言い訳させてもらいます。。。
順調過ぎて、話題が少なくて。(笑)
ビダーザの第4クールは、無事に終了し、絶好調な次女です。
現在の目標は、ビダーザでなるべく現状を維持し、4歳の誕生日を超えた頃に移植に臨む事です。
次女の誕生日は、9月ですので、まだ半年以上あります。
この半年間は、ビダーザを繰り返し投与する事になり、異常が出なければ、元気に半年を過ごせます。
この半年間、次女を家で缶詰め状態にするのもどうかなと言う事で、自宅で幼稚園らしき事がしてもらいたいなと考えていまして、家庭教師(ベビーシッター)さんに来てもらえたらなといろいろ調べていました。
次女の病気の事もあるので、どういった所で見つければ良いか悩んでいましたが、とっても良い先生が近くにいらっしゃって、ダメ元でお願いした所、快く引き受けて頂きました。
この先生は、長女の幼稚園の元先生です!
看護師さんの資格も持っていらっしゃるし、英語も堪能!
次女の病気の事も分かって頂けているので、最高の方です!
本日が、3回目でした。
一日3時間で、週3日くらいでお願いしようと考えています。
次女は、長女の幼稚園に行きたいと言っていたので、一人幼稚園です。
入院している時は、看護師さんや同室のお友達が居てくれましたが、自宅療養になってからは、家族以外と接する機会が少なくなっていました。
次女は、先生が出来て、凄く嬉しいようで、お絵描きやら英語、歌まで教えてもらっているようです。
僕が帰宅すると、かなり饒舌に一日を報告してくれます。(笑)
幼稚園に通えるようになるまでどのくらいかかるだろう?
通えるようになった頃に、他のお友達と出来る事に差があるのは当然だと思います。
自由な生活が出来ている間に少しでも同じような経験をさせてあげたいなと思います!
本当は、同年代のお友達と遊んで、いろいろ学んで欲しいのですが、仕方がありません。
現状で、出来る事を考えて行きたいと思います。
次女には、たくさん勉強して、自分の病気をやっつける女医さんになって欲しいな。(笑)
トンビが鷹の子を産むような都合の良い話は無いですね。。。
元気に大きくなってくれれば、何も言うことはないです。
まずは、病気をやっつけて、元気にならないと!
頑張ろ〜!
↓次女作、スノーマン。力作です。(笑)
こんにちは!
返信削除1歳11ヶ月のM7の息子の母です
自宅幼稚園素晴らしいですね♪
いい先生がみつかってよかったですね!!
次女さんも大喜びですね
うちの息子は非寛解だからなのか、好中球があがらず入院してからベッドからでられたことはほとんどありませんし、今の部屋は中学生に囲まれていて遊び相手が私しかいません・・・
先生にうちにもきてもらいたいぐらいです♪
次女さんこのままいい状態で移植できることを願っています
息子も移植にむけ動きだしています
家族は皆3座違い、骨髄バンクもフルマッチはいなかったため、さい帯血か私からのハプロ移植どちらかでいくようです
セカンドオピニオンも行く予定です
お互い勝負の年ですね
絶対やっつけてやりましょうね!!
アカさん、はじめまして!
削除コメント有り難うございます。
息子さん、M7なんですね。。。強敵ですが、頑張りましょう!
入院されてどのくらいですか?
ウチも寛解までは、結構時間がかかりましたので、焦らず、じっくり待つしかないですね。
ウチの病院は、大きなお子さんは、別病棟で、こちらの病棟は、乳児とか大きくても小学校低学年くらいのお子さんばかりなので、同世代ばかりです。
遊び相手が居ないのは、残念ですね。
病気治して、お友達とたくさん遊べるように頑張るしかないですね!
移植、バンクにもフルマッチがいらっしゃらないんですね、、、。
ウチも2回目の移植は、ハプロでした。
移植は、大変でしたが、想像よりは、うまく乗り切れて来たと思います。
今は良い薬も出ていますので、きっとうまく行くと信じて、頑張って下さい!!
そうですね、絶対、やっつけてやりましょう!
お互いに頑張りましょう!
きちんと書かなくてごめんなさい
削除1月12日にコメントさせていただいたあかです♪
うちは入院して4ヶ月たちました
バンクにフルマッチがいないなんてよほどめずらしい型なんだと思います…
お互い移植にむけて頑張りましょう
あかさん、失礼いたしました!
削除そうでした、そうでした!
バンクにフルマッチが無いのは、こちらの周りでも聞いた事がないですので、珍しい型ですね。。。
ウチの場合は、臍帯血は、生着不全でしたので、良い印象はありませんが、うまく行かれた方も見て来ましたので、相性なんだと思います。
ハプロは、2座違いでしたが、危険な状態になった事も無く、割とうまく行った感はあります。(再々発してしまいましたが。。。)
いずれにせよ、ひとそれぞれ、相性で、個人差があるんだと思います。
頑張りましょう!!!