再び離脱。

東京よりの来客を見送ると、鼻が詰まるようになって来て、くしゃみが出るので、病院を自粛し、真っ直ぐ帰宅。
熱を計ると、37度。微熱。
ご飯食べてお薬を飲んで早めに寝ようと準備。
ご飯を食べていると、ご飯の味が分からず、ヤバイなと思っていると、37.7度に上昇。
悔しくて仕方が無い。何で？？？
病院でもらった薬は、既に飲み切っているので、市販の薬の威力に期待。
時間が経つにつれ、しんどくなって来たので、睡眠で風邪菌に対抗したいと思います。
本当に情けないです、妻と次女に申し訳ないです。
次女は、相変わらず、元気だとの事。
負けずに頑張ります！

再会。

僕の風邪が完治した為、会社帰りに、次女の病院へ。
久し振りに次女に会えるので、楽しみで仕方が無かったです。
到着して、念入りに手洗いうがいして、病室へ。
ちょうど妻が寝かしつけの最中でしたが、まだまだ目が爛々として、元気そのもの！
久し振りの次女は、一段と成長しているように感じました。
移植日以来の再会。移植日は、さすがにぐったりしたような次女でしたが、すっかり回復して、移植前の元気さを取り戻していました。
現在、好中球は、ゼロです。
エンビラにも入って居ます。
ただし血液検査の数値は、順調との事です。
このままの調子で、まずは好中球の復活を待ちたいと思います。
好中球が順調に復活してくれると、生着にも近づきます。
余り期待ばかりしていると、すぐに裏切ったりする病気なので、まだまだ油断せずに行かないとダメですね。
今は、目先の一日を大切に頑張るのみです。
久し振りに次女に会えて、変な心配や不安が軽くなって、勇気をもらえた気がします。
帰宅して、長女とおばあちゃんに報告。長女も凄く喜んでくれて、テンション高かったです！
僕の風邪が完治したので、僕の隔離生活も終了。
次女の入院以後、二回目でした。
今回は6日間で済んだ、、、長かったけど、初回よりは、ずっとマシです。
今夜から長女と一緒に寝ます！
小さな幸せ復活。
次の目標は、妻の帰宅、そして次女の退院だ！
一つ一つ当たり前を取り戻す。
希望を持って、明日も頑張ろう！

続、好調！

妻からの情報では、今日より新しいキツイ薬が投与されたらしいですが、影響も無く、普段通りの次女だったようです！
本当に怖いくらい順調です。
一喜一憂していても良くない病気なので、とにかく、一日一日を乗り越えて行くのみです。(ここ最近、同じような事ばかり言ってますが)
僕の方もかなり良くなって来ましたが、あともう少しと言ったとこです。
寝過ぎて、逆に身体と頭が重いです。(笑)
明日一日我慢し月曜日には、完治かなと目論んでいます。

早く次女の顔が見たいです。
心配は、募るばかり。
明日も頑張ろう！

良い兆し。

僕自身の熱は平熱にさがりましたが、まだ風邪の後遺症が残っているような感覚でしたが、会社を留守にする期間も長くなってしまったので、出勤しました。
溜まっていた仕事に没頭していると、妻から着信。
現実に引き戻される。
心を落ち着かせてから電話に出ると、「ガサガサ・・・、ガサガサ・・・」あぁ次女が、妻の携帯で遊んでて、何かの拍子に掛かって来たんだとすぐに分かりました。
そのまま聞いていると、「あ〜、あ、う〜、ハァー」と次女の声。
「心配すんなよ。」と伝えてくれたのでしょうか？
元気なんだなぁと嬉しく、安心しました。
偶然ですけどね、凄くポジティブな気持ちになれました。
妻からも元気だよとメールがあり、今日も一日、問題出なかった事に安堵です。
明日も上手に一日を重ねて欲しいです。
このまま爽快な風を大きな帆で捉え続けて欲しいです。
頑張れ！次女号！

陰性。

朝から近くの病院へ行きました。
幸いインフルエンザ検査は、陰性でした。
喉が痛く、水を飲むことも辛かったのですが、処方された薬の効果で、だいぶマシになりました。
熱も夕方くらいから急激に下がり、この分でいけば早々に復活できるかな！と期待しています。
次女に会えるのは、完璧に治した後なので、まだ数日かかりそうです。
次女は、機嫌も良く、ご飯も食べてくれているようです。
移植の影響で、口内炎が出来始めたとの事で、歯磨き時に痛そうにして嫌がっていたりしているとの事。
これから徐々にこういった副作用が出て来る可能性があり、心配は尽きません。
とは言え、全体的には深刻な状態では無く、良い状態だと思います。このままの調子で、乗り切って行って欲しいです。
僕も早く風邪を完治させて、次女に加勢したいと思います。
頑張ろう！

ダメ親父。

次女は、多少しんどそうな感じはありますが、深刻な状態ではありません。
もう少しキツイのを覚悟していたので、現状は良いスタートを切れたと思います。
ランチは、一切、手を付けてくれませんでしたが、オヤツに出たドーナッツをたくさん食べてくれました。
食べる姿は、こちらを勇気づけてくれます。
次女は、凄く頑張ってくれていて、順調なのですが、僕が足を引っ張ってしまっています。
移植後、少し落ち着いてから、身体が重いなぁと感じていたんですが、昨日、余り寝れずだったので、寝不足だなと思っていたんです。
次女の様子が安定したので、会社に行こうかと思い病院を出ると、急激にしんどくなり、そのまま帰宅。
帰宅後、熱を計ると、38度。
直ぐに妻に連絡。
次女と接触してしまっており、次女へ感染させてしまったら、一大事です。
予防接種は、しているものの、インフルエンザの可能性も否定出来ません。
本当に最悪のタイミング。
何故もっと早く気付けなかったのか？自己嫌悪です。
恐らくは、移植の緊張感で気を張っていたので、気付けなかったんだと思います。
これで、しばらくは、次女の病院へ行けません。次女が一番大変な時期に、何をやっているんだか。。。本当に情けない。
現在、38.3度あり、インフルエンザがかなり怪しい気がします。
明日、近くの病院へ行き、検査して来ます。
とにかく最速で完治させます！

次女は、情けない父を他所に、頑張ってくれるはずです。
頑張れ！

臍帯血移植終了。

先程、無事に臍帯血移植完了しました。
あっていう間に終わりました。
現況、順調です。
血尿が出て、びっくりしましたが、良くある事みたいです。
血圧も高いので、下げる薬が投与されています。
吐いたりするような感じは今のところ無いです。
移植後、すぐに吐いたり、蕁麻疹が出たりする事がなく、ホッとしています。
臍帯血の保存液が、磯の香りがするらしく、部屋中、磯辺にいるような臭いがします。(笑)

さすがに食欲は無いみたいで、食べません。
ちょっと気持ちが悪いかな？

移植前日。決戦迫る。

明日2/22 11:00より臍帯血移植が開始されます。
ついにこの時を迎える事になりました。
次女は、今日も好調をキープしてくれており、Bestの状態で移植に臨む事が出来そうです。
無菌室に移動し、いろいろな装置が増え、いよいよ、闘いが始まるんだと実感しています。
臍帯血移植は、骨髄移植よりも生着までに時間が掛かるとされており、

だいたい2-3週間前後は必要との事。
まずは、生着を目指して行きます。
成功率は、50-60%前後。
次女の頑張りを信じるのみです。

GVHD(移植片対宿主病、graft versus host disease; GVHD)のリスクは、

ある程度は避けられないと思う。闘いだ。

GVHDとは臓器移植に伴う合併症のひとつです。

移植する臍帯血の免役機構が、次女の全身組織を攻撃、破壊する疾患である一方、臍帯血の免疫が次女の残っている悪い細胞を撃退する効果もある。

うまく臍帯血の細胞が勝って、次女の悪い細胞と入れ替わってくれれば、

成功に近付く。

GVHDを和らげる為、今日から新たな免疫抑制剤も入りました。

この薬とは、今後長い付き合いとなるらしいです。

頻度や量は、徐々に減って行きますが、その期間は、何と2年前後との事！

成功したとしても、簡単な病気ではないと改めて実感しました。

数えあげれるとキリが無い程、不安は募りますが、次女の頑張りを信じ、

必ず成功させるのみです！

急性骨髄性白血病との告知以来、強い信念と決意で、この病気と闘う覚悟を持ちました。

家族の力を結集して、次女をサポートし、絶対に成功させます。

ここまで、多くの方に勇気付けて頂き、支えて頂きました。

本当に感謝しかありません。

最後まで頑張る姿を見せてくれた仲間の分まで、絶対に頑張ります。

皆さんの力、少しずつ、次女に分けて下さい。

熱いエールを力に変えて、必ず、乗り切ってやります。

家族一丸となって、全力で、病気をとっちめてやります！

必ず、良い報告をさせてもらいます！

前処置7日目

前処置開始から一週間が経過しました。
本日よりATG(サイモクロブリン)が投与されました。
本当にキツイとされている薬ですので、かなり心配していましたが、上手く乗り切ってくれたようです。
流石に食欲は落ちて、夕食は、あまり食べなかったとの事。
次女の肺への影響予防として、大量のステロイドが入れているらしいです。
ステロイドに頼り過ぎは、心配な面もあるが、肺への負担を防ぐメリットが優先されています。
この影響なのか？？次女は、大量に水を欲しがり、摂取していたようです。
大量のステロイドが入っている分を自力で、外に出す為、水を大量に飲んでいたんだと思います。
次女は、小さな身体で、頑張って闘ってくれています。

明日もこのATGが投与予定なので、引き続き油断は出来ません。
ATGは、怖い副作用がある分、移植の際、生着成功率を高めてくれます。
ピンチはチャンス。
乗り切って、移植を成功させよう。
チャンスを掴むんだ！

そして、どうか何事も無く無事に明日を乗り切ってくれますように！

明日も頑張ろう！

前処置6日目。

またまた寝てしまいましたので、朝、投稿中です。
昨日の次女も元気、好調キープです。
影響が出ると予想されたアルゲランは、昨日の段階では問題ありません。
本日より無菌室へ引っ越し。
難所であるATG(サイモグロブリン）が投与開始です。
とうとう明後日に迫った臍帯血移植を良い状態で迎えられるよう正念場です。
次女の今の調子なら乗り越えてくれると信じています。
とにかく肺への影響が心配されます。
咳をしない次女を見ると、ホッと一安心です。
無菌室へ入室してからは、移植が順調に行き、好中球が立ち上がるまで、
院内であっても室外に出る事は禁止されます。
最低でも1ヵ月は、籠る事になるので、病棟のガラス越しで、長女と対面させました。
ガラス越しですが、次女は喜んでいました。
長女は、「早く良くなって帰って来てね！」と声を掛けていました。
ガラスの仕切りを取り払い、また外泊出来るまで、皆で頑張りたいと思います。
前処置もクライマックスを迎え、あっと言う間に過ぎて行きます。
本当に早い一週間でした。
明後日に迫る臍帯血移植もトラブル無く、推移してくれる事を願うばかりです。
まずは、本日のATG(サイモグロブリン)を無事に乗り切って欲しいと思います。
一歩、一歩、確実に。

頑張ろう！

前処置5日目終了。

今日の段階で、13時から投与されたアルゲランの影響は殆ど無く、好調でした。
昼寝から起きてすぐにミニたいやきを完食。
夕食も殆ど食べたので、心配された吐き気などは、全く無かったです。
本当に元気で、良く遊び、良く笑っていました。
お蔭で寝かしつけに苦戦し、普段より遅い帰宅でした。
明後日より無菌室に移動する為、明日は、ベッド周りを整理し、身の廻り品全てを除菌しなければならないとの事。封が開いたものは、全て持ち込み禁止。使いさしの塗り薬も新しいものに入れ替えになり、ティッシュやオムツまでも新品のパックと入れ替えです。
凄い徹底されていて、驚いた。
それ程、感染等に気を付けなければならない闘いなんだと再認識させてもらいました。
刻一刻とその時が迫って来ました。
今日の感じであれば、次女の状態は、Bestに近いと思います。
明日も順調に行くと信じたいです。
毎日、祈るような日々です。
移植が成功するまで、気は抜けません。
みんなで、頑張ります！

おやつ〜

おやつにミニたいやき、美味しそう〜！
でも、まだ昼寝中です。
起きたら、食べるかな？

前処置5日目

午後1時よりアルゲラン投与開始。
次女は、ランチを殆ど完食し、満腹なのか、昼寝中です。
今のところ、あまり変わりない感じです！
主治医は、「吐き気など、ちょっとは影響有るでしょう」との事。
何事もありませんように。

前処置、3-4日

前処置の影響で数値は、多少下がって、機嫌が悪かったりもしているようですが、次女は、相変わらず、昨日〜今日も元気だったようです。
明日は、一日、僕の担当です。
明日からは、アルゲランが追加されます。
影響無く推移して欲しいです。
来週月曜日からは、無菌室に移動し、心配されるATG(サイモグロブリン)が追加。
このATGは、肺への影響が懸念さられる為、次女にとって、この難所を乗り切る事が大切です。
頑張ってくれると信じています。
臍帯血移植に向け着実にカウントダウンされています。
良い状態で移植日を迎え、移植を成功させたいと願うばかりです。
明日より僕の母上が助っ人に来てくれます。
妻は、移植日から安定するまで、泊まり込みでの付き添いになる為です。
長女が妻に会えなくなるのが心配です。
入院当初の離れ離れの生活が再開されます。
家族皆で、それぞれの闘いに勝つしかないです！
頑張ろう！

前処置2日目

長女の寝かしつけで、一緒に寝てしましました・・・(笑)
投与中のフルダラビンに対してのアレルギー反応は、現況問題ありません。
いつもと変わらず、好調なようで、一安心です。
週末よりメルファランが追加され、最後にATG（サイモグロブリン）が投与される予定です。
このATGが一番、しんどくなる恐れがあるらしいです。
うまく乗り切って、移植を迎えられるよう祈りたいです。
一日、一日、心配は、絶えませんが、一つ一つ乗り越えて行きます！

前処置開始！

いよいよ、前処置が開始となりました。
臍帯血移植までのカウントダウンが始まりました。
会社を少し早めに切り上げ、長女を幼稚園に迎えに行き、その足で病院へ向かいました。
今日は、病院でボランティアの方が預かり保育をしてくれる日だったので、長女を預かってもらい、病室へ。
次女は、前処置の影響も無く、元気なままでした。
主治医と立ち話。
先日行ったマルクの結果、再発の心配は無いとの事で、一安心。
ミニ移植で、臍帯血移植を選択したのと、次女の肺への影響が心配される為、前処置は、軽めの内容になっている。普段行っている抗癌剤治療の方がキツイのでないかとの事。
今回は、3種類の薬が使われるのだが、移植日の2-3日前に投与される薬がかなりキツ目なので、この辺はしんどくなる可能性が強いとの事。この薬を投与するまでは、「何ら問題無く推移してくれるのではないか？」とおっしゃられていました。ホッと一息。
とりあえず、一歩ずつ前へ進んで行きたいと思います。
日々、油断せずに、石橋を納得いくまで何度でも叩いて、万全な橋を渡って行きたいと思います。
明日も順調に推移してくれるよう祈るばかりです。
全力で頑張ろう！

前処置前最終日。

明日から、前処置が始まります。
いよいよ序章が幕を上げます。
前処置は、個人差があり、何事も無くあっさりと終るケースもあるそうです。
何とか、無事に良い形で、来週の臍帯血移植を迎えたいです。
家族一丸となって闘いに備えたいと思います。
たくさん応援頂いた多くの方のパワーを貰って、突き進みたいと思います！
ただし、頑張るのは、あくまで次女。
きっと頑張ってくれると信じています。
頑張れ！頑張れ！頑張れ！

2/14より前処置開始。

予定を勘違いしていたようで、移植前処置は、明後日からとの事です。
大安STARTに変わりました。

強い勇気と想いを持って、進んで行きたいと思います。

次女、絶好調。

今日は、一日、次女担当でした。
次女と会うのは5日ぶり。
5日前よりも元気で、絶好調でした。
とにかく良く笑うし、ご飯も良く食べてくれました。
おしゃべりも増え、なんとなく言葉になりつつあります。
そろそろしゃべり初めるかも知れません。楽しみ。
次女は、病院で歩けるようになり、病院でしゃべり初める事になりそうです。因果なものですね。

良いお知らせ。
外泊時にあった嫌な咳は全く無くなりました。
次女は、入院以来、最高に調子が良い気がします。
外泊時にあった咳を抱えたまま移植に突入するのを覚悟していましたので、凄く嬉しく、勇気が出てきました。
これで万全な状態で、前処置を迎える事が出来そうです。
今日は、次女を接待するつもりでしたが、逆にこちらが、大きな勇気を貰ったような気がします。
「そんな心配しなくて良いよ、頑張るよ！」と言ってくれているかのようでした。
次女は、きっと、頑張ってくれます。
信じて、サポートしたいと思います！

2/22に向けて。

今日も次女は、元気です。
病院のプレイルームで良く遊んでいたとの事です。
明日は、僕が次女担当なので、プレイルームにも行ってみようかな？

次女の臍帯血移植日は、2/22前後になりそうです。
とにかく、来週開始の前処置を良い状態で乗り切りたいです。
次女に頑張ってもらう為、明日は手厚く接待して来ます！(笑)

親父の一日。

平日は、病院へ行けないので、妻からの情報しかありません。
今日は特別問題も無く、次女は元気で、血液検査の結果も良好との事。
今週は、各種検査ばかりで、抗癌剤治療もない為、体調も良いようです。

あまりブログにUPする内容に乏しいので、最近の僕の生活について、綴っておこうと思います。

スケジュール
7:50 起床
9:00 長女を連れて外出。
9:20 長女を幼稚園へ。
9:30 会社出勤。
18:00 長女を幼稚園にお迎え。
〜長女は、会社の商談室で、待機。
19:00 長女を連れて退勤
19:20 帰宅
帰宅後、お風呂準備し、長女とバスタイム。
この頃、妻が帰宅する事が多い。
20:30 夕食(妻が遅くなる場合は、僕が準備)
22:30 長女寝かしつけ
1:00 就寝？
土日もどちらか一日は、病院へ行き次女担当。もう一日は、長女担当。
妻も僕も自分の時間は殆どありません。
初めは疲れが取れず、精神的にも追い込まれていたので、しんどかったですが、だいぶ慣れて来たと思います。
まだ3歳の長女にもかなりの負担をかけてしまっています。
本当は凄く寂しいはずですが、頑張ってくれています。
家族、それぞれ闘っています。
早く平凡な生活を取り戻したいです。
それまで、辛抱して、頑張り続けます！

臍帯血到着。

本日、遠方より臍帯血が無事に届いた様です。
飛行機に乗ってハンドキャリーされて来たんだそうです。
こんな時代でもアナログな方法での輸送なんだなと驚きました。
運んで来る人は責任重大ですよね、道中、緊張するやろなと思います。どこかに起き忘れでもしたら、えらい事になる。命を繋ぐ仕事ですね。感謝しなければ。
妻が受取りに立ち会わせてもらい、直接、送料をお支払いしたらしいです。

現時点では次女に取って、最高の秘密兵器です。頂いた方には、感謝し足りません。本当に有難いです。
臍帯血は赤ちゃんが生まれて来る際に頂いた物。きっと不思議な力を持っているはず。次女の身体の中に革命を起して欲しいです。
その赤ちゃんは、今は成長され、元気で暮されているんだろうか？
すっかり大人になられているかも知れません。
匿名なので、不可能ですが、御礼に行って、次女と対面させてみたい。
不思議な縁です。
運命的に通ずるものがありそうな気がします。ドラマみたいな事ないか(笑)

ぼんやりしていた物が具体化して来ました。
いよいよです。
とにかく無事に。
負担が少しでも軽く経過してくれる事を祈りたいです。

検査。

本日は、CTで肺を検査してもらいましたが、肺の状態は、悪化もしていないが、良くもなっていないとの事で、微妙な感じです。
その他は、好調で元気だったようです。今日も無事に終わりました。
平穏な一日でした。
明日はマルクが予定されています。
何事も無く平穏でありますように。
頑張ろう！

移植前外泊終了。

次女は、外泊を終えて、病院に戻りました。
帰宅した我が家は、やけに静かで暗く、冷んやりしていました。
この生活には慣れていたはずなんですが…。
家族で過ごした数日間が、すごく長く感じ充実していたので、喪失感が余計にズシリと来ています。
次女の存在感は抜群ですね。(笑)
今までは、外泊終了日に送り出す時は、「また来月ね。」と言っていましたが、今回は、「がんばってね！」と言って次女を抱きしめました。次女は、心無しか受け止めてくれている気がします。小さい体から熱い闘志を感じました。
外泊は、二ヶ月くらいは、お預けです。
また闘いが始まりました。
臍帯血移植を無事に成功させ、外泊では無く、退院を目指します！

まだまだ頑張り続けないと！

移植前外泊、最終夜。

移植前、最後の外泊が終わりました。
明日より移植に向けての闘いが始まります。
気になる肺は、未だに心配です。
痰が絡んだような咳をする時があります。
この点だけは、不安要素ですが、他の部分は、ほぼベストだと思います。
明日よりの各種検査の一週間の間で、肺が回復してくれる事を願うばかりです。
暫く家族全員が揃わないので、次女の移植が上手く行くように、皆で乾杯しました。
次に帰って来れるのは、2ヶ月後？くらいになると思います。
その時には、希望を手中に収めていて欲しいです。
今は目の前の事にベストを尽くして進むだけです。
小さな娘の頑張りを応援する事しか出来ず、もどかしいですが、きっと、娘は、底力を見せてくれると信じています。
明日からも頑張ろう！

移植前外泊2日目。

今日も無事に終わりました。
平穏な一日でした。
次女は、日々、成長が感じられます。
長女とも上手に遊び、やんちゃしています。
次に戻って来れる時はいつになるのか？
移植を成功させ、再び外泊出来るよう頑張ります！

節分。

鬼は外、福は内。
豆は臍帯血でしょうか。
今日が移植日だったら、鬼も簡単に倒せそうな気がしますね。(笑)
次女は、相変わらず、元気ですが、気になる咳は、時折しています。
今週末は、かなり寒いので、風邪などにも充分気をつけたいと思います。
心配は尽きませんが、移植前最後の外泊ですし、家族全員での週末を満喫したいです！
外出は出来ないので、家の中だけですので、やれる事は限られますが、全員が居るだけで、充分幸せです。
この生活を取り戻す為、必ず鬼をやっつけたいと思います。
移植が上手く行ったと行ってもイコール治癒ではないですが、大きな節目で有る事には違いありません。
まずは、第1ラウンド。
良い準備をして、Bestを尽くしたいと思います！

移植へ向けて。

主治医との打合せを終えて、先程、帰宅しました。
臍帯血移植について詳しい説明がありました。
スケジュールとしては、下記。
①明日から日曜日までは、外泊となり、来週頭より移植前の各種検査が始まります。
②2/20前後より前処置開始。
③2/26前後に臍帯血移植。
あくまで予定。次女の体調、容態による。
移植に必要な臍帯血は、主治医曰く「ベストに近い物が手配出来た。」との事なので、一安心です。
ちなみにこの臍帯血を運んで来るには、液体窒素で凍らせ、輸送されるのですが、この費用はこちら負担で、臍帯血が発送される地域によって費用は変わる。ウチの場合は、6万円くらいになるらしい。難病指定されているものの、こうした負担は、ちょいちょい有り、少し違和感を感じる。
今回の次女の移植方法は、ミニ移植となります。
本来であれば、あと2クール程、抗癌剤投与が標準的であるが、次女の体力的な問題もあり移植を早める事を選択されたとの事。
本来の治療ができず、不安になる所もあるが、寛解状態を保ったまま移植に臨める事は好材料。
過去を振り返らず、現状をベストだと考え、全てが上手く行くように信じるしかない。
ただただ祈りたいと思います。
がんばろぅ！

遂に。

本日の夕刻、主治医とのお話が予定されています。
詳しい説明は、この時に聞けますが、次のクールには入らず、臍帯血移植の前処置に入るようです。
前処置は、来週からのようで、明日から日曜日までは外泊となりそうです。
昨年8月29日の緊急入院以来、ついにこの時が来たんだなという感じです。
何にせよ、夕刻の主治医との打合せで流れを把握したいと思います。