午前中に主治医から移植前のお話があるとの事で、病院へ向かいました。
病棟へ行き、呼ばれると、副医院長先生や主治医、補助の先生2名、カウンセラーの方、6名も待ち受けられていたので、びっくりしました。
僕まで呼ばれる時には殆ど良い話はありませんので、嫌な予感がしました。。。
…が、前主治医の先生からお聞きしていた内容とそれ程掛け離れたものでは無く、こちらからの質問にお答え頂ける場を用意頂いたようでした。
嬉しかったお言葉。
「今まで1番良い状態で移植に向かう事が出来る。」
「移植自体にそれほど心配はしていない。」
「再発の心配は今、する必要は無い。後の事はその時考えましょう。万が一、そうなった場合、ビダーザの効果も期待できる。」
当然、厳しいお話もありました。
「放射線による後遺症。」
「今回は、初めてのフル移植(骨髄破壊的移植)になるので、前回までとは格段に厳しい拒絶反応が出る。」
辛い話もありましたが、覚悟して、臨むしかありません。
1番の辛くなる時期は、移植後1週間前後との事ですから、6/9〜6/15辺りには、充分に注意をして行きます!
本当にあと僅かです?
頑張ります!!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2014年5月29日木曜日
2014年5月26日月曜日
決戦準備。
次女は、外泊を終え、決戦に向け、出発しました。
家族皆でお見送りしました。
次女は、「びょーいん、いきたくない、おうちがいいよぉ。」と言っていましたが、決意し、覚悟したように、駄々を捏ねること無く病棟に入って行きました。
きっと寂しいはずなのに、凛として、強く逞しい娘です。
我が子ながら、尊敬してしまいます。
この子に普通の生活をさせてあげたい。
今度こそ、病気をやっつけて、普通の女の子に戻してあげたい。
長女も次女には、当分会えません。
妹想いのお姉ちゃん。
ずっと一緒に居させてあげたい。
長女も寂しい生活が待っていますが、必ずや乗り切ってくれると思います。
三年間の想いを全て込めて、この闘いに臨みたいと思います。
来週一週間は、感染などに注意するだけで、特に処置はありません。
翌々週の6月2日から前処置(放射線)を開始し、移植へ向かいます。
家族一丸となって、次女をサポートして、頑張ります。
次女なら、きっとやってくれる!
今回が最後。
絶対に勝つ!!
がんばろ〜!
家族皆でお見送りしました。
次女は、「びょーいん、いきたくない、おうちがいいよぉ。」と言っていましたが、決意し、覚悟したように、駄々を捏ねること無く病棟に入って行きました。
きっと寂しいはずなのに、凛として、強く逞しい娘です。
我が子ながら、尊敬してしまいます。
この子に普通の生活をさせてあげたい。
今度こそ、病気をやっつけて、普通の女の子に戻してあげたい。
長女も次女には、当分会えません。
妹想いのお姉ちゃん。
ずっと一緒に居させてあげたい。
長女も寂しい生活が待っていますが、必ずや乗り切ってくれると思います。
三年間の想いを全て込めて、この闘いに臨みたいと思います。
来週一週間は、感染などに注意するだけで、特に処置はありません。
翌々週の6月2日から前処置(放射線)を開始し、移植へ向かいます。
家族一丸となって、次女をサポートして、頑張ります。
次女なら、きっとやってくれる!
今回が最後。
絶対に勝つ!!
がんばろ〜!
2014年5月25日日曜日
外泊⤴︎
1日外泊を頂きましたので、次女を朝から迎えに行きました!
今回、たった4日入院しただけの状態ですが、家族が揃う有難さに改めて感謝です。
たった1日ですが、家族にとっては、本当に嬉しい良い時間を過ごせます。
迎えに行って、病院から出た時、次女は、「おそとだー!ひさしぶり〜」と嬉しそうに叫んでいました。
「当たり前」って本当に有難い事です。
午後から必勝祈願をしに近くの神社へ行って来ました。
前回2回は、病気が分かってから息つく間もなく、移植に向かって行ったので、次女の体力的にもちゃんとした祈祷を受けた事が有りませんでした。(外出なんてとても出来ない状態でした。)
神事に触れるのは、お宮参り以来ですが、全く逆の気持ちで臨む事になりました。
次女も長女も騒ぐこと無く、何とか無事に終える事が出来き、良かったです。
必ず神様が助けてくれるはずです。
暖かい季節に移植手術をするのは、初めてですが、何か良い運気が回って来る気がします。
やれる事はやって、決戦に向けて準備して、良い結果を出します!
頑張ろう!
今回、たった4日入院しただけの状態ですが、家族が揃う有難さに改めて感謝です。
たった1日ですが、家族にとっては、本当に嬉しい良い時間を過ごせます。
迎えに行って、病院から出た時、次女は、「おそとだー!ひさしぶり〜」と嬉しそうに叫んでいました。
「当たり前」って本当に有難い事です。
午後から必勝祈願をしに近くの神社へ行って来ました。
前回2回は、病気が分かってから息つく間もなく、移植に向かって行ったので、次女の体力的にもちゃんとした祈祷を受けた事が有りませんでした。(外出なんてとても出来ない状態でした。)
神事に触れるのは、お宮参り以来ですが、全く逆の気持ちで臨む事になりました。
次女も長女も騒ぐこと無く、何とか無事に終える事が出来き、良かったです。
必ず神様が助けてくれるはずです。
暖かい季節に移植手術をするのは、初めてですが、何か良い運気が回って来る気がします。
やれる事はやって、決戦に向けて準備して、良い結果を出します!
頑張ろう!
2014年5月24日土曜日
平日終了!
入院してやっと平日が終わりました。
長く感じた一週間でした。
久々の入院生活で、こちらもまだリズムが整っていません。。。
次女は、連日、移植前の検査です。
じっとしていなければならない事が多い為、こういった検査の場合、睡眠薬や麻酔をして、眠らせた上で検査を行うのが一般的です。
次女は、麻酔をすると、フラフラになって、錯乱状態になる事が多く、なるべく麻酔薬や睡眠薬を使わないようにして頂いています。
その分、3歳児には難しい要求をされるのですが、頑張って乗り切ってくれています。
今日は、暗闇で1人きりになるのにも耐え、薬無しで、検査に耐えたそうで、先生方もビックリされていたんだそうです。
ご褒美と言うわけではないですが、明日、1日だけ外泊許可がもらえました!!
たった4日だけしか入院していませんが、本当に有難い。
長女に伝えると、めちゃめちゃ喜んでいました。
家族揃う1日を満喫したいと思います!
長く感じた一週間でした。
久々の入院生活で、こちらもまだリズムが整っていません。。。
次女は、連日、移植前の検査です。
じっとしていなければならない事が多い為、こういった検査の場合、睡眠薬や麻酔をして、眠らせた上で検査を行うのが一般的です。
次女は、麻酔をすると、フラフラになって、錯乱状態になる事が多く、なるべく麻酔薬や睡眠薬を使わないようにして頂いています。
その分、3歳児には難しい要求をされるのですが、頑張って乗り切ってくれています。
今日は、暗闇で1人きりになるのにも耐え、薬無しで、検査に耐えたそうで、先生方もビックリされていたんだそうです。
ご褒美と言うわけではないですが、明日、1日だけ外泊許可がもらえました!!
たった4日だけしか入院していませんが、本当に有難い。
長女に伝えると、めちゃめちゃ喜んでいました。
家族揃う1日を満喫したいと思います!
2014年5月22日木曜日
マルクでご機嫌ナナメ。
入院生活2日目。
すっかり夜行性になってしまった次女ですが、病院の規則正しい生活に適応出来るか心配していましたが、予想より早く寝てくれています。
昨日は、21時くらいで、今日も21時でした。
今日はマルクでした。
麻酔で、錯乱状態になり、かなり荒れ気味だったようで、病院に到着した時には、泣き過ぎて目の周りが真っ赤に腫れていました。
妻も看護師さんも手が付けられないくらいだったようでした。
気分転換する為、ガラス越しに長女に会うと少し落ち着いてくれました。
姉妹愛の力は、凄いです。
機嫌も戻り出してくれ、夕飯を食べてくれました。
昨日は、会えなかった僕が珍しいのか?「パパと寝る」と言うので、妻とバトンタッチし、僕が寝かしつけをして、妻と長女は、先に家に帰る事になりました。
妻と次女が帰ってから2時間くらいで、寝てくれたので、助かりました。
(23時くらいになるかなと覚悟していたので。)
明日は、カテーテル挿入手術です。
数ヶ月は、挿入したままになるので、長い付き合いになります。
もう何度目だろう?
初めての時は「手術」と言う言葉に不安になっていましたが、もう慣れたもんです。
ただ、明日もまた麻酔があるので、荒れてしまうかもしれません。。。
闘い準備は、着実に整えられて行きます。
頑張らないと。
とりあえず、外泊までのあと二日を何とか乗り切りたいと思います!
すっかり夜行性になってしまった次女ですが、病院の規則正しい生活に適応出来るか心配していましたが、予想より早く寝てくれています。
昨日は、21時くらいで、今日も21時でした。
今日はマルクでした。
麻酔で、錯乱状態になり、かなり荒れ気味だったようで、病院に到着した時には、泣き過ぎて目の周りが真っ赤に腫れていました。
妻も看護師さんも手が付けられないくらいだったようでした。
気分転換する為、ガラス越しに長女に会うと少し落ち着いてくれました。
姉妹愛の力は、凄いです。
機嫌も戻り出してくれ、夕飯を食べてくれました。
昨日は、会えなかった僕が珍しいのか?「パパと寝る」と言うので、妻とバトンタッチし、僕が寝かしつけをして、妻と長女は、先に家に帰る事になりました。
妻と次女が帰ってから2時間くらいで、寝てくれたので、助かりました。
(23時くらいになるかなと覚悟していたので。)
明日は、カテーテル挿入手術です。
数ヶ月は、挿入したままになるので、長い付き合いになります。
もう何度目だろう?
初めての時は「手術」と言う言葉に不安になっていましたが、もう慣れたもんです。
ただ、明日もまた麻酔があるので、荒れてしまうかもしれません。。。
闘い準備は、着実に整えられて行きます。
頑張らないと。
とりあえず、外泊までのあと二日を何とか乗り切りたいと思います!
2014年5月20日火曜日
入院初日!
本日から入院し、闘いが始まります。
…となる所でしたが、入院初日に外泊許可頂きまして、次女は、お家にいます。(笑)
明日から入院となり、木曜日にカテーテル挿入手術。
土日は、一旦、外泊となり、週末は、皆で過ごせる予定です。
来週からが本格的な闘いになるので、それまでは、元気な次女で居られると思います。
今回の入院の為、何かオモチャを買ってあげようと思ったのですが、オモチャ類は、あっと言う間に飽きてしまうと予想されます。
禁断のDSにしようか迷いましたが、大好きなYouTubeを見れるようにスマホを買ってあげました。
他の機能は使えないだろうなと思いますが、LINEのボイスメールでも覚えさせようかなと企んでいます。
親の想像以上にあっという間に使いこなしてしまうかもしれませんが。。。
ベッドの上での生活が何ヶ月も続いてしまうので、少しでも退屈しないでくれたらなと思います。
今朝、帰宅時には、次女は、居ないんだなと考えながら仕事をしていましたので、思わぬ外泊で、ラッキーでした!
長女も、朝、幼稚園に連れて行く時にお別れをして、「寂しいよー。顔が映る電話とか出来る?」と言っていたので、次女に会えて嬉しそうでした。
とりあえずは、週末までの別れなので、チョットの我慢です。
長女や僕達にとっても、長い闘いに向けた良い準備運動になるのかな?
久々にあの苦しい生活が待っていると思うとソワソワして、嫌な感じになってしまいます。
気合を入れて、頑張らないと!
皆で一丸となって頑張ります!!
…となる所でしたが、入院初日に外泊許可頂きまして、次女は、お家にいます。(笑)
明日から入院となり、木曜日にカテーテル挿入手術。
土日は、一旦、外泊となり、週末は、皆で過ごせる予定です。
来週からが本格的な闘いになるので、それまでは、元気な次女で居られると思います。
今回の入院の為、何かオモチャを買ってあげようと思ったのですが、オモチャ類は、あっと言う間に飽きてしまうと予想されます。
禁断のDSにしようか迷いましたが、大好きなYouTubeを見れるようにスマホを買ってあげました。
他の機能は使えないだろうなと思いますが、LINEのボイスメールでも覚えさせようかなと企んでいます。
親の想像以上にあっという間に使いこなしてしまうかもしれませんが。。。
ベッドの上での生活が何ヶ月も続いてしまうので、少しでも退屈しないでくれたらなと思います。
今朝、帰宅時には、次女は、居ないんだなと考えながら仕事をしていましたので、思わぬ外泊で、ラッキーでした!
長女も、朝、幼稚園に連れて行く時にお別れをして、「寂しいよー。顔が映る電話とか出来る?」と言っていたので、次女に会えて嬉しそうでした。
とりあえずは、週末までの別れなので、チョットの我慢です。
長女や僕達にとっても、長い闘いに向けた良い準備運動になるのかな?
久々にあの苦しい生活が待っていると思うとソワソワして、嫌な感じになってしまいます。
気合を入れて、頑張らないと!
皆で一丸となって頑張ります!!
2014年5月13日火曜日
迫り来る入院生活。
ご無沙汰しております。
GWも終え、平和に日々を送っています。
次女は、数値がすこぶる良いというわけではありませんが、体調的には、凄く元気で、本当に病気なの?と思ってしまいます。
家族皆で過ごせる日々もあと僅かになり、入院が現実味を帯びて来ています。
今日、長女が、「ねぇ、パパ、○○(次女)ちゃんとあと7日で会えなくなるんでしょ?」と言って来ました。
胸が締め付けられる思いがしました。
僕は次女に「パッっと病院行って、ちゃちゃちゃと病気やっつけて、すぐに帰って来るんやで。」と言うと、「オッケー、わかった!」と軽く返してくれました。
辛い治療をしていた頃からだいぶ日数が経っているので、次女が辛い状態になるのを見るのは厳しいです。
すんなりと乗り切ってくれれば、幸せですが、簡単には行かない強敵です。
さんざん付き合って来た病気ですから、甘くないのは、百も承知。
あの頃の生活が始まると想像するだけで、溜息しか出ません。
次女は、小さい頃から辛い事に耐えて来ましたし、長女のように幼稚園に行かせてあげれなかったり、外で遊べなかったり、食べ物が制限されたり…数えあげたらきりがない程、我慢して来たと思います。
今回で決着をつけて、元気な普通の生活が出来るようになるはずです。
いっぱい我慢した分を取り戻して欲しい。
その為に、もう少し我慢が必要。
あと一週間、家族皆の生活を満喫して、力を貯めて、決戦に備えて欲しいと思います。(本人にあまり自覚は、ありませんが。。。笑)
GWも終え、平和に日々を送っています。
次女は、数値がすこぶる良いというわけではありませんが、体調的には、凄く元気で、本当に病気なの?と思ってしまいます。
家族皆で過ごせる日々もあと僅かになり、入院が現実味を帯びて来ています。
今日、長女が、「ねぇ、パパ、○○(次女)ちゃんとあと7日で会えなくなるんでしょ?」と言って来ました。
胸が締め付けられる思いがしました。
僕は次女に「パッっと病院行って、ちゃちゃちゃと病気やっつけて、すぐに帰って来るんやで。」と言うと、「オッケー、わかった!」と軽く返してくれました。
辛い治療をしていた頃からだいぶ日数が経っているので、次女が辛い状態になるのを見るのは厳しいです。
すんなりと乗り切ってくれれば、幸せですが、簡単には行かない強敵です。
さんざん付き合って来た病気ですから、甘くないのは、百も承知。
あの頃の生活が始まると想像するだけで、溜息しか出ません。
次女は、小さい頃から辛い事に耐えて来ましたし、長女のように幼稚園に行かせてあげれなかったり、外で遊べなかったり、食べ物が制限されたり…数えあげたらきりがない程、我慢して来たと思います。
今回で決着をつけて、元気な普通の生活が出来るようになるはずです。
いっぱい我慢した分を取り戻して欲しい。
その為に、もう少し我慢が必要。
あと一週間、家族皆の生活を満喫して、力を貯めて、決戦に備えて欲しいと思います。(本人にあまり自覚は、ありませんが。。。笑)
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