移植後、6ヶ月経過。

大変、ご無沙汰しております。
平和な日常を過ごし、さぼり癖がついてしまいました。(笑)
ご心配をお掛けして、申し訳ございません。
１２月6日で移植後、半年となりました。
昨日、定期検査でしたが、何事もなく、クリアー出来ております。
今年は平和なクリスマスを迎える事が出来そうです。
次女は、すっかり元気を取り戻し、陽気で明るい性格も取り戻しています。
抜け落ちた頭髪も1ｃｍくらい伸びて来ました。
薬の量もだんだんと減りつつあります。(まだまだたくさんの薬を服用しています)
食欲は活発ではないので、体重はかなり減ってしまいましたが、本人が元気なので、大丈夫だと信じています！
クリスマス、お正月と楽しい行事が続きます。
こんなに平和な年の瀬は何年ぶりになるでしょうか？
昨年の今頃は、本当に辛い思いで、新年を迎えなければならなかった。。。
あの状況に比べると、現状は奇跡なんじゃないかと思います。
改めて、頑張ってくれたなぁと次女を尊敬してしまいます。
このまま何事もなく、日常が続きますように。
油断せずに進んで行きたいと思います！

カテーテル除去手術。

10/9にカテーテル除去手術が決まりましたので、明日から1泊2日で入院となりました。
１年くらいお世話になったカテーテルとお別れです。
カテーテルが無くなる事で、お風呂に入る事も気兼ね無く出来ますし、細菌が入り込むリスクも低くなります。
カテーテルをしまい込む巾着を首から吊るしているのですが、それが取れる事で身軽になりますし、ハト胸のように見えてしまっているのも無くなります！
髪もほんの少しですが、伸びて来ていますので、もう一踏ん張りです。
一つ一つハードルをクリア出来ています。
順調ではありますが、まだまだ油断は出来ません。
移植後、約4ヶ月が経ちました。
先ずはあと2ヶ月、前回、前々回と鬼門であった移植後6ヶ月をクリアしたいです。
次女は、久々の入院ですが、こちらが心配するほど嫌がってなく、「頑張って来るからね！」と言っています。
頑張ったご褒美には、「アンパンマンの「ビックラたまご(入浴剤の中からオモチャが出て来る)×2個」だそうですので、長女と買いに行かないと。(笑)
とは言え、明日は久々に病院ですので、寂しいはずです。
１日だけですので、頑張って欲しいと思います！
頑張れ、次女！

一歩一歩、油断せずに進んで行きます！！

9/8 検診日。

火曜日ですので、検診日でした。

主治医の先生からは、「順調ですね。」とのお言葉を頂いたらしいのですが、血液検査の数値は、さほど変わらない感じです。

LDHが384と高くなっているのが気になりますが、WBCが9.43もあるので、全体的に、高めの数値が出ているのかもしれません。

薬は、また少し減りましたし、来週の検診で問題なければ、次回からは、2週間に1度の通院で良いのではとの事です。

また一歩前進！

次女は、日に日に元気を取り戻しています。

髪の毛も産毛程度ですが、生えて来ています。

ステロイドの量を減らしていますが、まだまだムーンフェイスが治りませんが、歩く事も出来るようになっているので、運動量が増えれば、徐々に戻って行くのではないかなと期待しています。

来週末は、次女の4度目の誕生日なので、お友達家族から、一足早いお誕生日プレゼントに「アナと雪の女王」のアナのお人形を頂いて、頂いて、テンションMAXになっていました。

今は夜中の1:30ですが、まだ一人で遊んでいます。。。

来週末には4歳になるんだなぁ。

昨年は、再々発が判明していたので、複雑な誕生日でした。

再発が判明(2013/9/6)した直後で、本当に絶望的な状況でした。

思い出すだけで、辛くなります。

昨年の事を考えると、本当に幸せで、有難い状況です。

困難な状況を見事にひっくり返してくれました。

凄い娘さんです。

良く頑張ってくれました。

やっと楽しい誕生日を迎える事が出来ます。

来年、5歳の誕生日にはロングヘアーになってるかな？

残念ながら、未来は一気にやって来てくれません。

まだまだ乗り越える壁は、多いですが、一つ一つ、地道にクリアーして行くしかありません。

まだまだ油断せずに、頑張って進んで行きます！

定例検診日。(毎週火曜日)

ご無沙汰して、申し訳ありません。
本日は、検診日でした。
血液検査の結果は、順調です！
数値も順調ですので、ステロイドが減量されました。
増え過ぎていた白血球も通常値くらいに落ち着いてくれています。
あまり上がって来なかった血小板もだいぶ回復して来ました。
数値が良くなって来た事に比例するように、喜怒哀楽が激しく情緒不安定からだんだんと愛想の良い明るい本来の次女を取り戻しつつあります。
ステロイドの影響で、ムーンフェイス(顔がまん丸になる)になっていて、ぷくぷくしています。
少し前までは、移植後は、何も口に出来なかった事もあり、ガリガリでしたので、反動が凄いです。
急激に体重も増えています。(9kg⇒11kg)
2kgだけの増加ですが、たった1ヶ月ほどで、2割近くの重量UP!
大人だったら大変ですよね。(笑)
ステロイドが徐々に減量されて行くので、だんだんと浮腫みも取れてくるとは思います。
フラフラと頼りない歩き方をしていて、なかなか自力で歩くのを嫌がっていたのですが、ここ二週間程でだいぶしっかりと歩けるようになって来ました。
最近では、音楽に合わせて、踊ったり出来るようになっていますので、体調的にも凄く良くなっているのではないでしょうか？
髪の毛は、放射線の影響もあり、今までの経験よりもだいぶ遅いかなと思います。まだまだ時間がかかりそうですので、焦らず待ちたいと思います。
髪の毛が抜けてしまったことを、退院したての頃は本人がだいぶ気にしていたのですが、だいぶ慣れて来てくれて、現実を受け止めてくれているんだと思います。
カテーテルは、まだ取れていません。
除去手術の予定もたっていません。
だいたい術後100日経過は、必要との事ですので、9月中頃から末くらいになるのかなと予想されます。
カテーテルが除去出来れば、感染リスクも少なくなるし、お風呂にも気にせずに入れるので、だいぶ身軽になると思います。
次の目標は、カテーテル除去とステロイドの減量です！
制約は多いですが、次女が側にいてくれるだけで幸せです。
次女と日常を送れる、この現状が本当に有難いです。
焦らず、確実に進んでいきます！

2度目の検診日。

今日は、退院後、2度目の検診日でした。
無事にクリアーしてくれましたが、相変わらず、血小板を除くほとんどが高過ぎる数値のままです。
LDHと白血球の数値が基準値よりも大きく上振れしているのと血小板の数値がなかなか上がって来ない事が気になります。
また、GVHDによる赤い湿疹がかなり出て来ていて、痒そうにしています。
次女の中にある妻の細胞には、次女の身体に馴染む時間がまだまだ必要なようです。
もう少し数値が安定してくれれば、入院前のような次女が戻って来てくれるのでは？とおもいます。
退院直後よりは日に日に良くなっているように感じますが、まだまだ突然スイッチが入り、泣き叫んだり、モノを投げつけたり、ご飯をひっくり返したりと情緒不安定になる時が日により異なりますが、だんだんと良くなっていると思います。
まずは、基準値に近付ける数値を目指してまた一週間頑張りたいと思います！
まだまだ頑張って行きます！！

正式退院。

本日、予定より一日早く、正式に退院となりました！
木曜日に病院に戻りましたが、情緒不安定が酷く、即日、外泊扱いになり、家に戻り、退院を一日早める事になりました。
既に、薬は全て飲み薬となっており、病院に居ても自宅に居ても変わりがないので、早く帰れて良かったです。
自宅に帰れても、まだ情緒不安定は、続いており、本来のニコニコ明るい次女には、まだ戻れませんが、徐々に取り戻していってくれると思います。
2011年8月29日に入院し、2年11ヶ月の闘いでした。
この間、2回の再発、移植は3回に渡りました。
病院で、離乳し、立てるようになり、歩けるようになり、おしゃべり出来るようになりました。
自宅で過ごした時間よりも病院での方が多くの時間を費やしました。
最高の先生と最高の看護士さん達、最高の戦友達に出会いました。
このブログもたくさんの方々に読んで頂き、本日現在、全期間のページビュー履歴は、142,349です。
いつの間にか凄い数の方々に支えて頂いて居たんだと驚いています。
有難うございます。
こんなにも沢山の方に応援頂き、励まして頂き、感謝、感謝です。

次女は、本当に良く頑張ってくれました。
特に今回のフル移植は壮絶でした。
良く乗り越えられたと思います。
尊敬に値する頑張りでした。
何回泣いて、何回痛い思いをした事でしょう。
絶望的な時も、その笑顔と頑張りが、僕達を逆に励ましてくれました。
最短での退院。
本当に凄い娘です。
僕ではとても乗り越えられていないと思います。(笑)
今回の移植のダメージは、相当キツかったですが、次女なら必ず乗り越えてくれるはずです。
いつか、あの時はこうだったねと笑って話せる日が来ると思います。
誇りに出来る3年間だったと思います。
次女のおかげで、沢山の事に気付く事が出来ましたし、人間として、親として成長出来たと思います。
沢山の辛い涙を流したけれど、これからは、沢山の嬉し涙を流して行きたいと思います。
辛い思いをした分、これからは良い事ばかり起こるはずです。
失った時間を取り戻し、「当たり前」を獲得して行きます。
当たり前の日常は、僕達にとって、とても幸せな事です。
家族が揃うという事が一番の幸せなんですよね。
次女が気付かせてくれたこの気持ちをいつまでも大切にして行きたいと思います。
失われた時間は倍返しで取り戻してやります！
今までたくさんの応援や支えがあって、ここまで来れたんだと心から思っています。
本当に有難うございました！
絶対に、絶対に病気を倒しきって、恩返しさせて頂きます。
先ずは、今まで2度に渡りクリアー出来なかった退院後、5ヶ月を何事も無くクリアーしたいと思います。
まだまだ頑張るしかない闘いは、続いています。
感謝を忘れずに、油断せずに進んで行きたいと思います！

でも、今は、とりあえず、、、
次女、退院おめでとう〜！
良く頑張った！本当に有難う！！
ママまお姉ちゃんもパパも、みんなずぅ〜と、ずぅ〜っと、待ってたよー！
また皆で楽しくやっていこうね！！
で、また頑張って行こう！

退院決定！！

急遽、昨日の夜から2日間の外泊になりました。
夜、バタバタと荷物を片付け、家に帰って来ました。
そして、木曜日に病院に戻り、土曜日に、退院が決まりました！！
あっという間の事で、驚いています。
大部屋に移ってから妻が泊り込みをやめて通いになってから、次女が泣き叫んだりする事が多くなり、看護士さんに「ママが居なくて寂しいから、泣いちゃうの」と言っていたようで、精神的にも早く家に帰って療養する方が良いのではとの判断で、早目に退院する事になったようです。
退院と言っても、週に二回くらいは、通って検査を受ける事になると思います。
本当に予想外に展開しているので、びっくりしています。
正式に生着したかどうかも聞いていない状態ですので、まだまだ先の話だと思っていました。
退院の許可が出るのだから、大丈夫なんだろうと思いますが。(笑)
本当の出来事なのか実感がわかず、バタバタとしています。
土曜日になれば、実感するんだろうなと思います。
次女は、本当に良く頑張ってくれました。
ハプロで、移植から2ヶ月弱で退院出来るなんて夢にも思いませんでした。
壮絶な闘いでしたが、持ち前の強さを発揮してくれたと思います。
長女もわがまま言わずに我慢してくれましたし、妻も泊り込みで頑張ってくれました。
妻の留守中、おばあちゃんの助っ人にも感謝です。
病院の先生方、看護士さん、一緒の病気の戦友達やたくさんの励ましをくれた友達、このブログからも沢山の応援を頂き、本当に励みになりました。
本当に有難うございました！
感謝、感謝です。
たくさんお礼を言わなければいけないのですが、まだ実感がわかず、バタバタなので、またゆっくりとブログに書きたいと思います。
取り急ぎ、速報まで。

外泊終了。

外泊を終えて、先程、病院に戻りました。
心配していた脱水症状等のトラブルは無く、無事に戻りました。
まだ万全ではない様子で、時より、突然に機嫌が悪くなったりで、長女とも上手に遊べなかったりでした。
ただ、機嫌が良い時は、大好きなお姉ちゃんと仲良く遊んでいました。
長女は、ずっと一緒に遊びたかったようですが、うまく遊べない時間帯があって、少し不満そうでした。
次女の体調がもっと良くなれば、以前のような仲良し姉妹に戻れるのでは？と思います。
今回、外泊は、一泊二日でしたが、点滴は外れましたので、これから外泊を多くして頂けるのではないかと思います。
短かったですが、大きな一歩を踏み出せたと思います。
あともう少し。
油断せず、焦らず、頑張って行きます！

外泊決定！

な、な、なんと！
明日、一泊二日で外泊許可が出ました！
移植後、たった40日程です。
ここ一週間で、点滴が一気に減らされ、飲み薬に代わって行き、ここ数日は、高カロリーのみとなっていました。
カロリーは、ご飯が食べられれば、無くなるものですので、この外泊をきっかけにして、無くなると良いです。
それにしても、まだまだ先のまた先だと考えていた外泊許可が突然出た事に驚いています。
補助の先生も「ハプロ移植後では、最短記録じゃないですか？」とおっしゃっていたとの事。
家に帰って来て、長女と遊ぶ次女は、どんな顔をするのでしょうか？
楽しみで仕方がないです！
長女の喜ぶ姿も楽しみです！
過去に、外泊時に脱水症状を起こして、直ぐに病院に戻った経験もありますので、油断せず、何事も起こらないように注意したいと思います。
心配は尽きませんが、最高の気分転換になって、一気に元気になってくれる可能性があると思います。
明日が待ち切れません！！
朝10:00に、長女も連れて、次女を迎えに行こうと思います。
病棟から出れた時の次女は、どんな反応をするんだろう？
ワクワクします！
とにかく、注意はしつつも、この外泊を満喫したいと思います！

生着？

おじいちゃん(僕側)が法事で京都まで来ていて、帰りに家に寄ってくれるとのことでしたので、今日は、病院へ寄らずに、長女と真っ直ぐ家に帰りました。
長女は、久々におじいちゃんに会えて、嬉しそうでした。
妻は、22:30頃に帰宅。
妻から嬉しい報告。
生着検査は、2通りの方法で行っており、一つの検査結果(染色体検査)が出て、こちらのデータだけを見ると、生着したと考えられるとの事です！！
この検査は、男女の違いを見る検査で、結果では、男性の細胞が０%となり、前回移植した僕の細胞は、なくなった事を意味します。
次女の身体には、女性の細胞が100%存在しており、これが、恐らく妻由来の細胞である可能性が強いのではとの事。(造血が盛んに行われていることから、妻由来の可能性が強いらしいです。)
もう一つの検査で、妻由来か次女由来かが、判断できるとの事。
まだはっきり分かりませんので、手放しでは喜べませんが、一先ずは、良かったです！
第1のハードルは、越えてくれそうです。
もう一つの検査結果を待ちたいと思います！

7/12(土) 僕担当。

昨日は、午前中は、おばあちゃんに担当してもらい、12時位から僕担当で、22時位に寝てくれました。
妻は久々に病院に来る事がない1日でした。
長女が久々にママを独占出来て良かったですし、妻も久々に息抜き出来たので、良かったです。
午前中は、おばあちゃんと楽しく遊んでいたようです。
少し元気さを取り戻したようで、笑顔も戻って来ました。
ご飯は、そうめんは食べられるようなので、3食ともにそうめん(病院食)です。
昼は、5-6割、夜は8-9割を食べてくれました。
看護師さんの話では、朝も良く食べたらしいです。
食欲が戻って来た事は、凄く嬉しいです。
お薬に関しても、嫌がらずに、ちゃんと飲んでくれる様になりました。
お薬をスッと飲んでくれると、こちらのストレスが一気に無くなります。
ご飯とお薬をクリアーしてくれると、とりあえずの付き添い担当としての責務を果たし、ほっとします。(笑)
微熱は、続いていますが、本人は、元気なので、余り心配しなくて良いかなと思います。
血圧は、薬で抑えていますが、造血が余りにも進み過ぎているので、白血球やLDHの数値は、異常な程高い数値になっています。
この辺の数値が標準値に入ってくれば、もっと調子が良くなると思いますし、微熱も引くのではないかなと思います。
今まで、白血球は、「早く増えて欲しい。」という治療でしたが、今回は、増え過ぎて、「減って欲しい。」という治療に変わり、戸惑います。
3年余り見て来た血液検査のデータの見方が訳わからない感じです。
プロの先生方を信じて、乗り越えて行くしかないですね。
頑張ります！！

停滞。マルク。大部屋へ。

いつものように会社帰りに病院へ行きました。
土日は好調でしたが、昨日は、はGVHDによる発疹が出て来て、熱も出てしまいました。
血圧を抑える薬の量とステロイドを減量したのが原因です。
週末にあまりに元気だった為に、思い切った減量をしたものの、まだ時期早々だったのかも知れません。
調子が良くないので、不機嫌な次女に逆戻りしてしまいました。
今日はマルクをした為、麻酔の影響で更に不機嫌。
僕には目が合う度に、「パパ嫌、あっちいって！」と言われ、凹みました。。。(笑)
今日、マルクを行ったという事は、生着検査を行うという事です。
良い結果が出るように焦らず待ちたいと思います。
そして、明日から大部屋に移ることになりました！
本当は、今日、移動できる予定でしたが、麻酔により、次女の精神状態も考慮され、明日に延期となりました。
明日から妻は、一ヶ月半ぶりに帰って来ます！
長女には、まだ内緒にしていますが、めちゃめちゃ喜ぶだろうなと思います。
その分、次女は、淋しくなるでしょうが、いつかは通る道ですので、頑張ってもらいます。
大部屋には、お友達もいますし、看護師さんも近くにいてくれますので、楽しく過ごしてくれると期待しています。
前回、前々回も大部屋に行ってから良く笑顔が出るようになったり、しゃべるようになったので、今回も元気さを取り戻すきっかけになって欲しいと思います。
先ずは一歩前進。
次は、生着が目標です。
一つ一つクリアして行こう！
がんばろー！

確信。

僕が、見た中では、移植後、最高に調子が良かった一日でした！！
昨日と同様に、ガラス越しに長女と対面し、長女がプレゼントしたプリキュアのおもちゃを組み立てて遊びました。
病室に帰ってから、暫くは横になっていましたが、持参したハッピーセットを食べると言うので用意すると、昨日よりもスムーズにポテトを2本食べました！
用心しながら、少しづつ確実に飲み込んで行きました。
凄いっ！偉いぞ！次女！
吐きそうな素振りも見せず、ちゃんと食べる事ができました。
少し休憩後、今度は、もっとスムーズに3-4本を食べてくれました。
食べ物が口から入り、胃に達するとということは、凄く意味のある事だと思います！
昨日の2本のポテトから一気に生気を取り戻して来ているのでは無いでしょうか？
その後は、本当に元気で、よく喋り、良く笑い、移植前の次女の元気さを取り戻したようでした。
看護師さんや補助の先生もびっくりする程の好調さでした。
今回の移植は必ず成功する！
必ず次女は、元気になる！
と「確信」出来た1日だったと思います。
こんな感覚は、過去の移植時には持つことが出来ませんでした。
久々に本来の次女に会えた気がして、本当に、本当に嬉しかったです。
苦しい思いをして来た分を取り返していって欲しいです。
長女との再会が大きく事態を打開してくたのではないかと思います。
昨日からの回復振りは異常な程で、本当に奇跡のようです。
こんな事があるんだと驚いています。
明日からもこの調子で行ければあっという間に元気になると思います。
とは言え、甘い病気でないのは、充分承知しておりまし、焦るのは良くありません。
油断せずに、ゆっくり、確実に進んでくれるように、次女をサポートして行きたいと思います！

頑張ろう〜！

姉妹愛の力。

家で用事があり、遅めに病院へ向かいました。
病院に向かう途中、長女の携帯にヴォイスメールが入り、次女の声で、「ポテイトとアイスクリーム買って来てぇ〜。」と依頼が来ました！
車の中で歓声が上がりました！！
次女が喋ってる！！
ヴォイスメールを送れるなんて、よっぽど調子が良いんじゃないかと思い、テンションが上がりました。
依頼された品を持参して病室に行くと、いつものように横になって、妻の携帯でYouTubeをしていました。
あら？
そんなに調子良くないのかな？
と思いましたが、妻が、「調子良いよー、良く喋るよ〜。」との事。
調子が良さそうなので、ガラス越しに長女に会わせてあげる事にしました。
一ヶ月以上振りに、ガラス越しにではありますが、大好きなお姉ちゃんに会えました！
初めは戸惑っていたようですが、テンションMAXのお姉ちゃんの勢いに押され、次女は、声を上げて笑い出しました！！
姉妹愛、恐るべし！！
流行りの「アナと雪の女王」のようです。
お姉ちゃんが病室に入れたら、次女の回復は急ピッチに進むのではないかな？？
10分くらい対面出来ましたが、疲れてしまったようで、病室に戻りました。
病室に戻ると、指定されたアイスクリームとハッピーセットにトライしました。
アイスクリームは、一口食べた時に戻しそうになりましたが、持ちこたえて、3口くらい食べれました！
ポテイトは、一欠片を食べてすぐに吐き出してしまいました。
いつもの事ですので、やっぱりまだ無理かなと思っていると、普段であれば、二口目をトライする事はないのですが、もう一口チャレンジしました。
また吐き出してしまったのですが、「チョットだけのんだ。」と次女が言い、「おー、凄いやん！！」と褒めると、またトライし始めて、慎重に試し運転のように1cm弱くらいずつ食べて、飲み込んで行きました！！
吐き出す場面もありましたが、2本くらいを20口くらいにして、食べて、飲み込んだと思います。
とても嬉しくて、テンション上がりました。
長女効果ですね。
本当にびっくりしました。
明日もまたハッピーセットを買って行こうと思います。
調子が良ければ、また長女にも会わせる事ができるかな？と思います。

とても良い兆しが出て来ていると実感出来た一日でした！
この調子を維持して、どんどん良くなって欲しいと思います！

がんばろ〜！

焦らず、ゆっくりと。

今日の次女も、昨日に比べると、ほんの少し前進しているかなと思いました。
吐く回数が減り、顔色も良くなっています。
相変わらず、無表情で、必要以上にはしゃべりません。
明るくやんちゃなおしゃべりな次女が早く戻って来て欲しいです。
あとは、食べる事が快気への近道だと思います。
先生曰く、放射線の影響で、まだまだ味覚は戻らないらしいです。
それでも次女は、果敢に食べようとチャレンジしてくれています。
今日は、買って行ってないのに「ポテイト食べる」と言っていたので、明日は必ず持参しようと思います。
ひとかけらから始められればと思います。
夜、補助の先生が様子を見に来てくれました。
「生着検査はまだですか？」と質問すると、「来週か再来週の水曜日くらいですかねぇー。」とおっしゃられていました。
目指す所は、生着→大部屋→外泊→退院。
まだまだ先は長そうです。
一つ一つハードルを越えて行かなければなりません。
焦らず、次女のペースで、無理せずに進んで行って欲しいと思います！

がんばろ〜！

食欲？

今日の次女は、昨日よりもほんの少しだけ良くなっている気がしました。
相変わらず、表情は、あまり変わりませんが、徐々に進んでくれていると感じます。
下降線から軽微では有りますが、上昇線に変わったと思います。
本日、環境面で少し変化がありました。
無菌室(移植部屋)から脱出し、斜め向かいの個室に引越しです。
部屋内にトイレがあったりといろんな機材が多い無菌室に比べ、今度の個室は、機材が無い分、広く感じます。
気分転換になって、次女には、良いのではないかなと思います。
次は、大部屋めざして頑張ります！
21時頃、次女は、ずっと妻の携帯でYouTubeをしているので、僕は妻と話いて、「昨日、どん兵衛(カップうどん。前回移植時によく食べていました。)食べるって言ったんでしょ、凄いやん！」(結果、一口で吐きそうになり、断念。)と言う会話をしていると、会話を聞いていた次女が「どん兵衛食べる！」と一言。
すぐに妻が作ってくれました。
次女は、むくりと起き上がり、スープを一口。
少し吐きそうになりましたが、大丈夫でした。
この一口でまた横になってしまいましたが、少し経ってから、「もう一回、食べてみる？」と聞くと、うなずくので、今度は麺を1cmくらい食べてくれました。
、、、が、直ぐに吐きそうになり、麺は吐き出してしまいました。
結果はダメでしたが、「食べたい！」と思ってくれた事は、大きな前進だと思います！！
食べ物にトライしてくれた事が本当に嬉しく、感動的でした。
カロリーは、点滴で採っているものの、やはり食べ物を口から食べる事が元気の源になるのではないかなと思います。
食べる意欲が出てきた次女に、「明日は、ポテイト買って来ようか？」(マクドナルドのポテトが大好物なので。)と聞くと、「食べる！」と言うので、ダメ元で、買って行きます！
ひとかけらでも、食べてくれたら良いなぁと思います。
もう少しの頑張りだと思います。
焦らず、本来の次女を徐々に取り戻して行きます！
頑張ろ〜！

良好！

今日は、次女への貢物の購入に時間がかかり、病院には、16:30頃に着きました。
おもちゃ屋の卸問屋に行き、食べ物の形をした消しゴムを50-60個(本当は、100個くらい入っていて、半分は、お姉ちゃんと従姉妹行きです。)
とカラーペンを貢物として持参しました。(笑)
次女は、無表情でしたが、もくもくと、消しゴムを袋から取り出す作業をしていました。(1個づつビニールに入っている。)
また、僕が到着する前から調子が良かったとの事で、ベット周りをベビーカーに乗り、部屋の出入口から、外を観察していました。
大量の消しゴムに飽きると、カラーペンで、お絵かきを始めました。

                                                                        ↓パパ(僕)

                                                                 ↓お姉ちゃん(長女)

 

↓自分(次女)

 

↓ママ

 

ずいぶんと上手になっていて、びっくりしました。
そして、突然、「たちたい」と言うので、サンダルを履かせてあげると、フラフラでしたが、立って、2歩くらいでしたが、歩きました！
ずーっと横になってばかりで、ご飯も一ヶ月以上食べていない生活に慣れてしまっている次女にとって、快挙のように思えました！
嬉しかったです！
その後、流石に疲れたようで、横になっていましたが、終盤にはまた復活し、ベビーカーに乗り、出入口付近まで行き、気分を変えているかのようでした。
あと少しの所までは辿り着いていると思います。
油断せず、ゆっくり進んで行って欲しいと思います！
がんばろー！

待ちに待った週末。

15:00過ぎに長女とおばあちゃんを連れて病院へ。
土日は、この流れが多くなっていて、長女は、久々にママに会えるので、指折り数えて、週末を待っています。
平日の反省をふまえ、お土産持参(練りキラランド)で、次女のご機嫌を伺いました。(笑)
練りキラキランドで遊んですぐくらいに、僕が作品を落としてしまった時に、一瞬、笑ってくれましたが、この一瞬のみでした。

　　　　　　　　　　　　　　　↓左から　はなちゃん、お姉ちゃん(長女)、ドラえもん。

ここ数日、あまり調子が良くなかったままの状態が継続していて、今日も1日、横になる事が多く、しんどそうにしていました。
遊んでいても、すぐに「疲れた」と言い、横になってしまいます。
それでも、一生懸命、遊ぼうとしていましたが、頭の中では遊びたいつと考えているのに、自身の体力が付いて来れていないように見えます。
横になってから、起き上がる時も、1人で出来ないくらいです。
1ヶ月近く、ご飯も何も食べれない状態ですので、体力が無く、弱々しい感じがします。
体重も減りましたし、ふたまわりくらい小さくなってしまった気がします。
小さい身体で、必死に闘ってくれています。
僕が焦っても何にもなりません。
次女を信じて、1日でも早く、笑顔の次女が戻って来てくれるよう落ち着いて待たなければいけないなと思います。
明日も同様なパターンで、次女担当します。
何か面白いお土産を用意しなこればなりませんね。。。
明日は、もっともっと、次女の笑顔を引き出したいと思います！！
頑張ります！

驚きの血液検査結果！

今日の次女は、昨日までに比べると、だいぶ調子が良いように感じました。
顔色も良くなったと思いました。
血液検査の結果は、
WBC 7.72(標準値3.04-8.54)
NEUT 5.68(標準値1.57-5.78)
LDH 1024(標準値106-211)
と異常に高い数値で、びっくりしてしまいました。
間違いじゃないの？と思い妻に尋ねると、妻もおかしいと思い先生に説明を受けていたとの事。
先生からは、妻の造血幹細胞がかなり多く採取出来たので、移植時に通常時の3倍位の量をあえて移植したらしいです。
これにより、通常時より急激に造血が行われ、このような結果になっているとの事。
次女は、ずっと肺へのダメージを懸念されて来た為、薬によって造血を促すと、肺に負担がかかり水が溜まる等のリスクが残る。
このリスクを避けるため、G-CFS(造血促進の薬)を使わない方法を選んだとの事でした。
説明を受けていなかったので、びっくりしましたが、理由が、あるのならば、信じて、落ち着くのを待つしかないです。
先生の話では、まだまだ異常な増加は、続くとの事。
しばらくは、血液検査の結果は、素人の僕達には参考になりません。
次女もこの事が原因で、起き上がる事が出来ないのかもしれません。
急激な造血時は、かなりしんどくなるのは、僕もドナーになった時に、自身で経験していますので、多少は分かります。(G-CFSを注入経験あります。)
僕の時とは、比べものにならない程の状態なんだろうなと推測されますので、落ち着くまでは、GVHDもあるし、キツイだろうと思います。
まだまだ踏ん張り所は続きますが、乗り越えるしかないです！
頑張れ、次女！！

加湿器投入。

W杯、日本代表は、残念な結果になりました。
サッカーの試合は、家族みんなで応援するのが、我が家の恒例行事でしたが、今回は、一人で見る事がほとんどでした。
4年後は、きっと家族全員揃って応援出来ていると思います。
次女は、どんな女の子に成長しているか？楽しみです！

午後、妻からメールで、痰が絡まっている事が増えて来た原因として、乾燥が考えられるとの事で、自宅にある加湿器を持って来て欲しいとの事。
助っ人に来てもらっているおばあちゃんが、直ぐに病院に届けてくれました。
夜、病院へ到着すると、次女は、相変わらず、しんどそうな具合です。
寝たきりが多く、薬を飲むのは、嫌がり、飲んで数分で戻してしまう事が続いているとの事。
僕が到着してから、薬を飲んだのですが、大丈夫かなと思った頃に突然、戻してしまいました。
主治医の先生は、数値的には、良くなって来ているので、徐々に起き上がる事を増やしてみてはとおっしゃっているようですが、次女には、まだまだ無理そうです。
明日は、血液検査があるようですので、どういった結果が出るか早く知りたいです。
焦らず、ゆっくり進まなければいけない事は、充分承知しておりますが、どうしても心配は募ります。
先ずは、生着というハードルを越えて欲しいと思います。
がんばれ！！

長女の頑張り。

いつものように会社帰りに病院へ。
元気に遊んでくれた昨日から一転、調子の良くない次女に戻ってしまいました。
昨日の事は忘れたかのように、「パパ、あっち行って。」と言われ、凹みました。。。
やはり、おもちゃのおみやげが無いと、遊んでくれないみたいです。(笑)
数値的には、だいぶ立ち上がって来ていて、もっと元気になってくれても良いのではと思ってしまいます。
白血球、好中球とも順調に立ち上がって来てくれましたが、この立ち上がって来たものが、妻由来なのか？次女元来の物なのか？が重要です。
信じていますが、心配になります。
無事に生着して欲しいと祈るしかありません。
いつもより早め(21時くらい)に病院を離れ、帰宅すると、珍しく長女が起きて待っていてくれました。
はしゃいでいた長女を寝かし付けていると、「○○ちゃんに会いたい。顔が思い出せなくなって来ちゃったよ。」と言って、泣き出しました。。。
「今日は、嬉しかったけど、パパも全然遅いし、早く帰って来て欲しい。」とも言われました。
5歳になった長女は、凄く聞き分けが良く、良いお姉ちゃんになってくれて、「大丈夫だよ。」と言ってくれていたので、こちらも甘えてしまい、負担をかけてしまっていたんだと思います。
ちょうど今日、病院で、妻からも「明日は、病院に寄らず早く帰って、長女のケアをして欲しい。」と言われていたのですが、ギリギリ間に合わずのタイミングでした。。。
ごめんね、お姉ちゃん。
いつも本当に、本当に有難うね。
次女が病気になってから、長女には、我慢ばかりさせてしまっています。
今回は、妻も泊まりこんでいるし、かなり寂しい思いをさせてしまっています。
明日は早く帰って、たくさん遊んであげるつもりです！！
あと少しの踏ん張りだと思います。
家族一丸となって、乗り越えるしかないです！
しんどいけど、がんばろー！

久々の笑顔！！

金曜日に長女が微熱で、幼稚園を早退して来ていたので、昨日は、病院を自粛していました。
長女は、元気に回復しているので、今日は、15時頃に病院へ行きました。
今日は、長女に頼んで買って来てもらった次女が喜びそうなお菓子(ハイチュウ)で粘土のように遊べるやつをお土産として持参しました。

賄賂の効果抜群で、いつものように無視されること無く、受け入れてもらえました！(笑)
妻の話では、39度の熱が引かないが、今日は、割と元気だったようです。
僕が到着してからも、横になりながらですが、お菓子の粘土をコネコネしながら、遊び出して、移植してから失われていた次女の笑顔を見る事が出来ました！！
お菓子の粘土をひっぱって、びよーんと伸ばすのが楽しかったようで、声をあげて笑ってくれました！
ずっと無視されていたので、感動もひとしお。

次女は、当然食べれませんので、遊ぶだけです。
作品達は、長女があっという間に食べてしまいました。
笑ってくれたのは、この一瞬だけでしたが、持っていったDVDは、ぜんぶ見てくれ、アイスクリームのおもちゃ、おりがみ、シール遊び、着せ替えシール遊びをローテーションで遊びまくりました！
僕が担当した5時間で、嘔吐は、一度も無く、全く寝ませんでした！
移植後、僕が担当した時間の中では、最高の一日でした。
夕方の検診では、熱が36.9まで下がり、調子が良かった事の裏付けとなりました。
薬は相変わらず、飲んでくれませんでしたが、久々の次女の笑顔は、最高でした。
帰り際、無表情でしたが、ハイタッチして、バイバイもやってくれて、本当に嬉しかったです！
いつもは、帰宅時間になると後ろ髪引かれる思いと、疲れきって帰るんですが、今日は、足取りも軽く帰路につきました。
まだまだこのまま行ける程、甘くないとは思いますが、次女が笑顔になれれば、もっと早く元気になれる気がします。
次女を楽しませるネタをどんどん持ち込みたいなと思います！
頑張れ、次女〜！(＾ｰ^)ノ

好中球、出現！

好中球が、360個(前回検査時0個)となり、立ち上がる段階に入ってくれたようです！！
白血球も460個(前回検査時60個)と増加。
無菌室のエンビラが停止する事が出来ました！
久々に良いニュースで、嬉しいです！
エンビラの無い部屋は、かなり静かですし、元気が出れば、ベット周りを歩く事も可能です。
数値的には、だいぶ良い状態になってくれましたが、相変わらず、しんどそうにしています。
先日ブログにUPした培養検査の結果は、細菌等は、検出されずだったので、発熱の原因は、GVHDでは無いかとの事で、こちらは、一先ず良かったです。
熱はまだ下がっていませんが、顔色が少し良くなった気がしました。
もう少しの我慢だと思います。
頑張って、乗り越えるしかありません。
頑張って、一日一日を乗り越えよう。
頑張れ、次女！

発熱。

いつものように会社帰りに病院へ行きました。
20:30頃到着すると、次女は、既に寝ていました。
頭を触ってみると、熱い！
妻に聞くと、熱が下がらないので、抗生剤を変えて対応し、培養検査に出して、検査結果待ちとの事。
GVHDによる発熱であって欲しいですが、ステロイドが入っても中々下がらないようなので、細菌等の感染でなければ良いのですが。
寝入っている次女ですが、咳をして、むせてしまい嘔吐してしまったりしていました。
朝からずっと同じような状況のようです。
ここ数日、ずっと吐き続けているので、相当辛い状況だと思います。
次女は、本当に頑張ってくれています。
熱、嘔吐、下痢、痒み、粘膜損傷、脱毛。。。
代わってあげたいですが、本当に僕に耐えられるか？自信ありません。
とんでも無く辛い状況だと思います。
この状況がいつまで続くのでしょうか？
明日は、少しでも楽な状況になる事を願いたいと思います。
頑張れ、次女！！

小康状態。

昨日、今日と夕方から長女とおばあちゃんを連れて、病院へ行きました。
到着次第、妻と交代し、4-5時間程、妻は長女の元へ。
妻達は、銭湯に行ったり、夕飯を食べたりして、久々の再会を楽しんでくれているようです。
その間、僕は次女担当です。
殆どの時間を横になっていて、殆ど喋りませんが、時より、喋りかけてくれます。
基本的には終始、しんどそうにしていますが、遊んでいる時間もありますので、僅かではありますが、気分がマシな状況もあるのだとおもいます。
今晩は、終盤に吐いてしまいました。
横になったまま吐いてしまい、身体中汚れてしまいました。
そこまで辛そうな感じでもなかったのですが、急に吐き出したのたで、びっくりしてしまいました。
今の時期は、しかたがありませんので、現状に一喜一憂しないように進んで行きたいと思います。
まだまだ終わりは見えませんが、焦らず、頑張って行きます！

本当の闘いスタート。

昨日は出張だったので、病院に寄れずでしたので、中1日おいて、病室に行きました。
無菌室のドアを開けた瞬間、飛び込んできたのは、一昨日とは全く違う次女でした…。
髪の毛は、1/4くらいになっていました。
ビニール袋に脱毛した毛が溜まっていました。
グッタリとして、いかにもしんどそうな顔をして、更に一回り小さくなった気がします。
ご飯は、ずっと食べれず、点滴で栄養補給しているのですから、仕方が無い事です。
僕が入室した時に、ちょうど薬を飲まなければならない時間でした。
次女は、かなり嫌がっていましたが、決心したような闘う顔になって、薬を口に運びました！！
飲み込む時に水をのむだけで、「痛いよぉ。」と言って喉を押さえていました。
放射線の副作用で、粘膜が爛れているのだと思います。
妻の話では、嘔吐を繰り返していて、嘔吐物には、血が混じっていたとの事。
食道なども同様か状態なのかも知れません。
弱った身体で、吐きそうになりながらも、必死で飲み込んでくれました。
凄い！本当にたいした娘だなと感心してしまいます。
しばらくすると、辛い思いをして飲んだ薬も吐いてしまい、咳こみ、本当に辛そうでした。。。
一昨日から一変したその姿に、本当の闘いが始まったんだと実感しました。
この病気の怖さを思い出さされました。
甘いもんじゃない。
そういう病気です。
溜息ばかりで、悪い事ばかり考えてしまったり、悪い事ばかり起こってしまっていたあの頃の感覚が、徐々に蘇って来ました。
一気に現実に引き戻されました。
しかし、僕も妻も、次女も、今迄、何度も修羅場をくぐって来ています。
次女の痛々しい姿に、切なく、涙が出そうな程、戸惑いましたが、暫くして冷静さを取り戻しました。
僕も一気にスイッチが入った気がします。
これからが本番。
正に踏ん張り所です。
次女は、立派に闘ってくれています。
ピンチはチャンス。
乗り越えた先に希望が待っています。
前回や前々回の移植時には、今が精一杯で、先の事なんて、見る余裕もなく、将来が見えない状態でしたが、今回は違う感覚が有ります。
次女と笑って、安心して過ごせる未来を掴む為の試練だと感じながら、闘いたいと思います。
「今迄の移植時に比べ、フル移植、放射線は、強烈だな。」と妻と話して居ました。
経験値が高い分、冷静になれるので、しっかりとサポートして行きたいと思います。
今は、次女の頑張りに期待するしかありません。
恐らく、明日あたりから、モルヒネが投与され始めると思います。
良いイメージがしないモルヒネですが、正しく使えば、後遺症なども無く、痛みを取ってくれる救世主のような薬です。
次女の辛い部分を和らげ、次女が上手く乗り切る手助けになってくれればと思います。

頑張れ、次女！
絶対に大丈夫！
みーんな、応援してくれてるよ！！

移植後5日。

風邪菌を退治したので、久々に病院へ行って来ました。
次女は、想像していたより元気でした。
とは言え、僕の事は、全く無視でしたが…。(苦笑)
前回、前々回もしんどくなると無視されるので、恐らく、あまり調子が良く無いんでしょう。
何も食べれないので、少し小さくなったかな？と感じました。
悲しい事に遂に脱毛が始まり、かなり抜けてしまいました。。。
次女の女の子らしいロングヘアは、未だ見れずです。
脱毛は、避ける事が出来ないので、仕方ありません。
2年くらい頑張れば、見れるかな？
また生えてくるんだから、待つしかないです！
楽しみは将来に取っておきますか。
もう少しぐったり、寝たきりを覚悟していたのですが、この時期にしては、元気だと思います。
まだ底の状態ではないのかも知れません。
これから週末辺りが「どん底」になる可能性が有ります。
末梢血幹細胞移植は、2-3週間で立ち上がる事が予想されますので、焦らず、次女のペースで待ちたいと思います。
土曜日に会った時は、咳が多くなりつつあり、心配していましたが、咳の数がだいぶ減っていて、血液検査のCRPの数値も下がっていましたので、少し安心しました。
3座違いのハプロ、フル移植ですから、こんなもんでは済まないと覚悟はしていますが、出来るだけ娘に辛い想いをして欲しく無いです。
がんばれ、がんばれ、次女！
がんばれ、がんばれ、妻の細胞！

風邪？(僕)

僕自身の体調が優れない為、次女に会いに行くのを自粛しました。
喉がイガイガするのと鼻詰まり、少し咳が出てしまいます。
風邪の初期症状でしょうか？
風邪菌は、今の次女には厳禁ですから、今日は治療に専念し、一日中寝ていました。
普段ですと、寝過ぎると逆に頭が重くなったり、寝れなかったりしるのですが、今日は、丸一日殆ど寝ていました。
こんなに寝たのは、いつ振りかと言うくらいぐっすり眠れました。
次女の事に加え、仕事も大変忙しい時期だったこともあり、情けないですが、心身共に疲れ切っていたのかもしれません。
身体の疲れは完全に無くなったと思いますが、風邪の症状は、まだ残っていますので、しっかりケアして、完治させたいと思います。
次女が苦しい時期に力になれず、もどかしいです。
妻の話では、久々にインスタントのそばを食べる事が出来たとの事です！
次女も頑張って、乗り越えようとしていますので、足を引っ張ってる場合じゃないです。
来週もハードな日々が続きますが、早く完治させて、次女のサポートをしたいと思います！

白血球、ほぼゼロに。

夕方から長女とおばあちゃん(僕側)を連れて、病院へ行きました。
長女は、久々に妻に会えて、嬉しそうでした。
妻と長女が会える時間を作る為、その間(17:00-21:30)は、僕が次女担当になりました。
妻からは、咳が格段に増えている為、肺に水が溜まらないようにする為、離尿作用を促進させる薬を点滴されていると説明されました。
下痢が続いているのと体調が優れないのが重なり、不機嫌になる事が多いです。
ご飯は全く口にせず、水分も殆ど取らないです。。。
特に薬を飲むのが、相当嫌らしく、なかなかのんでくれません。
薬を飲んでさえくれれば、最低限の安心はあるのですが、これがかなり難しい状況です。
あの手この手で気分を変えさせて飲ませようと試みていますが、現状、良い手段が無く、悩んでしまいます。
機嫌が悪くなるのも、体調不良とストレスが原因と分かってはいるものの、時より酷い言葉を投げつけて来ます。
病気が原因と理解しているものの、酷い言葉がグサリと刺さり、落ち込んでしまいます。
妻は次女とずっと一緒にいる時間が長いので、もっともっと酷い事を言われてるんだろうから、僕だけ落ち込んでる場合じゃないですね。
頑張らないと！
調子が良い次女は、素直で優しい良い子なので、ギャップが凄いです。
それ程しんどい状況にあるんだと思います。
今は、白血球も殆ど無くなり、底の状態ですので、我慢所です。
次女の頑張りに頼るしか有りませんが、僕ももっと強くならないとダメです。
皆、それぞれの立場で、気合いを入れて、歯を食いしばって、頑張って行くしかないです。
がんばろうー！

移植についての誤解。

次女は、夕方18:00くらいから、ぐっすりと寝ていましたので、妻に託し、僕は20:30くらいに病院を離れました。
昨日から妻が泊り込み、僕も遅くなると、長女に負担が掛かからないか心配だからです。
週末は、長女を接待しないと。
次女は、移植中に少し吐きましたが、その後は、だいぶ落ち着いて、普段の次女と変わり有りませんでした。
血圧が、高いようでしたので、血圧を下げる薬を飲まなければいかなかったのですが、薬のお陰で、通常時に戻りました。
前回、前々回も同じような感じでした。
移植日当日は、割と平穏なんです。
これは、僕自身も経験するまでのイメージとは違いました。
映画やドラマでの知識では、移植してすぐに熱が出てうなされて、生死を彷徨う闘いをするイメージですよね？
あのイメージが間違っていると言えるのは、少ないのではないでしょうか？
殆どの方は、映画やドラマのままの壮絶な拒絶反応との闘いを想像すると思います。
これは、実際は大きく違います。
拒絶反応が出てきたりするのは、移植後3〜7日目です。
新しい骨髄や細胞、血が馴染み出した頃に拒絶反応が始まりますし、移植によるダメージと言うより、前処置の積みさかねが、時間差でやって来るんだと思います。
また、映画やドラマでは、ドナーさんが見つかるのが困難で、見つかり、拒絶反応を乗り越えられれば、だいたい治ってしまうイメージです。
現代の医学では、フルマッチ外であっても移植は、可能ですし、移植をしなければいけない状況において、移植が実行出来ないケースは、少ないと思います。(当然、良い条件と悪い条件というのは有りますが。)
映画やドラマ制作は、もう少しリアルに伝えるべきです。
僕も周りの方々からよく言われます。
「ドナーが見つかって、良かったね！手術乗り越えれば、大丈夫なんでしょ？」
全然違います。
「ドナーは、ほぼ見つかります。手術もだいたいの確率で、生着します。」が正しく、実際に一番難しいのは、「再発をしてしまうかどうか。またその期間が早いか遅いか。」なんです。
大きな確率で再発してしまう病気であるため、難病とされているのです。移植後5年間再発しなかった場合が定義上の完治とされていますので、手術後に、「成功です、もう大丈夫でしょう！」なんて事は、全くあり得ません。
…と何故、今頃、こんか内容なの？と思われると思いますが、本当に良く誤解された内容で、質問されたり、聞かれる事がここ一ヶ月くらい、とても多かったからです。
医師や僕達含む経験者の方々がもっとこの病気について、世の中に問いかけ、啓蒙して行く必要性を感じます。
まあ、現況で重要な話ではないですが、めちゃくちゃ長い文章になってしまいました。(笑)

とにかく、僕らは、この勝負で必ず勝利を手に入れる為、がんばって進んで行きたいと思います！！
がんばろ〜！

末梢血幹細胞移植、終了！

無事に末梢血幹細胞移植が終了しました！
10:00過ぎにする予定でしたが、朝からご機嫌ナナメで、お薬を飲めなかったりで、遅れてしまい、11:58に移植開始しました。
今日は、「先勝」でしたので、ギリギリ午前中に出来て良かったです。(笑)
移植時、少し吐きましたが、今は落ち着きました。
とりあえず、ホッと一安心しました。
夕方からご機嫌も戻りだし、普段とあまり変わらない感じで、YouTubeばかりしています。

最終決戦、前日。

いよいよ最終決戦は、明日となりました。
明日は「先勝」で、移植は、午前中に行なれる予定ですし、日取りも良いです。
予定通り、昨年に妻から取り出した造血幹細胞を次女に移植します。
次女は、昨日とうって変わり、ご機嫌で、たくさんお話しが出来ました。
ただ、食欲は、回復しておらず、咳が増え、下痢をしています。
前処置の影響が出て来ています。
フル移植ですから、多少の事は、想定内です。
本人は、ピンと来ていない様でしたが、「頑張る！」と約束してくれました。
3度目と言うことで、初回や前回のような緊張感は無く、一週間後の心配をしています。
次女のしんどい時期をなるべく少なく乗り切らせてあげたい。
次女の頑張りに期待するしかありません。
頑張って、日常を取り戻すんだ！
決戦まであと数時間。
たくさん応援して頂いた方々に良い報告が出来るように家族の力を集結させて、難敵をやっつけてやります！
今度こそ、必ず。
絶対に勝つ！
頑張ります！

放射線照射3日目。

放射線3日目が終わりました。
次女は、昨日に比べると、日中は元気だったようですが、僕が病院へ到着した20:00頃には、情緒不安定といった感じでした。
食べ物は、殆ど食べれず、高カロリーの点滴をされていました。
終始、気持ちが悪いようで、咳をした拍子に吐いてしまいました。
お薬も全く飲まずで、寝ようとするので、口を無理やり開けて、飲ませると、発狂したかのように泣き叫び抵抗して来ました。。。
薬を飲んでくれないのは、本当に心配です。
明後日に迫る移植によるGVHDが出てきた場合、もっとキツイ状況になる事が予想されます。
口からお薬を飲むのは、無理なのでは？と心配しています。
点滴や注射で何とかならないのかな？？
僕も妻も一番嫌だった放射線照射が、明日で終わります。
見た目には分かりませんが、次女の身体の中で何かが起こっているようです。
かなりのリスクを負った分、悪い細胞を死滅させて、完璧な状態で移植に臨んで欲しいです。
どうか、どうかダメージが少なく済んでいてくれる事を願うしかありません。
明日からは、無菌室(移植部屋)へ移ります。
妻は、明日から泊まり込みます。
長女にも妻に会えない試練ですし、妻も泊まり込みで、体力的にも精神的にもしんどいと思います。
次女は、当然、大きな闘いです。
家族皆で、この闘いに勝たなければなりません。
5年後、笑って過ごせる為に、今は、試練を乗り切る時です。
頑張るしかない！！

前処置開始。

恐れていた放射線治療が始まりました。
次女は、睡眠薬が抜けず、起きていても、半分寝ているような感じでした。
放射線治療は、夕方だったようですが、朝から何も食べれていないとの事でしたが、特別に持ち込みが許されたので、マクドナルドのハッピーセットを持ち込んだ所、少しではありますが、食べてくれました。
放射線の影響は、本日はまだ分かりませんが、(睡眠薬の影響を考慮しても)多少、本調子でないように見えます。
明日からは今日より少し軽くなるようですので、楽になってくれると良いんですが。。。
きっと、次女なら乗り切ってくれると信じるしかないです。
がんばれ、がんばれ、がんばれ！

前処置、前日。

今回の入院で初めて、次女担当です。
昨日から助っ人で、神奈川からお婆ちゃんが来てくれているので、午前中は、お婆ちゃん担当でした。
昨晩、前々からやりたかったお百度参りをやり切りました。
ジョギング感覚で、楽勝かなと思いましたが、意外と大変で、1時間くらい掛かりました。
晴れ晴れした気分になり、願いが叶いそうな気になります。
今回こそ、絶対に勝ち切ってやる！
金曜日の晩より移植に向け、点滴が開始されました。
食欲が無くなり、ほとんど食べてくれません。
昨日は、一日中、ほとんど食べれずだったようですが、今日も朝から何も口にしません。
調子もあまり良く無いのか？横になってばかり居ます。
夕飯も一切食べようともしないので、持ち込み食として許可頂いているかっぱえびせんは、「食べれる」と言うので、与えると、すこしではありますが、口にしてくれました。
その後、「パパ、コンビニ行って来る。オニギリ食べれる？」と聞くと、「食べれる！」と言うので、直ぐに買って来ると、パクパク食べてくれました！
1日半ぶりにお米を食べてくれて、ホッとしましたー。
明日も食べてくれると良いんですが。。。

今日は、14:00-1600までお昼寝をしていたので、夜は寝てくれないだろなと思っていましたが、21:00頃に寝てくれました。

明日から、いよいよ前処置(放射線12G)が始まり、6/6に妻からの造血幹細胞移植(3座違い、ハプロ、フル移植)です。
遂に始まってしまいます。
3年間の集大成を見せる時です。
今度こそ。
絶対に勝ちます！！
頑張れ、次女！

移植前のお話

午前中に主治医から移植前のお話があるとの事で、病院へ向かいました。
病棟へ行き、呼ばれると、副医院長先生や主治医、補助の先生2名、カウンセラーの方、6名も待ち受けられていたので、びっくりしました。
僕まで呼ばれる時には殆ど良い話はありませんので、嫌な予感がしました。。。
…が、前主治医の先生からお聞きしていた内容とそれ程掛け離れたものでは無く、こちらからの質問にお答え頂ける場を用意頂いたようでした。
嬉しかったお言葉。
「今まで1番良い状態で移植に向かう事が出来る。」
「移植自体にそれほど心配はしていない。」
「再発の心配は今、する必要は無い。後の事はその時考えましょう。万が一、そうなった場合、ビダーザの効果も期待できる。」

当然、厳しいお話もありました。
「放射線による後遺症。」
「今回は、初めてのフル移植(骨髄破壊的移植)になるので、前回までとは格段に厳しい拒絶反応が出る。」
辛い話もありましたが、覚悟して、臨むしかありません。

1番の辛くなる時期は、移植後1週間前後との事ですから、6/9〜6/15辺りには、充分に注意をして行きます！

本当にあと僅かです？
頑張ります！！

決戦準備。

次女は、外泊を終え、決戦に向け、出発しました。
家族皆でお見送りしました。
次女は、「びょーいん、いきたくない、おうちがいいよぉ。」と言っていましたが、決意し、覚悟したように、駄々を捏ねること無く病棟に入って行きました。
きっと寂しいはずなのに、凛として、強く逞しい娘です。
我が子ながら、尊敬してしまいます。
この子に普通の生活をさせてあげたい。
今度こそ、病気をやっつけて、普通の女の子に戻してあげたい。
長女も次女には、当分会えません。
妹想いのお姉ちゃん。
ずっと一緒に居させてあげたい。
長女も寂しい生活が待っていますが、必ずや乗り切ってくれると思います。
三年間の想いを全て込めて、この闘いに臨みたいと思います。
来週一週間は、感染などに注意するだけで、特に処置はありません。
翌々週の6月2日から前処置(放射線)を開始し、移植へ向かいます。
家族一丸となって、次女をサポートして、頑張ります。
次女なら、きっとやってくれる！
今回が最後。
絶対に勝つ！！
がんばろ〜！

外泊⤴︎

1日外泊を頂きましたので、次女を朝から迎えに行きました！
今回、たった4日入院しただけの状態ですが、家族が揃う有難さに改めて感謝です。
たった1日ですが、家族にとっては、本当に嬉しい良い時間を過ごせます。
迎えに行って、病院から出た時、次女は、「おそとだー！ひさしぶり〜」と嬉しそうに叫んでいました。
「当たり前」って本当に有難い事です。
午後から必勝祈願をしに近くの神社へ行って来ました。
前回2回は、病気が分かってから息つく間もなく、移植に向かって行ったので、次女の体力的にもちゃんとした祈祷を受けた事が有りませんでした。(外出なんてとても出来ない状態でした。)
神事に触れるのは、お宮参り以来ですが、全く逆の気持ちで臨む事になりました。
次女も長女も騒ぐこと無く、何とか無事に終える事が出来き、良かったです。
必ず神様が助けてくれるはずです。
暖かい季節に移植手術をするのは、初めてですが、何か良い運気が回って来る気がします。
やれる事はやって、決戦に向けて準備して、良い結果を出します！
頑張ろう！

平日終了！

入院してやっと平日が終わりました。
長く感じた一週間でした。
久々の入院生活で、こちらもまだリズムが整っていません。。。
次女は、連日、移植前の検査です。
じっとしていなければならない事が多い為、こういった検査の場合、睡眠薬や麻酔をして、眠らせた上で検査を行うのが一般的です。
次女は、麻酔をすると、フラフラになって、錯乱状態になる事が多く、なるべく麻酔薬や睡眠薬を使わないようにして頂いています。
その分、3歳児には難しい要求をされるのですが、頑張って乗り切ってくれています。
今日は、暗闇で1人きりになるのにも耐え、薬無しで、検査に耐えたそうで、先生方もビックリされていたんだそうです。
ご褒美と言うわけではないですが、明日、1日だけ外泊許可がもらえました！！
たった4日だけしか入院していませんが、本当に有難い。
長女に伝えると、めちゃめちゃ喜んでいました。
家族揃う1日を満喫したいと思います！

マルクでご機嫌ナナメ。

入院生活2日目。
すっかり夜行性になってしまった次女ですが、病院の規則正しい生活に適応出来るか心配していましたが、予想より早く寝てくれています。
昨日は、21時くらいで、今日も21時でした。
今日はマルクでした。
麻酔で、錯乱状態になり、かなり荒れ気味だったようで、病院に到着した時には、泣き過ぎて目の周りが真っ赤に腫れていました。
妻も看護師さんも手が付けられないくらいだったようでした。
気分転換する為、ガラス越しに長女に会うと少し落ち着いてくれました。
姉妹愛の力は、凄いです。
機嫌も戻り出してくれ、夕飯を食べてくれました。
昨日は、会えなかった僕が珍しいのか？「パパと寝る」と言うので、妻とバトンタッチし、僕が寝かしつけをして、妻と長女は、先に家に帰る事になりました。
妻と次女が帰ってから2時間くらいで、寝てくれたので、助かりました。
(23時くらいになるかなと覚悟していたので。)
明日は、カテーテル挿入手術です。
数ヶ月は、挿入したままになるので、長い付き合いになります。
もう何度目だろう？
初めての時は「手術」と言う言葉に不安になっていましたが、もう慣れたもんです。
ただ、明日もまた麻酔があるので、荒れてしまうかもしれません。。。
闘い準備は、着実に整えられて行きます。
頑張らないと。

とりあえず、外泊までのあと二日を何とか乗り切りたいと思います！

入院初日！

本日から入院し、闘いが始まります。
…となる所でしたが、入院初日に外泊許可頂きまして、次女は、お家にいます。(笑)
明日から入院となり、木曜日にカテーテル挿入手術。
土日は、一旦、外泊となり、週末は、皆で過ごせる予定です。
来週からが本格的な闘いになるので、それまでは、元気な次女で居られると思います。
今回の入院の為、何かオモチャを買ってあげようと思ったのですが、オモチャ類は、あっと言う間に飽きてしまうと予想されます。
禁断のDSにしようか迷いましたが、大好きなYouTubeを見れるようにスマホを買ってあげました。
他の機能は使えないだろうなと思いますが、LINEのボイスメールでも覚えさせようかなと企んでいます。
親の想像以上にあっという間に使いこなしてしまうかもしれませんが。。。
ベッドの上での生活が何ヶ月も続いてしまうので、少しでも退屈しないでくれたらなと思います。
今朝、帰宅時には、次女は、居ないんだなと考えながら仕事をしていましたので、思わぬ外泊で、ラッキーでした！
長女も、朝、幼稚園に連れて行く時にお別れをして、「寂しいよー。顔が映る電話とか出来る？」と言っていたので、次女に会えて嬉しそうでした。
とりあえずは、週末までの別れなので、チョットの我慢です。
長女や僕達にとっても、長い闘いに向けた良い準備運動になるのかな？
久々にあの苦しい生活が待っていると思うとソワソワして、嫌な感じになってしまいます。
気合を入れて、頑張らないと！
皆で一丸となって頑張ります！！

迫り来る入院生活。

ご無沙汰しております。
GWも終え、平和に日々を送っています。
次女は、数値がすこぶる良いというわけではありませんが、体調的には、凄く元気で、本当に病気なの？と思ってしまいます。
家族皆で過ごせる日々もあと僅かになり、入院が現実味を帯びて来ています。
今日、長女が、「ねぇ、パパ、○○(次女)ちゃんとあと7日で会えなくなるんでしょ？」と言って来ました。
胸が締め付けられる思いがしました。
僕は次女に「パッっと病院行って、ちゃちゃちゃと病気やっつけて、すぐに帰って来るんやで。」と言うと、「オッケー、わかった！」と軽く返してくれました。
辛い治療をしていた頃からだいぶ日数が経っているので、次女が辛い状態になるのを見るのは厳しいです。
すんなりと乗り切ってくれれば、幸せですが、簡単には行かない強敵です。
さんざん付き合って来た病気ですから、甘くないのは、百も承知。
あの頃の生活が始まると想像するだけで、溜息しか出ません。
次女は、小さい頃から辛い事に耐えて来ましたし、長女のように幼稚園に行かせてあげれなかったり、外で遊べなかったり、食べ物が制限されたり…数えあげたらきりがない程、我慢して来たと思います。
今回で決着をつけて、元気な普通の生活が出来るようになるはずです。
いっぱい我慢した分を取り戻して欲しい。
その為に、もう少し我慢が必要。
あと一週間、家族皆の生活を満喫して、力を貯めて、決戦に備えて欲しいと思います。(本人にあまり自覚は、ありませんが。。。笑)

ビダーザ第6クール。(最終？)

久々に僕担当で病院に行って来ました。
金曜日から第6クールのビダーザが始まっていて、今回は、4日間の予定です。
通常7日間するビダーザですが、前回クール辺りから、効きすぎている兆候があるようなので、日数を減らす方が良いのではないかとの事。
基本、高齢の方々に多く使う薬ですので、小児に同様のやり方でやるのが良いのか？まだ実績やデータが無く、それぞれの状態を見つつ判断して行くしかないようです。
僕達からすると、あれこれと頑張って来たにも関わらず、打つ手が無くなりつつあった状態において、希望の光になってくれた、かなり有効的で、とても良い薬だったと思います。
この薬が無かったなら、かなり早い段階で移植に踏み切らざるを得なかったと思います。
とはいえ、たまたま次女との相性が良かったからかも知れませんし、はっきりした事は言えません。
恐らくは、今回が最終のビダーザと思われます。
ジワリ、ジワリと移植が迫って来ました。
日常から非日常的な世界へ。
残す所、1ヶ月前後となりました。
元気な内に楽しい事をたくさんして、たくさん充電しておきたいです！

新年度スタート！

四月に入り桜も咲き、春らしくなって来ましたが、今週末は、肌寒い日が続きました。
明日から長女は、幼稚園の年長さんクラスとなり、時の経過を実感します。
次女も本来であれば、明日から3年保育が始まる歳です。
同級生のお友達は、一足先に幼稚園生になるんですね、本当に早いもんです。
次女の場合、6月頃、移植するとして、幼稚園に通えるようになるには、どのくらいの年月が必要になるかな。。。
順調に行ったとしても、来年の今頃の入園も厳しいと思いますので、来年末くらいに許可が出るかどうかといった所でしょうか？
その頃までに髪の毛が、ある程度、生えているかな？とか、遅れを取り戻せるのかな？などと、切なくなります。
3座違いのハプロ移植の影響や後遺症がどこまで出てしまうのか？
心配事は絶えません。
人混みを気にする事なく、お花見に出掛けられる日は、いつになるのかな？
外食を制限なく出来るようになるには、あとどれくらいかな。
元気な次女を見ていると、今度の移植で必ず上手く行くとしか考えられません。
今週の検診日から主治医が変わり、火曜日になります。
3年間お世話になった先生は、いらっしゃいません。
新しい年度が始まる事を実感します。
来年、どんな状況で新年度を迎えるんでしょうか？
長女は、小学校で、次女は、病気を克服している・・・ワクワクするような状況になっていると嬉しいです。

春は成長の季節。
娘達のたくさんの成長を期待したいと思います！！

主治医との別れ。

金曜日は、検診日でした。
懸念されていた肺炎の兆候はほぼ消えていたようで、一安心です。
咳もほとんど無くなり、元気な次女です。
三年間お世話になった主治医に診てもらえる最後の日となってしまいました。
最後でしたので、御礼に行きたかったのですが、目が回るほど忙しい一週間で、抜け出す事が出来ませんでした。
次女は、先生に抱っこされ、良い記念写真を撮らせて頂いたようで、「○○先生に、ギュッとして来たで。」と言っていました。(笑)
3年前、2011年8月29日からずっと次女と一緒に闘ってくれました。
次女が運びこまれた時もたまたま当直で、これが初対面となり、多くのピンチを救って頂きました。
本当に感謝しかないです。
大一番に、先生がいないのは、かなり不安で心細いですが、必ず乗り越えて、良い報告が出来るように次女に頑張ってもらいます。
主治医の先生にも新しい環境で大きく羽ばたいて頂いて、立派な医師になって頂きたいなと思います。
病気をやっつけて、次女と一緒に会いに行くのを目標に頑張りたいです。
先生、本当に有難うございました。
僕や妻がボロボロの時もたくさん励まして頂き、救われました。
たくさん辛く厳しい事も言われましたけど。(笑)
今度こそ絶対に勝って、元気になって、良い報告が出来るように、家族一丸となって頑張ります！
本当に有難うございました。
絶対にまた会いましょう！
お元気で！

ピンチ回避！

ここ一週間、ちょっとしたピンチがありましたが、無事に乗り越えつつあります。
ビダーザの第5クールの終盤3/21(金)の検査で、肺炎の疑いがあると指摘され、翌日にレントゲン検査し、陽性であれば、週明けから入院と言われていました。
薬も処方され、ビダーザ中で、毎日通院している事もあり、とりあえず、自宅で様子を観るとの事でした。
咳は、確かにありましたが、朝方と夜中だけて、日中は、あまり激しい感じも無く、一時期よりは、少なくなって来ていましたので、「何かの間違いではないか？」と思っていました。
最悪、肺炎と診断されても症状は、軽いので、早目に入院して、完全に治しておけば、大丈夫だろうと考えていました。
まだ正式に検査結果を伝えられておりませんが、日曜日にビダーザを終え、今日まで入院は、回避出来ておりますので、大事に至らずだったのでは無いかと考えています。
正式には、3/28(金)の定期健診で、はっきり伝えて頂けると思います。
ハラハラドキドキな三連休でしたが、ピンチを回避出来そうで、ホッとしています。
少し油断していると、直ぐにこうしたしっぺ返しがやって来ます。
なかなか楽をさせてくれない病気です。
移植まで、しっかり注意して行かなければなりません。
移植までの猶予はあと二ヶ月程なので、自宅で生活出来る幸せを噛み締めつつ、気を引き締めて行きたいと思います！

ビダーザ第5クール開始。

本日よりビダーザ第5クールが始まりました。
バタバタと忙しい一週間が始まります。
ビダーザ自体はあっという間に終わってしまうので、苦は無いのですが、点滴ルート確保の為に、右手を固定されるので、不自由な毎日を過ごさなければなりません。
初日は、ビダーザとは関係ないのですが、マルクが行われます。
このマルクの為に行われる全身麻酔が厄介で、麻酔明けにフラフラと情緒不安定になり、すこぶる機嫌が悪くなってしまい別人のようになってしまいます。
その時々によってマシな日があったりするのですが、今回は、割とキツ目な日で、荒れ気味でした。
改めて全身麻酔と言うのは、小さな子供にとって、負担が大きいものなんだと思いました。
家族もマルクの日は、戦々恐々としています。。。
明日は、いつもの次女に戻ってくれると思いますので、本日は、諦めて、早く寝て、あす朝の復活に期待したいと思います。
ビダーザ、第5クールも着実に乗り越えて行きます。
頑張ろ〜！

3/14 主治医と最後の相談。

昨日は、検診日で、夕方から、僕も加わり、今後の治療方針について相談しました。
主治医の先生が今月末で、転勤となられるので、最後の相談となりました。
前回の相談時とは、別の見解でした。
病院側の意向は、妻からの3座違いのハプロを選択し、移植を早める方がベターではないかとの事でした。
ビダーザがどこまで、効果を発揮し続ける事が分からないので、より深い寛解を保てている間に移植に挑む方が良いのではとの事でした。
ビダーザが小児で使用されたデータがほとんど無いので、どこまで、この薬を次女のような小児治療において信用出来るかが分かっておらず、万が一、寛解を保てなくなってしまう状態で移植に向かわなければならないというリスクは、取るべきでないとの見解だと思います。
ビダーザで、なるべく時間を稼ぎ、放射線治療を遅らせたいと考えていましたし、それを目標にしておりましたので、移植ソースの問題では無く、前処置(放射線治療)が早まる事に対し、落胆してしまい、後遺症が心配で、物凄く不安になってしまい、なかなか決断出来ませんでした。
今回の提案は、あと2クール、ビダーザを行い、5月末くらいから、放射線を行い、6月の二週目くらいに移植するプランになるのではとの事でした。
主治医の先生は、2-3ヶ月放射線が早まる事を懸念する僕と妻に対して、「このくらいの差では、そんなに結果を左右することはないと思います。」と言われましたが、胸がザワザワして、どうしても決断出来ずに居ました。
本音は、次女の4歳の誕生日を過ぎにた頃に放射線と向き合いたかったです。。。
本当に、この病気は。。。
こちらの思惑をいつも裏切り、キツイ選択ばかりを迫って来ます。
しかし、プロである先生方が知恵を出し合った末に考えて頂いた案ですし、「より強い治療効果を目指す」案と言う意味では現状出来る最高強度の移植なのではないか。。。
放射線治療における後遺症が、正直怖いですが、命あってこそです。。。
ビダーザ治療を始める以前では、11月には放射線を当て12月には移植に踏み切るしかない状況に比べれば、半年も遅らせる事が出来たことをポジティブに捉える必要があるのかなと考えもしましたが、放射線への不安が多く、本当に辛く厳しい問題でした。
葉を食いしばって、病院の先生達の提案を選択しました。
後遺症うんぬんではなく、完治への勝率を1%でも上げる選択をすべきと判断しました。
迷った時は、「難しい道」を選択する事が、後悔を緩和させ、ベストを尽し、他にこれ以上の案は無かったと想い続けなければなりません。
当然、経過を観ながらの治療になりますので、スケジュールは、あくまで目安となります。
5月末は、あっという間にやってくる事でしょうから、僕達も精神的にも準備していかなければなりません。
不安だらけですが、頑張って、必ず登り詰めたいと思います。

先生とは、次女が運びこまれてから、3年に渡りお世話になりました。
最後まで見届けてもらいたかったですが、仕方が無い事です。
病気を倒して、必ず良い報告を主治医の先生に出来るようにして行かなければならないと思います。

一歩一歩、確実に進んで行きます！
感張ります！！

そろそろ。

昨日の金曜日は、検診日でした。
白血球と好中球が減少している為、もう一週間、様子を観ることになりました。
次女は、相変わらず、元気いっぱいで、髪の毛もだいぶ伸びて来ています。
変な時間に昼寝(夕寝)をしてしまうの習慣になってしまい、完全に夜行性になってしまっています。。。
来週の金曜日の検診日の結果次第ではありますが、再来週からビダーザ第5クールに入ると思います。
また、来週金曜日、検診後に主治医と今後の治療についてカンファレンスがあります。
主治医の先生は、来月から転勤になってしまいますので、最後の相談になってしまいます。
移植のソースについてある程度の決断が必要になりそうです。
妻からの3座違いのハプロにするか、骨髄バンクからのフルマッチにするかの選択です。
良く考えて決断して行かなければなりません。
まだ半年後の事ですが、あっという間に迫ってくるだろうと思います。
またあの生活が待ち構えていると思うと、正直、怖いです。
覚悟を決めて、闘いに向けて、準備して行かなければなりません。
まだ時間はありますので、焦らず、ボチボチ進んで行こうと思います。
頑張ります！

自宅に幼稚園！

久々の投稿です、ご無沙汰しておりまして、申し訳ありません。
言い訳させてもらいます。。。
順調過ぎて、話題が少なくて。(笑)
ビダーザの第4クールは、無事に終了し、絶好調な次女です。
現在の目標は、ビダーザでなるべく現状を維持し、4歳の誕生日を超えた頃に移植に臨む事です。
次女の誕生日は、9月ですので、まだ半年以上あります。
この半年間は、ビダーザを繰り返し投与する事になり、異常が出なければ、元気に半年を過ごせます。
この半年間、次女を家で缶詰め状態にするのもどうかなと言う事で、自宅で幼稚園らしき事がしてもらいたいなと考えていまして、家庭教師(ベビーシッター)さんに来てもらえたらなといろいろ調べていました。
次女の病気の事もあるので、どういった所で見つければ良いか悩んでいましたが、とっても良い先生が近くにいらっしゃって、ダメ元でお願いした所、快く引き受けて頂きました。
この先生は、長女の幼稚園の元先生です！
看護師さんの資格も持っていらっしゃるし、英語も堪能！
次女の病気の事も分かって頂けているので、最高の方です！
本日が、3回目でした。
一日3時間で、週3日くらいでお願いしようと考えています。
次女は、長女の幼稚園に行きたいと言っていたので、一人幼稚園です。
入院している時は、看護師さんや同室のお友達が居てくれましたが、自宅療養になってからは、家族以外と接する機会が少なくなっていました。
次女は、先生が出来て、凄く嬉しいようで、お絵描きやら英語、歌まで教えてもらっているようです。
僕が帰宅すると、かなり饒舌に一日を報告してくれます。(笑)
幼稚園に通えるようになるまでどのくらいかかるだろう？
通えるようになった頃に、他のお友達と出来る事に差があるのは当然だと思います。
自由な生活が出来ている間に少しでも同じような経験をさせてあげたいなと思います！
本当は、同年代のお友達と遊んで、いろいろ学んで欲しいのですが、仕方がありません。
現状で、出来る事を考えて行きたいと思います。
次女には、たくさん勉強して、自分の病気をやっつける女医さんになって欲しいな。(笑)
トンビが鷹の子を産むような都合の良い話は無いですね。。。
元気に大きくなってくれれば、何も言うことはないです。
まずは、病気をやっつけて、元気にならないと！
頑張ろ〜！

↓次女作、スノーマン。力作です。(笑)

2/5 今後の治療方針について。

2/5 水曜日、仕事を定時で切り上げ、久々に病院へ行って来ました。
主治医と今後の治療方針について相談する為です。

治療について、改めて現状を説明頂きました。
ビダーザが期待以上に効果を発揮してくれており、現段階では、深い寛解状態に入っていると考えて良いとの事。
ビダーザがいつまで効果を発揮できるかは実績データが無く、個人差もあるため未知数だが、まだまだ効果を期待出来るのでは無いか？との事。
ただし、ビダーザだけで、完治するとは考えにくいので、3度目の移植にトライする事がベストでは無いかとの事。
次女のこれまでの治療経緯を考えると肺への影響が出る恐れが強い為、通常の前処置(抗癌剤、ブスルファン)は回避し、放射線を選択する方がベターではないかとの事。
放射線は、年齢が高くなる程、後遺症リスクが低くなるので、ビダーザで秋頃(4歳になる頃)まで先延ばを狙い、深い寛解状態のままで移植に向かう事がベストだと思います。
また移植ソースをどうするか？
妻からハプロ(3座違い)か骨髄バンクでのドナーさんのコーディネートをスタートするかどうかを決めないとけません。
難しい選択になりますが、良く考えて、ベストの選択をしたいと思います。
選択肢が増えている事は、以前に比べ格段に幸せな事だと思います。
ビダーザで、寛解を保ちながらも、4歳の誕生日(9月13日)を迎えられ、移植に備えられる事を目標にしたいと思います。
最高の状態で移植に臨めるように、万全を機して行きます！

また、前回、主治医とお会いした時に聞いていたのですが、ブログのUPは、控えていた事があります。
主治医の先生から衝撃発言が有り、4月から東京の病院へ転勤が決まったとの事でした。
次女が救急で運びこまれた時に、たまたま当直で診てもらってからの長い付き合いです。
次女がまだ0歳11ヶ月の頃からお世話になっています。
母乳を断って、立つようになって、歩けるようになって、喋れるようになった過程を全て分かってくれている先生でした。
とてもとてもショックでしたが、医師として飛躍されるステップですので、仕方がない事で、応援するしかありません。
多くの子供たちを救って頂くため、頑張って欲しいです。
感謝しかないです。
移植時に主治医が居てくれないのは、本当に不安ですが、良い報告が出来るように頑張らないとダメです。
頑張ろう！

第4クール後も順調！

昨日は、検診日でした。
血液検査の結果は、血小板が、少ないですが、他項目は、問題ない数値で、順調にビダーザの効果が出ているようです。
前回辺りから、立ち上がりが早くなって来ており、今回もかなり早い立ち上がりとなりました。
ビダーザを始めた当初は、クール終了直後は、免疫抑制が掛かり、好中球も入院一歩手前といった数値まで減少し、回復するまでに3週間くらいかかっていました。
今回は、第4クール終了後、一週間でかなり良い数値となってくれました。
ビダーザを繰り返し投与する事で、クールを重ねるごとに良い効果が出ているようです。
ビダーザがここまで効果があるのは、次女との相性が良かったのではないかと主治医の先生は、おっしゃられていたとの事です。
ただし、完治を目指す薬では無いので、あくまでも押さえ込んで、先延ばしが目的となります。
ビダーザのおかげで、寛解状態を保ってくれていますので、良い状態の内に移植を行いたい一方で、前回移植から出来るだけ期間を空けたいという事が共存し、移植時期を決定するのは、難しい判断です。
ビダーザが、どこまで効果を発揮してくれるのか？？
来週、主治医の先生とお話をする時間を作ってもらう事にしました。
とても元気な次女を見ていると「移植」は、遠い先の気がしていましたが、現実的には準備を始めて行かなければなりません。
良く考えて行きたいと思います。
頑張ります！

ガラガラ声。

ご無沙汰しておりました、申し訳ありません。
次女は、相変わらず、元気ですが、ここ2日ほど、声がガラガラとかすれた声になってしまっています。
熱などは、無いのですが、風邪の初期症状かも知れませんので、充分にケアしていかなければなりません。
金曜日の検診までに治しておきたいです。
先週の検診結果も順調で、ビダーザの効果が持続出来ているようです。
通常、小児への投与が禁止されており、幼児で実績の無いこの薬が、次女と相性が良く、期待以上に良い結果に導いてくれた事は、本当に奇跡のようです。
この良い状態をキープし、良い形で移植に繋げないと行けません。
元気過ぎる次女を見ていると、大勝負が控えている事をついつい忘れてしまいそうになります。
今までの経験上、こうした油断が出始める頃に、良くない事が起こるので、一から気を引き締め直して行きたいと思います。
一段と寒くなるこの季節をうまく乗り切る事に集中して行きたいと思います。
まずは、ガラガラ声を治さないと！
頑張ります！！

ビダーザ 第4クール開始。

先週金曜日の検査は、良好でしたので、本日よりビダーザの第4クールに突入しました。
7日間の通院が始まり、次女の腕には、点滴が挿入口が確保されたままとなり、不自由な生活になります。
本日は、マルクも行ったので、何時ものように麻酔明けの次女は、機嫌が悪く、荒れ気味でしが、だんだんと普段の次女に戻りつつあります。
ビダーザが順調に効果を発揮している事は、本当に心強く、嬉しい事です。
再発が発覚した頃の絶望感は、辛く厳しいものでしたので、選択肢が増えている現状は、本当に幸せな事だと思います。
「出来るだけ多くの期間をビダーザで乗り切り、良い形で移植に繋げる。」という明確な目標が出来たので、この目標をまず達成して行く事が我が家にとっての最優先事項です。
寒い冬を越えて、春、夏へ。
まだまだ先は長いですが、一歩一歩、進んで行くしかありません。
何より次女が元気で居てくれる事に感謝し、楽しく進んで行きたいと思います。

昨晩から今朝にかけて、長女が食物アレルギー(サーモンか生卵が原因)を起こし、目蓋と唇が腫れ、湿疹が出て、てんやわんやでした。
幸い大事に至らず、処方されたお薬で、回復しつつあります。
長女も次女も病院で、妻は疲れ果てている事だと思いますが、ビダーザが始まりましたので、一週間は、通院も必要ですし、頑張り所です。
皆の力で、乗り切って行きたいと思います。
頑張ります！

新年、遅くなりました。(汗)

謹んで新年のご挨拶を申し上げます。
旧年中は、たくさんの励まし、応援頂き誠に有難うございました。
今年こそ難敵をやっつけてみせますので、引続きの御支援戴けますよう宜しくお願い致します。
お正月モードも無くなりつつある中、ご挨拶が遅くなり申し訳ないです。
かなりサボってしまいました。(笑)
ブログに書く事がとりわけ無く、元気に良いスタートを切れています！
元気過ぎるくらいですが、ほとんど外出していない事もあり、すっかり夜行性になってしまっている次女です。
入院時のように規律正しい生活に戻さないとダメですね。
明日は、久々の検診日です。
血液検査の状態が良ければ、来週辺りは、ビダーザが始まると思います。
毎日通院しなければなりませんので、バタバタした生活になります。
正月気分を払拭して行かねばなりません。
油断は禁物ですので、また戦闘モードに戻して行きます。
まずは、明日の検査で各々の数値が回復している事を願いたいと思います。
無事にビダーザ第4クールに入れると嬉しいです。
今年も頑張って乗り切って行きます。
今年の年末には、移植を乗り越え平穏な生活を送ってみせます！
家族皆で、頑張ります！