外泊続行許可！

今日は、外泊の中間試験？でした。
血液検査の結果、外泊続行となりました。
再発後、輸血だよりになっていた血小板、標準値までは、達しませんが、97(標準値150-361)となり、自力で作り出せるようになって来ました。
好中球も、0.54(標準値1.57-5.78)、白血球は、1.71(標準値3.04-8.54)まで立ち上がって来ました。
再発後、低下し続けていた数値が、上昇してい来ました。
ビダーザは、移植の出来ない高齢の骨髄異形成症候群の患者さんに使用されることが多く、次女のような年齢で使用されたのは、余り例がないそうで、この地域では有数の先進的な治療が行うこの病院でも、この年齢での投与は、初めてのケースだそうです。
次女が初めて入院した当時には、認可されていなかった薬ですが、副作用もほとんど無かったですし、この薬にトライ出来た事は、とても良かったと思います。
来週から、ビダーザの第2クールに入ります。
ビダーザを何クールするのか？は、まだ分かりません。
ビダーザで寛解に近い状態に持って行けて、良い状態の時に移植に向かうのがベストなのかと思います。
次女には、僕から移植した造血幹細胞がまだ生きているようで、GVHDが強めに出て来ていて、発疹が、全身に出ていて、痒そうにしています。
今は闘うべき時期ですから、次女に乗り越えてもらうしかないです。
痒そうにはしていますが、それ以外は、すこぶる好調です。
せっかく頂いた外泊ですので、週末は、三連休ですし、何かをしたいなと思います。
人混みの無い子供の楽しい場所ってなかなか思いつかないのですが、何か考えたいと思います。
とりあえず、無事に今日の中間試験をパスできましたので、週末は三連休ですし、ゆっくりとした休日を楽しみたい思います！
僕も妻も、たぶん長女も、久々の病院生活で、疲れが溜まって居ましたので、ちょっと休憩出来そうです。

外泊に感謝して、楽しみながらも、油断せず、頑張ります！

外泊でーす！

次女に外泊許可が出るというサプライズが訪れました！！
夕方に突然、妻からメールが入り、びっくりしました。
とは言え、通院での治療は続き、ほぼ毎日、朝から病院へ行き、夕方に帰れるといった具合です。
来週から、効果が見られたビダーザを投与する第2クールに入るとの事。
予定していた主治医の先生とのお話しは、外泊明けとなりそうです。
次女の体調が悪化しなければ、かなり長く外泊が出来るかもしれません。
寒くなって来ましたので、体調に充分注意して行かなければなりません。
僕達家族も万全な体調管理して、次女にうつしたりしないように、気をつけて行かないとです。
次女は、せっかく外泊が決まったのに、病院から帰るのを嫌がって、残ると言っていたらしいのですが、僕が長女と迎えに行き、「お姉ちゃんが待ってるよ！」と言うと、嬉しそうに、すんなり帰る準備に応じてくれました。
長女も幼稚園に迎えに行き、次女が帰れる旨を説明すると、「やっ〜たーっ！本物の⚪︎⚪︎ちゃんに会えるの〜！」と叫んでいました！
再会を果たした姉妹は、本当に嬉しそうで、抱き合って喜んでいました。
次女は、全てが新鮮のようで、車に乗っても一睡もする事無く皆に話しかけていました。
ムードメーカーの次女が帰ってきた事もあり、家中に楽しい声が響いていました。
皆が揃うだけで、こんなに幸せなんだと実感します。
普通って、本当に有難くて、感謝すべき事なんですよね。
普段の生活をして、毎日が安心して、普通の事が出来る事に感謝なんて、3年前まで思った事無かったです。
何気無く、過ごしていました。
当たり前の事ですが。
次女が病気になってから、全てが一変しました。
外泊時の幸せな時間には、いつも限りがあって、不自由があって、食べれないものがあって、規制がたくさん。
そんな状況だから、気付けたんですよね。
だから、普通の生活、大切にしなきゃ、ダメです。
普段、簡単にできる事が羨ましいなと思える事だったんです。
病院の友達は、皆、同じ事を言います。
「普通が一番幸せだよね。」と。
3年前とは違う今の僕達の目標は、普通の生活を送る事。
病院を倒して、やっつけ切るには、あと何年かかるか分かりません。
でも何年かかっても必ず取り戻します！
次女には、もう一踏ん張り、がんばってもらいます！
皆でサポートして、今度こそ、皆で勝ち切ります。

ただ今は、とりあえず、ちょっと休憩して、外泊を楽しんで、次の闘いまで、力を溜めようと思います。

次女が側にいるベットは、最高です！Happy〜！

ビダーザ効果有り！

今日は一日、僕の担当でした。
次女は、少し顔が浮腫んでいるようでしたが、熱も無く、元気な次女でした。
ガラガラだった病棟もいつの間にか埋まり出していて、良い事とは言い辛いですが、活気が出てきました。
次女の病室も1ベットは空きが有りますが、他はお友達が増え、賑やかになりました。
次女は、寂しい所が苦手なようで、周りのお友達や付き添いの親御さん達にやたらと話しかけています。(笑)
昨日、主治医より妻に電話を頂きました。
マルクの結果は、骨髄がスカスカの状態であまり参考にならない為、来週、もう一度、マルクを行う事になりましたが、血液検査で、良い結果が、出ており、ビダーザが効いていると考えて良いとの事です。
再発発覚後、輸血依存になっていて、特に血小板は、何度も輸血していましたが、血小板も自力で増え始めているとの事です！！
このまま行けば、輸血依存を抜け出せるかもしれません。
久々の良い知らせで、嬉しかったですが、今後の方針について、詳しくお聞き出来ていないので、どうなるのか不安と言うかモヤモヤした感じが続いています。
来週中に、主治医の先生とお話し出来る機会を頂けるそうです。
主治医の先生とのカンファレンスは、久々なので、また直前まで緊張するんだろうなと思います。
たまには良い知らせを聞きたいものです。(笑)
闘うべき方向性が分からないと、今の状態を喜んで良いのか悪いのかも分からず、戸惑いも正直ありますので、早く方針を知りたいです。
何にせよ、一喜一憂する事無く、油断せずに進んで行きたいです！

頑張りまーす！

兄弟姉妹、ボランティア。

今日も長女を18:00に迎えに行き、大急ぎで病院へ向かいました。
今日は、病棟の一室を使って、ボランティアの方々が、いろんなおもちゃなどで遊んでくれる日です。
闘病している兄弟/姉妹のいて、病棟に入れない子達を預かってくれ、一緒に遊んで頂ける、保育園のなようは感じです。
長女は、毎月、この日を楽しみにしています。
次女が再々入院してから初めて行きましたが、ボランティアの方々は、長女を覚えて頂いてたので、長女も嬉しそうでした。
長女を預け、病室へ行くと、次女は、まだまだ寝る様子も無く、爛々としていました。
僕と妻が次女と一緒にいられるので、次女は、嬉しそうに、看護師さんに「見て見て〜、二人居る〜」と言ってました。
次女は、昨日は、発疹が全身に出ていて、痒みがあり、しんどそうでしたが、一転、今日は発疹が落ち着いて来ていたので、元気いっぱいでした。
次女は、20:30くらいには、寝てくれましたので、早めに帰れました。
ボランティアの方々のおかげで、少し楽を出来ましたし、次女も喜んでいたので、また次回が楽しみです。
早く帰れたので、8日ぶりに8キロをジョギングしました。
病院生活が続くと、コンビニ弁当などの外食が増えてしまい、夜遅く帰って来るので、疲れで中々、ジョギング出来ませんでしたので、久々に汗をかいて、ストレス発散できました！
1年目、2年目の時は、へとへとにはりながらの闘病でしたので、帰ってから走りに行く元気が無かったと思います。
久々に走ったので、バテバテでしたが、なんとか完走できました。
たまに早く帰れた時は、なまけず、続けて行きたいと思います！

次女の方は、少し好中球の立ち上がりが遅いため、立ち上がりを促す薬を点滴して、様子を見ています。
23日に骨髄検査(マルク)をする事になりそうです。
良い細胞が立ち上がっていてくれる事を祈りたいとおもいます！！

頑張りますっ！！

好中球、立ち上がり。

昨日は、僕が次女担当でした。
朝、病院に着いたのは、11:00。
着くなり、次女に「おそーい！遅すぎ〜！！」と怒られました。
起きている次女に会うのは、久しぶりなので、こちらもテンション上がりました。
となりのベッドに5歳の男の子がいるのですが、すっかり懐いていて、「お兄ちゃん〜」と言って、話しかけていました。
身体には、GVHDによるたくさんの発疹が出ていて、痒そうにしています。
また、目をしょぼしょぼさせていて、目も痒そうにしていましたので、GVHD用の目薬を処方して頂きました。
僕の移植した細胞が生き残っている証拠です。
これだけ残っているようなのに、再発している事が不思議です。
詳しい話を聞きたいですが、来週に予想されるマルクの結果が出るまで、詳しい話を伺えないのだろうなと思います。
今後の治療方針が分からないので、不安ですが、本人は、あれだけの発疹が出ているのにも関わらず、元気にしてくれていますので、ついつい厳しい状況下に置かれていることを忘れてしまいます。
昨日の血液検査で、好中球は、0.07になっているので、立ち上がり始めているようです！
こんなに好中球が少なくなっていたのですが、エンビラに入らずだった事に驚きました。(薬の種類の問題なのか？方針が変わったのか？以前にこの数値なら、エンビラだと思います。)
この立ち上がり方が重要です。
順調に好中球が増えてくれる事を祈りつつ、ビダーザが効いていてくれる事を期待したいと思います！
がんばれっ！

寝ない次女。(笑)

まだまだ次女が家に居ない生活に慣れません。
ムードメーカーに成長した次女の穴な、大きいです。
白血病を倒して、早く戻って来てもらわないと。
今は、妻が次女を寝かし付けしている最中で、僕と長女は、病院の近くで車の中で待機中です。
長女を18:00に幼稚園に迎えに行き、そのまま病院へ向かう毎日ですが、だいたいは、その車中で寝てしまいます。
長女が目を覚ますまでは、車中で待機し、起きたら、病棟へ向かいます。
昨日は、次女が早く寝てくれたので、病院へ寄らずに帰る事が出来ましたが、次女の顔も見れないので、複雑な心境です。
さてさて、今日は何時になるかな。

頑張ります〜！

外泊終了。入院再開。

外泊が終了し、次女は、病院に戻りました。
我が家は、静かになり、長女の声だけが響いています。
次女の存在感は、凄いです。
ケンカの火種にもなるし、皆を笑顔にする力もあります。(笑)
長女は、次女が居ないと、「面倒みなくて良いから楽。」と強がっていますが、相棒がいなくて、寂しそうです。
長女が一番、寂しい思いをすると思います。ずっと、追いかけ回されて、一緒にいた妹と会えなくなりますし、幼稚園では、毎日18:00までの延長保育になります。
僕や妻は、病院で次女に会えますが、長女だけは、会えなくなります。
姉妹が会えれば、病院生活も、もっと楽しいはずなんですが。。。
家族皆で泊まり込みたいくらいです。
そんな闘病が出来ても良いのにな。
次女を元気に笑わせるのは、長女が一番得意ですから、たくさん笑わせる事で、病気を倒す力になるのではないかな。
病は気からとも言いますので。
とはいえ、無い物ねだりしても始まりませんので、現実を見て行きます。
昨日、久々に主治医の先生とお会いし、立ち話出来ました。
現況、ビダーザが効いているとは、はっきり言えず、来週末辺りを予定しているマルクをしてみなければ判断難しいとの事。
マルクの結果で、今後の治療方針を決めて行きたいとの事でした。

①.マルクの結果、ビダーザが効いているならば、数サイクル行ない、寛解に近いところまでねらい、移植に向かう。この場合は、時間を稼げるようであれば、骨髄バンクからのドナーさんさがしを待てる可能性も僅かながら残る。

②.ビダーザの効果が見られない場合は、ビダーザを中止し、マイロターグを試してみる。早期の移植に向かう。

つまりは、まだ正式にどうなって行くのかは不明で、先生も悩まれているようでした。
何しろ、まだまだ次女と同じようなケース、データや経験が殆ど、蓄積されて居ないので、仕方ありません。
実績がなければ、その初めの一歩になる！
医学の力を信じて、前を向いて、頑張るしかないてす！
家族皆でこのピンチをチャンスにかえて、頑張り抜きたいと考えています！
頑張ります！！