久々の投稿です。
毎度、毎度、ご無沙汰で、申し訳ありません。
一昨日の9/13は、次女の5度目の誕生日でした。
今年の誕生日プレゼントは、本人が、かなり迷ったあげく、リカちゃんのドーナツショップ?になり、今の所は、飽きずに遊んでくれています。(笑)
だいぶ髪の毛が生えて来たので、女の子らしくなって来ました。(まだまだベリーショートより短いですが。)
昨年の誕生日の時のブログには、「来年にはロングになってるかな?」と書きましたが、まだまだそこまでいってませんので、引き続き目標を継続します。
それでも、一年前の退院当時に比べると、ずいぶん成長したなと思います。
病院は、3週間に1度通院しています。
薬はだいぶ少なくなりましたが、まだまだ沢山の薬を毎朝、毎晩に飲んでいます。
外出時は、マスク着用で、なるべく人混みと直射日光を避け、食事も限られた物しか食べていません。
幼稚園に通い出しましたが、午前中のみとしています。
周りのお子さんに比べてしまうと、一回り以上小さいので、とても5歳には見えません。
体力も少なく、疲れやすいかなと思いますますが、ゆっくり無理せずに進んでくれたらいい良いです。
幼稚園も次女のペースに合わせてくれたり、気に掛けて頂いているので、有難いです。
親としては、ついつい期待してしまい焦ってしまう時もあるのですが、昨年の今頃を考えれば、この日常で満足しなければバチが当たります。
これから徐々に知恵と体力を付けていって欲しいです。
食べれる物もほんの3-4種類ですが、増えて来たので、沢山食べて、体重を増やして行かないと。(ごく最近までポテトフライしか食べれませんでした。)
毎回の通院時の結果を見る時は、今でも緊張します。これだけは慣れませんね。。。
数値は、徐々に安定してきていると思いますが、万全とは言えず、まだまだ薬に頼っている所が大きいかなと思います。
薬の量が減って、自力で良い数値を出せるようにしていかなければなりません。
ここは焦らず、ゆっくり進んでくれたら良いです。
病院生活は、遠い昔のように感じられるようになって来ました。
今の日常があることに感謝。
当たり前に感謝する事を忘れがちですので、節目ごとに改めて、感謝したいと思います。
5歳のお誕生日を迎えられて幸せです。
たくさん積み重ねて、辛かった日々が良い思い出になる日が来るかな。
ゆっくり無理せず、焦らず、進んで行きます!
遅くなりましたが、次女ちゃんお誕生日おめでとうございます!
返信削除元気に5歳を迎えることができて本当によかったですね。
お互いゆっくり進んでいきましょうね!
あかさん、いつも有難うございます!
削除息子さんも元気で頑張っていらっしゃいますか?
来年も平穏な誕生日を迎えられるよう一歩一歩、進んで行きます!
お互い、頑張りましょう!
初めてのコメント失礼致します。
返信削除ブログを全て読ませて頂きました!私の1歳の娘も急性骨髄性白血病 M7です。
治療を始めて数ヶ月3クール目を終えた所ですが、数日前にWT1が上昇している事がわかり再発間近と言われてしまいました。
抗がん剤が効いてないと言われ、とてもショックでした。
もうドナーを探している時間はないとの事で、臍帯血移植を行う予定です。
辛い現実にネットを見てもM7は良いことはかかれておらず、もう見るのはやめようと思っていた時に、いろはにほへと様のブログを見つけ長い治療や移植を乗り越え元気にされているのを見て本当に嬉しく元気をもらいました。
これからもいろはにほへと様の家族の皆様が元気に変わらない日常を過ごせますように祈っております。
古い長過ぎるブログを全部読んで頂いて、有難うございます。次女の三年分の頑張りが娘さんの参考になっている事、嬉しく思います。
削除6/6で移植後3年が過ぎました。次女はすっかり元気になり、小学生になりました。背は極端に小さいですし、体力的にも同級生に追いつけませんが、彼女なりに頑張ってくれています。他の子の倍の努力が必要ですが、病気に打ち勝った次女ですから、きっと追いついてくれる日が来るはず!と応援し続けています。
娘さん、辛い闘病に挑んでいるですね。ご家族のサポート、大変だと思いますが、もうしばらくの頑張りだと思いますので、乗り越えて下さいね。
個人的な意見ですので、ほんの少しだけ参考になればと思います。移植を3度経験した先輩としてアドバイスさせて頂きたいです。
結果論かも知れませんが、臍帯血は、M7には優し過ぎると思います。次女の1回目の移植は臍帯血でしたが、GVも大した事無く、次女もケロッとしたもんでした。当時は有難かったですが、優しかった分、再発も早かった気がします。
2度目は、僕の造血幹細胞移植(2座違い、ハプロ)でした、結構、粘りましたが、再々発。
3度目が妻の造血幹細胞移植(3座違い、ハプロ、フル移植)でした。一番、GVがきつく、壮絶な闘いでした。苦しい闘いを乗り越えた分、今の奇跡のような日常があります。
医学的根拠はありません、あくまで、結果論であり、僕の感想ですが、臍帯血は1座違いでしたが、他人の血です。そこに想いは乗らなかったんじゃないかなと考えています。
家族の血は、3座差であっても、他人の1座差を超える話じゃ無いかと思います。「娘を絶対に助けるんだ!」という想いが込められたんじゃないかと思っています。
次女への母の愛が、次女を救い出したんだと思います。家族の想いが込められた分、娘はキセキを起こせたんじゃないかと。
すいません、本当に医学的根拠もない事ですし、結果論ですので、娘さんに当てはまるかは分かりません。
ご両親の型はどうなんでしょうか?
2座違いや3座違いであれば、選択肢の一つとされても良いのでは?と思います。
何も事情も知らず、余計な事を言いまして、申し訳ありません。
娘さんの闘病に僅かでも参考になり、僅かでも勝率が、上がって欲しいと考え、迷いましたが、コメントさせて頂きました。
治療法で沢山、悩まれている所、本当にお節介で申し訳ありません。
娘さんが必ず乗り越えられるよう、祈り、念力を送っておきますね。
ご家族皆さんもどうか無理し過ぎず、たまには息を吐いて、頑張り過ぎないで下さいね。
何か僕でお力になれる事があれば、いつでもご相談下さい。愚痴も受け付けます。笑
ご家族様のお気持ちは、痛いほど分かっているつもりですので。
頑張ってください!と言われ慣れていらっしゃると思いますが、それでもあえて、言わせて頂きますね、
「闘病サポート、頑張って下さい!そして、娘さんを救い出して下さいね!!」
いい報告待っています!^ ^
お返事ありがとうございます。
返信削除そしてご意見まで頂き本当にありがたいです^ ^
この前私たち夫婦のHLAを調べてもらった所で結果はまだなんです。
いろはにほへと様の娘さんは1度目に臍帯血移植をして正着不全で退院されていますが、その時は白血病細胞がいなくなっていたという事なんでしょうか?自力でたちあがってきたのでしょうか?
わからない事だらけで質問ばかりすみません( ; ; )
娘もこの前の先生の説明のままいけば、かなり早い再発になってしまうかもしれないので、次の骨髄検査がとても怖くて仕方ありません( ; ; )
再発する前に抑え込みたいと言っていたので移植は早めにするかもと言われました。
またぜひ相談させて下さい。
不安な毎日を送っていますが娘は絶対に治る、いやっ治す気持ちで毎日頑張っていきたいと思います。
お話聞いて頂き本当にありがとうございました( ; ; )
一度目の時は、臍帯血移植自体は、生着不全だったのですが、前処置の抗癌剤治療で寛解までいけました。この時点で白血病細胞は、ほんの数パーソン以下に成っている状態でした。娘は白血病と骨髄異形成症候群を併発していました。骨髄異形成症候群は、白血病細胞に変化するまで、一定の時間がかかるので、再発のスピードがゆっくりだったんじゃないかと考えています。
削除後から主治医に聞いたのですが、一度目の退院時は、ほぼほぼ「再発するだろうな」と考えていたんだそうです。私達には、そんな事は一切言わなかったのは、「その退院期間を楽しんで欲しい。」との想いがあったんだそうです。主治医の計らいで、完全におどらされていたんですよね。(笑)
でも今となっては感謝しています。そのおかげで確かに良い時間を過ごせたのも事実でしたから。
なので、再発というよりは、白血病細胞が一時的に減少したものが、ゆっくりと時間をかけて増えていったという所なんだろうなと理解しています。
ご質問のお答えになっているのかわかりませんが宜しいでしょうか?
娘さん、きっと乗り越えてくれるはずです。
救い出すのはご両親ですね。
HLAが一致する事を先ずは祈りたいですね。
M7をやっつけてやりましょう。
心より応援しております!
お久しぶりです!!!
返信削除あかです。
ずっと娘さんのことがずっと気になっていて時々みに来ていました❗
移植後3年を迎えられて、元気いっぱいなんですね。
すごくすごくうれしいです。
うちの息子も昨日で移植後3年を迎えたんですよ‼後遺症は色々ありますが、元気いっぱい頑張っています。
匿名さん、横からすみません。
(いろはにほへとさんもすみません。)
うちの息子も1歳の頃M7にかかり、さい帯血移植をしました。(2座違い、フル移植)
うちもなかなか寛解にならず、移植ギリギリで寛解に入った覚えがあります。
確かにM7は手強いです。
でもきっときっと乗り越えてくれる、そう信じています。頑張って下さい!
私も応援しています。
あかさん、ご無沙汰しております!
削除本当に申し訳ありません。笑
次女の事、気に掛けて頂いて、本当に有難うございます。^ ^
あかさんの息子さんも、元気にされているとの事、僕もとても嬉しいです!
あかさんとは、同じ頃に難敵と闘った同志ですね!
まだまだ油断せず、これからもお互い頑張りましょう!
僕も幸せボケせず、ブログ更新、節目、節目でするようにします!^ ^
いろはにほへと様 あか様
返信削除遅くなり申し訳ありません!
質問に分かりやすく答えて下さりありがとうございます^ ^
調べてもらっていたHLAは2人とも半分しかあっておらずでした。
そして今日先生からの説明があり、またまた気落ちしているところです。
AML12のプロトコールを離脱する事になりました。芽球は5%以下のままなのでプロトコール通りに進むと、寛解を維持しており遺伝子異常なども見つからなかった為に中間リスクで抗がん剤のみの治療で進んでいくはずでした。
ですが、今回更に詳しく白血病遺伝子を調べてもらった結果、近年わかってきたばかりの新しいキメラ遺伝子が検出されたとの事でした。
そのキメラ遺伝子は極めて予後不良で長期生存率は2割〜3割との事。
まだ欧米などでもプロトコールにも登録されていない予後不良遺伝子との事です。
なのでプロトコールを中止して、そのまま7月下旬に臍帯血移植に進む事になりました。
頑張ってもやり返されが続きますが娘の力を信じて頑張りたいと思います。
いろはにほへと様もあか様も遺伝子異常?などはありましたか??
ここで話を聞いて頂くだけでも気持ちが楽になります。
本当に感謝しています。ありがとうございます��
いろはにほへと様
返信削除あかです。
コメント欄お借りします。
すみません。
匿名様
こんにちは。
連日の看病疲れに追い討ちをかけるかのような先生からの辛いお話し・・。
心身ともにしんどいですよね・・。
うちの息子は、AML99プロトコールでしたが、寛解導入で寛解に入らなかったため、ハイリスクで移植することになりました。
その後強化療法を第4クールまで行い、さい帯血移植(2座違い、フル移植)を行いました。
うちの場合も家族みな3座違いで、骨髄バンクにもフルマッチドナーがいなかったため、さい帯血移植となりました。
染色体異常については、キメラ遺伝子はありませんでしたが、3つ異常はありました。
息子もなかなかスムーズにはいかなかったので、当時の事を思い出すといまだに胸が苦しくなります。
とても辛い時期だと思いますが、頑張っている娘さんの生命力を信じてなんとか乗りきってください!!
応援しています。
いろはにほへと様、私もコメント失礼しますm(__)mすみません。
返信削除あか様ありがとうございます。
本当に長期生存率とか予後不良とかもう辛い事ばかり言われていますが、まいってしまいますが娘の生命力を信じたいと思います。
落ち込んでいてもダメだと思いながらも、やはり気落ちしてしまいダメですね( ; ; )
あか様の息子さんもハイリスクだと長期生存率などは低く言われていたのでしょうか?
本当にあか様もいろはにほへと様も当時は辛い気持ちの中頑張られたんですね( ; ; )
今は元気になって本当に本当に私も嬉しいです。元気に過ごせていると聞くと今の私にとって2人は希望の光です。
臍帯血移植についてまだ深く説明を聞いていないのですが、どのような後遺症がでているのでしょうか?
質問ばかり本当にすみません( ; ; )
ウチもキメラありました。3度目の移植前は、5年生存率10%と言われていました。当時はシリアス過ぎて、ブログにも書けませんでしたが。。。
削除でも、11ヶ月だった次女は、6歳に成っています!元気です!
後遺症は、移植によるものよりも、前処置の放射線治療の影響が強いと思います。発達障害で、普通の年代の子供達より極端に小さいです。あとは、肌が弱く、日焼けするとすぐに白斑が出来てしまいますので、日よけ対策は、万全にしています。他、いろいろとありますが、深刻とまで行っていませんので、ご安心頂ければと思います。
後遺症は辛いですし、本人も傷ついたりしていますが、月並みですが、本当に命あってこそですし、元気に笑ってくれているので、僕達家族は本当に幸せです。
病気で辛い想いをした分、次女にはこれからたくさん幸せになってもらいます。
難病を乗り越えた根性があれば、多少の困難は乗り越えられますよね!
娘さんもきっと頑張ってくれるはずです。
3年前より医学も進歩しているでしょうし、良い薬も出来ていると思います、信じて、M7を倒してやりましょう!
頑張ってください!応援しております!!
匿名様
削除こんばんは。
長期生存率とか辛すぎる言葉ですよね・・。
うちの息子も2割~3割と言われました。
でも息子がお世話になった病院は、過去20年でM7で20名程度治療を行い5年生存率が7割程度だったときき、すごく救われました。
実際、ブログで知り合ったM7の方が2名いますが、お二方とも移植から5年たち元気で頑張っていらっしゃいます!お一方は非寛解からの移植だったそうです。
後遺症については、息子はひどいアレルギーになってしまいました。
あらゆる食べ物に反応してしまいます。
紫外線アレルギーもひどいので、外で遊ぶこともできませんが元気です!!!
なぜかコメントが消えてしまいました( ; ; )
返信削除いろはにほへと様 あか様
コメントありがとうございます。
本当にお二人からの言葉が、気落ちしている私にはとても救われます。
M7をやっつけます!!!
この前の説明の時に先生から限りなく再発に近いと言われました。
初発からまだ3クールしかたっておらずです。敵は難敵だと痛感しております。
その上、極めて予後不良のキメラが見つかってしまい本当に怖くなり不安になってしまいますが、娘の生命力を信じます!!
いろはにほへと様もキメラがあったとの事ですが、予後不良のものなのでしょうか?
何もわからず何度も質問すみません( ; ; )
またお二人にこれからも相談してしまうかもしれませんが、どうぞよろしくお願いします( ; ; )
こんにちは。
返信削除以前ここでお話を聞いて頂いた者です。
あれから娘の臍帯血移植が無事に終わりました!この前の骨髄検査で寛解しました(>_<)ドナーさん由来のものにしっかりと変わっていましたと主治医からも説明を受け安心しました。
ほぼ非寛解からの移植と言われていたので本当に安心しました。
これからも色々と不安はありますが光が見えた事に本当に嬉しく思います。
相談にのっていただき本当にありがとうございました。
わ~~~、良かったですね~~~~!!!
削除良いご報告を有難うございます!幸せのおすそ分け戴きました!
凄いです!!!非寛解からの移植ですから、ミラクルですね。
まさに奇跡の娘さんですよ!!
本当におめでとうございます!
油断せず、頑張って行きましょうね!ウチも頑張ります。
また嬉しいご報告待っています~~