朗報！

金曜日は、検診日でした。
久々に、良いニュースが有りました！
血液検査の結果、ビダーザの効果で、順調に立ち上がってくれたようで、ほぼ全ての数値が向上して来ています。
前回、輸血の相性が良くなくトラブルがあった血小板も自力での向上が見られ、正常値に近い数値になりました。

WBC(白血球)・・・1.55(標準値3.04~8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・11.3(標準値10.8~14.9)
PLT(血小板)・・・166(標準値150~361)
NEUT数(好中球)・・・0.96(標準値1.57~5.78)
LDH・・・245(標準値106~211)

白血球が少ないのと、好中球がまだ少なめですので、このまま上がって来て欲しい所です。
第1クールでは、好中球が下がりすぎてしまっており、同じような下がり方をするようで有れば、直ぐに入院し、エンビラに入ると言われておりましたが、今回の結果で、入院は回避出来ました。
この回避は、とても良い事で、ビダーザが予想以上に効果を発揮してくれています。
治療方針を変えても良いのでは？と主治医の先生がおっしゃってくれたとの事です！
ビダーザが効果を発揮し、好中球の下がり方も緩やかになったので、このままビダーザの使用を繰り返してみよても良いのではないかと言う事で、来週から第3クールに入り、経過を見ながら、第4,5,6...と繰り返して、移植を先送り出来る可能性が出てきました。(当初は、1月中から末での移植となる予定でした。)
前回の移植から少しでも間を空けられる事は、リスクも軽減できますので、3歳になりたてであり、体力的に不安がある次女にとってとても喜ばしい事です。
またビダーザで、時間を稼げるので、妻からのリスクが高い3座違いのハプロ移植という選択肢だけでなく、骨髄バンクからのドナー選定をする時間が出来る可能性が出てきました。
来週からは、入院だろうなと思っていたので、とても良いニュースで、びっくりしました。
来週か再来週に主治医の先生と治療方針について話をする事になりました。
クリスマスや年越しを良い形で迎えれるかも知れません。
本当に嬉しいです。
手放しで喜んでしまいたい所ですが、一喜一憂せず、気を引き締めて、注意して行きます。
まずは、来週からの第3クールを順調に行けるよう頑張り、移植を1日でも先送り出来るように繰り返しのクールを一つ一つクリアして行きたいと思います！
希望が増えて来ましたので、ものに出来るように、もっともっと頑張らないと！
頑張ります！

第二クールも順調です。

外泊中ですが、昨日は、検診日でした。
検診の結果次第では、外泊中止でしたが、無事、続行となりました。
今回は、前回に比べると、標準的な落ち方をしているらしく、前回のような極端な落ち方では無いようです。
第2クールも順調に推移してくれていて、次女は、ビダーザと相性が良さそうです。
ビダーザは、小児に対して、実績が無い薬ですが、次女の様子を見ていると、次女と同じような境遇の子供に希望を与えられる薬なのではないかと思います。
もっとも、「次女のような歳で、骨髄異形成症候群から白血病化し、二度目の再発」という境遇は、殆どいらっしゃらないかとは思いますが。。。
二度目の再発を告げられた絶望感は、ビダーザによって、希望を持って生活出来る現状に変わりました。
もちろん、この薬で完治を望む事は出来ませんが、より良い状況で、移植に迎える準備が出来ることは、本当に有難い事です。
次女の元気な様子を見ていると、奇跡が起こって、移植もせずにこのまま治ってしまうんじゃないかと錯覚してしまいそうになりますが、気を引き締めて、油断せず、万全な移植を迎えるように準備しなければなりません。
妻のドナー検査は、着実に進んでおり、12月の二週目頃に造血幹細胞搾取する準備を始める予定です。
まだまた先だと考えていた移植も、カウントダウンが始まり、現実として、ひたひたと忍びよって来ています。
油断せず、ラストスパートを無事に乗り切りたいと思います。

がんばろー！

バタバタな一日。

今日は、血小板が減少しているため、輸血しました。
血小板の数値が低過ぎる場合は、入院と言われていましたが、前回の検査結果と同じような数値のままでしたので、入院を免れました。
18:00頃、長女を幼稚園に迎えに行き、そのまま病院へ次女を迎えに行きました。
病院を出て、夜ご飯を買って、家に到着。
ご飯を食べていると、次女の顔が腫れぼったく、赤い発疹が全身に出ていました。
輸血の相性が悪いかも？と心配になり、妻が病院へ電話すると、病院へ戻った方が良いとの事で、大急ぎで、病院へ戻りました。
病院到着は、22:30頃でした、
主治医の先生は、不在だった為、救命救急で診てもらうと、やはり輸血の問題だったようで、ステロイドを入れてもらい、1時間程、点滴。
日付けが変わる少し前に病院を出て、0:30頃帰宅。
次女は、だいぶ元気を取り戻してくれたので、一安心です。
バタバタな一日でした。。。
とりあえず、何もなければ、金曜日までは、自宅に居れそうで。
平穏に日々が過ぎますように。

頑張ろう！

自宅療養。

ビダーザの第二クールが終了しましたので、暫くプチ退院です。
前回くらいに骨髄抑制がかかるようであれば、入院して、エンビラに入る事になるとのことです。
1-2週間くらいは自宅療養出来るかな？
一昨日の主治医の先生とのお話から、だんだんと落ちついて考えられるようになって来ました。
基本軸として、妻からの3座違いハプロ移植になります。緊急時は、僕からの再移植もあり得ます。
決戦は、1月中頃になりそうです。
今までとは、格段にキツイ移植となりますので、万全な態勢で臨めるように、体調を整えて行かないと。
今回の自宅療養で、次女も妻もゆっくり休んで、英気を蓄えて欲しいと思います。
多分、あっという間に過ぎて行くんだと思います。
心も身体もしっかりと準備して行かないと行けません。
皆で力を合わせて進んで行こうと思います！
頑張ろう！

選択。

今日でビダーザ、第2クールが終了しました。
明日、採血をして、問題なければ、しばらく自宅療養になります。
今回も、何の副作用もなく、無難に終わってくれました。
19:00頃から主治医の先生とのお話があり、妻と二人で、現況の説明と今後の治療について説明を受けました。
現況、良かった事は、主治医の先生の期待以上にビダーザ＋GVの効果が見られ、白血病細胞が目に見えないレベルまで減少した事。(目に見えない潜在的レベルでは、存在。)
良い状態で移植に臨める可能性が出てきたとの事。
ただし、移植は、かなりのリスクがともなうとのご説明。
詳しくは、後々、落ち着いてから書きたいと思いますが、移植の方法において、人生で最もきつく難しく、とても厳しい選択をしなければなりませんでした。
次女の友達の親御さん達や周りの方々がおっしゃっていた言葉達が頭の中をグルグルと駆け回りました。
「まだ時間があるので、ゆっくり考えて良いですよ。」と言って頂きましたが、恐らく、今日出した答えが正解だと思います。
恐らくブレる事は無いと思いますが、後悔しない様に、最後の最後まで考えて行きます。
闘いに決着を付ける時が近付いています。
頑張ります！。

ビダーザ 第2クールへ。

三連休も明け、現実に戻り、闘病再開です。
今日は、外泊は、継続していますが、毎日通院となります。
ビダーザ第2クールに突入となり、今日から7日間連続投与となります。
プラス、今日はマルクもあったので、全身麻酔が抜け切らず、いつものように、フラフラで、しんどそうでした。
マルクの結果は、一週間くらい掛かると思いますが、血液検査の結果は、良好です。

白血球 2.64(標準値3.04-8.54)
ヘモグロビン 10.8(標準値10.8-14.9)
血小板 124(標準値150-361)
好中球 1.84(標準値1.57-5.78)
LDH 308(標準値106-211)

ビダーザの効果、恐るべしです。
こんな良い数値を見るのは、久しぶりです。
LDHが高いのは気になりますが、その他の項目は本当に嬉しい数値です。
「LDHが高いのは、GVHDによる所もあるので、現況高いのは仕方が無い。」との説明を頂いたようです。
ビダーザは、かなり効果があり、副作用も殆ど感じられるず、次女には相性が良さそうです。
7日間連続投与は、不便も多いですが、病気をしっかり叩いて欲しいと思います。
再発発覚時は、遅くとも11月には、リスクの高い3座違いの移植に踏み切ると考えていましたので、現況は、予想していた状況より凄く良くて、幸運だなと思います。
再移植(3回目)は、必要不可欠だと思いますが、次女の体力を考えると前回の移植から期間を長く空けたいので、なるべく引き延ばせたら良いなと思います。
体力を蓄え、ベストな体調で、決戦に臨めるよう、今回のビダーザ第2クールも乗り越えて欲しいと思います。
来週初めに主治医の先生とお話しすることになりました。
今後の治療方針について、ご説明頂けるとの事で、やっと進むべき方向性が見えてくると思います。
期待が持てる内容になって欲しいです。

取り急ぎ、まずは、目の前の第2クールに集中し、無事に乗り越えてくれる事をサポートして行く一週間です。

頑張ります！