久々の次女担当！

今日の次女担当は、僕でした。
久々の病棟でしたが、看護師さんも知っている方ばかりでしたので、あまり変わっておらず、やりやすかったです。
唯一、次女が退院してから、制度が変わったらしく、看護師さんのマスク着用が自由化されたとの事で、マスク無しの看護師さん達には違和感がありました。
病棟は、現在、なぜか入院患者さんが、少なく、週末とあって、外泊する子も居たりするので、かなりスカスカ状態で、こんなに静かな病棟は、初めてかも知れません。
ビダーザと言う新薬を投与して、3日目です。
初めに吐き気止めの薬を30分くらい点滴してから、ビダーザを投与しました。
ビダーザ自体は、15分くらいで終わり、その後、ビジタミンを2時間強かけて点滴して終了でした。
次女は、普段と変わらない様子で、ご飯も食べていましたし、元気にプレイルームで遊んでいました。
前述した通り、閑古鳥がないてるかのように閑散としているので、プレイルームも貸切でした。
おもちゃが使いたい放題でしたので、かなりの時間をプレイルームで過ごしました。
次女は、「病院、楽しい！大好き！」と言っていました。
こちらは、複雑な気持ちになります。(笑)
ビダーザは、あと４日続ける予定ですので、しばらく、通い入院が続きます。
毎日、病院に行く生活は、久しぶりで、「ああ、こんか感じだったなぁ」と思い出してきます。
とはいえ、3-4時間で帰って来れて、家族が揃う時間の方が長いので、まだまだ幸せな生活だと思います。
入院生活には戻りたくないなと言うのが本音の所ですが、受け止めて、乗り越えるしか道はありません。
新薬が効いてくれて、万全な状態に持って行き、万全な状態で移植に臨んで行きたいと思います。
明日は、長女と妻が、お友達の誕生会に出席する為、再び僕が次女担当です。
頑張りま〜す！

ビダーザ

今日から投与されている新薬は、ビダーザという名前でした。
昨日は「抗癌剤ではないのでは？」と書きましたが抗癌剤でした。
昨日書いた5日間ではなく、7日間投与するのが基本だそうで、次女も出来れば、7日間投与予定です。
あくまで次女の体調を見ながらとの事。
通常、成人に投与する薬で、次女のような年齢での投与は、あまり実績が無いようです。
少し調べて見ると、たくさん出てきました。
日本では、2011年3月に発売された新薬ですが、アメリカでは、骨髄異形成症候群の第1選択の薬だそうです。
基本、7日間連続投与し、3週間休むを1サイクルとし、これを繰り返し行う。
9サイクルでの効果が一番高いが、4サイクル以上すれば、一定の効果が見られるとの事。
2年間の生存率が2倍以上に上がったという成績が出ているようです。
あくまで成人での話ですので、次女にはどうなのかは、未知数です。
説明文を読む限りは、期待できそうですが、あくまで、進行を抑える薬で、完治を臨めるわけではなさそうです。
副作用は、たくさん書いてありましたが、キリがないほどあるので、省略します。
抗癌剤ですので、副作用のリスクは、当然あります。
今までやって来た抗癌剤に比べれば、副作用は、少なそうな印象です。(薬剤師さんからも説明受けた妻からの伝え聞きですが。)
投与前に僕が呼ばれていない時点で、リスクは、低いのでは？と思っています。(今まで、リスクを伴う治療の前には必ず呼ばれていましたので。)
完治をビダーザで目指すのではなく、あくまで、移植の前処置的に使うのでは思います。
次女に4〜9サイクルも出来る時間があると良いんですが。
1サイクル約1カ月ですから、4〜9ヶ月も掛かるのを待っていられるかな？
希望としては、より良い状態で移植に向かいたいので、4サイクル以上出来たら良いのになあとおもいますが、主治医の先生に詳しく説明頂かないと分かりません。
今出来る事は、信じて、乗り切るだけですので、新薬の効果に期待したいと思います。
現況、次女は、いつも通りの元気な次女です。副作用は、全く無いです。
来週半ばまで、大変ですが、頑張ります！！

半日入院。(輸血のため)

今日は、輸血の為、半日、入院です。
20時くらいまでかかりました。
明日から5日連続で新薬を投与する事になりました。
骨髄異形成症候群の治療に効果がある薬だそうですので、抗癌剤では無いのかな？と思います。(直接、説明を受けていないので、詳細は分かりません。)
本当は今日から入院して投与する事を勧められたようですが、輸血だけと思っていたので、入院の用意もしていなかったこともあり、通院での治療になりました。
輸血(赤血球)の効果もあって、体調が良くなったようで、凄く元気になったように思います。
唇がほんのり赤く、血色が良くなったように思います。
先週の3連休は、初日に微熱が出たのと、嫌な咳が出ていたので、遠出は中止しました。
先生の見解では、病気の影響が出始めたのではないか？との事。
こんなにも元気な次女の身体の中で何が起こっているんでしょうか？
徐々に入院の日が迫って来ているような気がします。
明日から、５日間、入院のようなものですが、家族揃って、寝れるだけでも全然違います。
離れ離れは、やっぱり嫌ですね。
入院までの皆で過ごせる時間を大切にしなければなりません。
この時間を日常に変えるため、今回こそ、きっちり病気を退治したいと思います！
頑張ります！

検診日免除。

金曜日は、検診日ですが、今週は、水曜日にマルクをしている為、免除となりました。
血小板の数値が低いので、来週の水曜日に血小板を輸血する事になりました。
本人は元気ですが、少し体調に変化があるのかもしれません。
また嫌な咳が出始めています。
まだそれ程多くはないですが、過剰に心配してしまいます。。。
体調管理を徹底し、良い形で治療出来るように、万全を期したい事項です。

明日から三連休です。
次女が喜びそうな場所に連れて行ってあげたいなと思います！

頑張ります！

HLA型再検査。

今日は、病院です。
HLA型再検査の為、マルクです。
結果は、一週間程？
全身麻酔の為、またフラフラです。
顔色が良くなく、夜になって、吐いてしまいました。
血液検査も行いましたが、ついにblastが発生してしまいました。
抹消血にも悪い細胞が出始めて来たようです。
やっぱり現実なんですよね、、、厳しいです。
血小板、白血球、ヘモグロビンの数値がだいぶ低下しています。
取り急ぎ、血小板が低下し過ぎているので、再度、血小板を輸血する事になりました。
次女の身体の中で、悪い細胞が動き出したのでしょうか？
見た目は、本当に元気なんですが。。。
暗闇をジワリジワリと歩み寄って来ているかのようで、ゾクっとします。
次女は、麻酔明けで調子よくありませんでしたが、寝る前くらいには、だいぶ元気になりましたので、明日には、いつもの次女に戻ると思います。
近頃は家族皆で過ごせる日々を噛み締めています。
入院が決まれば、また暫く離れ離れになってしまいます。
特に長女は、病室に入れない為、次女と会えなくなってしまいます。
胸が押し付けられて、指先が痺れているような感覚になります。。。
今を楽しんで、家族皆で過ごせる時間を大切にしなければなりません。
気持ちを上げて行かないとダメですよね。
頭では理解しているのですが、なかなか難しく、自然と溜息を着いてしまってばかりいます。
頑張らないと。
溜息着いたり、心配ばかりしていても時間がもったいないです。
皆で居られる貴重な時間を有効に使わないと。
次女にたくさん笑ってもらって、たくさん楽しんでもらって、たくさんのパワーを充電して、病気を倒してもらいたいと思います！
今度こそ。
頑張ります！！

長女の運動会。

今日はお姉ちゃんの幼稚園の運動会でしたが、次女は、おばあちゃんに来てもらいお留守番でした。
人混みは怖いので仕方ないです。
長女の運動会は、複雑な想いで参加しています。
昨年度は、次女も応援しに参加したのですが、前日に再発が告知され、悲しく切ない運動会でした。
次女が楽しそうにしているのが、本当に切なく辛かった。何とも言えない想い出です。
今回も心から楽しめない形になってしまいました。
お友達のご家族は、兄弟姉妹が応援に来ているし、おじいちゃん、おばあちゃんがいらしていて、羨ましく、幸せそうに見えました。
長女は、割と運動が得意なんですが、今日はご機嫌ナナメで、楽しそうではなく、見ているこちらも楽しむ事が出来ませんでした。
本当は、長女も寂しく、お友達家族が羨ましかったのかもしれないなと思いました。
本人は、「恥ずかしかった。」と言っていましたが。。。
ただ、後半は持ち直して、笑顔を見せてくれたので、楽しく終える事が出来てホッとしました。
家に帰ると、次女が満点の笑顔で迎えてくれて、長女も嬉しそうでした。
今日も次女は、元気で、長女といつも以上に仲良く遊んでいました。
本当にこの子が難病なの？と疑う事が良く有ります。
この生活をずっと続けられるよう、今回で、しっかりと倒してしまわないと。
来年こそ、最高の運動会になると良いな。
頑張ろう！

検診日&誕生日(当日)

昨日は、検診日でした。
数値は、横ばいといった所です。
LDHが高く、血小板は、輸血のお陰で回復しています。
病院側のカンファレンスでいろいろな方法を検討して頂いているらしく、以前は小さくて出来なかった放射線治療が出来るかもしれないとの事でした。
幼少期の放射線治療は、後遺症が懸念されますので、治療方法が増える事は良い事なのですが、心配の方が強いです。
あの手この手、主治医もいろいろ考えてくれているので、次女のベストの治療を考え出してくれると信頼しています。
また、僕の血はまだ次女の中で存在している為、次女のHLA(遺伝子型)が変化している可能性があるとの事で、再検査(遺伝子型検査)をする事になり、水曜日に、日帰り入院となりました。
次女の誕生日でしたので、主治医の先生や看護師さんから、メッセージカードを戴いたり、長女の幼稚園のお友達からも大きなバースデイカードを戴き嬉しそうに自慢してくれました。
家族で誕生日会を開催！
誕生日プレゼントは、ずっと欲しがっていたアンパンのパン屋さんのオモチャです。
長女と二人で楽しそうに遊んでいました。
ケーキは、基本、生クリームがついていているので、NGなのですが、妻がバームクーヘンにチョコレートを塗って、ローソクを立ててくれて、次女でも食べれる誕生日ケーキを作ってくれました。
ちゃんとしたケーキを食べられるのは、何年後かな？
頑張らないとね。
次女は、誕生日を満喫し、御満悦した！
正直、切ない想いもありましたが、嬉しそうな次女を見ていると、幸せな気持ちになりました。
決戦までにたくさん楽しい事をさせてあげて、パワーを充電して欲しいです。
がんばろ〜！