寛解に入っていた事もあり、良い話が聞けるはずでしたが、現実は、厳しく、辛い結果でした。
「寛解になって、良かったですね。」から始まり和やかに先生のお話しが進んだ。
寛解を喜んでいたが、第1クールでの寛解は、約95%に至るらしく、娘の場合は、この時点で寛解に至らなかった場合は、急遽、移植を行うリスクもあったとの事。この場合は、生存率が10%程度になってしまい、これを回避出来た事は、大きい。
骨髄移植の具体的な説明。
次女の場合、まだ1歳で、体力的な問題も懸念され、「ミニ移植」を選択する事になりそうだとの事。
時期は、第4〜5クール後。
理想的には、2月頃を目指すとの事だが、ドナーさんのマッチングもあるので、こつらの希望通り行くのかはわからない。ドナーさんが決まるまでは待機となり、抗癌剤で抑制しながら、待つ形になる。
骨髄移植には、「フル移植(骨髄破壊的前処置による移植)」と「ミニ移植(骨非破壊的前処置による移植)」の二種類の方法がある。
「フル移植」は、昔から行われて来たポピュラーな治療手法で、骨髄を一旦、ゼロにしてからドナーの骨髄を注入する方法。簡単に考えると、全取っ替え。
「ミニ移植」は、近年に多く行われ始めた新しい手法で、娘の骨髄を半分?(量は、わからないです)くらい残して、ドナーの骨髄を注入する。半取っ替え。自分の骨髄を残しているので、
GVHD(移植後の拒絶反応)のリスクが 軽減される。
まだまだデータが少ない為、治療成績は、断定出来ないらしいが、それ程、成績は、変わら無いのではと言われているとの事だった。近年では、一部の病院では、ミニ移植だけを行い、フル移植は、やらない所もあるらしいです。
まだまだ研究が続けられている途中で、どちらが良いかハッキリと言えないらしい。
単純に考えると、成績が同じならば、GVHDのリスクも少なく、患者の負担が少ないミニ移植が良いと思うだが?
次女の場合、本当はフル移植をしたいが、体力的な物と障害が残る可能性を少なくする為にミニ移植を選択する方が良いとの事。
あくまで僕の理解だが、データが少なくハッキリ言えない段階だが、「フル移植=効果が高い=リスクもある。」「ミニ移植=効果が多少低い=リスクが軽減される。」と考えるられているのかな?と思う。
また、移植は、何度も行えるのだが、体力的な問題もあり、人それぞれ個人差がある。
ミニ移植ならば、数回行える可能性はあるが、フル移植は、体力的に何度も出来ない。
小児白血病患者は、全国で年間で100人程度。
骨髄性白血病は、そのうちの30人程度。
娘のAML-M7は、その5%なので、1.5人。
娘の場合、骨髄異形成症候群からの転化と、染色体の形が特殊であるとの説明。
「数年に1人くらいなんですか?」と聞くと、「10年に1人いるかどうか?」との返答…。
過去に同じような症例を見つけるのは、難しいかもしれないとの事だった。
改めて、現実を知らされた、やっぱり、娘の病気は、簡単な病気では無いんだと。
「ただデータが無いので何とも言えない。珍しいだけかもしれない。治療し易いかもしれない。とにかく、治すつもりでやるので、一緒に頑張りましょう」との事だった。
娘は、ハイリスクゾーンに分類されました。ハイリスクは、一般的に、生存率が20-30%との事。大変厳しい。
数字を考えると涙が出そうになりました。
グッと堪えて、気合を入れ直しました。
10年に1人の病気でも、症例が無くても娘には関係ない。
この闘いに勝つだけ。
データは気になるし、受け止めなければならない。
でも、娘は、目の前の娘の病気と闘い、倒すのみだ。
過去に例が無いなら、最初の一歩になる!
信じて、絶対に乗り越える!
理屈では説明できない事っていっぱいあるよね~。今読んでる本によると、宇宙っていうのも今まで色んな研究者が観測してきて色々と分かったつもりでいたけど、実際その部分は全体のたった4%やったんやて!9割以上はまだようわからんねんやて!!そんな不思議まみれのこの世界、わけのわからんパワーに助けてもらいましょうよ。良くない数字に振り回されない様にする事!byコリオ (もしドラはまだ読んでないよ)
返信削除数字は、無視はできないですが、目の前の敵に集中するしかないですね。
返信削除次女の頑張りがデータを突破してくれるはずです。
僕は全力サポートするのみです!