再退院後、初検診日。

今日は検診日でした。
久々にソワソワする一日でしたが、妻から大丈夫との速報メール。
ドキッとしながら読んで、ホッと一安心でした。
予定通り、連休明けに入院して、カテーテルCV除去手術を受けます。
今回は、CVから菌が入って高熱が出て、気を失ったりと問題を引き起こしていましたので、除去出来るのは嬉しいです。
お風呂も入りやすくなるし、首からぶら下げる巾着袋も無くなるので、スッキリ身軽になります。
数日間の入院は、寂しいですが、少しの我慢。
GWは、まだ外出は難しいので、家で過ごす事になります。
せっかくの連休なんで、何かスペシャルな事したいなと思いますが、家で出来ることが思いつかず、何しようかと考慮中です。
ゆっくり良い連休にしたいと思います！！

明日は初の検診日。

明日は退院後、初の検診日です。
毎週金曜日が検診日になっていますので、週末前にドキドキするのが、恒例と、なりそうです。
今回こそは、油断せず、病気が付け入る隙をシャットアウトしたいと思います。
一歩一歩、地道にハードルをクリアーして行くしか有りません。
がんばろ〜！

退院後5日。

退院して、5日が経ちました。
次女は、日増しに元気になっている気がします。
しんどそうな足取りだったのが、しっかりと歩き回っています。
髪の毛もうっすら生えて来ています。
日常が少しずつ戻りつつ有ります。
入院の終盤で出始めていた軽めのGVHDとおもわれる発疹は、痒さを伴っており、塗り薬を塗って対応しています。
主治医の先生は、ある程度の反応は、有って良いもので、GV効果が見られている方がやり易いとおっしゃられていたので、我慢して、乗り越えて行かなければならないのかなと思います。
まだまだ闘いは続くので、上手く付き合って行かなければいけません。
次女に頑張って乗り越えてもらいます。
沢山、辛い治療を乗り越えて来た次女ですので、きっとやってくれると思います！
金曜日は、退院後、初の検診日です。
ドキドキ心配な日がくる事になりますが、一日一日を大切に、ハードルを超えて行って欲しいと思います。

がんばろ〜！

退院後に思うこと。1回目。

再移植後75日目だった4/18に次女は、我が家に帰って来ました。
本当に元気で、長女と駆けずり回っています。
今日、会社から帰る際、真っ直ぐ家に帰る事に幸せを感じました。
外泊の時とは全く違う安心感が有ります。
「ああ、これが日常になるんだ。」という実感は徐々に湧いて来ています。
昨年の退院時には、今日感じたような安心感は無かったと思います。
前回は生着不全であった事がずっと心に引っかかっていたからだと思います。
今回は、結果が伴っている(生着)のが、昨年との違いです。
昨日からたくさんのお祝いの言葉を頂き、とても有難く感動的です。
家族の頑張りはもちろん、周りにたくさん支えてもらった1年8ヶ月でした。
最初の一年は困難ばかりで、振り返ってみると、辛かった記憶ばっかり残っています。
二年目は経験が有るので、上手く疲れを逃がしながら出来たと思います。

本当は、「退院」で想うことたくさん書くつもりだったんですが、眠気にかてないので、また次回のブログでゆっくり書いていこうとおもいます。

特効薬？期待！

日進月歩。
医学の力に期待が膨らみます。
一人でも多くの命が救われますように。
1%でも可能性が高まるなら、僕達、家族は期待します。
どうか、関係者のみなさん、一日も早く実用化出来るよう宜しくお願いします。
みなさんが多くの患者さんとその家族の希望の光を生み出すんです。
本当に素晴らしい仕事です！

読売新聞 記事より

再移植後74日目。朗報！

マルクの結果が出ました！
僕由来の細胞が100%を生着維持との好結果です！！
そして遂に、明日、次女の退院が決定致しました！！
近々退院は、出来るだろうなと思っていましたが、いざ正式決定すると、感慨深く、涙が溢れて来ました。
一回目の退院もGW前でしたが、前回の退院とは意味合いが違い、移植が成功した上での退院ですので、希望と勇気を持てる退院になりました！！
二年間の入院生活を小さな身体と心で耐えて、乗り越えて来た次女を誇りに思い、本当によく頑張ったねと褒めてあげたいとおもいます。
次女の生活を付きっきりで支えてくれた妻、寂しい想いをたくさんさせたにも関わらず、泣きごとを言わなかった長女、本当に良く頑張ってくれました。
感謝で一杯です。
たくさんのエールを送って頂き、見守って頂いた全ての方々に心からの感謝をお伝えしたいです。
本当に、本当に、本当に有り難うございました。
まだまだ先の長い闘いの途中でありますので、油断する事なく、頑張っていきます。
今度こそ、五年をクリアーし、完治を目指して、頑張り続けたいと思います。
一息着いて、新しい闘いへ向かいます。
今日は、ここまで来れた事に満足し、自分を含めた家族全員を手放しで褒めてあげたいと思います。
ああ、本当に夢みたいな話です。
頑張って来たのを神様は、見ていてくれたんですよね。
家族みんなで、たくさんの時間を取り戻して行こうと思います！！

再移植後72日目。

二回目の外泊も最終日です。
明日、病院へ戻ります。
先週行ったマルクの結果が、今週末までには出るとおもいます。
良い結果が出れば、正式に退院となるかも知れません。
病院へ戻っても、外泊時と同様に薬をたくさん飲む以外は、特に特別な治療は無いと思います。
発疹が増え始めているのが気になりますが、元気も取り戻していますので、順調なのではと思っています。
また週末を目指して、皆で頑張ります ！

再移植後69日目。二度目の外泊。

次女が再び外泊可能となり、我が家に戻って来てくれました。
あいにく会社で新歓があり、遅い帰宅となってしまい、次女は、既に寝ていました。
寝顔は、安心したように穏やかな寝息を立てています。
次女のぬくもりは、格別です。
恐らくは、長女とたくさん遊んだんだろうと予測され、二人とも、グッスリです。
楽しい週末を過ごしたいと思います！

再移植後67日目。明日はマルク

病院へ行かずの日でした。
最近、すっかり夜型になってしまった次女ですが、今日は、早めに寝てくれたようです。
明日は、マルクですので、また麻酔で昼夜逆転してしまいます。
マルクについて、主治医の先生は、「抹消血で生着再確認したばかりですので、今回のマルクの結果は、心配される必要はないですよ。」とおっしゃって頂いたようですが、心配せずにはいられないです。
良い結果が出て、退院への道筋を照らして欲しいものです。
闘病生活はこれからもずっと続きますが、二年に渡る入院生活にはピリオドを打つ時が近付いて来ているはずです。
家族の力で病気から次女を守ってみせます。
頑張ります！！

再移植後66日目。外泊終了。

外泊を終え、病院へ戻りました。
次女は、外泊生活で元気を取り戻し、病院での退屈な生活に物足りないようで、全然、寝ようとしません。
賑やかな家で、お姉ちゃん達と楽し過ぎる日々を過ごしたので仕方がないです。
こうなるんだろうなと思っていましたが、案の定の展開です。
寝てしまったら、妻や僕が帰ってしまうのを理解しているようです。
明日の朝、目を覚ました時、寂しいだろうなぁ。
病院に戻りましたが、点滴もされず、外泊時と同様に薬を飲むだけです。
こんな感じであれば、病院に戻る意味合いは、あるのかな？と思いますが、徐々に慣らすという事なんだと思います。
本当に見違えるように元気になりました。
外泊の効果は抜群でした。
今週、マルクを行い、週末はまた外泊になりそうです。
外泊は嬉しいですが、戻る時が悲しいです。
あと少しだと思います。
頑張って、退院を勝ち取りたいと思います。

再移植後63日目。外泊初日。

会社から帰ったのは、20:00過ぎでした。
帰宅すると、次女と長女が迎えてくれました！
娘達が廊下から走って玄関まで来る足音が心地よく、幸せを感じました。
病院では、横になったり、疲れやすかった次女は、はしゃぎまくりで、元気一杯です。
長女も凄く嬉しそうで、お姉ちゃんらしく、次女とたくさん遊んでくれました。
治療でまるまると太ってしまった次女ですが、家に帰る事が出来れば、走り回って、直ぐに昔の次女に戻るのではないでしょうか？
家族全員揃った食事は、4ヶ月振り。
皆で外泊のお祝いをしました。
賑やかな食事を終え、長女と次女とお風呂に入り、たくさん遊びました。
何もかもが久々で、本当に幸せに感じます。
そして、明日は、久しぶりに休日が来る感覚です。
バタバタと忙しく、休んだ気がしない毎日でした。
明日はとりあえず、安心して思いっきり眠れそうです。(笑)
妻もたいそう疲れているはずですので、ゆったりとした本来の休日をを満喫したいと思います！
少しの間、羽根を伸ばして、細かい事もいっときは忘れて、この外泊を楽しみたいと思います！

速報！外泊決定！

妻からのメールで、何と！！諦めていた外泊許可が出ました！
4ヵ月ぶりに次女が帰ってきます！
春の季節が朗報を運んでくれました！
嬉し過ぎて、ヤバいです。(涙)
今日は、早く帰れるよう、仕事、頑張ります！

たくさんの方に応援頂いたお陰で、ご褒美頂けました！
有り難うございます。

取り急ぎ、ご報告まで。

再移植後62日。

久しぶりに病院へ行きました。
病棟の看護師さんが、インフルエンザを発症してしまい、その看護師さんと接触があったとされ、次女は、タミフルを処方され、個室に隔離されてしまいました。
点滴も外され、身軽になった矢先の出来事です。。。
三日間は、隔離だそうです。
この影響で、恐らく、期待されていた外泊は、難しくなってしまった可能性が高いです。
何も知らないであろう次女は、久々に会った事もあるのか？？愛想良く笑ってくれ、ご機嫌でした。
着実に元気を取り戻しているような気がします。
ただし血圧が高い傾向は、続いていますので充分なケアをして行かなければなりません。
遠回りしても、いつかゴールを通過できれば良いと思います。
ここはぐっと我慢して、やれるベストな方法を追求して行かなければなりません。
明日も頑張ろう！

再移植後61日目。

長女の幼稚園が春休みに入っている為、病院へ寄らずに、家に直帰する事が増えています。
妻の話では、今日から点滴が外れて、点滴によって投与されていた薬は、飲み薬に置き換えられたとのことです。
外泊に向けた準備だと思います。
点滴が外れる事で、調子を狂わせないか心配ですが、徐々に慣れていって欲しいと思います。
ここ数日、次女の就寝時刻が遅くなってしまっています。
作事の妻の帰宅時刻は1:30で、今日は、23:00過ぎでした。
良くない傾向ですので、元に戻さないとマズイです。

明日はちゃんと寝てくれると良いのですが、どうなるんだろう。
病院へ行きたいなと思いますが、長女の意向も考慮して、判断します。
明日も頑張ろうっ！

再移植後59日目。

夕方まで、助っ人のおばあちゃんが次女担当でした。
夕方に三人で病院へ行き、おばあちゃんと交代しました。
次女は、昨日の伝え聞き通り、かなり元気でしたが、疲れ易いのか？、横になったりもしていました。
昼飯を全く食べなかったそうでしたが、おやつと昼食時に出て来たロールパンを二つ食べてくれました。
しかし、時刻は16:30。
あと一時間もしない内に夕飯が出てくる時間帯でしたが、食べたいというタイミングで食べさせて上げる事が、次女ストレス軽減の要素かなと思います。
僕は夕方の1時間くらい担当し、最後の寝かしつけは妻と交代しました。
妻との交代は18:00くらいでしたが、今日は久々に妻に会えたのもあり、テンションが高く、次女の就寝は23:20くらいになってしまいました。
血圧を抑える薬が10mgまで落とされていましたので、ゼロ目指して、頑張って欲しいと思います。
週末での外泊を今週も目指して、頑張りたいと思います。
頑張ろう！