カテーテル除去手術。

10/9にカテーテル除去手術が決まりましたので、明日から1泊2日で入院となりました。
１年くらいお世話になったカテーテルとお別れです。
カテーテルが無くなる事で、お風呂に入る事も気兼ね無く出来ますし、細菌が入り込むリスクも低くなります。
カテーテルをしまい込む巾着を首から吊るしているのですが、それが取れる事で身軽になりますし、ハト胸のように見えてしまっているのも無くなります！
髪もほんの少しですが、伸びて来ていますので、もう一踏ん張りです。
一つ一つハードルをクリア出来ています。
順調ではありますが、まだまだ油断は出来ません。
移植後、約4ヶ月が経ちました。
先ずはあと2ヶ月、前回、前々回と鬼門であった移植後6ヶ月をクリアしたいです。
次女は、久々の入院ですが、こちらが心配するほど嫌がってなく、「頑張って来るからね！」と言っています。
頑張ったご褒美には、「アンパンマンの「ビックラたまご(入浴剤の中からオモチャが出て来る)×2個」だそうですので、長女と買いに行かないと。(笑)
とは言え、明日は久々に病院ですので、寂しいはずです。
１日だけですので、頑張って欲しいと思います！
頑張れ、次女！

一歩一歩、油断せずに進んで行きます！！

9/8 検診日。

火曜日ですので、検診日でした。

主治医の先生からは、「順調ですね。」とのお言葉を頂いたらしいのですが、血液検査の数値は、さほど変わらない感じです。

LDHが384と高くなっているのが気になりますが、WBCが9.43もあるので、全体的に、高めの数値が出ているのかもしれません。

薬は、また少し減りましたし、来週の検診で問題なければ、次回からは、2週間に1度の通院で良いのではとの事です。

また一歩前進！

次女は、日に日に元気を取り戻しています。

髪の毛も産毛程度ですが、生えて来ています。

ステロイドの量を減らしていますが、まだまだムーンフェイスが治りませんが、歩く事も出来るようになっているので、運動量が増えれば、徐々に戻って行くのではないかなと期待しています。

来週末は、次女の4度目の誕生日なので、お友達家族から、一足早いお誕生日プレゼントに「アナと雪の女王」のアナのお人形を頂いて、頂いて、テンションMAXになっていました。

今は夜中の1:30ですが、まだ一人で遊んでいます。。。

来週末には4歳になるんだなぁ。

昨年は、再々発が判明していたので、複雑な誕生日でした。

再発が判明(2013/9/6)した直後で、本当に絶望的な状況でした。

思い出すだけで、辛くなります。

昨年の事を考えると、本当に幸せで、有難い状況です。

困難な状況を見事にひっくり返してくれました。

凄い娘さんです。

良く頑張ってくれました。

やっと楽しい誕生日を迎える事が出来ます。

来年、5歳の誕生日にはロングヘアーになってるかな？

残念ながら、未来は一気にやって来てくれません。

まだまだ乗り越える壁は、多いですが、一つ一つ、地道にクリアーして行くしかありません。

まだまだ油断せずに、頑張って進んで行きます！

定例検診日。(毎週火曜日)

ご無沙汰して、申し訳ありません。
本日は、検診日でした。
血液検査の結果は、順調です！
数値も順調ですので、ステロイドが減量されました。
増え過ぎていた白血球も通常値くらいに落ち着いてくれています。
あまり上がって来なかった血小板もだいぶ回復して来ました。
数値が良くなって来た事に比例するように、喜怒哀楽が激しく情緒不安定からだんだんと愛想の良い明るい本来の次女を取り戻しつつあります。
ステロイドの影響で、ムーンフェイス(顔がまん丸になる)になっていて、ぷくぷくしています。
少し前までは、移植後は、何も口に出来なかった事もあり、ガリガリでしたので、反動が凄いです。
急激に体重も増えています。(9kg⇒11kg)
2kgだけの増加ですが、たった1ヶ月ほどで、2割近くの重量UP!
大人だったら大変ですよね。(笑)
ステロイドが徐々に減量されて行くので、だんだんと浮腫みも取れてくるとは思います。
フラフラと頼りない歩き方をしていて、なかなか自力で歩くのを嫌がっていたのですが、ここ二週間程でだいぶしっかりと歩けるようになって来ました。
最近では、音楽に合わせて、踊ったり出来るようになっていますので、体調的にも凄く良くなっているのではないでしょうか？
髪の毛は、放射線の影響もあり、今までの経験よりもだいぶ遅いかなと思います。まだまだ時間がかかりそうですので、焦らず待ちたいと思います。
髪の毛が抜けてしまったことを、退院したての頃は本人がだいぶ気にしていたのですが、だいぶ慣れて来てくれて、現実を受け止めてくれているんだと思います。
カテーテルは、まだ取れていません。
除去手術の予定もたっていません。
だいたい術後100日経過は、必要との事ですので、9月中頃から末くらいになるのかなと予想されます。
カテーテルが除去出来れば、感染リスクも少なくなるし、お風呂にも気にせずに入れるので、だいぶ身軽になると思います。
次の目標は、カテーテル除去とステロイドの減量です！
制約は多いですが、次女が側にいてくれるだけで幸せです。
次女と日常を送れる、この現状が本当に有難いです。
焦らず、確実に進んでいきます！

2度目の検診日。

今日は、退院後、2度目の検診日でした。
無事にクリアーしてくれましたが、相変わらず、血小板を除くほとんどが高過ぎる数値のままです。
LDHと白血球の数値が基準値よりも大きく上振れしているのと血小板の数値がなかなか上がって来ない事が気になります。
また、GVHDによる赤い湿疹がかなり出て来ていて、痒そうにしています。
次女の中にある妻の細胞には、次女の身体に馴染む時間がまだまだ必要なようです。
もう少し数値が安定してくれれば、入院前のような次女が戻って来てくれるのでは？とおもいます。
退院直後よりは日に日に良くなっているように感じますが、まだまだ突然スイッチが入り、泣き叫んだり、モノを投げつけたり、ご飯をひっくり返したりと情緒不安定になる時が日により異なりますが、だんだんと良くなっていると思います。
まずは、基準値に近付ける数値を目指してまた一週間頑張りたいと思います！
まだまだ頑張って行きます！！

正式退院。

本日、予定より一日早く、正式に退院となりました！
木曜日に病院に戻りましたが、情緒不安定が酷く、即日、外泊扱いになり、家に戻り、退院を一日早める事になりました。
既に、薬は全て飲み薬となっており、病院に居ても自宅に居ても変わりがないので、早く帰れて良かったです。
自宅に帰れても、まだ情緒不安定は、続いており、本来のニコニコ明るい次女には、まだ戻れませんが、徐々に取り戻していってくれると思います。
2011年8月29日に入院し、2年11ヶ月の闘いでした。
この間、2回の再発、移植は3回に渡りました。
病院で、離乳し、立てるようになり、歩けるようになり、おしゃべり出来るようになりました。
自宅で過ごした時間よりも病院での方が多くの時間を費やしました。
最高の先生と最高の看護士さん達、最高の戦友達に出会いました。
このブログもたくさんの方々に読んで頂き、本日現在、全期間のページビュー履歴は、142,349です。
いつの間にか凄い数の方々に支えて頂いて居たんだと驚いています。
有難うございます。
こんなにも沢山の方に応援頂き、励まして頂き、感謝、感謝です。

次女は、本当に良く頑張ってくれました。
特に今回のフル移植は壮絶でした。
良く乗り越えられたと思います。
尊敬に値する頑張りでした。
何回泣いて、何回痛い思いをした事でしょう。
絶望的な時も、その笑顔と頑張りが、僕達を逆に励ましてくれました。
最短での退院。
本当に凄い娘です。
僕ではとても乗り越えられていないと思います。(笑)
今回の移植のダメージは、相当キツかったですが、次女なら必ず乗り越えてくれるはずです。
いつか、あの時はこうだったねと笑って話せる日が来ると思います。
誇りに出来る3年間だったと思います。
次女のおかげで、沢山の事に気付く事が出来ましたし、人間として、親として成長出来たと思います。
沢山の辛い涙を流したけれど、これからは、沢山の嬉し涙を流して行きたいと思います。
辛い思いをした分、これからは良い事ばかり起こるはずです。
失った時間を取り戻し、「当たり前」を獲得して行きます。
当たり前の日常は、僕達にとって、とても幸せな事です。
家族が揃うという事が一番の幸せなんですよね。
次女が気付かせてくれたこの気持ちをいつまでも大切にして行きたいと思います。
失われた時間は倍返しで取り戻してやります！
今までたくさんの応援や支えがあって、ここまで来れたんだと心から思っています。
本当に有難うございました！
絶対に、絶対に病気を倒しきって、恩返しさせて頂きます。
先ずは、今まで2度に渡りクリアー出来なかった退院後、5ヶ月を何事も無くクリアーしたいと思います。
まだまだ頑張るしかない闘いは、続いています。
感謝を忘れずに、油断せずに進んで行きたいと思います！

でも、今は、とりあえず、、、
次女、退院おめでとう〜！
良く頑張った！本当に有難う！！
ママまお姉ちゃんもパパも、みんなずぅ〜と、ずぅ〜っと、待ってたよー！
また皆で楽しくやっていこうね！！
で、また頑張って行こう！

退院決定！！

急遽、昨日の夜から2日間の外泊になりました。
夜、バタバタと荷物を片付け、家に帰って来ました。
そして、木曜日に病院に戻り、土曜日に、退院が決まりました！！
あっという間の事で、驚いています。
大部屋に移ってから妻が泊り込みをやめて通いになってから、次女が泣き叫んだりする事が多くなり、看護士さんに「ママが居なくて寂しいから、泣いちゃうの」と言っていたようで、精神的にも早く家に帰って療養する方が良いのではとの判断で、早目に退院する事になったようです。
退院と言っても、週に二回くらいは、通って検査を受ける事になると思います。
本当に予想外に展開しているので、びっくりしています。
正式に生着したかどうかも聞いていない状態ですので、まだまだ先の話だと思っていました。
退院の許可が出るのだから、大丈夫なんだろうと思いますが。(笑)
本当の出来事なのか実感がわかず、バタバタとしています。
土曜日になれば、実感するんだろうなと思います。
次女は、本当に良く頑張ってくれました。
ハプロで、移植から2ヶ月弱で退院出来るなんて夢にも思いませんでした。
壮絶な闘いでしたが、持ち前の強さを発揮してくれたと思います。
長女もわがまま言わずに我慢してくれましたし、妻も泊り込みで頑張ってくれました。
妻の留守中、おばあちゃんの助っ人にも感謝です。
病院の先生方、看護士さん、一緒の病気の戦友達やたくさんの励ましをくれた友達、このブログからも沢山の応援を頂き、本当に励みになりました。
本当に有難うございました！
感謝、感謝です。
たくさんお礼を言わなければいけないのですが、まだ実感がわかず、バタバタなので、またゆっくりとブログに書きたいと思います。
取り急ぎ、速報まで。

外泊終了。

外泊を終えて、先程、病院に戻りました。
心配していた脱水症状等のトラブルは無く、無事に戻りました。
まだ万全ではない様子で、時より、突然に機嫌が悪くなったりで、長女とも上手に遊べなかったりでした。
ただ、機嫌が良い時は、大好きなお姉ちゃんと仲良く遊んでいました。
長女は、ずっと一緒に遊びたかったようですが、うまく遊べない時間帯があって、少し不満そうでした。
次女の体調がもっと良くなれば、以前のような仲良し姉妹に戻れるのでは？と思います。
今回、外泊は、一泊二日でしたが、点滴は外れましたので、これから外泊を多くして頂けるのではないかと思います。
短かったですが、大きな一歩を踏み出せたと思います。
あともう少し。
油断せず、焦らず、頑張って行きます！