今日は久々に日帰り出張でしたが、空港から病院へ行きました。
到着した頃、ちょうど就寝したようで、今日は顔を見ずに帰りました。
今日はバレンタインデー。
次女は、主治医に渡す予定だったチョコレートを握りしめて寝たそうです。
明日の朝、主治医に一人でちゃんと渡せるかな？
妻の話によると、機嫌が悪いのは続いているようですが、昨日よりはだいぶマシになったようです。
輸血時に赤い発疹が一気に現れ、GVHDかと思って焦ったそうですが、輸血の相性が悪かったのが原因で、GVHDでは無いとの事。
妻が撮影したビデオを見ると、やけどの様な真っ赤な発疹が顔や頭に出ていて、これが一瞬で出たら、混乱するだろうなと思いました。
今日は主治医が不在で、血液検査は、有りませんでした。
日々の数値が気になります。
そろそろ生着の可否が分かるのでは？と思います。
焦らずゆっくり待ちたいです。
明日も辛さが少しでも軽減されていますように。
頑張ろうー！
たまたまブログ拝見しました うちの息子も３年前11ヶ月でAML M 7発症しました 骨髄移植したにも関わらず 2ヶ月半で再発 早期再発で再移植は無理と言われましたが 父親からのハプロ移植にふみきりました 今月で2年が経ちます 色々な事がありました これからも色んな事を乗り越えなければなりません 頑張りましょう 子供が頑張ってくれているから･･
返信削除たかな様、貴重なコメント有難うございます！
返信削除娘と同じM7で、同じ11ヶ月の境遇の上、凄い状況を乗り越えられている事、大変励みになります。
たくさんのご苦労があった2年間であったと推察さるますが、元気で頑張ってられる事、勇気頂きました！
お時間ございます時にでも、移植後の状況でのご経験上の注意点やアドバイス頂ければ大変助かります。
厚かましく申し訳ありません。よろしくお願い申し上げます。
闘う娘の為、全身全霊をもってサポートして行きます！
これからも頑張りたいとおもいます！
私もM7の子で元気な子はいないのか？と思っていたので 次女ちゃんの頑張りが 明日への勇気にもなります 私も前例がないなら一例目になる！そう思ってここまできました 色々語り尽くせませんが 少しでもお力になれるなら･･
返信削除移植直後から話しますね 初日から口内炎がぎっしりできましたが １０日位で落ちついてきました それ位から下痢が酷くなり 一日十数回でしたが毎回水スプレーで洗い流して ｾｷｭｰﾗPOとﾊﾞﾘｹｱﾊﾟｳﾀﾞｰで作ったMix軟膏を薄く塗って保護してました
売店で購入してましたが病院で処方されるものよりは うちの子にはあっていたので 最後まで一度もかぶれることはなかったです 2ヶ月経つ頃 下痢はおさまりかけ急性GVHD が落ち着いたかなって思った矢先 皮膚に部分的に湿疹がでてきて２日目には全身に拡がり 呼吸困難になりました うちの場合はGVL 効果を狙った移植だったので ある程度免疫抑制をひかえていたので 想定内だったとは思います
親にできる事は 少しでも苦痛を減らしてあげる事しかできないので 口腔ケアを気を付けてあげて下さい 虫歯とか一本もなかったけど ケアできない日が続き 移植後はカルシウム不足か一気に全部虫歯になり もろくなり自然に折れてきました 薬局や売店でフッ素とか売ってるので予防的に使うと良いですよ 長くなりましたが また書き込みますね
次女ちゃんは大丈夫 奥様とお姉ちゃんと皆で頑張りましょう
たかな様、お忙しい中、有り難うございます！
削除大変参考になります！
厳しい状況を打破されたんですね、息子さん、凄く頑張りましたね！
乗り越えて元気でいらっしゃる事、本当に励みになります！
ウチの次女も続いて頑張ってもらいます。
下痢(移植後ずっと続いています。)＆虫歯の件、頑張って、ケアします！
また何かアドバイス頂けたら、助かります！
有り難うございました！