2011年9月29日木曜日

HLA(遺伝子型検査) 結果。

夕方、妻から、HLAの結果が出たとメール。
「家族全員(私、妻、長女)、完全一致は居ませんでした。ただし、骨髄バンクには、100人の適合者がいる。家族の中では、僕が一番マシで、緊急の場合は、僕のを移植する場合も。」との内容。
・・・詳しい内容は分からないが、完全一致ではないので、リスクが有るって事?だと理解した。
人生、そんなに甘くないな。(このセリフ、何回つぶやいただろう。)
邪念を押し殺し、仕事に向かいあった。
定時過ぎに切り上げ、途中、薬局で、不足品(除菌ウェットティッシュ、おしりふき、ティッシュ)を買い揃えて、病院へ。
娘は、ここ数日同様、気持ち良さそうに寝ている。ほっと、ひと安心。
嘔吐の回数が増えているので、抗癌剤と共に中断していた吐き止めを点滴してもらう事になった。



ん!?
後頭側から見ると、あきらかに・・・毛が少なくなった!(驚)
驚いていると、妻が指差す。↓↓↓


昨日の倍以上抜けている・・・。これは、一週間もたなそうだな。。。
まぁ、髪の毛は、仕方無い。元々、少ないし。(笑)
眉毛とまつ毛が無くなったら、人相が変わってしまうんだろうな。何とか、ギリギリまで粘って欲しい。まぁ、しかし、これも良くなる為に通らなければ行けない道。
「失うものがあるから、得るものがあるんだもんな。」と納得するしかない。
良い筆が作れそうだなぁ。完成したら綺麗だろうな。

そうそう、序文で触れたHLA(遺伝子型検査)結果。
ちなみに請求額¥105000でした。。。高っ!
報告書に目を通すが、何の事やらさっぱり理解できない。
娘は寝ているので、妻と行き付けの院内ファミマで夕食をとりながら、専門用語をi-Phoneで検索。
それでも良く分からん。
妻も報告書を渡されただけで、先生からの説明は少なかったとの事。
理解できるのは、「骨髄バンクでアリル適合者は、97名おり、C座を含むアリル適合者も1名検索されます。」との一文だけ。

97名という数字がどこまでの適応を指すのか???
こんなにも他人で一致するのか???
1名というのは何なんだろう???

いろいろ検索したが、いまいち理解出来ない。
そこへ、主治医のY医師が帰宅するのか、私服でエレベーターホールの方へ歩いて行かれたので、駆け寄り、立ち話で、説明頂いた。
帰宅前なのに本当に丁寧に教えて頂いたので、何とか自分なりには理解した。

僕なりの解釈。
人間の遺伝子の形は、(A1/A2、B1/B2、C1/C2、D1/D2)の8種類の型の組み合わせで、形成されていて、
骨髄移植に関係するのは、A1/A2、B1/B2、D1/D2の6種類。この6型、全て一致している人が97名居る。
移植に関係しないとされているC1/C2にを含めた8種類の型、全て適応している人が全国に1名居る。
僕の遺伝子は、A1、A2、B2、D1、4種類(+関係のないC1も適応)が娘と適合するので、緊急時であれば、まだ適応可能と判断される。他人の97人の方の方が、移植に向いていると言う事。
ちなみに妻と長女は、B1の1種類しか適応していないので、移植は難しい。
10数年前であれば、A1/A2が適応していれば、概ねOKとされていたとの事だが、近年、B/Dの一致も適応に大きく影響するのが解って来たとの事だ。
つまり、ひと昔前であれば、僕のタイプで充分とされていたのだ。
では、なぜ、97名もの適合者が居たのか?
基本、日本人は、似たような遺伝子らしく、骨髄バンクの登録者が増えている状況下において、適応者が居る可能性は、かなり高いのだそうだ。
近年、移植が受けれないで適応者を待つという状況は、極めて少ないのだそうだ。(ドラマでは、良くありますね。)
とはいえ、97名の適合者は多いそうで、30~40人の適合者が居るケースが平均的だそうだ。
娘は多少、幸運だったとポジティブシンキング。

しっかし、今まで持っていたイメージや知識とは、全然違い、びっくりする。

【僕が考えていたイメージ(昔のイメージ)】
白血病⇒骨髄適応する人が居る⇒骨髄移植⇒助かる。20~30%。
白血病⇒骨髄適応しない⇒骨髄移植できない⇒助からない。70~80%。

【僕が勉強して持っている近年のイメージ。(間違っているかもしれません、素人ですので。)】
小児リンパ性白血病⇒化学治療(抗癌剤治療)⇒完治。
小児リンパ性白血病⇒化学治療+骨髄移植⇒完治。 
小児リンパ性白血病⇒化学治療+骨髄移植⇒助からない確率20%弱。
小児骨髄性白血病(M1~M7までの7種類)⇒化学治療(抗癌剤治療)⇒完治。
小児骨髄性白血病(M1~M7までの7種類)⇒化学治療+骨髄移植⇒完治。
小児骨髄性白血病(M1~M7までの7種類)⇒化学治療+骨髄移植⇒助からない確率40~50%。
※大人は、上記とは別。大人の方は勉強してないのであんまり分かりませんが、小児に比べ、治癒率が下がる。子供の方が、化学療法に強かったりするからだそうです。

ということで、骨髄移植が必ずしも切り札にならないのだ。
ベストは、化学治療のみで完治すること。
骨髄移植は、リスクを伴う治療と言う事。
97名の適合者が居て頂いた事は、心強く物凄く感謝し、有難い気持ちでいっぱいなのだが、適合者が多いからと言って、助かるわけではない。理論上は適合する確率が高いが、実際は、その方との相性次第。要は、やってみないと本当の相性は事前に把握出来ない治療方法なんだと思う。(とはいえ、理論上の確率、精度は確実に高まっている。ただイレギュラーが起こる。その可能性をなくす為、日々、研究して頂いている。)

「適合者の方に助けて頂く時は、多少リスクを伴う治療に踏み切ると言う事。」

第1クールの結果は、あと1週間~2週間で所見が出るらしい。
この1~2週間は、娘にとって、非常に重要。この段階で、移植を勧められる事もあるらしい。
移植のイメージが変わった今、何とか移植は避けたい。
どうか、寛解へ向かって欲しい!

理解すると不安になるが、娘は頑張っている。
信じて、ポジティブに。
どんなに辛くても笑顔を忘れずに。
明日も頑張ろう!


















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