外泊最終日。

今回の外泊はトラブルも無く、無事に終えられました。
次女は、元気で、食欲も有るし、本当に好調です。
稀に咳をするので、ヒヤッとしますが、連続する事はなく、一日に2-3回という程度なので、問題ないのかなと思います。
明日からは、また離れ離れです。
家族それぞれが、それぞれの闘いに向かいます。心休まる日が早く来て欲しいです。
来週中に主治医より説明があります。
おそらくは、臍帯血移植の説明とスケジュールだと思います。いよいよ移植が迫って来ました。
移植までトラブル無く、ベストな形で臨みたいと思います。
希望を強く持って、娘の頑張りを応援したいです。
明日も平穏な一日でありますように！
かんばろう！

外泊2日目、クリアー！

外泊2日目を無事に終えました。
先週みたいに熱が出ることもなく、楽しい1日でした。
次女は、本当に元気で、嫌な咳もほとんど無くなり、調子が良さそうです。
来週、病院に戻ってからの検査で、治療方針がどうなるのか決定する。
予定通り、第4クールに突入するか第4クールを飛ばして、移植前の前処置に入るかです。
心配事は尽きませんが、とりあえず、先延ばして、明日を満喫したいと思います！

幸運の脱毛記念筆。

第4クールを見合わせて、経過観察中でしたが、体調が良くなって来たので、急遽、想いも寄らずに外泊許可が出ました！
次女は、元気過ぎる程で、動き回っていました。先週よりも格段にうまく歩けるようになっていて、ビックリ。
長女とも上手に遊べるようになって来て、おままごとも様になって来ました。(笑)
一方、先週も一日目は、凄く元気だったので、安心は出来ません。
明朝の状態がどうなっているかを心配してしまいます。
呼吸の乱れも無く、スヤスヤ寝ているので、現況は、大丈夫だと思います。

宮城県在住の先輩に作って頂いた「脱毛記念」が届きました！
第1クールで抜け落ちた次女の頭髪が立派に復活。(毛量が足らず、妻と長女の毛を助っ人にしています。)
「頑張る記念日」として、入院日を刻印して頂きました。
病気を倒して、「想い出」として明るく語れる日が来ると良いです。
震災で被災された宮城県在住のK先輩が大変な中、手配頂いた記念品。きっと次女の病気を倒す「お護り」になってくれると信じています。
このお護りが届いた日に外泊が舞い込んで来たし、さっそく「幸運の筆」として効果を発揮！
この勢いで、次女に多くの幸運が舞い込んで来て欲しいです。
K先輩、本当に有難うございました。
家宝にします！

次女がとなりで寝ている幸せ。
多くの方々に支えて頂いている事を改めて実感し、本当に有難く、感謝、感謝です。
まだまだ闘いは、続きますので、もう暫くお力添えの程、宜しくお願い致します。

急遽、外泊決定！

急遽、次女の週末外泊が決まりました！
予想もしてなかったので、ビックリです。
前回のように1日だけにならないように、十分に注意しないと。
心配も大きいですが、楽しみたいと思います！

臍帯血移植、前倒し？

血液検査等の結果は、良好との事。
昨日の体調不良は何故？？
今回のステロイドは、体力的には増強するものの機嫌がよく無くなる作用がある為、それが原因ではないかとの事らしい。
そう言えば、前回もこのタイプのステロイドを投与した時には、かなり不機嫌になった事があり、物をあちこちに投げつけたり、泣き叫んだりて大変でした。
ただ、今回の場合、懸念材料が残るとの事。
ステロイドの投与を止めると、体調がよく無くなり、自力で回復する力が弱いのかもしれないとの事。ステロイドの力を借りないと、外泊翌日のように一気に熱が上がったりしてしまう恐れがある。
本来のスケジュールでは、明日より最後のクールに突入予定でしたが、少し様子を見るとの事。ステロイドにばかり頼らざるを得ない程の体力で、次のクールに進むには、少なからずリスクがあるからだそうです。
経過次第では、最終クールをキャンセルし、前処置に入り、臍帯血移植を早める可能性があるとの事。
まだ先だと思っていたが、すぐにやって来るかもしれない。。。
まだ心の準備が整っていない。
気を引き締めて、準備を進めないと、スピード感に着いていけなくなる。
準備を開始し、乗り遅れないよう気合いを入れて行きます！

体調不良？

今日は久々に、一日中、次女担当でした。
熱は無く、血圧も正常ですが、元気が無い感じで、しんどそうでした。
到着して直ぐにランチタイムだったのですが、二口くらい食べて、寝てしまいました。
三十分程寝てからは、抱っことなり、夕食まで、座る事すら出来ませんでした。
次女は、常に眠そうだが、熟睡できずに、イライラしている感じでした。
最近、こんな感じは無く、機嫌良く遊び回っている事が多いので、やはり体調が優れないのだと思います。
夕食は、ごはんを9割くらい食べてくれたし、機嫌も良くなり、寝かしつけ時は、抱っこせずに、添寝で寝てくれた。
今日は、先生が不在だったので、明日、検査等して原因が分かると良いのだが。
明日は回復してくれていると信じたいです。

外泊中止。治療方針変更。

外泊を満喫予定でしたが、なかなか甘くありません。
ブログで書いていたように、良い調子だったのですが、夜中から、呼吸が乱れている様な感じがあり、頭も熱っぽさを感じていました。
朝起きて、妻に少し熱っぽさがあるので、熱を計って欲しいと依頼。
案の定、38.5度！
長女は、幼稚園を休ます予定でしたが、急遽、幼稚園に行かせる事にし、次女は、病院へ逆戻り。
朝からバタバタと用意し、僕は長女を登園させ会社へ。
妻が病院へ連絡し、次女を連れて病院へ。
到着後、すぐにいろいろと検査され、大事には至りませんでした。
インフルエンザや風邪、カビや細菌への感染も可能性が低いようです。
微量のステロイドを投与で、熱も36度台に落ち着いたとの事。
長女の嫌な咳が気になっていたので、一先ず安心です。
4泊5日の外泊は、1泊2日になってしまいました。楽しみにしていただけに本当に残念。
本当に厄介な病気で、一筋縄では行かない。甘く無いです。

もう一つ残念な知らせ。
移植に向けて進んでいたドナーさんとの調整が上手く行っておらず、次女が必要とするタイミングに間に合わないと断定されました。
骨髄バンクにおいて100人近い適応という事もあり、油断していましたが、なかなか上手く行かないものなんですね。
骨髄移植を諦め、臍帯血移植に切り替えるとの事。。。
次女にベストの治療をさせてあげられず、本当に残念で、悔しい。
納得は行かないが、仕方が無いです。

気持ちを切り替えて、臍帯血移植を無事に成功させる事を目標に頑張りたいと思います。
これに伴い、骨髄バンクでのドナーマッチングを一旦中止し、臍帯血バンクに登録を切り替える事になりました。
先日の先生よりの説明では、臍帯血バンクは、既に登録、保管されているので、見つからない事は、稀なので、安心して欲しいとの説明。
バタバタもあり、困惑気味ですが、気持ちを落ち着けないとダメですね。
臍帯血移植についても、勉強しておかないと。

来週からは、最後となるクールが始まります。
後ろは、振り返らず、前へ前へ。
頑張ります！