今日は検診日でした。
先日、ブログで書いた通り、前回の検診日から薬を減らしていました事が原因で、一週間くらい前より、GVHDが出て来ていました。
身体、全体に湿疹が出来て来て、凄く痒いようです。
お風呂に入る際や汗をかいたりすると湿疹が痒くなるようです。
お風呂に入っても、暖かいお湯が嫌なようで、冷たいシャワーにして欲しいと言います。
痒くなるので、お風呂に浸かるのは嫌がり、水風呂に入りたいと言います。
この所、異常に暑い日が続いていますので、痒さによる次女のストレスは、相当なものがあるんだと思います。
GVHDが出るという事は、移植した僕の血が生きている証拠でもあるので、本人は、痒くてしんどいでしょうが、病気と闘う上では仕方が無い事です。
移植後、大きなGVHDが出ていたワケも無く、順調過ぎたのかもしれません。
主治医の先生のお話では、ある程度、GVHDが出ている事は、今までが、薬で抑え過ぎていたのかもしれないとの見解もあるが、あまりGVHDを出し過ぎるのも良く無いようで、減らした免疫抑制剤を違う種類に変更して、様子を見る事となりました。
GVHDの出かたを確認したいとの事で、次回の検診日は、一週間後の金曜日となりました。
痒そうにしている次女は、心配なので、検診日が早くなる事は、僕達にとっては、良い事だとも思います。
順調に行き過ぎて、妻も僕も安心し過ぎていたかも知れませんので、まだまだ治療中で、闘いの途中である事を再認識しています。
気を引き締めて、娘をサポートして行かないとダメです。
神様がまだまだ油断するなよって、警告して頂いているのかも知れません。
がんばれ、次女!
がんばれ、僕の血!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2013年8月24日土曜日
2013年8月16日金曜日
病院のお友達ご家族。
久々の更新です、申し訳無いです。
今日は、病院で友達になったご家族が遊びに来てくれました。
妻は、退院後も良く連絡をとっていたようですが、僕は、久々に再会しました。
お友達のママもパパもすっかり、病気を受け止めていて、僕達夫婦よりもすっとお若いですが、とても立派だなと思いました。
僕達が既にベテランと化していた病院生活中に、お友達家族が次女の病院に入院して来たのは、半年くらい前でした。
入院したての頃は不安そうで、まだ現実を理解出来ていなさそうなルーキーのようなイメージでしたが、すっかり、逞しいご家族に変身されて居ました。
次女の病気が発覚した頃の話や、病院の事や、不安に思った事など、たくさん話をしました。
共通点がたくさんあったり、普段、話せない事なんかも話せて、また頑張る気持ちが湧きました。
病気と闘う子供を持つ親に共通する事が有るんですよね、あるあるネタみたいなヤツです。(笑)
次女のお陰で、普段では、知り合えなかったたくさんの出会いがありました。
決して、悪い事ばかりじゃない。
10年後、20年後、皆で笑って話せていたら、最高ですね。
まだまだ越えるべきハードルはたくさん有ります。
油断せずに、頑張って行きます!
今日は、病院で友達になったご家族が遊びに来てくれました。
妻は、退院後も良く連絡をとっていたようですが、僕は、久々に再会しました。
お友達のママもパパもすっかり、病気を受け止めていて、僕達夫婦よりもすっとお若いですが、とても立派だなと思いました。
僕達が既にベテランと化していた病院生活中に、お友達家族が次女の病院に入院して来たのは、半年くらい前でした。
入院したての頃は不安そうで、まだ現実を理解出来ていなさそうなルーキーのようなイメージでしたが、すっかり、逞しいご家族に変身されて居ました。
次女の病気が発覚した頃の話や、病院の事や、不安に思った事など、たくさん話をしました。
共通点がたくさんあったり、普段、話せない事なんかも話せて、また頑張る気持ちが湧きました。
病気と闘う子供を持つ親に共通する事が有るんですよね、あるあるネタみたいなヤツです。(笑)
次女のお陰で、普段では、知り合えなかったたくさんの出会いがありました。
決して、悪い事ばかりじゃない。
10年後、20年後、皆で笑って話せていたら、最高ですね。
まだまだ越えるべきハードルはたくさん有ります。
油断せずに、頑張って行きます!
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