インフルエンザB型。

長女の高熱は、下がらず、連日の救急診療所へ。
検査の結果、インフルエンザB型でした。
最悪の事態に呆然となりました。
なかなか、神様は、楽をさせてくれませんね。(笑)
明日は、次女の検診日である事も有り、僕以外は、妻の実家にお世話になり、長女は、隔離する事にしました。
やっと家族が揃った所で、また別居です。
困難には、もう慣れました。
ああ、「またか。」という感じです。
まだまだ油断は、するなとのお告げと思って、頑張ります！
もうそろそろ、勘弁して欲しいですが。(笑)
二次感染に注意し、最小限に留めたいと思います！
またまた頑張らねばっ！！

長女が高熱。

朝から長女が発熱。
様子を見ていたのですが、どんどん上昇し、38.4度。
長女は、食欲もあり、そんなに辛そうな感じも有りません。
長女だけなら、様子をみるとこですが、次女に感染したら大変なので、休日急病診療所へ。
次女と妻は、診療所で感染したらまずいので、お留守番。
診療所で事情を説明し、薬も多めに出してもらえたので、助かった。
とりあえず、薬を飲まして、一晩寝れば大丈夫だろと思っていたのですが、長女の熱はどんどん上昇。
41度まで上がってしまいました。
処方された坐薬を入れたので、熱は落ちついてくれると思う。
インフルエンザで無ければ良いのだが。。。
次から次へといろんな事が起きます。
幸い次女は、平熱で、今の所、影響はなさそうです。
可哀想ですが、隔離して、二次感染を防がなくてはなりません。
明日の様子をみて、また救急へ行くか判断します。
我が家は平穏であれば、幸せです、高望みは、しませんから、もう勘弁して欲しいです。(苦笑)
どうか大事に至りませんように。

ゴールデンウイーク。

ゴールデンウイークが始まりした。
まだ外出は、怖いので、家中心の休日になると思います。
まさか、GWを皆で過ごせるとは思って居なかったので、予定はまるで立てていませんでした。
旅行は、当分難しいのですが、僕達にとっては、家族が揃うだけで充分です。
次女は、相変わらず、元気に遊んでいました。
こんなに普通の生活が出来ているのが、不思議に思います。
まさかGWをこんなにゆったり過ごせるなんて。
ノープランのゴールデンウイークですが、次女が家に居る事に感謝して、たくさん楽しみたいと思います！

退院しました！

無事に退院しました！
八ヶ月の入院は、たくさんの困難、危機も有りましたが、僕達家族の絆を深めてくれた期間でもありました。

ピンチをチャンスに変えてやります！
五年後、心の底から勝利宣言出来るように、まだまだ頑張り続けます！
一歩一歩、一日一日をクリアーして、その時を迎えられると最高です。
退院とは言え、これから、次女は、毎週、通院します。
食事も制限があり、下記は、食べれません。

生もの、生肉、生ハム、お寿司、刺身、イクラ、たらこ、生卵、生クリーム、カスタードクリーム、チーズ(カビ系)、ブルーチーズ、カマンベールチーズ、ハチミツ、自家製マヨネーズ。

すみ分けが難しいので、しっかり把握しておかなければいけません。
基本的に生ものが駄目なんで、加熱しておく事が必要との事です。
いろいろ制約はありますが、家で皆が揃う生活は、病院生活とは、別世界。
皆の力で乗り越えてみせます！

次女の闘いは、第2ステージへ。
気持ちを切り替え、また頑張ります！

明朝、退院です！

遂に明朝に退院です！
昨年、8/29から、長い長い入院生活でした。
辛い治療に良く耐えてくれました。
5年間、何事も起こらなければ完治。
まだまだ長い闘いは、続きます。
油断する事無く、万全を機して走り抜けたいと思います！
次女の通院(毎週)等に慣れ、徐々に生活リズムを整えて行きたいと思います！
とにかく明日からの生活は、楽しみです！
家族揃う事に感謝を忘れず、日々を重ねて行きたいなと思います！

退院日決定！

外泊を終え、昨日、病院に戻りました。
病棟の入り口で、病院に戻る事を悟った次女は、逃亡したとの事です。(笑)
もう少しの辛抱、頑張って欲しいです。

血液検査の結果は良好で、4/25(水)の退院が決定しました。
白血球は、5600個、好中球は、2600個と順調に増加。血小板も順調。
現在は、免疫抑制も使っていない状態で、不安箇所は、現況、ほとんど無く、万全な状態です。
生着失敗したものの、自力で、良い数値を出してくれています。
楽しいＧＷを迎える事ができそうです！
引き続き、油断せず、頑張ります！

休日。

次女が家に居る事で、気持ちに余裕が出て来ました。
週末も病院へ行く生活が続きバタバタと休める日が有りませんでした。
久々に「休日」という気がしました。
次女が退院したら、自分の時間も徐々に作れるようになるかな？？
次女は、今日も絶好調。
長女の後をついて回っていました。
ご飯もスプーンや箸を使って上手に自分で食べています。
姉妹で競うようにたくさん食べてくれます。(笑)
病院のベットの上では、出来なかった事が、出来るようになっていて、自由に動ける事は、成長に繋がっているんだなと改めて実感。
これから、たくさんの時間を取り戻して、成長して行くんだろうな。
まだまだ油断は禁物ですが、ほっと一息付ける事も大事で、ほんの少しですが、余裕が出始めたのかなと思います。
明日も「休日」を満喫したいと思います！

感謝。

衝撃の退院決定から一夜明け、たくさんの方からお祝いの言葉を頂き、実感がわき出しました、有難うございます。
予定通り、今日からまた外泊許可が出て、月曜日に病院へ戻り、最終検査後、来週中に退院となる見込みです。

臍帯血移植に合わせて助っ人に来てくれていたおばあちゃんも、明日、帰る事になりました。
おばあちゃん、本当に有難うございました。
その間、一人暮らしで頑張ってくれたおじいちゃん、本当に有難うございした。
次女が長距離移動出来るには相当な年月が掛かるとは思いますが、気長に待っていて下さいね。

次女が家に居る幸せを忘れる事無く、家族が揃う事に感謝して、徐々に日常に戻るリハビリを開始して行こうと思います。
まずは、今回の外泊を楽しみたいと思います！

主治医からのお話。

結論から、言います！！
なんとー！
次女、来週、退院します！！
びっくりです！
今週月曜日(4/16)、次女は、外泊から病院へ戻りました。
予想通り、待っていた生着検査の結果の速報が妻に伝えられ、「生着不全」の可能性が高いとの事でした。。。
詳しくは、今日(4/18)、僕を含め話をしましょうとの事だったらしいです。
外泊の幸せムードも吹っ飛び、今日まで心配で、悪い事ばかり心配していました。
移植前の説明では、生着不全になった場合は、もう一度、移植に踏み切ると言われていました。
今日の主治医のお話も再移植に向けたスケジュールの相談、説明があるのだと考えていました。
あと半年くらいは、入院生活が続くんだと覚悟を決めていました。
一筋縄では行かない病気だという事は、充分過ぎる程、理解しています。
しかし、主治医の話は違う方向に行きした！
「ドナー細胞は、生着せず、生着不全」と言う結果になったものの、早急に再移植は必要無いとの説明。
「…。？？？」
どういう事？
今回の移植は、失敗に終わったものの、次女の白血球は、順調に回復しており、ドナー細胞の力を借りずに自力で良い方向に向かいだしたとの事。
次女は、急性骨髄性白血病と骨髄異形性症候群の二つの難病を患っているのですが、急性骨髄性白血病は、抗癌剤で寛解を維持し、骨髄異形性症候群を治療する為に臍帯血移植をしたのですが、前述の通り「生着不全」。
普通であれば、骨髄異形性症候群による悪い造血幹細胞が再出現してしまうのですが、現況、次女には、悪い造血幹細胞が確認されず、自力で正常な造血幹細胞を作り出している可能性があるのだそうです。
よって、骨髄異形性症候群も寛解しているような状態であるのでは？との事。
なので、生着不全であるものの、どちらの病気も封じ込めている状態なので、退院して、様子を見ましょうとの説明でした。
明日検査して良い結果であれば、明日からまた外泊して、来週末には退院出来るのでは？との説明。
手放しで喜んで良いのやら、分からなかったのですが、退院という事実は、変わらないので、ジワジワと喜びに変わって行きました。
再発のリスクは、少なくないものの、このまま再発する事無く過ごせる可能性もまだまだ有り、完治へ向かう事もあるのではとの事。
かなり珍しいケースなようです。
再発が起こらないよう信じて祈り続けます！
このチャンスをモノにして、奇跡を起こしたいと思います！
先に病室を出て、妻を待っている時、自然に涙が溢れて来てしまい、止まらなくなってしまいました。
家族が揃う生活を想像しただけで、感極まってしまいました。
もの凄くたくさんの感謝でいっぱいです。
みなさんのたくさんの応援、激励のおかげですね。
本当に有難うございます！
まだまだ油断は禁物ですので、引き続き、全力で頑張ります！
これからも応援宜しくお願い致します！

移植後、外泊最終日。

外泊最終日も、無事に終わりました。
次女は、病気を忘れてしまいそうになる程、元気で活発でした。
明日、病院へ戻ります。
寂しいだろうけど、また頑張ってもらうしか無い。
こんな生活を取り戻す為の闘いは、いつまで続くのだろう？
そろそろ、ぼんやりと進むべき道が見えて来ても良い。
数日中に生着とマルクの結果が判るはず。
期待と不安が入り混じります。
信じて、待つのみです！

移植後、初外泊2日目。

外泊2日目です。
特別な日でしたが、あいにく会社へ行かなければならず、残念でした。
帰宅すると皆、疲れ果てて、夕寝中でした。
過去の外泊では、一晩で熱が出たりして、外泊中止になったりもしたのですが、今回は、凄く順調で、楽しい日々を過ごせています。
長女と遊べるようになって来ていて、成長を凄く感じます。
病院生活では、殆どベットの上。
日々成長する年頃なので、もっともっと自由に遊ばせてあげたいのですが、、、。
公園など、外で遊べるのは、いつの日になるのかな？
外泊中の次女は、本当に元気で楽しそう。家中を歩き回っています！
この時間がずぅ〜と続いてくれたらなと思います。
明日も楽しい一日になるよう、満喫したいと思います！！

移植後、初外泊！

次女は、今日から月曜日まで、外泊となりました！
久々に、会社からまっすぐに家に帰りました。いつ振りかな？
次女と長女の出迎えに、感激しました。
次女は、本当に楽しそうに長女の後を追っかけたりしていました。
夕食も家族皆で食べました！
次女は、長女が居ると真似してよく食べる！
ご飯をモリモリ食べていました。
移植全処置前の外泊以来(2/3〜)なので、2ヶ月半振りです。
家族が揃うだけで、本当に幸せ。
家がパッと明るくなりました。
次女に感謝、感謝です。

外泊許可が出たものの、生着検査の結果は、まだ出ていません。
また昨日、マルク(骨髄検査)も行ったので、外泊明けには双方の結果が出ているかも知れません。
検査の結果は気になりますが、今は、外泊を満喫したいと思います！！

速報！

妻からメールが。
急遽、本日から次女の外泊が決定したようです！！
ビックリ＆嬉しいっ！
詳細分らないのですが、取り急ぎ、朗報です！

上昇気流？

今日から長女の幼稚園が再開され、初日だったので、妻が長女担当。
次女担当は、おばあちゃん。
おばあちゃんが持ち帰った血液検査の結果は、
白血球が、2770に増加。好中球、血小板も増加し、良い結果です。
気になる数値もあるので、一概に喜べ無いのですが、
このま上昇気流に乗って行って欲しいです。
生着検査の結果も今週中には出ると思われ、こちらも気になる所です。
ドナーさん由来のシェアが上がっていて欲しい。
今週も落ちつか無い一週間になりそうです。
心を整えて、冷静に。
明日も何事も無く、良い一日でありますように。
頑張ろう！

スマートフォン。

今日は、午後から次女担当です！
お土産にスマートフォンを持参。
お姉ちゃんは、青色で、お揃いです。
おもちゃですが、多機能搭載。
iPhoneと同寸です。
遊び時間は、わずか5分くらい。
あっという間に、興味を無くしていました。。。
お姉ちゃんは、かなりはまってるんだけどなぁ。

追試。

血液検査の数値は、一進一退のままです。
白血球は、1900個に減少しましたが、予定通り、生着検査に回されました。
前回同様、一週間程で結果が出ます。
追試ですね。。。
次女は、元気なので、きっと良い結果が待ってるはず。
焦る気持ちを抑えて、ゆっくり平常心で待ちたいと思います！

明日も頑張ろう！！

春。

日本列島は、異常な低気圧の影響で、暴風が吹き荒れています。
春なのに。
せっかく咲き出した桜が、散ってしまわなければ良いのですが。。。

病院に着くと、次女は、既に就寝。
気持ち良さそうな寝顔なんで、問題は無いようです。
病室は、なんだか雰囲気が変わっているので、妻に尋ねると、隣のベットの子が一時退院していました。
次女の入院以来、どのくらいの子を送り出して来ただろう？
四月、新しい期の始まりとなり、数名の看護師さんが辞められたり、異動されたりで、こちらもお見送り。
すっかりベテランとなっている次女です。一歳半のちっちゃい長老。(笑)
病院での見送りは、普通の言葉が不適格です。
「またね」「また逢いましょう」「遊びに来てね！」とかは、あんまり好ましくないので、別れ際の言葉は、微妙です。
「元気で街中でバッタリ会えたら良いね。」とか「戻って来たらあかんで！」とか「違う場所で会おうね！」くらいがベスト？なんでしょうか？
すっかり病院生活に慣れ、送り出す事にも慣れてしまいました。(笑)

普通の生活を取り戻せるのはいつの日なのか？
去年の今頃はこんな未来が待ってるとは、予測も出来ませんでした。
次女の入院した8月29日から、僕達家族だけ時間が止まっているかのようです。
次女が帰って来なければ、僕達の時間は進まないんだと思います。
まだまだ頑張る事は沢山ある。
一つ一つ確実にクリアーして行くしか無い。
次女を取り戻して、止まった時間を動かす事。
なんとなく、かすかに「その時」は、近付いて来たような感覚があります。

期待し過ぎには注意して、焦らずゆっくり進んで行けたら良いと思います。

明日も何事も有りませんように。

また頑張ろう。

四月二日。

今日は、商談が押してしまい病室へ行けませんでした。
次女が入院して八ヶ月を過ぎました。
ついに春突入。
世間は新しいスタートの月ですね。
清々しい季節が病気を吹っ飛ばして欲しいものです。
次女は、相変わらず元気との事です。
白血球は、2600に減少しているが、この時期はこんなもので、増減を繰り返すらしいが、血小板は、少しづつ確実に増加している事もあり、それ程、心配要らないとのことらしいです。
次女は、元気そうなので、先生の言われる事を信じ、待つのみです。
再び、上昇気流を捉えて欲しい。
また今週中に生着検査をもう一度やるとの事です。
春の風に乗って、
朗報を運んで来てくれたら、良いのになぁー。
今まで、たくさん待って来たので、焦らず、冷静に行きたいと思います！
明日も頑張ろう！！

半日次女担当！

今日は午後から夜まで次女担当でした。(午前はおばあちゃん。)
次女は、本当に難病患者とは思えない程、元気です！
昼寝もせず、遊びまくり、良く笑っていました。
昨日の血液検査は、白血球が3600個を超えました。
先日のブログで書いたように、増えた白血球のシェアは、どちらになるのか？は、まだ分かりません。
次女が元気で居てくれるのが、何よりも安心します。
今日は、嫌な咳は殆ど無く、乾いた咳を数回する程度だったので、心配は無いと思います。
免疫抑制剤を止めている影響なのか、夕食は、殆ど何も食べてくれませんでした。
オヤツに出た好物のみたらしだんごを4玉くらい食べてくれたので、オヤツの食べ過ぎかも知れません。
夕方の検温では、37度と微熱でしたが、まぁ、これくらいは、問題無し。
夜までぶっ通しで遊びまくり、電池が切れたように突然寝てくれました。
沢山遊べて、僕も癒されました。(笑)
今日も元気に終えられて、感謝。

明日も何事も有りませんように。
頑張ろう！