末梢血移植完了！【速報】

今朝10：30より末梢血移植が行われました。
移植後、少し、しんどそうな感じがあり、血圧の上昇と微熱が出て、吐きそうになっていましたが、
時間が経つにつれ、いつもの笑顔も戻ってきました。
血圧、微熱も落ち着き、普段通りになりました。
顔色が優れませんが、普段のようにベットで遊んでいますので、一安心です。
僕自身もホッと一息着いた今は、精神的な疲れがどっと出て来た感じがあります。
前回ほどの不安や心配は無かったのはずでしたが、疲労感は、満載です。
相当気を張っていたんだなと思います。

たくさんの励まし、応援有り難うございました！
パワー頂きました。
本当の闘いはこれからですが、良いスタートを切ってくれたのではないかなと思います。

まだまだ油断せず、頑張ります！

いよいよ。

明日の午前中に僕から採取した造血幹細胞が娘に移植されます。
いよいよ決戦の時です。
二年越しの闘いに決着を付けてやります。
元々の予定では、11:00くらいのスタートでしたが、「先勝」という事で、もう少し早いスタートにするように配慮をして頂きました。有難いです。
前回は出来なかった病院の帰りに、妻と二人で、二つの神社に行ってお参りして来ました。
前回は、8年間伸ばしていたヒゲを剃って、ゲンを担いでみたのですが、良い結果では有りませんでしたので、今回は、逆に伸ばす事にします。
運気は呼び込めたはずです。

次女は、前処置でつまづく事は無く、万全な状態と言って良いと思います。
今回は、全てが順調です。
前回はたくさん不安もあったりでしたが、今回は、不思議と上手く行くイメージしか有りません。
きっと、絶対に上手く行くはずです。
明日はあくまで、スタートの号砲が鳴るだけです。
本当の闘いは、10-15日後だと思います。
この二週間をうまく乗り切る事が重要です。
自分の血で、娘が苦しむ姿は見たくないです。凄いプレッシャーですが、次女であれば、必ず乗り越えてくれると信じています。
次女は、小さい身体でたくさん困難を経験して来ました。
今度は幸運を得る番です。
それだけ頑張って来ました。
ご褒美が有って然るべきです。
全ての力を娘に。
パパもママもお姉ちゃんもおばあちゃんもおじいちゃんも、お友達も、応援はしてくれるみんなが付いている。
良い結果だけを信じて。
頑張れ！頑張れ！頑張れ！

絶対に勝つ！！

ハプロ移植まであと二日。

長女の熱はまだ落ち着きません。
隔離が続いています。
明日こそ、明日こそと頑張る長女。
おばあちゃんに病院に連れて行ってもらい3度目のインフルエンザ検査。
採血もされたようです。
結果は、白。陰性でした。
1週間で3度も検査するなんて、大人でも嫌だと思いますが、良く頑張ってくれました。
明日こそ回復してくれると良いのですが、、、。

長女の様子を確認して、病院へ。
21:30頃に病院到着。
次女は、既に寝ていました。
少し、しんどそうな寝顔かなと思ったのですが、妻によると、相変わらず元気だったようですので、一安心です。
今日は、前処置で一番怖いサイモグロブリンが投与されたとの事ですが、目立った副作用も出ず、順調との事です。
前回の移植時は、心配で不安で、恐怖で眠れない日々でした。
今回は、経験もあり、段取りもある程度、理解しているので、だいぶ落ち着いています。
リスクは、前回より格段に高く、簡単でない事は百も承知ですが、不思議と今回は、絶対に成功する！と言う確信めいたものが有ります。
次女は、必ずやってくれる。
そう信じています。
先ずは明日を上手に過ごして、明後日の決戦を万全なコンディションで迎えられるように最高の準備をしたいと思います！！

無菌室にお引越し。

次女は、今日から無菌室(移植部屋)へお引越しです。
1〜2ヶ月くらいは、こちらでお世話になると予想されます。
新しい環境を気に入っていたようです。
一年前も入っているんですが、もう忘れてるんやろなと思います。
今日は、長女の様子を見に妻の実家へ行き、夕食を長女と一緒にごちそうになりました。
長女は、朝から38度前後の熱が残ってたとの事でしたが、夜に到着してから計ってみると、37.4度まで回復していました。
明日には熱が下がりそうな感じです。
長女も明日は絶対戻る！と言っていましたが、自分の状況を把握しているようです。(熱が下がらないと、家に帰れない)
頼もしいお姉ちゃんです。
寂しいはずですが、妹の為、頑張ってくれています。
明日は「起きてもまた寝て、また起きたら、すぐに寝る！そうしたら、治るでしょー？」という作戦で行くようです。作戦が実る事を願いたいと思います！(笑)
夕食後、病院へ向かいましたが、既に寝かしつけてくれたようで、病院へ着くなり、妻を乗せて帰路に着きました。
なので、次女に会えずでした。
妻情報では、咳の回数が減っているし、凄く元気だったとの事です。
咳が治まりつつあるのは、好材料です。
移植日まで、万全な体調で臨ませて上げたい。
あと数日、何事もありませんように！
がんばります！

長女の熱。

朝からてんやわんやの一日でした。
朝起きると、妻が暗い顔で、長女が微熱だと伝えて来ました。
次女は、明日から無菌室へ入るというタイミングでしたので、参ったな、どうするかなと考えました。
幸い微熱で、37.2度との事で、それ程心配する事では無いかなと思いましたが、妻がインフルエンザの可能性があると言うので、休日救急診療所に行き、検査してもらいました。
長女は、大の病院嫌いで、病院へ行くとなると、凄まじい抵抗をして来ます。
お医者さんを困らせる事もしばしば。
普通の家庭であれば、このくらいの微熱であれば、遊びに行ってしまうくらいなもんですが、事情が違います。
ウチには万が一があってはなりません。
数日後には、移植を控える大事な時期であり、次女の免疫力は、かなり無くなっている状況です。
長女に「次女の為にお願い」と言って、何とか連れて行きました。
結果は、白。陰性でした。
インフルエンザは、潜伏期間なある為、最初の段階では、検査しても陰性になる事があるので、まだ可能性はあるかもと心配していました。
病院からは、とりあえず、様子を見てとの事で処方箋も出ずでした。
薬が出なかった事で、自力で熱を下げねばならず、この点が不安でした。
気休めでも良いので、薬くらい出してくれたら良いのにと思いながら、ひとまず自宅へ戻りました。
昼食を食べて、寝かしましたが、夜に熱を計ると、39.3度。
最悪の事態になってしまいました。
僕も妻もインフルエンザを確信。
タミフルを処方してもらう為に、夜間休日救急診療所へ。
薬をもらってから、長女を妻の実家へ預けて、隔離する事に決めました。
当然、長女は、大泣きですが、次女が大事な時期ですので、仕方がありません。
お姉ちゃんには、頑張ってもらうしか有りません。
雪が吹雪いている中、病院へ到着。
凄い人数の方々でごった返していました。
1時間程待って、診察してもらい、再び、インフルエンザ検査をしてもらいましたが、何と、またまた白。
陰性でした。
診断は、ただの風邪。
解熱剤のみ処方されました。
38.5度以上になったときのみ飲む様にとの事でした。
念の為、長女を妻の実家へ送り届け、自宅に戻ったのは、24:30でした。
自宅に僕と妻しか居ない状況は、何年振りなんでしょうか？
僕が1人でいる状況は、多々有りますが、妻とふたりきりは、本当に珍しいです。
恐らく、長女が2歳くらいの時に、おばあちゃんの家に1人で泊まった時以来、2回目の極めて珍しいできごとです。

長女は、泣いていましたが、どこかで、覚悟を決めて、納得してくれました。
次女の為に、寂しい想いをたくさんさせてしまっています。
早く日常を取り戻さなければ。

移植日までのカウントダウンは、着実に始まっています。
頑張って、普通の暮らしを取り戻したいと思います！

みんな、頑張ろう！

かなり寒い一日。

今日は、一日、次女担当でした。
朝から風が強く寒い一日で、帰りしなには、雪がチラついていました。
前処置の抗癌剤が投与されている事もあり、副作用で少し機嫌が良くない感じでしたが、徐々に調子を上げてくれたようです。
昼御飯は、白身魚の煮付けをたくさん食べましたが、ご飯は、一口だけしか食べてくれませんでした。
薬の影響もある為、仕方が無いと思いましたので無理強いはしませんでした。
お姉ちゃんの動画メッセージを携帯で撮ったものを見せると大喜びで、何度も何度も繰り返し見ていました。
お姉ちゃんだけ、入院以来、会えて居ないので、画面内であっても、話かけてくれている事に嬉しかったんだと思います。
早く会わせて遊ばせてあげたいです。
夕御飯は、おかずには、見向きせずで、食べてくれないので、ご飯をお茶漬けにした所、ほとんど完食。
最近、食べさせるのに一苦労していたのですが、今日は、パクっパクっと気持ち良いくらいに食べてくれ嬉しくなりました。
昼寝は、しっかりと2時間弱したのもあり、全然寝てくれませんでした。
21:00頃にやっと寝てくれました。
明日の次女担当は妻で、僕は長女担当です。
ゆっくり休んで明日に備えます。
明日も何事も有りませんように。

平日終了！

いろいろ有った平日が終了しました。
先週の金曜日から、ドタバタと精神的にも肉体的にも疲労した一週間でした。
G-CSF投与による腰痛は、ほとんど無くなり、明日くらいで完全に消えるのでは？と思います。
ただ流石に疲れは、ピークかも知れませんが、移植日も近づいているので、来週末までは、全力で突っ走りたいと思います。
明日は、次女担当です！
昨日、今日と妻が担当でしたので、僕は相手にされておりませんでしたが、僕しかいないので、仕方なしに相手にしてくれるだろう思います。(笑)
明日に備えて、そろそろ寝ます！
明日も頑張ります！

先勝。

次女は、今日からエンビラ(簡易無菌装置)に入りました。
抗がん剤もスタートです。
今日から妻が復活したので、次女は、ご機嫌でした。僕は相手にしてくれません。(笑)

夜は主治医との「恐い話」です。
別のご両親が、主治医とお話しているようで、押し気味になってしまい開始できたのは、21:00前でした。
今回の移植に関する説明が主な内容です。
要約すると、
・娘はMDS(骨髄異形成症候群)からの転化した急性骨髄性白血病であり、再発していることから、予後不良群に属してしまう。
・今回の移植は、僕からの抹消血ハプロ移植となり、ハイリスクな移植となる。
・移植前処置は、骨髄非破壊的移植(ミニ移植)を選択する。ハプロ移植自体でもGVHDの高いリスクを伴う事になり、破壊的移植(フル移植)でのGVHDリスクとの併用は危険と判断。
・ハプロ移植に伴う合併症、細菌症の危険性は高く、GVHDは必発。後遺症として、臓器障害、神経障害が残る可能性も高い。最悪の事態になる可能性も20-30%ある。

リスクは、山ほど有り、一つ一つについて、深く心配しても仕方がない。
個人差があるので、何とも言えませんが、少しでも娘の負担が軽く済んでくれる事を祈るしかできません。
娘を信じて、前例もデータも打ち破るしかないです。
最後にスケジュールを説明。
予定通り、1/31が移植日にきまりました。
ふと六曜が気になっていた所、主治医が素早く調べてくれて「先勝」でした。
ご存知の通り、「先勝」は、午前中が吉らしいので、先生も「なるべく午前中にやるようにします！」と言ってくれました。
明日もがんばろ！！

MRI。連日の全身麻酔。

次女は、MRI検査だった為、連日の全身麻酔でした。
今日は、妻は相変わらずの微熱で、病院自粛。
おばあちゃんもどうしても外せない用事があり、病院へ行けず。
次女は、初めて日中を一人で過ごしました。
僕が到着すると、まだ麻酔の影響で寝て居ました。
朝から何も食べていないとの事でしたので、コンビニで、パンとおにぎりを買って来て、準備していました。
2時間付き添いましたが、目を覚ましませんでしたので、看護師さんにお任せし、病院を離れました。
寝顔は、いつもと変わらず健やかな寝顔だったので、食欲以外は、大丈夫だと思います。
明日は、夕方より主治医とのお話があります。
ハプロ移植に関するリスク等の説明になるので、厳しい内容になるんだと思います。
僕と妻は、この手の説明を「怖い話。」と呼んでいたます。
毎回、良い話はほとんどなく、怖い話ばかりです。
リスク説明は、最悪の事態の説明責任に基づく話ですので、まとめに受け止め過ぎると、落ち込むばかりになってしまいます。
現実を理解し、リスクは覚悟しなければなりません。
「後ろ向きな考え」と「覚悟」は全然違います。
現実逃避をしても意味が無い。
必ず勝たなければ行けない闘いですので、一瞬の油断も許されないと僕はおもいます。
リスクが入り込む隙を与えず、万策を講じて突き進んでいきます！

CVカテーテル挿入手術。(3度目)

本日は、高熱の犯人であった黴菌が入ってしまった為に抜いていたCVカテーテルの再挿入手術を受けました。
僕が病室に行くと、次女は、まだ麻酔の影響で寝ていました。
妻は微熱が続いている為、大事をとって、3日間病院へ行けていません。
妻側のおばあちゃんが昨日と今日、付き添ってくれていましたので、会社帰りの僕と選手交代です。
次女は、全身麻酔の為、14:30-19:00まで眠っていたようです。
病気を発症してから3度目の挿入手術です。
1回目は、左胸。
2回目は、右胸。
3回目(今回)は、左脇の下です。
最初の頃は、「手術」と聞くだけで心配でたまりませんでしたが、あまり良い事ではないのですが、慣れてしまいました。
着替えをさせていると、「パパ、ここ。痛い、痛いよ。」と見せてくれました。
次女の身体は、ガーゼとテープだらけで、痛々しく、切なくなります。
でも、これをする事で、採血時に注射されずに済むし、腕が点滴で固定されなくなるので、腕が自由になりますし、緊急の場合の投薬など、メリットはたくさんあるので、仕方がないです。
明日より移植前処置に入ります。
化学療法が本格的に再STARTです。
昨日の僕から採取した幹細胞を移植する日は、1/31予定となりました。
万全な体調で、この日を迎えられるよう頑張らないと。
再発後は、軽めの抗癌剤しかしていませんでしたが、前処置は、前回臍帯血移植時と同じような強度との事です。
肺への影響が最小限で済んでくれる事を祈りたいと思います。
今回の抹消血移植は、移植時よりも前処置と移植後10日後くらいがポイントとなります。ちょうどバレンタインデーくらいには、有る程度の結果が出始めている事でしょう。
次女から最高のバレンタインのプレゼントをもらわねば。
必ず良い結果が出ている事を信じるだけです。
バタバタとあっという間にここまで来ました。
ついに二年越しの闘いに決着をつける時です。
家族の力、助けて頂いた多くの友人の力、応援や励ましを頂いた方々の力、神様の力、仏様の力。ありとあらゆる力を集結させて頂き、この勝負に勝ちたいと思います。
皆さんの力貸して下さい。
思いついた時で構いませんので、成功を祈って頂けると幸いです。
皆さんのパワー分けて下さい。
想いを力に奇跡を手繰り寄せてみせます！

宜しくお願い致します！

採取完了！

造血幹細胞採取術、無事に終えました。
白血球中の造血幹細胞の個数も多かったらしく、通常よりも早く基準数量がクリアー出来たようで、1時間ちょっとで終了しました。
結果、二人分程が採取出来たとの事です。
採取開始から終了まで、主治医の先生が付き添ってくれました。
本来であれば、何も出来ない状態でしたが、話し相手になって頂き、あっという間に過ぎてくれました。
思っていたより、注射が痛く、採血中も針挿入口がズキズキとしていました。
僕の場合、左腕から取り出し、成分選別機によって、選別され、不要な血液を右腕に戻しました。
どちらも太い注射をさしたままになるので、ほとんど動かす事ができません。
先生方との雑談では、昨日のドナーさんは、必要数が確保出来ず、一日、5時間を3日間かけてやっと採取出来たらしいです。
こうした例をお聞きすると、かなりラッキーで、上手く行ったんだと思います。
腕には、たくさんの注射痕が残り、自分の腕でないように感じます。
採血、G-CSFの投与で、何度も注射しました。数年分の注射数なのではと思います。
暫くは注射はしたく無いです。(笑)
腰の痛みも徐々になくなって行くとの事でした。
娘の為に力になれた満足度で、誇らしい気持ちになりました。
ゆっくり休んで、回復に励みたいと思います。
今はひとまず一息ついて、また明日から戦闘モードで頑張ります！

後は、次女に頑張ってもらうのみです！！
頑張ろう！

採取待ち。

採血検査の結果、造血幹細胞採取は、16:00から行われます。
だいたい2時間前後との事。
注射針が太くなるので、痛いらしいです。しかも両腕。
主治医と看護師さんが、面白がって、怖がらせて来ます。
2時間、暇なので、本でも読みたいのですが、「両腕が使えないので、ページがめくれ無いんじゃないかな？」と言われました。
いったいどんな体勢になるんやろ？
それでも、何とか本を読んでやろうと企んでいます。

今日の次女は、朝から採血され、放心状態でした。(まだカテーテルが入っていないので、採血の度に注射されます。)
ようやく機嫌を取り戻しましが、昼食は一口も食べずに寝てしまいました。
昨日の夕方から、薬や夕食を吐いたりしているようなので、抗癌剤の副作用から味覚がおかしくなっているのかもしれません。
点滴で栄養はとっていますが、食事をとってくれないと心配です。
移植に向けて、体力つけておかないと！
食欲が無い以外は、元気によく遊ぶので、問題ないと思います。
決戦までのカウントダウンは、着実に進んでいます。
まずは、僕が最高の幹細胞を提供するのが、STARTです。
完璧に任務を遂行して来ようと思います！
夕方の幹細胞採取、頑張って来ます！

G-CSF 4日目。

朝起きると、昨日までの痛みがかなり減っていました。
昨日の痛みは異常だったんだと思います。
朝早めに病室へ行くと、何やら会話が聞こえて来たので、覗いていると、隣のベットの子と二人で会話していました。
二歳児だけで会話している姿が微笑ましい光景でした。
この所、うんちが出ず、2日空くと浣腸をされていたのですが、朝から二回程してくれたので良かったです。
今日も休日出勤してくれた主治医の先生が来られて、僕の採血をしてくれ、痛みが落ちついているので、G-CFSを1本打ちました。
僕の血液の数値は、充分増えているままでしたので、夕方の分はキャンセルとなりました。
痛みは、若干増しましたが、昨日の痛みに比べると全然大した事ない程度です。
昨日の痛みがキツかった為、今日は午後からおばあちゃんに交替してもらいました。
今日の調子であれば、大丈夫そうでしたが、明日に備え、休ませて頂きました。
明日は、午前に採血し、恐らくG-CSFをもう１本打って、午後から、採取になる予定です。
任務を全うして来ます。
今晩、妻が良い幹細胞が出るようにすき焼きにしてくれました。(笑)
上手く行くよう頑張ります！

間違い。

次女は、元気で、絶好調です！
食欲が無いのだけが気になりますが、抗がん剤の影響も有るので仕方が無いのかなと思います。
が、問題は僕です。(笑)
痛みは、時間が経つに連れて増すばかり。
腰から下がじ〜んと奥底から痛みが湧き出てくるような感覚です。
心なしか体温も上がっているような感覚で、手足が熱い。
現在も引き続き熱いのですが、体温は、平熱より少し高い程度でしたので、気のせいかもしれません。
目の辺りが熱く感じ、目が充血しています。(薬の影響かは分かりません。)
骨髄移植のドナーさんは、周りに結構いるのですが、同じような痛みなんでしょうか？
皆さん、結構、平然とされていたので、凄いなぁと思います。
抹消血移植でドナーになった知り合いが周りに居ないのでわかりません。
夕方、主治医の先生が休日にも関わらず、様子を見に来てくれました。
先生に「結構痛いですね」と雑談している中で、何故予定と違う2本まとめて打った事のかを尋ねると、「え、それは間違いです！」と言われました！
やはり、朝夕で1本づつが正しかったようです。
とりあえず、予定通り、採血して、白血球が増えているか検査しました。
まとめての投与の影響かは分かりませんが、検査の結果は、かなり急速に増え過ぎていたようで、既に採取しても良いくらいまで増加しているらしいです。
明日は、朝にもう一度、採血してから、予定通りに打つかどうかを判断するとの事。
かなりの数量が一気に増えてしまっていたので、通常時より痛みが強かったようです。
頼んだわけでは無いのですが、痛み止めと整腸薬が処方されました。
皆さんが耐えられる痛みを自分は耐えられず、「情けないなぁ」と思っていたんですが、通常時より強い痛みが出ているようなので、少し気持ち的にはホッとしました。筋違いではありますが。(笑)
痛い思いをする事が娘の痛みを分けて、娘の痛みが減ってくれる気がして、この痛みを受け止めるのも試練だなと思っているので、間違いを責める気は全く無いです。
荒修行してるみたいですね。(笑)
痛みを乗り越えてた上での造血幹細胞の方が強い気がするので、痛み止めは、使いたくない。
限界までは、飲みません。
娘の苦労に比べれば、大した事無い。
次女には、もっともっと辛い治療を何度もしてもらい、乗り切ってもらいました。
僕もしっかり受け止めて頑張ります！
次女を直接サポート出来る事は幸せな事。
今までは、何もしてあげれなかった。
頑張って、乗り切って、良い造血幹細胞を次女に届けたいと思います！

明日も早起きして、病院へ行きます！
痛みが増して無いと良いのですが。(笑)
頑張ります！！

G-CSF×2本。

今日は朝からG-CSFの注射があるので、早起きして、病院到着。
病室のお友達家族は、誰も来られていないので、僕が珍しく一番で登場に次女は、自慢気な顔をしていました。

朝起きると、腰が痛い。
高校生の時にスポーツヘルニアになった時のような痛みです。
基本、ずっと痛みがあるんですが、ジワリジワリと吹き出して来るような痛みがします。
痛い分だけ、たくさん造血幹細胞が増えているんだから、有難いです。
少々、痛くて苦労した方が、娘に何かをしてあげれた感があって、良いと思います。
次女は、治療する上で、このての痛みを小さい体で乗り越えているかと思うと、凄い頑張っているんだなと改めて感じました。
朝、1本、夕方に1本と聞いていたのですが、2本まとめて、一気に打ちました。
朝の段階でも痛かったので、2本も増えると、結構、やばそうです。
現在、14:30ですが、下半身全体が重たい感じと、腰痛が少し増した様な感覚です。
娘を抱っこするのが、結構キツくなって来たので、これくらいの痛みで留まっていて欲しいです。
全ては娘の為。
苦労した分だけ、神様は助けてくれると信じて、夜までがんばりたいと思います！

G-CSF2日目。(二本目。)

本日も昨日と同じ流れ。
昨日は左腕でしたが、今日は右腕にG-CSFを投与して頂きました。
二本目の投与後、8時間が経過。
何だか身体が重く、肩凝りがとれない感じに似た感覚です。
昨日までより確実にズッシリと来ている感じですが、日常生活に支障をきたす事は有りません。
本数を打つごとに増して行くんだと思います。
違和感があるのは、僕の身体内の造血幹細胞も増えている証拠なのかなと思いますので、順調であるはずです。
次女の為、たくさんの造血幹細胞を作り出さないと！
明日は、朝早めに病院へ行き、3本目を投与し、夕方、4本目を打つ予定なので、帰宅するくらいには、今日より身体への影響が出てくるんだろうな。
個人差があるとの事なので、軽めで終われば良いのですが。(笑)
長女に、「今日も痛い注射打って来るわ！」と病院へ向かう際に言うと、ぺこりと頭を下げて、「パパ、ありがとう。○○ちゃんを助ける為に頑張ってくれて。」と感動的な事を言ってくれました。
4歳の長女。いつからこんなに大人みたいな事を言うようになったんやろう？と感動しました。
長女もたくさん我慢して、頑張ってくれているんだと思います。
家族の力を集結させて、絶対にこの闘いに勝ちます！
気合とど根性でがんばります！！

G-CSF初回投与。

次女は、すっかり元気になり、ニコニコになってくれました！
少し顔色が黄色いかなとも感じましたが、順調に回復しているようで、移植への影響も最小限で済みそうです。
昼過ぎに妻から電話が入り、今回の高熱の件もあり、主治医より抹消血移植で行きたいと正式に話があり、今日から僕の造血幹細胞を増やす為の薬(G-CSF)を投与開始したいとの事でした。
いつもの様に長女を連れ、19:00頃に病院到着。
主治医の先生からまず説明を受けました。
今回の高熱での回復具合や今後の前処置の経過を見ながら、次女の一番良いタイミングでの移植を行う為には、抹消血移植の方がメリットが多いので、こちらを選択したいとの事。
先生を信じ、同意しました。
抹消血移植とは、ドナーの血液に含まれる造血幹細胞を選別し抜き出した物を移植する方法。
冷凍保存が可能な為、事前採取が出来るので、患者の状態に合わせた移植が可能。ただし慢性GVHDのリスクは高くなる。
通常時の血液中の造血幹細胞は、少量の為、白血球を増やす為G-CSFという薬を4日間に渡り投与する。
G-CSFを投与する事による副作用の説明は、以前にブログに書いた事とほぼ同じでした。
・腰が重く、痛みが出る事がある。
・関節の節々が痛む。
・脾臓が肥大し、出血する。
・身体が重く怠い。
等々でした。
脾臓の肥大が出てしまのが一番やっかいなケースだが、滅多にないとの事。
先日のMRIの結果、軽度の椎間板損傷は、見られるものの古傷の問題は小さく、骨髄採取も可能であり、造血幹細胞が思ったより上がらない場合は、骨髄移植に変更する可能性も残るとの事です。
今回は、本日よりG-CSFを投与し、明日も同様に投与します。
土曜日は、朝一で1回投与し、夕方にもう1回投与。
日曜日も同様に午前午後の2回を行い、月曜日の朝一で採血し、造血幹細胞が増えているのが確認出来た場合、午後より造血幹細胞採取。造血幹細胞が増えていいないと判断された場合は、翌日の火曜日に採取となる。
造血幹細胞採取は、個人差があるが、2-3時間かかるとの事。
本日、始めてのG-CSF投与でした。
インフルエンザの予防摂取のようなもんでしたので油断してましたが、思ったより痛かったです。
現在の所、それ程、副作用は出ていませんが、若干、脊髄ら辺が違和感あるように感じます。
娘の為、頑張って良い造血幹細胞を生産したいと思います！(笑)
次女は、来週末くらいから移植前処置を開始し、2/初には移植手術となりそうです。
決戦はもうすぐそこに迫っています。
力を結集させて、頑張ります！

原因判明。

昨日の高熱の原因は、主治医の先生の予想通り、カテーテルよりバイ菌が入った事によるものでした。
培養検査で判明し、急遽、除去手術が施されました。
次女は、坐薬により熱が下がり、普段の元気を取り戻しています。
ただし、バイ菌が抜け切るまで数日かかるとの事で、解熱剤が切れると、熱が上昇してしまう状態です。
原因が分かり、一安心です。
やっかいな風邪で無くて本当に良かった。
インフルエンザや特定出来る菌系であれば、薬で治療出来る物は風邪より怖くないんです。
免疫力を下げて行くこの段階で特効薬の無い風邪は、強敵です。
次女の場合は、風邪からの肺炎が一番怖い。
移植への影響は多少あるとは思いますが、原因がはっきりしているだけに、最小限に留められたと思います。
むしろ、移植直後でなくて良かったとポジティブに捉えねば。
移植直後の発覚であったならば、かなり厳しい事態になっていたと予想されます。
不幸中の幸いです。
新しいカテーテルは、来週火曜日に再手術の上、挿入されるとの事。
まずは、バイ菌退治。
そして本命退治。
次女の闘いは続きます。
頑張ってもらう為、ひたすら応援しサポートするのみです！
頑張ろう！

高熱。

今日は僕のMRI検査日でしたので、仕事を少し早めに切り上げ、長女を連れて病院へ。
MRIの結果は、今週中には出るとの事。
娘に迷惑がかからない良い結果が出ますように。
検査を終え、病室へ行くと、次女は、寝ていました。
午後から40℃を超えた高熱が出て、落ちつかせる為に、麻酔で眠っている状態との事。
妻の話ではかなり苦しそうにぐったりしていて、普段のようにしゃべる事も出来ず、涙を流して、「ママ、さむいよう」と言い、ブルブルと震えていた状況だったようです。
想像すると胸が苦しくなります。
昨日まで本当に元気で、風邪などの兆候すら無かったのに、、、突然の事に驚き、心配でなりません。。。
主治医の先生の見解では、カテーテルから細菌が入った可能性があるとの事で、すぐに検査に回すとの事。
陽性であれば、カテーテルを除去し、新たに別の箇所に再挿入手術を行わなければならないとの事。
この高熱の原因が何なのか？
すぐに回復するのか？
現段階では分かりません。
明日、落ち着いていてくれると良いのですが。
熱が下がらないと、移植日程にも影響するかもしれません。
またこういった状況が今後も起こり得るとの事もあり、移植のタイミングを計れる抹消血移植の方がメリットが多いとの話があったようです。
正式に話があったわけではありませんが、先生の判断を信じるしかないです。
元気にしていた次女の身体の中では確実に難病が居る事を再認識しました。入院後も変わらず元気だった為に油断もあったかも知れません。。。
明日は、妻が朝一から付き添う予定です。
熱が下がって、元気な次女に戻ってくれる事を祈りたいと思います。
頑張って乗り切って欲しい。

頑張れ、頑張れ、頑張れ！

骨髄移植と抹消血移植。

いつものように、会社帰りに長女を迎えに行き、病院へ。
次女は、夕食中でした。
輸血をした効果で、顔色が凄く良くなっていました。
元気さは、相変わらずです。
これは、寝かし付けに苦労するだろうなとの予想通り、21時くらいにやっと寝てくれたようです。
明日から三連休なので、少々夜更かしも良いかという事で、帰りしなにライトアップされた通りを満喫した後に長女のリクエストのハンバーグ屋へ。
到着が22:00過ぎになってしまい、長女は、ハンバーグを食べる事なく寝てしまいました。
寝ている長女を他所に妻と移植について話していました。
帰宅後、いろいろ調べてみました。
簡単にまとめれば、下記。

立ち上がり期間・・・骨髄移植15日くらい。抹消血12日くらい。立ち上がりが早い分、感染症などのリスクが軽減する。ちなみに臍帯血移植は、30日くらい。
GVHD・・・急性GVHDのリスクは、ほぼ同じ。慢性GVHDのリスクは抹消血が高い。臍帯血は、GVHDのリスクは、低い。
治療成績・・・骨髄と抹消血は、ほぼ同等とされているが、抹消血は、まだまだ新しい治療方の為、データが少ない。文献によっては、抹消血の方が治療成績が良いとされる物もある。
ドナー負担・・・骨髄は、3-4日の入院必要。抹消血は、入院不要。ただし、抹消血は、血縁者のみが許可されている治療方法。抹消血に含まれる造血幹細胞を増やす為にG-CSFという薬を投与しなければならない。(実際は、白血球を増加させる薬。白血球の増加に伴い造血幹細胞が増加する。)この薬の副作用で、骨がきしむような痛みや腰が重く感じたり、怠さを感じたりするケースがある。ドナーのリスクが多少高く、ここ10年くらいの新しい薬である事からまだ非血縁者への提供が許可されていない。過去にドナーがG-CSF投与後に白血病となり死亡した例が報告されているが、直接の因果関係は無いとの見方が大勢。

調べてみると抹消血移植も僕が考えていた以上の効果を持っていました。
骨髄移植と抹消血移植。
どちらも良い点、悪い点があり、どれを選択しても総合的に大差ないのかもしれません。

早期生着のメリットによる感染リスク軽減 vs 慢性GVHDのリスク

難しいです。
やはり、次女に取って、最適な方を選択して行きたいです。
ドナーリスクは、抹消血の方が高いとされますが、僕の古傷の影響で、逆転？

主治医と良く相談して決めたいと思います。
がんばります！

ドナー検査と主治医との話。

今日は僕がドナー検査をして来ました。
会社でやっている健康診断みたいなもんです。

吸引検査
心電図
胸部腹部レントゲン
採血
尿検査

特別な事もなく、半日程度で終了です。
検査後、次女の顔を見に病室へ。
ここ二日程、次女が早寝が続いたので、会えてませんでした。
久々の再会。
次女は、元気に昼食中でした。
少し顔が白いように感じました。
五分程、次女と戯れてから会社へ。
夜、長女を連れてから再び病院へ戻りました。
主治医からお話が有るとの事で、主治医と二人きりで話をしました。
現在、骨髄抑制が順調であり、抑制が効いているとの事。
次女の顔が白いのは、ヘモグロビンの数値が下がった為らしいです。
明日か明後日に輸血する予定。
今回の抗癌剤が効果があるので、このままの流れで、移植前処置に移行し、移植を早めたいとの旨でした。
早ければ、今月末に移植するとの事。
ただし、僕の古傷であるヘルニアが懸念要素である為、追加でMRI検査をして、判断したいとの事。
骨髄で行きたい意思を改めて伝えましたが、MRIでヘルニアの症状が出た場合は、リスクが高すぎるとの事。
最悪の場合は、半身不随の可能性があるとの事でした。
そうなっても良いので、とにかく次女にとってベストの治療で考えて欲しいと伝えました。
意固地な僕を諭すように主治医から詳しく説明。
抹消血での移植と骨髄移植に各々、メリットデメリットが有るが、総合的な治療成績は大差ないと説明でした。
メモを取り忘れた為、うる覚えなんですが、下記で理解しました。

骨髄移植・・・立ち上がりが標準。慢性GVHDのリスクがやや軽い？ドナーは、入院が必要。病院側のベットの空き事情により、スケジュールを組まなくてはならないので、次女が欲しいタイミングで移植出来ない可能性がある。
抹消血移植・・・立ち上がりが早い。慢性GVHDのリスクがやや高い。ドナーは、入院不要だが、五日間、通院し造血幹細胞を増やす薬を投与する為、腰が重く怠い症状が続く場合がある。抹消血は、冷凍保存が可能なので、先に採取出来、次女のベストのタイミングでの移植が可能。

説明を聞いても、僕的には、骨髄移植のほうがメリットがあるような気がしています。
慢性GVHDのリスクは、怖いなと感じる為です。
でもプロである主治医は、治療成績に大差ないと言われるので、僕が拘る程の事でも無いかもしれません。。。
素人の僕には分からないです。
「とにかく、僕の要素は抜きにして、娘の事情を最優先しての判断でお願いします。」と改めてお願いしました。
1%でも勝算がある方を選択する事に迷いは一切有りません。

来週末にはどちらかで行くかの道筋は決まりそうです。
決戦は、すぐそこに迫っています。
絶対に勝つ！！

早寝。

再入院後、二日目です。
次女は、予想通り、夜中に目を覚まし、一人で遊んでいたようです。
今日も夕方には寝てしまい、僕と長女が病院へ着いた時には寝ていました。
また夜中に起きる事、間違いなさそうです。
長い闘いです。
気を抜く時は抜かないともちません。
昨年の今頃は、そんな余裕も無く、ひたすら必死になってしまいパンクしてました。
次女には悪いと思いつつ、三人で長女が喜ぶ回転寿司です。
楽しかったです。
次女が生モノを食べられるようになるのは、何年後かな？

昨日の入院時の回診で、僕が以前にスポーツフェルニアになった経験があるので、骨髄ではなく抹消血移植で行くかなと話があったとの事。
骨髄採取時の麻酔後に、僕に多少のリスクがあるそうです。
僕がドナーに決まる前に主治医と話していた話が影響するとは。。。
次女の都合でそうなるのであれば納得出来ますが、他の要素で、治療方針が変わるのはもう沢山です。
僕はどうなっても良いです。
骨髄で行きたいと伝えてもらいました。
今度こそ次女にベストの治療を。
絶対に娘の頑張りに応えなければなりません！

みんなで、病気をやっつけてやります！

再スタート。

今日から次女は病室に戻りました。
会社帰りに長女と病院へ行く生活も再スタートです。
今年の冬も寒くバタバタした厳しい冬になりそうです。
病室に行くと、次女は、伏し目がちで、寂しそうな顔をしていました。
以前までは、こんな反応では無かったと思います。
自分の状況を理解し始めているんだと思います。
抱っこすると、僕の背中を掌でトントントンと無言で叩いてくれました。
今回の自宅治療の一ヶ月で、良くしゃべるようになり、長女とも上手に遊べるようになっていました。
二歳児の成長速度は、驚異です。
一ヶ月が何年分の価値があるのか？
こんな良い時期を病室の狭い空間で過ごさなければならない事が残念でなりませんが、家族以外のいろいろな方とたくさん接せられるチャンスでもあると思うので、次女には、更なる成長を期待したいと思います！
正月のぐうたら生活のツケですっかり夜型化してしまっている次女ですので、病院生活の規則正しい生活に慣れるか心配していましたが、20:00くらいには寝てくれました。
恐らくは24:00くらいに起きるんだろうと思います。。。
泣いてるんじゃないかな？心配です。
妻と長女と帰宅した自宅は、やけに静かに感じます。
次女の存在感は絶大です。
長女も相棒不在で、寂しいようです。
ここの所、四六時中、次女と一緒だったので、当然です。
昨日までの幸せな生活を取り戻さなければなりません。
一刻も早く。
ただただサポートする事しか出来ず、悔しく、もどかしいですが、出来る事にベストを尽くすだけです。
頑張れ次女！
一歩、一歩確実に進んで行きたいと思います。

決戦再開！

ついに明日から決戦再開です。
長い間続いた自宅治療は、終了し、明日から長い闘いになります。
二月の移植に向けて、今月末には、前処置へ突入します。
あっという間に本格的な闘いが始まり、決戦に向けて準備しなければなりません。
家族が揃う食事も団欒も、しばしお預けです。
またあの恐ろしい生活が待っています。
正月気分を吹き飛ばして、一気にフルスピードでの生活です。
「この生活を必ず取り戻す。」
半年後、きっちり成し遂げます。
「次女を救い出す。」
二年前の病気が発覚した時より強く決意していた事。
二月の移植、僕の骨髄で、必ず、次女を救い出します。
次女の頑張りを信じているし、たくさん辛い想いをして来た分、運が回って来ても良い頃だと思います。
移植に向けて、良い準備をして、ベストの状態で臨みたいと思います。
順調に行けば、ゴールは、夏頃。
あっという間に過ぎて行く事でしょう。
先ずは、前処置を無事にクリアーする事。
はじめの一歩を確実に踏み出したい。
気合を入れて、全力で頑張ります！

お正月。

明けまして、おめでとうございます。
心の底から、お正月を満喫！までは行きませんが、去年は出来なかった家族揃ってのお正月を楽しんでいます。
次女は、休み明けの1/7から再入院し、移植に備えますので、日付が変わる毎に寂しさ感じてしまいます。
1/7までに風邪やインフルエンザに感染しないよう、次女は、家から出さないと決めています。ほんのちょっとの可能性も怖いので、自粛です。
仕方ないです。
元気になって、来年のお正月は、めいっぱい楽しんでやります。
家族皆で、年越しを迎えられた事で充分幸せ。
去年は、毎日病院通いでしたし、お正月気分は無く、重い気分で過ごしたような気がします。
病院で年越しをしている次女のお友達もたくさん居るし、ご家族は、大変だと思います。
来年こそ。
去年も言っていた気がしますが。。。
二月に僕からのハプロ移植を予定。
ハプロの場合、通常よりも厳しいGVHDが予想され、移植後4-5ヶ月はかかるとの事ですので、順調であっても6-7月。長く過酷な闘いが待っています。
GVHDは、個人差があるので、どう出るかは、予想がつきにくい。少しでも軽く、順調に経過してくれるよう祈るしか有りませんし、頑張るのみです。
上手く行くよう、僕の骨髄を育てあげたいですが、どんな方法があるんでしょうか？(笑)
出来る事は、健康で居ることしかないですので、体調に充分注意して過ごしたいと思います。

インドア生活により、すっかり夜型になってしまった次女を入院までに朝型に変えないとダメです。
残り数日は眠気の誘惑に負けず、家族みんなで早起きしないと！

とりあえず、出来る所から準備して行こうと思います。

今年も頑張ります！