再移植後58日目。

高血圧が下がらず、週末の外泊は、叶いませんでしたが、体調は、良いようで、元気です。
この日は、神奈川から助っ人に来てもらっているおばあちゃんに次女担当をしてもらいました。
おばあちゃんの話では、機嫌も良く、本当に元気で、看護師さんから、「最近で一番調子が良さそうですね。」と言われたようです。
外泊は持ち越しになりましたが、調子が良くなっているので、善とします。
高血圧さえ治まってくれると良いのですが、なかなか薬をゼロにする事が出来ないでいます。
来週末に外泊を勝ち取れるように、また一週間、頑張ります。
久々に妻と長女と三人で出掛ける事が出来ました。
長女は、はしゃいで嬉しそうでした。
家族が全員揃って、出掛ける事が出来るようになるには、どのくらいかかるんでしょうか？
人混みを気にせず、出掛けるには相当かかるんだろうなと思います。
希望は膨らんでしまいます。
とはいえ、先の事ばかり考えず、まずは、自宅に帰って来れるよう頑張って欲しいです。
ここまで来たら、回り道してでも、しっかり病気をやっつける事が重要です。
束の間の外泊や退院の為に、急いでも仕方が無いと思います。
焦らず、ゆっくり、確実に一歩一歩進んでくれる事がベストです。
頑張ろう〜！

再移植後56日目。

久しぶりに起きている次女に会えました。
・・・が、機嫌が悪く、目も合わせてくれません。 (笑)
僕が来ると、妻と交代されるのでは無いかと勘ぐる為です。
手足を少し触ったりすると、「パパ嫌、ママ良い。」と言われます。
何度もやられると、さすがにヘコミます。(笑)
ステロイドが抜け始めているので、少し咳が出て来て、痰が絡んだ様な感じが有ります。
薬が切れると、弊害も出てしまいます。
外泊へ向けた一歩ですので、何とか乗り越えて欲しいです。
妻曰く、最近自分で立ち上がらる事が減っているようで、どうやら「足または足の裏が痛いのではないか？」と心配しています。
そう言えば、僕担当の日もあまり立たずに、横になっていたり、抱っこ要求したりでしたので、GVHDの影響で出ている発疹が、掌や足の裏に痛みを伴っているのかもしれません。

久々に会った次女は、またまた一回り大きくなっておりました。
薬の影響とはいえ、昔のか細く小さい次女とは別人のようです。
昨日ブログにも書いた通り、髪の毛がまた一段と伸びて来ています。
きっと、順調に行けば、フサフサになる日が来るでしょう。
試練はこの先も続くと予想されますので、都度、都度、乗り越えて行くしかないです。
一歩一歩、確実に乗り越えて行くしかないです。
今の医学の力を信じて。 娘の頑張りを信じて。
もっともっとがんばろう！！

再移植後55日目。

三度目のステロイドパルスを終え、暫しやれる事が無くなったので、後は、効果が出るのを待ちたいと思います。
血圧を抑える薬は、2mgに減り、ゼロに近づいて来ました。
順調に薬が減って行っていますが、まだ本調子とは言えません。
外泊を勝ち取って、気分転換させてあげて、以前のニコニコで元気な次女を取り戻して欲しいです。
三度のパルスの効果で、発疹はだい良くなり、発疹の跡がカサブタのようになり、薄い皮がめくれて来ているようです。
また、少しだけですが、髪の毛が生えてきました。2mmくらいですが、この先、髪の毛が抜けるようなキツイ薬は当分無いと思うので、このまま伸びていって欲しいです。
次女が女の子らしい髪になった事がないので、今度こそ、長髪を目指したいです！
髪を括ったり、髪飾りを付ける姿が待ち遠しいです。
何年かかるのだろう。
たのしみです。
ゆっくり焦らず、徐々に進んでくれたらと思います。
がんばれ、次女！

再移植後52日目。

今日は、僕担当です。
朝、病院に着くのが少し遅れてしまい11:20くらいになってしまいました。(普段は、11時前に到着。)
病室に行くと、次女は、不機嫌で、そっぽを向かれ、暫くの間、無視されました。
遅刻に厳しい次女なんです。(笑)
何度もご機嫌を取ろうと試みやっと、しゃべったら、病院食には目もくれず、「ツルツル買って来て(カップラーメンを買って来い)」と言われ、ご機嫌を直してもらうため、すぐにコンビニへ走り調達して来ました。
完全にパシリ君です。(笑)
ステロイドの影響もあり、食欲旺盛です。
顔はまん丸で、身体も一回り以上大きくなりました。
パルスで「シュッとするでしょう。」と言われていたのですが、日に日に大きくなって行く様な気がします。
昨日から三回目のステロイドパルスを行っています。
パルスは、三回までなので、今回でラストです。
発疹はだいぶ薄くなって来ているので、効果は、出ています。
しっかりGVHDを叩いて、回復してくれればと思います。
もう少しで、再移植後二ヶ月になります。
順調に行けば、そろそろ外泊も可能では？とほのめかされていますので、まずは、外泊目指して、頑張りたいです。
まず、高血圧を薬なしで、克服して行く事が直近の課題です。
高血圧を抑える薬の点滴量をゼロに近づける事が外泊までの第一歩だと思います。
頑張って、目標を達成します！！

再移植後49日目。

春分の日です。
あっという間に春を迎えました。
まさか去年と同じような一年を辿る事になるとは、思いませんでした。
昨年は、4/末に退院出来ました。
今回は、いつ頃になるのでしょうか？
次女は、二度のパルス効果が出始め、湿疹はかなり良くなりました。
パルスで期待されたムーンフェイスの解消は、次女には当てはまらず、依然として別人のような顔の輪郭になってしまっています。
三度目を行うかどうかは、まだ決まっていません。主治医の先生の方で考えて頂いています。
次女は、まだ本調子まで行きませんが、オモチャで遊んだりする場面も増え、徐々に元気を取り戻しつつあります。
僕的には、三度目のパルスも行い、ここで十分に叩いておきたいなと考えますが、主治医の先生の御判断にお任せしたいと思います。
「もう少し」の所までは前進して来ていると思います。
春の風が良い知らせを運んで来てくれると最高です。
焦らず、油断せず、前に進みたいと思います。
明日も油断せず、頑張ります！
明日も平穏でありますように。

再移植後48日目。

今日は仕事がいつもより遅くなり、さあ病院へ向おうとした所で、妻からメールが入り、次女は、もう寝たとの事で、病院へは行きませんでした。
ご機嫌ナナメな時はあるものの、手足の発疹がマシになって来ているとの事です。
ずっと血圧が高く、血圧を抑える為の薬が点滴されていますが、ここ数日間、だいぶ量を減らしているらしいのですが、血圧も異常時に比べかなり良くなっているようです。
退院へ向けて、点滴を無くしても大丈夫な状態にしなければなりませんので、少しづつ取り組んで行って欲しいと思います。
長女がインフルエンザの為、別居中ですので、昨日、今日と妻と二人での食事となりました。
子供達がいないのは、なんだか不思議な感覚です。いつ振りだろう？
張り詰めた生活は、精神的に参ってしまいますので、時間が取れる時には、後ろめたさは気にせず、羽を伸ばすべきです。
なかなか全てを忘れてと言うわけにはいかないのは、当然ですが、周りの家族も出来るだけストレスを貯めずに、病気と付き合って行く事が、長期戦を乗り切る方法の一つだと思います。
普通の生活を取り戻す為、また明日からも頑張りたいと思います！

再移植後47日目。

長女のインフルエンザは、予想通り、軽めに済んでくれそうです。
今日は長女に会えませんでしたが、36.9℃まで下がり、元気にしているようです。
会社帰りに病院へ行くと、少し不機嫌そうな次女が迎えてくれました。
主治医の先生の予想に反して、ステロイドパルスの影響で、横になる事も多かったようです。
血液検査の結果データに目を通すと、LDHの値が、360まで下がっていました！！
主治医の先生も、「やっとパルスの効果が出ましたね」と言ってくれたそうで、まだまだ安心は出来ませんが、一息つけそうです。
LDHの上昇は、移植後、ずっと気にしていた項目でしたので、上昇に歯止めが効いた事を嬉しく思います。
このままのペースで、徐々に進んでくれたら良いと思います。
明日も何事も無く平穏に済んでくれますように。
頑張って進んで行きます！！