2/5 水曜日、仕事を定時で切り上げ、久々に病院へ行って来ました。
主治医と今後の治療方針について相談する為です。
治療について、改めて現状を説明頂きました。
ビダーザが期待以上に効果を発揮してくれており、現段階では、深い寛解状態に入っていると考えて良いとの事。
ビダーザがいつまで効果を発揮できるかは実績データが無く、個人差もあるため未知数だが、まだまだ効果を期待出来るのでは無いか?との事。
ただし、ビダーザだけで、完治するとは考えにくいので、3度目の移植にトライする事がベストでは無いかとの事。
次女のこれまでの治療経緯を考えると肺への影響が出る恐れが強い為、通常の前処置(抗癌剤、ブスルファン)は回避し、放射線を選択する方がベターではないかとの事。
放射線は、年齢が高くなる程、後遺症リスクが低くなるので、ビダーザで秋頃(4歳になる頃)まで先延ばを狙い、深い寛解状態のままで移植に向かう事がベストだと思います。
また移植ソースをどうするか?
妻からハプロ(3座違い)か骨髄バンクでのドナーさんのコーディネートをスタートするかどうかを決めないとけません。
難しい選択になりますが、良く考えて、ベストの選択をしたいと思います。
選択肢が増えている事は、以前に比べ格段に幸せな事だと思います。
ビダーザで、寛解を保ちながらも、4歳の誕生日(9月13日)を迎えられ、移植に備えられる事を目標にしたいと思います。
最高の状態で移植に臨めるように、万全を機して行きます!
また、前回、主治医とお会いした時に聞いていたのですが、ブログのUPは、控えていた事があります。
主治医の先生から衝撃発言が有り、4月から東京の病院へ転勤が決まったとの事でした。
次女が救急で運びこまれた時に、たまたま当直で診てもらってからの長い付き合いです。
次女がまだ0歳11ヶ月の頃からお世話になっています。
母乳を断って、立つようになって、歩けるようになって、喋れるようになった過程を全て分かってくれている先生でした。
とてもとてもショックでしたが、医師として飛躍されるステップですので、仕方がない事で、応援するしかありません。
多くの子供たちを救って頂くため、頑張って欲しいです。
感謝しかないです。
移植時に主治医が居てくれないのは、本当に不安ですが、良い報告が出来るように頑張らないとダメです。
頑張ろう!
こんにちわ。
返信削除次女さんと同じ病気で(私は成人ですが^^)、自宅療養中のものです。
こちらのブログを拝見していて、もしかしたら同じ病院かな?と思いました。
主治医が変わるのは、不安ですね。。血液疾患は治療期間も長いし、主治医との信頼関係が大切ですし・・次もいい主治医がついてくれることを心から願っています(^^)
ご家族もお体大切になさってくださいね。
これからも応援しています。
ご闘病中にも関わらず、コメント有難う御座います!
削除同じ病院ですか!?
同病でしたら、限られて来ますし、だいたい分かりますよね?(笑)
主治医の先生が居なくなってしまうのは、本当に心細いですが、闘病生活が長い分、他の先生方も分かってくれていると思うので、信じて進むのみです!
ご闘病しんどいとは、思いますが、お互いに頑張りましょうね!
一緒に病気をやっつけちゃいましょう!!