外泊最終日。

今回の外泊はトラブルも無く、無事に終えられました。
次女は、元気で、食欲も有るし、本当に好調です。
稀に咳をするので、ヒヤッとしますが、連続する事はなく、一日に2-3回という程度なので、問題ないのかなと思います。
明日からは、また離れ離れです。
家族それぞれが、それぞれの闘いに向かいます。心休まる日が早く来て欲しいです。
来週中に主治医より説明があります。
おそらくは、臍帯血移植の説明とスケジュールだと思います。いよいよ移植が迫って来ました。
移植までトラブル無く、ベストな形で臨みたいと思います。
希望を強く持って、娘の頑張りを応援したいです。
明日も平穏な一日でありますように！
かんばろう！

外泊2日目、クリアー！

外泊2日目を無事に終えました。
先週みたいに熱が出ることもなく、楽しい1日でした。
次女は、本当に元気で、嫌な咳もほとんど無くなり、調子が良さそうです。
来週、病院に戻ってからの検査で、治療方針がどうなるのか決定する。
予定通り、第4クールに突入するか第4クールを飛ばして、移植前の前処置に入るかです。
心配事は尽きませんが、とりあえず、先延ばして、明日を満喫したいと思います！

幸運の脱毛記念筆。

第4クールを見合わせて、経過観察中でしたが、体調が良くなって来たので、急遽、想いも寄らずに外泊許可が出ました！
次女は、元気過ぎる程で、動き回っていました。先週よりも格段にうまく歩けるようになっていて、ビックリ。
長女とも上手に遊べるようになって来て、おままごとも様になって来ました。(笑)
一方、先週も一日目は、凄く元気だったので、安心は出来ません。
明朝の状態がどうなっているかを心配してしまいます。
呼吸の乱れも無く、スヤスヤ寝ているので、現況は、大丈夫だと思います。

宮城県在住の先輩に作って頂いた「脱毛記念」が届きました！
第1クールで抜け落ちた次女の頭髪が立派に復活。(毛量が足らず、妻と長女の毛を助っ人にしています。)
「頑張る記念日」として、入院日を刻印して頂きました。
病気を倒して、「想い出」として明るく語れる日が来ると良いです。
震災で被災された宮城県在住のK先輩が大変な中、手配頂いた記念品。きっと次女の病気を倒す「お護り」になってくれると信じています。
このお護りが届いた日に外泊が舞い込んで来たし、さっそく「幸運の筆」として効果を発揮！
この勢いで、次女に多くの幸運が舞い込んで来て欲しいです。
K先輩、本当に有難うございました。
家宝にします！

次女がとなりで寝ている幸せ。
多くの方々に支えて頂いている事を改めて実感し、本当に有難く、感謝、感謝です。
まだまだ闘いは、続きますので、もう暫くお力添えの程、宜しくお願い致します。

急遽、外泊決定！

急遽、次女の週末外泊が決まりました！
予想もしてなかったので、ビックリです。
前回のように1日だけにならないように、十分に注意しないと。
心配も大きいですが、楽しみたいと思います！

臍帯血移植、前倒し？

血液検査等の結果は、良好との事。
昨日の体調不良は何故？？
今回のステロイドは、体力的には増強するものの機嫌がよく無くなる作用がある為、それが原因ではないかとの事らしい。
そう言えば、前回もこのタイプのステロイドを投与した時には、かなり不機嫌になった事があり、物をあちこちに投げつけたり、泣き叫んだりて大変でした。
ただ、今回の場合、懸念材料が残るとの事。
ステロイドの投与を止めると、体調がよく無くなり、自力で回復する力が弱いのかもしれないとの事。ステロイドの力を借りないと、外泊翌日のように一気に熱が上がったりしてしまう恐れがある。
本来のスケジュールでは、明日より最後のクールに突入予定でしたが、少し様子を見るとの事。ステロイドにばかり頼らざるを得ない程の体力で、次のクールに進むには、少なからずリスクがあるからだそうです。
経過次第では、最終クールをキャンセルし、前処置に入り、臍帯血移植を早める可能性があるとの事。
まだ先だと思っていたが、すぐにやって来るかもしれない。。。
まだ心の準備が整っていない。
気を引き締めて、準備を進めないと、スピード感に着いていけなくなる。
準備を開始し、乗り遅れないよう気合いを入れて行きます！

体調不良？

今日は久々に、一日中、次女担当でした。
熱は無く、血圧も正常ですが、元気が無い感じで、しんどそうでした。
到着して直ぐにランチタイムだったのですが、二口くらい食べて、寝てしまいました。
三十分程寝てからは、抱っことなり、夕食まで、座る事すら出来ませんでした。
次女は、常に眠そうだが、熟睡できずに、イライラしている感じでした。
最近、こんな感じは無く、機嫌良く遊び回っている事が多いので、やはり体調が優れないのだと思います。
夕食は、ごはんを9割くらい食べてくれたし、機嫌も良くなり、寝かしつけ時は、抱っこせずに、添寝で寝てくれた。
今日は、先生が不在だったので、明日、検査等して原因が分かると良いのだが。
明日は回復してくれていると信じたいです。

外泊中止。治療方針変更。

外泊を満喫予定でしたが、なかなか甘くありません。
ブログで書いていたように、良い調子だったのですが、夜中から、呼吸が乱れている様な感じがあり、頭も熱っぽさを感じていました。
朝起きて、妻に少し熱っぽさがあるので、熱を計って欲しいと依頼。
案の定、38.5度！
長女は、幼稚園を休ます予定でしたが、急遽、幼稚園に行かせる事にし、次女は、病院へ逆戻り。
朝からバタバタと用意し、僕は長女を登園させ会社へ。
妻が病院へ連絡し、次女を連れて病院へ。
到着後、すぐにいろいろと検査され、大事には至りませんでした。
インフルエンザや風邪、カビや細菌への感染も可能性が低いようです。
微量のステロイドを投与で、熱も36度台に落ち着いたとの事。
長女の嫌な咳が気になっていたので、一先ず安心です。
4泊5日の外泊は、1泊2日になってしまいました。楽しみにしていただけに本当に残念。
本当に厄介な病気で、一筋縄では行かない。甘く無いです。

もう一つ残念な知らせ。
移植に向けて進んでいたドナーさんとの調整が上手く行っておらず、次女が必要とするタイミングに間に合わないと断定されました。
骨髄バンクにおいて100人近い適応という事もあり、油断していましたが、なかなか上手く行かないものなんですね。
骨髄移植を諦め、臍帯血移植に切り替えるとの事。。。
次女にベストの治療をさせてあげられず、本当に残念で、悔しい。
納得は行かないが、仕方が無いです。

気持ちを切り替えて、臍帯血移植を無事に成功させる事を目標に頑張りたいと思います。
これに伴い、骨髄バンクでのドナーマッチングを一旦中止し、臍帯血バンクに登録を切り替える事になりました。
先日の先生よりの説明では、臍帯血バンクは、既に登録、保管されているので、見つからない事は、稀なので、安心して欲しいとの説明。
バタバタもあり、困惑気味ですが、気持ちを落ち着けないとダメですね。
臍帯血移植についても、勉強しておかないと。

来週からは、最後となるクールが始まります。
後ろは、振り返らず、前へ前へ。
頑張ります！

次女、帰宅。

次女が自宅に戻って来ました！
今日から月曜日までの4泊5日です。
会社から帰ると、次女が笑顔で登場。
久しぶりの再会です。
嬉しくて、すぐ抱き上げたかったのですが、グッと我慢。
洗いたての服に着替え、うがい手洗い、マスク着用は欠かせません。
一通り後、やっと触れる事が出来ました。
長女は、散々、はしゃいだようで、リビングで力尽き、変な形で寝てました。(笑)
久々に会った次女は、二足歩行に変化していて、ビックリ！
ベットの上では、狭いし、障害物も多かったので、2、3歩くらいで、尻もちを着いていましたが、床上は、歩き易いようで、上手に歩いていました。
ベットの上だけでは、次女の成長が分からなかった！！
広いスペースで、生活出来ていたら、本当は、もっと早く歩けたんだろうなと少し切なくなりました。
とにかく、良く歩き、良く笑う次女さんは、自宅を満喫しているようでした。
僕が帰宅したのは、20時前後。1時間余りで力尽きて、寝ちゃいました。
午前中に妻が迎えに行って、帰宅後から昼寝もせずに動き回って居たようなので、当然です。
病室では、19時くらいに寝かしつけするので、限界値ですね。
長女は、少し嫌な咳をしているので、妻と長女は、大事をとって、別室で寝ることにしました。
家族揃わないのは、残念ですが、仕方が無いです。
とは言え、今晩は、次女を独り占め。
良い夢が見れそうですか、寝るのがもったいない！(笑)
次女が隣に居る幸せを満喫したいと思います！

祝外泊 ♪(*^^)o∀*∀o(^^*)♪

速報通り、明日は、外泊が決まりました。
妻のインフルエンザ問題もあり、次女に会うのは久しぶりです。
しかも病室では無く、自宅で会えるなんて！楽しみ過ぎる！
長女は、2日間、幼稚園を休ませる事にしました。幼稚園から病気をもらって来ない用にする為です。
長女は、次女が帰って来るのが楽しみなようで、ハイテンションでした。
長女は、ちょっと咳をしているので、明日の朝の状態も見なければなりません。風邪の咳でない事を願いたいです。

楽しい4日間になるだろうな？
本当に楽しみで待ちきれない。
皆、元気で、良い朝を迎えたいと思います！

速報！外泊決定！(4度目)

次女の4度目の外泊(1/19～1/22)が決定しました！
外泊中にウイルス等に感染しないよう万全を期したいと思います！

週末外泊？？

妻のインフルエンザは、完治をしたと言って良さそうです。
明日の朝に熱が無ければ、通院解禁です。
僕は、まだ潜伏可能性があるので、あと3日様子を見ないとダメらしいです。
随分、次女に会えておらず、切ないです。元気にしてるのかな？
おばあちゃんからの情報では、元気で、ご機嫌さんだったようです。
好中球も順調に立ち上がって来たようで、週末に4回目の外泊が出来そうだとの事。
今回は、嬉しいと言うより、ホッとしました。
ブログには、書いていませんでしたが、数日前の主治医からのお話の際に、23日くらいまでに、好中球が立ち上がらない場合は、緊急移植の準備に入る可能性があると言われていたからです。
毎回毎回、本当にハードルが多い。
一つ乗り越えると、また一つ出て来る。
でも地道に、目の前のハードルを一つずつ乗り越えるしかない。
それを繰り返して、いつか気が付いた時には、ゴールテープを切って居たいなと思います。

インフルエンザ2

妻のインフルエンザは、急激に回復にむかっており、一安心です。
インフルエンザ予防接種、予防は、出来なかったものの、病状がかなり軽減された事に驚いた。
妻は、病院で吸引薬を施しただけで、薬も飲まずでしたが、熱は36度前半まで下がり、ほぼ完治したような状態です。
インフルエンザに感染したと聞いた時には、1〜2週間は、病室に行けなくなるのではないかと覚悟しました。
妻は部屋から一歩も出ず、僕も長女もマスク着用(妻は二重重ね)、除菌等、万全を期していたので、やっと一息付けました。
過剰かも知れませんが、前回は単なる風邪で、相当しんどい状態になってしまった例もあるし、インフルエンザというとさらに強力なイメージがあるので、本当に恐ろしかった。
次女の血液検査の状態をみても感染はなさそうとの事なんで、万事に至らず、本当に良かった。
油断せず、次女の足を引っ張らないようにしないと。
次女の顔は見れなく、心配だけど、ここは我慢。急がば回れです。
バタバタと混乱した2日でしたが、明日は、ある程度、落ちつけるて思います。
明日も会えないけど、好中球が、順調に増加するよう念を送っています。(笑)
がんばろぅ！

インフルエンザ

昨日、妻がインフルエンザと判明し、家族も感染潜伏している可能性があるとの事で、病院へ行く事を禁止されました。
次女も念の為、個室に隔離され、様子を見るとの事。
妻は、インフルエンザ予防接種を受けて居たので、症状は、軽く、早くも回復傾向にあります。
家族も全員、予防接種しているので、大事に至らないと良いのですが。。。
病院からの情報では、好中球も復活して来た様子なので、来週中には、エンビラ脱出出来るかもしれません。
上手く行けば、週末外泊？？？

次女は好調みたいなんで、受け止め側がインフルエンザを撃退しておかないとダメですね。

頑張りますっ！！

主治医との話。

今日は、Y先生からのお話が有りました。
次女の現況は、少し咳が出始めているが、前回のような感じでは無く、ステロイドを入れたら、安定しているので、それ程心配しなくて良いのでは無いか？との事。
昨晩は、熱も37.7度あり、少し調子が良く無いようだったので、嫌な予感がしていましたが、ホッと一安心。
今日は移植に向けて、詳しく話がメイン。
シビアな話もたくさんあったが、リスクはある程度、理解しているので、想定内。
ただ、ドナーさんのコーディネートが、上手く行ってないとの事だった。。。
現状のままでは、次女に最適なタイミングでの移植に間に合わない可能性が高くなってしまったようです。
ドナーさんの調整が合わない時は、骨髄移植を諦め、臍帯血移植に切り替えるとの事。
現段階の考えでは、
骨髄移植＞臍帯血移植
が次女の病気に効果的。
臍帯血は、骨髄移植に比べ効果が薄いとの事。(個人差があるので、断言は出来ない)

話をドナーさんに戻します。
ドナーさんは、匿名で、完全なボランティアが基本なので、強制は出来ません。
直接お願いする事が出来ないので、本当にもどかしい。
直接話せれぱ、きっと想いを伝えられると思う。
しかし、ルールだし、仕方が無い。
登録頂いている事だけでも感謝しなければだめです。
今は娘を救って頂ける方に出会える事をただだだ祈るしかないです。
どうかどうか、宜しくお願い致します！

当たり前の有難さ。

今日は、三交代制でした。
朝は、妻。
昼から、妻方のおばあちゃん。
寝かしつけ、僕。
おばあちゃんに昼から見て頂いたので、その間は、長女と妻と僕とで、しまじろうコンサートへ行き、長女を接待して来ました。(笑)
三人で昼間に出掛けられたので、リフレッシュ出来ました！
おばあちゃんに心から感謝したいとおもいます！本当に有難うございました。
楽しいひと時でしたが、ついつい考えてしまう事が、多々ありました。
次女が居るべきスペースに居ないので、何とも切なく、胸が窮屈な感覚になります。。。
もう充分、慣れて来ているはずで、娘の病気も受けとめているんですが、この感覚だけは、慣れる事が出来ずにいます。暗くなっているわけじゃないんですけどね。
会場の四人家族の方々が、楽しそうに笑っているのを見ていると、本当に羨ましく思ってしまいます。
また会場内は、凄い人数で溢れかえっいたので、風邪等の感染が気になってしまいました。過剰反応だとわかってはいるんですが、ついつい気になってしまいます。。。
皆で暮らせる日が、一日でも早く訪れる様、頑張ります！！
「当たり前」を取り戻す為、多くの試練と奇跡が必要。頑張って、手に入れた「当たり前」は、きっと、掛け替えのないものになるだろうな。
その日を目指して、一歩一歩、前へ進みたいです。
必ず奇跡を起こす。信念と努力が必要。
ただただ、頑張るのみです！
頑張ろうっ！

三連休

今日から三連休ですね。
病院の駐車場もガラ空きでした。
次女さんは、今日も絶好調です。
今は、一人でiPadでYouTubeを見ています。
朝寝をしているとの事なので、たぶん昼寝無しで、遊びまわると予想され、僕のランチタイム&Coffeeタイムは、無くなりそうです。(涙)
こんなに元気なので、ついつい忘れ気味ですが、現在、好中球は、ゼロ。
免疫力は、ほとんどありません。
あと一週間は、風邪などの感染には、充分な注意が必要です。
今回のクールは、かなり順調です。
早く好中球が復活して、エンビラを脱出して欲しいな。
油断せずに頑張りまーす！

お正月

病院もまだまだお正月ムードです。
入院している子供も少ないし、看護師さんもいつもの半数くらい。
先程の昼食は、お雑煮が出て来ました。次女は、少し食べましたが、あんまり食欲がないようで、数口食べて、拒絶されました。
大晦日は、昼寝もせずに遊びまくっていましたが、今は、よく寝てくれているので、しばし休憩中。
Coffee飲んで、リフレッシュしまーす！

新年！

謹んで新年のご挨拶を申しあげます。
なんだか、おめでとう！って、心底言える感じでもないので。
お正月は、いつも楽しいものでしたが、今年は、変な感じです。
暗くなってる訳でもないのですが、手放しで浮かれられないと言うか、複雑な感じす。
追試第三クールの抗癌剤投与は、12/30で終了しましたが、次女は、元気です。
良く笑い、良く遊んでいます。
掴まり立ちが多くなり、手を放しても5歩くらいは、歩くようになって来ました！
ベッド上だけのスペースなので、ろくに運動も出来ず、可愛いそうです。
本来であれば、もう歩き回っているかもしれないなとしみじみ考えてしまいました。でも、与えられた環境の中でも、少しだけでも歩くようになって来てくれた事、凄く嬉しいです。
現在、好中球は、ゼロに近いと思われますが、このままの調子で立ち上がって欲しいです。
今日は元旦ですが、普段通りの土日に近いです。今年は仕方が無い。
病気を倒して、来年、二年分のお祝いにしたいと思います！
娘を救い出す1年のスタートです。
今年は、絶対に良い年にします！！
大変な一年になると思いますが、頑張って、乗り切って見せます！

旧年中は、お世話になり、有難うございました。
本年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。

2012年元旦