ご無沙汰しておりました、申し訳ありません。
次女は、相変わらず、元気ですが、ここ2日ほど、声がガラガラとかすれた声になってしまっています。
熱などは、無いのですが、風邪の初期症状かも知れませんので、充分にケアしていかなければなりません。
金曜日の検診までに治しておきたいです。
先週の検診結果も順調で、ビダーザの効果が持続出来ているようです。
通常、小児への投与が禁止されており、幼児で実績の無いこの薬が、次女と相性が良く、期待以上に良い結果に導いてくれた事は、本当に奇跡のようです。
この良い状態をキープし、良い形で移植に繋げないと行けません。
元気過ぎる次女を見ていると、大勝負が控えている事をついつい忘れてしまいそうになります。
今までの経験上、こうした油断が出始める頃に、良くない事が起こるので、一から気を引き締め直して行きたいと思います。
一段と寒くなるこの季節をうまく乗り切る事に集中して行きたいと思います。
まずは、ガラガラ声を治さないと!
頑張ります!!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2014年1月30日木曜日
2014年1月15日水曜日
ビダーザ 第4クール開始。
先週金曜日の検査は、良好でしたので、本日よりビダーザの第4クールに突入しました。
7日間の通院が始まり、次女の腕には、点滴が挿入口が確保されたままとなり、不自由な生活になります。
本日は、マルクも行ったので、何時ものように麻酔明けの次女は、機嫌が悪く、荒れ気味でしが、だんだんと普段の次女に戻りつつあります。
ビダーザが順調に効果を発揮している事は、本当に心強く、嬉しい事です。
再発が発覚した頃の絶望感は、辛く厳しいものでしたので、選択肢が増えている現状は、本当に幸せな事だと思います。
「出来るだけ多くの期間をビダーザで乗り切り、良い形で移植に繋げる。」という明確な目標が出来たので、この目標をまず達成して行く事が我が家にとっての最優先事項です。
寒い冬を越えて、春、夏へ。
まだまだ先は長いですが、一歩一歩、進んで行くしかありません。
何より次女が元気で居てくれる事に感謝し、楽しく進んで行きたいと思います。
昨晩から今朝にかけて、長女が食物アレルギー(サーモンか生卵が原因)を起こし、目蓋と唇が腫れ、湿疹が出て、てんやわんやでした。
幸い大事に至らず、処方されたお薬で、回復しつつあります。
長女も次女も病院で、妻は疲れ果てている事だと思いますが、ビダーザが始まりましたので、一週間は、通院も必要ですし、頑張り所です。
皆の力で、乗り切って行きたいと思います。
頑張ります!
7日間の通院が始まり、次女の腕には、点滴が挿入口が確保されたままとなり、不自由な生活になります。
本日は、マルクも行ったので、何時ものように麻酔明けの次女は、機嫌が悪く、荒れ気味でしが、だんだんと普段の次女に戻りつつあります。
ビダーザが順調に効果を発揮している事は、本当に心強く、嬉しい事です。
再発が発覚した頃の絶望感は、辛く厳しいものでしたので、選択肢が増えている現状は、本当に幸せな事だと思います。
「出来るだけ多くの期間をビダーザで乗り切り、良い形で移植に繋げる。」という明確な目標が出来たので、この目標をまず達成して行く事が我が家にとっての最優先事項です。
寒い冬を越えて、春、夏へ。
まだまだ先は長いですが、一歩一歩、進んで行くしかありません。
何より次女が元気で居てくれる事に感謝し、楽しく進んで行きたいと思います。
昨晩から今朝にかけて、長女が食物アレルギー(サーモンか生卵が原因)を起こし、目蓋と唇が腫れ、湿疹が出て、てんやわんやでした。
幸い大事に至らず、処方されたお薬で、回復しつつあります。
長女も次女も病院で、妻は疲れ果てている事だと思いますが、ビダーザが始まりましたので、一週間は、通院も必要ですし、頑張り所です。
皆の力で、乗り切って行きたいと思います。
頑張ります!
2014年1月10日金曜日
新年、遅くなりました。(汗)
謹んで新年のご挨拶を申し上げます。
旧年中は、たくさんの励まし、応援頂き誠に有難うございました。
今年こそ難敵をやっつけてみせますので、引続きの御支援戴けますよう宜しくお願い致します。
お正月モードも無くなりつつある中、ご挨拶が遅くなり申し訳ないです。
かなりサボってしまいました。(笑)
ブログに書く事がとりわけ無く、元気に良いスタートを切れています!
元気過ぎるくらいですが、ほとんど外出していない事もあり、すっかり夜行性になってしまっている次女です。
入院時のように規律正しい生活に戻さないとダメですね。
明日は、久々の検診日です。
血液検査の状態が良ければ、来週辺りは、ビダーザが始まると思います。
毎日通院しなければなりませんので、バタバタした生活になります。
正月気分を払拭して行かねばなりません。
油断は禁物ですので、また戦闘モードに戻して行きます。
まずは、明日の検査で各々の数値が回復している事を願いたいと思います。
無事にビダーザ第4クールに入れると嬉しいです。
今年も頑張って乗り切って行きます。
今年の年末には、移植を乗り越え平穏な生活を送ってみせます!
家族皆で、頑張ります!
旧年中は、たくさんの励まし、応援頂き誠に有難うございました。
今年こそ難敵をやっつけてみせますので、引続きの御支援戴けますよう宜しくお願い致します。
お正月モードも無くなりつつある中、ご挨拶が遅くなり申し訳ないです。
かなりサボってしまいました。(笑)
ブログに書く事がとりわけ無く、元気に良いスタートを切れています!
元気過ぎるくらいですが、ほとんど外出していない事もあり、すっかり夜行性になってしまっている次女です。
入院時のように規律正しい生活に戻さないとダメですね。
明日は、久々の検診日です。
血液検査の状態が良ければ、来週辺りは、ビダーザが始まると思います。
毎日通院しなければなりませんので、バタバタした生活になります。
正月気分を払拭して行かねばなりません。
油断は禁物ですので、また戦闘モードに戻して行きます。
まずは、明日の検査で各々の数値が回復している事を願いたいと思います。
無事にビダーザ第4クールに入れると嬉しいです。
今年も頑張って乗り切って行きます。
今年の年末には、移植を乗り越え平穏な生活を送ってみせます!
家族皆で、頑張ります!
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