昨日は、検診日で、夕方から、僕も加わり、今後の治療方針について相談しました。
主治医の先生が今月末で、転勤となられるので、最後の相談となりました。
前回の相談時とは、別の見解でした。
病院側の意向は、妻からの3座違いのハプロを選択し、移植を早める方がベターではないかとの事でした。
ビダーザがどこまで、効果を発揮し続ける事が分からないので、より深い寛解を保てている間に移植に挑む方が良いのではとの事でした。
ビダーザが小児で使用されたデータがほとんど無いので、どこまで、この薬を次女のような小児治療において信用出来るかが分かっておらず、万が一、寛解を保てなくなってしまう状態で移植に向かわなければならないというリスクは、取るべきでないとの見解だと思います。
ビダーザで、なるべく時間を稼ぎ、放射線治療を遅らせたいと考えていましたし、それを目標にしておりましたので、移植ソースの問題では無く、前処置(放射線治療)が早まる事に対し、落胆してしまい、後遺症が心配で、物凄く不安になってしまい、なかなか決断出来ませんでした。
今回の提案は、あと2クール、ビダーザを行い、5月末くらいから、放射線を行い、6月の二週目くらいに移植するプランになるのではとの事でした。
主治医の先生は、2-3ヶ月放射線が早まる事を懸念する僕と妻に対して、「このくらいの差では、そんなに結果を左右することはないと思います。」と言われましたが、胸がザワザワして、どうしても決断出来ずに居ました。
本音は、次女の4歳の誕生日を過ぎにた頃に放射線と向き合いたかったです。。。
本当に、この病気は。。。
こちらの思惑をいつも裏切り、キツイ選択ばかりを迫って来ます。
しかし、プロである先生方が知恵を出し合った末に考えて頂いた案ですし、「より強い治療効果を目指す」案と言う意味では現状出来る最高強度の移植なのではないか。。。
放射線治療における後遺症が、正直怖いですが、命あってこそです。。。
ビダーザ治療を始める以前では、11月には放射線を当て12月には移植に踏み切るしかない状況に比べれば、半年も遅らせる事が出来たことをポジティブに捉える必要があるのかなと考えもしましたが、放射線への不安が多く、本当に辛く厳しい問題でした。
葉を食いしばって、病院の先生達の提案を選択しました。
後遺症うんぬんではなく、完治への勝率を1%でも上げる選択をすべきと判断しました。
迷った時は、「難しい道」を選択する事が、後悔を緩和させ、ベストを尽し、他にこれ以上の案は無かったと想い続けなければなりません。
当然、経過を観ながらの治療になりますので、スケジュールは、あくまで目安となります。
5月末は、あっという間にやってくる事でしょうから、僕達も精神的にも準備していかなければなりません。
不安だらけですが、頑張って、必ず登り詰めたいと思います。
先生とは、次女が運びこまれてから、3年に渡りお世話になりました。
最後まで見届けてもらいたかったですが、仕方が無い事です。
病気を倒して、必ず良い報告を主治医の先生に出来るようにして行かなければならないと思います。
一歩一歩、確実に進んで行きます!
感張ります!!
こんにちは。
返信削除間違っていたら済みません。
★★ちゃんのパパさんですね?
2012年8月から2013年3月の間で同室に入院してたユイトの祖母です。
Y先生とのお別れ本当に残念ですよね。
また同じ主治医なので次女さんに病院で会えるの楽しみにしてます。
ご無沙汰しております!
削除正解です!(笑)
妻から聞いております、ユイト君、お元気そうで、何よりです!
次女も本当に元気で、とても難病患者に見えません。(笑)
また辛い闘いが待ち受けていますが、今度こそ、やってけてやります!
ユイト君も順調でありますように。
お互いに頑張りましょう!
お久しぶりです たかなですが 覚えていますか?m7の来週五歳になります 男児の母です
返信削除ハプロ移植から3年が過ぎました
選択を迫られる時の苦しさ お察しいたします
私が個人的な考えを言うのはどうかと思うし ご両親で考えた事が正解だと思うのですが・・・
一応体験したことがあるので お話させてもらってよいですか?
気にさわりましたら コメントされなくて良いです
お父さんの お考えのように後遺症は気になりますが 目指すのは完治!と 言うのも私たちも同じでした
うちの子の最初の移植はドナーさんでした マイロターグで寛解後の移植でしたが移植後2ヶ月半で再発 早期再発の為 再移植は無理と言われて・・(病気が強い+前処置に耐えられないと言うことで・・)
ですが 元気な我が子を前に 何か手段はないかと探して 非破壊的前処置でハプロ移植を選択しました 2才未満で放射線照射ができないこともありましたが 放射線における後遺症を懸念して その病院での移植は殆どの場合 放射線はしていないと思います
移植の前に 他の方法も 話だけでも聞いてみたらどうかと思いました
セカンドをすることで 選択肢が増えるからしないって人もいますが 私はセカンドをすることで 進もうとしてる道を確信できるかもしれないって思って話を聞きに行きました
うちの子は かなりひどいGVHDをうけ 3年経った今も免疫抑制剤を飲んでいるので 身長が伸びません 成長ホルモンはでているので ステロイドのせいだと言う見解です
放射線を受けなくても 後遺症はでますが 少しでも可能性があることは避けたいですよね
うちは2才にならないうちに 強い治療をしたから 次女さんとは違いますが 放射線の前処置をしたほうがいいのでしょうか・・?
本当に迷いましたが すみません
たかなさん、御無沙汰しております!
削除いつもコメント有り難うございます。
辛い御経験、お伝え頂き、有り難うございます。
同じ病気の息子さんを持つ親御さんのアドバイスですし、ここにコメント頂く際、相当の葛藤があった事、切実に理解しております。
本当に有り難うございます。
セカンドオピニンオンについては、たくさん考えましたし、正直、迷いも無い事は無いです。
前の主治医が異動が決まり、終盤になって、今まで聞けなかった深い話が出来て、これが私達にとってのセカンドオピニオンになりました。
前の主治医とは長い付き合いでしたので、最後は、家族に近い立場での意見もお伺い出来ました。
そして、信頼すべき彼が「大丈夫。信じましょう。」と言ってくれた事が大きいです。
きっと娘も「底力」で、無事に乗り越えてくれると信じています。
甘い考えは禁物ですが・・・。
また、次女は、今回が3回目の移植となり、通常の病院であれば、この移植にチャレンジさせてくれるかどうかも難しい状況との背景もあり、本当に難しい決断です。
しかし、現在の決断に捉われる事なく、最後の最後まで、良く考えて、決断して行きたいと思います。
アドバイス有り難うございました!
ベストを尽くし、まだまだいろいろな可能性を考えて行きたいと思います!
気合いを入れて頑張ります!