移植後、丸1年。

今日(6/6)で3度目の移植から丸1年となりました！
あっという間のようで、もう1年経つんだなという感じです。
「本当に有難いな」というのが、第一の感想です。
いちいち感動していた日常生活は、だんだんと当たり前の事になり、入院生活は、遠い昔の出来事のようです。
現在、3週間に一度の検診があるのですが、退院してから暫くの間、注射をされても泣かなかった次女が、最近では泣いてしまうんだそうです。残念ですが、普通の4歳児に近づいて来たのかなと微笑ましく感じています。泣かない方が、4歳児としては異常ですよね。(笑)
まだまだ普通とまでは行かない生活ですが、とても幸せな生活を送れています。
だんだんと普通に近づいて行くので、次女への期待もついつい高くなってしまいがちですが、疲れやすかったり、偏食がちになったり、日焼けで肌に影響が出たりなど、まだまだ万全と言えませんので、焦らず、ゆっくり進まなければいけません。
昨年を振り返ると、奇跡の様で、本当に幸せな今を迎えられています。
明日は、幼稚園の日曜参観です。
生死を賭けた闘いをしていた１年前とは、真逆の様ですよね。
もうあの日に戻りたくないですし、戻れないと思います。
あの生活を乗り切れる強い心は、たぶん今の僕には無いんじゃないかなと思います。
少し油断しているのかも知れませんが、今は、だんだんと「普通」になって来たんだと思います。
何十年分に匹敵する程の神経をすり減らした3年間でした。
いつも何かにびくびくして、いつも気を張って、「絶対に弱音を吐いちゃいけないんだ」、「今頑張らないでいつやるんだ！」とか自分を奮い立たせるのに疲れ果て、ギリギリの毎日でした。
あの頃の事を思うと、なんとも言えない感覚で、胸の奥底が締めつけられるようなザワザワした感じがします。
もうとてもあの頃のようには戻れないです。
牙を抜かれたトラみたいな感じですね。(笑)
なので、このまま、次女に勝ち続けてもらうしかありません。
要らぬ牙は、永久的にしまい込んでしまえば良いです。
来年、再来年を無事に迎えられるように、また1日、1日を乗り越えて行きたいです。
中くらいの牙くらいは装備して臨まなければダメかなと思いますので、油断せずに頑張って行きたいと思います！

新生活。

大変、大変、ご無沙汰しておりました、申し訳ありません。
たくさん、たくさん、お叱りを受けておりましたが、平和ボケしてしまい、怠け者になってしまいました。。。(笑)
お陰様で、次女は、無事に元気に過ごしてくれています。
相変わらず、お薬はたくさん飲んでいますし、食事も加熱したものだけという制限は続いていますが、定期健診は、4月から3週間に1度に減りました。(以前は2週間に1度。)
そして、何よりも、4/10から幼稚園に通い始めました。
幼稚園に関しては、かなり迷いましたが、休み休みになっても構わないと考えましたし、次女自身のが「ようちえんにいきたい！」と意思表示してくれたので、決断しました。
今の所、毎日「楽しい！」と言ってくれているので、良かったなと思っています。
幼稚園にも色々と配慮頂いていますが、これから、色々と問題も出てくるのかなと覚悟はしていますが、親の心配をよそに本人が楽しんでくれているようで、現況は安堵しています。
他のお友達に比べると、ひと回り以上小さく、とても同じ歳に見えませんが、少しずつ、次女なりのペースで追いついて欲しいなと思います。
先ずは、沢山、お友達を作って欲しいですし、共同生活を覚えて欲しいです。

また3月末に、引越しをしました。
次女が最初に退院した頃に、長女の進学を見据えて、引越しを考えていて、マンションなどを見に行っていました。
条件に合う2年半後に完成予定のマンションが見つかり、契約申し込みをしようと考えていたちょうどその頃、悪夢のような再発宣告。
また恐怖の、あの闘病生活が始まる。。。
引越し所ではない状況下となりました。
諦めよう。それどころじゃない。そう考えていました。
申し込み締切日。担当の方の一言で、ふと考えが変わりました。
「その状況でしたら、止めらるのが当然ですし、私がその立場なら、止めていると思いますし、気になされないで下さい。」
次女の病気が発覚して以来、自分達の想像を超えた悪い事ばかりが続いていました。
悪い流れ。
今まで通り、普通の考えの事をしていたら、この悪い流れは、止められない。
常識破りの考えが必要なんじゃないか？
「やっぱり、契約します。人生を変えるため、普通じゃない事をする事にしました。」と担当の方へ再度電話しました。
担当の方は、凄く驚かれていました。
この理論の元、この他にも普段やらないような事をする様に心掛け、流れを変え、運を引き寄せてやろうとしました。
神社に1万円をお賽銭したり、帰り道を変えたり、些細な事ですが。(笑)
話が飛んでしまいましたが、そのマンションが、完成し、契約から2年後である先月に無事に引越しを終えました。
その間、退院、再々発など、中身の濃い日々を乗り越えて来ました。
今では、あの時の決断のお陰で、新生活を楽しむことが出来ています。
次女がいる日常も、すっかり、当たり前の事になりました。
正直、油断も沢山でてしまっています。
ただし、手放しというわけには行きません。
怖い敵である事は、誰よりも理解しています。
ここにブログを書く事で、改めて、身を引き締めて行こうと思います。
新生活を通し、3年を取り返して行きます！
油断せず、一歩一歩。
焦らず進んで行きたいと思います！！

移植後、6ヶ月経過。

大変、ご無沙汰しております。
平和な日常を過ごし、さぼり癖がついてしまいました。(笑)
ご心配をお掛けして、申し訳ございません。
１２月6日で移植後、半年となりました。
昨日、定期検査でしたが、何事もなく、クリアー出来ております。
今年は平和なクリスマスを迎える事が出来そうです。
次女は、すっかり元気を取り戻し、陽気で明るい性格も取り戻しています。
抜け落ちた頭髪も1ｃｍくらい伸びて来ました。
薬の量もだんだんと減りつつあります。(まだまだたくさんの薬を服用しています)
食欲は活発ではないので、体重はかなり減ってしまいましたが、本人が元気なので、大丈夫だと信じています！
クリスマス、お正月と楽しい行事が続きます。
こんなに平和な年の瀬は何年ぶりになるでしょうか？
昨年の今頃は、本当に辛い思いで、新年を迎えなければならなかった。。。
あの状況に比べると、現状は奇跡なんじゃないかと思います。
改めて、頑張ってくれたなぁと次女を尊敬してしまいます。
このまま何事もなく、日常が続きますように。
油断せずに進んで行きたいと思います！

カテーテル除去手術。

10/9にカテーテル除去手術が決まりましたので、明日から1泊2日で入院となりました。
１年くらいお世話になったカテーテルとお別れです。
カテーテルが無くなる事で、お風呂に入る事も気兼ね無く出来ますし、細菌が入り込むリスクも低くなります。
カテーテルをしまい込む巾着を首から吊るしているのですが、それが取れる事で身軽になりますし、ハト胸のように見えてしまっているのも無くなります！
髪もほんの少しですが、伸びて来ていますので、もう一踏ん張りです。
一つ一つハードルをクリア出来ています。
順調ではありますが、まだまだ油断は出来ません。
移植後、約4ヶ月が経ちました。
先ずはあと2ヶ月、前回、前々回と鬼門であった移植後6ヶ月をクリアしたいです。
次女は、久々の入院ですが、こちらが心配するほど嫌がってなく、「頑張って来るからね！」と言っています。
頑張ったご褒美には、「アンパンマンの「ビックラたまご(入浴剤の中からオモチャが出て来る)×2個」だそうですので、長女と買いに行かないと。(笑)
とは言え、明日は久々に病院ですので、寂しいはずです。
１日だけですので、頑張って欲しいと思います！
頑張れ、次女！

一歩一歩、油断せずに進んで行きます！！

9/8 検診日。

火曜日ですので、検診日でした。

主治医の先生からは、「順調ですね。」とのお言葉を頂いたらしいのですが、血液検査の数値は、さほど変わらない感じです。

LDHが384と高くなっているのが気になりますが、WBCが9.43もあるので、全体的に、高めの数値が出ているのかもしれません。

薬は、また少し減りましたし、来週の検診で問題なければ、次回からは、2週間に1度の通院で良いのではとの事です。

また一歩前進！

次女は、日に日に元気を取り戻しています。

髪の毛も産毛程度ですが、生えて来ています。

ステロイドの量を減らしていますが、まだまだムーンフェイスが治りませんが、歩く事も出来るようになっているので、運動量が増えれば、徐々に戻って行くのではないかなと期待しています。

来週末は、次女の4度目の誕生日なので、お友達家族から、一足早いお誕生日プレゼントに「アナと雪の女王」のアナのお人形を頂いて、頂いて、テンションMAXになっていました。

今は夜中の1:30ですが、まだ一人で遊んでいます。。。

来週末には4歳になるんだなぁ。

昨年は、再々発が判明していたので、複雑な誕生日でした。

再発が判明(2013/9/6)した直後で、本当に絶望的な状況でした。

思い出すだけで、辛くなります。

昨年の事を考えると、本当に幸せで、有難い状況です。

困難な状況を見事にひっくり返してくれました。

凄い娘さんです。

良く頑張ってくれました。

やっと楽しい誕生日を迎える事が出来ます。

来年、5歳の誕生日にはロングヘアーになってるかな？

残念ながら、未来は一気にやって来てくれません。

まだまだ乗り越える壁は、多いですが、一つ一つ、地道にクリアーして行くしかありません。

まだまだ油断せずに、頑張って進んで行きます！

定例検診日。(毎週火曜日)

ご無沙汰して、申し訳ありません。
本日は、検診日でした。
血液検査の結果は、順調です！
数値も順調ですので、ステロイドが減量されました。
増え過ぎていた白血球も通常値くらいに落ち着いてくれています。
あまり上がって来なかった血小板もだいぶ回復して来ました。
数値が良くなって来た事に比例するように、喜怒哀楽が激しく情緒不安定からだんだんと愛想の良い明るい本来の次女を取り戻しつつあります。
ステロイドの影響で、ムーンフェイス(顔がまん丸になる)になっていて、ぷくぷくしています。
少し前までは、移植後は、何も口に出来なかった事もあり、ガリガリでしたので、反動が凄いです。
急激に体重も増えています。(9kg⇒11kg)
2kgだけの増加ですが、たった1ヶ月ほどで、2割近くの重量UP!
大人だったら大変ですよね。(笑)
ステロイドが徐々に減量されて行くので、だんだんと浮腫みも取れてくるとは思います。
フラフラと頼りない歩き方をしていて、なかなか自力で歩くのを嫌がっていたのですが、ここ二週間程でだいぶしっかりと歩けるようになって来ました。
最近では、音楽に合わせて、踊ったり出来るようになっていますので、体調的にも凄く良くなっているのではないでしょうか？
髪の毛は、放射線の影響もあり、今までの経験よりもだいぶ遅いかなと思います。まだまだ時間がかかりそうですので、焦らず待ちたいと思います。
髪の毛が抜けてしまったことを、退院したての頃は本人がだいぶ気にしていたのですが、だいぶ慣れて来てくれて、現実を受け止めてくれているんだと思います。
カテーテルは、まだ取れていません。
除去手術の予定もたっていません。
だいたい術後100日経過は、必要との事ですので、9月中頃から末くらいになるのかなと予想されます。
カテーテルが除去出来れば、感染リスクも少なくなるし、お風呂にも気にせずに入れるので、だいぶ身軽になると思います。
次の目標は、カテーテル除去とステロイドの減量です！
制約は多いですが、次女が側にいてくれるだけで幸せです。
次女と日常を送れる、この現状が本当に有難いです。
焦らず、確実に進んでいきます！

2度目の検診日。

今日は、退院後、2度目の検診日でした。
無事にクリアーしてくれましたが、相変わらず、血小板を除くほとんどが高過ぎる数値のままです。
LDHと白血球の数値が基準値よりも大きく上振れしているのと血小板の数値がなかなか上がって来ない事が気になります。
また、GVHDによる赤い湿疹がかなり出て来ていて、痒そうにしています。
次女の中にある妻の細胞には、次女の身体に馴染む時間がまだまだ必要なようです。
もう少し数値が安定してくれれば、入院前のような次女が戻って来てくれるのでは？とおもいます。
退院直後よりは日に日に良くなっているように感じますが、まだまだ突然スイッチが入り、泣き叫んだり、モノを投げつけたり、ご飯をひっくり返したりと情緒不安定になる時が日により異なりますが、だんだんと良くなっていると思います。
まずは、基準値に近付ける数値を目指してまた一週間頑張りたいと思います！
まだまだ頑張って行きます！！