昨日のブログに書いた内容、事実と反するとの疑いが、かなり強いようです、報道を鵜呑みにして、UPしてしまいました、申し訳ないです。
すっかり騙されてました。
あの喜びと感動を返せ!と言いたい。
森口氏は、何を望んだのか?
僕と同じように希望を見出した人は少なく無かったと思う。
直接関係する心筋症を患っている方々やその家族にとっては、冗談ですまない事です。大きな希望が絶望に変わったはずです。
どんな想いをされたか?
痛い程、想像出来ます。
くだらない輩は放っておいて、治療に専念しましょう。
うまい話はそんなに転がっていないです。
「僅かに(奇跡を)期待をしつつ、自力で頑張る。」が次女の闘病と向き合う僕なりのスタイルです。
一喜一憂は、本当にしんどい。
着実に進んで行くだけ。
目先のハードルを一つずつ越えて行けば良い。
闘病において、未来を考え過ぎるのは、良くも悪くも余り得策でないと思う。精神的に持たない。
とにかく少しでも前に進む。それで良いと思う。
一歩一歩進んで行こう。
第2次の戦い前、最後の週末です。
家族皆で、存分に楽しみたいと思います!!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2012年10月12日金曜日
長女の誕生会。
今日は長女の4歳の誕生日でした!
家族皆で、楽しい誕生会になりました。
次女も楽しそうにたくさん笑っていました。
再発乗り越えて、来年もみんなで、祝えると良いな。
昨年の事を考えれば、とても幸せな時間でしたが、手放しで、心底楽しめる感じでは無かったです。
来年こそ、勝ち切った上でこの日を迎えられるようにしたいです。
次女は、相変わらず、元気なままですが、風邪がなかなかなおらず、嫌な咳をしています。
次女は、咳が止まらず、肺に水が溜まってしまった前例があるので、咳に対しての怖れが強いです。
来週からの抗癌剤治療に耐えられのかが心配です。
入院までに良くなるように頑張らないとダメです。
先程、ニュースで、IPS細胞がアメリカ、ハーバード大学で既に治療で使用され、予後も順調に推移していると報道されていました。
アメリカの医学のスピードは、凄いな。
白血病への応用はどうなんだろう?
日本は速度が遅いから、ずっと先だろうけど、アメリカなら可能性があるかもしれないですね。
医学の進歩に期待したいです。
次女だけで無く、たくさんの子供達が救われますように。未来に期待です。
次女が病気になる前であれば、身近なニュースでは無かったものが、重要な関心事になっています。
不思議なものです。
まさかまさかの連続。
今回もたくさんの未知な経験をするだろう。
目の前の事を一つ一つ乗り越えて行くしかない。
焦らず、頑張るのみです!
頑張ろう!
家族皆で、楽しい誕生会になりました。
次女も楽しそうにたくさん笑っていました。
再発乗り越えて、来年もみんなで、祝えると良いな。
昨年の事を考えれば、とても幸せな時間でしたが、手放しで、心底楽しめる感じでは無かったです。
来年こそ、勝ち切った上でこの日を迎えられるようにしたいです。
次女は、相変わらず、元気なままですが、風邪がなかなかなおらず、嫌な咳をしています。
次女は、咳が止まらず、肺に水が溜まってしまった前例があるので、咳に対しての怖れが強いです。
来週からの抗癌剤治療に耐えられのかが心配です。
入院までに良くなるように頑張らないとダメです。
先程、ニュースで、IPS細胞がアメリカ、ハーバード大学で既に治療で使用され、予後も順調に推移していると報道されていました。
アメリカの医学のスピードは、凄いな。
白血病への応用はどうなんだろう?
日本は速度が遅いから、ずっと先だろうけど、アメリカなら可能性があるかもしれないですね。
医学の進歩に期待したいです。
次女だけで無く、たくさんの子供達が救われますように。未来に期待です。
次女が病気になる前であれば、身近なニュースでは無かったものが、重要な関心事になっています。
不思議なものです。
まさかまさかの連続。
今回もたくさんの未知な経験をするだろう。
目の前の事を一つ一つ乗り越えて行くしかない。
焦らず、頑張るのみです!
頑張ろう!
2012年10月11日木曜日
10/10 準備。
だいぶ落ち着いて来ました。
徐々に現実を受け止められるようになって来ました。まだまだ受け止めきれませんが。。。
だいぶ日にちがかかってしまいました。
今回の試練はかなりキツかったです。
長い闘いが再開されるんで、元気出して行かなきゃ勝てないですね。
前向きに進んで行かないと、周りを暗くしてしまうし良い事一つも無い。
頑張ろう。頑張るしかない。
ブログも書いてはいたのですが、混乱していた事もあり、UPしていませんでした。少し心が落ち着いたので、過去分も一気にUPしました。
次女は、昨日の晩とは打って変わり、いつもの元気を取り戻しています。
昨晩は、麻酔明けで、うつらうつらして、熱も出てしまい調子が悪いようでしたから、元気な笑顔を見て、ホッとしました。
次女の元気な姿を見ていると、本当に病気なのか?信じらません。。。
夢であってくれたらなと考えてしまいます。
本当に不思議で怖い病気です。
でも負けません。
今回こそ絶対に勝ちます!
明日は、長女の誕生日です。
今年はみんなで祝えます!
たくさんお祝いしなきゃな。
たくさんの支えてくれる方々に感謝。
今回もたくさん頑張ります!!
徐々に現実を受け止められるようになって来ました。まだまだ受け止めきれませんが。。。
だいぶ日にちがかかってしまいました。
今回の試練はかなりキツかったです。
長い闘いが再開されるんで、元気出して行かなきゃ勝てないですね。
前向きに進んで行かないと、周りを暗くしてしまうし良い事一つも無い。
頑張ろう。頑張るしかない。
ブログも書いてはいたのですが、混乱していた事もあり、UPしていませんでした。少し心が落ち着いたので、過去分も一気にUPしました。
次女は、昨日の晩とは打って変わり、いつもの元気を取り戻しています。
昨晩は、麻酔明けで、うつらうつらして、熱も出てしまい調子が悪いようでしたから、元気な笑顔を見て、ホッとしました。
次女の元気な姿を見ていると、本当に病気なのか?信じらません。。。
夢であってくれたらなと考えてしまいます。
本当に不思議で怖い病気です。
でも負けません。
今回こそ絶対に勝ちます!
明日は、長女の誕生日です。
今年はみんなで祝えます!
たくさんお祝いしなきゃな。
たくさんの支えてくれる方々に感謝。
今回もたくさん頑張ります!!
10/9 の内容「骨髄検査」
ついに検査入院の日を迎えました。
まさかこんな日が来るとは。。。
そろそろ大丈夫と信じて良いかなと思い始めた矢先の事でした。
本当に甘くない病気です。
次女は、久々の入院にも関わらず、慣れたもので、看護婦さんも覚えていたようです。
幸せな生活が続いていたので、入院は、相当なストレスになるのではと思っていましたが、すんなり馴染んでくれたようで、ホッとしました。
会社が終わり次第、病院へ向かうと、次女は、ボウッ〜として、まだ麻酔が抜けていない様子。
顔色も良く無い。
しかし、血液の数値は極端に悪くなっていないので、一泊二日入院を取り止め自宅に戻れる事になりました!
病院で、主治医と退院以来の再会。
「お久しぶりです。会ってはいけない人に会ってしまった。(笑)」と挨拶すると、「僕もですよ(笑)」と返された。医師とは因果な職業だな。
立ち話をする限り、再発は間違い無いとの事。
詳しい検査結果は、来週月曜日には出て、そこで、治療スケジュール、治療方針を伝えて頂けるとの事。
基本的には、抗癌剤を投与し、寛解を目指し、寛解後、骨髄移植をする事になる。
まずは、第1クールでの寛解を勝ち取る。寛解に持って行ける可能性は、60%程度との事。
絶対に成し遂げる!頑張ろう!
寛解出来れば、前回はうまく行かなかったドナーさんのコーディネートが上手く行くのかが重要なポイント。
ドナーが見つからない場合は、緊急時には、僕がドナー第1候補になる。
決まっていたヨーロッパ出張は、お客様に事情をお伝えし、キャンセルさせてもらった。
事情を察してくれたお客様に本当に感謝です。
当分、海外出張は行けない。
ご迷惑をたくさんかけてしまいますが、どうかご理解頂ける事を切に願うばかりです。
具体的な対策だけで無く、徐々に闘う体制を構築して行くしかない。
心のリハビリをしないと闘いに着いて行けなくなる。
また辛い事がたくさんあると思う。
一つ一つ乗り越えて行くだけだ。
頑張ろう!
絶対に勝つ!負けらんない!!
まさかこんな日が来るとは。。。
そろそろ大丈夫と信じて良いかなと思い始めた矢先の事でした。
本当に甘くない病気です。
次女は、久々の入院にも関わらず、慣れたもので、看護婦さんも覚えていたようです。
幸せな生活が続いていたので、入院は、相当なストレスになるのではと思っていましたが、すんなり馴染んでくれたようで、ホッとしました。
会社が終わり次第、病院へ向かうと、次女は、ボウッ〜として、まだ麻酔が抜けていない様子。
顔色も良く無い。
しかし、血液の数値は極端に悪くなっていないので、一泊二日入院を取り止め自宅に戻れる事になりました!
病院で、主治医と退院以来の再会。
「お久しぶりです。会ってはいけない人に会ってしまった。(笑)」と挨拶すると、「僕もですよ(笑)」と返された。医師とは因果な職業だな。
立ち話をする限り、再発は間違い無いとの事。
詳しい検査結果は、来週月曜日には出て、そこで、治療スケジュール、治療方針を伝えて頂けるとの事。
基本的には、抗癌剤を投与し、寛解を目指し、寛解後、骨髄移植をする事になる。
まずは、第1クールでの寛解を勝ち取る。寛解に持って行ける可能性は、60%程度との事。
絶対に成し遂げる!頑張ろう!
寛解出来れば、前回はうまく行かなかったドナーさんのコーディネートが上手く行くのかが重要なポイント。
ドナーが見つからない場合は、緊急時には、僕がドナー第1候補になる。
決まっていたヨーロッパ出張は、お客様に事情をお伝えし、キャンセルさせてもらった。
事情を察してくれたお客様に本当に感謝です。
当分、海外出張は行けない。
ご迷惑をたくさんかけてしまいますが、どうかご理解頂ける事を切に願うばかりです。
具体的な対策だけで無く、徐々に闘う体制を構築して行くしかない。
心のリハビリをしないと闘いに着いて行けなくなる。
また辛い事がたくさんあると思う。
一つ一つ乗り越えて行くだけだ。
頑張ろう!
絶対に勝つ!負けらんない!!
10/ 8 の内容。「久々の病院。」
今日は、久々に次女が入院していた病院へ行きました。
妻は定期検診の度に次女を連れて来てるのですが、僕は次女の退院以来初めてでした。
ここには、あまり来たく無かった。
次女は、先週より咳をしていて、昨晩、激しくなったので、急遽、病院へ行きました。
昨年通い詰めた道なりを重い気分でハンドルを握りました。
あの生活がまた始まる。
不安と恐怖で溜息ばかりが増えてしまいます。
咳の原因は、ただの風邪との事で明日のマルクには、影響はないとの事で、予定通りに一泊二日で検査入院となりそうです。
次女はどんな風に明日を過ごすのだろう。
すっかり日常を取り戻していたのに、また苦しい日々が始まる。
病院の帰り、車中で寝てしまった次女を駐車場から家まで抱いていると、ふと感じた。
「こんなに小さい子に神様は何でこんなにも困難を与えるのか?」
「この子がまた苦しい日々を送らなければならないのは何故なんだろ??」
こんなにも小さい体で受け止めなきゃならない現実は本当に残酷です。
あんなに沢山頑張って、勝ちとったのに、本当に悔しい。。。
次女には、明日を始まりとして、辛い事がどんどん押し寄せる。
一回目は、未知の領域だから、何とか乗り切れた。わからないままにあっという間に日々が過ぎ去った。
今回は、二回目だから、分からない事が少ない分だけ、恐怖が大きい。
あの想いをもう一度繰り返すのは、本当に勇気が必要。
一回目は、何も分からず、ただがむしゃらに乗り切った感がある。勢いもあったと思う。
再発は強敵だ。
嫌ほど理解している。
また全身全霊で立ち向かわなければならない。正直、怖い。
でも、やるしか無い。
次女を救い出す旅、第2章は、明日から再スタートを切る。
頑張るしかない。
みんなで、白血病を倒すんだ!
妻は定期検診の度に次女を連れて来てるのですが、僕は次女の退院以来初めてでした。
ここには、あまり来たく無かった。
次女は、先週より咳をしていて、昨晩、激しくなったので、急遽、病院へ行きました。
昨年通い詰めた道なりを重い気分でハンドルを握りました。
あの生活がまた始まる。
不安と恐怖で溜息ばかりが増えてしまいます。
咳の原因は、ただの風邪との事で明日のマルクには、影響はないとの事で、予定通りに一泊二日で検査入院となりそうです。
次女はどんな風に明日を過ごすのだろう。
すっかり日常を取り戻していたのに、また苦しい日々が始まる。
病院の帰り、車中で寝てしまった次女を駐車場から家まで抱いていると、ふと感じた。
「こんなに小さい子に神様は何でこんなにも困難を与えるのか?」
「この子がまた苦しい日々を送らなければならないのは何故なんだろ??」
こんなにも小さい体で受け止めなきゃならない現実は本当に残酷です。
あんなに沢山頑張って、勝ちとったのに、本当に悔しい。。。
次女には、明日を始まりとして、辛い事がどんどん押し寄せる。
一回目は、未知の領域だから、何とか乗り切れた。わからないままにあっという間に日々が過ぎ去った。
今回は、二回目だから、分からない事が少ない分だけ、恐怖が大きい。
あの想いをもう一度繰り返すのは、本当に勇気が必要。
一回目は、何も分からず、ただがむしゃらに乗り切った感がある。勢いもあったと思う。
再発は強敵だ。
嫌ほど理解している。
また全身全霊で立ち向かわなければならない。正直、怖い。
でも、やるしか無い。
次女を救い出す旅、第2章は、明日から再スタートを切る。
頑張るしかない。
みんなで、白血病を倒すんだ!
10/5の内容。「再発?」
今日は一ヶ月振りの検診。
次女は元気だし、先月や先々月と同じだろうと、考えていたし、検診への恐怖もだんだん薄れていました。
油断がありました。。。
血液検査の結果。
⒈血小板が急激に減少。192→52。
⒉LDHが492に上昇。
⒊Blast 3%
かなり再発が心配されるとの事。
主治医からは、「限り無く黒(再発)に近い」と言われたらしいです。
来週火曜日にマルクを行う為、一日入院する事が決定。
現実は厳しいです。
人生は甘くない。
妻の一報が入ってから、受け止める事が出来ずにいました。
辛い宣告には慣れていたはずが、次女との幸せな時間によって、弱くなってしまっていたんでしょうか?
自然と涙が溢れそうになる。
なんで、こんな事に。。。
夢であって欲しい。
どうして、、、??悔しい。。。
恐らく、あの苦しい闘いが再開されます。
またあの地獄のような生活が始まるんでしょう。
しんどい。逃げたい。
でも、現実です。
やるしかない。
今回こそ、勝ち切る。
もう一度、闘って、昨日までの日々を取り戻す!
今は怖くて仕方が無いし、気力も出ない。。。
徐々に闘いモードへ変換しなければ。
この子を今回も絶対に救います。
絶対に負けない。絶対に。
明日は、長女の初めての運動会。
楽しめないかもしれない。
長女を応援する次女は、無邪気に笑うんだろうな。
家族が揃う幸せを噛み締めながら、たくさん楽しまなきゃ。
次女は元気だし、先月や先々月と同じだろうと、考えていたし、検診への恐怖もだんだん薄れていました。
油断がありました。。。
血液検査の結果。
⒈血小板が急激に減少。192→52。
⒉LDHが492に上昇。
⒊Blast 3%
かなり再発が心配されるとの事。
主治医からは、「限り無く黒(再発)に近い」と言われたらしいです。
来週火曜日にマルクを行う為、一日入院する事が決定。
現実は厳しいです。
人生は甘くない。
妻の一報が入ってから、受け止める事が出来ずにいました。
辛い宣告には慣れていたはずが、次女との幸せな時間によって、弱くなってしまっていたんでしょうか?
自然と涙が溢れそうになる。
なんで、こんな事に。。。
夢であって欲しい。
どうして、、、??悔しい。。。
恐らく、あの苦しい闘いが再開されます。
またあの地獄のような生活が始まるんでしょう。
しんどい。逃げたい。
でも、現実です。
やるしかない。
今回こそ、勝ち切る。
もう一度、闘って、昨日までの日々を取り戻す!
今は怖くて仕方が無いし、気力も出ない。。。
徐々に闘いモードへ変換しなければ。
この子を今回も絶対に救います。
絶対に負けない。絶対に。
明日は、長女の初めての運動会。
楽しめないかもしれない。
長女を応援する次女は、無邪気に笑うんだろうな。
家族が揃う幸せを噛み締めながら、たくさん楽しまなきゃ。
2012年9月14日金曜日
Happy Birthday!
日付けを超えてしまいましたが、9/13は、次女の2歳の誕生日でした!
元気で、この日を迎える事が出来た事は、本当に有難い事です。
妻が次女の大好きなアンパンマンのケーキを作ってくれて、お祝いしました。
本人は、自分が主役と言う事を理解しているのか定かでは無いですが、楽しそうに笑っていました。
次女の成長は、素晴らしいです。
会話も少しづつですが、理解しているようです。
去年の今頃は、本当に辛い毎日でした。
家族全員が、無理して元気を演じているような日々で、精神的にも消耗しきっていたように思います。
家族が揃う安心感は凄い。
次女が元気になってくれた事に感謝。
本当に良く頑張ってくれました。
「No rain,no rainbow」
と言う言葉が有ります。
直訳すると、
「雨が降らなければ虹は見られない。」
「雨が降るからこそ虹が見れる。」
次女の人生も同じだと思います!
沢山の雨が降ったから、きっと美しい虹が出るはずです。
凄い困難だったけど、次女が今、こうして元気で居てくれるには、必要なプロセスだったのかもしれません。
困難を乗り越えたのだから、これからたくさんの幸せを運んでくれるはず。
素晴らしい未来を掴んで、「あの病気があったからこそ、この幸せを掴んだんだ!」そう思えるポジティブな日がくる事を願いたいと思います。
来年も幸せな誕生日を迎えられるように頑張らないとね!
大きくて、素敵な虹を描こう!!
元気で、この日を迎える事が出来た事は、本当に有難い事です。
妻が次女の大好きなアンパンマンのケーキを作ってくれて、お祝いしました。
本人は、自分が主役と言う事を理解しているのか定かでは無いですが、楽しそうに笑っていました。
次女の成長は、素晴らしいです。
会話も少しづつですが、理解しているようです。
去年の今頃は、本当に辛い毎日でした。
家族全員が、無理して元気を演じているような日々で、精神的にも消耗しきっていたように思います。
家族が揃う安心感は凄い。
次女が元気になってくれた事に感謝。
本当に良く頑張ってくれました。
「No rain,no rainbow」
と言う言葉が有ります。
直訳すると、
「雨が降らなければ虹は見られない。」
「雨が降るからこそ虹が見れる。」
次女の人生も同じだと思います!
沢山の雨が降ったから、きっと美しい虹が出るはずです。
凄い困難だったけど、次女が今、こうして元気で居てくれるには、必要なプロセスだったのかもしれません。
困難を乗り越えたのだから、これからたくさんの幸せを運んでくれるはず。
素晴らしい未来を掴んで、「あの病気があったからこそ、この幸せを掴んだんだ!」そう思えるポジティブな日がくる事を願いたいと思います。
来年も幸せな誕生日を迎えられるように頑張らないとね!
大きくて、素敵な虹を描こう!!
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