月曜日の夜から次女の熱が上がり出し、38度になり、翌日に、慌てて病院へ連絡しましたが、様子を見るように指示され、火曜の晩には、39度を超えました。
水曜日に病院へ妻が連れて行きましたが、原因は、わからず、大丈夫との診断で、薬ももらえず、心配していましたが、徐々に下がり始め、今日は、平熱に戻りました。
いったい何だったんだ???
鼻水も出ていたので、風邪だったのかな?
本日は、週に一度の検診日。
風邪は、さておき、血液検査の経過は、順調です!
また、カテーテル除去手術の抜糸も完了しました!
経過は、とても順調に推移してくれている為、週一回だった検診を二週間に一度で良い事になりました。
一歩一歩ですが、前進しています。
このまま何事も起こらずに、少しずつ進んで行って欲しい。
何事もない事は、凄く幸せな事。
一日一日を乗り越えて、気がついたら、5年経っていたら最高です。
皆の力で、実現させる!
油断せず、まだまだ頑張ります!
当時11ヵ月の次女が2011/8/29に緊急入院。9/12急性骨髄性白血病(AML-M7 HR)と診断。2011/10/7 骨髄異形成症候群からの転化を追加診断。2011/11/1寛解。2012/2/14 移植前処置開始。2/22臍帯血移植⇒4/16生着不全判明。2012/4/25退院。10/5定期検査にて異常判明。10/9再入院。2012/10/15再発告知。2013/1/31父親(私)からの末梢血移植(ハプロ移植、ミニ移植)。2/20ドナー由来細胞100%、生着判明。4/18退院。2013/9/6再発判明(2度目)。9/26ビダーザ投与開始(~7日間)。2014/5/16再入院。2014/6/2放射線前処置開始。2014/6/6末梢血幹細胞移植(妻からの3座違い、ハプロ移植、フル移植)。2014/7/25退院。
2012年5月25日金曜日
2012年5月18日金曜日
カテーテル手術終了!
本日、CVカテーテル除去手術が施されました。
順調に終了し、次女は、元気にしていました。身軽になって、不思議そうな顔をしていたようです。
二泊三日の入院生活もあと少し、明日の朝には退院です。
朝起きて、長女を幼稚園に送って、会社に行き、夕方、長女を迎えに行って、夜に病院へ行く生活。
慣れていたはずですが、久々にやってみると、たった二日だけで、かなり疲れました。。。
こんな生活をずっと送っていたんだなと思うと、良く続いたなと思います。
極限の精神状態で、家族皆、必死で乗り越えたんだと思います。
次女が居る日常は、本当に幸せな事ですね。改めて感謝です。
今回の入院中、以前入院していた時とは、違うフロアに入室していました。
看護師さんも周りのベットの子供達も知らない方ばかりでしたが、エレベーターや売店で、次女の戦友のママ達と顔を合わせたりしました。
次女が退院した後も、この病院では、たくさんの長い闘いが、日々続いています。皆、必死で闘っています。
凄い家族ばかりです。
次女の闘いが一段落した後、難病と闘う家族のサポートが出来ないものか、考えたいです。
久々にこの病院に来て、改めて、そう感じました。
僕達の使命だと思います。
以前、主治医に言われました。
「お父さん、お気持ちは嬉しいけど、まずは、○○ちゃんの病気に立ち向かって、サポートしてあげて下さい。」
確かに。まだ周りをサポート出来る段階ではないですね。
退院したからと言って、次女の病気に勝ったわけじゃない。
まずは、5年後、次女の病気を完治させて、今日の気持ちを忘れず、何かアクションを起こしたいと思います!
順調に終了し、次女は、元気にしていました。身軽になって、不思議そうな顔をしていたようです。
二泊三日の入院生活もあと少し、明日の朝には退院です。
朝起きて、長女を幼稚園に送って、会社に行き、夕方、長女を迎えに行って、夜に病院へ行く生活。
慣れていたはずですが、久々にやってみると、たった二日だけで、かなり疲れました。。。
こんな生活をずっと送っていたんだなと思うと、良く続いたなと思います。
極限の精神状態で、家族皆、必死で乗り越えたんだと思います。
次女が居る日常は、本当に幸せな事ですね。改めて感謝です。
今回の入院中、以前入院していた時とは、違うフロアに入室していました。
看護師さんも周りのベットの子供達も知らない方ばかりでしたが、エレベーターや売店で、次女の戦友のママ達と顔を合わせたりしました。
次女が退院した後も、この病院では、たくさんの長い闘いが、日々続いています。皆、必死で闘っています。
凄い家族ばかりです。
次女の闘いが一段落した後、難病と闘う家族のサポートが出来ないものか、考えたいです。
久々にこの病院に来て、改めて、そう感じました。
僕達の使命だと思います。
以前、主治医に言われました。
「お父さん、お気持ちは嬉しいけど、まずは、○○ちゃんの病気に立ち向かって、サポートしてあげて下さい。」
確かに。まだ周りをサポート出来る段階ではないですね。
退院したからと言って、次女の病気に勝ったわけじゃない。
まずは、5年後、次女の病気を完治させて、今日の気持ちを忘れず、何かアクションを起こしたいと思います!
2012年5月11日金曜日
CVカテーテル。
今日は、週1回の検診日。
CVカテーテルの取り外し手術の日程がが決まりました!
5/16に入院し、5/17に手術。5/18には退院です。
カテーテルとは9ヶ月近くの長い付き合いでした。始めて付けた時には、胸の部分が膨らんで見えるので、次女の姿に違和感だらけでしたが、今ではすっかり馴染んでいます。
次女も無くなったら、不思議な感じなんだろうな。
ただ、取り外すことで、デメリットもあります。
毎週の検診日の採血は、注射になるので、毎週痛い思いをしなければなりません。慣れるまでには、時間がかかるだろうなと思います。慣れるかな、、、難しいだろうな。
検診は、ずうっと続くので、次女に頑張ってもらうしかないですね。
とにかく、カテーテルを外せるので、また一つのステージをクリアーしたのかなと思います!
お風呂も楽しくなりそうだなー。
一つ一つ、ゆっくり油断せず、日常を取り戻して行きたいと思います。
CVカテーテルの取り外し手術の日程がが決まりました!
5/16に入院し、5/17に手術。5/18には退院です。
カテーテルとは9ヶ月近くの長い付き合いでした。始めて付けた時には、胸の部分が膨らんで見えるので、次女の姿に違和感だらけでしたが、今ではすっかり馴染んでいます。
次女も無くなったら、不思議な感じなんだろうな。
ただ、取り外すことで、デメリットもあります。
毎週の検診日の採血は、注射になるので、毎週痛い思いをしなければなりません。慣れるまでには、時間がかかるだろうなと思います。慣れるかな、、、難しいだろうな。
検診は、ずうっと続くので、次女に頑張ってもらうしかないですね。
とにかく、カテーテルを外せるので、また一つのステージをクリアーしたのかなと思います!
お風呂も楽しくなりそうだなー。
一つ一つ、ゆっくり油断せず、日常を取り戻して行きたいと思います。
2012年5月7日月曜日
残念なGW。
GW最終日です。
何にも出来ない連休でした。
前回ブログで、迎えに行く予定まで書いていたのですが、当日の夜、皆で帰ろうかという段階で、妻が発熱発覚!
妻もインフルエンザの可能性が出た為、急遽、帰宅中止。
幸い妻はインフルエンザでは無かったのか、昨日には熱が下がり、平熱になりました。
そんなこんなで、やっと、今日になって、家族が揃いました!
GWらしい事は、何にも出来ませんでしたが、家族揃った事で、充分だなと思います。
外には余り出れていないので、家のベランダで遊びました。
姉妹で、はしゃいでいました!
お寿司を出前して、ささやかなインフルエンザ快気祝い。
家族が揃えば、何でも幸せです。
またまた有り難みを感じる事が出来ました。
「災い転じて福となす」ですね。
今年のGWは残念でしたが、来年は、目一杯、遊んでやる!
次女の調子は、絶好調なので、このままの調子で一日一日をクリアーして行きたいと思います。
ほんの少しですが、髪の毛が生え出して来ています!
女の子らしくなるには、一年くらいかかるかな?
頑張れ、頑張れっ!
何にも出来ない連休でした。
前回ブログで、迎えに行く予定まで書いていたのですが、当日の夜、皆で帰ろうかという段階で、妻が発熱発覚!
妻もインフルエンザの可能性が出た為、急遽、帰宅中止。
幸い妻はインフルエンザでは無かったのか、昨日には熱が下がり、平熱になりました。
そんなこんなで、やっと、今日になって、家族が揃いました!
GWらしい事は、何にも出来ませんでしたが、家族揃った事で、充分だなと思います。
外には余り出れていないので、家のベランダで遊びました。
姉妹で、はしゃいでいました!
お寿司を出前して、ささやかなインフルエンザ快気祝い。
家族が揃えば、何でも幸せです。
またまた有り難みを感じる事が出来ました。
「災い転じて福となす」ですね。
今年のGWは残念でしたが、来年は、目一杯、遊んでやる!
次女の調子は、絶好調なので、このままの調子で一日一日をクリアーして行きたいと思います。
ほんの少しですが、髪の毛が生え出して来ています!
女の子らしくなるには、一年くらいかかるかな?
頑張れ、頑張れっ!
2012年5月3日木曜日
長女のインフルエンザ。
長女のインフルエンザは、回復に向かっているようですが、もう少し時間がかかるようです。
本人は至って元気で、食欲旺盛なので、心配ないのでは?との事。
後は、熱が下がってくれれば良いのですが。。。
次女は、昨日、退院後、初の外来通院。
検査の結果、問題無く、心配された長女のインフルエンザの影響もありませんでした。
念の為、予防としてタミフルを処方され、暫く飲むようにするらしいです。
タミフルは治療だけでなく、予防の効果もあるんです。次女が入院して初めて知りました。
次女は、もう既に数回タミフルを飲んでいます。
院内でインフルエンザの疑いがあると、すぐに対策が取られていたので。
次女は、相変わらず、元気だし、長女も回復にむかっていますので、後半の連休は、皆で過ごせそうです。
明日、皆を迎えに行く予定です!
二人とも元気で待っていてくれると良いです!
連休を楽しみたいと思います!
本人は至って元気で、食欲旺盛なので、心配ないのでは?との事。
後は、熱が下がってくれれば良いのですが。。。
次女は、昨日、退院後、初の外来通院。
検査の結果、問題無く、心配された長女のインフルエンザの影響もありませんでした。
念の為、予防としてタミフルを処方され、暫く飲むようにするらしいです。
タミフルは治療だけでなく、予防の効果もあるんです。次女が入院して初めて知りました。
次女は、もう既に数回タミフルを飲んでいます。
院内でインフルエンザの疑いがあると、すぐに対策が取られていたので。
次女は、相変わらず、元気だし、長女も回復にむかっていますので、後半の連休は、皆で過ごせそうです。
明日、皆を迎えに行く予定です!
二人とも元気で待っていてくれると良いです!
連休を楽しみたいと思います!
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