当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2011年10月31日月曜日
第二クール三日目。
到着後、妻とバトンタッチしたが、次女は、号泣。
普段は、すぐに泣き止むのだが、今日は、激しく、しばらく経っても、泣き止まず、僕が手を差し出すと、振り払われる始末。。。
号泣して、ご飯も食べてくれないのはマズイので、妻を呼び戻し。
僕が来るといつも大好きなママが居なくなるので、悪者扱いなんだろな。(涙)
しかし、今日は、強烈だったなぁ。
抱っこすれば、いつも泣き止んでくれるのだが。。。どうしようも出来ず、寂しい想いでした。
次女も抗癌剤の影響でストレスが溜ってるんだろうな。
抗癌剤は、あと二日で終了。あっという間です。
第1クールは、本当に長かった.
周りも相当疲労していたんだと思う。
今週も油断せず、がんばろう!
2011年10月30日日曜日
周りの体制。
昨日は、午後から長女と一緒に病院へ。
抗癌剤再開の影響か?調子がイマイチ良く無い感じで、ご機嫌ナナメ。
夕食もあまり食べてくれなかった。
外泊時、あんなに元気で、食欲も旺盛だったのが、大きく変わって、病人に逆戻りしたみたいな感じです。
とは言え、まだまだ元気なので、ご心配無く。
外泊時が、元気過ぎだったのかもしれませんね。
また闘いが始まったんだなと実感。
第一クールに比べると、投与期間は、短いので、何とか頑張って欲しい。
風邪や感染症には、絶対に注意せねば。
昨日も、ほんの少し咳をしていたのが、心配。
前回の例があるので、過剰反応してさまう。
周りに出来るのは、「備えあれば憂いなし。」で、過剰予防に徹するしかない。
だんだんと寒くなりそうなので、本当に注意しないと。
来週金曜日のマルクの結果説明が、気になって仕方ない。
どうか良い説明が聞けますように。
第二クールこそは、順調に推移出来ますように。
周りの生活も徐々に安定して来た。
ペースを掴んで、日常化しないと、長続きしない。
今後、毎週土曜日は、妻と長女と夕食を取れるようになりそう。次女の寝かしつけ次第なので、時間帯は、安定しないのだが。
夕食は、長女の大好きな回転寿司にいきましたが、入店は、22:00くらい。
長女は、眠そうでしたが、何とか機嫌良く食べてくれました。
こういう時間を徐々に増やしていかないと。長女の為にも、もう少し早い時間帯での安定を目指したいです。
月曜日は、長女の幼稚園の入学申し込みに行きます。一足早く、12月より、入園開始予定。
平日の生活も安定出来るよう、準備しないと。
やる事は、まだまだたくさんありますね。。。
平日の安定化には、かなり工夫が必要です。
いろいろと判断、決断を瞬時にして行く事が、増えそうです。
頑張っていかないと!
2011年10月29日土曜日
寛解導入療法 第二クール開始!
マルクと髄注を行い、抗癌剤投与開始されたとの事。
一日早く寛解導入療法、第二クールが始まったようです。
今回は、五日間の連続投与を予定。
キロサイドを前回より大量に投与するらしいです。
主治医とほんの少し話せただけなので、あまり詳しく聞けなかった。
来週の金曜日にマルクの結果を説明頂けるとの事だったので、結果が凄く気になってしまいます。焦っても早くならないんですけどね。(笑)
ここで寛解に入っているかどうか?
今後に大きく影響するので、来週は、ドキドキな一週間となりそうです。
どうか、寛解へ辿り着いていて欲しい!
【10/28 血液検査結果】
WBC(白血球)・・・2.65(前回比 -1.29、基準値3.04〜8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・7.6(前回比-0.1、基準値10.8〜14.9)
PLT(血小板)・・・136(前回比+50、基準値150〜360)
NEUT(好中球)・・・0.69(前回比-0.74、基準値1.57〜5.78)
LDH(組織ダメージ指数)・・・335(前回比-9、基準値106〜211)
MONO数(単球)・・・0.63(前回比+0.04、基準値0.15〜0.47)
本日朝のデータ。
外泊で無理があったのか?
抗癌剤投与前にも関わらず、数値が減少気味。
抗癌剤投与で、益々、減少すると予想され、数日後には、再びエンビラが装着され、ベット内に留まる事になる。
点滴や心電図のコードも常時ついているので、次女にとっては、ストレスなんだろうなぁ。
今日は、外泊時とは別人のように、調子が良く無い感じでした。
麻酔と抗癌剤なんで、仕方ない。
食欲も無くなるんだろうな。
第二クールは、五日間だけだし、頑張って乗り切りたい!
がんばろー!
2011年10月28日金曜日
外泊時、血液検査データ。
HGB(ヘモグロビン)・・・7.7(前回比-0.3、基準値10.8〜14.9)
PLT(血小板)・・・86(前回比+28、基準値150〜360)
NEUT(好中球)・・・1.43(前回比 +1.36、基準値1.57〜5.78)
2011年10月27日木曜日
外泊!全員集合!
昨日の時点でなんの予告もなかったので、夢のような一時でした。
娘達は、夜中まで、はしゃぎまくりでした。難病なんて、嘘みたいに、動き回っていました。
はしゃぐ娘達を見ていると、これが幸せってもんなんだろうなと実感しました。無意味にビデオと写真を撮り続けてましたね。(笑)
めちゃめちゃ楽しい夜でした。
たくさん応援して頂いた方々のお陰で、ここまで辿り着いたんだと思います。
今まで頑張って来たご褒美頂いたんだと思います。全てに感謝です。
今晩は、僕も含め家族全員が、はしゃぎ過ぎて、疲れ果てました。。。
明日は、出張なので、この辺で。
有難うございました!
2011年10月26日水曜日
外泊許可!速報
血液検査の数値が良かった為、本日1日のみ、外泊許可が出たらしいです!
突然で、ビックリ。
準備も出来ていませんので、ちょっとバタバタですが、取り急ぎ、ご報告しておきます!
考え方。
寝ている写真ばかりで、申し訳ないです。
予想通り、今日も好調キープだったようです。
病室に入ると、また新しいベットが増えていて、4-5歳?の男の子が寝ていた。
妻に聞くと、二歳半くらいの時に入院していたが、再発してしまったのだそうだ。
次女が入院してからの二ヶ月の間でも、再発してしまい、再治療をしている子が数人入院して来たりしている。
退院出来たとしても、こういった現実も実際にあり、簡単ではない病気なんだと改めて実感させられる。
かと言って、暗くなっている訳では無く、こうした事も含めて充分に理解して、向き合って行かないといけないと思う。決して簡単な敵では無いのだから。
元気な娘を見ていると、ついつい自分の娘だけは、なんだなんだ言っても、大丈夫と思ってしまう。油断は隙を生む。
リスクを徹底的に理解する事は、メリットを探求するよりもずっと意味がある。リスクを理解していなければ、たまたまでしか、リスクは回避できない。
たまたまに頼っていては、不運で負けてしまう。普段であれば、負ける事は、必ずしも悪ではない。失敗は成功の素なんだから。しかし、今回、それは許されない闘い。絶対に勝たないといけない。
リスク回避の確率を高めるには、リスクを徹底的に理解する事が近道。
そして、現実だけを見つめるだけではなく、希望や奇跡を信じ続ける事が凄く大切だと思う。
僕たち家族は、次女の頑張りを信じて、しっかりサポートして行く事以外にない。
まだまだたくさん強くならないといけないなぁ〜。
もっともっと、頑張ろう〜!
2011年10月24日月曜日
マルク延期!
ちょっと遅くなってしまったので、既に寝ていました。
久々の付添い。
だいぶ時間が空いてしまったので、忘れられてるかも?と不安でしたが、覚えていてくれたようです。
微熱はあるものの、体調は、良さそう。元気で、機嫌も良く、アクティブ。
音楽に合わせて、身体でリズムを取る。しばらく会っていないうちに、凄い成長を感じた。
髪の毛が抜けてしまったので、赤ちゃんのような見た目だけど、長女がこれくらいはの時は、歩いていたし、しゃべり始めていたので、そろそろ、歩き出したりするかも。楽しみ。
やっと次女の闘病に再参戦できたので、また頑張って、サポートしたい。
今週半ばからは、第二クールが開始する予定です。
体調は、(抗癌剤の影響で)良くなくなると思うが、乗り越えて行かないと!
くれぐれも風邪に注意。
万全を機して、闘いに望みたいと思います!
がんばりまーす!
2011年10月23日日曜日
脱エンビラの恩恵
ベットから下りれたのは、9/13以来です。
一ヶ月以上は、ベットの上でのみの生活でしたので、床上に降り立った次女を見た時、感動して泣きそうになりました。。。普通の事なんですけどね。
家族の絆は、すごく深まったと思います。ピンチの後には、チャンス有り。
2011年10月22日土曜日
エンビラ脱出!
HGB(ヘモグロビン)・・・9.0(前回比+1.0、基準値10.8〜14.9)
2011年10月21日金曜日
再会。
ぐずって、泣いていました。元気に泣いていましたので、ご心配無く。
【10/19の血液検査の結果。】
WBC(白血球)・・・1.73(前回比 +0.33、基準値3.04~8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・8.0(前回比-1.3、基準値10.8~14.9)
PLT(血小板)・・・58(前回比-70、基準値150~360)
NEUT(好中球)・・・0.07(前回比 +0.01、基準値1.57~5.78)
2011年10月20日木曜日
外泊について。
僕自身の風邪は、目処がたった感じがします。近々、完治宣言出来そうです。
身体が軽くなって来ているのを実感。
風邪気味かなと自覚し、薬を飲み始めたのが、10/3だったので、半月以上、ひきずってしまっている。
ただの風邪でこんなに長引いたのは、あんまり記憶にない。その間、病院も二回も行ったのもレアなケース。やっと回復に向かいだして、ゴールが見えて来た気がする。
妻と電話で相談。
僕も長女も100%回復した?と問われた場合、現段階ではYesとは言えない。
目先の利益にとらわれてはダメ。
今週末の外泊は、自重すべきなのかもしれない。
明日の様子で判断しようと思います。
今週はあきらめて、来月万全な状態を目指す方が良いのかも。
直前までは悩んでみますが、今回は、自重する可能性が高いです。
あくまで、外泊を実行するのが目的ではない。外泊許可が出た事で、家族は充分満足できると思います。
大局を見極めた判断を常に心がけていかないと!
がんばろう!!
2011年10月19日水曜日
ドナー前検査、久し振りのご対面。
僕がドナーとなれるかどうかを最終判断する前検査の為です。
あくまで、緊急を要する移植に踏み切る場合の保険が僕の役割です。
以前にUPしている通り、骨髄バンクに登録して頂いている他人さんの方が僕よりも適応しているからです。
前検査は、血液検査、尿検査、心電図、胸部レントゲンでした。
ドナーとなると、全身麻酔をし、背骨から骨髄を取り出すので、それなりにリスクを伴いますので、いろいろと前検査が必要との事。
こうした検査を経て、OKであり、そのあとドナーさんのスケジュール(1週間程、入院が必要。)との兼ね合いもあるので、適応者が多数居ても、いざ、本番までこぎつけるのは、かなりの時間が必要なのだそうです。提供頂けるドナーさんもかなりの負担を強いられる事になるので、仕方無いです。
僕は、家族なので、当然ですが、名前も知らない他人の為に仕事や学校を休んで、調整するのですから、簡単じゃないですよね。
本当に感謝しても足らないくらいですが、ご承知の通り、ドナーさんの身元を知ることは出来ないんですよね。ちなみにドナーさんの費用負担は、ゼロ。移植を受ける側が負担する事になるようです。当然ですよね。
僕達家族からすると、本当に救世主です。
他人の為にいろんなリスクを承知で骨髄液を提供戴ける。
娘が病気になる前だったら、僕に出来たかどうか???
建前では、やりたいと思うけど、実行に移せるかどうか???
本当に本当に感謝しなきゃダメですよね。
例え、本番に至らなくても、骨髄バンクで適応者が居てくれた事だけで、家族がどんなに励まされるか。
ですから、骨髄バンクに登録して頂いている段階で、本当に感謝です。
娘の場合は、97人の適応者がいらしたので、この内のおひとりでも、OK頂けると、移植が可能と言う事になります。誰もいない場合や、スケジュール調整が間に合わず、緊急的に移植が必要になった場合は、保険としてKEEPしている僕の骨髄液が使われます。(前検査でOKが出ればの話ですが。)
前検査が終了し、久し振りに病室へ。
僕の風邪が完治していないので、エンビラ(ビニールシート)越しだけのご対面に留めておきました。
微熱は、今日も続いていましたが、最後に会った時より、格段に元気になっているし、少し大きくなった気がしました。
ここ数日、食欲も旺盛との事なので、ふっくらしました。
「ばぁいばぁい」とジェスチャー入りで、おしゃべりも開始しました!普通は、「ママ」か「パパ」が最初でしょうけどね。まぁ、何でも良いです、とにかく良く笑うし、すごくアクティブ!なのが嬉しい。
ただし、来週には、抗癌剤投与が再開されるので、また体力は落ちていくとの事です。
主治医のY医師とも久し振りに話しが出来ました。
今週の血液検査の結果で、金曜日にマルク(骨髄液検査)を行い、ぱっと見える異常がなければ、週末、外泊許可を出せるのでは?との事でした。
Y医師との話は、いつも過酷な状況だったので、「先生にはいつも辛い事ばかり言われて来たから、本当に嬉しい。」なんて話を妻と三人でしました。先生も笑顔が絶えなかったなぁ。
僕達が特別では無いのだろうが、本当に一緒になって、喜んで頂いてるような気がして、本当に良い時間だった。笑いが絶えない数十分でした。
まだまだ、闘いは長いので、油断したらダメなんだけど。
束の間の喜びとは、理解しているので、ちょっとだけご容赦いただいて、今は、手放しで喜んでしまおう。本当に嬉しい。
と言う事で、後は、受け入れる側(僕と長女の風邪)の問題を解決してしまわないと。
ただ、外泊を重視するあまり、判断を甘くして、前回のような感染を再現してはならないので、自分に厳しく、ちょっとでも懸念があれば、今回はあきらめる。
今回あきらめた場合、また1ヶ月後にチャンスが来るかどうかという事になる。
長い闘い、目先の利益に飛びついて、大局を見失ってはいけない。
外泊を実行することが必ずしも大事じゃない。今回は外泊許可が出るほど、回復した事に意義があるのだから。
・・・かと言って、簡単には、あきらめません。明日と明後日で、僕と長女は、完治を目指します!
めっちゃ頑張ります!
溜まっていた血液検査データ。
【10/17の血液検査の結果。】
WBC(白血球)・・・1.40(前回比 +0.88、基準値3.04~8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・9.3(前回比+1.3、基準値10.8~14.9)
PLT(血小板)・・・128(前回比+99、基準値150~360)
NEUT(好中球)・・・0.06(前回比 +0.06、基準値1.57~5.78)
【10/11の血液検査の結果。】
WBC(白血球)・・・0.52(前回比 +0.30、基準値3.04~8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・8.0(前回比 -0.9、基準値10.8~14.9)
PLT(血小板)・・・29(前回比-3、基準値150~360)
NEUT(好中球)・・・0.00(前回比 +-0.00、基準値1.57~5.78)
10/17のデータは、格段に良くなりました。これが外泊に近付いたデータです。
本当に娘のデータなの?と疑ってしまうような良い数値です!急激に良くなった!嬉しい。
いつものように輸血に頼った数値では無いです。輸血直後の数値よりもずっと良い!
10/17に追加した、MONO数という項目がポイント。これまでは、ず~と、ゼロだったので、省略していましたが、この数値が動き始めると、好中球が増え出したり、全体的に良い数値が出る傾向にあるらしいです。MONO数の数値が上がると回復の兆しが見え出すので、回復の「芽」みたいなものなんだそうです。
今日までは気にもしていなかった項目、今後は、かなり重要な数値です!(笑)
主治医の先生曰く、このMONO数が動き始めたので、外泊の話をして頂いたとの事。
「恐らく、明日以降の数値も急激に良くなるはずですよ。」だそうです。本当に嬉しい!
来週初より、第2クール(寛解導入療法2)へ移項するので、また数値が下がります。
来月の今頃にMONO数が動き出せば、順調と言う事になります。(第5~6クールまでこれの繰り返しだが、娘の場合は、どこかで移植に踏み切る可能性が強いと思われます。一般的には、第4クール辺りが多いらしいです。)
昨日の吉報から、モチベーションが上がって、より一層、頑張れそうです!
まずは、しつこい風邪菌を蹴散らしてやります!
がんばろう~!
2011年10月17日月曜日
朗報!
微熱は続いているものの、血液検査で良い兆しが見られたとの事。(詳しい数値は、不明)
おそらくは、好中球が順調に増えて来たのではないかと推測されます。
この調子で行けば、週末か来週初めにマルク(骨髄液検査)を行い、状態が良ければ、
一時外泊が可能かもとの説明があったらしいです!!
次女が入院して以来、初めての良いニュース!!(嬉)
風邪をひいてしまった事もあり、完全にあきらめていたので、本当にサプライズ!
ただ、僕と長女の風邪が治らなければ、実現できないそうです・・・。
こうなったら、絶対に治さないと!
僕の方は、本日も病院へ行って、薬を変えてもらったので、新しい薬に期待したいです。
外泊となると、受け入れの準備も必要です。
部屋を病院並みに清潔な状態にしなければなりません。
空気清浄機やら、除菌できるような物を用意しないといけません。
いろいろと気をつけなければ行けない事も多いので、それはそれで、結構、大変かも。
看護婦さんも主治医もいないので、不安な所もあります。
嬉しい悲鳴ってやつです。
まぁ、まだ決定というわけじゃないので、あんまり期待しないようにしておかないとダメですね。
順調に推移してくれる事を祈るばかりです。
明日は、僕の骨髄移植前検査があるので、病院に行く予定です。
僕の調子が良ければ、病室に寄れます。
久しぶりに対面出来るかもしれないので、楽しみ!
ただし、僕の風邪は明日に完治は難しいと思うので、かなり遠くから、見るだけに留めるとは、思います。外泊に向けて、注意しないといけません。
暗いニュースばかりでしたが、明るいニュースをUP出来て、嬉しいです。
頑張って、これから、どんどん良いニュースをUPして行きたいです!
頑張ろう~!
2011年10月16日日曜日
微熱再発。
明日も安静にする予定なので、良くなって欲しい。寝過ぎで頭が重く、、、体も逆に重い気がする。
という事で、今日も次女の情報が少ないのですが、妻からの情報だと、また微熱が出始めているとの事。前回、高熱を出した際に、出ていたからだの発疹のようなものも、また出始めたとの事で、高熱への移行が心配。
本人は、食欲も相変わらずあり、元気なようなので、娘の頑張りに期待したい。
前回の風邪が発覚して以来、周りも特に気をつけて来たし、新たな感染は、無いはずなんだが…。
次女に会えずの期間がだいぶ長くなり、本当にもどかしい。妻一人への負担も大きい。一日でも早く家族の時間を取り戻さなくては。
病院へ毎日行く忙しい日々は、大変だったかもしれないが、動いている時間が長いので、余計な事を考える時間は少なかったのだが、ずっと寝た切り生活は、余計な事をいろいろと考えてしまう。
早く完治させて、次女に加勢したい。
もう少しの時間が必要。
目が覚めた時に回復していてくれたらなぁー。と期待して、今日も眠りに就こうかと思います。
2011年10月15日土曜日
父風邪と移植に関して。
今日も咳が止まらずでしたが、重要な商談もあったので、出勤して、昨日の分も取り返して来ました。
仕事中、喉飴を食べ過ぎて太りそうだし、胃が甘ったるくて、変な感じになってます。
僕の話はさておき、次女は、ステロイドが投与されているからか、食欲もあるし、妻から離れる事にだんだんと慣れ始めて来た様子との事。
この分なら、妻が帰れる日も近い。
長女は、だいぶ治まって来ているので、僕次第の状況。
プレッシャーとは、裏腹に、なかなか良くなってくれず、焦る。薬もあまり効果が感じられ無い。
来週火曜日には、家族で唯一、骨髄移植の可能性が残されている僕の前検査があるので、それまでには、完治させておかないと。
前検査で、心電図やら血液検査をして、データをとっておく必要があるのだそうです。娘の為になる骨髄をたくさん作り出していると良いのだが。
ただ、あくまで、僕の骨髄は、保険。
本命は、骨髄バンクで、フルマッチした方々。僕の骨髄が必要な場合は、リスク高い移植になるので、複雑な気分。
親としては、自分自身が助けてあげたい気持ちが強いのだけど、、、リスクがあると言われると、消極的になる。。。何とも言えない、本当に複雑気分。どれが正しいのか、わからない。
最終的には、恐らく、主治医の判断に頼るはずなので、こちらサイドが決断する事ではないと思う。
僕にその役割りが来た場合、僕の骨髄が原因で娘が苦しんでしまったりした場合、その光景に耐えられだろうか?とか、ネガティブな事も考えてしまう。一方、成功すれば、充実感は、ハンパないだろう。娘の役に立てたと。
本当に難しく、複雑。
何にせよ、健康な骨髄を作り出す為にも、何としても風邪を退治しないと!
この週末で、完全に追い出す!
ゆっくり、安静にしたいと思います!
2011年10月14日金曜日
父vs風邪。
昨日、会社近くの病院へ行き、薬を貰って来たので、一日寝て、薬を飲んで回復を目指しましたが、大きな回復までは行きませんでした。
長女の咳は、だいぶ少なくなって来たので、もう少しで完治?です。
長女と「どっちが先に治すか競争だね」と言って、薬を喜んで飲んでいます。
昨日、妻から電話で二人の咳がなくなったら、家に帰るとの連絡があったので、僕も長女も必死で、風邪退治。
長い闘病生活に備え、妻も次女から離れる事を増やして行くとの事。
ここ一週間で、脱乳に成功していたので、妻も離れる覚悟をしたようです。心配だと思うけど、いつかは通る道。
次女にも頑張ってもらうしかない。
次女は、風邪退治が進んでいて、かなり回復して来たとのこと。
ご飯も食べるようになったようです!
免疫力が殆どない次女が回復しているのは、本当に凄い。
一ヶ月弱かかると言われていたのだが、二週間たらずでこの状況は、次女の頑張りに感謝、感謝。
本当に嬉しい。
僕自身も早く良くなって、病室に行けるように頑張らないと!免疫力に期待です!
今週で絶対退治します!!
2011年10月12日水曜日
似顔絵。
なかなか僕自身の風邪が治らないので、病院に行って、強めの薬をもらって来ました!
流行しているマイコプラズマ肺炎疑惑があったのですが、大丈夫で安心しました。
お約束通り、今週で、退治してやります!
昨日の次女さんは、だいぶ体調も戻り、ご機嫌だったようです。
病室に、絵描きの方が来て、似顔絵を描いてくれたんだそうです!
めっちゃうまい。見事です。
次女も興味深々だったようです。
今度は、家族で書いてもらいたいなぁ。
しっかり、薬飲んで、復活しますっ!
2011年10月11日火曜日
風邪退治、継続中。
最近、病院自粛が多いので、回収してきた血液データをまとめてアップしておきます。
【10/07の血液検査の結果。】
WBC(白血球)・・・0.22(前回比 +0.02、基準値3.04~8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・8.9(前回比 -0.6、基準値10.8~14.9)
PLT(血小板)・・・32(前回比-58、基準値150~360)
NEUT(好中球)・・・0.00(前回比 +-0.00、基準値1.57~5.78)
【10/05の血液検査の結果。】
WBC(白血球)・・・0.20(前回比 -0.48、基準値3.04~8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・9.5(前回比 +1.9、基準値10.8~14.9)
PLT(血小板)・・・90(前回比+62、基準値150~360)
HGB/PLTは、輸血で、数値が良くなっているだけの状態。
2011年10月10日月曜日
10/09 少しだけ病室へ。
僕自身がまだ完治とは言えない為、病室の滞在は、ほんの少しで自重です。
次女は、昼寝中からの寝起きで、ぼ〜っとしている感じ。ちょっと元気がなかったかな??
熱は、すっかり落ち着き、36度台をキープしているとの事。
徐々に回復が見られるので、元気を取り戻して欲しい!
今日から長女を引き取る。
長女は、風邪がずっと治らず、嫌な咳を繰り返しており、家族中、彼女の風邪菌が移ってしまっている。
なので、長女を引き取る=病室に入れなくなるというキツイ選択を強いられる。万全をきす為には仕方がない。
明日は、病室は自粛し、長女の誕生会をする予定です!
2011年10月9日日曜日
また自粛。
完治とは行きませんが、久々に休めた気がします。
息つく暇もない一ヶ月だったので、疲れもあったんだと思います。
僕でこんな感じなので、ずっと泊まり込んでいる妻の疲れが心配。妻も弱音を吐かないタイプの人なので、無理をし過ぎる所がある。
出来れば、そろそろ休ませてあげたいのだが、僕がだらしないので、変わってあげる事が出来ずにいる。これもまた、もどかしい。
早く復活したい!
明日は、長女とも久々の再開です!
神奈川からの援軍も来てもらっているので、しばらく長女と一緒に居れる!元気にしてるかな??
長女の風邪も治ってれば、良いのだが…。どうかな?
昨日のブログ、沢山の方から、激励頂きました、有り難うございます!
娘を信じて頑張るのみです!
勇気を持って、進んで行きます!
2011年10月8日土曜日
主治医からの話。
妻からメールで、「先生より説明がある」との事で、仕事を早めに抜けて、病院へ。
久々に病室へ。
次女と久々のご対面。
髪がかなり薄くなってしまっていた、眠そうと言う事もあり、あまり元気が無い様子で、しんどそうに見えた。
熱は下がっているのだが、風邪の菌が抜けないのだろう。
そうこうしているうちに、先生がやって来て、別室へ。
これまでの検査で分かった事を説明するとの事。
「先に言いますが、良い話ではありません・・・。」またこのセリフ。
白血病を告知された時と同じだった。
娘の白血病は、小児白血病の中でも稀で、難しいタイプに入ってしまうらしい。
正式には、「骨髄異型性症候群(MDS)から転化した急性骨髄性白血病」となる。
この辺を説明するとかなり長くなってしまいそうなので、後日、いろいろ自分なりに調べて、理解した上で、説明したいと思います。
今日は、自分自身もかなりショックが大きいので、詳細を調べたりしながら文章にする気力が無いです。。。申し訳ないです。ちょっと頭が冷静なようで、冷静でない状態です。
普通の骨髄性白血病と何が違うかというと、「化学治療だけで治すのは不可能で、骨髄移植が必要になる」と言うのが一番の重大事項。
つまり、娘は、必ず骨髄移植をしなければ、助からないとの事。
移植をすると、いろいろなリスクが発生してしまいますが、受け止め切れなかったのが、「娘は、子供を産む事が出来なくなる」と言う事でした。
説明を聞いているとき、涙が溢れそうでした。ぐっと我慢するので、精一杯。
告知以来、張り詰めていたものが、崩れそうになったけど、ぎりぎりで、踏ん張れた。
白血病の告知を受けた時以上の辛い内容でした。
たった1歳の娘が遠い未来を限定されるなんて・・・。
不憫でなりません。。。ただただ可哀想で。。。悔しくて。。。やるせなくて。。。悲しい。
一瞬、目の前が真っ白になって、先生の話が耳に入って来なかった。
しかし、重要な説明は続くので、冷静さを取り戻すよう、切り替えして、必死に説明に耳を傾けた。
命を救う方が大切・・・
命には代えられない・・・
救ってあげるには・・・
といった、非日常の言葉が繰り返し出され、本当に自分の娘の事を言われているか?
未だに信じられない、他人事のような感覚。
これが本当に現実なの?という感覚だった。
冷静に考えられるには、もう少し時間が必要。
ちょっと、頭を冷やして、落ち着こう。
落ち着いて、冷静に。
頭を冷やさないと。
そして、とにかく、がんばろう!
2011年10月7日金曜日
家族 vs 風邪。
何も出来ないのが本当にもどかしい。
停滞していると、不安になる。
前に進みたいけど、進めない。
まずは、自身の風邪気味を完治させないと、いけないのは、重々承知。
頭では分かってはいるものの、ついつい焦ってしまう。
早く顔を見て安心したい。
長女もまだ咳こんでいるとの事で、長女にも会えない。
会って万一、またもらってしまったら、振り出しに戻ってしまう。
長女にも会えないし、次女にも会えず、妻にも会えない。
皆、それぞれの場所で風邪と闘っている。本当にやっかいなヤツだ。
次女が1番優秀で、高熱を抑え込み、引き続き日中は、36度台をキープしているとのこと。ただ咳こんで、グズる事も多いようなので、本調子にはまだ遠い様子。夜には、微熱が出ているとの事。
免疫力がほとんど無い次女が頑張っているのだから、僕や長女も頑張らなくては!!
週末までに、完治させて、打倒白血病の闘いに一刻でも早く参戦したい。
目が覚めた時、回復していて欲しいので、今日も早めに就寝します!
2011年10月6日木曜日
回復傾向。
ちょっとくらい良いかなともおもったけど、甘い考えは、止めておく。
妻と行きつけの院内ファミマで夕食。
娘の熱は、日中、36度台まで自力で回復。
夜の最後の検温で、37度になってしまったが、高熱では無くなったので、好材料。
油断禁物。
治り切るまで、細心の注意で臨まないと!
2011年10月5日水曜日
高熱引き続き。
検査の結果、恐れていた風邪だと判明。
抗癌剤治療を行う前、主治医から、免疫が低下するので、「特効薬の無い風邪が一番の強敵。くれぐれも注意するように」と言われていた。
免疫力がゼロに近い娘にとって、風邪を倒すにはかなりの時間が必要。
一ヶ月弱かかるのでは?との事。
対白血病に専念できず、回り道をしなくてはならない。
原因は、恐らく長女の風邪。ここ数週間、ずっと咳をしていて、気になっていた。娘は、病室に入れないので、直接憑るわけはないのだが、僕に潜伏した可能性や、服などに付着していた可能性もあるのだそうだ。
手洗い、うがい、除菌し、マスクを付けていたのだが、服はノーマークだったし、マスクを付けるのが、遅かったり、エンビラから遠くなった所に出て来ていても、黙認してしまったりしていた。
比較的元気な娘を見て来たし、入院生活にも慣れて来ていて、正直、油断があった。
本当に娘に申し訳ない。僕の責任だ。
後悔先にたたず。
少しなら大丈夫だという甘えは、金輪際無しにする。
僕の風邪気味も完全に治るまでは、病室には行けない。今日は、朝からだいぶ調子が良くなったので、行くつもりだったが、自重した。
妻も予定していた長女の来院を断わって、おばあちゃんに病院へ連れて行ってもらえるよう頼んでくれたとの事。
皆寂しくても、それぞれ闘わないと。
難病に対する危機管理を怠り、娘を窮地に追い込んでしまった。
この教訓を忘れてはならない。
僅かでも可能性がある場合は、自重する。これを徹底して行く!
それでも娘は、僕の重大なミスを頑張ってカバーしようとしてくれている。先程の妻との電話では、夜には、熱が下がり始め、最終計測時で、37度台まで下がったとの事!
娘の頑張り、恐るべし!免疫力が無いのに必死で闘ってくれている。有り難うね。
家族もみんなで闘わないと!
もう、ミスはしない、本当にゴメンね。
しっかり完治させて皆で会いに行くね。しばし、お待ちを!
家族の内、妻が健康なのが唯一の救い。娘を頼むね!早く加勢できるよう一刻も早く完治させます。
という事で、早く寝て、退治に向かいます!頑張ります!
2011年10月4日火曜日
高熱再び。
原因は、定かではない為、いろいろ検査をしたとのこと。
肺炎の可能性も少なくないので、レントゲン撮影もするらしい。
肺炎どころか、小さな病気でも、娘にとっては、大きな影響を及ぼす。
何も無いことを祈るしかない。
とにかく、熱が下がってくれないと!
アイスノンの枕で、多少癒されるのか、ぐっすり寝ているように感じた。
看護婦さんに座薬を入れるか問われたけど、今は、何もなしで寝れているので、夜中、しんどくて寝れそうに無い時に入れてもらえる方が良いと思って、取り合えずは、座薬回避。
治療中なんで、熱くらい良く出るのかなと思っていたが、妻が主治医にそれとなく聞いてみると、何回も高熱が出るのは、そんなには無いとの事。ちょっと、心配になる。。。
ちょっとホッとすると、すぐにしっぺ返しが来る。ほんと、厄介な相手。甘くない。
油断せずに、慎重に行かないとな。
僕も昨晩より、のど風邪らしき傾向があるので、しっかり根絶しておかないと。早めに薬飲んで、やっつけておかないと、娘に会えなくなってしまう!明日の朝までに治してやる!
今日のような状態ならば、心配でも会いに行ったらダメ。「このくらい良いや」なんては無しにしなきゃ。「嫌なら治せば良いんだ」と自分にプレッシャーを。
それくらい徹底して、油断しないようにしないと。後で後悔する事になっては、絶対にいけない。
今日は、万全を期して、睡眠とって、明日には完治させる!
【10/03の血液検査の結果。】
WBC(白血球)・・・0.68(前回比 -0.93、基準値3.04~8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・7.6(前回比 -1.0、基準値10.8~14.9)
PLT(血小板)・・・28(前回比-116、基準値150~360)
2011年10月2日日曜日
ご機嫌ナナメ。
今日の娘さんは、少し微熱気味(37.4度)なのでかどうかわからんが、
喜怒哀楽が激しく、3時間くらいの付き添いで、ヘトヘト。(この時間、妻は、長女との交流時間)
機嫌良く遊んでくれていたと思ったら、泣き出し、抱っこ。
抱っこしていると暴れだし、降ろせとアピール。で、降ろすと、泣く。・・・の繰り返し。
普段だと、「機嫌が悪い=眠い」な事が多いので、寝かそうとすると、暴れる。。。
あまりに変なので、オムツを頻繁にチェックするが、何ともない・・・。う~ん、やっぱり微熱だからなのかなと思っていると、ウンチをしたので、取り替えようとすると、暴れだし、四苦八苦。
やっとの想いで、オムツ替えが終わり、これで落ち着いてくれると思いきや、最後の最後まで、「機嫌良い⇒泣き⇒抱っこ」の繰り返しでした。
妻が戻ってくると、ほっとして号泣後、満面の笑み。やっぱり母なんだね。。。
父弱しでした。。。
体調的には、微熱有りなものの、元気!
ただ髪の毛は、そうとう抜けてしまった。
画像で伝わるか???ですが、結構な量になって来ました。
明日から週が始まる為、長女を妻の実家へ送り、おばあちゃんの誕生会を開いて来ました。
来年は、次女もしゃべれるようになって、バースデーソングを歌ってくれますよ!なんて言いながら、ケーキを食べました。
皆が集まれる事だけで、本当に幸せな事。当然だが、最近までは、全く気付かなかった。
家族皆で集まれた時は、すごく有り難味を実感するんだろうな。
一日でも早く。あせらず、確実に。
来週も頑張ろう!
助っ人。
食事も行きつけの院内コンビニになってしまい、本当に申し訳ない一日になってしまった。
「気にするな、普段通りの形を手伝うから。」と言って、こちらのペースに合わせてくれて、本当に感謝。
長女とも打ち解けて、良く面倒を見てくれたので、次女の方に集中できたなと思う。最近は、寝ているばかりしか見れなかったので、久々に次女と良い時間を過ごせた!!
また、今日、10/1は、妻の誕生日!
ケーキを買ってくれたり、粋なプレゼントを用意してくれたりで、大活躍でした、本当、有り難う。とても心強かった!
周りに支えられ、本当に感謝。
応援、激励、勇気付けられ、パワー頂いています。
これからも、精一杯、頑張ります!
妻の誕生日、家族三人は集まれて、ケーキも食べる事ができ、凄く嬉しかった。
次女についで、妻も誕生日を病院内で過ごすことなるなんて。
長女の妻への誕生日プレゼント。ありきたりかもしれませんが、親的には感無量。
バカ親的には、ここまで書けると思ってなかったので、びっくりした!
次は長女。10/11が誕生日!
みーんな、院内での開催になるね。
仕方ない。
何度も言うが、来年は壮大な誕生日会にしたいなぁー!がんばろー!!
2011年10月1日土曜日
長女、帰還!
一週間ぶりなだけだけど、すごく長いきがした。
寝かしつけで、一緒にねてしまい、慌てて、ブログ書いてます。眠い。
今日も次女は、良く寝てましたー。
画像では分からないけど、かなり脱毛していました。スキンヘッドというより、坊主に近づいた感じ。
まだ産毛が残っているので、散髪されたみたいな感じで、スッキリしているので、悲壮感はそんなに無い。
産毛もそのうちに抜けて行くるだろうが…。
隣のベットの男の子が、無事に2日間の一時帰宅!
病室は、寂しくなってしまったけど、予定通りに帰宅できて良かった!
正直、羨ましいなぁと思ってしまう。
娘もあと数週間すれば、外泊出来たりするのかな???期待せずには居られない。
受け入れの準備も大変だけどなぁ。長女の誕生日辺りで帰れたら、最高なんだけど。
まぁ、期待を持ちすぎるのは、ダメなときの落差が怖いので、自重しないと。
週末も頑張りましょう!