今日は、一日、僕担当でした。
病室に着くなり、「アイスクリーム。」と言われ、病院のコンビニへ買いに行きました。
アイスクリームだけでは、しのびないので、パンも買って、上がりました。
パンを食べると言ってくれたので、パンを温めてあげると、「パパ、このパン、小さくなっちゃったねぇ。」と言って、たくさん笑顔を見せてくれました!
次女の笑顔がこんなに見えたのは、久しぶりです。
ただまだちょっと本調子でないようで、ほとんどの時間は抱っこしていました。
朝から発疹が増えていたらしく、ステロイドが追加で投与されている事もあり、少し情緒不安定な感じですが、ここ最近では無かった笑顔を度々見せてくれたので、安心しました。
夕食前のお薬は、11種類もありましたが、一つ一つ嫌がる事も無く、上手に飲んでくれました。
大人でもこの数は、キツイですよね。
次女、偉いです。
頑張ってくれています。
病院食は一切、見向きもせず、夕食は、「ツルツル食べる」と言うので、子供用のミニらーめんを2杯も食べました!!
来週から、大部屋に戻れる予定ですが、アイスクリームなどは、他の友達がいるので、食べれ無くなります。
習慣付いてしまっているので、心配です。
大部屋の賑やか雰囲気で、更に元気を取り戻して欲しいと思います。
マルクと生着再検査の結果が気になる一週間が始まります。
結果が気になり、焦ってしまいます。
きっと大丈夫と信じて、祈るしかありません。
頑張ろうっ!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2013年3月4日月曜日
2013年3月3日日曜日
再移植後31日目。
神奈川より僕の次兄がお見舞いに来てくれました。
次兄は、次女に初めて会えました。
通常で有れば、無菌室のガラス越しの対面のみだったのですが、看護師さんから許可が出て、入室させてもらいましたが、ちょうど昼寝中だったので、リアクションを見る事ができずでした。
病棟の入口外で長女と待機していると、なんと!!次女が入口付近まで出て来ました!
移植前処置の開始以来、入っていた無菌室から久々の脱出です。
兄が出て来た頃に目を覚ました所、看護師さんから許可を出して頂いたようです!
病棟入口付近のガラス越しに、長女とも会えました!
長女と次女は、約2ヶ月振りです。
長女は、ガラス越しでも充分喜んでいました。
次女は、一言二言、しゃべりましたが、笑顔まで出ませんでした。
ただ、ガラス越しに長女と手を合わせたり、長女の投げかけにうなづいたりしていて、嬉しそうに見えました。
夜に長女の動画を見せると、声を出して笑ってくれました!!
この笑顔を見たのは、何週間振りだろう??
その動画を数回繰り返して見て、数回同じ所で笑ってくれました。
僕は、久々の次女の笑顔を何度も見たくて、何度も繰り返し再生していたら、飽きたらしく、途中から笑わなくなりました。調子に乗って、しつこく行き過ぎました。(笑)
その後は、最近の次女に戻ってしまいましたが、最近では一番元気だった気がします。
本日から免疫抑制剤を点滴から飲み薬に切り替えていたので、身体への負担が軽くなったのかも知れません。
明日はもっと元気になっているのでは?と期待してしまいます。
明日は僕担当です。
次女の笑顔を一回でも多く引き出したいと思います!
頑張ります!
次兄は、次女に初めて会えました。
通常で有れば、無菌室のガラス越しの対面のみだったのですが、看護師さんから許可が出て、入室させてもらいましたが、ちょうど昼寝中だったので、リアクションを見る事ができずでした。
病棟の入口外で長女と待機していると、なんと!!次女が入口付近まで出て来ました!
移植前処置の開始以来、入っていた無菌室から久々の脱出です。
兄が出て来た頃に目を覚ました所、看護師さんから許可を出して頂いたようです!
病棟入口付近のガラス越しに、長女とも会えました!
長女と次女は、約2ヶ月振りです。
長女は、ガラス越しでも充分喜んでいました。
次女は、一言二言、しゃべりましたが、笑顔まで出ませんでした。
ただ、ガラス越しに長女と手を合わせたり、長女の投げかけにうなづいたりしていて、嬉しそうに見えました。
夜に長女の動画を見せると、声を出して笑ってくれました!!
この笑顔を見たのは、何週間振りだろう??
その動画を数回繰り返して見て、数回同じ所で笑ってくれました。
僕は、久々の次女の笑顔を何度も見たくて、何度も繰り返し再生していたら、飽きたらしく、途中から笑わなくなりました。調子に乗って、しつこく行き過ぎました。(笑)
その後は、最近の次女に戻ってしまいましたが、最近では一番元気だった気がします。
本日から免疫抑制剤を点滴から飲み薬に切り替えていたので、身体への負担が軽くなったのかも知れません。
明日はもっと元気になっているのでは?と期待してしまいます。
明日は僕担当です。
次女の笑顔を一回でも多く引き出したいと思います!
頑張ります!
2013年2月28日木曜日
再移植後29日目。マルク実施。
今日は20:20頃、病室に到着。
ちょうど、唯一食べれるハーゲンダッツを食べている所でした。
朝から何も食べずで、昼飯もハーゲンダッツだったようです。
最近、調子が悪い時は、アイスしか食べられません。。。
それでも、点滴だけになるより、アイスでも何でも良いので、食べてくれた方がずっと安心します。
相変わらず、調子は良くないようで、ご機嫌ナナメ。
僕がしゃべりかけても、首を横に振るだけでした。
妻は、アイスを食べている時を除いて、11時から抱っこし続けています。
で、現在、23:16ですが、ベットに置けない状態で、妻と次女の攻防が続いています。。。
マルクと同時に、生着の再検査も出されたようです。
結果は、一週間程です。
不安な一週間になります。
良い結果が出ると同時に、次女の笑顔が戻ると良いのですが。。。
さて、まだ寝てくれない愛娘は、いつ寝てくれるのやら。
次女は、マルクを頑張ったので、
僕達も頑張って付き合ってあげようと思います!
長期戦です。(笑)
ちょうど、唯一食べれるハーゲンダッツを食べている所でした。
朝から何も食べずで、昼飯もハーゲンダッツだったようです。
最近、調子が悪い時は、アイスしか食べられません。。。
それでも、点滴だけになるより、アイスでも何でも良いので、食べてくれた方がずっと安心します。
相変わらず、調子は良くないようで、ご機嫌ナナメ。
僕がしゃべりかけても、首を横に振るだけでした。
妻は、アイスを食べている時を除いて、11時から抱っこし続けています。
で、現在、23:16ですが、ベットに置けない状態で、妻と次女の攻防が続いています。。。
マルクと同時に、生着の再検査も出されたようです。
結果は、一週間程です。
不安な一週間になります。
良い結果が出ると同時に、次女の笑顔が戻ると良いのですが。。。
さて、まだ寝てくれない愛娘は、いつ寝てくれるのやら。
次女は、マルクを頑張ったので、
僕達も頑張って付き合ってあげようと思います!
長期戦です。(笑)
再移植後28日目。
病室に着いたのは、21:00過ぎでしたが、まだ起きていました。
妻から聞いていた通り、ずいぶん大きな声で、口数も増えたように思います。
ただ、僕がしゃべりかけても無反応で、妻からの問いかけには反応します。
何でやろ。(涙)
僕と二人きりになった時は寝たふりをしていて、そのまま本気寝してしまいました。。。
寂しい。。。
まあ、まだ本調子で無いという事にしておきます。(笑)
今朝も薬を嫌がり、最後は看護師さんに押さえ付けられ、無理矢理飲まされたようです。
薬は長い入院生活で上手に飲めるのですが、最近は、自分自身で納得するタイミングがあるらしく、その時であれば、すんなりと上手に飲んでくれます。
納得いかないタイミングで飲ませようとすると、異常な程の抵抗をします。
やはり、何かが、次女の中で起こっていて、本調子でないのだと思います。
次女の笑顔が、いつ戻るのかが、ポイントのような気がします。
油断せず進んで行きたいです。
明日は急遽、マルクを行う事になりました。
麻酔で、昼間寝てしまうので、夜は寝れなくなると予想されます。
しんどさが増さないでくれる事を願いたいと思います。
がんばれ、次女!!
妻から聞いていた通り、ずいぶん大きな声で、口数も増えたように思います。
ただ、僕がしゃべりかけても無反応で、妻からの問いかけには反応します。
何でやろ。(涙)
僕と二人きりになった時は寝たふりをしていて、そのまま本気寝してしまいました。。。
寂しい。。。
まあ、まだ本調子で無いという事にしておきます。(笑)
今朝も薬を嫌がり、最後は看護師さんに押さえ付けられ、無理矢理飲まされたようです。
薬は長い入院生活で上手に飲めるのですが、最近は、自分自身で納得するタイミングがあるらしく、その時であれば、すんなりと上手に飲んでくれます。
納得いかないタイミングで飲ませようとすると、異常な程の抵抗をします。
やはり、何かが、次女の中で起こっていて、本調子でないのだと思います。
次女の笑顔が、いつ戻るのかが、ポイントのような気がします。
油断せず進んで行きたいです。
明日は急遽、マルクを行う事になりました。
麻酔で、昼間寝てしまうので、夜は寝れなくなると予想されます。
しんどさが増さないでくれる事を願いたいと思います。
がんばれ、次女!!
2013年2月27日水曜日
移植直後27日。
病室に着いたのが20:00過ぎでしたが、直前に寝てしまっていました。
妻によると、午前中、いつもより元気な感じがしたとの事。
たくさんしゃべるワケでは無いようですが、いつもより大きな声を出していたんだそうです。
最近はしんどいのか?看護師さんが部屋に入って来てもあまりリアクションしなかったのですが、今日は、少し反応して、手を振ったりしていたようです。
愛想の良い次女にほんの少し戻って来たかな?
実は昨日、主治医の先生から「数値は問題ないし、このまま順調であれば、気分転換を兼ねて、早目に大部屋に移る事を検討しましょう。」とおっしゃって頂いていました。
大部屋移動を機に、元気を取り戻して欲しいです。
凄く嬉しかったのですが、あえてブログにはアップしませんでした、申し訳無いです。
この二年間、嬉しい事を喜んでばかり居ると、良くない事が起こったりして来たので、一喜一憂を避けるようにしています。
嬉しい反面、「まだまだだ。」と自分を戒めて、油断をなくす様に心掛けしています。
病気に隙を与えない為です。
次の難関をクリアー出来る、もう少しの所まで来ているはずです。
焦らず、油断せず、確実に進んで行きます!
妻によると、午前中、いつもより元気な感じがしたとの事。
たくさんしゃべるワケでは無いようですが、いつもより大きな声を出していたんだそうです。
最近はしんどいのか?看護師さんが部屋に入って来てもあまりリアクションしなかったのですが、今日は、少し反応して、手を振ったりしていたようです。
愛想の良い次女にほんの少し戻って来たかな?
実は昨日、主治医の先生から「数値は問題ないし、このまま順調であれば、気分転換を兼ねて、早目に大部屋に移る事を検討しましょう。」とおっしゃって頂いていました。
大部屋移動を機に、元気を取り戻して欲しいです。
凄く嬉しかったのですが、あえてブログにはアップしませんでした、申し訳無いです。
この二年間、嬉しい事を喜んでばかり居ると、良くない事が起こったりして来たので、一喜一憂を避けるようにしています。
嬉しい反面、「まだまだだ。」と自分を戒めて、油断をなくす様に心掛けしています。
病気に隙を与えない為です。
次の難関をクリアー出来る、もう少しの所まで来ているはずです。
焦らず、油断せず、確実に進んで行きます!
2013年2月25日月曜日
再移植直後25,26日目。
一時よりもずいぶん良くなったはずですが、相変わらず、あまりしゃべらず、ほとんど笑ってくれません。
夜の薬を嫌がり、全然飲んでくれませんでしたが、1時間以上の攻防の末、諦めていたのですが、突然、機嫌が良くなったのか、あっさり飲んでくれました。
ホッと一安心です。
次女の中で何が起こっているんでしょうか??
口には出せないけど、しんどかったり、何かが原因で本調子が出ないんだと思います。
血液検査の結果は、順調なんですが。。。
白血球は、順調に増加し、4.49になりました。(標準3.04-8.54)
好中球は、3690個。(標準1570-5780)
血小板も徐々に増えて来ました。(80。標準150-351)
最近は輸血をしていないので、自力での数値と考えて良いと思います。
突発を引き起こしたウイルスも、「検出されず」になり、殆ど、身体から出ていったようです。
数値だけ見れば、元気になってくれても良いのですが。。。
体中の発疹も少なくなり、真っ赤だった掌もだいぶマシになって来ました。
あともう少しだとは思います。
元気さえ取り戻してくれれば、大きく流れが変わると思います。
早く次女の笑顔を見たいです。
心を整えて、焦らず、待ちます。
頑張れー!
夜の薬を嫌がり、全然飲んでくれませんでしたが、1時間以上の攻防の末、諦めていたのですが、突然、機嫌が良くなったのか、あっさり飲んでくれました。
ホッと一安心です。
次女の中で何が起こっているんでしょうか??
口には出せないけど、しんどかったり、何かが原因で本調子が出ないんだと思います。
血液検査の結果は、順調なんですが。。。
白血球は、順調に増加し、4.49になりました。(標準3.04-8.54)
好中球は、3690個。(標準1570-5780)
血小板も徐々に増えて来ました。(80。標準150-351)
最近は輸血をしていないので、自力での数値と考えて良いと思います。
突発を引き起こしたウイルスも、「検出されず」になり、殆ど、身体から出ていったようです。
数値だけ見れば、元気になってくれても良いのですが。。。
体中の発疹も少なくなり、真っ赤だった掌もだいぶマシになって来ました。
あともう少しだとは思います。
元気さえ取り戻してくれれば、大きく流れが変わると思います。
早く次女の笑顔を見たいです。
心を整えて、焦らず、待ちます。
頑張れー!
2013年2月24日日曜日
再移植後 24日目。
今日は一日、僕担当でした。
着くなり、次女は、仏頂面。
「ママが良い。」と言って、泣いていました。。。
普段はこんな事は余りないので、恐らくは、あんまり体調が良くないのかなと思いました。
ステロイドの影響も有り、終始、機嫌は、良くない状態でした。
それでも、最近では一番、調子が良かったのではないかなと思います。
昼には、パンを一枚食べれたのは、嬉しかったです。
終始、あまりしゃべらず、笑顔は、有りません。一度だけ、ニヤリとしてくれましたが、それ以外は無表情です。
恐らくは、相当しんどいのだろうと思います。
ステロイドの量が減っていくにつれ、元気を取り戻してくれればと祈るばかりです。
ここを乗りえて、踏ん張って行きたいと思います。
頑張ります!
着くなり、次女は、仏頂面。
「ママが良い。」と言って、泣いていました。。。
普段はこんな事は余りないので、恐らくは、あんまり体調が良くないのかなと思いました。
ステロイドの影響も有り、終始、機嫌は、良くない状態でした。
それでも、最近では一番、調子が良かったのではないかなと思います。
昼には、パンを一枚食べれたのは、嬉しかったです。
終始、あまりしゃべらず、笑顔は、有りません。一度だけ、ニヤリとしてくれましたが、それ以外は無表情です。
恐らくは、相当しんどいのだろうと思います。
ステロイドの量が減っていくにつれ、元気を取り戻してくれればと祈るばかりです。
ここを乗りえて、踏ん張って行きたいと思います。
頑張ります!
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