Happy Halloween!

大事をとって、妻は今日も自宅待機。
昨日と同じパターンです。
おじいちゃんの話によると、まだ微熱は、続いているようですが、本人は、至って元気。
見た感じ昨日より調子は良さそうです。
鼻水もだいぶ減りましたので、このまま回復に向かって欲しいです。
昨日もですが、今日も髪の毛が数本抜けました。
そろそろ、本格的に脱毛が始まるかもしれません。
せっかくここまで生えたのに。
まだ次女の女の子らしい髪型見たこと無いです。
早く病気を治して、初めての髪飾りをしたり括ったりが出来るようになると良いです。
ロン毛になるには、二年くらいかかるかな？
妻は、今回も抜けた毛で、筆を作ってもらうと言っています。(笑)
二本もあって、どう並べようかな。
前回は、妻と長女と次女の髪を混ぜたんですが、今回は、次女分だけで、作れるかな〜？？

・・・とここまで書いて来ましたが、まだまだ寝る気配無い次女ちゃんです。
病室は、し〜んと静まりました。
昨日は、泣いてる子もたくさんいたんですが、今日は静かだな。
元気に起きてるのは、次女だけかも。
ヤバイなぁ。

今日はハロウィンでしたので、病院に常駐している保育士さんが、ハロウィンの紙帽子を作ってくれました。
次女は、喜んで、かぶってくれました。
去年のハロウィンは、こんなんしたかな？
あっという間に10月が終わりました。
病院で過ごす2度目の10月です。
もうお腹いっぱい。
来年は自宅でハロウィンしたいですね。
特に何するってわけでもないですが。(笑)
とにかく頑張って、病院を卒業しないとなー。

明日も頑張ろう！

寝かしつけ中。

只今、次女の寝かしつけ中です。
全然、寝てくれません。。。
周りはみんな寝ています。
今は仕方無しで渡したiPadにかぶりついています。

今日は、妻が微熱が出てしまった為、妻側のおじいちゃんが次女担当でした。
心配された微熱は、37.1まで下がりました。
鼻水は、まだ出ていて、咳も少ししていますので、引き続き注意が必要です。
今日は、長女は、久々にバスで、帰宅しましたので、僕のお迎えは無しでしたが、おじいちゃんと交代する為、一人で病院へ来ました。
19:20くらいに到着すると、全然寝る気なしで遊んでいました。
微熱があるとの事でしたが、元気そうなので、安心しました。

ここまで書いてる間に、次女、眠りそうです！ウトウトしてます！(笑)
iPadにあきたようです。僕もブログ書き出したし、暇になったんですかね。
ゆっくり寝て、微熱を下げないとね！

お休み〜！(完全に寝ました)

では帰り支度をしまーす！

微熱。

二日振りのブログ更新です。
ちょっと事件がありまして。
ケータイ無くしただけですが。(笑)

今日は、長女が、病院へ向かう途中で寝てしまったので、車中で待機。
目覚めたのは20:30でした。
それから病室へ行きましたが、まだ次女は、目がキラキラして遊ぶ気満々でした。
元気だなぁと思ったのですが、鼻水が出ていて、熱があるとの事。
検温すると37.8度。
昨日の日曜日は、僕の担当でしたので、一日中一緒だったのですが、熱も無く元気そのものだったのですが。。。
考えてみると、昨晩、カミナリが連発して、次女は、相当怖がって、布団の中に逃げ込んでいたまま寝てしまいました。
布団を頭からかぶっていたのて、汗だくになったのかな？？？
大事に至らなければ良いのですが。。。
早急に治したいです。
前回も立ち上がりの時期に風邪をひくなどのトラブルがあったりしたので、心配してしまいます。
本人は元気そうなんで、地力で熱を退治して欲しいです。
まだ微熱の域なので、早めに封じ込んでしまおう！
ゆっくり寝て、治して欲しい。
明日は熱が下がっていますように。
頑張ろう〜！！

経験。

昨日のブログでUPした通り、今日は次女の顔を見れてません。
おばあちゃんの話では、昼寝もせずに21:30頃、就寝したらしいです。
相変わらず、好調をキープ出来ているようです。
良かったです！

長女は、ハロウィンパーティをたくさん楽しんだとの事です。
ママを独占出来たので、嬉しかったやろな？と思います。
会社で恒例の誕生日会を開いていたのですが、一次会のみ参加。
次女の再入院以来、お酒は飲みません。元々、それ程、好きなわけではないので、あんまり影響ないのですが、楽しい席で加われないのは、寂しいです。
僕は緊急時のドナー候補ですから、いつでも一番に駆けつけられるよう、お酒は禁止と心に決めています。
前回の入院時もそうしていました。
接待もなるべく避けさせてもらっています。
お酒を飲んでも、恐らくは心底楽しめないのが正直な所ではあります。。。
しかし、前回時とは違い、張り詰めたものを緩める大切さは、良くわかっていますので、そういった場に参加する事は、良い事だと理解しています。
前回時は、なかなかそこを理解できずにいました。
結果、精神的にも肉体的にも疲弊し、風邪などをひいてしまうという悪循環になっていました。
爆発する前にガス抜きが必要な事に気付けている、今回は、うまく乗り切って行けるのでは？と思います。
明日は、妻が次女担当ですので、長女は僕が担当です。
長女とデートしてきます！

明日も頑張ろう！！

リラックス。

昨晩は、麻酔が切れず、朝まで良く寝てくれたようです。
良かったです！
僕が病室に行くと、既に眠そうでしたが、たくさんの笑顔を見れたので、ホッとしました。
就寝は、19:20。
親孝行な次女です。次女に感謝です、有難う〜！
今晩は、久々に夕食を我が家で摂りました。リラックス出来ました！
次女が時間をプレゼントしてくれたので、1時間程ジョギングしました。
次女の再発が発覚以来していなかったのですが、思ったより良く動けました。
久々に良い汗をかきました。
フルマラソンにチャレンジしようと、次女の退院以来、半年間、ほぼ毎日練習していたのですが、今年は断念する事にしました。
次女の闘いが最優先ですので、病気を倒すことに集中したいと考えたからです。
病気をやっつけて、来年こそチャレンジしようと思います。
その頃には次女は3歳になってるから、パパの頑張りをより理解してくれる事でしょう。
これからしばらくは、次女をたくさんサポート応援するのだから、来年は、逆にたくさん応援してもらおう。

明日は、長女の幼稚園でハロウィンのイベントがあるので、妻側のおばあちゃんが一日中、次女担当をして頂けます。
明日は、おばあちゃん任せの為、次女に会えませんが、元気で、頑張ってくれると思います！
今日も何事も無く過ぎ去った事に感謝。
明日も頑張ろう！！

麻酔。

今日はMRIでした。
昼からの予定でしたが、麻酔がなかなか効かず、次女が寝てくれない為、どんどん遅れ、麻酔量を増やし、やっと寝たのは、夕方だったそうです。
麻酔が効き辛い二歳児って、大丈夫なんでしょうか？
小さな身体に負担がありそうで、心配になります。
検査は、18:00頃やっと開始。
僕が到着すると、検査を終えて、すでに寝ていました。
麻酔の影響があるので、暫くは、寝続けるでしょうが、朝までもつかはわかりません。
麻酔明けのフラフラな状況の時にくらい部屋で一人きりだったら、寂しいだろうと心配になります。
抗癌剤投与は、終了しましたので、これから、どう反応し、各数値が順調に立ち上がって来るのかどうかがポイントです。
どうか、良い効力がありますように！
がんばれ、がんばれっ！！

ボランティアDAY

いつもの様に、長女と病院に到着。
今日は、病院でボランティアの方々が、病室に入れない兄弟姉妹の為に病院内で一緒に遊んでくれる日です。
月に二回程、開催して頂いていて、20:00まで開いています。
長女は、この日を楽しみにしています。
たくさんのオモチャで充実しており、ボランティアの方々は、保育士の方が多く、子供の扱いも上手です。
病室に入れない長女にとって、次女にも会えず、一人きりで居る時間も多い病院内は、あまり楽しいもんでは無く寂しい事も多いと思いますので、この日が待ち遠しいようです。
半年振りですが、ボランティアの方々は、長女の名前を覚えてくれていました。
以前はすっかり常連さんでしたが、序盤は、恥ずかしがってもじもじしていましたが、直ぐに馴染んでました。
普段は、長女を一人きりにするのは、気が気でないのですが、今日は安心して、病室へ行く事が出来ました。有り難いです。
次女は、僕と妻が両方揃って病室に長い時間居るので、不思議そうな顔をしていました。
そのせいなのか？始めの内は眠そうにしていた次女の動きは、だんだん加速され、スッカリ目が覚めてしまったようで、22:00頃まで全然寝てくれませんでした。。。
昨日は、19:00くらいだったのに。。。
えらい違いで、皆グッタリです。(笑)
平日はなかなか見れない次女の笑顔が沢山見れたので、良しとしなければ。

明日は、お昼からMRI検査があるようなので、全身麻酔です。
麻酔をすると、フラフラになるし、昼間に寝かされる為、時差ぼけみたいに夜になっても寝れなくなります。
麻酔明けで目が覚めた次女は、フラフラとしんどそうに見えるので、麻酔をする日は、気が進みません。。。
明日も頑張らないと！
長い一日になりそうです。
頑張ろう！

休息。

今日も仕事帰りに、長女を連れて、病院へ行きました。
次女が入院以来、長女の送り迎えは、僕の仕事です。
長女の幼稚園は、16:00までですが、2時間延長し、18:00まで保育してもらっています。
僕が迎えに行くと、「遅いっ！」と怒られます。
次の日には、もう5分早く迎えに行こうと思うのですが、毎回、ギリギリになってしまい怒られる結末です。
毎日、長女も頑張ってくれています。
寂しい想いをさせてしまっていると思います。
彼女なりに、状況を理解しているようで、たくさん協力してくれます。
前回の時よりも凄く成長してる。
有難う、お姉ちゃん。
闘病は、家族全員での闘いです。
相手は強敵ですので、皆の力を集結させて闘うしか無いです。
まだまだ序盤戦ですので、油断せず、進みたいと思います。

今日の次女は、今回の入院で最速の19:00で就寝しました。
次女も病院生活に慣れて来たのかな？？
僕達も最速で帰宅出来たので、少し身体を休める事が出来ました。
有難う、次女。
前回時は、始めの一ヶ月でボロボロになるくらい疲れてしまい、家族みんなが風邪をひいてしまい次女にも迷惑をかけてしまいました。
今回は、勝手が分かっているせいか、良いスタートを切れていると思います。
休める時は休んでおかないともちません。
上手く次女の病気と付き合っていかなければと思います。
明日も頑張ります。
頑張ろう！

久々、次女担当！

今日は、一日、次女担当でした。
久々に次女と2人きりで過ごしました。
良い時間でした。
次女は、元気過ぎです。
ベットに居る事は殆ど無く、廊下をウロウロしたり、プレイルームに行ったりしていました。
一日中、プレイルームへ行きたがり、プレイルームから戻るのが、大変です。。。
成長した分、意志表示も激しく、誤魔化しきれずで、ややこしい。(笑)
キロサイド投与から、4日ですが、本当に元気です。
ご飯は、沢山までは行きませんが、そこそこ食べてくれたし、食欲もそれほど落ちていないようです。
おやつも良く食べたし。食べっぷりも良い感じです。
このまま、元気で乗り切って欲しいです。
結局、昼寝もせずに、全然眠たそうな気配も無く、全力で遊んだあげく、コテンと眠りに落ちました。
明日は、妻とチェンジし、僕が長女担当で、妻が次女担当。
次女は、一日中、「ママは？」と探していたので、喜ぶやろなー。
明日も元気で、何事もありませんように。
明日も頑張ろう〜！

抗癌剤投与開始！

ついに今日から抗癌剤スタート。
キロサイドを24時間投与です。
僕が到着した時は、麻酔の影響もあり、寝ていました。
久々の抗癌剤ですが、食欲もあり、元気だったようです！
頑張って乗り切ろう！

主治医との話。

今日から再入院です。
点滴で繋がれ、不自由そうですが、機嫌も良く、元気にしてくれていました。
先週のマルクの結果が出たので、主治医の先生からお話が有りました。
やはり再発でした。
Blast 9%。
以前よりも早いペースで、白血病細胞が増えて来てしまっています。
明日、カテーテル挿入手術し、明後日から抗癌剤治療に入ります。
次女は、前回の治療で、肺に影響が出てしまった前例があるので、慎重に進めるとの事。
前回まで、相性の良いというか、副作用の少なかったキロサイド単独で投与予定です。
前回の治療で、抗癌剤が効きにくくなっていると思われるが、とにかく悪い細胞を抑える効果はあるとの事。
個人差があるらしいのですが、何とか良い効果があって欲しい。
寛解目指し、頑張れ！！
骨髄移植に向けドナーさん探しがスタートしたとの事。
信じて待つしか出来ません。
信じて、祈ります。
どうか、宜しくお願いします。

次女は、本当に元気です。難病を患っているようには、見えません。
この病気は、怖いです。「忍び寄る」というイメージがぴったり。
ジワリジワリと来る。
今回、体力のあるうちに発見出来た事をポジティブに考えたいと思います。
次女は、必ず乗り越えてくれるはずです。
とにかく頑張るしかない！
頑張るのみです！
全力で頑張ろう！！

入院前、最後の一日。

今日は、入院までの最後の一日でした。
長い闘いになると予想されるので、
目一杯楽しみたいとこでしたが、
昨日から続いている長女の熱が下がりません。
昨日、今日と外出を取り止め、長女の回復に専念しました。
現在の次女は、まだ免疫力の心配はしなくて良いのですが、抗癌剤治療が始まれば、一気に状況は、変わります。
家族の風邪菌には、十分な注意が必要です。
またこんな生活が始まる。
幸い長女の風邪は、僕や妻には染っていません。次女は、咳は少ししていますが、熱はないので、大丈夫だと思います。
明日、午後より入院し、火曜日にはカテーテル挿入手術だと思います。
自由に動き回っていた次女は、鎖に繋がれてしまうかのような状態になりますね、、、。
夢の中のワンシーンでなく、現実です。。。
ついに本格的な闘いが再開される。
退院以来、家族が揃う幸せが、日常化し始めた矢先の出来事。
次女無しの我が家は、笑いが少なくなるだろうな。当然の事です。
家族一丸となって頑張らないと！！
また皆で暮らせるように、必ず次女を連れ戻します！
全力で頑張ります！！

ガセネタ。(涙)

昨日のブログに書いた内容、事実と反するとの疑いが、かなり強いようです、報道を鵜呑みにして、UPしてしまいました、申し訳ないです。
すっかり騙されてました。
あの喜びと感動を返せ！と言いたい。
森口氏は、何を望んだのか？
僕と同じように希望を見出した人は少なく無かったと思う。
直接関係する心筋症を患っている方々やその家族にとっては、冗談ですまない事です。大きな希望が絶望に変わったはずです。
どんな想いをされたか？
痛い程、想像出来ます。
くだらない輩は放っておいて、治療に専念しましょう。
うまい話はそんなに転がっていないです。
「僅かに(奇跡を)期待をしつつ、自力で頑張る。」が次女の闘病と向き合う僕なりのスタイルです。
一喜一憂は、本当にしんどい。
着実に進んで行くだけ。
目先のハードルを一つずつ越えて行けば良い。
闘病において、未来を考え過ぎるのは、良くも悪くも余り得策でないと思う。精神的に持たない。
とにかく少しでも前に進む。それで良いと思う。
一歩一歩進んで行こう。
第2次の戦い前、最後の週末です。
家族皆で、存分に楽しみたいと思います！！

長女の誕生会。

今日は長女の4歳の誕生日でした！
家族皆で、楽しい誕生会になりました。
次女も楽しそうにたくさん笑っていました。
再発乗り越えて、来年もみんなで、祝えると良いな。
昨年の事を考えれば、とても幸せな時間でしたが、手放しで、心底楽しめる感じでは無かったです。
来年こそ、勝ち切った上でこの日を迎えられるようにしたいです。
次女は、相変わらず、元気なままですが、風邪がなかなかなおらず、嫌な咳をしています。
次女は、咳が止まらず、肺に水が溜まってしまった前例があるので、咳に対しての怖れが強いです。
来週からの抗癌剤治療に耐えられのかが心配です。
入院までに良くなるように頑張らないとダメです。
先程、ニュースで、IPS細胞がアメリカ、ハーバード大学で既に治療で使用され、予後も順調に推移していると報道されていました。
アメリカの医学のスピードは、凄いな。
白血病への応用はどうなんだろう？
日本は速度が遅いから、ずっと先だろうけど、アメリカなら可能性があるかもしれないですね。
医学の進歩に期待したいです。
次女だけで無く、たくさんの子供達が救われますように。未来に期待です。
次女が病気になる前であれば、身近なニュースでは無かったものが、重要な関心事になっています。
不思議なものです。
まさかまさかの連続。
今回もたくさんの未知な経験をするだろう。
目の前の事を一つ一つ乗り越えて行くしかない。
焦らず、頑張るのみです！
頑張ろう！

10/10 準備。

だいぶ落ち着いて来ました。
徐々に現実を受け止められるようになって来ました。まだまだ受け止めきれませんが。。。
だいぶ日にちがかかってしまいました。
今回の試練はかなりキツかったです。
長い闘いが再開されるんで、元気出して行かなきゃ勝てないですね。
前向きに進んで行かないと、周りを暗くしてしまうし良い事一つも無い。
頑張ろう。頑張るしかない。
ブログも書いてはいたのですが、混乱していた事もあり、UPしていませんでした。少し心が落ち着いたので、過去分も一気にUPしました。

次女は、昨日の晩とは打って変わり、いつもの元気を取り戻しています。
昨晩は、麻酔明けで、うつらうつらして、熱も出てしまい調子が悪いようでしたから、元気な笑顔を見て、ホッとしました。
次女の元気な姿を見ていると、本当に病気なのか？信じらません。。。
夢であってくれたらなと考えてしまいます。
本当に不思議で怖い病気です。
でも負けません。
今回こそ絶対に勝ちます！

明日は、長女の誕生日です。
今年はみんなで祝えます！
たくさんお祝いしなきゃな。


たくさんの支えてくれる方々に感謝。
今回もたくさん頑張ります！！

10/9 の内容「骨髄検査」

ついに検査入院の日を迎えました。
まさかこんな日が来るとは。。。
そろそろ大丈夫と信じて良いかなと思い始めた矢先の事でした。
本当に甘くない病気です。
次女は、久々の入院にも関わらず、慣れたもので、看護婦さんも覚えていたようです。
幸せな生活が続いていたので、入院は、相当なストレスになるのではと思っていましたが、すんなり馴染んでくれたようで、ホッとしました。
会社が終わり次第、病院へ向かうと、次女は、ボウッ〜として、まだ麻酔が抜けていない様子。
顔色も良く無い。
しかし、血液の数値は極端に悪くなっていないので、一泊二日入院を取り止め自宅に戻れる事になりました！
病院で、主治医と退院以来の再会。
「お久しぶりです。会ってはいけない人に会ってしまった。(笑)」と挨拶すると、「僕もですよ(笑)」と返された。医師とは因果な職業だな。
立ち話をする限り、再発は間違い無いとの事。
詳しい検査結果は、来週月曜日には出て、そこで、治療スケジュール、治療方針を伝えて頂けるとの事。
基本的には、抗癌剤を投与し、寛解を目指し、寛解後、骨髄移植をする事になる。
まずは、第1クールでの寛解を勝ち取る。寛解に持って行ける可能性は、60%程度との事。
絶対に成し遂げる！頑張ろう！
寛解出来れば、前回はうまく行かなかったドナーさんのコーディネートが上手く行くのかが重要なポイント。
ドナーが見つからない場合は、緊急時には、僕がドナー第1候補になる。
決まっていたヨーロッパ出張は、お客様に事情をお伝えし、キャンセルさせてもらった。
事情を察してくれたお客様に本当に感謝です。
当分、海外出張は行けない。
ご迷惑をたくさんかけてしまいますが、どうかご理解頂ける事を切に願うばかりです。
具体的な対策だけで無く、徐々に闘う体制を構築して行くしかない。
心のリハビリをしないと闘いに着いて行けなくなる。
また辛い事がたくさんあると思う。
一つ一つ乗り越えて行くだけだ。
頑張ろう！
絶対に勝つ！負けらんない！！

10/ 8 の内容。「久々の病院。」

今日は、久々に次女が入院していた病院へ行きました。
妻は定期検診の度に次女を連れて来てるのですが、僕は次女の退院以来初めてでした。
ここには、あまり来たく無かった。
次女は、先週より咳をしていて、昨晩、激しくなったので、急遽、病院へ行きました。
昨年通い詰めた道なりを重い気分でハンドルを握りました。
あの生活がまた始まる。
不安と恐怖で溜息ばかりが増えてしまいます。
咳の原因は、ただの風邪との事で明日のマルクには、影響はないとの事で、予定通りに一泊二日で検査入院となりそうです。
次女はどんな風に明日を過ごすのだろう。
すっかり日常を取り戻していたのに、また苦しい日々が始まる。
病院の帰り、車中で寝てしまった次女を駐車場から家まで抱いていると、ふと感じた。

「こんなに小さい子に神様は何でこんなにも困難を与えるのか？」
「この子がまた苦しい日々を送らなければならないのは何故なんだろ？？」

こんなにも小さい体で受け止めなきゃならない現実は本当に残酷です。
あんなに沢山頑張って、勝ちとったのに、本当に悔しい。。。
次女には、明日を始まりとして、辛い事がどんどん押し寄せる。
一回目は、未知の領域だから、何とか乗り切れた。わからないままにあっという間に日々が過ぎ去った。
今回は、二回目だから、分からない事が少ない分だけ、恐怖が大きい。
あの想いをもう一度繰り返すのは、本当に勇気が必要。
一回目は、何も分からず、ただがむしゃらに乗り切った感がある。勢いもあったと思う。
再発は強敵だ。
嫌ほど理解している。
また全身全霊で立ち向かわなければならない。正直、怖い。
でも、やるしか無い。
次女を救い出す旅、第2章は、明日から再スタートを切る。
頑張るしかない。
みんなで、白血病を倒すんだ！

10/5の内容。「再発？」

今日は一ヶ月振りの検診。
次女は元気だし、先月や先々月と同じだろうと、考えていたし、検診への恐怖もだんだん薄れていました。
油断がありました。。。

血液検査の結果。
⒈血小板が急激に減少。192→52。
⒉LDHが492に上昇。
⒊Blast 3%

かなり再発が心配されるとの事。
主治医からは、「限り無く黒(再発)に近い」と言われたらしいです。
来週火曜日にマルクを行う為、一日入院する事が決定。
現実は厳しいです。
人生は甘くない。
妻の一報が入ってから、受け止める事が出来ずにいました。
辛い宣告には慣れていたはずが、次女との幸せな時間によって、弱くなってしまっていたんでしょうか？
自然と涙が溢れそうになる。
なんで、こんな事に。。。
夢であって欲しい。
どうして、、、？？悔しい。。。

恐らく、あの苦しい闘いが再開されます。
またあの地獄のような生活が始まるんでしょう。
しんどい。逃げたい。
でも、現実です。
やるしかない。
今回こそ、勝ち切る。
もう一度、闘って、昨日までの日々を取り戻す！
今は怖くて仕方が無いし、気力も出ない。。。
徐々に闘いモードへ変換しなければ。

この子を今回も絶対に救います。
絶対に負けない。絶対に。

明日は、長女の初めての運動会。
楽しめないかもしれない。
長女を応援する次女は、無邪気に笑うんだろうな。
家族が揃う幸せを噛み締めながら、たくさん楽しまなきゃ。