時間って凄いです。
だんだんと落ち着いて来ました。
闘病生活も長いので、不思議と気持ちをコントロールする事が出来てくるんです。
再発の事実は、相当なダメージでしが、まだトライ出来る策がある事は、とても心強く、希望があります。
二度目の再発という状況において、何も出来ない事も多々ある事ですので、選択肢がある事に感謝したいと思います。
僕の血が頑張り切れなかった事、凄く悔しいし、次女に謝っても謝りきれない本当に申し訳ない想いでいっぱいです。
本当に悔しい。
僕が骨髄を提供してあげられていたら、もっと違った良い結果になったかもしれません。
ベストを尽くした結果ですし、後悔しても何も進まないと思います。
後は、妻にバトンを託し、次女を救い出してもらいます。
8/29に病気が発覚してから、まる二年になりました。
三年目に突入し、三度目の移植に向けたアプローチが始まります。
手術と呼ばれるものは、何回しただろう。
三歳の次女は、何度もピンチを乗り越えて来ました。
正直、危機的な状態になった事も数回ありました。
普通のお子さんが、経験しないような事ばかりです。
試練の連続。
こんな辛い試練を乗り越えた時、人は大きな成長を遂げるんだと思います。
こんだけピンチを乗り越えて来た次女は、将来、もの凄く強い子に育ってくれるのではないでしょうか？
僕も妻も長女も一緒に成長しています。
強くて素敵な家族になれるはず。
一丸となって、次女を救い出します。
頑張ろう！！
金曜日外来で知り合いの子供さんが再発したのを知り･･同日夜ﾌﾞﾛｸﾞで目を疑いました
返信削除本当に 世の中に こんな試練を与えられる事の方が少ないと思います うちは３つの病院にかかっているので 闘病している子供達も沢山みてきました
本当に お父さんがおっしゃるように この子は
何もしていない 絶対大丈夫だと信じて闘っても闘っても 次々 に試練を与えられている気がします
でも 決してお父さんの血液が力がなかったとは思わないで下さい うちも主人からのﾊﾌﾟﾛ移植でしたので 同じ状況になれば 主人にそうは思って欲しくないと思うと思います
次の移植を考えていくのですね･･本当に 辛い決断ですね まだまだ頑張らないといけないんですね
早く 薬で治る時代が １日でも早くきてくれないですかね
あと うちは骨髄じゃなく末梢血の方が細胞数が沢山とれるから･･と 最初は骨髄の予定だったんですが ギリギリで末梢血からの移植をしたんです
返信削除私も最初は骨髄の方がいいのかな？って思っていたのですが うちの場合 移植前のマルクで80%芽球で 非破壊での移植だったので 末梢血に切り替わったのかな？って思ったんですが･･お父さんが 骨髄の方が良いと思われているのなら そこの所も主治医の先生によく確認してみてはどうでしょうか？
兎に角 自分を責められないで下さいね
たかなさん、いつも有り難うございます。
削除本当に難しい病気ですよね。
ドラマのようには行きません。
元気な娘を見ていると、実感が湧きません。。。
何度も何度も、期待を裏切られて来ましたが、今回できっちり倒し切りたいと思います。
末梢血が良いのか？骨髄が良いのか？難しいですね。
基本は先生にお任せしていますので、良く考えて相談して行きます。
いろいろな事を考えて、考えて、ベストな治療法を見つけたいです。
頑張ります！
臨床研究段階ですが、ＴＣＲ遺伝子治療（愛媛大学など）が承認されているそうです。
返信削除http://www.m.ehime-u.ac.jp/school/int.med1/contents/?p=1026
詳しいことは何もわかっていなくて無責任なコメントで申し訳ありませんが、もしかしたら治療の選択肢の一つになるかもしれないと思い書かせていただきました。
（小児の方の臨床試験への参加が可能かどうかや現在募集しているかなども分かっていません）
娘さんの治療がうまくいきますように心から祈らせていただきます。
コメント有り難うございます！
削除まだまだ勉強不足で、全く知りませんでした。
娘を救いたいと言っているばかりで、情報収集が至らず、情けないです。
とても良い情報を有り難うございます。
記事を読んでいて、鳥肌が立ちました。
勇気の出る研究ですね。
記事を読む限りでは、次女に当てはまるのでは？と期待してしまいました。
あらゆる可能性を探って行きたいと思います。
早速、調べてみようと思います。
有り難うございました！