再移植後29日目。マルク実施。

今日は20:20頃、病室に到着。
ちょうど、唯一食べれるハーゲンダッツを食べている所でした。
朝から何も食べずで、昼飯もハーゲンダッツだったようです。
最近、調子が悪い時は、アイスしか食べられません。。。
それでも、点滴だけになるより、アイスでも何でも良いので、食べてくれた方がずっと安心します。
相変わらず、調子は良くないようで、ご機嫌ナナメ。
僕がしゃべりかけても、首を横に振るだけでした。
妻は、アイスを食べている時を除いて、11時から抱っこし続けています。
で、現在、23:16ですが、ベットに置けない状態で、妻と次女の攻防が続いています。。。
マルクと同時に、生着の再検査も出されたようです。
結果は、一週間程です。
不安な一週間になります。
良い結果が出ると同時に、次女の笑顔が戻ると良いのですが。。。

さて、まだ寝てくれない愛娘は、いつ寝てくれるのやら。
次女は、マルクを頑張ったので、
僕達も頑張って付き合ってあげようと思います！
長期戦です。(笑)

再移植後28日目。

病室に着いたのは、21:00過ぎでしたが、まだ起きていました。
妻から聞いていた通り、ずいぶん大きな声で、口数も増えたように思います。
ただ、僕がしゃべりかけても無反応で、妻からの問いかけには反応します。
何でやろ。(涙)
僕と二人きりになった時は寝たふりをしていて、そのまま本気寝してしまいました。。。
寂しい。。。
まあ、まだ本調子で無いという事にしておきます。(笑)
今朝も薬を嫌がり、最後は看護師さんに押さえ付けられ、無理矢理飲まされたようです。
薬は長い入院生活で上手に飲めるのですが、最近は、自分自身で納得するタイミングがあるらしく、その時であれば、すんなりと上手に飲んでくれます。
納得いかないタイミングで飲ませようとすると、異常な程の抵抗をします。
やはり、何かが、次女の中で起こっていて、本調子でないのだと思います。

次女の笑顔が、いつ戻るのかが、ポイントのような気がします。
油断せず進んで行きたいです。

明日は急遽、マルクを行う事になりました。
麻酔で、昼間寝てしまうので、夜は寝れなくなると予想されます。
しんどさが増さないでくれる事を願いたいと思います。

がんばれ、次女！！

移植直後27日。

病室に着いたのが20:00過ぎでしたが、直前に寝てしまっていました。
妻によると、午前中、いつもより元気な感じがしたとの事。
たくさんしゃべるワケでは無いようですが、いつもより大きな声を出していたんだそうです。
最近はしんどいのか？看護師さんが部屋に入って来てもあまりリアクションしなかったのですが、今日は、少し反応して、手を振ったりしていたようです。
愛想の良い次女にほんの少し戻って来たかな？
実は昨日、主治医の先生から「数値は問題ないし、このまま順調であれば、気分転換を兼ねて、早目に大部屋に移る事を検討しましょう。」とおっしゃって頂いていました。
大部屋移動を機に、元気を取り戻して欲しいです。
凄く嬉しかったのですが、あえてブログにはアップしませんでした、申し訳無いです。
この二年間、嬉しい事を喜んでばかり居ると、良くない事が起こったりして来たので、一喜一憂を避けるようにしています。
嬉しい反面、「まだまだだ。」と自分を戒めて、油断をなくす様に心掛けしています。
病気に隙を与えない為です。
次の難関をクリアー出来る、もう少しの所まで来ているはずです。
焦らず、油断せず、確実に進んで行きます！

再移植直後25,26日目。

一時よりもずいぶん良くなったはずですが、相変わらず、あまりしゃべらず、ほとんど笑ってくれません。
夜の薬を嫌がり、全然飲んでくれませんでしたが、1時間以上の攻防の末、諦めていたのですが、突然、機嫌が良くなったのか、あっさり飲んでくれました。
ホッと一安心です。

次女の中で何が起こっているんでしょうか？？
口には出せないけど、しんどかったり、何かが原因で本調子が出ないんだと思います。
血液検査の結果は、順調なんですが。。。
白血球は、順調に増加し、4.49になりました。(標準3.04-8.54)
好中球は、3690個。(標準1570-5780)
血小板も徐々に増えて来ました。(80。標準150-351)

最近は輸血をしていないので、自力での数値と考えて良いと思います。
突発を引き起こしたウイルスも、「検出されず」になり、殆ど、身体から出ていったようです。

数値だけ見れば、元気になってくれても良いのですが。。。
体中の発疹も少なくなり、真っ赤だった掌もだいぶマシになって来ました。
あともう少しだとは思います。
元気さえ取り戻してくれれば、大きく流れが変わると思います。
早く次女の笑顔を見たいです。
心を整えて、焦らず、待ちます。
頑張れー！

再移植後 24日目。

今日は一日、僕担当でした。
着くなり、次女は、仏頂面。
「ママが良い。」と言って、泣いていました。。。
普段はこんな事は余りないので、恐らくは、あんまり体調が良くないのかなと思いました。
ステロイドの影響も有り、終始、機嫌は、良くない状態でした。
それでも、最近では一番、調子が良かったのではないかなと思います。
昼には、パンを一枚食べれたのは、嬉しかったです。
終始、あまりしゃべらず、笑顔は、有りません。一度だけ、ニヤリとしてくれましたが、それ以外は無表情です。
恐らくは、相当しんどいのだろうと思います。
ステロイドの量が減っていくにつれ、元気を取り戻してくれればと祈るばかりです。
ここを乗りえて、踏ん張って行きたいと思います。
頑張ります！

再移植直後22、23日目。

22日目は、帰宅したのが遅かった事もあり、力尽きて、寝てしまいました、ご心配をおかけ致しました。
次女もあまり調子は良くなく、横に成っている時間がほとんどだったようです。
僕も夜に病室へ行き、様子を確かめましたが、ほとんど何もしゃべらず、うなづいたり、首を振ったりするくらいしかしてくれませんでした。
それでも今日(23日目)は、少しマシだったようで、座って本を読んだり、少し余裕が出て来たような所もあったようです。
途中、主治医の先生が病室に入って来て血液検査の結果を持って来てくれ、立ち話をしました。
数値に関しては取り分け心配な要素は無いとの事。
ここまでの経過を尋ねましたが、本当に個人差があり過ぎ、データも少ない為、一概には言えないとの事。
今後、ステロイドとプログラフは、徐々に減らして行く方針だそうで、現段階でも一時期に比べると減らしているらしいです。
ただし、免疫抑制剤を減らして行けば、押さえ込んでいるGVHDも顔を出す恐れもあるので、慎重に経過を見て判断して行きたいとおっしゃられていました。
現段階の状態であれば、まだ移植部屋(無菌室)は、出れないとの事でしたので、免疫抑制剤を減らした段階で、次女自身が以前のような元気さを取り戻してくれるかがポイントです。
ここまでは、ある程度、先生の想定内で経過しているので、順調であると言えるが、今後の展開は、予想がつかないとの事。
どんなに順調でもGVHDが突然出て来たりするので、それが怖い所です。
まだまだ油断は出来ません。
先ずは、次女が以前のように元気になる事を応援します。
明日は僕担当です。
しっかりサポートして来ます！
頑張ります！

移植後21日目。続微熱。

微熱が続いています。
昨日よりは、幾分かマシにはなったようですが、あまり調子は良くないようで、横に成っていることが多かったようです。
生着はした事を喜んでばかりではいられません。
越えるべきハードルは多いです。
まだまだ頑張らないと！