小康状態。

昨日、今日と夕方から長女とおばあちゃんを連れて、病院へ行きました。
到着次第、妻と交代し、4-5時間程、妻は長女の元へ。
妻達は、銭湯に行ったり、夕飯を食べたりして、久々の再会を楽しんでくれているようです。
その間、僕は次女担当です。
殆どの時間を横になっていて、殆ど喋りませんが、時より、喋りかけてくれます。
基本的には終始、しんどそうにしていますが、遊んでいる時間もありますので、僅かではありますが、気分がマシな状況もあるのだとおもいます。
今晩は、終盤に吐いてしまいました。
横になったまま吐いてしまい、身体中汚れてしまいました。
そこまで辛そうな感じでもなかったのですが、急に吐き出したのたで、びっくりしてしまいました。
今の時期は、しかたがありませんので、現状に一喜一憂しないように進んで行きたいと思います。
まだまだ終わりは見えませんが、焦らず、頑張って行きます！

本当の闘いスタート。

昨日は出張だったので、病院に寄れずでしたので、中1日おいて、病室に行きました。
無菌室のドアを開けた瞬間、飛び込んできたのは、一昨日とは全く違う次女でした…。
髪の毛は、1/4くらいになっていました。
ビニール袋に脱毛した毛が溜まっていました。
グッタリとして、いかにもしんどそうな顔をして、更に一回り小さくなった気がします。
ご飯は、ずっと食べれず、点滴で栄養補給しているのですから、仕方が無い事です。
僕が入室した時に、ちょうど薬を飲まなければならない時間でした。
次女は、かなり嫌がっていましたが、決心したような闘う顔になって、薬を口に運びました！！
飲み込む時に水をのむだけで、「痛いよぉ。」と言って喉を押さえていました。
放射線の副作用で、粘膜が爛れているのだと思います。
妻の話では、嘔吐を繰り返していて、嘔吐物には、血が混じっていたとの事。
食道なども同様か状態なのかも知れません。
弱った身体で、吐きそうになりながらも、必死で飲み込んでくれました。
凄い！本当にたいした娘だなと感心してしまいます。
しばらくすると、辛い思いをして飲んだ薬も吐いてしまい、咳こみ、本当に辛そうでした。。。
一昨日から一変したその姿に、本当の闘いが始まったんだと実感しました。
この病気の怖さを思い出さされました。
甘いもんじゃない。
そういう病気です。
溜息ばかりで、悪い事ばかり考えてしまったり、悪い事ばかり起こってしまっていたあの頃の感覚が、徐々に蘇って来ました。
一気に現実に引き戻されました。
しかし、僕も妻も、次女も、今迄、何度も修羅場をくぐって来ています。
次女の痛々しい姿に、切なく、涙が出そうな程、戸惑いましたが、暫くして冷静さを取り戻しました。
僕も一気にスイッチが入った気がします。
これからが本番。
正に踏ん張り所です。
次女は、立派に闘ってくれています。
ピンチはチャンス。
乗り越えた先に希望が待っています。
前回や前々回の移植時には、今が精一杯で、先の事なんて、見る余裕もなく、将来が見えない状態でしたが、今回は違う感覚が有ります。
次女と笑って、安心して過ごせる未来を掴む為の試練だと感じながら、闘いたいと思います。
「今迄の移植時に比べ、フル移植、放射線は、強烈だな。」と妻と話して居ました。
経験値が高い分、冷静になれるので、しっかりとサポートして行きたいと思います。
今は、次女の頑張りに期待するしかありません。
恐らく、明日あたりから、モルヒネが投与され始めると思います。
良いイメージがしないモルヒネですが、正しく使えば、後遺症なども無く、痛みを取ってくれる救世主のような薬です。
次女の辛い部分を和らげ、次女が上手く乗り切る手助けになってくれればと思います。

頑張れ、次女！
絶対に大丈夫！
みーんな、応援してくれてるよ！！

移植後5日。

風邪菌を退治したので、久々に病院へ行って来ました。
次女は、想像していたより元気でした。
とは言え、僕の事は、全く無視でしたが…。(苦笑)
前回、前々回もしんどくなると無視されるので、恐らく、あまり調子が良く無いんでしょう。
何も食べれないので、少し小さくなったかな？と感じました。
悲しい事に遂に脱毛が始まり、かなり抜けてしまいました。。。
次女の女の子らしいロングヘアは、未だ見れずです。
脱毛は、避ける事が出来ないので、仕方ありません。
2年くらい頑張れば、見れるかな？
また生えてくるんだから、待つしかないです！
楽しみは将来に取っておきますか。
もう少しぐったり、寝たきりを覚悟していたのですが、この時期にしては、元気だと思います。
まだ底の状態ではないのかも知れません。
これから週末辺りが「どん底」になる可能性が有ります。
末梢血幹細胞移植は、2-3週間で立ち上がる事が予想されますので、焦らず、次女のペースで待ちたいと思います。
土曜日に会った時は、咳が多くなりつつあり、心配していましたが、咳の数がだいぶ減っていて、血液検査のCRPの数値も下がっていましたので、少し安心しました。
3座違いのハプロ、フル移植ですから、こんなもんでは済まないと覚悟はしていますが、出来るだけ娘に辛い想いをして欲しく無いです。
がんばれ、がんばれ、次女！
がんばれ、がんばれ、妻の細胞！

風邪？(僕)

僕自身の体調が優れない為、次女に会いに行くのを自粛しました。
喉がイガイガするのと鼻詰まり、少し咳が出てしまいます。
風邪の初期症状でしょうか？
風邪菌は、今の次女には厳禁ですから、今日は治療に専念し、一日中寝ていました。
普段ですと、寝過ぎると逆に頭が重くなったり、寝れなかったりしるのですが、今日は、丸一日殆ど寝ていました。
こんなに寝たのは、いつ振りかと言うくらいぐっすり眠れました。
次女の事に加え、仕事も大変忙しい時期だったこともあり、情けないですが、心身共に疲れ切っていたのかもしれません。
身体の疲れは完全に無くなったと思いますが、風邪の症状は、まだ残っていますので、しっかりケアして、完治させたいと思います。
次女が苦しい時期に力になれず、もどかしいです。
妻の話では、久々にインスタントのそばを食べる事が出来たとの事です！
次女も頑張って、乗り越えようとしていますので、足を引っ張ってる場合じゃないです。
来週もハードな日々が続きますが、早く完治させて、次女のサポートをしたいと思います！

白血球、ほぼゼロに。

夕方から長女とおばあちゃん(僕側)を連れて、病院へ行きました。
長女は、久々に妻に会えて、嬉しそうでした。
妻と長女が会える時間を作る為、その間(17:00-21:30)は、僕が次女担当になりました。
妻からは、咳が格段に増えている為、肺に水が溜まらないようにする為、離尿作用を促進させる薬を点滴されていると説明されました。
下痢が続いているのと体調が優れないのが重なり、不機嫌になる事が多いです。
ご飯は全く口にせず、水分も殆ど取らないです。。。
特に薬を飲むのが、相当嫌らしく、なかなかのんでくれません。
薬を飲んでさえくれれば、最低限の安心はあるのですが、これがかなり難しい状況です。
あの手この手で気分を変えさせて飲ませようと試みていますが、現状、良い手段が無く、悩んでしまいます。
機嫌が悪くなるのも、体調不良とストレスが原因と分かってはいるものの、時より酷い言葉を投げつけて来ます。
病気が原因と理解しているものの、酷い言葉がグサリと刺さり、落ち込んでしまいます。
妻は次女とずっと一緒にいる時間が長いので、もっともっと酷い事を言われてるんだろうから、僕だけ落ち込んでる場合じゃないですね。
頑張らないと！
調子が良い次女は、素直で優しい良い子なので、ギャップが凄いです。
それ程しんどい状況にあるんだと思います。
今は、白血球も殆ど無くなり、底の状態ですので、我慢所です。
次女の頑張りに頼るしか有りませんが、僕ももっと強くならないとダメです。
皆、それぞれの立場で、気合いを入れて、歯を食いしばって、頑張って行くしかないです。
がんばろうー！

移植についての誤解。

次女は、夕方18:00くらいから、ぐっすりと寝ていましたので、妻に託し、僕は20:30くらいに病院を離れました。
昨日から妻が泊り込み、僕も遅くなると、長女に負担が掛かからないか心配だからです。
週末は、長女を接待しないと。
次女は、移植中に少し吐きましたが、その後は、だいぶ落ち着いて、普段の次女と変わり有りませんでした。
血圧が、高いようでしたので、血圧を下げる薬を飲まなければいかなかったのですが、薬のお陰で、通常時に戻りました。
前回、前々回も同じような感じでした。
移植日当日は、割と平穏なんです。
これは、僕自身も経験するまでのイメージとは違いました。
映画やドラマでの知識では、移植してすぐに熱が出てうなされて、生死を彷徨う闘いをするイメージですよね？
あのイメージが間違っていると言えるのは、少ないのではないでしょうか？
殆どの方は、映画やドラマのままの壮絶な拒絶反応との闘いを想像すると思います。
これは、実際は大きく違います。
拒絶反応が出てきたりするのは、移植後3〜7日目です。
新しい骨髄や細胞、血が馴染み出した頃に拒絶反応が始まりますし、移植によるダメージと言うより、前処置の積みさかねが、時間差でやって来るんだと思います。
また、映画やドラマでは、ドナーさんが見つかるのが困難で、見つかり、拒絶反応を乗り越えられれば、だいたい治ってしまうイメージです。
現代の医学では、フルマッチ外であっても移植は、可能ですし、移植をしなければいけない状況において、移植が実行出来ないケースは、少ないと思います。(当然、良い条件と悪い条件というのは有りますが。)
映画やドラマ制作は、もう少しリアルに伝えるべきです。
僕も周りの方々からよく言われます。
「ドナーが見つかって、良かったね！手術乗り越えれば、大丈夫なんでしょ？」
全然違います。
「ドナーは、ほぼ見つかります。手術もだいたいの確率で、生着します。」が正しく、実際に一番難しいのは、「再発をしてしまうかどうか。またその期間が早いか遅いか。」なんです。
大きな確率で再発してしまう病気であるため、難病とされているのです。移植後5年間再発しなかった場合が定義上の完治とされていますので、手術後に、「成功です、もう大丈夫でしょう！」なんて事は、全くあり得ません。
…と何故、今頃、こんか内容なの？と思われると思いますが、本当に良く誤解された内容で、質問されたり、聞かれる事がここ一ヶ月くらい、とても多かったからです。
医師や僕達含む経験者の方々がもっとこの病気について、世の中に問いかけ、啓蒙して行く必要性を感じます。
まあ、現況で重要な話ではないですが、めちゃくちゃ長い文章になってしまいました。(笑)

とにかく、僕らは、この勝負で必ず勝利を手に入れる為、がんばって進んで行きたいと思います！！
がんばろ〜！

末梢血幹細胞移植、終了！

無事に末梢血幹細胞移植が終了しました！
10:00過ぎにする予定でしたが、朝からご機嫌ナナメで、お薬を飲めなかったりで、遅れてしまい、11:58に移植開始しました。
今日は、「先勝」でしたので、ギリギリ午前中に出来て良かったです。(笑)
移植時、少し吐きましたが、今は落ち着きました。
とりあえず、ホッと一安心しました。
夕方からご機嫌も戻りだし、普段とあまり変わらない感じで、YouTubeばかりしています。