再移植後58日目。

高血圧が下がらず、週末の外泊は、叶いませんでしたが、体調は、良いようで、元気です。
この日は、神奈川から助っ人に来てもらっているおばあちゃんに次女担当をしてもらいました。
おばあちゃんの話では、機嫌も良く、本当に元気で、看護師さんから、「最近で一番調子が良さそうですね。」と言われたようです。
外泊は持ち越しになりましたが、調子が良くなっているので、善とします。
高血圧さえ治まってくれると良いのですが、なかなか薬をゼロにする事が出来ないでいます。
来週末に外泊を勝ち取れるように、また一週間、頑張ります。
久々に妻と長女と三人で出掛ける事が出来ました。
長女は、はしゃいで嬉しそうでした。
家族が全員揃って、出掛ける事が出来るようになるには、どのくらいかかるんでしょうか？
人混みを気にせず、出掛けるには相当かかるんだろうなと思います。
希望は膨らんでしまいます。
とはいえ、先の事ばかり考えず、まずは、自宅に帰って来れるよう頑張って欲しいです。
ここまで来たら、回り道してでも、しっかり病気をやっつける事が重要です。
束の間の外泊や退院の為に、急いでも仕方が無いと思います。
焦らず、ゆっくり、確実に一歩一歩進んでくれる事がベストです。
頑張ろう〜！

再移植後56日目。

久しぶりに起きている次女に会えました。
・・・が、機嫌が悪く、目も合わせてくれません。 (笑)
僕が来ると、妻と交代されるのでは無いかと勘ぐる為です。
手足を少し触ったりすると、「パパ嫌、ママ良い。」と言われます。
何度もやられると、さすがにヘコミます。(笑)
ステロイドが抜け始めているので、少し咳が出て来て、痰が絡んだ様な感じが有ります。
薬が切れると、弊害も出てしまいます。
外泊へ向けた一歩ですので、何とか乗り越えて欲しいです。
妻曰く、最近自分で立ち上がらる事が減っているようで、どうやら「足または足の裏が痛いのではないか？」と心配しています。
そう言えば、僕担当の日もあまり立たずに、横になっていたり、抱っこ要求したりでしたので、GVHDの影響で出ている発疹が、掌や足の裏に痛みを伴っているのかもしれません。

久々に会った次女は、またまた一回り大きくなっておりました。
薬の影響とはいえ、昔のか細く小さい次女とは別人のようです。
昨日ブログにも書いた通り、髪の毛がまた一段と伸びて来ています。
きっと、順調に行けば、フサフサになる日が来るでしょう。
試練はこの先も続くと予想されますので、都度、都度、乗り越えて行くしかないです。
一歩一歩、確実に乗り越えて行くしかないです。
今の医学の力を信じて。 娘の頑張りを信じて。
もっともっとがんばろう！！

再移植後55日目。

三度目のステロイドパルスを終え、暫しやれる事が無くなったので、後は、効果が出るのを待ちたいと思います。
血圧を抑える薬は、2mgに減り、ゼロに近づいて来ました。
順調に薬が減って行っていますが、まだ本調子とは言えません。
外泊を勝ち取って、気分転換させてあげて、以前のニコニコで元気な次女を取り戻して欲しいです。
三度のパルスの効果で、発疹はだい良くなり、発疹の跡がカサブタのようになり、薄い皮がめくれて来ているようです。
また、少しだけですが、髪の毛が生えてきました。2mmくらいですが、この先、髪の毛が抜けるようなキツイ薬は当分無いと思うので、このまま伸びていって欲しいです。
次女が女の子らしい髪になった事がないので、今度こそ、長髪を目指したいです！
髪を括ったり、髪飾りを付ける姿が待ち遠しいです。
何年かかるのだろう。
たのしみです。
ゆっくり焦らず、徐々に進んでくれたらと思います。
がんばれ、次女！

再移植後52日目。

今日は、僕担当です。
朝、病院に着くのが少し遅れてしまい11:20くらいになってしまいました。(普段は、11時前に到着。)
病室に行くと、次女は、不機嫌で、そっぽを向かれ、暫くの間、無視されました。
遅刻に厳しい次女なんです。(笑)
何度もご機嫌を取ろうと試みやっと、しゃべったら、病院食には目もくれず、「ツルツル買って来て(カップラーメンを買って来い)」と言われ、ご機嫌を直してもらうため、すぐにコンビニへ走り調達して来ました。
完全にパシリ君です。(笑)
ステロイドの影響もあり、食欲旺盛です。
顔はまん丸で、身体も一回り以上大きくなりました。
パルスで「シュッとするでしょう。」と言われていたのですが、日に日に大きくなって行く様な気がします。
昨日から三回目のステロイドパルスを行っています。
パルスは、三回までなので、今回でラストです。
発疹はだいぶ薄くなって来ているので、効果は、出ています。
しっかりGVHDを叩いて、回復してくれればと思います。
もう少しで、再移植後二ヶ月になります。
順調に行けば、そろそろ外泊も可能では？とほのめかされていますので、まずは、外泊目指して、頑張りたいです。
まず、高血圧を薬なしで、克服して行く事が直近の課題です。
高血圧を抑える薬の点滴量をゼロに近づける事が外泊までの第一歩だと思います。
頑張って、目標を達成します！！

再移植後49日目。

春分の日です。
あっという間に春を迎えました。
まさか去年と同じような一年を辿る事になるとは、思いませんでした。
昨年は、4/末に退院出来ました。
今回は、いつ頃になるのでしょうか？
次女は、二度のパルス効果が出始め、湿疹はかなり良くなりました。
パルスで期待されたムーンフェイスの解消は、次女には当てはまらず、依然として別人のような顔の輪郭になってしまっています。
三度目を行うかどうかは、まだ決まっていません。主治医の先生の方で考えて頂いています。
次女は、まだ本調子まで行きませんが、オモチャで遊んだりする場面も増え、徐々に元気を取り戻しつつあります。
僕的には、三度目のパルスも行い、ここで十分に叩いておきたいなと考えますが、主治医の先生の御判断にお任せしたいと思います。
「もう少し」の所までは前進して来ていると思います。
春の風が良い知らせを運んで来てくれると最高です。
焦らず、油断せず、前に進みたいと思います。
明日も油断せず、頑張ります！
明日も平穏でありますように。

再移植後48日目。

今日は仕事がいつもより遅くなり、さあ病院へ向おうとした所で、妻からメールが入り、次女は、もう寝たとの事で、病院へは行きませんでした。
ご機嫌ナナメな時はあるものの、手足の発疹がマシになって来ているとの事です。
ずっと血圧が高く、血圧を抑える為の薬が点滴されていますが、ここ数日間、だいぶ量を減らしているらしいのですが、血圧も異常時に比べかなり良くなっているようです。
退院へ向けて、点滴を無くしても大丈夫な状態にしなければなりませんので、少しづつ取り組んで行って欲しいと思います。
長女がインフルエンザの為、別居中ですので、昨日、今日と妻と二人での食事となりました。
子供達がいないのは、なんだか不思議な感覚です。いつ振りだろう？
張り詰めた生活は、精神的に参ってしまいますので、時間が取れる時には、後ろめたさは気にせず、羽を伸ばすべきです。
なかなか全てを忘れてと言うわけにはいかないのは、当然ですが、周りの家族も出来るだけストレスを貯めずに、病気と付き合って行く事が、長期戦を乗り切る方法の一つだと思います。
普通の生活を取り戻す為、また明日からも頑張りたいと思います！

再移植後47日目。

長女のインフルエンザは、予想通り、軽めに済んでくれそうです。
今日は長女に会えませんでしたが、36.9℃まで下がり、元気にしているようです。
会社帰りに病院へ行くと、少し不機嫌そうな次女が迎えてくれました。
主治医の先生の予想に反して、ステロイドパルスの影響で、横になる事も多かったようです。
血液検査の結果データに目を通すと、LDHの値が、360まで下がっていました！！
主治医の先生も、「やっとパルスの効果が出ましたね」と言ってくれたそうで、まだまだ安心は出来ませんが、一息つけそうです。
LDHの上昇は、移植後、ずっと気にしていた項目でしたので、上昇に歯止めが効いた事を嬉しく思います。
このままのペースで、徐々に進んでくれたら良いと思います。
明日も何事も無く平穏に済んでくれますように。
頑張って進んで行きます！！

再移植後46日目。長女がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞに。

長女の昨夜からの高熱が治まら無いため、次女担当を妻のおばあちゃんにお願いし、長女を休日診療所へ連れて行きました。
まさかのインフルエンザA型でした。
予防接種を打っていたので、深刻な感じではありません。
熱は39℃近くありますが、グッタリする感じでは無いですが、病院から帰ると、ずっと寝ていたので、しんどいんだと思います。
僕も妻も感染した感じは無いです。
病院の規定が少し緩やかになったようで、熱等の自覚症状がなければ、付き添いは、OKだとの事ですので、明日は、妻が付き添い可能です。
去年の入院時は、インフルエンザ患者と接触した場合は、患者自体の熱が下がってから、3日くらい病院へ行けませんでしたので、大変な事態でした。
長女は、念の為、妻の実家へ隔離をお願いしました。
寂しい想いをさせてしまいますが、仕方がありません。。。
予防接種の効果を発揮して、早期の回復を期待したいと思います。
明日は事態が好転しますように。
こんな時期にも関わらず、いろいろ起きてしまいます。
何で？ウチばっかりと思ってしまいますが、乗り切ってやります。
明日こそ素晴らしい日になりますように。
頑張ります！

移植後45日目。続きです。

その後、夕食は、「つるつるが食べたい」との事で、最近の定番のインスタント麺を要求され、ミニどん兵衛をあっという間に完食されました。
もう「ミニ」では物足りなそうでした。
ステロイドの影響で、食欲は異常です。
顔は丸く、全体的に一回り大きくなったように感じます。
病院食をたくさん食べてくれたら良いんですが。。。
抱っこや横になる事も多かったのですが、眠りが浅かったのか？早目の20:30頃に就寝しました。
パパ担当で物足りなかったかな？とも思います。
珍しく早い帰宅だったので、久々にジョギングする事にして、ジョギングから帰ると、長女が発熱し、38.8℃！

長女の幼稚園友達は、今日からインフルエンザになったようで、嫌な予感がします。。。
明日、下がっていなければ、ほとんど長女と接していない僕が明日も次女担当になります。(妻は一日中、長女と接触している為)
インフルエンザでないことを祈りたいと思います。
心配です。

再移植後45日。

今日は一日、僕担当です。
妻から聞いていた通り、割と元気でしたが、午後から、横になる事が増えています。
ランチは、パンを一つ食べて、食後にハーゲンダッツを食べました。
おやつまで、ずっと横になったり、抱っこしたりでしたが、16:00頃からお腹が空いたようで、おやつを食べました。
オヤツを食べたのは、かなり久々なんでは無いでしょうか？
夕飯が食べられるか心配です。(笑)
手足の発疹は、まだまだ消えません。
指先の皮がめくれて来ており、GVHDが続いているようです。
パルスは、二日目です。
ステロイドの影響は、少なそうですが、横になる事も多く、機嫌もあまり良く無いです。
ただ先週に比べれば良くなっていますし、発疹も気持ち綺麗になっているように思います。
午後の検温は36.5度。
最近、血圧が高く、血圧を抑える薬を処方されていましたが、ギリギリでクリアーし、薬が一つ減って、今日は10種類でした。
入院生活が長い次女は、これだけの量の薬を上手に飲んでくれます。
薬が苦手の長女にも見習ってもらいたいです。(笑)
そろそろ、夕飯時です。
ちゃんと食べれるかな？

再移植後43日目。

昨日と今日は、病院へ行けませんでしたので、しばらく次女に会えていません。
妻の話によると、昨日からだいぶ元気になり始めたようで、今日も引き続き好調だったようです。
明日からまたステロイドパルスを3日間行う予定ですので、また調子が悪くならなければ良いのですが。。。
ただ、主治医の先生は、今回のパルスで、不調になる事は無いのでは？とおっしゃられていたようです。
主治医は、調子悪そうにしていたのは、ステロイドの影響ではなく他に原因があると考えられているのだそうです。
移植によるGVHDの影響なのでしょうか？？
原因が何であれ、今回のパルスを無事に乗り越えてくれればそれで良いです。
好調をキープしてくれる事を願いたいと思います。
頑張って乗り切ろう！

再移植後41日目。

まだまだしんどい状況から好転しません。。。
一日中、横になっている事がほとんどだったようです。
手足の発疹もまだまだ残っており、闘いが続いています。
ステロイドの影響もあり、食欲はあるようで、食べる時は、起き上がって、良く食べたとの事。
大量点滴により身体中が浮腫んでいるし、良く食べる事も重なり、移植前に比べ1-2キロ体重が増えています。
移植前8kg前後だったのが10kg前後になりました。
ここ1-2週間で一回り大きくなったような気がします。
食べてくれないよりはマシですが、食べ過ぎは、なるべく注意して行きたいと思います。
週末に予定されている二回目のパルスに備え、体調を整えておきたい所です。
もう少し元気が戻ると良いのですが。。。
明日は、少しでも良くなっていますように。
がんばろう！！

再移植後40日目。

体調がなかなか戻りません。
パルスは、終了しましたが、手足の発疹は、まだまだ消えません。
今日は、長女の幼稚園で面談があるので、寝かしつけは、僕の担当です。
到着後、主治医の先生が血液データを持って来てくれました。
血液検査の結果は、悪く有りませんが、気になる数値もまだまだあります。

WBC(白血球)・・・5.28
NEUT数・・・4.74
PLT・・・69
LDH・・・422

LDHが高いのが気になりますが、先生は、「闘ってる最中ですから、こんなもんです。」との事。
「現状どうですか？」と尋ねると、「予想以上にしつこいですね。」とおっしゃられ、もう少し良くなる事を期待していたとのこと。
今後の治療方針を尋ねると、パルスを三回連続投与も有り得ますとの事。
少し休憩して、金曜日くらいから、二回目のパルスを行うかもとの事です。
難病を相手にしていますので、やはり簡単には勝てません。
しっかりとやっつけて、二度と出てこないよう退治しとかなきゃダメです。
試練は続きますが、きっと良い結果が待っていると信じて、前に進むのみです。
次女は、必死に頑張っています。
神様は、見ていてくれるはずです。

がんばれ！がんばれ！がんばれ！

再移植後38日後。

昨日からステロイドパルスと言って、3日間、大量のステロイド(普段使っているステロイドとは別のタイプ)を投与し、GVHDを一気に封じる治療を開始しています。
大量のステロイドが入る為、機嫌が悪くなるかなと思っていましたが、朝から現在までは、調子も良く、笑顔もあります。
ランチはパンを1個食べて、アイスクリームを半分食べました。
身体中の発疹は、マシにはなっていますが、まだまだたくさん出ていて、痛々しいです。
ステロイドパルスが上手く行けば、一気に良くなる可能性があるとの事で、治療効果に期待したいと思います。
すっかり春のような陽射しになって来ました。
桜咲く頃には元気を取り戻しているかな？！
頑張ろうっ！

再移植後36日目。

大部屋に移動し、無菌室から脱出して、2日目です。
昨日よりはマシになりましたが、GVHDの発疹が激しくなり、さらにステロイドの影響で、顔が腫れぼったく、丸くなって来ました。
いわゆるムーンフェイスと呼ばれている状態に近くなって来ました。
長い入院生活で、お友達がたくさん同じよな状況になるのを見ていましたので、遂に次女も同じになるんだなぁと実感しています。
入院したての頃は、初めて目にする事にびっくりしたのを覚えています。
立場は、逆になり、初めて見る方々は、次女を見て、驚いたりするんでしょうね。
長い入院生活においては、当たり前の光景です。
まだまだ、こうした試練は続くだろうと思いますが、少しづつ乗り越えて行くだけです。
発疹が、より一層、マシになる事を期待したいと思います。
発疹を、封じ込んで、元気を取り戻してくれれば最高です。
明日も何事も起こりませんように。
頑張ります！

再移植後34日目。GVHD再出。

今日は長女が病院へ向かう道中で爆睡してしまい、病院の前で車中待機していました。
長女も疲れが溜まっているんだと思います。
日曜日、僕担当の時は、23:00過ぎになりましたし、昨日も23:00。
だんだん次女の生活が夜型になってしまっています。
改善しないと長女も心配です。
明日は病院へ寄らず、自宅で待つかな？
先週のマルクが原因だと思われます。
GVによるしんどさもあるのかも知れません。
発疹は、全身に広がり、先日出ていたものに加え、痒みを併発しているようです。
痒みによるストレスでなかなか眠れず、咳もかなり出て来てしまい就寝は、2:00でした。。。
ステロイドの量を減らしている為、試練が訪れています。
試練と引き換えですが、明日より大部屋に移れる事になりました！
こんな状態で大丈夫なのかな？と心配になりますが、気分転換して、元気を取り戻して欲しいです。
早く寝て、明日に備えます！

再移植後33日目。検査結果。

マルクの生着検査結果が出ました。
骨髄液で99.5%がドナー(僕)由来のものでした！
主治医の先生曰く、この時期としては順調ですとの事。
ホッとしました。
本当に良かったです。
ただ、ステロイドを減らしている為、抑えられていたGVHDが再出現し、悪さ(発疹)をし始めています。
しばらくGVを抑え込む治療をして行きましょうとの事。

実は怖くて書けなかったのですが、2週間前くらい前に「マルクはしないんですか？」と聞いた所、「マルクは、退院前しかしません。この段階でマルクすると言う時は、私が何か怪しんでいる時です。」と冗談交じりに話していたのが、現実となり、困惑していました。
主治医からは、「内臓障害か再発の恐れがあり、前者だと思うが、念の為。」と言われていました。
が、長い病院生活の経験上、こういった話の時は、だいだい裏切られて、悪い方へ転んでいたので、主治医の真意は、他の所にあるかもしれない？と勘ぐってしまい、心配していました。
マルク実施以来、「再発」という2文字の恐怖が常に頭から離れませんでした。
恐怖から解放されました。(笑)
検査結果も早く出たので、本当に良かったです！

当然、まだまだ油断できません。
一歩一歩進んでいってくれればと思います。
とりあえず、本当に良かったです！
応援頂いた皆さんのおかげです。
有難うございます！
頑張ります！

再移植後32日目。

今日は、一日、僕担当でした。
病室に着くなり、「アイスクリーム。」と言われ、病院のコンビニへ買いに行きました。
アイスクリームだけでは、しのびないので、パンも買って、上がりました。
パンを食べると言ってくれたので、パンを温めてあげると、「パパ、このパン、小さくなっちゃったねぇ。」と言って、たくさん笑顔を見せてくれました！
次女の笑顔がこんなに見えたのは、久しぶりです。
ただまだちょっと本調子でないようで、ほとんどの時間は抱っこしていました。
朝から発疹が増えていたらしく、ステロイドが追加で投与されている事もあり、少し情緒不安定な感じですが、ここ最近では無かった笑顔を度々見せてくれたので、安心しました。
夕食前のお薬は、11種類もありましたが、一つ一つ嫌がる事も無く、上手に飲んでくれました。
大人でもこの数は、キツイですよね。
次女、偉いです。
頑張ってくれています。
病院食は一切、見向きもせず、夕食は、「ツルツル食べる」と言うので、子供用のミニらーめんを2杯も食べました！！
来週から、大部屋に戻れる予定ですが、アイスクリームなどは、他の友達がいるので、食べれ無くなります。
習慣付いてしまっているので、心配です。
大部屋の賑やか雰囲気で、更に元気を取り戻して欲しいと思います。
マルクと生着再検査の結果が気になる一週間が始まります。
結果が気になり、焦ってしまいます。
きっと大丈夫と信じて、祈るしかありません。
頑張ろうっ！

再移植後31日目。

神奈川より僕の次兄がお見舞いに来てくれました。
次兄は、次女に初めて会えました。
通常で有れば、無菌室のガラス越しの対面のみだったのですが、看護師さんから許可が出て、入室させてもらいましたが、ちょうど昼寝中だったので、リアクションを見る事ができずでした。
病棟の入口外で長女と待機していると、なんと！！次女が入口付近まで出て来ました！
移植前処置の開始以来、入っていた無菌室から久々の脱出です。
兄が出て来た頃に目を覚ました所、看護師さんから許可を出して頂いたようです！
病棟入口付近のガラス越しに、長女とも会えました！
長女と次女は、約2ヶ月振りです。
長女は、ガラス越しでも充分喜んでいました。
次女は、一言二言、しゃべりましたが、笑顔まで出ませんでした。
ただ、ガラス越しに長女と手を合わせたり、長女の投げかけにうなづいたりしていて、嬉しそうに見えました。
夜に長女の動画を見せると、声を出して笑ってくれました！！
この笑顔を見たのは、何週間振りだろう？？
その動画を数回繰り返して見て、数回同じ所で笑ってくれました。
僕は、久々の次女の笑顔を何度も見たくて、何度も繰り返し再生していたら、飽きたらしく、途中から笑わなくなりました。調子に乗って、しつこく行き過ぎました。(笑)
その後は、最近の次女に戻ってしまいましたが、最近では一番元気だった気がします。
本日から免疫抑制剤を点滴から飲み薬に切り替えていたので、身体への負担が軽くなったのかも知れません。
明日はもっと元気になっているのでは？と期待してしまいます。
明日は僕担当です。
次女の笑顔を一回でも多く引き出したいと思います！
頑張ります！