無菌室にお引越し。

次女は、今日から無菌室(移植部屋)へお引越しです。
1〜2ヶ月くらいは、こちらでお世話になると予想されます。
新しい環境を気に入っていたようです。
一年前も入っているんですが、もう忘れてるんやろなと思います。
今日は、長女の様子を見に妻の実家へ行き、夕食を長女と一緒にごちそうになりました。
長女は、朝から38度前後の熱が残ってたとの事でしたが、夜に到着してから計ってみると、37.4度まで回復していました。
明日には熱が下がりそうな感じです。
長女も明日は絶対戻る！と言っていましたが、自分の状況を把握しているようです。(熱が下がらないと、家に帰れない)
頼もしいお姉ちゃんです。
寂しいはずですが、妹の為、頑張ってくれています。
明日は「起きてもまた寝て、また起きたら、すぐに寝る！そうしたら、治るでしょー？」という作戦で行くようです。作戦が実る事を願いたいと思います！(笑)
夕食後、病院へ向かいましたが、既に寝かしつけてくれたようで、病院へ着くなり、妻を乗せて帰路に着きました。
なので、次女に会えずでした。
妻情報では、咳の回数が減っているし、凄く元気だったとの事です。
咳が治まりつつあるのは、好材料です。
移植日まで、万全な体調で臨ませて上げたい。
あと数日、何事もありませんように！
がんばります！

長女の熱。

朝からてんやわんやの一日でした。
朝起きると、妻が暗い顔で、長女が微熱だと伝えて来ました。
次女は、明日から無菌室へ入るというタイミングでしたので、参ったな、どうするかなと考えました。
幸い微熱で、37.2度との事で、それ程心配する事では無いかなと思いましたが、妻がインフルエンザの可能性があると言うので、休日救急診療所に行き、検査してもらいました。
長女は、大の病院嫌いで、病院へ行くとなると、凄まじい抵抗をして来ます。
お医者さんを困らせる事もしばしば。
普通の家庭であれば、このくらいの微熱であれば、遊びに行ってしまうくらいなもんですが、事情が違います。
ウチには万が一があってはなりません。
数日後には、移植を控える大事な時期であり、次女の免疫力は、かなり無くなっている状況です。
長女に「次女の為にお願い」と言って、何とか連れて行きました。
結果は、白。陰性でした。
インフルエンザは、潜伏期間なある為、最初の段階では、検査しても陰性になる事があるので、まだ可能性はあるかもと心配していました。
病院からは、とりあえず、様子を見てとの事で処方箋も出ずでした。
薬が出なかった事で、自力で熱を下げねばならず、この点が不安でした。
気休めでも良いので、薬くらい出してくれたら良いのにと思いながら、ひとまず自宅へ戻りました。
昼食を食べて、寝かしましたが、夜に熱を計ると、39.3度。
最悪の事態になってしまいました。
僕も妻もインフルエンザを確信。
タミフルを処方してもらう為に、夜間休日救急診療所へ。
薬をもらってから、長女を妻の実家へ預けて、隔離する事に決めました。
当然、長女は、大泣きですが、次女が大事な時期ですので、仕方がありません。
お姉ちゃんには、頑張ってもらうしか有りません。
雪が吹雪いている中、病院へ到着。
凄い人数の方々でごった返していました。
1時間程待って、診察してもらい、再び、インフルエンザ検査をしてもらいましたが、何と、またまた白。
陰性でした。
診断は、ただの風邪。
解熱剤のみ処方されました。
38.5度以上になったときのみ飲む様にとの事でした。
念の為、長女を妻の実家へ送り届け、自宅に戻ったのは、24:30でした。
自宅に僕と妻しか居ない状況は、何年振りなんでしょうか？
僕が1人でいる状況は、多々有りますが、妻とふたりきりは、本当に珍しいです。
恐らく、長女が2歳くらいの時に、おばあちゃんの家に1人で泊まった時以来、2回目の極めて珍しいできごとです。

長女は、泣いていましたが、どこかで、覚悟を決めて、納得してくれました。
次女の為に、寂しい想いをたくさんさせてしまっています。
早く日常を取り戻さなければ。

移植日までのカウントダウンは、着実に始まっています。
頑張って、普通の暮らしを取り戻したいと思います！

みんな、頑張ろう！

かなり寒い一日。

今日は、一日、次女担当でした。
朝から風が強く寒い一日で、帰りしなには、雪がチラついていました。
前処置の抗癌剤が投与されている事もあり、副作用で少し機嫌が良くない感じでしたが、徐々に調子を上げてくれたようです。
昼御飯は、白身魚の煮付けをたくさん食べましたが、ご飯は、一口だけしか食べてくれませんでした。
薬の影響もある為、仕方が無いと思いましたので無理強いはしませんでした。
お姉ちゃんの動画メッセージを携帯で撮ったものを見せると大喜びで、何度も何度も繰り返し見ていました。
お姉ちゃんだけ、入院以来、会えて居ないので、画面内であっても、話かけてくれている事に嬉しかったんだと思います。
早く会わせて遊ばせてあげたいです。
夕御飯は、おかずには、見向きせずで、食べてくれないので、ご飯をお茶漬けにした所、ほとんど完食。
最近、食べさせるのに一苦労していたのですが、今日は、パクっパクっと気持ち良いくらいに食べてくれ嬉しくなりました。
昼寝は、しっかりと2時間弱したのもあり、全然寝てくれませんでした。
21:00頃にやっと寝てくれました。
明日の次女担当は妻で、僕は長女担当です。
ゆっくり休んで明日に備えます。
明日も何事も有りませんように。

平日終了！

いろいろ有った平日が終了しました。
先週の金曜日から、ドタバタと精神的にも肉体的にも疲労した一週間でした。
G-CSF投与による腰痛は、ほとんど無くなり、明日くらいで完全に消えるのでは？と思います。
ただ流石に疲れは、ピークかも知れませんが、移植日も近づいているので、来週末までは、全力で突っ走りたいと思います。
明日は、次女担当です！
昨日、今日と妻が担当でしたので、僕は相手にされておりませんでしたが、僕しかいないので、仕方なしに相手にしてくれるだろう思います。(笑)
明日に備えて、そろそろ寝ます！
明日も頑張ります！

先勝。

次女は、今日からエンビラ(簡易無菌装置)に入りました。
抗がん剤もスタートです。
今日から妻が復活したので、次女は、ご機嫌でした。僕は相手にしてくれません。(笑)

夜は主治医との「恐い話」です。
別のご両親が、主治医とお話しているようで、押し気味になってしまい開始できたのは、21:00前でした。
今回の移植に関する説明が主な内容です。
要約すると、
・娘はMDS(骨髄異形成症候群)からの転化した急性骨髄性白血病であり、再発していることから、予後不良群に属してしまう。
・今回の移植は、僕からの抹消血ハプロ移植となり、ハイリスクな移植となる。
・移植前処置は、骨髄非破壊的移植(ミニ移植)を選択する。ハプロ移植自体でもGVHDの高いリスクを伴う事になり、破壊的移植(フル移植)でのGVHDリスクとの併用は危険と判断。
・ハプロ移植に伴う合併症、細菌症の危険性は高く、GVHDは必発。後遺症として、臓器障害、神経障害が残る可能性も高い。最悪の事態になる可能性も20-30%ある。

リスクは、山ほど有り、一つ一つについて、深く心配しても仕方がない。
個人差があるので、何とも言えませんが、少しでも娘の負担が軽く済んでくれる事を祈るしかできません。
娘を信じて、前例もデータも打ち破るしかないです。
最後にスケジュールを説明。
予定通り、1/31が移植日にきまりました。
ふと六曜が気になっていた所、主治医が素早く調べてくれて「先勝」でした。
ご存知の通り、「先勝」は、午前中が吉らしいので、先生も「なるべく午前中にやるようにします！」と言ってくれました。
明日もがんばろ！！

MRI。連日の全身麻酔。

次女は、MRI検査だった為、連日の全身麻酔でした。
今日は、妻は相変わらずの微熱で、病院自粛。
おばあちゃんもどうしても外せない用事があり、病院へ行けず。
次女は、初めて日中を一人で過ごしました。
僕が到着すると、まだ麻酔の影響で寝て居ました。
朝から何も食べていないとの事でしたので、コンビニで、パンとおにぎりを買って来て、準備していました。
2時間付き添いましたが、目を覚ましませんでしたので、看護師さんにお任せし、病院を離れました。
寝顔は、いつもと変わらず健やかな寝顔だったので、食欲以外は、大丈夫だと思います。
明日は、夕方より主治医とのお話があります。
ハプロ移植に関するリスク等の説明になるので、厳しい内容になるんだと思います。
僕と妻は、この手の説明を「怖い話。」と呼んでいたます。
毎回、良い話はほとんどなく、怖い話ばかりです。
リスク説明は、最悪の事態の説明責任に基づく話ですので、まとめに受け止め過ぎると、落ち込むばかりになってしまいます。
現実を理解し、リスクは覚悟しなければなりません。
「後ろ向きな考え」と「覚悟」は全然違います。
現実逃避をしても意味が無い。
必ず勝たなければ行けない闘いですので、一瞬の油断も許されないと僕はおもいます。
リスクが入り込む隙を与えず、万策を講じて突き進んでいきます！

CVカテーテル挿入手術。(3度目)

本日は、高熱の犯人であった黴菌が入ってしまった為に抜いていたCVカテーテルの再挿入手術を受けました。
僕が病室に行くと、次女は、まだ麻酔の影響で寝ていました。
妻は微熱が続いている為、大事をとって、3日間病院へ行けていません。
妻側のおばあちゃんが昨日と今日、付き添ってくれていましたので、会社帰りの僕と選手交代です。
次女は、全身麻酔の為、14:30-19:00まで眠っていたようです。
病気を発症してから3度目の挿入手術です。
1回目は、左胸。
2回目は、右胸。
3回目(今回)は、左脇の下です。
最初の頃は、「手術」と聞くだけで心配でたまりませんでしたが、あまり良い事ではないのですが、慣れてしまいました。
着替えをさせていると、「パパ、ここ。痛い、痛いよ。」と見せてくれました。
次女の身体は、ガーゼとテープだらけで、痛々しく、切なくなります。
でも、これをする事で、採血時に注射されずに済むし、腕が点滴で固定されなくなるので、腕が自由になりますし、緊急の場合の投薬など、メリットはたくさんあるので、仕方がないです。
明日より移植前処置に入ります。
化学療法が本格的に再STARTです。
昨日の僕から採取した幹細胞を移植する日は、1/31予定となりました。
万全な体調で、この日を迎えられるよう頑張らないと。
再発後は、軽めの抗癌剤しかしていませんでしたが、前処置は、前回臍帯血移植時と同じような強度との事です。
肺への影響が最小限で済んでくれる事を祈りたいと思います。
今回の抹消血移植は、移植時よりも前処置と移植後10日後くらいがポイントとなります。ちょうどバレンタインデーくらいには、有る程度の結果が出始めている事でしょう。
次女から最高のバレンタインのプレゼントをもらわねば。
必ず良い結果が出ている事を信じるだけです。
バタバタとあっという間にここまで来ました。
ついに二年越しの闘いに決着をつける時です。
家族の力、助けて頂いた多くの友人の力、応援や励ましを頂いた方々の力、神様の力、仏様の力。ありとあらゆる力を集結させて頂き、この勝負に勝ちたいと思います。
皆さんの力貸して下さい。
思いついた時で構いませんので、成功を祈って頂けると幸いです。
皆さんのパワー分けて下さい。
想いを力に奇跡を手繰り寄せてみせます！

宜しくお願い致します！