久々に僕担当で病院に行って来ました。
金曜日から第6クールのビダーザが始まっていて、今回は、4日間の予定です。
通常7日間するビダーザですが、前回クール辺りから、効きすぎている兆候があるようなので、日数を減らす方が良いのではないかとの事。
基本、高齢の方々に多く使う薬ですので、小児に同様のやり方でやるのが良いのか?まだ実績やデータが無く、それぞれの状態を見つつ判断して行くしかないようです。
僕達からすると、あれこれと頑張って来たにも関わらず、打つ手が無くなりつつあった状態において、希望の光になってくれた、かなり有効的で、とても良い薬だったと思います。
この薬が無かったなら、かなり早い段階で移植に踏み切らざるを得なかったと思います。
とはいえ、たまたま次女との相性が良かったからかも知れませんし、はっきりした事は言えません。
恐らくは、今回が最終のビダーザと思われます。
ジワリ、ジワリと移植が迫って来ました。
日常から非日常的な世界へ。
残す所、1ヶ月前後となりました。
元気な内に楽しい事をたくさんして、たくさん充電しておきたいです!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2014年4月21日月曜日
2014年4月7日月曜日
新年度スタート!
四月に入り桜も咲き、春らしくなって来ましたが、今週末は、肌寒い日が続きました。
明日から長女は、幼稚園の年長さんクラスとなり、時の経過を実感します。
次女も本来であれば、明日から3年保育が始まる歳です。
同級生のお友達は、一足先に幼稚園生になるんですね、本当に早いもんです。
次女の場合、6月頃、移植するとして、幼稚園に通えるようになるには、どのくらいの年月が必要になるかな。。。
順調に行ったとしても、来年の今頃の入園も厳しいと思いますので、来年末くらいに許可が出るかどうかといった所でしょうか?
その頃までに髪の毛が、ある程度、生えているかな?とか、遅れを取り戻せるのかな?などと、切なくなります。
3座違いのハプロ移植の影響や後遺症がどこまで出てしまうのか?
心配事は絶えません。
人混みを気にする事なく、お花見に出掛けられる日は、いつになるのかな?
外食を制限なく出来るようになるには、あとどれくらいかな。
元気な次女を見ていると、今度の移植で必ず上手く行くとしか考えられません。
今週の検診日から主治医が変わり、火曜日になります。
3年間お世話になった先生は、いらっしゃいません。
新しい年度が始まる事を実感します。
来年、どんな状況で新年度を迎えるんでしょうか?
長女は、小学校で、次女は、病気を克服している・・・ワクワクするような状況になっていると嬉しいです。
春は成長の季節。
娘達のたくさんの成長を期待したいと思います!!
明日から長女は、幼稚園の年長さんクラスとなり、時の経過を実感します。
次女も本来であれば、明日から3年保育が始まる歳です。
同級生のお友達は、一足先に幼稚園生になるんですね、本当に早いもんです。
次女の場合、6月頃、移植するとして、幼稚園に通えるようになるには、どのくらいの年月が必要になるかな。。。
順調に行ったとしても、来年の今頃の入園も厳しいと思いますので、来年末くらいに許可が出るかどうかといった所でしょうか?
その頃までに髪の毛が、ある程度、生えているかな?とか、遅れを取り戻せるのかな?などと、切なくなります。
3座違いのハプロ移植の影響や後遺症がどこまで出てしまうのか?
心配事は絶えません。
人混みを気にする事なく、お花見に出掛けられる日は、いつになるのかな?
外食を制限なく出来るようになるには、あとどれくらいかな。
元気な次女を見ていると、今度の移植で必ず上手く行くとしか考えられません。
今週の検診日から主治医が変わり、火曜日になります。
3年間お世話になった先生は、いらっしゃいません。
新しい年度が始まる事を実感します。
来年、どんな状況で新年度を迎えるんでしょうか?
長女は、小学校で、次女は、病気を克服している・・・ワクワクするような状況になっていると嬉しいです。
春は成長の季節。
娘達のたくさんの成長を期待したいと思います!!
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