普通とまでは行かない生活ですが、とても幸せな生活を送れています。
だんだんと普通に近づいて行くので、次女への期待もついつい高くなってしまいがちですが、疲れやすかったり、偏食がちになったり、日焼けで肌に影響が出たりなど、まだまだ万全と言えませんので、焦らず、ゆっくり進まなければいけません。
昨年を振り返ると、奇跡の様で、本当に幸せな今を迎えられています。
明日は、幼稚園の日曜参観です。
生死を賭けた闘いをしていた１年前とは、真逆の様ですよね。
もうあの日に戻りたくないですし、戻れないと思います。
あの生活を乗り切れる強い心は、たぶん今の僕には無いんじゃないかなと思います。
少し油断しているのかも知れませんが、今は、だんだんと「普通」になって来たんだと思います。
何十年分に匹敵する程の神経をすり減らした3年間でした。
いつも何かにびくびくして、いつも気を張って、「絶対に弱音を吐いちゃいけないんだ」、「今頑張らないでいつやるんだ！」とか自分を奮い立たせるのに疲れ果て、ギリギリの毎日でした。
あの頃の事を思うと、なんとも言えない感覚で、胸の奥底が締めつけられるようなザワザワした感じがします。
もうとてもあの頃のようには戻れないです。
牙を抜かれたトラみたいな感じですね。(笑)
なので、このまま、次女に勝ち続けてもらうしかありません。
要らぬ牙は、永久的にしまい込んでしまえば良いです。
来年、再来年を無事に迎えられるように、また1日、1日を乗り越えて行きたいです。
中くらいの牙くらいは装備して臨まなければダメかなと思いますので、油断せずに頑張って行きたいと思います！

新生活。

大変、大変、ご無沙汰しておりました、申し訳ありません。
たくさん、たくさん、お叱りを受けておりましたが、平和ボケしてしまい、怠け者になってしまいました。。。(笑)
お陰様で、次女は、無事に元気に過ごしてくれています。
相変わらず、お薬はたくさん飲んでいますし、食事も加熱したものだけという制限は続いていますが、定期健診は、4月から3週間に1度に減りました。(以前は2週間に1度。)
そして、何よりも、4/10から幼稚園に通い始めました。
幼稚園に関しては、かなり迷いましたが、休み休みになっても構わないと考えましたし、次女自身のが「ようちえんにいきたい！」と意思表示してくれたので、決断しました。
今の所、毎日「楽しい！」と言ってくれているので、良かったなと思っています。
幼稚園にも色々と配慮頂いていますが、これから、色々と問題も出てくるのかなと覚悟はしていますが、親の心配をよそに本人が楽しんでくれているようで、現況は安堵しています。
他のお友達に比べると、ひと回り以上小さく、とても同じ歳に見えませんが、少しずつ、次女なりのペースで追いついて欲しいなと思います。
先ずは、沢山、お友達を作って欲しいですし、共同生活を覚えて欲しいです。

また3月末に、引越しをしました。
次女が最初に退院した頃に、長女の進学を見据えて、引越しを考えていて、マンションなどを見に行っていました。
条件に合う2年半後に完成予定のマンションが見つかり、契約申し込みをしようと考えていたちょうどその頃、悪夢のような再発宣告。
また恐怖の、あの闘病生活が始まる。。。
引越し所ではない状況下となりました。
諦めよう。それどころじゃない。そう考えていました。
申し込み締切日。担当の方の一言で、ふと考えが変わりました。
「その状況でしたら、止めらるのが当然ですし、私がその立場なら、止めていると思いますし、気になされないで下さい。」
次女の病気が発覚して以来、自分達の想像を超えた悪い事ばかりが続いていました。
悪い流れ。
今まで通り、普通の考えの事をしていたら、この悪い流れは、止められない。
常識破りの考えが必要なんじゃないか？
「やっぱり、契約します。人生を変えるため、普通じゃない事をする事にしました。」と担当の方へ再度電話しました。
担当の方は、凄く驚かれていました。
この理論の元、この他にも普段やらないような事をする様に心掛け、流れを変え、運を引き寄せてやろうとしました。
神社に1万円をお賽銭したり、帰り道を変えたり、些細な事ですが。(笑)
話が飛んでしまいましたが、そのマンションが、完成し、契約から2年後である先月に無事に引越しを終えました。
その間、退院、再々発など、中身の濃い日々を乗り越えて来ました。
今では、あの時の決断のお陰で、新生活を楽しむことが出来ています。
次女がいる日常も、すっかり、当たり前の事になりました。
正直、油断も沢山でてしまっています。
ただし、手放しというわけには行きません。
怖い敵である事は、誰よりも理解しています。
ここにブログを書く事で、改めて、身を引き締めて行こうと思います。
新生活を通し、3年を取り返して行きます！
油断せず、一歩一歩。
焦らず進んで行きたいと思います！！

移植後、6ヶ月経過。

大変、ご無沙汰しております。
平和な日常を過ごし、さぼり癖がついてしまいました。(笑)
ご心配をお掛けして、申し訳ございません。
１２月6日で移植後、半年となりました。
昨日、定期検査でしたが、何事もなく、クリアー出来ております。
今年は平和なクリスマスを迎える事が出来そうです。
次女は、すっかり元気を取り戻し、陽気で明るい性格も取り戻しています。
抜け落ちた頭髪も1ｃｍくらい伸びて来ました。
薬の量もだんだんと減りつつあります。(まだまだたくさんの薬を服用しています)
食欲は活発ではないので、体重はかなり減ってしまいましたが、本人が元気なので、大丈夫だと信じています！
クリスマス、お正月と楽しい行事が続きます。
こんなに平和な年の瀬は何年ぶりになるでしょうか？
昨年の今頃は、本当に辛い思いで、新年を迎えなければならなかった。。。
あの状況に比べると、現状は奇跡なんじゃないかと思います。
改めて、頑張ってくれたなぁと次女を尊敬してしまいます。
このまま何事もなく、日常が続きますように。
油断せずに進んで行きたいと思います！

カテーテル除去手術。

10/9にカテーテル除去手術が決まりましたので、明日から1泊2日で入院となりました。
１年くらいお世話になったカテーテルとお別れです。
カテーテルが無くなる事で、お風呂に入る事も気兼ね無く出来ますし、細菌が入り込むリスクも低くなります。
カテーテルをしまい込む巾着を首から吊るしているのですが、それが取れる事で身軽になりますし、ハト胸のように見えてしまっているのも無くなります！
髪もほんの少しですが、伸びて来ていますので、もう一踏ん張りです。
一つ一つハードルをクリア出来ています。
順調ではありますが、まだまだ油断は出来ません。
移植後、約4ヶ月が経ちました。
先ずはあと2ヶ月、前回、前々回と鬼門であった移植後6ヶ月をクリアしたいです。
次女は、久々の入院ですが、こちらが心配するほど嫌がってなく、「頑張って来るからね！」と言っています。
頑張ったご褒美には、「アンパンマンの「ビックラたまご(入浴剤の中からオモチャが出て来る)×2個」だそうですので、長女と買いに行かないと。(笑)
とは言え、明日は久々に病院ですので、寂しいはずです。
１日だけですので、頑張って欲しいと思います！
頑張れ、次女！

一歩一歩、油断せずに進んで行きます！！

9/8 検診日。

火曜日ですので、検診日でした。

主治医の先生からは、「順調ですね。」とのお言葉を頂いたらしいのですが、血液検査の数値は、さほど変わらない感じです。

LDHが384と高くなっているのが気になりますが、WBCが9.43もあるので、全体的に、高めの数値が出ているのかもしれません。

薬は、また少し減りましたし、来週の検診で問題なければ、次回からは、2週間に1度の通院で良いのではとの事です。

また一歩前進！

次女は、日に日に元気を取り戻しています。

髪の毛も産毛程度ですが、生えて来ています。

ステロイドの量を減らしていますが、まだまだムーンフェイスが治りませんが、歩く事も出来るようになっているので、運動量が増えれば、徐々に戻って行くのではないかなと期待しています。

来週末は、次女の4度目の誕生日なので、お友達家族から、一足早いお誕生日プレゼントに「アナと雪の女王」のアナのお人形を頂いて、頂いて、テンションMAXになっていました。

今は夜中の1:30ですが、まだ一人で遊んでいます。。。

来週末には4歳になるんだなぁ。

昨年は、再々発が判明していたので、複雑な誕生日でした。

再発が判明(2013/9/6)した直後で、本当に絶望的な状況でした。

思い出すだけで、辛くなります。

昨年の事を考えると、本当に幸せで、有難い状況です。

困難な状況を見事にひっくり返してくれました。

凄い娘さんです。

良く頑張ってくれました。

やっと楽しい誕生日を迎える事が出来ます。

来年、5歳の誕生日にはロングヘアーになってるかな？

残念ながら、未来は一気にやって来てくれません。

まだまだ乗り越える壁は、多いですが、一つ一つ、地道にクリアーして行くしかありません。

まだまだ油断せずに、頑張って進んで行きます！