久々の検診日。

久々の投稿です。御無沙汰しております。
昨日は、検診日でした。
全て問題無く、クリアーでした！
ここ数日、夜になると、タンが絡んだような嫌な咳をして、苦しそうにしている事があり、心配していました。
日中は、すこぶる元気で、お姉ちゃんとたくさん遊んで、たくさん笑って、たくさんケンカして泣いています。(笑)
嫌な咳は、昼間は、ほとんど出ず、夜、寝る前に出て来ます。
僕も妻も凄く心配で、咳が出る度にビクビクしていました。
なので、今回は早く検診日が来て欲しいなと思っていました。
肺のレントゲン写真を撮ってもらいましたが、一ヶ月と変わりなく綺麗との事で、聴診器を当てても、綺麗な音をしているので、全く問題ないとの御見解でした！
薬の数は、あまり減っていませんが、量を減らしている為、少し影響が出てしまっている可能性もあるのかもと考えられるので、免役抑制剤を減らして、ステロイドを少し増やして頂き、様子を見る事になりました。
ホッと一安心です。
肺は、次女にとって、一番怖い部分なので、どうしても心配になってしまいます。
突然、急変する事も多い病気ですので、本当に油断できません。
前回の再発経験がありますので、特に注意が必要ですし、小さな変化も見逃さず、出来る事をしっかりやって、注意して行こうと思います。
本人は至って元気なので、ついつい油断してしまう事が多いです。
今は、本当に幸せな生活が続いています。
外出は殆ど出来ませんが、充分、幸せです。
次女は、日々、成長し、本当にカワイイ盛りです。
次女の元気な姿や毎晩の寝顔を見ていると「本当に本当に良かった」と実感する毎日です。
最近、髪が生えて来た事が、本人は、嬉しいらしく、「髪があるねぇ、見てパパ！」と言って来ます。
髪が伸びて、お姉ちゃんのように髪を括ったり、髪飾りを付けたいんだそうです。
まだまだ坊主頭に近いので、男の子に間違われるような状態ですが、あと半年くらい経ってくれれば、ショートカットくらいにはなって、女の子らしくなるんではないかな？と期待しています。
頑張って、病気をやっつけて、もっとたくさんの普通を取り戻してあげたいです。
いつか、たくさん外出して、たくさん経験させてあげたい。
数年掛かると思いますが、今の幸せを噛み締めながら少しづつ進んで行けば良いと思います！
ささやかな幸せに気付かせてくれた次女に感謝ですよね。
前を向いて、進んで行きます！

油断せず、頑張ろう〜！！

退院後の生活。(約1.5ヶ月後)

退院後、1ヶ月半近くになりました。
次女は、元気過ぎるくらいで、日々、やんちゃになっています。
我が家に日常が戻りつつあります。
家の中にいる次女は、少々の制約は有りますが、普通に元気な女の子です。
まだまだ人混みを避け外出していますが、必要最低限というレベルで、ほとんどは、家の中で過ごすようにしています。
早く外食など出来るようになると良いのですが、もう少し時間が必要のようです。
まだまだ薬も10種類以上を毎日飲んでいますし、食べ物には制約が多いので、100%の日常ではないですが、体調自体は全く問題ないです。
幸い家族も風邪などの病気に感染する事も無く、心配事は少なく、順調です。
これから生活をして行く上で、次女自身だけで無く、周りが次女へ悪影響を及ぼさないように予防して行きたいと思います。
このままの調子で、一歩一歩進んで行ってくれる事を目指して行きます。
再発前の退院とは違う感覚が多いです。
以前よりだいぶ心のゆとりがある気がします。
油断は出来ませんし、常に注意はしていますが、気持ちの持ちようが違うのだと思います。
一つ一つ日常を取り戻す度に感動出来ます。
全部取り戻して、もっともっとたくさんの事をさせてあげたいと思っています！！
まだまだ頑張ります！

検診日、次回は2週間後！

一週間振りの検診日でした。
無事にクリアー出来ました！
血小板もだいぶ増えて来て、もう少しで基準値に達する事が出来るかもしれません。
経過は良好だった事もあり、次回の検診日は、二週間後になりました。
日々、成長を遂げる次女は、ほんとうに元気で、ボキャブラリーも増え、随分と達者になって来ました。
髪の毛もだいぶ伸びてきましたので、この調子で進んで欲しいと思います。
ゆっくりでも、前に進んでいる事に感謝しています。
油断せず、頑張ります！！

抜糸完了。

昨日の検診は、無事にクリアーしました。
抜糸も完了し、本日よりお風呂にも浸かれるようになりました。
徐々に日常を取り戻しています。
外出はなるべく避けていますので、家の中での遊びを考えてあげたいと思います。
長女も家遊びに付き合わせてしまっているので、明日は、長女と僕とで、長女のスクールの友達家族とBBQに行って来ます！

明日は検診日。(再退院後2回目)

久々の投稿です。
次女は、好調そのものです。
発疹は残っていますが、それ以外は特に変わった事は有りません。
髪の毛が徐々に生えて来て、1cmくらいなっているんではないでしょうか？
ステロイドの副作用であるムーンフェイスもまだまだ残っていますが、いっときに比べるとマシになって来たように思います。
明日は検診日です。
カテーテル除去手術の抜糸が施される予定です。
カテーテルが無い為、毎週の検査は、注射針で採血しなければなりません。
次女は、理解しているようで、「明日、○○せんせにチックんされるの」と言っています。
さすが病院生活のベテランさん。(笑)
慣れたもんです。
これが長女だったら大変な事態になると思います。物凄い泣き叫ぶやろな。(笑)

とはいえ、油断禁物。
明日の検査も無事にクリアーして欲しいと思います！

5/3 退院。

無事にカテーテルCV除去手術を終え、2泊3日の短期入院から退院しました。
今回のカテーテルとは、3ヶ月くらいの付き合いでしたが、新旧3代目のカテーテルで、二年に渡り、次女の闘病生活で活躍してくれました。
次女は、身軽になって、嬉しそうです。
来週の金曜日の定期検診日で、問題が無ければ、抜糸予定です。
お風呂も気兼ね無く、入れるようになります。
このカテーテルを記念として、看護師さん達が台紙に貼って、プレゼントしてくれました。
主治医の先生と看護師さんからのメッセージが書いて有りました。
主治医の先生から、「おねえさんになってね。」という部分があって、グッと込み上げて来るものがありました。
主治医の先生から未来に向けた言葉を聞けたのは、初めてなんじゃないかな。
大きく成長した次女を想像した瞬間、涙が出そうになりました。
先生は、慎重で、未来について聞いても、「こればっかりは個人差があるので、わからないんですよ。」という感じが多かったんです。
この病気に僕達の希望は、次々と破壊されてしまうので、楽観的な希望を持つ事が出来なくなっていました。
破壊された時の辛さを思うと簡単に希望を持つのは怖くなるんです。
いつからか、自らブレーキをかけてしまうそんな癖が付いていました。
先生からのメッセージで、希望を持って良いんだ、本当に完治へ向けて歩むんだとの希望を久々に持てた気がします。
本当の意味で退院するんだなと実感できました。

病院へ迎えに行って、帰りしなで、家族全員で、近所の神社へ御礼詣りをして来ました。
次女は、お宮参り以来、二度目の参拝です。
長女と絵馬を書いたのが効いたのかもしれません。
これからも護って頂かないとですので、し〜っかりと御礼とお願いをしておきました。
区切りになる一日で、晴れやかで、退院を実感出来た一日になりました！
一つの大きなハードルを越えた記念すべき日になりました。

Good Day!

CV除去手術の為、入院。

予定通り、2泊3日で入院します。
明日、カテーテルCV除去手術が行われます。
手術と言ってもたいそうな事では有りませんが全身麻酔の具合が心配では有ります。
この「手術」という言葉は、すごく大変なイメージがありますよね。
実際は、「(簡単な)手術」「(難しい)手術」とがあるのですが、総じて「手術」と表現され、重々しく難しいイメージが残ります。
次女は、今回で、8回目の「手術」となります。
この8回の内、2回は難しい物(臍帯血移植、ハプロ抹消血移植)でしたが、いわゆる一般がイメージする手術とは異なります。
客観的にみると「二歳児で8回目の手術。」という響きは、たいそうで、重々しく、物凄く厳しいイメージです。
沢山の困難に打ち勝って来た次女は、我が子ながら、本当に尊敬出来るなと改めて思います。
あと数日乗り越えれば、もう手術からは、卒業です。
9回目は絶対にやりたくないね。
明日をラストにする為、信じて、進んで行きたいと思います！！