年内最後の検診日でした。
次女は、午前中からマルクの為、日帰り入院。
僕と長女は、午後から病院。
長女が、ずうっと咳をしているのが、次女に影響しないか心配で、次女の主治医に相談していた所、「一度診てみましょう」との事で、長女の検査となりました。
長女の咳は、喘息の疑いが強く、薬を出してもらいました。
飲むタイプの薬と吸引タイプの薬があり、これは、次女と同一なので、姉妹で一緒に飲めるので、良かったです。
夕方より主治医とのお話が有りました。
先週のブログで書いた通り、期待していたドナーさんが駄目になってしまった事で、改めて次のドナーさんのコーディネートが開始されていましたが、この遅れを待つより、僕の骨髄を移植する方向で進めたいとの内容でした。
僕がドナーとなるハプロ移植は、通常に比べ、リスクの高い移植になりますが、病院での実績もかなり有り、良い薬も出来ているので、進歩しているとの事。
2月初〜中辺りでハプロ移植を行う予定になり、僕も3泊4日の入院となります。
仕事が忙しい時期ではありますが、今から段取りして行こうと思います。
今まで、次女の為に何も出来ず、もどかしい想いをして来ました。
僕の骨髄が、次女を必ず救い出してくれる事を信じたいです。
たくさん、たくさんいろいろと考えてしまいますので、今日は簡単に締めさせて頂きます。
たくさんの想いは、またの機に書きます。
今日は取り急ぎ、ご報告まて。
頑張ります!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2012年12月29日土曜日
2012年12月22日土曜日
再スタート。
クリスマス前の検診日でした。
数値は、安定している為、外泊継続となりました!
クリスマスは、家で迎えられます!
プレゼントを目にしたら、どんな反応をするのか、今から楽しみです。
良いことばかりではありません。
最終段階だったドナーさんのコーディネートが上手く行かず、一からやり直す事になりました。。。
そわそわした日々を送って来ていたので、正直、ガックリと来ました。
何事においても本当に希望通り行ったてくれない病気です。
もう期待通りに行かない事にも慣れて来ていますが。(苦笑)
今からの調整となると最速で3月くらいになるとの事ですが、それまで、次女が良い状態で居られるかが、ポイントです。
3月まで待てない可能性に備え、来週から僕の方の検査もスタートしておくとの事です。
次女に3月まで今の調子で頑張ってもらって、ドナーさんに巡り合う事を目指したいと思います。
人生楽ありゃ苦もあるさ。
たくさん「苦」は、経験したんだから、次こそ「楽」があっても良いと思う。
先はまだまだ長い。
気持ちを切り替えて、また再スタート。
次のハードルを乗り越えて、年越しを勝ち取りたいと思います!
数値は、安定している為、外泊継続となりました!
クリスマスは、家で迎えられます!
プレゼントを目にしたら、どんな反応をするのか、今から楽しみです。
良いことばかりではありません。
最終段階だったドナーさんのコーディネートが上手く行かず、一からやり直す事になりました。。。
そわそわした日々を送って来ていたので、正直、ガックリと来ました。
何事においても本当に希望通り行ったてくれない病気です。
もう期待通りに行かない事にも慣れて来ていますが。(苦笑)
今からの調整となると最速で3月くらいになるとの事ですが、それまで、次女が良い状態で居られるかが、ポイントです。
3月まで待てない可能性に備え、来週から僕の方の検査もスタートしておくとの事です。
次女に3月まで今の調子で頑張ってもらって、ドナーさんに巡り合う事を目指したいと思います。
人生楽ありゃ苦もあるさ。
たくさん「苦」は、経験したんだから、次こそ「楽」があっても良いと思う。
先はまだまだ長い。
気持ちを切り替えて、また再スタート。
次のハードルを乗り越えて、年越しを勝ち取りたいと思います!
2012年12月15日土曜日
12/14検診日。
今日は、検診日でした。
また一つハードルをクリアーしてくれ、外泊継続となりました!
LDHの数値が上がっているのは気になりますが、その他の数値は、良い結果になっていました。
飲むタイプの抗癌剤は、予定していた三週間を終えた為、来週は、休憩。
嫌な咳が多少増えているのですが、薬など投与する程の問題ではないとの事でした。
本日分かるはずだったドナー候補者様の最終返答は、延期になったとの事で、翌週に変更となりました。
今回の検診で、最も心配し、期待もしていたので、延期になった事への不安が大きいです。
また長い一週間になりそうです。
クリスマスも勝ち取らなければなりませんし、来週金曜日の検診が大きなハードルになりそうです。
しっかり準備して万全な状態で来週末を迎えられるようにしなければなりません。
また大きなハードルを乗り越えていくしか無いので、頑張るのみです!
いつものように、一日一日を大切にして乗り越えて行きたいと思います!
また一つハードルをクリアーしてくれ、外泊継続となりました!
LDHの数値が上がっているのは気になりますが、その他の数値は、良い結果になっていました。
飲むタイプの抗癌剤は、予定していた三週間を終えた為、来週は、休憩。
嫌な咳が多少増えているのですが、薬など投与する程の問題ではないとの事でした。
本日分かるはずだったドナー候補者様の最終返答は、延期になったとの事で、翌週に変更となりました。
今回の検診で、最も心配し、期待もしていたので、延期になった事への不安が大きいです。
また長い一週間になりそうです。
クリスマスも勝ち取らなければなりませんし、来週金曜日の検診が大きなハードルになりそうです。
しっかり準備して万全な状態で来週末を迎えられるようにしなければなりません。
また大きなハードルを乗り越えていくしか無いので、頑張るのみです!
いつものように、一日一日を大切にして乗り越えて行きたいと思います!
2012年12月8日土曜日
検診日。
金曜日でしたので、検診日でした。
またハードルをクリアーしてくれ、自宅療養、継続です。
一週間後の金曜日の検診日をクリアー出来れば、クリスマスを過ごせます。
このまま、良い調子を維持して欲しいです。
ドナーさんのコーディネートも最終段階まで進んでおり、年内には、何かしらの結果がわかるのでは?との事。
ドキドキしますが、良いお正月を迎えられる事を祈るのみです。
ただただ信じて待つしかできません。
来週は、重要な一週間になりそうです。
ちょっと大きいハードルが待っていますが、また乗り越えて行きたいと思います。
ともあれ、せっかく勝ち取った一週間を楽しんで、来週に備えたいと思います!
頑張ります!
またハードルをクリアーしてくれ、自宅療養、継続です。
一週間後の金曜日の検診日をクリアー出来れば、クリスマスを過ごせます。
このまま、良い調子を維持して欲しいです。
ドナーさんのコーディネートも最終段階まで進んでおり、年内には、何かしらの結果がわかるのでは?との事。
ドキドキしますが、良いお正月を迎えられる事を祈るのみです。
ただただ信じて待つしかできません。
来週は、重要な一週間になりそうです。
ちょっと大きいハードルが待っていますが、また乗り越えて行きたいと思います。
ともあれ、せっかく勝ち取った一週間を楽しんで、来週に備えたいと思います!
頑張ります!
2012年12月4日火曜日
師走。
師走に入りました。もう数日過ぎていますが。
今年もあと一ヶ月ありません。
本来であれば、イベント事も多くバタバタと忙しい季節です。
次女が自宅療養になった事は、だんだん慣れて来ましたが、「日常が戻って来た」と言う感覚は無いです。
やはり退院とは全然違います。
お正月は、どんな気分で迎えるのでしょうか?
ドナーさんとの調整が順調に行って、年末までに明るい道すじが見えていると良いのですが。祈るばかりです。
直近の目標は、クリスマス。
皆で過ごせると最高です。
今週の金曜日の検診日をクリアー出来るよう頑張ろう!
今年もあと一ヶ月ありません。
本来であれば、イベント事も多くバタバタと忙しい季節です。
次女が自宅療養になった事は、だんだん慣れて来ましたが、「日常が戻って来た」と言う感覚は無いです。
やはり退院とは全然違います。
お正月は、どんな気分で迎えるのでしょうか?
ドナーさんとの調整が順調に行って、年末までに明るい道すじが見えていると良いのですが。祈るばかりです。
直近の目標は、クリスマス。
皆で過ごせると最高です。
今週の金曜日の検診日をクリアー出来るよう頑張ろう!
2012年12月1日土曜日
検診結果。
検診日の結果、外泊継続となりました!
血液検査の数値的には問題ない範囲との事です。
ほっと一安心です。
また来週の金曜日までは、次女と過ごせます。
また一つハードルを越えてくれましたので、来週のハードルまで良い準備をして臨みたいと思います。
良い準備で、出来ることは、とにかく、風邪を絶対にひかないこと。
家族全員が徹底して予防したいと思います。
そして、この時間を大切に楽しむ事。
次女は、移植に向けて、また入院しなければなりませんので、それまで、皆が揃う有難さを噛みしめておきたいと思います。
週末もなかなか外出は出来ませんので、家でたくさん遊べる工夫が出来ればと思います。
平穏に何事もありませんように。
頑張ろう!
血液検査の数値的には問題ない範囲との事です。
ほっと一安心です。
また来週の金曜日までは、次女と過ごせます。
また一つハードルを越えてくれましたので、来週のハードルまで良い準備をして臨みたいと思います。
良い準備で、出来ることは、とにかく、風邪を絶対にひかないこと。
家族全員が徹底して予防したいと思います。
そして、この時間を大切に楽しむ事。
次女は、移植に向けて、また入院しなければなりませんので、それまで、皆が揃う有難さを噛みしめておきたいと思います。
週末もなかなか外出は出来ませんので、家でたくさん遊べる工夫が出来ればと思います。
平穏に何事もありませんように。
頑張ろう!
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