お礼とお願い。

たくさんの方々から、応援を頂いて、本当に励みになっています、有難うございます！
「何か協力できない？」と言って頂ける事、本当に有難く、胸が熱くなります。
図々しく、一つお願いがあります。
最近CMで、骨髄バンクへの登録を呼びかける広告が流れています。
当事者になった今は、見過ごす事が出来ません。
今まで何もしなかったのに、本当に都合の良い話なのかもしれませんが、一人でも多くの方にご登録頂ける事、勝手ながら、お願いさせて頂きたいです。
バンクへの登録は、説明を受け、採血するだけで出来ますので、思ったより簡単に出来ます。
ただし、ドナーに選ばれた場合、前検査を経て、入院も必要となり、簡単ではありません。移植は、匿名で行われますので、見ず知らずの他人の為に何日も会社を休んだり、学校を休んだりしなければなりません。すごく大変な事です。
実際、ドナー要請が有っても、断わる事も可能です。実際、前検査に行かれない方も多数いらっしゃるようです。
実際にうちの次女の場合でも、前検査の段階だけでも数名の方に打診後、お断りされているらしいです。
それでも、僕達にとっては、登録して頂いた事だけで、感謝に絶えません。
娘や同病で苦しんでいる仲間にとっては、適合人数の多いというのは、希望の光です。
次女の場合は、97名もいらっしゃいました。この人数は、多い部類に入ります。20-30人くらいが一般的との事です。
娘を救ってくれるかもしれない可能性がある人が、一人でも多く居てくれた事だけで、すごい支えになってくれます。

詳しくは、日本骨髄バンクのHPにて。
http://www.jmdp.or.jp/

本当に勝手なお願いですが、ご検討頂けると嬉しいです。
ご検討頂けるだけで、充分嬉しいですので、無理なさらない程度でお願いしておきます。

どうか、お力添えの程、宜しくお願い致します。

再第3クール開始。

楽しいXmasから一転、追試の第3クールが始まりました。
マルク、髄注も行われ、次女は、いつものように、全身麻酔で、フラフラしていたようです。
ハラハラドキドキな日々がまたやって来ました。
今回もアレルギーに気を付けつつ、慎重に投与されます。
キロサイドを前回の倍くらい投与予定。
前回はエンビラに入る事は有りませんでしたが、今回は、入る事になりそうです。
好中球は、徐々にゼロに近づいて行くとの事です。
免疫力は、一気に下がるので、風邪などの感染には、充分に注意が必要。
無事にこのクールもやり遂げて欲しい。
とにかく、移植まで順調に行く事が大事。もう寄り道なしに、行きたい。

がんばろー！

Xmasプレゼント！

先生からXmasプレゼントを頂きました！
次女、一日だけですが、外泊許可を頂きました！
みんなで、Xmasパーティをしました！
次女も長女も、家族皆で、幸せなイブになりました。
ほんと、当たり前だった事が、本当に有難い事だったんだなと気付かされます。
来年も、みんな元気でXmasを迎えたいです。

さぁ、我が家の二人の愛娘の所には、サンタさんは、来てくれるでしょうか？

Happy Merry Xmas！

先生の話。

まだ次女が寝ないので、病院からです。
先程、先生の話を聞いて来ました。
心配していた二文字は、聞かずにすんで、一安心でした。
基本良い話でした！
肺の方は、ほぼ完治したと言って良い状態まで回復しいるとの事！
先生の咄嗟の判断が良い結果となり、感謝、感謝です。
ただまだまだ懸念材料もあり、最大限の注意をして、来週初めから、再第3クールへ臨みましょうとの事。
第1クール、第2クールで、かなりしんどい状態になった事もあり、今度も同じような状態にならないよう祈りたい。
寒くなったので、万全な体制で備えないと。
また、移植に向けた説明もあり、まだまだ先だと思っていたが、迫って来たんだと実感。
あくまで、次女の病状次第だが、現段階では、二月末から三月初めくらいになるのでは？？？との事。
あっという間に二月は来るんだろうな。
嬉しいニュースも一つ。
現況、次女の体調も数値も良いので、Xmasイブに一日だけ外泊をプレゼントして貰えるかもしれません。
長女が少し体調を崩しているようなんで、彼女の体調が戻らないと、受け入れもできないので、長女次第になりそうです。
お姉ちゃんに頑張って、もらわないと！
24日のお昼の状況で判断されます。

実現したら、最高だな。
実現できるよう、みんなで頑張ります！

第3クール再び？

相変わらず、次女は、好調キープです。
数値は、やや落ち始めて来ましたが、良い状態です。
妻に先生から話が有り、今回は、抗癌剤の量をかなり抑えたので、あまり効果が期待出来ないとのことでした。
今回行った分は、肺の状態を優先した為、早々に、本来行いたかったコースを再開したいとの事。
つまり、今回のクールは、カウントせず、仕切り直しで、本来の第3クールを開始する事になるんだそうです。
リスクも大きいと説明されたのをせっかく乗り越えられそうだったのに。。。
でも、仕方ない、切り替えて、また闘いに臨まないと。
少し遠回りしたけど、次女が元気だし、肺の状態が回復傾向にあるので、善しとしなければ。
木曜日に、先生よりまたお話があるとの事です。
先生に呼びだされる時は、毎回、あまり良い事がないので、緊張するなぁ。
今回は、次女の状態は、良いので、あまり心配は要らないとは思うけど。
見た目、元気そうでも、内側からジワジワくる病気なので、油断できない。
「再発」の二文字だけは聞きたく無い。
信じて祈りたいと思います。
がんばろー！

第3クール 抗癌剤終了

昨日で心配されていた第3クールの抗癌剤の投与が終了しました。
これから、免疫力が落ち始めるので、もう少し注意が必要です。
今回は、次女の体調を考えて、キロサイドを予定していた6割くらいの量しか投与しませんでしたが、そのお陰？なのか、順調に好調子を持続していて、血液の数値も凄く良いです。
好中球は、いまだに1.50をキープ。
咳も少なくなってきているので、一安心です。
ただこのクールで予定していた量を投与出来なかった事が心配ですが、何事も無い事を祈り、信じたいです。
次のクールは、強めに行くと言われているので、頑張って、取り返さないと！
まだまだ油断せず、第3クールを順調に終える事を目標に頑張ろう！

第3クール、開始4日目。

久々の更新です。
御心配をお掛け致しました。
心配された第3クールも4日目です。
次女は、元気で、頑張っています！
現況、数値も良く安定しています。
咳も少なくなり、抗癌剤へのアレルギーは、今の所、大丈夫そうです。
ただ食欲がなく、吐き気止めの薬を入れてもらっています。
抗癌剤は、あと3日間、一週間続きます。
このままの調子で乗り切りたいと思います！

がんばろー！

第3クール。

数日、更新せずでした、申し訳ないです。
昨日、主治医からお話があり、第3クールを一週間先送りする事になりました。
肺の状態が完治しておらず、抗癌剤治療に踏み切れませんでした。
しかし、来週には抗癌剤治療を開始しないといけないので、来週中には、肺の状態に関わらず、治療がスタートする予定です。

第3クールは、今までで一番厳しい闘いとなりそうです。

僕も闘いに集中したいと思います。

ブログの更新も頻繁に出来なくなると思います。

とにかく頑張りますので、ご心配なく。

気合いを入れて、頑張ります！

再入院。(外泊終了)

昨日は、病院へ行けませんでした。
次女の居ない家は、かなり静かでした。彼女の存在感の大きさを痛感。
早く治して、戻ってきてもらわないとっ！！

次女は、ＣＴ等の検査が有り、麻酔で眠っている事が多かったようです。
検査結果が良好であれば、11/30より第3クール開始です。

今日も病院へ行けませんので、妻からの速報待ち。
良い結果が出て、予定通りに行けると良いです。

外泊最終日。

ついに外泊最終日です。
始めは長過ぎて不安もあったけど、あっという間の10日間でした。
今日も一日中、家で過ごしました。
外泊中、次女を外に連れ出すことは、自重しました。
外の空気を味あわせてあげる事は、出来ませんでしたが、病院よりは、はるかに行動範囲も広く、楽しめたと思います。
皆の笑顔が増えて、リラックス出来たと思います。
明日からは、我慢も多くなるし、寂しくなるだろうけども、来月の外泊目指して頑張ります。
このペースで行くと、年末年始を家で迎える事が、可能になるかもしれません。
次女は、病院暮らしに戻るので、しばらくストレスが溜まると思いますが、
頑張って第3クールも乗り越えて行きたいです。

まずは、明日の検査で何もない事を祈りたいと思います。

外泊9日目

寝かしつけで、一緒に寝てしまい、ヤバイ、「遅刻だ！」と思ったら、日曜日の早朝でした。(笑)

今回の長期外泊もラスト一日です。
次女と一緒の生活が当たり前になって来ていますので、月曜日の夜は、ギャップがあるだろうな。
「こんなに元気なんだから、このまま退院出来るんでは？」なんて、思ってしまいますが、まだまだ闘いは、これから。
病院に戻った11/28〜29に恐らく、いろいろな検査やマルクが行なわれると思います。
抗癌剤を投与後、今回程、間を開けた事は無く、娘が自力で白血病細胞を抑制出来ているかどうかが判断されます。
この病気は、元気になったからと言っても、急に再発していたりするので、本当に怖い。
体調に影響せず、見えないレベルで一気にやって来るので、油断大敵です。
最近、再発する子を何度も目の当たりにして来ているので、この恐怖にも近い感覚が、検査の度にやって来る。
完治=寛解から5年。
5年もの間、この感覚と闘うのかと思うと、ゾッとしますね。(苦笑)
とは言え、今は先の事を考えるより、目先の事を一つ一つクリアーするしか無いです。
まずは、骨髄移植を良い形で迎える事が第一目標。
こちらのペースで進めらる事が重要です。
先生の話では、2月〜3月頃に移植予定との事です。
これ以前に移植しなければならない状況が来てしまうとリスクが高くなってしまいます。
計画通りに行ってくれるのがベスト。
ゆっくり焦らず、順調に移植日を迎えられるよう、今は地道に頑張るしかないです。
一喜一憂は程々にして。

今日はとりあえず、心配事は忘れて、外泊ラストの一日を楽しみたいと思います！

留守番③

んー。うまいっ！

留守番②

昼寝中。
一息ついて、Coffee飲みま〜す。
たくさん寝てね。(笑)

留守番中。

遊んでまーす！

外泊8日目

外泊8日目です。
次女が居る生活に慣れて来ました。
病院へ戻る時は、寂しいだろうな。
明日は、妻と長女は、いよいよ始まる幼稚園の準備の為、お出かけです。
幼稚園で必要な物を買いに行くのだそうです。
次女は、僕とおばぁちゃんとお留守番。家で一日中遊びたいと思います。
さーて、明日はら何をするかなぁー？？
ちょっと活発になって来て居るので、歩く練習をやってもらおう。
病院に戻ったら、なかなか出来なくなるような事をたくさんやらせてあげたい。
週末をエンジョイしたいと思います！

外泊一週間経過。

今日で外泊一週間経過です。
次女は、相変わらず、好調キープです。
あまりに元気なので、仕事中に心配になったりする事がほとんどない一週間でした。
これも本当に幸せな事。
今日は、昔の会社の先輩に、次女の髪の毛で作る筆の作成をお願いする為に、髪の毛を送りました。
先輩の会社は、宮城県。
この度の大震災で、被災され、会社もご自宅も津波で流されてしまわれました。
そんな中、次女の筆を作成して頂けるとの事で、本当に感謝です。
震災を乗り越えておられる最中、次女の為の時間を割いて頂けるので、きっと凄いパワーのお守りになるのではと願っています。
抗がん剤で抜け落ちた髪の毛を見ていると、切ない気分になりました。
完成は、2-3ヶ月かかるとの事です。
完成する頃には、どんな未来を迎えているのだろう。
骨髄移植をおこなっている頃かもしれません。
素晴らしい筆が出来上がって来る頃、移植が成功しているのが最高だな。
しっかり準備して、良い形で臨めるよう、みんなで、より一層、がんばらないと！
まずは、長期外泊を何事もなく、楽しみながらクリアーしたいと思います！次女の体調が好調のまま、第三クールを迎えたいです。
急に寒くなったので、注意して行きます！
がんばろー！

外泊6日目

外泊が始まってもう6日目です。
始めは不安もあったけど、あっという間に日々が過ぎて行きました。
次女は、病院にいた頃よりずっと元気な様な気がします。
僕も妻も長女も笑顔が増えたと思います。
こんなに元気なのに…なんで…。
本当に不思議な病気です。
髪の毛が抜けている以外は、次女は、病人にみえません。
このペースで進んで行って欲しいです。
長い闘病を考えるとまだまだ序盤。
油断せず、頑張って行きたいと思います！

外泊5日目。

帰宅すると、次女と長女が笑って出迎えてくれました。
当たり前の事でいちいち感動します。
次女は、相変わらず、元気で、アクティブ。
遊び回る体力もあり、たくましいです。
本当に病人とは思えません。
ついこの間まで、エンビラに入っていて、ベットの上だけの生活だったのが、今は、入院前と変わらずの生活。紙一重の差で、大きな違い。
恐らく来週には、第3クールが始まり、一転、不自由な生活が待っている。
この時間が来月も頂けると良いなあ。
楽しんで、疲れを貯めたないように。
明日は祝日。
良い時間を過ごしたいと思います。

外泊継続！

検査の結果、外泊継続です！
ちょっと肺に影があるようですが、OKが出ました。
タンが絡んだような咳をしているのが、「影」の部分なんだと思います。
外泊前のアレルギー、肺に残った菌の仕業。
まだ完治せず、ちょこっと残っているみたいです。
外泊から戻ったら、また検査するらしいが、継続出来たのだから、あまり心配しても仕方ない。
大丈夫なんだろう。
本人は、相変わらず、元気過ぎるくらいで、先程まで、遊んでました。
帰宅後、次女が家に居るのを見て、ホッとしました。
「戻って来てくれて有難う」って言う感じです。
今日から急に寒くなったので、注意しないと。
今週は祝日もあるし、楽しみ。
毎日近くに居れているので、気持ちが楽です。
この時がずっと続いてくれたらな〜と思いますが、それは現実じゃない。
第3クールを良い形で迎えられるよう、次女自身も周りの僕達も力を貯める為の時間。
たくさん力を溜め込んで、闘いに向かいたいです。
ゆっくり、深呼吸しながら、弓矢を大きく引いて、ピュッと攻撃。
今は、リラックスして、弓矢を引こうと思います。
当然、目一杯楽しみながら！(笑)

外泊3日目。

昨日も幸せな日常を満喫しました。
次女は、一日中笑っていました。
ほとんど昼寝もせず、遊び続けて、12時くらいに、やっと眠りに就きました。
今日、一度、病院へ戻り、血液検査をして、状況が良ければ、外泊継続です。
元気過ぎるくらいだったので、良い結果が出てくれる事を祈りたい。
逆に外泊が継続出来ないと一転ピンチが来てしまうので、
今日の結果を考えると心配でドキドキしてしまいます。
今週も外泊継続出来ますように。

外泊2日目

今日の次女も絶好調で、活発に遊び、たくさん笑っていました。
本当に病気の事を忘れてしまいそうになって、ふと我に返るような感覚。
次女が笑っていると、みんなが笑顔になって、明るくなる。
考えてみると、ここ数ヶ月、ため息が多くなって、口数が少なくなっていたように思う。
変にイライラしてしまう事も多くて。気持ちにゆとりがなかった気がします。
僕自身も張り詰めていたものが、今回の外泊で、一息つけた様に思えます。
会社と病院の往復な毎日で、走り続けて来た様な気がします。
家でこれだけ過ごすのは、久しぶり。心身共に深呼吸が出来た感じがします。
ご褒美有難う、次女さま。

外出は怖くて出来ないので、一日中、家で過ごして居ますが、次女は、幸せそうに見えます。
やっぱり、ホームが良いんだなと思う。
たくさん笑って、白血病細胞を倒して欲しい。

明日は神戸マラソン。
目標にして、6月より練習していたので、トライしたかったのですが、今回は辞退する事を決めていました。
来年、リベンジします。
来年の今頃は、恐らくは、次女も退院しているはずなので、パパの頑張りをみせたいなと思います。

とにかく、今は、頂いた外泊のご褒美を満喫したいと思います。
明日も楽しみだなー！

外泊

次女が二回目の外泊許可です！
出張で偶然来ていた僕の兄上も加わり、次女の外泊祝いとおばぁちゃんの誕生日祝いをしました。
6人で囲む食卓は、本当に最高でした。
次女は、ご機嫌で、良く笑って、良く食べてくれました。
長女もいつも以上にハイテンションで、物凄くはしゃいでいました。
家族がそろった姿を見て、しみじみ幸せを噛み締めました。涙が出そう。
笑っている次女は、元気過ぎるので、本当に病気だとは、思えない。
このまま、良い状態を保ち、進んで行けたら良いんだけど。
今の状況に沢山感謝して、
明日も日常生活を楽しみたいと思います！
頑張ります！

速報！外泊許可！

血液検査の結果が良好の為、先ほど、外泊許可が出たようです！
とりあえず、週末を過ごして、月曜日に、通院で、血液検査。
月曜の検査次第で、もう一週間の外泊追加になるようです！
家の掃除とか、いろいろ大変です。
いろいろ除菌できるグッズがいるなぁ。

取り急ぎ、速報でした～(喜)

外泊⁇

昨晩より、神奈川からおばあちゃんが助っ人に来てくれたので、長女と妻が、戻って来ました。
長女は、夜中まで寝ず、興奮していたようです。
次女の高血圧は、薬の影響もあり、身体に負担がかかっていたようです。
「ちょっと治療のペースを弱めて、休憩させてあげましょう。」との事で、高血圧以外は好状況なので、外泊を長めにしてみては？と提案があったようです。
11/18から11/28まで！
嬉しいですが、ここまで長いと逆に不安もなる。(笑)
周りの例を見てもこんなに長いのは、聞いた事ない。まだ第二クール終了したばかりなのに、大丈夫かな？
まあ、先生が言うのだから、大丈夫なんだろうが、急でびっくり。
とは言え、すぐに二転三転するのが、この病気。
まだ決まった訳ではないので、油断せずに行かないと。
実現出来たら、凄いなぁ。
いろいろ準備も必要です。

欠院。

今日は、仕事が長引いた事もあり、妻が明日から家に戻る準備もあるので、病院へ行きませんでした。
ここ数日、血圧が高く、血圧を抑える薬を飲んでいるようです。
先生の話を聞けていないので、原因等、詳しい事は、分かりませんので、心配です。
とは言え、本人は、元気なようで、歩行器で、出歩いていたとの事。
今日、シュクマサさんから、次女のお見舞いを頂きました！
手書きのTシャツ。
偶然にも同じ作者の作品を以前に買った事があり、嬉しいです。
裏には、次女の名前が描かれています。
シュクマサさん、お守りに続き、気を遣って頂き、恐縮です、有難うございます！
次女が外泊出来たら、着てもらいます！
明日から神奈川のおばあちゃんが応援に来てくれますので、長女と妻が家に戻って来ます。
平日はバタバタと忙しくなりそうですが、家族が一緒なのは、安心できる。
やっと3人揃う日々がしばらく確保出来そう。
あと1ピースが足りない。
普通の生活ができたら、どんなに幸せを感じられるんだろう。
高望みしても仕方ない。。。
欲張らず、終末の外泊許可目指して、頑張ります！

好調キープ！

今日も会社帰りに病院へ。
いつもより遅めだったのですが、まだ起きてました。半分寝かけだったけど。
到着後、１０分くらいで寝ちゃいましたが、僕の顔を見ても泣かなかったので良かった！
好中球が、0.22まで上昇しているので、この調子で行けば、終末の外泊が現実味を帯びて来ました。
妻の話では、先生から、「思ったより早い立ち上がり(好中球の出現、増加)ですね！」と言われたようです。
数日前は、ICUに入るかもという状況だったのが、一転、こんな良い状況になる。
良くも悪くも本当に紙一重。

人生楽ありゃ苦もあるさ。
ピンチはチャンス。
人間万事塞翁が馬。

そういう事なんだよなぁ。
良い事ばっかりなら、楽なんだけど。
苦労した分、外泊は、最高のご褒美。
油断せず、ご褒美、獲得しないと！

頑張ります！

二人きり。

今日は一日、次女と二人きりでした。
僕では、不満そうですが、「まあ、しゃあないか」という感じで、何とか付き合ってくれました。(笑)
夜の寝かし付けまでやったのは、初めて。(前回は、夕方まで。)
危うい場面も多々ありましたが、何とか一日過ごせました。次女に感謝。
次女のベット横は、Xmasモードにしました。
良いXmasを迎えられると良いです。
今日も一日、元気でした。
昼は、あまり食べなかったんですが、夕飯は、たくさん食べてくれました。
僕がご飯をあげると、あまり食べてくれない気がするので、夕飯を食べてくれたので、安心しました。
やっぱり、病気を倒すには、たくさん食べてくれないと！食は基本です。

今週、外泊許可出るかな？
今日の様子では期待できると思いますが、油断は禁物。

良い週末を目指し、頑張ります！

エンビラ脱出！

肺の菌が心配されていた数日間から、一転、状況は、好転！
エンビラを脱出しました！！
この分だと、来週に二度目の外泊許可が出るかもと期待してしまいます！
明日は、一日、僕の付き添いデーです。
長女と妻は久しぶりに友達と遊ぶんだそうです。二カ月半ぶり？？楽しんで来て欲しいです。
早く寝て、明日に備えます！

求む！好中球

今日は、東京から、コリオさんの使者？のホリピアーナ先輩が陣中見舞いに来て頂いて、次女へお見舞いを頂きました！
お忙しい中、本当に有難いです。
いろいろ話を聞いて頂いて、少し楽になれました。

今日も会社帰りに病院へ行くと、次女は、またまた寝てました。
昨日より寝顔が安らかで、だいぶ回復して来た感じでした。
妻からの話では、先生から今日の感じで行けば、懸念していたリスク(ICUに移される)は、回避出来るかもとの事。
肺の菌が予想より良い状態になって来た事により、復活しそうな好中球が、攻撃する対象が減るので、肺への集中が回避されるとの事かな？
とにかく、このまま体調が良くなってくれる事を祈るしかないです。
こうなると、昨日まで、「懸念材料」とされていた好中球の出現は、一転、「熱烈歓迎」に変わります。
まだ出現は確認出来ませんが、MONO数が着実に上がってきているので、第１クールの時のように、好中球が出現してくれる可能性は高まって来ます。

二回目の外泊にむけて、がんばりたいです！

週末に突入するので、病院で長女を引き取り、久々に対面です。僕自身も先晩から楽しみにしていたので、めっちゃ嬉しかった。

次女も調子が良くなって来てくれたので、良い週末を迎えられそうです！

がんばります！！

肺の菌

次女の咳の状況は、マシになって来たようですが、あまり良く無い状況は、変わらずのようです。
血液検査の結果、MONO数がで出現し始めたので、ゼロだった好中球も出現して増加して来てくそうです。
検査結果を見た時は、嬉しかったのですが、妻からの話によると、
本来であれば、喜ばしい事なんですが、今回は、懸念材料となっている。
現況、肺に菌が残っている様なのが、問題らしいです。
出現した好中球は、ウイルスや菌等を攻撃します。ほとんど無い好中球が、肺の菌めがけて集中してしまう可能性が強く、そうなる場合、肺に水が溜まる可能性があるらしいです。
これはかなり良く無い状況。
そうなった場合は、ICUで治療しなければならない事になるかもとの事。
本当にいろいろ、甘くない。
束の間の喜びは、一気に覆され、次から次へと窮地に追い込まれたりする。
本当にやっかいな敵。
しかし…、
粘り強く、食らいついて、絶対にこの難敵を倒してやります！
がんばります！

解熱？

病院へ着くと、既に寝てました。
今日は熱が寝る前には、37度に上がったようですが、日中は、36度台にまで下がって来たようです。
まだ咳は激しく、肺に菌が残っている可能性が、あるらしく、まだまだ回復までは、行っていないようですが、ひとまず、熱が下がってくれて良かった！

帰宅すると、郵便受けに、「小児慢性特定疾患医療受診券」が届きました。
この保険証は、1カ月の入院費が￥0～￥11500(これ以上は、地方自治体が負担してくれます。収入により変化。個室料等は、別途。)になる、凄い保険証です。
白血病は、長期入院が必要ですので、こういったサポートがあるんです。
これが適用できない費用(移植に関するドナーさんのコーディネート費用やＨＬＡ検査費用等)もまだまだあるんですが、非常に有難いもんです。

なんだか改めて、すごい病気と闘っているんだなと活字で実感。
カウンセリングの案内やらが、同封されている。
サポートする家族も精神的にしんどくなる人も多数いると思う。
でも、同病で入院している人達の家族は、皆前向きで、病気に向かい合っている方々が多い。
暗くて、いかにも思い詰めているようなオーラを出している人は、ほとんど居ないような気がする。
皆、内に秘めて、歯を食い縛って乗り越えようとしているんだと思う。
震災で海外のメディアが、日本人の忍耐力を称えてくれていたが、その片鱗を身近に感じる。
先祖から頂いた素晴らしいスピリッツをルーツに、これからも前に進んで行きたいと思います。
まだまだ頑張ります！

微熱、回復へ。

バタバタして、更新できませんでした、ご心配おかけして、申し訳ないです。
次女は、微熱程度に治まって来てくれましたので、このまま抗生剤が効いてくれる事を祈るばかりです。
日中は、元気に遊んでいるようですので、少しホッとしています。

本当に油断出来ない日々です。
安心して毎日過ごせたら、どんなに幸せかなぁと思いますが、今はそんな時では無いので、気を引き締めて、頑張り倒します。
親が頑張り過ぎるのは良く無いと言われますが、気を張っていないと、病気に隙を突かれそうで、落ち着けない。
頑張る事で、少し落ち着けるんですよね。
今は、全速力で走り続けたいと思います。

病気を倒してから、嫌ほど安心する日々を満喫してやろうと思います！

一転、高熱。

朝は元気でしたが、しんどいのか？ランチ以降は、眠ってばかり。
夕方の計測で、39.3度まで上昇。

【11/6血液検査結果】
ＷＢＣ（白血球)・・・0.06（前回比　-0.17、基準値3.04〜8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・6.5（前回比-3.8、基準値10.8〜14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・40（前回比-12、基準値150〜360）
ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.00（前回比-0.12、基準値1.57〜5.78）
ＬＤＨ(組織ダメージ指数)・・・191（前回比-127、基準値106〜211）
ＭＯＮＯ数(単球)・・・0.00(前回比-0.00、基準値0.15〜0.47)
CRP(炎症反応)・・・3.99(+3.55、基準値0〜0.30)

先生曰くは、CRPの数値が上がってしまっているので、熱も出て来たようだとの事。風邪では無く、抗癌剤に対するアレルギーかも？しれないらしく、抗生剤は、変えずに、様子をみますとの事。
「風邪よりは、マシですか？」と聞くと、「どっちもどっち。あんまり良く無いですね。」との返答…。
半日ですぐに体調が変化してしまう。
本当に簡単じゃない。
長引かない事をただただ、祈るだけ。
取り急ぎ、熱を落ち着かせないと！

パパ担当。

今日は朝から、僕一人で病院へ来てます。
入院以来、午前から一人では、初めて。
次女と二人きりの時間も久しぶりです。
妻は長女と、1日デート。
髪を切りに行くみたいです。
入院以来初めて。
楽しんで来て欲しいです。
到着時、次女は、一人で機嫌良く遊んでました。
「あら、今日はパパなの？」って感じで、そっけなく。
最近、泣いてばかりだったので、一安心。
まだ37.5度の熱があるようですが、顔色も良く、元気です！
今日は一日、頑張るぞ！

生存率30%という現実。

昨日、先生より説明がありました。
寛解に入っていた事もあり、良い話が聞けるはずでしたが、現実は、厳しく、辛い結果でした。
「寛解になって、良かったですね。」から始まり和やかに先生のお話しが進んだ。
寛解を喜んでいたが、第1クールでの寛解は、約95%に至るらしく、娘の場合は、この時点で寛解に至らなかった場合は、急遽、移植を行うリスクもあったとの事。この場合は、生存率が10%程度になってしまい、これを回避出来た事は、大きい。
骨髄移植の具体的な説明。
次女の場合、まだ1歳で、体力的な問題も懸念され、「ミニ移植」を選択する事になりそうだとの事。
時期は、第4〜5クール後。
理想的には、2月頃を目指すとの事だが、ドナーさんのマッチングもあるので、こつらの希望通り行くのかはわからない。ドナーさんが決まるまでは待機となり、抗癌剤で抑制しながら、待つ形になる。
骨髄移植には、「フル移植(骨髄破壊的前処置による移植)」と「ミニ移植(骨非破壊的前処置による移植)」の二種類の方法がある。
「フル移植」は、昔から行われて来たポピュラーな治療手法で、骨髄を一旦、ゼロにしてからドナーの骨髄を注入する方法。簡単に考えると、全取っ替え。
「ミニ移植」は、近年に多く行われ始めた新しい手法で、娘の骨髄を半分？(量は、わからないです)くらい残して、ドナーの骨髄を注入する。半取っ替え。自分の骨髄を残しているので、
GVHD(移植後の拒絶反応)のリスクが 軽減される。
まだまだデータが少ない為、治療成績は、断定出来ないらしいが、それ程、成績は、変わら無いのではと言われているとの事だった。近年では、一部の病院では、ミニ移植だけを行い、フル移植は、やらない所もあるらしいです。
まだまだ研究が続けられている途中で、どちらが良いかハッキリと言えないらしい。
単純に考えると、成績が同じならば、GVHDのリスクも少なく、患者の負担が少ないミニ移植が良いと思うだが？
次女の場合、本当はフル移植をしたいが、体力的な物と障害が残る可能性を少なくする為にミニ移植を選択する方が良いとの事。
あくまで僕の理解だが、データが少なくハッキリ言えない段階だが、「フル移植＝効果が高い＝リスクもある。」「ミニ移植＝効果が多少低い＝リスクが軽減される。」と考えるられているのかな？と思う。
また、移植は、何度も行えるのだが、体力的な問題もあり、人それぞれ個人差がある。
ミニ移植ならば、数回行える可能性はあるが、フル移植は、体力的に何度も出来ない。
小児白血病患者は、全国で年間で100人程度。
骨髄性白血病は、そのうちの30人程度。
娘のAML-M7は、その5%なので、1.5人。
娘の場合、骨髄異形成症候群からの転化と、染色体の形が特殊であるとの説明。
「数年に1人くらいなんですか？」と聞くと、「10年に1人いるかどうか？」との返答…。
過去に同じような症例を見つけるのは、難しいかもしれないとの事だった。
改めて、現実を知らされた、やっぱり、娘の病気は、簡単な病気では無いんだと。
「ただデータが無いので何とも言えない。珍しいだけかもしれない。治療し易いかもしれない。とにかく、治すつもりでやるので、一緒に頑張りましょう」との事だった。
娘は、ハイリスクゾーンに分類されました。ハイリスクは、一般的に、生存率が20-30%との事。大変厳しい。
数字を考えると涙が出そうになりました。
グッと堪えて、気合を入れ直しました。
10年に1人の病気でも、症例が無くても娘には関係ない。
この闘いに勝つだけ。
データは気になるし、受け止めなければならない。
でも、娘は、目の前の娘の病気と闘い、倒すのみだ。
過去に例が無いなら、最初の一歩になる！
信じて、絶対に乗り越える！

本田美奈子さん。

今日は、長女とみっちり遊んだ後、病院へ。
最近、僕の顔を見ると、入れ替わりで、ママが居なくなるのを警戒して、泣き出す。
マズイ傾向だな。。。行動パターンを把握されて来た。学習能力が上がって来たなと嬉しさもありますが。(笑)
今日は、38.3℃まで熱が上昇。
風邪の恐怖が…。風邪で無い事を祈るばかり。

【11/2血液検査結果】
ＷＢＣ（白血球)・・・0.23（前回比　-1.10、基準値3.04〜8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・10.3（前回比+4.3、基準値10.8〜14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・52（前回比-27、基準値150〜360）
ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.12（前回比-0.57、基準値1.57〜5.78）
ＬＤＨ(組織ダメージ指数)・・・318（前回比-17、基準値106〜211）
ＭＯＮＯ数(単球)・・・0.00(前回比-0.00、基準値0.15〜0.47)
CRP(炎症反応)・・・0.44(+0.37、基準値0〜0.30)

CRPが高くなっているのが、心配。
この数値が高くなると、風邪の疑いも高くなり、熱の原因ともなる。
好中球が減少しているので、免疫力は、低下。
前回のような事にならないよう、注意せねば。
先程、NEWSを見ていたら、本田美奈子さんの追悼ライブの話題をやっていた。
娘と同様の急性骨髄性白血病。
御冥福を改めてお祈りさせて頂きます。
去年までは、テレビの中の世界の出来事。NEWSの中のエピソードであり、気に留める事は、少なかったと思う。
他人事じゃなくなった。
病気との付き合い方に慣れて来たし、病院には、たくさんの同病の子供達がいる。日常化したような感覚。
でも、やっぱり、この病気は、簡単じゃない難病なんだよなと改めて感じる。
気を引き締めて、油断せず行かないと！
絶対に負けないぞ！と決意を再確認。多くの先人達のデータのお陰で、勝率は高まっている。
悔しい想いで残していって頂いたものの積み重ね。
本当に感謝して、無駄にしてはいけない。
みんなの分まで、絶対、勝とう！
明日は、先生からの説明がある。
寛解になってくれたから、大丈夫と言うワケでは無いので、やっぱり少し緊張する。期待半分、不安半分。
何があっても前に進むしかない。
ポジティブに、冷静に。感謝して。
いろんな想いを背負って、たくさん後押し頂いて、明日も頑張ろぉ〜！

再びエンビラへ。

昨日から、再びエンビラが取り付けられました。
ベットから降りられ無い生活がしばらく続きます。一気に不便になるし、娘もストレス溜まるだろうな。
抗癌剤の影響で食欲が落ちて来たのと、微熱が出ているとの事。
くしゃみと咳も少ししているので、心配です。
血液検査で炎症反応はそれ程出ていないので、大丈夫だとは思うのだが。
また、ベットが隣の部屋へ引越しになりました。
次女は、人恋しくなると泣き続けるので、看護師さんの目の届く方へ移動した形です。一部屋は、四つのベットが並んでいて、今の所満室です。
賑やかな方が次女には良いみたいですので、気分を変えて、頑張って欲しいです！

祝！寛解！

やりました～～～！
Ｙ先生より、まだ速報ですがと念置きされつつも、「寛解に入ったと見てほぼ間違いない。」とのお言葉！
病棟に入る際に、Ｙ先生と目が合い、えらい笑顔だった意味は、これでした！

まだ、何種類かのデータを待っているとの事で、全てのデータが集まった結果を金曜日説明頂けるとの事でした。
思いもよらないサプライズっ！安心しました～～～。めちゃめちゃ嬉しい。
本当に悪い事ばかりで、期待を裏切られ続けていたので、ダメでも落ち込まないよう「心を整えて(←某サッカーのパクリ？)」いました。こんなに良い方へ行ってくれるなんて！
同室の戦友達も祝福してたり、僕が入ってくるのを見て、わざわざ病室まで話に来てくれたＹ先生も一緒になって、喜んでくれて、感動した。
「ああ、みんなで、一緒に頑張って来たんだな。」と勝手に感じた。
選手(次女)が居て、マネージャー(僕ら家族)が居て、チームメート(同室のＡ君家族)が居て、応援団(僕らを支えてくれている方々)が居て、コーチ(看護師さん)、監督(Ｙ医師)が居る。
「みんなで一つのチーム。」みたいだなと思った。
目の前のモヤモヤが一気に明るくなったような感じです！
でもまだまだ1回戦を突破しただけなので、油断せず、頑張らなくては！

今日で寛解導入療法2の抗癌剤投与は終了です。
今回は、抗癌剤の組み合わせは、キロサイドを3日間で大量投与。イダマイシンが初日だけ。エトポシドが今日までの5日連続。
ソルメルコート(ステロイド）が10/30までの3日間だけだったので、徐々に食欲が落ちて来たようです。

寛解に入った事で、現実的に次女の生存率は、格段に上がったと考えて良い。
寛解に入らなかった状態での骨髄移植を行った場合の生存率は、10％程度との事だったので、これを回避出来た事は、本当に大きい。1歩どころか10歩くらい前進した感覚です。

ちなみに「寛解(かんかい）」とは、完治までは、至らないが、治療の効果によって、白血病細胞が一旦、観察されなくなった状態。ただ、白血病細胞は、観察されない微小なレベルでは、存在しているので、この微小なレベルの白血病細胞を治療する為、繰り返しの抗癌剤投与が必要なのだそそうです。
「一見、治っているようだけど、微笑レベルの白血病細胞が残っているので、再発の恐れがある。＝寛解」で、「微小なレベルの白血病細胞もなくなった状態＝完全寛解」、「完全寛解の状態が5年以上＝完治」となる。

次女の場合は、寛解したから、ＯＫという訳ではなく、再発を防いで、良い状態で、骨髄移植を行う事が必要。奇跡が起こって、移植が回避なんて出来たら、最高ですが、あまり夢を見過ぎないように自重。人生、そんなに甘くないことは、ここ2ヶ月で充分勉強させてもらった。
祈りつつ、現実も受け止めつつ。。。
11/4(金)にある程度、詳しい説明をして頂けると思うので、移植のタイミングも説明してもらえるのでは？と思います。この辺もすごく気になる。

とにかく、今日は、すごく良い日でした。・・・と思ったら、今日は、僕と妻の入籍記念日でした！
だから、次女がプレゼントくれたのかな？とくさい事をいいつつ、良い気分で眠りに就きたいと思います！

今日は、本当に元気になれました、応援頂いてる方々に感謝、感謝です。
油断せず、これからも頑張ります！

第二クール4日後。

会社帰りに病院へ。
ちょうど妻が寝かしつけに入っていましたが、眠りたいのに眠れない感じです。

【10/31血液検査結果】
ＷＢＣ（白血球)・・・1.33（前回比　-1.34、基準値3.04〜8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・6.0（前回比-1.6、基準値10.8〜14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・79（前回比-57、基準値150〜360）
ＮＥＵＴ（好中球)・・・1.27（前回比+0.68、基準値1.57〜5.78）
ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・312（前回比-23、基準値106〜211）
ＭＯＮＯ数(単球)・・・0.00(前回比-0.63、基準値0.15〜0.47)

予想通り、軒並み数値が下がって来ました。
MONO数がゼロになってしまったので、好中球も減少して行くんだろうと予想されます。
好中球が、0.50を割ると、再びエンビラに入る事になりはそうです。
抗癌剤は、明日で終了。
第一クールに比べると、本当にあっという間。
今回こそは無事に乗り切りたい。
前回の教訓を活かして、念入りに注意して行きます！
まずは、自分自身の体調管理。
今週中にインフルエンザの予防接種に行って来るつもりです。
ここ数日、身体が重く感じるので、早寝して、体力を回復させねば！
明日もがんばろう！！

第二クール三日目。

今日は大阪マラソンで交通規制があったので、夕刻に病院へ。
到着後、妻とバトンタッチしたが、次女は、号泣。
普段は、すぐに泣き止むのだが、今日は、激しく、しばらく経っても、泣き止まず、僕が手を差し出すと、振り払われる始末。。。
号泣して、ご飯も食べてくれないのはマズイので、妻を呼び戻し。
僕が来るといつも大好きなママが居なくなるので、悪者扱いなんだろな。(涙)
しかし、今日は、強烈だったなぁ。
抱っこすれば、いつも泣き止んでくれるのだが。。。どうしようも出来ず、寂しい想いでした。
次女も抗癌剤の影響でストレスが溜ってるんだろうな。
抗癌剤は、あと二日で終了。あっという間です。
第1クールは、本当に長かった.
周りも相当疲労していたんだと思う。
今週も油断せず、がんばろう！

周りの体制。

昨晩、帰宅してから、横になっていたら、寝てしまってました。
昨日は、午後から長女と一緒に病院へ。
抗癌剤再開の影響か？調子がイマイチ良く無い感じで、ご機嫌ナナメ。
夕食もあまり食べてくれなかった。
外泊時、あんなに元気で、食欲も旺盛だったのが、大きく変わって、病人に逆戻りしたみたいな感じです。
とは言え、まだまだ元気なので、ご心配無く。
外泊時が、元気過ぎだったのかもしれませんね。
また闘いが始まったんだなと実感。
第一クールに比べると、投与期間は、短いので、何とか頑張って欲しい。
風邪や感染症には、絶対に注意せねば。
昨日も、ほんの少し咳をしていたのが、心配。
前回の例があるので、過剰反応してさまう。
周りに出来るのは、「備えあれば憂いなし。」で、過剰予防に徹するしかない。
だんだんと寒くなりそうなので、本当に注意しないと。
来週金曜日のマルクの結果説明が、気になって仕方ない。
どうか良い説明が聞けますように。
第二クールこそは、順調に推移出来ますように。
周りの生活も徐々に安定して来た。
ペースを掴んで、日常化しないと、長続きしない。
今後、毎週土曜日は、妻と長女と夕食を取れるようになりそう。次女の寝かしつけ次第なので、時間帯は、安定しないのだが。
夕食は、長女の大好きな回転寿司にいきましたが、入店は、22:00くらい。
長女は、眠そうでしたが、何とか機嫌良く食べてくれました。
こういう時間を徐々に増やしていかないと。長女の為にも、もう少し早い時間帯での安定を目指したいです。
月曜日は、長女の幼稚園の入学申し込みに行きます。一足早く、12月より、入園開始予定。
平日の生活も安定出来るよう、準備しないと。
やる事は、まだまだたくさんありますね。。。
平日の安定化には、かなり工夫が必要です。
いろいろと判断、決断を瞬時にして行く事が、増えそうです。
頑張っていかないと！

寛解導入療法 第二クール開始！

一日振りに病室へ。
マルクと髄注を行い、抗癌剤投与開始されたとの事。
一日早く寛解導入療法、第二クールが始まったようです。
今回は、五日間の連続投与を予定。
キロサイドを前回より大量に投与するらしいです。
主治医とほんの少し話せただけなので、あまり詳しく聞けなかった。
来週の金曜日にマルクの結果を説明頂けるとの事だったので、結果が凄く気になってしまいます。焦っても早くならないんですけどね。(笑)
ここで寛解に入っているかどうか？
今後に大きく影響するので、来週は、ドキドキな一週間となりそうです。
どうか、寛解へ辿り着いていて欲しい！

【10/28 血液検査結果】
ＷＢＣ（白血球)・・・2.65（前回比　-1.29、基準値3.04〜8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・7.6（前回比-0.1、基準値10.8〜14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・136（前回比+50、基準値150〜360）
ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.69（前回比-0.74、基準値1.57〜5.78）
ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・335（前回比-9、基準値106〜211）
ＭＯＮＯ数(単球)・・・0.63(前回比+0.04、基準値0.15〜0.47)

本日朝のデータ。
外泊で無理があったのか？
抗癌剤投与前にも関わらず、数値が減少気味。
抗癌剤投与で、益々、減少すると予想され、数日後には、再びエンビラが装着され、ベット内に留まる事になる。
点滴や心電図のコードも常時ついているので、次女にとっては、ストレスなんだろうなぁ。
今日は、外泊時とは別人のように、調子が良く無い感じでした。
麻酔と抗癌剤なんで、仕方ない。
食欲も無くなるんだろうな。
第二クールは、五日間だけだし、頑張って乗り切りたい！
がんばろー！

外泊時、血液検査データ。

今日は出張でしたので、病院に行けませんでした。

昨日とはうって変わって、静か〜な家に帰宅。

恐ろしいほど静かです…。

昨晩は、本当に楽しい夜でした！

昨日、UP出来なかった検査データ。

【10/26 血液検査結果】

ＷＢＣ（白血球)・・・3.94（前回比　+2.21、基準値3.04〜8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・7.7（前回比-0.3、基準値10.8〜14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・86（前回比+28、基準値150〜360）
ＮＥＵＴ（好中球)・・・1.43（前回比　+1.36、基準値1.57〜5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・344（前回比+81、基準値106〜211）

ＭＯＮＯ数(単球)・・・0.59 (前回比+0.48、基準値0.15〜0.47）

これが外泊に繋がった検査データ。

軒並み、見たことがないような良い数値です。

娘が緊急入院した時の好中球は、0.50だったので、入院前よりも良い数値になりました。

諸々、基準値の数値に入ったりしているので、あんなにもの凄い元気だったのかな？

娘達が寝たのは、夜中の1:30頃でした。。。

ちょっと無理し過ぎたのか、朝起きると、少し咳をしていたので、心配で不安になりましたが、病院へ戻る際、検査して、入室を許可されているので、大丈夫だと思います。

(外泊時に病気を持ち込まないように、毎回、検査があるようです。)

まだまだ些細な事も敏感になってしまいます。

風邪をひいてしまった過去があるので、娘が咳をする度に、ギクリとしていました。

明日、マルクと髄注を行います。

全身麻酔をするので、体調は崩すかもしれません。

土曜日からは再び抗癌剤スタートですので、数値も落ちて行きます。

今回の数値達にまた来月会える事を祈りたいと思います。しばしお別れ。

来月も外泊許可が出る事を期待して、一ヶ月乗り切りたいと思います。

外泊！全員集合！

外泊許可が出てから、バタバタでしたが、久々にガラス越しでない、本当の意味での家族全員集合、家族団欒を実現できました！！
昨日の時点でなんの予告もなかったので、夢のような一時でした。
娘達は、夜中まで、はしゃぎまくりでした。難病なんて、嘘みたいに、動き回っていました。
はしゃぐ娘達を見ていると、これが幸せってもんなんだろうなと実感しました。無意味にビデオと写真を撮り続けてましたね。(笑)
めちゃめちゃ楽しい夜でした。
たくさん応援して頂いた方々のお陰で、ここまで辿り着いたんだと思います。
今まで頑張って来たご褒美頂いたんだと思います。全てに感謝です。
今晩は、僕も含め家族全員が、はしゃぎ過ぎて、疲れ果てました。。。
明日は、出張なので、この辺で。
有難うございました！

外泊許可！速報

先ほど、妻から電話連絡。
血液検査の数値が良かった為、本日1日のみ、外泊許可が出たらしいです！
突然で、ビックリ。
準備も出来ていませんので、ちょっとバタバタですが、取り急ぎ、ご報告しておきます！

考え方。

またまた今日も寝てました。
寝ている写真ばかりで、申し訳ないです。
予想通り、今日も好調キープだったようです。
病室に入ると、また新しいベットが増えていて、4-5歳？の男の子が寝ていた。
妻に聞くと、二歳半くらいの時に入院していたが、再発してしまったのだそうだ。
次女が入院してからの二ヶ月の間でも、再発してしまい、再治療をしている子が数人入院して来たりしている。
退院出来たとしても、こういった現実も実際にあり、簡単ではない病気なんだと改めて実感させられる。
かと言って、暗くなっている訳では無く、こうした事も含めて充分に理解して、向き合って行かないといけないと思う。決して簡単な敵では無いのだから。
元気な娘を見ていると、ついつい自分の娘だけは、なんだなんだ言っても、大丈夫と思ってしまう。油断は隙を生む。
リスクを徹底的に理解する事は、メリットを探求するよりもずっと意味がある。リスクを理解していなければ、たまたまでしか、リスクは回避できない。
たまたまに頼っていては、不運で負けてしまう。普段であれば、負ける事は、必ずしも悪ではない。失敗は成功の素なんだから。しかし、今回、それは許されない闘い。絶対に勝たないといけない。
リスク回避の確率を高めるには、リスクを徹底的に理解する事が近道。
そして、現実だけを見つめるだけではなく、希望や奇跡を信じ続ける事が凄く大切だと思う。
僕たち家族は、次女の頑張りを信じて、しっかりサポートして行く事以外にない。
まだまだたくさん強くならないといけないなぁ〜。
もっともっと、頑張ろう〜！

マルク延期！

会社帰りに病院へ。
ちょっと遅くなってしまったので、既に寝ていました。

ス～ス～と寝息を立てて、気持ち良さそうに寝ていました。

今日も一日、元気だったようです。

妻からの伝え話では、血液検査の状態が良好な為、明日のマルク(骨髄液検査)は、延期し、金曜日辺りに行うらしいです。

【10/24の血液検査の結果。】

ＷＢＣ（白血球)・・・2.21（前回比　-0.47、基準値3.04〜8.54）

ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・7.5（前回比-1.50、基準値10.8〜14.9）

ＰＬＴ（血小板)・・・56（前回比+9.0、基準値150〜360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.42（前回比　+0.20、基準値1.57〜5.78）

ＬＤＨ(組織ダメージ指数)・・・314（前回比-2.0、基準値106〜211）

ＭＯＮＯ数(単球)・・・0.34(前回比+0.10、基準値0.15〜0.47）

普通、ＭＯＮＯ数が上がってくると、好中球が急速に増えると同時に、悪い細胞も同時に発生し出すらしいのですが、次女の場合、ゆっくりしたペースでの増加になっているので、悪い細胞の発生も遅い。

これは、良い傾向らしいです。

好中球が増えている状態は、良い状態なので、もう少しこの状態をキープして、第2ｸｰﾙ開始前にパワーを溜め込んでほしいです。

第2ｸｰﾙは、土曜から開始予定との事。土曜からまた抗癌剤投与が始まります。

少しホッとしました。第2ｸｰﾙに入れると言う事は、移植のリスクが少し下がるという事です。

「抗癌剤を投与できる」＝「薬の効果が見られる。」

と判断されたという事。この兆候が見られない場合は、早期の移植も考慮されると説明があったので、不安もありました。

骨髄移植に踏み切るタイミングは、早いほどリスクが高いと言われています。

身体中にある見えないレベルの癌細胞をなるべく抗癌剤でゼロに近付けてから、

骨髄移植へ踏み切る方が、治療効果が高いとされているからです。

10/21(金)予定のマルクの結果(4～5日は、必要)は、今後の治療方針に大きな影響を及ぼすので、結果後の主治医の見解を聞くまでは、心配は続きます。

マルクが延期された事は良いことなので、喜んではいるのですが、マルクの結果が遠のいたので、不安と期待も先送りされてしまいます。

先生の話を聞きに別室に行く際って、本当にドキドキするので、まだまだ慣れません。

これまでは、期待する気持ちが強い中、ほとんど、辛い話ばかりで、現実を思いしる事も多かったです。期待を上回ってくれれば、相当うれしいですが、ポジティブに考えすぎると、落胆も大きいですので、難しい所です。

子供の時、学校の通信表を渡される時のような気分です。

聞きたいようで、聞きたくないような複雑な気分。

今の次女の様子を見ていると、自信が湧いてくるので、ついつい浮かれてしまい早く結果を聞いて安心したいと思ってしまいます。

・・・という事で、金曜日までは、恐らく、元気になる一方では？？？と予想されます。

順調に進んで欲しいです。

油断せず、がんばろう～！



久々の付添い。

風邪が完治したので、久々に妻と交代して、次女とマンツーマン。
だいぶ時間が空いてしまったので、忘れられてるかも？と不安でしたが、覚えていてくれたようです。
微熱はあるものの、体調は、良さそう。元気で、機嫌も良く、アクティブ。
音楽に合わせて、身体でリズムを取る。しばらく会っていないうちに、凄い成長を感じた。
髪の毛が抜けてしまったので、赤ちゃんのような見た目だけど、長女がこれくらいはの時は、歩いていたし、しゃべり始めていたので、そろそろ、歩き出したりするかも。楽しみ。
やっと次女の闘病に再参戦できたので、また頑張って、サポートしたい。
今週半ばからは、第二クールが開始する予定です。
体調は、(抗癌剤の影響で)良くなくなると思うが、乗り越えて行かないと！
くれぐれも風邪に注意。
万全を機して、闘いに望みたいと思います！
がんばりまーす！

脱エンビラの恩恵

エンビラが取れたので、院内の移動が可能となりました！
ベットから下りれたのは、9/13以来です。
一ヶ月以上は、ベットの上でのみの生活でしたので、床上に降り立った次女を見た時、感動して泣きそうになりました。。。普通の事なんですけどね。

この嬉しさに便乗して、病棟の玄関まで行き、ガラス越しに長女とも対面。

ガラス越しではありますが、家族全員が勢揃いしました！

長女を見た次女は、興奮して、良い笑顔を連発してくれました！

数日前には、考えられない光景でした！大袈裟ですが、本当に奇跡のような感覚です。

一ヶ月半って、本当に長い。

あっという間だった感覚と、長かったなぁと言う感覚が、入り混じって不思議な感じです。

そして、嬉しいNEWSがまた一つ。

僕と長女の風邪が完治とみなした事で、妻が入院後、初めて家に帰って来ました！今晩のみですが。8/29以来ですから、約2ヶ月振り。

長女と妻と三人で、病院近くの居酒屋に行き、遅い夕食。長女は、疲れ果てて、途中で寝てしまいましたが、家族三人の外食も本当に幸せ。

楽しくて仕方がなかったです。

これが四人全員だったら、もの凄い感動なんだろうなー。

本当に、一つ一つの事が有難く感動的。

次女の頑張りで、いろんな事に気づかさせてもらいました。
家族の絆は、すごく深まったと思います。ピンチの後には、チャンス有り。

次女が復活した際には、凄い家族になっているんだろうな！

より一層、家族一丸となって、もっともっと、頑張ります！！

エンビラ脱出！

おはようございます。

昨晩から日曜日まて、長女と二人暮らしです。

寝かしつけで、一緒に寝てしまい、朝6時に長女に起こされました。(笑)

昨日は、結論から言うと、外泊許可が下りませんでした。

しかし、外泊が無理でも、エンビラ(ベットを囲むビニールシート)を外す事が可能になりました。

【10/21の血液検査の結果。】

ＷＢＣ（白血球)・・・2.68（前回比　+0.95、基準値3.04〜8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・9.0（前回比+1.0、基準値10.8〜14.9）

ＰＬＴ（血小板)・・・45（前回比-13、基準値150〜360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.22（前回比　+0.15、基準値1.57〜5.78）

ＬＤＨ(組織ダメージ指数)・・・316（前回比+53、基準値106〜211）

ＭＯＮＯ数(単球)・・・0.24(前回比+0.13、基準値0.15〜0.47）

好中球が、0.50までは、回復しなかったので、惜しくも外泊許可は出ませんでしたが、ある程度、増えて来たので、エンビラが取れました！

エンビラが取れると、ベットから降りる事が可能となります！

院内のプレイルームにも行けるようになり、院内であれば、自由に移動がOK。一歩前進です！

来週、経過を見て、火曜日にマルクを予定。

ちょっと予定より遅れ気味ですが、前進してるので、焦らず行きたいと思います！

頑張ろう〜！

再会。

神奈川のおばあちゃんが、本日帰るので、長女を妻の実家で預かってもらう為に、昨晩帰宅後、妻方のおばあちゃんと病院で待ち合わせ。

長女の風邪は、ほぼ完治したので、久々に病院へ連れて行く事が可能となった！

二週間ぶりにママと再会。

長女のテンションは、上がりまくり。

嬉しそうな妻と長女を見て、こちらも、凄く嬉しく、ほっこりした気分になりました。

院内のコンビニで、二人のおばあちゃんと妻、長女、僕で、簡単な夕食。

こんな大人数での食事は、入院後初めて。

しかも次女に明るい兆しが見えて来たので、話題も明るく、良い時間だった。

次女の方ですが、思ったより数値が上がって来ていない事もあり、受け止め側(家族の風邪)の問題もあるので、週末の外泊は、難しそうです。

本日予定のマルク(骨髄液検査)も出来るかどうか？？？

遅い時間に行ったので、眠そうで、ちょっと目つきが悪いですね。(笑)
ぐずって、泣いていました。元気に泣いていましたので、ご心配無く。

【10/19の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・1.73（前回比　+0.33、基準値3.04～8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・8.0（前回比-1.3、基準値10.8～14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・58（前回比-70、基準値150～360）
ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.07（前回比　+0.01、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・263（前回比-3、基準値106～211）

ＭＯＮＯ数(単球)・・・0.11　(前回比+0.05、基準値0.15～0.47）

好中球が思ったより伸びてきません。おそらく外泊許可の基準は、0.50だと思うので、この数値に達するまでには、あと数日かかるかなって感じです。

なかなか思い通りに行ってくれない病気ですので、焦らず行きたいと思います。

がんばろう～！！

外泊について。

ここ二日、明るいNEWSをUPできたので、いろんな方々から、コメントやメール頂き、本当に有難うございました！パワー頂き、ますます元気になりました！
僕自身の風邪は、目処がたった感じがします。近々、完治宣言出来そうです。
身体が軽くなって来ているのを実感。
風邪気味かなと自覚し、薬を飲み始めたのが、10/3だったので、半月以上、ひきずってしまっている。
ただの風邪でこんなに長引いたのは、あんまり記憶にない。その間、病院も二回も行ったのもレアなケース。やっと回復に向かいだして、ゴールが見えて来た気がする。

妻と電話で相談。
僕も長女も100%回復した？と問われた場合、現段階ではYesとは言えない。
目先の利益にとらわれてはダメ。
今週末の外泊は、自重すべきなのかもしれない。
明日の様子で判断しようと思います。
今週はあきらめて、来月万全な状態を目指す方が良いのかも。
直前までは悩んでみますが、今回は、自重する可能性が高いです。
あくまで、外泊を実行するのが目的ではない。外泊許可が出た事で、家族は充分満足できると思います。
大局を見極めた判断を常に心がけていかないと！
がんばろう！！

ドナー前検査、久し振りのご対面。

今日は、久し振りに病院へ行きました。
僕がドナーとなれるかどうかを最終判断する前検査の為です。
あくまで、緊急を要する移植に踏み切る場合の保険が僕の役割です。
以前にＵＰしている通り、骨髄バンクに登録して頂いている他人さんの方が僕よりも適応しているからです。
前検査は、血液検査、尿検査、心電図、胸部レントゲンでした。
ドナーとなると、全身麻酔をし、背骨から骨髄を取り出すので、それなりにリスクを伴いますので、いろいろと前検査が必要との事。
こうした検査を経て、ＯＫであり、そのあとドナーさんのスケジュール(1週間程、入院が必要。)との兼ね合いもあるので、適応者が多数居ても、いざ、本番までこぎつけるのは、かなりの時間が必要なのだそうです。提供頂けるドナーさんもかなりの負担を強いられる事になるので、仕方無いです。
僕は、家族なので、当然ですが、名前も知らない他人の為に仕事や学校を休んで、調整するのですから、簡単じゃないですよね。
本当に感謝しても足らないくらいですが、ご承知の通り、ドナーさんの身元を知ることは出来ないんですよね。ちなみにドナーさんの費用負担は、ゼロ。移植を受ける側が負担する事になるようです。当然ですよね。
僕達家族からすると、本当に救世主です。
他人の為にいろんなリスクを承知で骨髄液を提供戴ける。
娘が病気になる前だったら、僕に出来たかどうか？？？
建前では、やりたいと思うけど、実行に移せるかどうか？？？
本当に本当に感謝しなきゃダメですよね。
例え、本番に至らなくても、骨髄バンクで適応者が居てくれた事だけで、家族がどんなに励まされるか。
ですから、骨髄バンクに登録して頂いている段階で、本当に感謝です。
娘の場合は、97人の適応者がいらしたので、この内のおひとりでも、ＯＫ頂けると、移植が可能と言う事になります。誰もいない場合や、スケジュール調整が間に合わず、緊急的に移植が必要になった場合は、保険としてＫＥＥＰしている僕の骨髄液が使われます。(前検査でＯＫが出ればの話ですが。)

前検査が終了し、久し振りに病室へ。
僕の風邪が完治していないので、エンビラ(ビニールシート)越しだけのご対面に留めておきました。

微熱は、今日も続いていましたが、最後に会った時より、格段に元気になっているし、少し大きくなった気がしました。
ここ数日、食欲も旺盛との事なので、ふっくらしました。
「ばぁいばぁい」とジェスチャー入りで、おしゃべりも開始しました！普通は、「ママ」か「パパ」が最初でしょうけどね。まぁ、何でも良いです、とにかく良く笑うし、すごくアクティブ！なのが嬉しい。

ただし、来週には、抗癌剤投与が再開されるので、また体力は落ちていくとの事です。

主治医のＹ医師とも久し振りに話しが出来ました。
今週の血液検査の結果で、金曜日にマルク(骨髄液検査)を行い、ぱっと見える異常がなければ、週末、外泊許可を出せるのでは？との事でした。
Ｙ医師との話は、いつも過酷な状況だったので、「先生にはいつも辛い事ばかり言われて来たから、本当に嬉しい。」なんて話を妻と三人でしました。先生も笑顔が絶えなかったなぁ。
僕達が特別では無いのだろうが、本当に一緒になって、喜んで頂いてるような気がして、本当に良い時間だった。笑いが絶えない数十分でした。
まだまだ、闘いは長いので、油断したらダメなんだけど。
束の間の喜びとは、理解しているので、ちょっとだけご容赦いただいて、今は、手放しで喜んでしまおう。本当に嬉しい。

と言う事で、後は、受け入れる側(僕と長女の風邪)の問題を解決してしまわないと。
ただ、外泊を重視するあまり、判断を甘くして、前回のような感染を再現してはならないので、自分に厳しく、ちょっとでも懸念があれば、今回はあきらめる。
今回あきらめた場合、また1ヶ月後にチャンスが来るかどうかという事になる。
長い闘い、目先の利益に飛びついて、大局を見失ってはいけない。
外泊を実行することが必ずしも大事じゃない。今回は外泊許可が出るほど、回復した事に意義があるのだから。
・・・かと言って、簡単には、あきらめません。明日と明後日で、僕と長女は、完治を目指します！
めっちゃ頑張ります！

溜まっていた血液検査データ。

【10/17の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・1.40（前回比　+0.88、基準値3.04～8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・9.3（前回比+1.3、基準値10.8～14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・128（前回比+99、基準値150～360）
ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.06（前回比　+0.06、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・267（前回比+73基準値106～211）

ＭＯＮＯ数(単球)・・・0.06　(前回比+0.06、基準値0.15～0.47）

【10/11の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・0.52（前回比　+0.30、基準値3.04～8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・8.0（前回比　-0.9、基準値10.8～14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・29（前回比-3、基準値150～360）
ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.00（前回比　+-0.00、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・194（前回比-33基準値106～211）

10/17のデータは、格段に良くなりました。これが外泊に近付いたデータです。
本当に娘のデータなの？と疑ってしまうような良い数値です！急激に良くなった！嬉しい。
いつものように輸血に頼った数値では無いです。輸血直後の数値よりもずっと良い！
10/17に追加した、ＭＯＮＯ数という項目がポイント。これまでは、ず～と、ゼロだったので、省略していましたが、この数値が動き始めると、好中球が増え出したり、全体的に良い数値が出る傾向にあるらしいです。ＭＯＮＯ数の数値が上がると回復の兆しが見え出すので、回復の「芽」みたいなものなんだそうです。
今日までは気にもしていなかった項目、今後は、かなり重要な数値です！(笑)
主治医の先生曰く、このＭＯＮＯ数が動き始めたので、外泊の話をして頂いたとの事。
「恐らく、明日以降の数値も急激に良くなるはずですよ。」だそうです。本当に嬉しい！

来週初より、第2ｸｰﾙ(寛解導入療法2）へ移項するので、また数値が下がります。
来月の今頃にＭＯＮＯ数が動き出せば、順調と言う事になります。（第5～6ｸｰﾙまでこれの繰り返しだが、娘の場合は、どこかで移植に踏み切る可能性が強いと思われます。一般的には、第4ｸｰﾙ辺りが多いらしいです。)

昨日の吉報から、モチベーションが上がって、より一層、頑張れそうです！
まずは、しつこい風邪菌を蹴散らしてやります！
がんばろう～！

朗報！

妻より、電話！
微熱は続いているものの、血液検査で良い兆しが見られたとの事。(詳しい数値は、不明)
おそらくは、好中球が順調に増えて来たのではないかと推測されます。
この調子で行けば、週末か来週初めにマルク(骨髄液検査)を行い、状態が良ければ、

一時外泊が可能かもとの説明があったらしいです！！

次女が入院して以来、初めての良いニュース！！(嬉)
風邪をひいてしまった事もあり、完全にあきらめていたので、本当にサプライズ！

ただ、僕と長女の風邪が治らなければ、実現できないそうです・・・。
こうなったら、絶対に治さないと！
僕の方は、本日も病院へ行って、薬を変えてもらったので、新しい薬に期待したいです。

外泊となると、受け入れの準備も必要です。
部屋を病院並みに清潔な状態にしなければなりません。
空気清浄機やら、除菌できるような物を用意しないといけません。
いろいろと気をつけなければ行けない事も多いので、それはそれで、結構、大変かも。
看護婦さんも主治医もいないので、不安な所もあります。
嬉しい悲鳴ってやつです。

まぁ、まだ決定というわけじゃないので、あんまり期待しないようにしておかないとダメですね。
順調に推移してくれる事を祈るばかりです。

明日は、僕の骨髄移植前検査があるので、病院に行く予定です。
僕の調子が良ければ、病室に寄れます。
久しぶりに対面出来るかもしれないので、楽しみ！
ただし、僕の風邪は明日に完治は難しいと思うので、かなり遠くから、見るだけに留めるとは、思います。外泊に向けて、注意しないといけません。

暗いニュースばかりでしたが、明るいニュースをＵＰ出来て、嬉しいです。
頑張って、これから、どんどん良いニュースをＵＰして行きたいです！

頑張ろう～！

微熱再発。

今日も僕自身の風邪との闘いの為、一日中寝ていましたが、劇的な回復は、見られずでしたが、咳の回数は、減りつつある感じです。
明日も安静にする予定なので、良くなって欲しい。寝過ぎで頭が重く、、、体も逆に重い気がする。
という事で、今日も次女の情報が少ないのですが、妻からの情報だと、また微熱が出始めているとの事。前回、高熱を出した際に、出ていたからだの発疹のようなものも、また出始めたとの事で、高熱への移行が心配。
本人は、食欲も相変わらずあり、元気なようなので、娘の頑張りに期待したい。
前回の風邪が発覚して以来、周りも特に気をつけて来たし、新たな感染は、無いはずなんだが…。
次女に会えずの期間がだいぶ長くなり、本当にもどかしい。妻一人への負担も大きい。一日でも早く家族の時間を取り戻さなくては。
病院へ毎日行く忙しい日々は、大変だったかもしれないが、動いている時間が長いので、余計な事を考える時間は少なかったのだが、ずっと寝た切り生活は、余計な事をいろいろと考えてしまう。
早く完治させて、次女に加勢したい。
もう少しの時間が必要。
目が覚めた時に回復していてくれたらなぁー。と期待して、今日も眠りに就こうかと思います。

父風邪と移植に関して。

最近、娘の闘病記が、すっかり僕自身の闘病記になってしまっています、申し訳ないです。。。
今日も咳が止まらずでしたが、重要な商談もあったので、出勤して、昨日の分も取り返して来ました。
仕事中、喉飴を食べ過ぎて太りそうだし、胃が甘ったるくて、変な感じになってます。
僕の話はさておき、次女は、ステロイドが投与されているからか、食欲もあるし、妻から離れる事にだんだんと慣れ始めて来た様子との事。
この分なら、妻が帰れる日も近い。
長女は、だいぶ治まって来ているので、僕次第の状況。
プレッシャーとは、裏腹に、なかなか良くなってくれず、焦る。薬もあまり効果が感じられ無い。
来週火曜日には、家族で唯一、骨髄移植の可能性が残されている僕の前検査があるので、それまでには、完治させておかないと。
前検査で、心電図やら血液検査をして、データをとっておく必要があるのだそうです。娘の為になる骨髄をたくさん作り出していると良いのだが。
ただ、あくまで、僕の骨髄は、保険。
本命は、骨髄バンクで、フルマッチした方々。僕の骨髄が必要な場合は、リスク高い移植になるので、複雑な気分。
親としては、自分自身が助けてあげたい気持ちが強いのだけど、、、リスクがあると言われると、消極的になる。。。何とも言えない、本当に複雑気分。どれが正しいのか、わからない。
最終的には、恐らく、主治医の判断に頼るはずなので、こちらサイドが決断する事ではないと思う。
僕にその役割りが来た場合、僕の骨髄が原因で娘が苦しんでしまったりした場合、その光景に耐えられだろうか？とか、ネガティブな事も考えてしまう。一方、成功すれば、充実感は、ハンパないだろう。娘の役に立てたと。
本当に難しく、複雑。
何にせよ、健康な骨髄を作り出す為にも、何としても風邪を退治しないと！
この週末で、完全に追い出す！
ゆっくり、安静にしたいと思います！

父vs風邪。

今日は、僕自身の体調がだめで、朝から咳が止まらず、会社を休んでしまいました。
昨日、会社近くの病院へ行き、薬を貰って来たので、一日寝て、薬を飲んで回復を目指しましたが、大きな回復までは行きませんでした。
長女の咳は、だいぶ少なくなって来たので、もう少しで完治？です。
長女と「どっちが先に治すか競争だね」と言って、薬を喜んで飲んでいます。
昨日、妻から電話で二人の咳がなくなったら、家に帰るとの連絡があったので、僕も長女も必死で、風邪退治。
長い闘病生活に備え、妻も次女から離れる事を増やして行くとの事。
ここ一週間で、脱乳に成功していたので、妻も離れる覚悟をしたようです。心配だと思うけど、いつかは通る道。
次女にも頑張ってもらうしかない。
次女は、風邪退治が進んでいて、かなり回復して来たとのこと。
ご飯も食べるようになったようです！
免疫力が殆どない次女が回復しているのは、本当に凄い。
一ヶ月弱かかると言われていたのだが、二週間たらずでこの状況は、次女の頑張りに感謝、感謝。
本当に嬉しい。

僕自身も早く良くなって、病室に行けるように頑張らないと！免疫力に期待です！

今週で絶対退治します！！

似顔絵。

昨日、今日も病院自粛です。
なかなか僕自身の風邪が治らないので、病院に行って、強めの薬をもらって来ました！
流行しているマイコプラズマ肺炎疑惑があったのですが、大丈夫で安心しました。
お約束通り、今週で、退治してやります！

昨日の次女さんは、だいぶ体調も戻り、ご機嫌だったようです。
病室に、絵描きの方が来て、似顔絵を描いてくれたんだそうです！

めっちゃうまい。見事です。
次女も興味深々だったようです。
今度は、家族で書いてもらいたいなぁ。


しっかり、薬飲んで、復活しますっ！

風邪退治、継続中。

昨日は、病院自粛で、あまり進展がないのですが、妻からの情報では、だいぶ調子が良いとの事！
最近、病院自粛が多いので、回収してきた血液データをまとめてアップしておきます。

【10/07の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・0.22（前回比　+0.02、基準値3.04～8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・8.9（前回比　-0.6、基準値10.8～14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・32（前回比-58、基準値150～360）
ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.00（前回比　+-0.00、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・211（前回比-33基準値106～211）

【10/05の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・0.20（前回比　-0.48、基準値3.04～8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・9.5（前回比　+1.9、基準値10.8～14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・90（前回比+62、基準値150～360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.00（前回比　-0.01、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・244（前回比+51基準値106～211）

HGB/PLTは、輸血で、数値が良くなっているだけの状態。

ＬＤＨが基準値に入って来たのは、好材料！

10/03に復活した好中球がゼロに・・・。やっぱり、そんなに早く回復するはずないか・・・。

上記にはいれていませんが、ＣＲＰ(炎症反応)の数値が良くなってきているので、風邪が順調に回復傾向にありそう。まだ、正常値じゃないけど。10/07で、1.34（基準値0～0.3ｍｇ/ｄｌ）

長女は、今日が3歳の誕生日！

昨日一日早い誕生会をしました。

家族が全員揃う誕生日を来年は盛大にやりたい。

長女の咳がまだ続いているので、今日、おばあちゃんに、子供病院へ連れって行ってもらいます。

早く治して、みんなでまた病院へ行けるように頑張らないと！

今週で、家族を悩ますしつこい風邪菌を退治してしまおう！

10/09 少しだけ病室へ。

今日は、神奈川よりおじいちゃんも援軍に来てくれ、おばあちゃんも一緒に病室へ。
僕自身がまだ完治とは言えない為、病室の滞在は、ほんの少しで自重です。

次女は、昼寝中からの寝起きで、ぼ〜っとしている感じ。ちょっと元気がなかったかな？？
熱は、すっかり落ち着き、36度台をキープしているとの事。
徐々に回復が見られるので、元気を取り戻して欲しい！

今日から長女を引き取る。
長女は、風邪がずっと治らず、嫌な咳を繰り返しており、家族中、彼女の風邪菌が移ってしまっている。
なので、長女を引き取る＝病室に入れなくなるというキツイ選択を強いられる。万全をきす為には仕方がない。
明日は、病室は自粛し、長女の誕生会をする予定です！

また自粛。

僕自身の体調が、昨日より良く無い感じがしたので、予定変更で、病院自粛。一日安静にしていました。
完治とは行きませんが、久々に休めた気がします。
息つく暇もない一ヶ月だったので、疲れもあったんだと思います。
僕でこんな感じなので、ずっと泊まり込んでいる妻の疲れが心配。妻も弱音を吐かないタイプの人なので、無理をし過ぎる所がある。
出来れば、そろそろ休ませてあげたいのだが、僕がだらしないので、変わってあげる事が出来ずにいる。これもまた、もどかしい。
早く復活したい！

明日は、長女とも久々の再開です！
神奈川からの援軍も来てもらっているので、しばらく長女と一緒に居れる！元気にしてるかな？？
長女の風邪も治ってれば、良いのだが…。どうかな？

昨日のブログ、沢山の方から、激励頂きました、有り難うございます！
娘を信じて頑張るのみです！
勇気を持って、進んで行きます！

主治医からの話。

今日は、僕自身の体調もだいぶ良くなったので、病室まで行けるかなと考えていたところ、
妻からメールで、「先生より説明がある」との事で、仕事を早めに抜けて、病院へ。
久々に病室へ。
次女と久々のご対面。
髪がかなり薄くなってしまっていた、眠そうと言う事もあり、あまり元気が無い様子で、しんどそうに見えた。

熱は下がっているのだが、風邪の菌が抜けないのだろう。
そうこうしているうちに、先生がやって来て、別室へ。
これまでの検査で分かった事を説明するとの事。
「先に言いますが、良い話ではありません・・・。」またこのセリフ。
白血病を告知された時と同じだった。
娘の白血病は、小児白血病の中でも稀で、難しいタイプに入ってしまうらしい。
正式には、「骨髄異型性症候群（ＭＤＳ）から転化した急性骨髄性白血病」となる。
この辺を説明するとかなり長くなってしまいそうなので、後日、いろいろ自分なりに調べて、理解した上で、説明したいと思います。

今日は、自分自身もかなりショックが大きいので、詳細を調べたりしながら文章にする気力が無いです。。。申し訳ないです。ちょっと頭が冷静なようで、冷静でない状態です。
普通の骨髄性白血病と何が違うかというと、「化学治療だけで治すのは不可能で、骨髄移植が必要になる」と言うのが一番の重大事項。
つまり、娘は、必ず骨髄移植をしなければ、助からないとの事。
移植をすると、いろいろなリスクが発生してしまいますが、受け止め切れなかったのが、「娘は、子供を産む事が出来なくなる」と言う事でした。
説明を聞いているとき、涙が溢れそうでした。ぐっと我慢するので、精一杯。
告知以来、張り詰めていたものが、崩れそうになったけど、ぎりぎりで、踏ん張れた。
白血病の告知を受けた時以上の辛い内容でした。
たった1歳の娘が遠い未来を限定されるなんて・・・。
不憫でなりません。。。ただただ可哀想で。。。悔しくて。。。やるせなくて。。。悲しい。

一瞬、目の前が真っ白になって、先生の話が耳に入って来なかった。

しかし、重要な説明は続くので、冷静さを取り戻すよう、切り替えして、必死に説明に耳を傾けた。

命を救う方が大切・・・
命には代えられない・・・
救ってあげるには・・・

といった、非日常の言葉が繰り返し出され、本当に自分の娘の事を言われているか？
未だに信じられない、他人事のような感覚。
これが本当に現実なの？という感覚だった。

冷静に考えられるには、もう少し時間が必要。
ちょっと、頭を冷やして、落ち着こう。

落ち着いて、冷静に。
頭を冷やさないと。

そして、とにかく、がんばろう！

家族 vs 風邪。

今日も僕自身の風邪が完治まで至っていないので、病院自粛です。
何も出来ないのが本当にもどかしい。
停滞していると、不安になる。
前に進みたいけど、進めない。
まずは、自身の風邪気味を完治させないと、いけないのは、重々承知。
頭では分かってはいるものの、ついつい焦ってしまう。
早く顔を見て安心したい。
長女もまだ咳こんでいるとの事で、長女にも会えない。
会って万一、またもらってしまったら、振り出しに戻ってしまう。
長女にも会えないし、次女にも会えず、妻にも会えない。
皆、それぞれの場所で風邪と闘っている。本当にやっかいなヤツだ。
次女が1番優秀で、高熱を抑え込み、引き続き日中は、36度台をキープしているとのこと。ただ咳こんで、グズる事も多いようなので、本調子にはまだ遠い様子。夜には、微熱が出ているとの事。
免疫力がほとんど無い次女が頑張っているのだから、僕や長女も頑張らなくては！！
週末までに、完治させて、打倒白血病の闘いに一刻でも早く参戦したい。
目が覚めた時、回復していて欲しいので、今日も早めに就寝します！

回復傾向。

今日は、病院に行きましたが、まだ僕自身の風邪が完治していないので、病室へ行くのは、自粛です。
ちょっとくらい良いかなともおもったけど、甘い考えは、止めておく。
妻と行きつけの院内ファミマで夕食。
娘の熱は、日中、36度台まで自力で回復。
夜の最後の検温で、37度になってしまったが、高熱では無くなったので、好材料。
油断禁物。
治り切るまで、細心の注意で臨まないと！

高熱引き続き。

昨日からの高熱が下がらず、39.8度まで上がったとの事。
検査の結果、恐れていた風邪だと判明。
抗癌剤治療を行う前、主治医から、免疫が低下するので、「特効薬の無い風邪が一番の強敵。くれぐれも注意するように」と言われていた。
免疫力がゼロに近い娘にとって、風邪を倒すにはかなりの時間が必要。
一ヶ月弱かかるのでは？との事。
対白血病に専念できず、回り道をしなくてはならない。
原因は、恐らく長女の風邪。ここ数週間、ずっと咳をしていて、気になっていた。娘は、病室に入れないので、直接憑るわけはないのだが、僕に潜伏した可能性や、服などに付着していた可能性もあるのだそうだ。
手洗い、うがい、除菌し、マスクを付けていたのだが、服はノーマークだったし、マスクを付けるのが、遅かったり、エンビラから遠くなった所に出て来ていても、黙認してしまったりしていた。
比較的元気な娘を見て来たし、入院生活にも慣れて来ていて、正直、油断があった。
本当に娘に申し訳ない。僕の責任だ。
後悔先にたたず。
少しなら大丈夫だという甘えは、金輪際無しにする。
僕の風邪気味も完全に治るまでは、病室には行けない。今日は、朝からだいぶ調子が良くなったので、行くつもりだったが、自重した。
妻も予定していた長女の来院を断わって、おばあちゃんに病院へ連れて行ってもらえるよう頼んでくれたとの事。
皆寂しくても、それぞれ闘わないと。
難病に対する危機管理を怠り、娘を窮地に追い込んでしまった。
この教訓を忘れてはならない。
僅かでも可能性がある場合は、自重する。これを徹底して行く！

それでも娘は、僕の重大なミスを頑張ってカバーしようとしてくれている。先程の妻との電話では、夜には、熱が下がり始め、最終計測時で、37度台まで下がったとの事！
娘の頑張り、恐るべし！免疫力が無いのに必死で闘ってくれている。有り難うね。
家族もみんなで闘わないと！
もう、ミスはしない、本当にゴメンね。
しっかり完治させて皆で会いに行くね。しばし、お待ちを！

家族の内、妻が健康なのが唯一の救い。娘を頼むね！早く加勢できるよう一刻も早く完治させます。

という事で、早く寝て、退治に向かいます！頑張ります！

高熱再び。

昨日からの微熱が、高熱に変わってしまいました。39.4度。
原因は、定かではない為、いろいろ検査をしたとのこと。
肺炎の可能性も少なくないので、レントゲン撮影もするらしい。
肺炎どころか、小さな病気でも、娘にとっては、大きな影響を及ぼす。
何も無いことを祈るしかない。
とにかく、熱が下がってくれないと！
アイスノンの枕で、多少癒されるのか、ぐっすり寝ているように感じた。

顔が赤いのは、熱の影響と、輸血中もあって、血色が良くなっているのも影響しているのかな？

看護婦さんに座薬を入れるか問われたけど、今は、何もなしで寝れているので、夜中、しんどくて寝れそうに無い時に入れてもらえる方が良いと思って、取り合えずは、座薬回避。
治療中なんで、熱くらい良く出るのかなと思っていたが、妻が主治医にそれとなく聞いてみると、何回も高熱が出るのは、そんなには無いとの事。ちょっと、心配になる。。。
ちょっとホッとすると、すぐにしっぺ返しが来る。ほんと、厄介な相手。甘くない。
油断せずに、慎重に行かないとな。
僕も昨晩より、のど風邪らしき傾向があるので、しっかり根絶しておかないと。早めに薬飲んで、やっつけておかないと、娘に会えなくなってしまう！明日の朝までに治してやる！
今日のような状態ならば、心配でも会いに行ったらダメ。「このくらい良いや」なんては無しにしなきゃ。「嫌なら治せば良いんだ」と自分にプレッシャーを。
それくらい徹底して、油断しないようにしないと。後で後悔する事になっては、絶対にいけない。
今日は、万全を期して、睡眠とって、明日には完治させる！

【10/03の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・0.68（前回比　-0.93、基準値3.04～8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・7.6（前回比　-1.0、基準値10.8～14.9）
ＰＬＴ（血小板)・・・28（前回比-116、基準値150～360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.01（前回比　+0.01、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・284（前回比+51基準値106～211）

好中球が復活したけど、その他数値が軒並み下落。。。熱の影響もあるのかな？

数値が良くないので、輸血しているんだと思う。輸血すれば、元気になるし、熱への抵抗力も出るかも？？？

しっかり寝て、熱を吹き飛ばしてくれれば良いのだが。

まずは、解熱。しっかり治して、元気ださないとね！頑張ろう！！

ご機嫌ナナメ。

助っ人韓流スターを難波まで送り、午後から長女と病院へ。
今日の娘さんは、少し微熱気味（37.4度)なのでかどうかわからんが、
喜怒哀楽が激しく、３時間くらいの付き添いで、ヘトヘト。(この時間、妻は、長女との交流時間)
機嫌良く遊んでくれていたと思ったら、泣き出し、抱っこ。
抱っこしていると暴れだし、降ろせとアピール。で、降ろすと、泣く。・・・の繰り返し。
普段だと、「機嫌が悪い＝眠い」な事が多いので、寝かそうとすると、暴れる。。。
あまりに変なので、オムツを頻繁にチェックするが、何ともない・・・。う～ん、やっぱり微熱だからなのかなと思っていると、ウンチをしたので、取り替えようとすると、暴れだし、四苦八苦。
やっとの想いで、オムツ替えが終わり、これで落ち着いてくれると思いきや、最後の最後まで、「機嫌良い⇒泣き⇒抱っこ」の繰り返しでした。
妻が戻ってくると、ほっとして号泣後、満面の笑み。やっぱり母なんだね。。。
父弱しでした。。。
体調的には、微熱有りなものの、元気！
ただ髪の毛は、そうとう抜けてしまった。

画像で伝わるか？？？ですが、結構な量になって来ました。

明日から週が始まる為、長女を妻の実家へ送り、おばあちゃんの誕生会を開いて来ました。
来年は、次女もしゃべれるようになって、バースデーソングを歌ってくれますよ！なんて言いながら、ケーキを食べました。
皆が集まれる事だけで、本当に幸せな事。当然だが、最近までは、全く気付かなかった。
家族皆で集まれた時は、すごく有り難味を実感するんだろうな。
一日でも早く。あせらず、確実に。

来週も頑張ろう！

助っ人。

大学時代の親友(仕事で韓国に在住中)が、今週末、韓国よりわざわざ帰国して、助っ人に来てくれました。
食事も行きつけの院内コンビニになってしまい、本当に申し訳ない一日になってしまった。
「気にするな、普段通りの形を手伝うから。」と言って、こちらのペースに合わせてくれて、本当に感謝。
長女とも打ち解けて、良く面倒を見てくれたので、次女の方に集中できたなと思う。最近は、寝ているばかりしか見れなかったので、久々に次女と良い時間を過ごせた！！
また、今日、10/1は、妻の誕生日！
ケーキを買ってくれたり、粋なプレゼントを用意してくれたりで、大活躍でした、本当、有り難う。とても心強かった！
周りに支えられ、本当に感謝。
応援、激励、勇気付けられ、パワー頂いています。
これからも、精一杯、頑張ります！
妻の誕生日、家族三人は集まれて、ケーキも食べる事ができ、凄く嬉しかった。
次女についで、妻も誕生日を病院内で過ごすことなるなんて。

長女の妻への誕生日プレゼント。ありきたりかもしれませんが、親的には感無量。

バカ親的には、ここまで書けると思ってなかったので、びっくりした！

次は長女。10/11が誕生日！
みーんな、院内での開催になるね。
仕方ない。
何度も言うが、来年は壮大な誕生日会にしたいなぁー！がんばろー！！

長女、帰還！

週末突入で、長女と再会。
一週間ぶりなだけだけど、すごく長いきがした。
寝かしつけで、一緒にねてしまい、慌てて、ブログ書いてます。眠い。
今日も次女は、良く寝てましたー。
画像では分からないけど、かなり脱毛していました。スキンヘッドというより、坊主に近づいた感じ。
まだ産毛が残っているので、散髪されたみたいな感じで、スッキリしているので、悲壮感はそんなに無い。
産毛もそのうちに抜けて行くるだろうが…。

隣のベットの男の子が、無事に2日間の一時帰宅！
病室は、寂しくなってしまったけど、予定通りに帰宅できて良かった！
正直、羨ましいなぁと思ってしまう。
娘もあと数週間すれば、外泊出来たりするのかな？？？期待せずには居られない。
受け入れの準備も大変だけどなぁ。長女の誕生日辺りで帰れたら、最高なんだけど。
まぁ、期待を持ちすぎるのは、ダメなときの落差が怖いので、自重しないと。

週末も頑張りましょう！

好中球ゼロ。入院1ヶ月経過。

今日はちょっと遅めの病院到着。
やっぱり、寝てました～。最近、起きてる娘に会えていない・・・。
ぱっと見、明らかに髪の毛がなくなっていて、坊主頭っぽくなってきた。
今日は画像がないです。。。ブレて良く撮れなかった。。。。

今日は特別変わった事の無い一日だったようですが、今日で、入院、1ヶ月経過。
ほんとうにあっという間の1ヶ月。内容は、物凄い濃かったけど、何もかも、信じられないスピードで、経過していった気がする。

【9/29の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・1.55（前回比　+0.67、基準値3.04～8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・8.6（前回比　-1.0、基準値10.8～14.9）

ＰＬＴ（血小板)・・・144（前回比-+103、基準値150～360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.00（前回比　-0.01、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・233（前回比-55基準値106～211）

ついに好中球がゼロに。。。が、あまり変化はないので、実感わかず。

「おおっ！血小板が増加し、基準値に！」と思ったら、昨日、血小板の点滴投与が行われていたそうです。そりゃそうだ。一気にそれ程回復するわけないよな～。

3日に１度のペースくらいで、血小板投与予定との事。

数値が良くなったからか、娘は比較的元気そうにしているらしい。

しかし、相変わらず、食欲は無いまま。

食べてさえくれれば、安心なんだけどな。

明日は金曜日！夜に長女と久々に再会予定です！元気にしてるかなぁ～。楽しみ！

明日もがんばろう～っ！

HLA(遺伝子型検査) 結果。

夕方、妻から、ＨＬＡの結果が出たとメール。
「家族全員(私、妻、長女)、完全一致は居ませんでした。ただし、骨髄バンクには、100人の適合者がいる。家族の中では、僕が一番マシで、緊急の場合は、僕のを移植する場合も。」との内容。
・・・詳しい内容は分からないが、完全一致ではないので、リスクが有るって事？だと理解した。
人生、そんなに甘くないな。(このセリフ、何回つぶやいただろう。)
邪念を押し殺し、仕事に向かいあった。
定時過ぎに切り上げ、途中、薬局で、不足品(除菌ウェットティッシュ、おしりふき、ティッシュ)を買い揃えて、病院へ。
娘は、ここ数日同様、気持ち良さそうに寝ている。ほっと、ひと安心。
嘔吐の回数が増えているので、抗癌剤と共に中断していた吐き止めを点滴してもらう事になった。



ん！？
後頭側から見ると、あきらかに・・・毛が少なくなった！(驚)
驚いていると、妻が指差す。↓↓↓

昨日の倍以上抜けている・・・。これは、一週間もたなそうだな。。。
まぁ、髪の毛は、仕方無い。元々、少ないし。(笑)
眉毛とまつ毛が無くなったら、人相が変わってしまうんだろうな。何とか、ギリギリまで粘って欲しい。まぁ、しかし、これも良くなる為に通らなければ行けない道。
「失うものがあるから、得るものがあるんだもんな。」と納得するしかない。
良い筆が作れそうだなぁ。完成したら綺麗だろうな。

そうそう、序文で触れたＨＬＡ(遺伝子型検査)結果。
ちなみに請求額￥105000でした。。。高っ！
報告書に目を通すが、何の事やらさっぱり理解できない。
娘は寝ているので、妻と行き付けの院内ファミマで夕食をとりながら、専門用語をi-Phoneで検索。
それでも良く分からん。
妻も報告書を渡されただけで、先生からの説明は少なかったとの事。
理解できるのは、「骨髄バンクでアリル適合者は、97名おり、Ｃ座を含むアリル適合者も1名検索されます。」との一文だけ。

97名という数字がどこまでの適応を指すのか？？？
こんなにも他人で一致するのか？？？
1名というのは何なんだろう？？？

いろいろ検索したが、いまいち理解出来ない。
そこへ、主治医のＹ医師が帰宅するのか、私服でエレベーターホールの方へ歩いて行かれたので、駆け寄り、立ち話で、説明頂いた。
帰宅前なのに本当に丁寧に教えて頂いたので、何とか自分なりには理解した。

僕なりの解釈。
人間の遺伝子の形は、(Ａ1/Ａ2、Ｂ1/Ｂ2、Ｃ1/Ｃ2、Ｄ1/Ｄ2）の8種類の型の組み合わせで、形成されていて、
骨髄移植に関係するのは、Ａ1/Ａ2、Ｂ1/Ｂ2、Ｄ1/Ｄ2の6種類。この6型、全て一致している人が97名居る。
移植に関係しないとされているＣ1/Ｃ2にを含めた8種類の型、全て適応している人が全国に1名居る。
僕の遺伝子は、Ａ1、Ａ2、Ｂ2、Ｄ1、4種類（+関係のないＣ1も適応）が娘と適合するので、緊急時であれば、まだ適応可能と判断される。他人の97人の方の方が、移植に向いていると言う事。
ちなみに妻と長女は、Ｂ1の1種類しか適応していないので、移植は難しい。
10数年前であれば、Ａ1/Ａ2が適応していれば、概ねＯＫとされていたとの事だが、近年、Ｂ/Ｄの一致も適応に大きく影響するのが解って来たとの事だ。
つまり、ひと昔前であれば、僕のタイプで充分とされていたのだ。
では、なぜ、97名もの適合者が居たのか？
基本、日本人は、似たような遺伝子らしく、骨髄バンクの登録者が増えている状況下において、適応者が居る可能性は、かなり高いのだそうだ。
近年、移植が受けれないで適応者を待つという状況は、極めて少ないのだそうだ。(ドラマでは、良くありますね。)
とはいえ、97名の適合者は多いそうで、30~40人の適合者が居るケースが平均的だそうだ。
娘は多少、幸運だったとポジティブシンキング。

しっかし、今まで持っていたイメージや知識とは、全然違い、びっくりする。

【僕が考えていたイメージ(昔のイメージ)】
白血病⇒骨髄適応する人が居る⇒骨髄移植⇒助かる。20～30％。
白血病⇒骨髄適応しない⇒骨髄移植できない⇒助からない。70～80％。

【僕が勉強して持っている近年のイメージ。(間違っているかもしれません、素人ですので。)】
小児リンパ性白血病⇒化学治療(抗癌剤治療)⇒完治。
小児リンパ性白血病⇒化学治療+骨髄移植⇒完治。　
小児リンパ性白血病⇒化学治療+骨髄移植⇒助からない確率20％弱。
小児骨髄性白血病(Ｍ1～Ｍ7までの7種類)⇒化学治療(抗癌剤治療)⇒完治。
小児骨髄性白血病(Ｍ1～Ｍ7までの7種類)⇒化学治療+骨髄移植⇒完治。
小児骨髄性白血病(Ｍ1～Ｍ7までの7種類)⇒化学治療+骨髄移植⇒助からない確率40～50％。
※大人は、上記とは別。大人の方は勉強してないのであんまり分かりませんが、小児に比べ、治癒率が下がる。子供の方が、化学療法に強かったりするからだそうです。

ということで、骨髄移植が必ずしも切り札にならないのだ。
ベストは、化学治療のみで完治すること。
骨髄移植は、リスクを伴う治療と言う事。
97名の適合者が居て頂いた事は、心強く物凄く感謝し、有難い気持ちでいっぱいなのだが、適合者が多いからと言って、助かるわけではない。理論上は適合する確率が高いが、実際は、その方との相性次第。要は、やってみないと本当の相性は事前に把握出来ない治療方法なんだと思う。（とはいえ、理論上の確率、精度は確実に高まっている。ただイレギュラーが起こる。その可能性をなくす為、日々、研究して頂いている。)

「適合者の方に助けて頂く時は、多少リスクを伴う治療に踏み切ると言う事。」

第1ｸｰﾙの結果は、あと1週間～2週間で所見が出るらしい。
この1～2週間は、娘にとって、非常に重要。この段階で、移植を勧められる事もあるらしい。
移植のイメージが変わった今、何とか移植は避けたい。
どうか、寛解へ向かって欲しい！

理解すると不安になるが、娘は頑張っている。
信じて、ポジティブに。
どんなに辛くても笑顔を忘れずに。
明日も頑張ろう！

脱毛開始！！(涙)

とうとうこの日が来てしまった。。。
娘の髪の毛が抜け始めました。
抗癌剤治療を受ける上で、通らなければ行けない道。
白血病を克服する為の試練。仕方無い。
改めて、自分の娘が白血病なんだと実感させられた。

となりの男の子(娘より1週間程前に抗癌剤投与されている)は、まだフサフサだったので、油断してた。突然で、びっくりした。

看護婦さん曰く、娘の方は(骨髄性白血病なので）薬も強いので、抜けるのも早いのではとの事。個人差もあり、一概には言えないらしいが。

分かっていたものの、やっぱりちょっと落ち込んだ。
せっかく生えて来て、女の子らしくなってきたのにね。

・・・しかし、抜けてしまった物は仕方無い！
さすが、うちの嫁！
「びっくりしたけど、もったいのないので、集めといた！筆か針山でも作ろうかな。」
嫁も落ち込んでるはずだが、明るく努めてくれるので、助かる。そして、「ナイスアイデア。」

という事で、クッキーのケースに集められてました。↓↓↓

一日でこんなに！！このペースだと、1週間もすれば、無くなってしまうのかも。

完治させて、「想い出の品」としよう。

全て抜けてしまえば、今度は生えるのみだから、こうなりゃ、早く抜けて、また生えてくるのを目標にしたい。白血病克服へのバロメータになるのかも。

今日も少し嘔吐したとの事。

抗癌剤が投与されている時より、だんだん副作用が出始めた。

本当の闘いはこれからなのかもしれない。

この先試練は多いだろう。考えている程、甘くは無いと思う。

僕たちは治ると信じて試練を克服して行くしかない。

頑張って、ひとつひとる乗り越えて行こう！

頑張ろう！

↑今日の娘さん。遅かった為、やっぱり寝てました。嘔吐以外は元気だったようです。

解熱、回復へ。

会社帰りに病院へ。今日は、ちょっと遅くなってしまったので、既に寝てました。

気持ち良さそうに寝ていたので、ひと安心。(写真はフラッシュの関係で、うまく撮れていませんが・・・。実際は、顔色も良かったです。)
昨日からの高熱は、多少収まり、日中は37度代にまで回復したとの事。帰り際、もう一度測られると、36.7度に下がっていた！良かった！！
ただ、今日は、物凄く吐いたとの事。食欲は無く、今日は一口も食べてくれなかったそうだ。
食べれなく成って来たので、今日から、点滴に栄養剤が投与されていた。
熱が下がったので、明日は食べてくれると良いのだけど。

娘が寝ているので、妻と二人で、院内のコンビニで夕食。
あまり魅力がないものばかりなので、選びようが無い。
でも、妻は、毎日、毎食、ここで食べている。本当に申し訳なく、心配になる。
ちょっとは、外食させてあげたいのだが、なかなか難しい。
妻と二人だけの夕食はいつ振りだろうか。
1時間程だけど、久々にゆっくりしゃべれた気がした。

【9/26の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・0.88（前回比　-1.04、基準値3.04～8.54）

ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・9.6（前回比　+1.6、基準値10.8～14.9）

ＰＬＴ（血小板)・・・42（前回比-+3、基準値150～360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.02（前回比　+0.01、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・278（前回比-85基準値106～211）

 

輸血と血小板点滴の効果なのか、僅かに数値が良い。ＬＤＨが基準値に近づいて来て、嬉しい！

一喜一憂する段階ではないのだろうけど。

一つ、良いニュース。

娘と同室で、となりのベットに2歳の男の子が居て、娘よりは、2週間くらい先に入院している先輩。ご家族とも仲良くさせて頂いていて、いろいろと教えてもらう事が多い。妻は良き相談相手が出来て、喜んでいる。

その男の子が、今週末、外泊の許可が出そうとの事！朗報！

彼の場合は、リンパ性なので、娘とタイプが違うのだが、似たような処置も行っていくので、何だか戦友のような、兄弟のような感覚。良かったね、Ａ君！第1ｸｰﾙで、外泊できそうなんて、希望の星だ！娘も頑張って、続けられたら良いな！

 

ちょっと嬉しい気持ちになりながら、病院から自宅へ。

道中、やけに青信号ばかり。

「このままずっと止まらなかったら、病気が治るかも。」とふと考えてしまった。

妻も最近、つまらない事で、ゲンを担いでしまうと言ってた。

ダメな場合、変に不安になるので、なるべく考えないとようにしているのだが、運試しをスタートさせてしまった。

多少、強引に行った感(かなり遅く走ってみたり・・・)は否めないが、自宅までの30分を一度も止まる事なく、ゴール！(道中、堺筋/御堂筋/四ツ橋筋/なにわ筋といった幹線道路を相当数、横切るので、結構、奇跡に近い。←ちょっと言い過ぎ感はあるけど、結構、難しい事をやってのけた。笑）

車の中で、思わず、「やった！治る！」とつぶやいてしまった！

成功しなかったら、気持ち悪いので、もう当分・・・いや、出来る事なら、もうやりたくない。

このまま勝ち逃げしたままで良い。

 

成功したのだから、神様、約束守って下さい！頼みます！(笑)

 

 

 

 

 

 

 

 

第1ｸｰﾙ抗癌剤投与、終了。

今晩から、一人暮らしになりました。
前回時は、まだ病状が分かっていなかったので、1～2週間だろうとの感覚でした。
出張や単身赴任だった頃もあり、独りには、慣れているが、今日は、やけに家が静かに感じる。
昨晩、長女に言われた、「パパは独りだから寂しいね。」を実感中。(笑)
この生活が本格的にスタートするんだな。長い闘いなので、徐々に慣れて行くしかない。

今日は、病院帰りに長女をママの実家へ送る為、娘の身支度を整えたあと、病院へ。
到着すると、次女は、熱があるとの事で、いつもよりは元気が無い。
最近流行の立つ練習もせずで、ご機嫌ナナメ。

それでも今日、お見舞いに頂いた絵本を上げると、興味津々で、遊び出す。既存のおもちゃに飽き易く、彼女の興味は、持って1日くらい。
新しいものには、飛びつく。誰に似たのやら。
そのうち、飽き始め、フニャフニャ言い出したので、抱っこして、寝かし付けると寝てしまった。
やっぱり、しんどいのかなと思っていると、看護婦さんが熱と血圧を測りに来た。
測ると、39.6度！今日から、抗生剤を変えたらしいので、その影響との事。
こんな高熱でもあんなに元気だったとは・・・。この子は、病気に強い！
看護婦さんに座薬(解熱薬）を入れてもらった。
しばらくすると、休日中のＹ医師も駆けつけてくれたの事。本当に有り難く、感動。良い先生に主治医になってもらって、心強い。
ここで、妻にバトンタッチし、長女を送りに行く。
妻からメールで、「36.9度まで下がった。」との事。ほっとひと安心。良かった！！
今日で、第1クールの抗癌剤投与は終了。
しんどいのが減って、食欲が増えると良いなぁ～。(今日もほとんど食べれませんでした。)

最終日に熱が出たのは心配だけど、ここから、上昇気流へ乗って欲しいっ！

9/24 抗癌剤投与より10日目！

三連休の中日です。
ここ2～3日、急に秋らしく成ってきたので、体調面注意したい。
娘達もそうだが、周りも気をつけておかないと、こちらが風邪でもひいて、移ってしまったら大変な事になる。
うがい、手洗い、充分に気をつけて行動しないと。本当に重要だ。

今日は、長女を遊具場へ連れ出し、たっぷり遊んで、午後より病院へ。
次女は、今日も、元気。抗癌剤開始6日後より付けられていた、心電図を測る黒い線が、今日より、取り外され、少し身軽になった(点滴は、依然継続中)のか、昨日より軽快な気がする。

何度も言うのだが、本当に白血病患者なのか不思議になるくらい。
この元気さがこのまま持続できるよう、サポートしなくては。
明日で、抗癌剤(キロサイド）が終了。ここから、寛解に向けての回復期間に入る。
抗癌剤がなくなる分、楽になってくれれば良いのだけど。
今日も食事は、あまり食べてくれない。それでも根気良く粘り続けていると、数口は、食べてくれる。スプーンに乗せた離乳食が、少しずつ、口の中に消えていくのを見ると、本当に嬉しい気持ちになる。全体量の1割以下だとは思うが、それでも食べないよりずっと良いはず。
抗癌剤で、気持ちが悪い中、相当、頑張ってくれているんだなと思う。

明日で、実家(神奈川県)から駆けつけてくれていたばぁちゃんが、帰路に着くので、長女は、妻の実家にお世話になる。
これからしばらく、家族がそれぞれの場所で頑張らないといけなくなる。
長女に「明日から、パパと離れ離れだけど、ママのばぁちゃんとじいちゃん家で、頑張ってね」と諭していると、逆に、「パパだけ一人だから寂しいでしょ？」と言われた。なかなか鋭い。一番、情けないのは、僕かも？正直寂しいです。(笑)
長女なりに置かれている状況や妹の病気の事、かなり理解している。頼もしいお姉ちゃんになってくれているなぁ。長女は、最近、成長が目覚しい気がする。
妹の事で、彼女なりに考えたり、我慢したりして、随分と「お姉ちゃん」になって来た。
妻や僕もそうだと思う。親として成長させてもらっている。
病気は嫌な物だけど、これを乗り切ったとき、僕らの家族は、必ず大きく成長していると思う。
絶対に乗り越えて、家族全員で暮らせるように頑張ろう！

ひとまず、「各員、戦闘配置に付けっ！」という感じだな。

それぞれの場所で、団結して、白血病をやっつけるんだ！

9/23 今日から三連休！

今日から三連休。
娘が病気と分かる前には、どこか旅行にでも行くか、実家に帰るかなんて考えてたのにな。
当分旅行も無理だし、帰省も難しいなぁ。
何より、家族4人が揃う時間が無くなって、1ヶ月近くになる。次回はいつになるだろうか？
家族全員集まれれば、本当に何でもない時間が幸せなんだと思う。(どこかで聞いた事あるフレーズ、パクリだな。)

今日も昼から病院へ。
相変わらず、娘は、元気！
昨晩、輸血を行い、今日の午前中に血小板の投与を行ったとの事なので、体が調子良いのかな？
入院前は、立つ事が出来なかったけど、最近、何も掴まらず、立てるように成って来た！

10秒くらいは、立てます。その内、歩き出すかな？楽しみだなぁ～。
入院しても着実に成長して行くんだなぁ。
もう少しで、エンビラ(ベットの半分がビニールで囲まれ、壁から風が出ている。細菌やほこりを寄せ付けない為。)から出れるかもしれないので、出れるようになれば、ベットの周りを歩く事も可能だ。
このエンビラが付いている段階は、除菌に神経を注がなければらない。
面会者は、マスク着用はもちろん、手洗い除菌、うがいは欠かせない。
娘が手にするものは全て、除菌できるウェットティッシュで除菌する。
放り投げるおもちゃ等も、床に落とすたびに除菌。何度も落とすので、その度に除菌。
ウェットティッシュは、相当消費する。
白血球と好中球がゼロに近くなっている為、細菌やカビを排除できる抵抗力がほとんど無いので、
感染してしまうとえらい事になるとの事。風邪などひいてしまうと、2～3ヶ月治らず、治療も遅れ、命に関わる事もあるそうだ、本当に怖い。

見た目、すごく元気だが、食欲は、極端に落ちた。
夕食はほとんど食べてくれなかった。
昨日は、食べてもすぐ戻してしまったとの事。
抗癌剤の影響だと思う。

【昨日9/22の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・1.92（前回比　-1.02、基準値3.04～8.54）

ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・8.0（前回比　-0.5、基準値10.8～14.9）

ＰＬＴ（血小板)・・・39（前回比-30、基準値150～360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.01（前回比　-0.01、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・355（前回比-139基準値106～211）

各数値、下がって来た。ＬＤＨは、回復に向かっているのが好材料。
他の数値は、下がり続けており、心配だが、抗癌剤の影響によるものなので、投与中は下がり続けるのはＯＫとの事。
抗癌剤の投与により、一度、白血病細胞をゼロに近づけて、それから治癒に向かわせる療法なので、投与中は数値が下がる。投与をいったん止めてから、どこまで数値が回復するかが、寛解(治癒ではないが、いったん白血病細胞が消滅し、治療の効果が認められる事)へむかうポイントとなる。
娘の場合は、第1クールの投与は、9/25まで。明後日で投与をいったん中止し、2～3週間でどこまで回復するか？(2～3週間後が終了すると第1クール終了。)
この段階での寛解が見られるかどうかが、大きなポイントだ。

いい方向へ行ってくれる様、祈り、信じるだけ。娘ならやってくれるはず！頑張れっ！

会えず。

今日は仕事のパートナーの方々との会食だったので、病院へ行けなかった。
会食に行っても、すぐに駆け付ける事が出来る用にお酒は控えた。飲んだら微量で、酔っ払ってしまうので。（笑）

妻からのメールでは、相変わらず、元気との事で一安心。

明日から三連休。この連休で、抗癌剤の連続投与から一息つける。頑張ろう！

今日は、顔を見れてないので、なんだか、落ち着かない。
元気な姿を見る事が、精神安定剤なのかな。

移植適応検査（ＨＬＡ）。

大阪は、台風が来ていましたが、あっという間に通り過ぎて行きました。
それほど、大した事ない規模だと思ったんですが、全国各地、被害が大きいですね、心配です。

今日は、朝から区役所へ行き「小児慢性特定疾患」を申請して来ました。
18歳未満で対象疾患に認定されると、医療証が発行され、医療費の大半を国が補助してくれるのだそうです。所得により自己負担額が変わるらしいですが、これはすごく助かる！皆さんに助けてもらってるんですね、感謝です！

手続き後、会社に行って、メールやらを処理し、午後から長女を連れて、病院へ。
骨髄移植可能かどうかの検査です。（ＨＬＡ）
採血するだけの簡単なものですが、分析に手間隙がかかるらしく、7～10日後に結果が分かるらしいです。
血液型は、関係なく、白血球の形や染色体の構造が似ているかどうかを検査するのだそうです。
この検査は、保険が効かないので、実費負担。
僕と妻、長女で10万円以上らしいです！いい商売だな～。
「要りません。やりません。」なんて、誰も言えないでしょ、こんなもん！なぜ保険が効かないのか？甚だ疑問。政治家に一言申したい！(上述で感謝していましたが・・・。都合いいですね、私。)
長女をかなり洗脳してあった(妹の為、正義の味方になってね！とその気にさせていた)のですが、いざ、注射となると、暴れだし、大泣きでした。
看護婦さんに取り押さえられ、無理やりでしたが、何とか頑張ってくれた。
お医者さんは、大の苦手な彼女。普段は、検温すらさせてもらえない事を考えると、彼女なりに相当気合を入れてくれたんだと思う。
ありがとうね、お姉ちゃん。

注射のご褒美に注射器(もちろん容器だけです。)をもらい機嫌を直してくれました。
3人で注射の跡を見せ合い、りんごジュースで、「注射おめでとう！」と言って乾杯しました。(笑)

どうか、適応者が居ます様に！！

一方、妹さんは、この日も元気で、血色も良い。
最近、立てるようになって来たので、嬉しそう。立ち上がる練習を繰り返して、ご機嫌でした。
ただ、食欲は、かなり落ちてきたので、心配。
抗癌剤(キロサイド)は、9/25(日)まで連続投与予定。投与中は食べれないのも仕方が無い。
元気な姿を見せてくれる事が家族の心の支え。
投与が終わるまで、頑張ろうね！

主治医と立ち話。

今日も会社帰りに病院へ。
娘は、相変わらず、元気！
・・・が、今日から、離乳食をほとんど食べなくなったみたいで心配。
抗癌剤は、味覚がなくったりもするらしいので、そんな影響が出始めているのかも。
元気に笑顔を振りまいていて、しんどい感じではなかったのが、救い。
娘と遊んでいると、主治医のY医師が、本日の血液検査の結果を持って来てくれた。

ＷＢＣ（白血球)・・・2.94（前回比　+0.79、基準値3.04～8.54）

ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・8.5（前回比　-0.9、基準値10.8～14.9）

ＰＬＴ（血小板)・・・69（前回比-85、基準値150～360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.02（前回比　-0.01、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・495（基準値106～211）

「そんなに変化ないですねぇ」とつぶやくと、Y医師がいろいろ話してくれた。

薬の効果は、あと2～3週間後との事。

この寛解導入寮法1期目である程度の流れが掴めるとの事。

現況(まだ確定ではないが)、娘は、中リスクゾーンのようで、長期生存率は、50％～60％の範囲に入りそうだとの事。低リスクゾーンを期待していたのだが、そんなに甘くない。

また娘の白血病の種類は、ＡＭＬ-Ｍ７でほぼ間違いないらしい。

Ｍ７は、珍しいタイプで、小児白血病患者の中でも約5％程しかいない為、データが少ないのだそうだ。

Ｙ医師もいろいろあるタイプの中では、「ちょっとやっかいなイメージ」があるらしいが、データが少ない為、このタイプが本当に難しいのかどうかは、まだ研究中らしくはっきりとは言えないとの事だった。

ネット等で勉強する上では、結構リスクが有りそうだったのだが、活字で見るそれは、別世界の出来事のような気がしていて、実感が無かった。主治医の言葉を聞くと、改めてリスクを実感させられ、ちょっと落ち込んだ。。。

とはいえ、良い事もある。娘は、食欲こそ落ちているものの、元気なので、期待が持てるとの事。

大人にこれだけの量の抗癌剤を投与した場合、嘔吐を繰り返し、とても耐えられないのだという。

娘は、現在の投入したかなり強めの抗癌剤にも、適応している様子との事。

明日は、妻と僕、長女で、血液検査し、娘との骨髄移植適応が可能かどうかが1週間～10日程で分かるらしい。この期間は、またドキドキしそうだな。

現段階、必ずしも骨髄移植となるかどうかわからないが、最悪のケースも考え、3人の内、誰かが適応してくれれば、大きな心の支えとなる。最後の切り札的な。

どうか、どうか、僕であって欲しい。父親が救い出すのが筋だと思う。

ただし、両親は、5％程の確率。長女は、25％。簡単じゃない確率だ。

今日は、正直、いろいろ嫌な事を考えてしまった。。。

切り替えて、明日を迎えよう！

新抗癌剤投与！

抗癌剤投与から6日目。
今日は、ＡＭ11：00より、今までより強い抗癌剤（キロサイド/ノバントロン）を投与するとの事で、「今までより体調が悪くなり、ぐったりすると予想されます。」と説明が妻にあったようで、メールが来た。
朝から、長女の靴を買いに行く予定だったのだが、気が気じゃない。
用事を済ませ、すぐに病院へ。
病院へ向かう途中で、メール受信。「いつもと同様、元気です。」との内容。
ひと安心。抗癌剤に強いんだろうか、ウチの娘さん。(嬉）
到着すると、報告通り、元気。
ただ、ちょっと疲れ気味？？？横になる事が多い気がした。
いろんな装置に繋がれ、本人は、かなり迷惑そうで、可哀想。

夕食の離乳食は、いつもより食べなかった気がする。
やっぱりしんどいのかな？
熱は、36.3度と通常時と変わらないので、気のせいかもしれないけど。
このまま乗り切って欲しい！(そんなに甘くはないのだろうけど。)

明日も頑張ってね！頑張ろう！

抗癌剤投与5日目！

今日も昼から病院へ。

抗癌剤投与中でしたが、至って元気！

この子は、ほんとに白血病なんでしょうか？？？

不思議。

ご飯も半分ほど食べました。

ただし、血液検査の数値は、まだ回復しない。。。

ＷＢＣ（白血球)・・・2.15（前回比　-1.49、基準値3.04～8.54）

ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・9.6（前回比　+4.1、基準値10.8～14.9）

ＰＬＴ（血小板)・・・154（前回比+65、基準値150～360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.03（前回比　+-0、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・657（基準値106～211）

血小板も抗癌剤の影響で、今後、減っていくとの事・・・。

入院時より回復したのは、ヘモグロビンだけ。(緊急入院時は、2だった。)

今は元気でも必ずしんどい状況が例外なく訪れるとの事。

見たくないけど、闘いの第1歩。

頑張ろ～！

僕と妻、長女の骨髄の適応を見る為、来週中に血液検査を行う。

長女は、注射が大嫌いだが、病気を倒す為、頑張ってくれるのだそうだ。

実際は、大泣きだろうな(笑)。頑張ってね、正義の味方。

一番適応可能性があるのは、長女。25％確率で適応するらしい。

両親は、ほとんど可能性薄いとの事。

骨髄移植は、避けたいが、やはりそんなに甘くない。

ここの病院では、半数以上は、移植しなければならないのが現実らしい。嫌なデータ。

完治を目指す上では、避けられないのかな・・・。

全てを受け止め、前向きに。

頑張るしかないね！

ブログ開始！病気発覚～告知に至るまで。

次女の病気が急性骨髄性白血病と診断され、5日過ぎました。
完治までの道のりを言葉で残したいと思い、ブログ開始です。
告知を受けた時、ネットで、いろんな方の体験記を読ませて頂き、病気へのアプローチの仕方や、考え方、大変参考になり、勇気をもらいました。
娘は、完治すると信じていますので、完治までの道のりをここに記したいと思います。
僕が勇気を頂いたように、同じような病気で悩まれている方の力になれば嬉しいです。

今日までの経緯
8/28　娘の頭と体に小さなあざのような紫斑があり、何か皮膚の薬でも塗れば、治りも早いだろうと、妻に病院に連れて行って欲しいと依頼。

8/29　夕刻、妻が近所の小児病院へ。「顔が白過ぎる」との指摘を受け、簡易血液検査。極度の貧血状態であるので、別の大きい病院へ行くように言われる。
妻から電話連絡があり、妻はタクシーで向かい、私は仕事を切り上げ、第2の病院へ。
第2の病院で入院となるので、入院手続きをしながら、娘は、精密検査。
「貧血がひどく、心臓に負担がかかり、心筋梗塞の恐れがある」との速報。
娘は、普段とそれ程変わらない様子なので、実感がわかない。
その後、ＣＴやらの検査を重ねたが、原因が分らない。
血液中のヘモグロビンが極端に少なく危険(通常15程の数値が2しかない状態だった。）な状態の為、第3次医療が出来る病院に救急車で搬送すると言われる。
「娘は元気なのに何故？？？何が起こっているんだ？？？」
救急車の音を聞きながら、私と長女は、車で別移動。(次女と妻は、救急車）
第3の病院に到着したのは、夜中だったと思う。時刻はあまり覚えていない。
到着後、「本当に危ない状態だった」と説明され、緊急で輸血する事になった。
娘は、まだ0歳11カ月。輸血には抵抗があったが、命が危ないのだから、選択の余地は無かった。
酸素マスクを付けられ、輸血の管やら心電図やら心拍数を測る装置やらを付けられた我が子を不思議な気持ちで見つめていた。
「これは、何なんだ？？？」と。
輸血中、娘は、スヤスヤ眠りだしたので、ほっと一息。妻に任せ、長女を連れて帰宅。
時刻は、午前2時30分だった。激動の一日が終わった。

8/30　会社を休んで、病院へ。先生より説明を受ける。
輸血により、ヘモグロビンの数が3.6になり、回復に向かっているとの事。
娘は、心なしか元気になった気がする。点滴で顔が腫れぼったい。
入院前、いつもと変わらないと思っていたのだが、やっぱり、どこかしんどかったんだな。
気付いてあげれなくて、ごめんね。

8/31　血液の数値が思ったより回復しないのでまた輸血。
血液がうまく作れていない可能性があるので、骨髄の検査(ﾏﾙｸ)をするとの事。
骨髄？「白血病」という単語がちらついた。言葉には出せないけど。
合わせて、皮膚に出ている紫斑も未だに原因不明の為、検査。
皮膚の細胞を採取する為、切開。3針縫う。
この細胞検査も一週間程時間が必要との事。
遺伝の可能性もあるので、両親も血液検査するとの事。(これ実費でした。)

9/1　　38.3度の発熱。この日は採血の予定なかったが、急遽、血液検査。
主治医の先生も今のところ、原因が掴めないとの事。
現時点での可能性。
1.リンゴ病ウイルスに感染。
2.造血不全
3.白血病
3.は、「可能性は低いと思うが？？？」との事でひと安心。
帰宅後、白血病について、ネットで調べてみる。確かに症状は、似ている。同様にリンゴ病の方も症状は似ている。リンゴ病であってくれ！

9/2　凄く元気になり、よく笑うようになった。輸血の効果かな。顔色も回復！

9/3～6　小康状態。娘はすこぶる元気に。離乳食も良く食べる。9/7に骨髄検査の結果が有る程度分りそうなので、私も10：00に来て欲しいとよう言われる。

9/7　妻と二人で、現状説明を受ける。
ヘモグロビンの数値は、5～5.5に回復したものの、他の数値が悪化の一途。
やはり造血になんからの問題があるとの事。
そして現時点で、白血病の疑いが見られるとの事だったので、もう一度、骨髄を再検査するとの事。皮膚の細胞検査がまだなので、分らないが、皮膚の紫斑も白血病の影響と考える方が説明つくらしい。
白血病細胞らしき物がこの時点で3％程あるのが根拠。20％以上になると白血病と断定される。
確定した場合、9/13にカテーテル挿入手術。9/14より抗癌剤スタートと具体的説明。
数日間でこんな事になるなんて・・・
僕は闘病の意思を固める。最悪を想定し、闘い、勝つのみだ！

9/9　9/12に検査の結果を説明頂けるとの事。12日の予定をキャンセルしてもらい、午前半休する事にした。

9/10　主治医の先生が立ち話的に妻に「皮膚の細胞は良性だった」との良い話。
細胞の正式な結果次第では、9/13カテーテル手術も延期するかもと言われる。
「間違いだったの？」希望が膨らむ。

9/12　再検査の結果、急性骨髄性白血病（ＡＭＬ）と診断。
予定通り、9/13カテーテル手術。翌日より抗癌剤投与すると説明。。。
覚悟はしていたが、ショックは大きかった。悲しい顔は、見せれない。明るく冷静に。
小児急性リンパ性白血病・・・5年～10年の生存率⇒80％以上。
小児急性骨髄性白血病・・・　　　　　　〃　　　　　　　⇒60～70％。
厳しい方に入ってしまった。でも助かる確率の方が多い！絶対に勝つしかない！
小児急性白血病の8割は、リンパ性。残り2割程度が骨髄性。

9/13　娘の誕生日。カテーテル挿入手術。
満1歳の割りに血管が太く、ルートを2本確保出来たとの事。
血管が細いと1本しか確保できず、何かと不便なんだそうだ。
娘は、ちょっと麻酔が効きすぎて、フラフラしている。顔がちょっと腫れぼったい気がする。
看護婦さんが誕生日を祝ってくれたんだそうだ。バースデーカードも頂き、有り難いです。
会社が終わってから、病院へ行き、こっそりケーキを出して、写真撮影。
（病室は、飲食類の持ち込み不可なんで。)
帰宅後、長女とおばあちゃんと本人不在の誕生会。
来年、2歳の誕生会は、盛大にやるぞ！

9/14　10：00より副作用による嘔吐対策として、吐き止めの薬を投与。
11：00より抗癌剤投与開始。
副作用の心配をしていたが、いたって元気！ごはんもたくさん食べたとの事！

9/15　副作用無し。いたって元気！

9/16　本日は、髄注。骨髄を覆っている髄膜というところに注射針を刺し、髄液と抗癌剤を交換する治療。かなり痛いらしいが、妻からのメールでは、「変わらず、元気」との事。

と半月分、かなり長くなってしまいました。
娘は、元気過ぎて、難病患者には、見えません。
白血病なんてウソみたいです。

しかし、現実は違う。僕たち家族の闘いは幕を上げました。
この勝負に勝って、家族がみんなで生活できる日を迎える日が来る事を信じています！

このブログが「急性骨髄性白血病を克服するまで」とタイトルチェンジ出来るように。
多くの人へ勇気を与えられるように。
僕達は、闘います！白血病を蹴っ飛ばして、やっつけて行きます！

では、これから、病院へ行ってきます！