当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2011年11月29日火曜日
再入院。(外泊終了)
次女の居ない家は、かなり静かでした。彼女の存在感の大きさを痛感。
早く治して、戻ってきてもらわないとっ!!
次女は、CT等の検査が有り、麻酔で眠っている事が多かったようです。
検査結果が良好であれば、11/30より第3クール開始です。
今日も病院へ行けませんので、妻からの速報待ち。
良い結果が出て、予定通りに行けると良いです。
2011年11月28日月曜日
外泊最終日。
始めは長過ぎて不安もあったけど、あっという間の10日間でした。
今日も一日中、家で過ごしました。
外泊中、次女を外に連れ出すことは、自重しました。
外の空気を味あわせてあげる事は、出来ませんでしたが、病院よりは、はるかに行動範囲も広く、楽しめたと思います。
皆の笑顔が増えて、リラックス出来たと思います。
明日からは、我慢も多くなるし、寂しくなるだろうけども、来月の外泊目指して頑張ります。
このペースで行くと、年末年始を家で迎える事が、可能になるかもしれません。
次女は、病院暮らしに戻るので、しばらくストレスが溜まると思いますが、
頑張って第3クールも乗り越えて行きたいです。
まずは、明日の検査で何もない事を祈りたいと思います。
2011年11月27日日曜日
外泊9日目
今回の長期外泊もラスト一日です。
次女と一緒の生活が当たり前になって来ていますので、月曜日の夜は、ギャップがあるだろうな。
「こんなに元気なんだから、このまま退院出来るんでは?」なんて、思ってしまいますが、まだまだ闘いは、これから。
病院に戻った11/28〜29に恐らく、いろいろな検査やマルクが行なわれると思います。
抗癌剤を投与後、今回程、間を開けた事は無く、娘が自力で白血病細胞を抑制出来ているかどうかが判断されます。
この病気は、元気になったからと言っても、急に再発していたりするので、本当に怖い。
体調に影響せず、見えないレベルで一気にやって来るので、油断大敵です。
最近、再発する子を何度も目の当たりにして来ているので、この恐怖にも近い感覚が、検査の度にやって来る。
完治=寛解から5年。
5年もの間、この感覚と闘うのかと思うと、ゾッとしますね。(苦笑)
とは言え、今は先の事を考えるより、目先の事を一つ一つクリアーするしか無いです。
まずは、骨髄移植を良い形で迎える事が第一目標。
こちらのペースで進めらる事が重要です。
先生の話では、2月〜3月頃に移植予定との事です。
これ以前に移植しなければならない状況が来てしまうとリスクが高くなってしまいます。
計画通りに行ってくれるのがベスト。
ゆっくり焦らず、順調に移植日を迎えられるよう、今は地道に頑張るしかないです。
一喜一憂は程々にして。
今日はとりあえず、心配事は忘れて、外泊ラストの一日を楽しみたいと思います!
2011年11月26日土曜日
2011年11月25日金曜日
外泊一週間経過。
次女は、相変わらず、好調キープです。
あまりに元気なので、仕事中に心配になったりする事がほとんどない一週間でした。
これも本当に幸せな事。
今日は、昔の会社の先輩に、次女の髪の毛で作る筆の作成をお願いする為に、髪の毛を送りました。
先輩の会社は、宮城県。
この度の大震災で、被災され、会社もご自宅も津波で流されてしまわれました。
そんな中、次女の筆を作成して頂けるとの事で、本当に感謝です。
震災を乗り越えておられる最中、次女の為の時間を割いて頂けるので、きっと凄いパワーのお守りになるのではと願っています。
抗がん剤で抜け落ちた髪の毛を見ていると、切ない気分になりました。
完成は、2-3ヶ月かかるとの事です。
完成する頃には、どんな未来を迎えているのだろう。
骨髄移植をおこなっている頃かもしれません。
素晴らしい筆が出来上がって来る頃、移植が成功しているのが最高だな。
しっかり準備して、良い形で臨めるよう、みんなで、より一層、がんばらないと!
まずは、長期外泊を何事もなく、楽しみながらクリアーしたいと思います!次女の体調が好調のまま、第三クールを迎えたいです。
急に寒くなったので、注意して行きます!
がんばろー!
2011年11月24日木曜日
外泊6日目
始めは不安もあったけど、あっという間に日々が過ぎて行きました。
次女は、病院にいた頃よりずっと元気な様な気がします。
僕も妻も長女も笑顔が増えたと思います。
こんなに元気なのに…なんで…。
本当に不思議な病気です。
髪の毛が抜けている以外は、次女は、病人にみえません。
このペースで進んで行って欲しいです。
長い闘病を考えるとまだまだ序盤。
油断せず、頑張って行きたいと思います!
2011年11月23日水曜日
外泊5日目。
当たり前の事でいちいち感動します。
次女は、相変わらず、元気で、アクティブ。
遊び回る体力もあり、たくましいです。
本当に病人とは思えません。
ついこの間まで、エンビラに入っていて、ベットの上だけの生活だったのが、今は、入院前と変わらずの生活。紙一重の差で、大きな違い。
恐らく来週には、第3クールが始まり、一転、不自由な生活が待っている。
この時間が来月も頂けると良いなあ。
楽しんで、疲れを貯めたないように。
明日は祝日。
良い時間を過ごしたいと思います。
2011年11月21日月曜日
外泊継続!
ちょっと肺に影があるようですが、OKが出ました。
タンが絡んだような咳をしているのが、「影」の部分なんだと思います。
外泊前のアレルギー、肺に残った菌の仕業。
まだ完治せず、ちょこっと残っているみたいです。
外泊から戻ったら、また検査するらしいが、継続出来たのだから、あまり心配しても仕方ない。
大丈夫なんだろう。
本人は、相変わらず、元気過ぎるくらいで、先程まで、遊んでました。
帰宅後、次女が家に居るのを見て、ホッとしました。
「戻って来てくれて有難う」って言う感じです。
今日から急に寒くなったので、注意しないと。
今週は祝日もあるし、楽しみ。
毎日近くに居れているので、気持ちが楽です。
この時がずっと続いてくれたらな〜と思いますが、それは現実じゃない。
第3クールを良い形で迎えられるよう、次女自身も周りの僕達も力を貯める為の時間。
たくさん力を溜め込んで、闘いに向かいたいです。
ゆっくり、深呼吸しながら、弓矢を大きく引いて、ピュッと攻撃。
今は、リラックスして、弓矢を引こうと思います。
当然、目一杯楽しみながら!(笑)
外泊3日目。
次女は、一日中笑っていました。
ほとんど昼寝もせず、遊び続けて、12時くらいに、やっと眠りに就きました。
今日、一度、病院へ戻り、血液検査をして、状況が良ければ、外泊継続です。
元気過ぎるくらいだったので、良い結果が出てくれる事を祈りたい。
逆に外泊が継続出来ないと一転ピンチが来てしまうので、
今日の結果を考えると心配でドキドキしてしまいます。
今週も外泊継続出来ますように。
2011年11月20日日曜日
外泊2日目
本当に病気の事を忘れてしまいそうになって、ふと我に返るような感覚。
次女が笑っていると、みんなが笑顔になって、明るくなる。
考えてみると、ここ数ヶ月、ため息が多くなって、口数が少なくなっていたように思う。
変にイライラしてしまう事も多くて。気持ちにゆとりがなかった気がします。
僕自身も張り詰めていたものが、今回の外泊で、一息つけた様に思えます。
会社と病院の往復な毎日で、走り続けて来た様な気がします。
家でこれだけ過ごすのは、久しぶり。心身共に深呼吸が出来た感じがします。
ご褒美有難う、次女さま。
外出は怖くて出来ないので、一日中、家で過ごして居ますが、次女は、幸せそうに見えます。
やっぱり、ホームが良いんだなと思う。
たくさん笑って、白血病細胞を倒して欲しい。
明日は神戸マラソン。
目標にして、6月より練習していたので、トライしたかったのですが、今回は辞退する事を決めていました。
来年、リベンジします。
来年の今頃は、恐らくは、次女も退院しているはずなので、パパの頑張りをみせたいなと思います。
とにかく、今は、頂いた外泊のご褒美を満喫したいと思います。
明日も楽しみだなー!
2011年11月19日土曜日
外泊
出張で偶然来ていた僕の兄上も加わり、次女の外泊祝いとおばぁちゃんの誕生日祝いをしました。
6人で囲む食卓は、本当に最高でした。
次女は、ご機嫌で、良く笑って、良く食べてくれました。
長女もいつも以上にハイテンションで、物凄くはしゃいでいました。
家族がそろった姿を見て、しみじみ幸せを噛み締めました。涙が出そう。
笑っている次女は、元気過ぎるので、本当に病気だとは、思えない。
このまま、良い状態を保ち、進んで行けたら良いんだけど。
今の状況に沢山感謝して、
明日も日常生活を楽しみたいと思います!
頑張ります!
2011年11月18日金曜日
速報!外泊許可!
とりあえず、週末を過ごして、月曜日に、通院で、血液検査。
月曜の検査次第で、もう一週間の外泊追加になるようです!
家の掃除とか、いろいろ大変です。
いろいろ除菌できるグッズがいるなぁ。
取り急ぎ、速報でした~(喜)
2011年11月17日木曜日
外泊⁇
長女は、夜中まで寝ず、興奮していたようです。
次女の高血圧は、薬の影響もあり、身体に負担がかかっていたようです。
「ちょっと治療のペースを弱めて、休憩させてあげましょう。」との事で、高血圧以外は好状況なので、外泊を長めにしてみては?と提案があったようです。
11/18から11/28まで!
嬉しいですが、ここまで長いと逆に不安もなる。(笑)
周りの例を見てもこんなに長いのは、聞いた事ない。まだ第二クール終了したばかりなのに、大丈夫かな?
まあ、先生が言うのだから、大丈夫なんだろうが、急でびっくり。
とは言え、すぐに二転三転するのが、この病気。
まだ決まった訳ではないので、油断せずに行かないと。
実現出来たら、凄いなぁ。
いろいろ準備も必要です。
2011年11月16日水曜日
欠院。
ここ数日、血圧が高く、血圧を抑える薬を飲んでいるようです。
先生の話を聞けていないので、原因等、詳しい事は、分かりませんので、心配です。
とは言え、本人は、元気なようで、歩行器で、出歩いていたとの事。
今日、シュクマサさんから、次女のお見舞いを頂きました!
手書きのTシャツ。
偶然にも同じ作者の作品を以前に買った事があり、嬉しいです。
裏には、次女の名前が描かれています。
シュクマサさん、お守りに続き、気を遣って頂き、恐縮です、有難うございます!
次女が外泊出来たら、着てもらいます!
明日から神奈川のおばあちゃんが応援に来てくれますので、長女と妻が家に戻って来ます。
平日はバタバタと忙しくなりそうですが、家族が一緒なのは、安心できる。
やっと3人揃う日々がしばらく確保出来そう。
あと1ピースが足りない。
普通の生活ができたら、どんなに幸せを感じられるんだろう。
高望みしても仕方ない。。。
欲張らず、終末の外泊許可目指して、頑張ります!
2011年11月15日火曜日
好調キープ!
いつもより遅めだったのですが、まだ起きてました。半分寝かけだったけど。
到着後、10分くらいで寝ちゃいましたが、僕の顔を見ても泣かなかったので良かった!
好中球が、0.22まで上昇しているので、この調子で行けば、終末の外泊が現実味を帯びて来ました。
妻の話では、先生から、「思ったより早い立ち上がり(好中球の出現、増加)ですね!」と言われたようです。
数日前は、ICUに入るかもという状況だったのが、一転、こんな良い状況になる。
良くも悪くも本当に紙一重。
人生楽ありゃ苦もあるさ。
ピンチはチャンス。
人間万事塞翁が馬。
そういう事なんだよなぁ。
良い事ばっかりなら、楽なんだけど。
苦労した分、外泊は、最高のご褒美。
油断せず、ご褒美、獲得しないと!
頑張ります!
2011年11月13日日曜日
二人きり。
僕では、不満そうですが、「まあ、しゃあないか」という感じで、何とか付き合ってくれました。(笑)
夜の寝かし付けまでやったのは、初めて。(前回は、夕方まで。)
危うい場面も多々ありましたが、何とか一日過ごせました。次女に感謝。
次女のベット横は、Xmasモードにしました。
良いXmasを迎えられると良いです。
今日も一日、元気でした。
昼は、あまり食べなかったんですが、夕飯は、たくさん食べてくれました。
僕がご飯をあげると、あまり食べてくれない気がするので、夕飯を食べてくれたので、安心しました。
やっぱり、病気を倒すには、たくさん食べてくれないと!食は基本です。
今週、外泊許可出るかな?
今日の様子では期待できると思いますが、油断は禁物。
良い週末を目指し、頑張ります!
エンビラ脱出!
エンビラを脱出しました!!
この分だと、来週に二度目の外泊許可が出るかもと期待してしまいます!
明日は、一日、僕の付き添いデーです。
長女と妻は久しぶりに友達と遊ぶんだそうです。二カ月半ぶり??楽しんで来て欲しいです。
早く寝て、明日に備えます!
2011年11月12日土曜日
求む!好中球
お忙しい中、本当に有難いです。
いろいろ話を聞いて頂いて、少し楽になれました。
今日も会社帰りに病院へ行くと、次女は、またまた寝てました。
昨日より寝顔が安らかで、だいぶ回復して来た感じでした。
妻からの話では、先生から今日の感じで行けば、懸念していたリスク(ICUに移される)は、回避出来るかもとの事。
肺の菌が予想より良い状態になって来た事により、復活しそうな好中球が、攻撃する対象が減るので、肺への集中が回避されるとの事かな?
とにかく、このまま体調が良くなってくれる事を祈るしかないです。
こうなると、昨日まで、「懸念材料」とされていた好中球の出現は、一転、「熱烈歓迎」に変わります。
まだ出現は確認出来ませんが、MONO数が着実に上がってきているので、第1クールの時のように、好中球が出現してくれる可能性は高まって来ます。
二回目の外泊にむけて、がんばりたいです!
週末に突入するので、病院で長女を引き取り、久々に対面です。僕自身も先晩から楽しみにしていたので、めっちゃ嬉しかった。
次女も調子が良くなって来てくれたので、良い週末を迎えられそうです!
がんばります!!
2011年11月11日金曜日
肺の菌
血液検査の結果、MONO数がで出現し始めたので、ゼロだった好中球も出現して増加して来てくそうです。
検査結果を見た時は、嬉しかったのですが、妻からの話によると、
本来であれば、喜ばしい事なんですが、今回は、懸念材料となっている。
現況、肺に菌が残っている様なのが、問題らしいです。
出現した好中球は、ウイルスや菌等を攻撃します。ほとんど無い好中球が、肺の菌めがけて集中してしまう可能性が強く、そうなる場合、肺に水が溜まる可能性があるらしいです。
これはかなり良く無い状況。
そうなった場合は、ICUで治療しなければならない事になるかもとの事。
本当にいろいろ、甘くない。
束の間の喜びは、一気に覆され、次から次へと窮地に追い込まれたりする。
本当にやっかいな敵。
しかし…、
粘り強く、食らいついて、絶対にこの難敵を倒してやります!
がんばります!
2011年11月10日木曜日
解熱?
今日は熱が寝る前には、37度に上がったようですが、日中は、36度台にまで下がって来たようです。
まだ咳は激しく、肺に菌が残っている可能性が、あるらしく、まだまだ回復までは、行っていないようですが、ひとまず、熱が下がってくれて良かった!
帰宅すると、郵便受けに、「小児慢性特定疾患医療受診券」が届きました。
この保険証は、1カ月の入院費が¥0~¥11500(これ以上は、地方自治体が負担してくれます。収入により変化。個室料等は、別途。)になる、凄い保険証です。
白血病は、長期入院が必要ですので、こういったサポートがあるんです。
これが適用できない費用(移植に関するドナーさんのコーディネート費用やHLA検査費用等)もまだまだあるんですが、非常に有難いもんです。
なんだか改めて、すごい病気と闘っているんだなと活字で実感。
カウンセリングの案内やらが、同封されている。
サポートする家族も精神的にしんどくなる人も多数いると思う。
でも、同病で入院している人達の家族は、皆前向きで、病気に向かい合っている方々が多い。
暗くて、いかにも思い詰めているようなオーラを出している人は、ほとんど居ないような気がする。
皆、内に秘めて、歯を食い縛って乗り越えようとしているんだと思う。
震災で海外のメディアが、日本人の忍耐力を称えてくれていたが、その片鱗を身近に感じる。
先祖から頂いた素晴らしいスピリッツをルーツに、これからも前に進んで行きたいと思います。
まだまだ頑張ります!
2011年11月9日水曜日
微熱、回復へ。
次女は、微熱程度に治まって来てくれましたので、このまま抗生剤が効いてくれる事を祈るばかりです。
日中は、元気に遊んでいるようですので、少しホッとしています。
本当に油断出来ない日々です。
安心して毎日過ごせたら、どんなに幸せかなぁと思いますが、今はそんな時では無いので、気を引き締めて、頑張り倒します。
親が頑張り過ぎるのは良く無いと言われますが、気を張っていないと、病気に隙を突かれそうで、落ち着けない。
頑張る事で、少し落ち着けるんですよね。
今は、全速力で走り続けたいと思います。
病気を倒してから、嫌ほど安心する日々を満喫してやろうと思います!
2011年11月6日日曜日
一転、高熱。
夕方の計測で、39.3度まで上昇。
【11/6血液検査結果】
WBC(白血球)・・・0.06(前回比 -0.17、基準値3.04〜8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・6.5(前回比-3.8、基準値10.8〜14.9)
PLT(血小板)・・・40(前回比-12、基準値150〜360)
NEUT(好中球)・・・0.00(前回比-0.12、基準値1.57〜5.78)
LDH(組織ダメージ指数)・・・191(前回比-127、基準値106〜211)
MONO数(単球)・・・0.00(前回比-0.00、基準値0.15〜0.47)
CRP(炎症反応)・・・3.99(+3.55、基準値0〜0.30)
先生曰くは、CRPの数値が上がってしまっているので、熱も出て来たようだとの事。風邪では無く、抗癌剤に対するアレルギーかも?しれないらしく、抗生剤は、変えずに、様子をみますとの事。
「風邪よりは、マシですか?」と聞くと、「どっちもどっち。あんまり良く無いですね。」との返答…。
半日ですぐに体調が変化してしまう。
本当に簡単じゃない。
長引かない事をただただ、祈るだけ。
取り急ぎ、熱を落ち着かせないと!
パパ担当。
入院以来、午前から一人では、初めて。
次女と二人きりの時間も久しぶりです。
妻は長女と、1日デート。
髪を切りに行くみたいです。
入院以来初めて。
楽しんで来て欲しいです。
到着時、次女は、一人で機嫌良く遊んでました。
「あら、今日はパパなの?」って感じで、そっけなく。
最近、泣いてばかりだったので、一安心。
まだ37.5度の熱があるようですが、顔色も良く、元気です!
今日は一日、頑張るぞ!
2011年11月5日土曜日
生存率30%という現実。
寛解に入っていた事もあり、良い話が聞けるはずでしたが、現実は、厳しく、辛い結果でした。
「寛解になって、良かったですね。」から始まり和やかに先生のお話しが進んだ。
寛解を喜んでいたが、第1クールでの寛解は、約95%に至るらしく、娘の場合は、この時点で寛解に至らなかった場合は、急遽、移植を行うリスクもあったとの事。この場合は、生存率が10%程度になってしまい、これを回避出来た事は、大きい。
骨髄移植の具体的な説明。
次女の場合、まだ1歳で、体力的な問題も懸念され、「ミニ移植」を選択する事になりそうだとの事。
時期は、第4〜5クール後。
理想的には、2月頃を目指すとの事だが、ドナーさんのマッチングもあるので、こつらの希望通り行くのかはわからない。ドナーさんが決まるまでは待機となり、抗癌剤で抑制しながら、待つ形になる。
骨髄移植には、「フル移植(骨髄破壊的前処置による移植)」と「ミニ移植(骨非破壊的前処置による移植)」の二種類の方法がある。
「フル移植」は、昔から行われて来たポピュラーな治療手法で、骨髄を一旦、ゼロにしてからドナーの骨髄を注入する方法。簡単に考えると、全取っ替え。
「ミニ移植」は、近年に多く行われ始めた新しい手法で、娘の骨髄を半分?(量は、わからないです)くらい残して、ドナーの骨髄を注入する。半取っ替え。自分の骨髄を残しているので、
GVHD(移植後の拒絶反応)のリスクが 軽減される。
まだまだデータが少ない為、治療成績は、断定出来ないらしいが、それ程、成績は、変わら無いのではと言われているとの事だった。近年では、一部の病院では、ミニ移植だけを行い、フル移植は、やらない所もあるらしいです。
まだまだ研究が続けられている途中で、どちらが良いかハッキリと言えないらしい。
単純に考えると、成績が同じならば、GVHDのリスクも少なく、患者の負担が少ないミニ移植が良いと思うだが?
次女の場合、本当はフル移植をしたいが、体力的な物と障害が残る可能性を少なくする為にミニ移植を選択する方が良いとの事。
あくまで僕の理解だが、データが少なくハッキリ言えない段階だが、「フル移植=効果が高い=リスクもある。」「ミニ移植=効果が多少低い=リスクが軽減される。」と考えるられているのかな?と思う。
また、移植は、何度も行えるのだが、体力的な問題もあり、人それぞれ個人差がある。
ミニ移植ならば、数回行える可能性はあるが、フル移植は、体力的に何度も出来ない。
小児白血病患者は、全国で年間で100人程度。
骨髄性白血病は、そのうちの30人程度。
娘のAML-M7は、その5%なので、1.5人。
娘の場合、骨髄異形成症候群からの転化と、染色体の形が特殊であるとの説明。
「数年に1人くらいなんですか?」と聞くと、「10年に1人いるかどうか?」との返答…。
過去に同じような症例を見つけるのは、難しいかもしれないとの事だった。
改めて、現実を知らされた、やっぱり、娘の病気は、簡単な病気では無いんだと。
「ただデータが無いので何とも言えない。珍しいだけかもしれない。治療し易いかもしれない。とにかく、治すつもりでやるので、一緒に頑張りましょう」との事だった。
娘は、ハイリスクゾーンに分類されました。ハイリスクは、一般的に、生存率が20-30%との事。大変厳しい。
数字を考えると涙が出そうになりました。
グッと堪えて、気合を入れ直しました。
10年に1人の病気でも、症例が無くても娘には関係ない。
この闘いに勝つだけ。
データは気になるし、受け止めなければならない。
でも、娘は、目の前の娘の病気と闘い、倒すのみだ。
過去に例が無いなら、最初の一歩になる!
信じて、絶対に乗り越える!
2011年11月3日木曜日
本田美奈子さん。
最近、僕の顔を見ると、入れ替わりで、ママが居なくなるのを警戒して、泣き出す。
マズイ傾向だな。。。行動パターンを把握されて来た。学習能力が上がって来たなと嬉しさもありますが。(笑)
今日は、38.3℃まで熱が上昇。
風邪の恐怖が…。風邪で無い事を祈るばかり。
【11/2血液検査結果】
WBC(白血球)・・・0.23(前回比 -1.10、基準値3.04〜8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・10.3(前回比+4.3、基準値10.8〜14.9)
PLT(血小板)・・・52(前回比-27、基準値150〜360)
NEUT(好中球)・・・0.12(前回比-0.57、基準値1.57〜5.78)
LDH(組織ダメージ指数)・・・318(前回比-17、基準値106〜211)
MONO数(単球)・・・0.00(前回比-0.00、基準値0.15〜0.47)
CRP(炎症反応)・・・0.44(+0.37、基準値0〜0.30)
CRPが高くなっているのが、心配。
この数値が高くなると、風邪の疑いも高くなり、熱の原因ともなる。
好中球が減少しているので、免疫力は、低下。
前回のような事にならないよう、注意せねば。
先程、NEWSを見ていたら、本田美奈子さんの追悼ライブの話題をやっていた。
娘と同様の急性骨髄性白血病。
御冥福を改めてお祈りさせて頂きます。
去年までは、テレビの中の世界の出来事。NEWSの中のエピソードであり、気に留める事は、少なかったと思う。
他人事じゃなくなった。
病気との付き合い方に慣れて来たし、病院には、たくさんの同病の子供達がいる。日常化したような感覚。
でも、やっぱり、この病気は、簡単じゃない難病なんだよなと改めて感じる。
気を引き締めて、油断せず行かないと!
絶対に負けないぞ!と決意を再確認。多くの先人達のデータのお陰で、勝率は高まっている。
悔しい想いで残していって頂いたものの積み重ね。
本当に感謝して、無駄にしてはいけない。
みんなの分まで、絶対、勝とう!
明日は、先生からの説明がある。
寛解になってくれたから、大丈夫と言うワケでは無いので、やっぱり少し緊張する。期待半分、不安半分。
何があっても前に進むしかない。
ポジティブに、冷静に。感謝して。
いろんな想いを背負って、たくさん後押し頂いて、明日も頑張ろぉ〜!
再びエンビラへ。
ベットから降りられ無い生活がしばらく続きます。一気に不便になるし、娘もストレス溜まるだろうな。
抗癌剤の影響で食欲が落ちて来たのと、微熱が出ているとの事。
くしゃみと咳も少ししているので、心配です。
血液検査で炎症反応はそれ程出ていないので、大丈夫だとは思うのだが。
また、ベットが隣の部屋へ引越しになりました。
次女は、人恋しくなると泣き続けるので、看護師さんの目の届く方へ移動した形です。一部屋は、四つのベットが並んでいて、今の所満室です。
賑やかな方が次女には良いみたいですので、気分を変えて、頑張って欲しいです!
2011年11月2日水曜日
祝!寛解!
Y先生より、まだ速報ですがと念置きされつつも、「寛解に入ったと見てほぼ間違いない。」とのお言葉!
病棟に入る際に、Y先生と目が合い、えらい笑顔だった意味は、これでした!
まだ、何種類かのデータを待っているとの事で、全てのデータが集まった結果を金曜日説明頂けるとの事でした。
思いもよらないサプライズっ!安心しました~~~。めちゃめちゃ嬉しい。
本当に悪い事ばかりで、期待を裏切られ続けていたので、ダメでも落ち込まないよう「心を整えて(←某サッカーのパクリ?)」いました。こんなに良い方へ行ってくれるなんて!
同室の戦友達も祝福してたり、僕が入ってくるのを見て、わざわざ病室まで話に来てくれたY先生も一緒になって、喜んでくれて、感動した。
「ああ、みんなで、一緒に頑張って来たんだな。」と勝手に感じた。
選手(次女)が居て、マネージャー(僕ら家族)が居て、チームメート(同室のA君家族)が居て、応援団(僕らを支えてくれている方々)が居て、コーチ(看護師さん)、監督(Y医師)が居る。
「みんなで一つのチーム。」みたいだなと思った。
目の前のモヤモヤが一気に明るくなったような感じです!
でもまだまだ1回戦を突破しただけなので、油断せず、頑張らなくては!
今日で寛解導入療法2の抗癌剤投与は終了です。
今回は、抗癌剤の組み合わせは、キロサイドを3日間で大量投与。イダマイシンが初日だけ。エトポシドが今日までの5日連続。
ソルメルコート(ステロイド)が10/30までの3日間だけだったので、徐々に食欲が落ちて来たようです。
寛解に入った事で、現実的に次女の生存率は、格段に上がったと考えて良い。
寛解に入らなかった状態での骨髄移植を行った場合の生存率は、10%程度との事だったので、これを回避出来た事は、本当に大きい。1歩どころか10歩くらい前進した感覚です。
ちなみに「寛解(かんかい)」とは、完治までは、至らないが、治療の効果によって、白血病細胞が一旦、観察されなくなった状態。ただ、白血病細胞は、観察されない微小なレベルでは、存在しているので、この微小なレベルの白血病細胞を治療する為、繰り返しの抗癌剤投与が必要なのだそそうです。
「一見、治っているようだけど、微笑レベルの白血病細胞が残っているので、再発の恐れがある。=寛解」で、「微小なレベルの白血病細胞もなくなった状態=完全寛解」、「完全寛解の状態が5年以上=完治」となる。
次女の場合は、寛解したから、OKという訳ではなく、再発を防いで、良い状態で、骨髄移植を行う事が必要。奇跡が起こって、移植が回避なんて出来たら、最高ですが、あまり夢を見過ぎないように自重。人生、そんなに甘くないことは、ここ2ヶ月で充分勉強させてもらった。
祈りつつ、現実も受け止めつつ。。。
11/4(金)にある程度、詳しい説明をして頂けると思うので、移植のタイミングも説明してもらえるのでは?と思います。この辺もすごく気になる。
とにかく、今日は、すごく良い日でした。・・・と思ったら、今日は、僕と妻の入籍記念日でした!
だから、次女がプレゼントくれたのかな?とくさい事をいいつつ、良い気分で眠りに就きたいと思います!
今日は、本当に元気になれました、応援頂いてる方々に感謝、感謝です。
油断せず、これからも頑張ります!
2011年11月1日火曜日
第二クール4日後。
ちょうど妻が寝かしつけに入っていましたが、眠りたいのに眠れない感じです。
【10/31血液検査結果】
WBC(白血球)・・・1.33(前回比 -1.34、基準値3.04〜8.54)
HGB(ヘモグロビン)・・・6.0(前回比-1.6、基準値10.8〜14.9)
PLT(血小板)・・・79(前回比-57、基準値150〜360)
NEUT(好中球)・・・1.27(前回比+0.68、基準値1.57〜5.78)
LDH(組織ダメージ指数)・・・312(前回比-23、基準値106〜211)
MONO数(単球)・・・0.00(前回比-0.63、基準値0.15〜0.47)
予想通り、軒並み数値が下がって来ました。
MONO数がゼロになってしまったので、好中球も減少して行くんだろうと予想されます。
好中球が、0.50を割ると、再びエンビラに入る事になりはそうです。
抗癌剤は、明日で終了。
第一クールに比べると、本当にあっという間。
今回こそは無事に乗り切りたい。
前回の教訓を活かして、念入りに注意して行きます!
まずは、自分自身の体調管理。
今週中にインフルエンザの予防接種に行って来るつもりです。
ここ数日、身体が重く感じるので、早寝して、体力を回復させねば!
明日もがんばろう!!