好中球ゼロ。入院1ヶ月経過。

今日はちょっと遅めの病院到着。
やっぱり、寝てました～。最近、起きてる娘に会えていない・・・。
ぱっと見、明らかに髪の毛がなくなっていて、坊主頭っぽくなってきた。
今日は画像がないです。。。ブレて良く撮れなかった。。。。

今日は特別変わった事の無い一日だったようですが、今日で、入院、1ヶ月経過。
ほんとうにあっという間の1ヶ月。内容は、物凄い濃かったけど、何もかも、信じられないスピードで、経過していった気がする。

【9/29の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・1.55（前回比　+0.67、基準値3.04～8.54）
ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・8.6（前回比　-1.0、基準値10.8～14.9）

ＰＬＴ（血小板)・・・144（前回比-+103、基準値150～360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.00（前回比　-0.01、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・233（前回比-55基準値106～211）

ついに好中球がゼロに。。。が、あまり変化はないので、実感わかず。

「おおっ！血小板が増加し、基準値に！」と思ったら、昨日、血小板の点滴投与が行われていたそうです。そりゃそうだ。一気にそれ程回復するわけないよな～。

3日に１度のペースくらいで、血小板投与予定との事。

数値が良くなったからか、娘は比較的元気そうにしているらしい。

しかし、相変わらず、食欲は無いまま。

食べてさえくれれば、安心なんだけどな。

明日は金曜日！夜に長女と久々に再会予定です！元気にしてるかなぁ～。楽しみ！

明日もがんばろう～っ！

HLA(遺伝子型検査) 結果。

夕方、妻から、ＨＬＡの結果が出たとメール。
「家族全員(私、妻、長女)、完全一致は居ませんでした。ただし、骨髄バンクには、100人の適合者がいる。家族の中では、僕が一番マシで、緊急の場合は、僕のを移植する場合も。」との内容。
・・・詳しい内容は分からないが、完全一致ではないので、リスクが有るって事？だと理解した。
人生、そんなに甘くないな。(このセリフ、何回つぶやいただろう。)
邪念を押し殺し、仕事に向かいあった。
定時過ぎに切り上げ、途中、薬局で、不足品(除菌ウェットティッシュ、おしりふき、ティッシュ)を買い揃えて、病院へ。
娘は、ここ数日同様、気持ち良さそうに寝ている。ほっと、ひと安心。
嘔吐の回数が増えているので、抗癌剤と共に中断していた吐き止めを点滴してもらう事になった。



ん！？
後頭側から見ると、あきらかに・・・毛が少なくなった！(驚)
驚いていると、妻が指差す。↓↓↓

昨日の倍以上抜けている・・・。これは、一週間もたなそうだな。。。
まぁ、髪の毛は、仕方無い。元々、少ないし。(笑)
眉毛とまつ毛が無くなったら、人相が変わってしまうんだろうな。何とか、ギリギリまで粘って欲しい。まぁ、しかし、これも良くなる為に通らなければ行けない道。
「失うものがあるから、得るものがあるんだもんな。」と納得するしかない。
良い筆が作れそうだなぁ。完成したら綺麗だろうな。

そうそう、序文で触れたＨＬＡ(遺伝子型検査)結果。
ちなみに請求額￥105000でした。。。高っ！
報告書に目を通すが、何の事やらさっぱり理解できない。
娘は寝ているので、妻と行き付けの院内ファミマで夕食をとりながら、専門用語をi-Phoneで検索。
それでも良く分からん。
妻も報告書を渡されただけで、先生からの説明は少なかったとの事。
理解できるのは、「骨髄バンクでアリル適合者は、97名おり、Ｃ座を含むアリル適合者も1名検索されます。」との一文だけ。

97名という数字がどこまでの適応を指すのか？？？
こんなにも他人で一致するのか？？？
1名というのは何なんだろう？？？

いろいろ検索したが、いまいち理解出来ない。
そこへ、主治医のＹ医師が帰宅するのか、私服でエレベーターホールの方へ歩いて行かれたので、駆け寄り、立ち話で、説明頂いた。
帰宅前なのに本当に丁寧に教えて頂いたので、何とか自分なりには理解した。

僕なりの解釈。
人間の遺伝子の形は、(Ａ1/Ａ2、Ｂ1/Ｂ2、Ｃ1/Ｃ2、Ｄ1/Ｄ2）の8種類の型の組み合わせで、形成されていて、
骨髄移植に関係するのは、Ａ1/Ａ2、Ｂ1/Ｂ2、Ｄ1/Ｄ2の6種類。この6型、全て一致している人が97名居る。
移植に関係しないとされているＣ1/Ｃ2にを含めた8種類の型、全て適応している人が全国に1名居る。
僕の遺伝子は、Ａ1、Ａ2、Ｂ2、Ｄ1、4種類（+関係のないＣ1も適応）が娘と適合するので、緊急時であれば、まだ適応可能と判断される。他人の97人の方の方が、移植に向いていると言う事。
ちなみに妻と長女は、Ｂ1の1種類しか適応していないので、移植は難しい。
10数年前であれば、Ａ1/Ａ2が適応していれば、概ねＯＫとされていたとの事だが、近年、Ｂ/Ｄの一致も適応に大きく影響するのが解って来たとの事だ。
つまり、ひと昔前であれば、僕のタイプで充分とされていたのだ。
では、なぜ、97名もの適合者が居たのか？
基本、日本人は、似たような遺伝子らしく、骨髄バンクの登録者が増えている状況下において、適応者が居る可能性は、かなり高いのだそうだ。
近年、移植が受けれないで適応者を待つという状況は、極めて少ないのだそうだ。(ドラマでは、良くありますね。)
とはいえ、97名の適合者は多いそうで、30~40人の適合者が居るケースが平均的だそうだ。
娘は多少、幸運だったとポジティブシンキング。

しっかし、今まで持っていたイメージや知識とは、全然違い、びっくりする。

【僕が考えていたイメージ(昔のイメージ)】
白血病⇒骨髄適応する人が居る⇒骨髄移植⇒助かる。20～30％。
白血病⇒骨髄適応しない⇒骨髄移植できない⇒助からない。70～80％。

【僕が勉強して持っている近年のイメージ。(間違っているかもしれません、素人ですので。)】
小児リンパ性白血病⇒化学治療(抗癌剤治療)⇒完治。
小児リンパ性白血病⇒化学治療+骨髄移植⇒完治。　
小児リンパ性白血病⇒化学治療+骨髄移植⇒助からない確率20％弱。
小児骨髄性白血病(Ｍ1～Ｍ7までの7種類)⇒化学治療(抗癌剤治療)⇒完治。
小児骨髄性白血病(Ｍ1～Ｍ7までの7種類)⇒化学治療+骨髄移植⇒完治。
小児骨髄性白血病(Ｍ1～Ｍ7までの7種類)⇒化学治療+骨髄移植⇒助からない確率40～50％。
※大人は、上記とは別。大人の方は勉強してないのであんまり分かりませんが、小児に比べ、治癒率が下がる。子供の方が、化学療法に強かったりするからだそうです。

ということで、骨髄移植が必ずしも切り札にならないのだ。
ベストは、化学治療のみで完治すること。
骨髄移植は、リスクを伴う治療と言う事。
97名の適合者が居て頂いた事は、心強く物凄く感謝し、有難い気持ちでいっぱいなのだが、適合者が多いからと言って、助かるわけではない。理論上は適合する確率が高いが、実際は、その方との相性次第。要は、やってみないと本当の相性は事前に把握出来ない治療方法なんだと思う。（とはいえ、理論上の確率、精度は確実に高まっている。ただイレギュラーが起こる。その可能性をなくす為、日々、研究して頂いている。)

「適合者の方に助けて頂く時は、多少リスクを伴う治療に踏み切ると言う事。」

第1ｸｰﾙの結果は、あと1週間～2週間で所見が出るらしい。
この1～2週間は、娘にとって、非常に重要。この段階で、移植を勧められる事もあるらしい。
移植のイメージが変わった今、何とか移植は避けたい。
どうか、寛解へ向かって欲しい！

理解すると不安になるが、娘は頑張っている。
信じて、ポジティブに。
どんなに辛くても笑顔を忘れずに。
明日も頑張ろう！

脱毛開始！！(涙)

とうとうこの日が来てしまった。。。
娘の髪の毛が抜け始めました。
抗癌剤治療を受ける上で、通らなければ行けない道。
白血病を克服する為の試練。仕方無い。
改めて、自分の娘が白血病なんだと実感させられた。

となりの男の子(娘より1週間程前に抗癌剤投与されている)は、まだフサフサだったので、油断してた。突然で、びっくりした。

看護婦さん曰く、娘の方は(骨髄性白血病なので）薬も強いので、抜けるのも早いのではとの事。個人差もあり、一概には言えないらしいが。

分かっていたものの、やっぱりちょっと落ち込んだ。
せっかく生えて来て、女の子らしくなってきたのにね。

・・・しかし、抜けてしまった物は仕方無い！
さすが、うちの嫁！
「びっくりしたけど、もったいのないので、集めといた！筆か針山でも作ろうかな。」
嫁も落ち込んでるはずだが、明るく努めてくれるので、助かる。そして、「ナイスアイデア。」

という事で、クッキーのケースに集められてました。↓↓↓

一日でこんなに！！このペースだと、1週間もすれば、無くなってしまうのかも。

完治させて、「想い出の品」としよう。

全て抜けてしまえば、今度は生えるのみだから、こうなりゃ、早く抜けて、また生えてくるのを目標にしたい。白血病克服へのバロメータになるのかも。

今日も少し嘔吐したとの事。

抗癌剤が投与されている時より、だんだん副作用が出始めた。

本当の闘いはこれからなのかもしれない。

この先試練は多いだろう。考えている程、甘くは無いと思う。

僕たちは治ると信じて試練を克服して行くしかない。

頑張って、ひとつひとる乗り越えて行こう！

頑張ろう！

↑今日の娘さん。遅かった為、やっぱり寝てました。嘔吐以外は元気だったようです。

解熱、回復へ。

会社帰りに病院へ。今日は、ちょっと遅くなってしまったので、既に寝てました。

気持ち良さそうに寝ていたので、ひと安心。(写真はフラッシュの関係で、うまく撮れていませんが・・・。実際は、顔色も良かったです。)
昨日からの高熱は、多少収まり、日中は37度代にまで回復したとの事。帰り際、もう一度測られると、36.7度に下がっていた！良かった！！
ただ、今日は、物凄く吐いたとの事。食欲は無く、今日は一口も食べてくれなかったそうだ。
食べれなく成って来たので、今日から、点滴に栄養剤が投与されていた。
熱が下がったので、明日は食べてくれると良いのだけど。

娘が寝ているので、妻と二人で、院内のコンビニで夕食。
あまり魅力がないものばかりなので、選びようが無い。
でも、妻は、毎日、毎食、ここで食べている。本当に申し訳なく、心配になる。
ちょっとは、外食させてあげたいのだが、なかなか難しい。
妻と二人だけの夕食はいつ振りだろうか。
1時間程だけど、久々にゆっくりしゃべれた気がした。

【9/26の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・0.88（前回比　-1.04、基準値3.04～8.54）

ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・9.6（前回比　+1.6、基準値10.8～14.9）

ＰＬＴ（血小板)・・・42（前回比-+3、基準値150～360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.02（前回比　+0.01、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・278（前回比-85基準値106～211）

 

輸血と血小板点滴の効果なのか、僅かに数値が良い。ＬＤＨが基準値に近づいて来て、嬉しい！

一喜一憂する段階ではないのだろうけど。

一つ、良いニュース。

娘と同室で、となりのベットに2歳の男の子が居て、娘よりは、2週間くらい先に入院している先輩。ご家族とも仲良くさせて頂いていて、いろいろと教えてもらう事が多い。妻は良き相談相手が出来て、喜んでいる。

その男の子が、今週末、外泊の許可が出そうとの事！朗報！

彼の場合は、リンパ性なので、娘とタイプが違うのだが、似たような処置も行っていくので、何だか戦友のような、兄弟のような感覚。良かったね、Ａ君！第1ｸｰﾙで、外泊できそうなんて、希望の星だ！娘も頑張って、続けられたら良いな！

 

ちょっと嬉しい気持ちになりながら、病院から自宅へ。

道中、やけに青信号ばかり。

「このままずっと止まらなかったら、病気が治るかも。」とふと考えてしまった。

妻も最近、つまらない事で、ゲンを担いでしまうと言ってた。

ダメな場合、変に不安になるので、なるべく考えないとようにしているのだが、運試しをスタートさせてしまった。

多少、強引に行った感(かなり遅く走ってみたり・・・)は否めないが、自宅までの30分を一度も止まる事なく、ゴール！(道中、堺筋/御堂筋/四ツ橋筋/なにわ筋といった幹線道路を相当数、横切るので、結構、奇跡に近い。←ちょっと言い過ぎ感はあるけど、結構、難しい事をやってのけた。笑）

車の中で、思わず、「やった！治る！」とつぶやいてしまった！

成功しなかったら、気持ち悪いので、もう当分・・・いや、出来る事なら、もうやりたくない。

このまま勝ち逃げしたままで良い。

 

成功したのだから、神様、約束守って下さい！頼みます！(笑)

 

 

 

 

 

 

 

 

第1ｸｰﾙ抗癌剤投与、終了。

今晩から、一人暮らしになりました。
前回時は、まだ病状が分かっていなかったので、1～2週間だろうとの感覚でした。
出張や単身赴任だった頃もあり、独りには、慣れているが、今日は、やけに家が静かに感じる。
昨晩、長女に言われた、「パパは独りだから寂しいね。」を実感中。(笑)
この生活が本格的にスタートするんだな。長い闘いなので、徐々に慣れて行くしかない。

今日は、病院帰りに長女をママの実家へ送る為、娘の身支度を整えたあと、病院へ。
到着すると、次女は、熱があるとの事で、いつもよりは元気が無い。
最近流行の立つ練習もせずで、ご機嫌ナナメ。

それでも今日、お見舞いに頂いた絵本を上げると、興味津々で、遊び出す。既存のおもちゃに飽き易く、彼女の興味は、持って1日くらい。
新しいものには、飛びつく。誰に似たのやら。
そのうち、飽き始め、フニャフニャ言い出したので、抱っこして、寝かし付けると寝てしまった。
やっぱり、しんどいのかなと思っていると、看護婦さんが熱と血圧を測りに来た。
測ると、39.6度！今日から、抗生剤を変えたらしいので、その影響との事。
こんな高熱でもあんなに元気だったとは・・・。この子は、病気に強い！
看護婦さんに座薬(解熱薬）を入れてもらった。
しばらくすると、休日中のＹ医師も駆けつけてくれたの事。本当に有り難く、感動。良い先生に主治医になってもらって、心強い。
ここで、妻にバトンタッチし、長女を送りに行く。
妻からメールで、「36.9度まで下がった。」との事。ほっとひと安心。良かった！！
今日で、第1クールの抗癌剤投与は終了。
しんどいのが減って、食欲が増えると良いなぁ～。(今日もほとんど食べれませんでした。)

最終日に熱が出たのは心配だけど、ここから、上昇気流へ乗って欲しいっ！

9/24 抗癌剤投与より10日目！

三連休の中日です。
ここ2～3日、急に秋らしく成ってきたので、体調面注意したい。
娘達もそうだが、周りも気をつけておかないと、こちらが風邪でもひいて、移ってしまったら大変な事になる。
うがい、手洗い、充分に気をつけて行動しないと。本当に重要だ。

今日は、長女を遊具場へ連れ出し、たっぷり遊んで、午後より病院へ。
次女は、今日も、元気。抗癌剤開始6日後より付けられていた、心電図を測る黒い線が、今日より、取り外され、少し身軽になった(点滴は、依然継続中)のか、昨日より軽快な気がする。

何度も言うのだが、本当に白血病患者なのか不思議になるくらい。
この元気さがこのまま持続できるよう、サポートしなくては。
明日で、抗癌剤(キロサイド）が終了。ここから、寛解に向けての回復期間に入る。
抗癌剤がなくなる分、楽になってくれれば良いのだけど。
今日も食事は、あまり食べてくれない。それでも根気良く粘り続けていると、数口は、食べてくれる。スプーンに乗せた離乳食が、少しずつ、口の中に消えていくのを見ると、本当に嬉しい気持ちになる。全体量の1割以下だとは思うが、それでも食べないよりずっと良いはず。
抗癌剤で、気持ちが悪い中、相当、頑張ってくれているんだなと思う。

明日で、実家(神奈川県)から駆けつけてくれていたばぁちゃんが、帰路に着くので、長女は、妻の実家にお世話になる。
これからしばらく、家族がそれぞれの場所で頑張らないといけなくなる。
長女に「明日から、パパと離れ離れだけど、ママのばぁちゃんとじいちゃん家で、頑張ってね」と諭していると、逆に、「パパだけ一人だから寂しいでしょ？」と言われた。なかなか鋭い。一番、情けないのは、僕かも？正直寂しいです。(笑)
長女なりに置かれている状況や妹の病気の事、かなり理解している。頼もしいお姉ちゃんになってくれているなぁ。長女は、最近、成長が目覚しい気がする。
妹の事で、彼女なりに考えたり、我慢したりして、随分と「お姉ちゃん」になって来た。
妻や僕もそうだと思う。親として成長させてもらっている。
病気は嫌な物だけど、これを乗り切ったとき、僕らの家族は、必ず大きく成長していると思う。
絶対に乗り越えて、家族全員で暮らせるように頑張ろう！

ひとまず、「各員、戦闘配置に付けっ！」という感じだな。

それぞれの場所で、団結して、白血病をやっつけるんだ！

9/23 今日から三連休！

今日から三連休。
娘が病気と分かる前には、どこか旅行にでも行くか、実家に帰るかなんて考えてたのにな。
当分旅行も無理だし、帰省も難しいなぁ。
何より、家族4人が揃う時間が無くなって、1ヶ月近くになる。次回はいつになるだろうか？
家族全員集まれれば、本当に何でもない時間が幸せなんだと思う。(どこかで聞いた事あるフレーズ、パクリだな。)

今日も昼から病院へ。
相変わらず、娘は、元気！
昨晩、輸血を行い、今日の午前中に血小板の投与を行ったとの事なので、体が調子良いのかな？
入院前は、立つ事が出来なかったけど、最近、何も掴まらず、立てるように成って来た！

10秒くらいは、立てます。その内、歩き出すかな？楽しみだなぁ～。
入院しても着実に成長して行くんだなぁ。
もう少しで、エンビラ(ベットの半分がビニールで囲まれ、壁から風が出ている。細菌やほこりを寄せ付けない為。)から出れるかもしれないので、出れるようになれば、ベットの周りを歩く事も可能だ。
このエンビラが付いている段階は、除菌に神経を注がなければらない。
面会者は、マスク着用はもちろん、手洗い除菌、うがいは欠かせない。
娘が手にするものは全て、除菌できるウェットティッシュで除菌する。
放り投げるおもちゃ等も、床に落とすたびに除菌。何度も落とすので、その度に除菌。
ウェットティッシュは、相当消費する。
白血球と好中球がゼロに近くなっている為、細菌やカビを排除できる抵抗力がほとんど無いので、
感染してしまうとえらい事になるとの事。風邪などひいてしまうと、2～3ヶ月治らず、治療も遅れ、命に関わる事もあるそうだ、本当に怖い。

見た目、すごく元気だが、食欲は、極端に落ちた。
夕食はほとんど食べてくれなかった。
昨日は、食べてもすぐ戻してしまったとの事。
抗癌剤の影響だと思う。

【昨日9/22の血液検査の結果。】
ＷＢＣ（白血球)・・・1.92（前回比　-1.02、基準値3.04～8.54）

ＨＧＢ（ヘモグロビン)・・・8.0（前回比　-0.5、基準値10.8～14.9）

ＰＬＴ（血小板)・・・39（前回比-30、基準値150～360）

ＮＥＵＴ（好中球)・・・0.01（前回比　-0.01、基準値1.57～5.78）

ＬＤＨ(組織ﾀﾞﾒｰｼﾞ指数)・・・355（前回比-139基準値106～211）

各数値、下がって来た。ＬＤＨは、回復に向かっているのが好材料。
他の数値は、下がり続けており、心配だが、抗癌剤の影響によるものなので、投与中は下がり続けるのはＯＫとの事。
抗癌剤の投与により、一度、白血病細胞をゼロに近づけて、それから治癒に向かわせる療法なので、投与中は数値が下がる。投与をいったん止めてから、どこまで数値が回復するかが、寛解(治癒ではないが、いったん白血病細胞が消滅し、治療の効果が認められる事)へむかうポイントとなる。
娘の場合は、第1クールの投与は、9/25まで。明後日で投与をいったん中止し、2～3週間でどこまで回復するか？(2～3週間後が終了すると第1クール終了。)
この段階での寛解が見られるかどうかが、大きなポイントだ。

いい方向へ行ってくれる様、祈り、信じるだけ。娘ならやってくれるはず！頑張れっ！