明日は検診日。

今日も何事も無く、過ぎてくれました。
次女の咳はだいぶ少なくなりました。
この分で行けば、問題ないのでは？と思います。
明日は、検診日です。
検査の数値が悪ければ、戻らなければなりません。
本人はいくら元気でも、数値が悪い場合もあるので、決して油断できません。
どうか、無事に乗り切れますように。

心配先行で、落ち着かない一日になりそうですが、良い結果が待っているよう信じたいと思います。

明日も頑張ろう！

長女の熱。

久々のUPです。
土曜日の夜から、長女が発熱。
恐れて居た事態に。
すぐに隔離生活開始。
次女へ感染を防ぐ為、別々の部屋で過ごすのですが、これが中々、大変でした。
基本、どちらもママを独占したいのですが、そうも行かず、姉妹で遊びたいのに遊べず。。。どちらかに僕が付くのですが、僕が付く方はハズレ扱い。(苦笑)
近くに居るので、諦める事が出来ずに泣き叫ぶ姉妹。なだめるこちらも、ストレスだらけで疲れ果てました。
寝かしつけで、一緒に寝てしまい、ブログもUP出来ませんでした。
次女は成長した分、意思表示がはっきりして来て、スイッチが入った時は本当に大変。手が付けられない。(笑)
病院でも良くありましたが、寒いのに、お風呂上がりに服を着ない、オムツを履かない。歯を磨かない。
無理矢理すると、脱ぎ捨てる。泣き叫び続ける。本当にガンコで、やっかいです。(笑)
長女の小さい頃は、こんな感じは、少なかったと思いますので、末恐ろしいです。
病気が無かったら、いつまでも付き合っても良いのですが、心配事が余計に多くなってしまいます。
このパワーを病気を追い払う方に使って欲しいですが。。。
昨晩から今朝にかけて、長女と次女は、どちらも、咳を連発していた為、かなり不安でしたが、今夜にはさほど気にならない程度に落ち着いてくれました。
二日目間、僕も妻もマスクを着けたまま就寝しました。
そう言えば、マスクを着けたまま就寝する事が当初は息苦しくて眠れず、なかなか出来ませんでしたが、今となっては余り気にならなくなりました。
次女が自宅に居るので、風邪などもらう事は、本当に恐怖です。
少しでも違和感があったら、風邪薬を飲んだり、過敏なくらい予防をしています。
インフルエンザなど、警戒すべきものは、たくさんありますので、しっかりケアして行きます。

とりあえず、今回の長女の風邪は、乗り切れそうです。最小限に留める事が出来ました。
今後も油断せず、進んで行きたいと思います！

明日も頑張ろう！

三連休、二日目。

昨日も何事も無く一日が過ぎました。
次女は、相変わらず元気です。
長女がくしゃみの回数が増えていて、鼻も出るようなので、悪化しないように早めに対処したいです。熱は無いようなので、それほど深刻という訳ではありません。
三連休は、自宅で過ごしていますが、病院生活に比べれば、ずっと良いです。長女は退屈だと思うので、今日は、長女だけ連れて、出掛けて来ます！

眠り姫。(笑)

一日中、家の中で過ごしました。
次女は、朝起きて、朝食後に朝寝。
昼食前に起きて、昼食後に昼寝。
妻は、こんなに寝るなんて、調子が悪いのでは？とずっと心配していました。
確かに寝過ぎていて、妻が心配するので、僕の方も気になりだしていました。
おやつ時に目を覚まし、オヤツを食べてからは、絶好調になり、パワフルに夜まで遊んでいました。
マルクの影響で、昼夜が逆転気味だったのかなとも思いますが、夜もお風呂から上がると寝てしまったので、単純に疲れが溜まっていたのかもしれません。
長女もお風呂上がりに寝てしまいました。
二人ともノンストップで遊んでいたので、疲れたんでしょうね。
明日も遊びまくると予想されます。

今日も元気で、一日を終えました。
心配された抗癌剤も上手に飲んでくれています。
吸引タイプの方は嫌がっていますが、何とかクリアーしてくれています。

明日も平穏に過ごせますように。

頑張ります！

昨晩の主治医との話。

昨日は、主治医との話が長引き、家に着いたのは、23:30過ぎでした。。。
次女も一緒に帰ってきました。

主治医とのお話。
今回は、手続き上、退院となるが、3〜4週間の外泊といったイメージになります。
週一回目の通院で経過観察して行き、経過が良好であれば、自宅療養継続。
ドナーさんのコーディネートが順調に進めば、1月に再入院して、前処置に入り、2月に骨髄移植といった大まかなスケジュールです。

マルクの結果、19トリソミー細胞が、2.1%残っている。
再発後の抗癌剤は、次女の肺への副作用を警戒してかなり弱目で投与した結果、心配された副作用は、ほとんど無かったが、効果も思ったより出なかったのでは？との事。
寛解の定義は、5%以下なので、定義上で言えば、浅い寛解と言える。ただし、やはり、1%以下の深い寛解にならないと、第2寛解とは呼べないのではないかとの事。
次女は、抗癌剤に対する副作用が肺へ出る傾向がある為、むやみに強い化学療法を行い、副作用が出てしまい骨髄移植出来なくなることが、現時点で最もリスクが高い。
現況を維持し、前処置と骨髄移植で、病気と勝負する。
抗癌剤を飲むタイプに変える事で、現状維持だけを狙っている訳で無く、さらに深い寛解へ向かう可能性もある。
飲むタイプの抗癌剤の方が効果があるケースも有り、投与してみて様子をみたいとの事。
とにかく、次女の場合は、骨髄移植をリスク少ない状態で行いたいと言うのが大前提で、現況からキツイ治療を繰り返すのは、リスクが高過ぎるとの判断です。
僕としては、次女を信じているので、キツイ治療も乗り切ってくれるはずと思っていましたので、治療を弱めるのは、少し引っかかる所がありました。
昨年入院時で、抗癌剤の副作用で肺へ影響が出しまった実績は、医師からすると、大きな懸念材料となっていて、僕との見解が異なります。
僕としては肺が悪化したのは、抗癌剤の副作用では無く、風邪菌だと思っていて、この見解の違いが、「ひっかかり」を生み出したんだと思います。
ただし、
素人父の考え<プロ医師の考え
ですんで、主治医を信じて、頑張るのみかなと思います。
治療を弱める事は確かですが、違うタイプの抗癌剤に代える事で良い効果を生んで欲しい。
この治療を自宅で出来るんであれば、良い事です。
家族のパワーを注入して、次女に更に頑張ってもらいます！
妻は、抗癌剤を飲ませる作業が不安なようです。結構、注意事項が多く、大変です。恐い注意ばかりされるので、次女が飲むのを嫌がったりした場合は、どう対処したら良いかなど、不安も大きい。
また飲むタイプでも、抗癌剤ですので、副作用が出ないとも限りません。
そうなった場合は、病院へ戻る事になります。
心配事も多いですが、家族の力で乗り切るしかないです。

何とか問題無く、在宅治療で、Xmasと年を越せる事を目先の目標とします！
次女を皆でサポートして、皆で頑張ります！！

意外な展開。再び外泊へ。

長女を迎えに行ってから、病院へ。
本日は、マルクを実施した為、麻酔明けの次女です。
やっと麻酔が覚めて来たらしく、寝る気配は有りません。
詳細、定かでは無いのですが、明日から外泊になりました。
病院へ戻ったばかりでしたので、まさかの展開にビックリです。
点滴タイプの抗癌剤から飲むタイプの抗癌剤に変えて、自宅での療養になる？ようです。
飲む抗癌剤で、病気をコントロール出来るとの判断なのでしょうか？
キツイ抗癌剤治療に耐えられそうに無いので、とりあえずの対策なのでしょうか？
どういう判断なのかは、明日の主治医とのお話まで分かりません。
これなら、再入院する意味合いがあったのか疑問です。
血液検査の結果で良好だとかの理由であれば良いのですが、現段階では素直に喜べないです。
むしろ不安です。今、第2クールに入らず、寛解を目指さなくては、ダメなんじゃないか？
闘わずに居て良いの？
凄く不安で複雑な気分です。
早く明日になって、主治医のお話が聞きたいです。
まぁ、考え過ぎても良くないと分かっているのですが。
明日になれば、詳細は分かるのだから。
次女が近くで闘病してくれる事自体は、嬉しい事です。
理由がポジティブであれば良いのです。であれば、万々歳です！
長女は、単純に喜んでいました。
遊び相手が復活ですから、嬉しいに決まってますね。
次女も皆と居られる方がずっと良いに決まっています。
与えられた環境でベストを尽くすのみです。昨日も言いましたが。(笑)

明日の主治医とのお話まで、緊張してしまいますが、考え過ぎないようにしたいと思います。
次女は、元気なんで、大丈夫！それだけが心の支えです。
明日も頑張ろう！！

外泊終了、闘病再開！

次女は、病室へ戻りました。
休憩終了、また闘いが再開です。
長女を幼稚園に迎えに行き、病院へ行く生活になります。
長女は、この生活が嫌ではないようです。
幼稚園は、延長保育で先生らと遊べるし、バスに乗らず、迎えに来てもらえるから嬉しいんだそうです。
病院へ着いてからは、つまらないだろうと思いますが。。。この点は、もう少し工夫が必要です。

外泊前にしたマルクの結果を妻が聞いていました。
詳しくは、木曜日に僕を含めて説明頂けるとの事でしたが、寛解までは至っていないようです。
骨髄移植へ向けてのコーディネートが進むまでに次女の病気をコントロール出来るかがポイント。
移植は、恐らく早くても2月頃と言われていますので、あと3ヶ月くらい抗癌剤の効果を信じ、次女の頑張りに期待する形になりそうです。
主治医との話で、今まであまり良い事を言われた事がないのですが、説明を聞くまでの時間が長いといろいろと考えてしまうので、早く詳細を聞きたいです。

外泊で楽しい時間を過ごした分、病室へ戻った時には嫌がっているのかなと思いましたが、外泊前と変わらない様子でした。
彼女なりに闘病生活を受け止めているのかな？と思います。
「心配しなくて良いよ、分かってるから」
と言われているような次女の落ち付き様でした。
妻が次女を寝かしつけしてくれるまで、病院内の飲食コーナーで、長女と話をしていました。
長女に、「明日、ママもパパもいない所で一人で寝れる？」と聞くと、「寝れない」「絶対に嫌。」と当然の答え。
4歳のお姉ちゃんに出来ない事を2歳の次女は、当たり前の事のように受け止めている。
小さい身体で、しっかり闘ってくれているんだと改めて感じました。
僕たちが思っている以上に次女は、自分の状況を理解しているのではないかと思います。
次女を尊敬します。
今日見せてくれたあの表情が印象的で、頭から離れません。
次女も頑張ってるんだから、周りも頑張らないとダメです。
寒くなって来たので、周りも無理などして悪い細菌に感染しないよう充分にケアして行きます。
気合いを入れ直して、頑張ります！