完治までの道のりを言葉で残したいと思い、ブログ開始です。
告知を受けた時、ネットで、いろんな方の体験記を読ませて頂き、病気へのアプローチの仕方や、考え方、大変参考になり、勇気をもらいました。
娘は、完治すると信じていますので、完治までの道のりをここに記したいと思います。
僕が勇気を頂いたように、同じような病気で悩まれている方の力になれば嬉しいです。
今日までの経緯
8/28 娘の頭と体に小さなあざのような紫斑があり、何か皮膚の薬でも塗れば、治りも早いだろうと、妻に病院に連れて行って欲しいと依頼。
8/29 夕刻、妻が近所の小児病院へ。「顔が白過ぎる」との指摘を受け、簡易血液検査。極度の貧血状態であるので、別の大きい病院へ行くように言われる。
妻から電話連絡があり、妻はタクシーで向かい、私は仕事を切り上げ、第2の病院へ。
第2の病院で入院となるので、入院手続きをしながら、娘は、精密検査。
「貧血がひどく、心臓に負担がかかり、心筋梗塞の恐れがある」との速報。
娘は、普段とそれ程変わらない様子なので、実感がわかない。
その後、ＣＴやらの検査を重ねたが、原因が分らない。
血液中のヘモグロビンが極端に少なく危険(通常15程の数値が2しかない状態だった。）な状態の為、第3次医療が出来る病院に救急車で搬送すると言われる。
「娘は元気なのに何故？？？何が起こっているんだ？？？」
救急車の音を聞きながら、私と長女は、車で別移動。(次女と妻は、救急車）
第3の病院に到着したのは、夜中だったと思う。時刻はあまり覚えていない。
到着後、「本当に危ない状態だった」と説明され、緊急で輸血する事になった。
娘は、まだ0歳11カ月。輸血には抵抗があったが、命が危ないのだから、選択の余地は無かった。
酸素マスクを付けられ、輸血の管やら心電図やら心拍数を測る装置やらを付けられた我が子を不思議な気持ちで見つめていた。
「これは、何なんだ？？？」と。
輸血中、娘は、スヤスヤ眠りだしたので、ほっと一息。妻に任せ、長女を連れて帰宅。
時刻は、午前2時30分だった。激動の一日が終わった。
輸血により、ヘモグロビンの数が3.6になり、回復に向かっているとの事。
娘は、心なしか元気になった気がする。点滴で顔が腫れぼったい。
入院前、いつもと変わらないと思っていたのだが、やっぱり、どこかしんどかったんだな。
気付いてあげれなくて、ごめんね。
8/31 血液の数値が思ったより回復しないのでまた輸血。
血液がうまく作れていない可能性があるので、骨髄の検査(ﾏﾙｸ)をするとの事。
骨髄？「白血病」という単語がちらついた。言葉には出せないけど。
合わせて、皮膚に出ている紫斑も未だに原因不明の為、検査。
皮膚の細胞を採取する為、切開。3針縫う。
この細胞検査も一週間程時間が必要との事。
遺伝の可能性もあるので、両親も血液検査するとの事。(これ実費でした。)
9/1 38.3度の発熱。この日は採血の予定なかったが、急遽、血液検査。
主治医の先生も今のところ、原因が掴めないとの事。
現時点での可能性。
1.リンゴ病ウイルスに感染。
2.造血不全
3.白血病
3.は、「可能性は低いと思うが？？？」との事でひと安心。
帰宅後、白血病について、ネットで調べてみる。確かに症状は、似ている。同様にリンゴ病の方も症状は似ている。リンゴ病であってくれ！
9/2 凄く元気になり、よく笑うようになった。輸血の効果かな。顔色も回復！
9/3～6 小康状態。娘はすこぶる元気に。離乳食も良く食べる。9/7に骨髄検査の結果が有る程度分りそうなので、私も10：00に来て欲しいとよう言われる。
9/7 妻と二人で、現状説明を受ける。
ヘモグロビンの数値は、5～5.5に回復したものの、他の数値が悪化の一途。
やはり造血になんからの問題があるとの事。
そして現時点で、白血病の疑いが見られるとの事だったので、もう一度、骨髄を再検査するとの事。皮膚の細胞検査がまだなので、分らないが、皮膚の紫斑も白血病の影響と考える方が説明つくらしい。
白血病細胞らしき物がこの時点で3％程あるのが根拠。20％以上になると白血病と断定される。
確定した場合、9/13にカテーテル挿入手術。9/14より抗癌剤スタートと具体的説明。
数日間でこんな事になるなんて・・・
僕は闘病の意思を固める。最悪を想定し、闘い、勝つのみだ！
9/9 9/12に検査の結果を説明頂けるとの事。12日の予定をキャンセルしてもらい、午前半休する事にした。
9/10 主治医の先生が立ち話的に妻に「皮膚の細胞は良性だった」との良い話。
細胞の正式な結果次第では、9/13カテーテル手術も延期するかもと言われる。
「間違いだったの？」希望が膨らむ。
9/12 再検査の結果、急性骨髄性白血病（ＡＭＬ）と診断。
予定通り、9/13カテーテル手術。翌日より抗癌剤投与すると説明。。。
覚悟はしていたが、ショックは大きかった。悲しい顔は、見せれない。明るく冷静に。
小児急性リンパ性白血病・・・5年～10年の生存率⇒80％以上。
小児急性骨髄性白血病・・・ 〃 ⇒60～70％。
厳しい方に入ってしまった。でも助かる確率の方が多い！絶対に勝つしかない！
小児急性白血病の8割は、リンパ性。残り2割程度が骨髄性。
9/13 娘の誕生日。カテーテル挿入手術。
満1歳の割りに血管が太く、ルートを2本確保出来たとの事。
血管が細いと1本しか確保できず、何かと不便なんだそうだ。
娘は、ちょっと麻酔が効きすぎて、フラフラしている。顔がちょっと腫れぼったい気がする。
看護婦さんが誕生日を祝ってくれたんだそうだ。バースデーカードも頂き、有り難いです。
会社が終わってから、病院へ行き、こっそりケーキを出して、写真撮影。
（病室は、飲食類の持ち込み不可なんで。)
帰宅後、長女とおばあちゃんと本人不在の誕生会。
来年、2歳の誕生会は、盛大にやるぞ！
9/14 10：00より副作用による嘔吐対策として、吐き止めの薬を投与。
11：00より抗癌剤投与開始。
副作用の心配をしていたが、いたって元気！ごはんもたくさん食べたとの事！
9/15 副作用無し。いたって元気！
9/16 本日は、髄注。骨髄を覆っている髄膜というところに注射針を刺し、髄液と抗癌剤を交換する治療。かなり痛いらしいが、妻からのメールでは、「変わらず、元気」との事。
と半月分、かなり長くなってしまいました。
娘は、元気過ぎて、難病患者には、見えません。
白血病なんてウソみたいです。
しかし、現実は違う。僕たち家族の闘いは幕を上げました。
この勝負に勝って、家族がみんなで生活できる日を迎える日が来る事を信じています！
このブログが「急性骨髄性白血病を克服するまで」とタイトルチェンジ出来るように。
多くの人へ勇気を与えられるように。
僕達は、闘います！白血病を蹴っ飛ばして、やっつけて行きます！
では、これから、病院へ行ってきます！
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