白血球、ほぼゼロに。

夕方から長女とおばあちゃん(僕側)を連れて、病院へ行きました。
長女は、久々に妻に会えて、嬉しそうでした。
妻と長女が会える時間を作る為、その間(17:00-21:30)は、僕が次女担当になりました。
妻からは、咳が格段に増えている為、肺に水が溜まらないようにする為、離尿作用を促進させる薬を点滴されていると説明されました。
下痢が続いているのと体調が優れないのが重なり、不機嫌になる事が多いです。
ご飯は全く口にせず、水分も殆ど取らないです。。。
特に薬を飲むのが、相当嫌らしく、なかなかのんでくれません。
薬を飲んでさえくれれば、最低限の安心はあるのですが、これがかなり難しい状況です。
あの手この手で気分を変えさせて飲ませようと試みていますが、現状、良い手段が無く、悩んでしまいます。
機嫌が悪くなるのも、体調不良とストレスが原因と分かってはいるものの、時より酷い言葉を投げつけて来ます。
病気が原因と理解しているものの、酷い言葉がグサリと刺さり、落ち込んでしまいます。
妻は次女とずっと一緒にいる時間が長いので、もっともっと酷い事を言われてるんだろうから、僕だけ落ち込んでる場合じゃないですね。
頑張らないと！
調子が良い次女は、素直で優しい良い子なので、ギャップが凄いです。
それ程しんどい状況にあるんだと思います。
今は、白血球も殆ど無くなり、底の状態ですので、我慢所です。
次女の頑張りに頼るしか有りませんが、僕ももっと強くならないとダメです。
皆、それぞれの立場で、気合いを入れて、歯を食いしばって、頑張って行くしかないです。
がんばろうー！

移植についての誤解。

次女は、夕方18:00くらいから、ぐっすりと寝ていましたので、妻に託し、僕は20:30くらいに病院を離れました。
昨日から妻が泊り込み、僕も遅くなると、長女に負担が掛かからないか心配だからです。
週末は、長女を接待しないと。
次女は、移植中に少し吐きましたが、その後は、だいぶ落ち着いて、普段の次女と変わり有りませんでした。
血圧が、高いようでしたので、血圧を下げる薬を飲まなければいかなかったのですが、薬のお陰で、通常時に戻りました。
前回、前々回も同じような感じでした。
移植日当日は、割と平穏なんです。
これは、僕自身も経験するまでのイメージとは違いました。
映画やドラマでの知識では、移植してすぐに熱が出てうなされて、生死を彷徨う闘いをするイメージですよね？
あのイメージが間違っていると言えるのは、少ないのではないでしょうか？
殆どの方は、映画やドラマのままの壮絶な拒絶反応との闘いを想像すると思います。
これは、実際は大きく違います。
拒絶反応が出てきたりするのは、移植後3〜7日目です。
新しい骨髄や細胞、血が馴染み出した頃に拒絶反応が始まりますし、移植によるダメージと言うより、前処置の積みさかねが、時間差でやって来るんだと思います。
また、映画やドラマでは、ドナーさんが見つかるのが困難で、見つかり、拒絶反応を乗り越えられれば、だいたい治ってしまうイメージです。
現代の医学では、フルマッチ外であっても移植は、可能ですし、移植をしなければいけない状況において、移植が実行出来ないケースは、少ないと思います。(当然、良い条件と悪い条件というのは有りますが。)
映画やドラマ制作は、もう少しリアルに伝えるべきです。
僕も周りの方々からよく言われます。
「ドナーが見つかって、良かったね！手術乗り越えれば、大丈夫なんでしょ？」
全然違います。
「ドナーは、ほぼ見つかります。手術もだいたいの確率で、生着します。」が正しく、実際に一番難しいのは、「再発をしてしまうかどうか。またその期間が早いか遅いか。」なんです。
大きな確率で再発してしまう病気であるため、難病とされているのです。移植後5年間再発しなかった場合が定義上の完治とされていますので、手術後に、「成功です、もう大丈夫でしょう！」なんて事は、全くあり得ません。
…と何故、今頃、こんか内容なの？と思われると思いますが、本当に良く誤解された内容で、質問されたり、聞かれる事がここ一ヶ月くらい、とても多かったからです。
医師や僕達含む経験者の方々がもっとこの病気について、世の中に問いかけ、啓蒙して行く必要性を感じます。
まあ、現況で重要な話ではないですが、めちゃくちゃ長い文章になってしまいました。(笑)

とにかく、僕らは、この勝負で必ず勝利を手に入れる為、がんばって進んで行きたいと思います！！
がんばろ〜！

末梢血幹細胞移植、終了！

無事に末梢血幹細胞移植が終了しました！
10:00過ぎにする予定でしたが、朝からご機嫌ナナメで、お薬を飲めなかったりで、遅れてしまい、11:58に移植開始しました。
今日は、「先勝」でしたので、ギリギリ午前中に出来て良かったです。(笑)
移植時、少し吐きましたが、今は落ち着きました。
とりあえず、ホッと一安心しました。
夕方からご機嫌も戻りだし、普段とあまり変わらない感じで、YouTubeばかりしています。

最終決戦、前日。

いよいよ最終決戦は、明日となりました。
明日は「先勝」で、移植は、午前中に行なれる予定ですし、日取りも良いです。
予定通り、昨年に妻から取り出した造血幹細胞を次女に移植します。
次女は、昨日とうって変わり、ご機嫌で、たくさんお話しが出来ました。
ただ、食欲は、回復しておらず、咳が増え、下痢をしています。
前処置の影響が出て来ています。
フル移植ですから、多少の事は、想定内です。
本人は、ピンと来ていない様でしたが、「頑張る！」と約束してくれました。
3度目と言うことで、初回や前回のような緊張感は無く、一週間後の心配をしています。
次女のしんどい時期をなるべく少なく乗り切らせてあげたい。
次女の頑張りに期待するしかありません。
頑張って、日常を取り戻すんだ！
決戦まであと数時間。
たくさん応援して頂いた方々に良い報告が出来るように家族の力を集結させて、難敵をやっつけてやります！
今度こそ、必ず。
絶対に勝つ！
頑張ります！

放射線照射3日目。

放射線3日目が終わりました。
次女は、昨日に比べると、日中は元気だったようですが、僕が病院へ到着した20:00頃には、情緒不安定といった感じでした。
食べ物は、殆ど食べれず、高カロリーの点滴をされていました。
終始、気持ちが悪いようで、咳をした拍子に吐いてしまいました。
お薬も全く飲まずで、寝ようとするので、口を無理やり開けて、飲ませると、発狂したかのように泣き叫び抵抗して来ました。。。
薬を飲んでくれないのは、本当に心配です。
明後日に迫る移植によるGVHDが出てきた場合、もっとキツイ状況になる事が予想されます。
口からお薬を飲むのは、無理なのでは？と心配しています。
点滴や注射で何とかならないのかな？？
僕も妻も一番嫌だった放射線照射が、明日で終わります。
見た目には分かりませんが、次女の身体の中で何かが起こっているようです。
かなりのリスクを負った分、悪い細胞を死滅させて、完璧な状態で移植に臨んで欲しいです。
どうか、どうかダメージが少なく済んでいてくれる事を願うしかありません。
明日からは、無菌室(移植部屋)へ移ります。
妻は、明日から泊まり込みます。
長女にも妻に会えない試練ですし、妻も泊まり込みで、体力的にも精神的にもしんどいと思います。
次女は、当然、大きな闘いです。
家族皆で、この闘いに勝たなければなりません。
5年後、笑って過ごせる為に、今は、試練を乗り切る時です。
頑張るしかない！！

前処置開始。

恐れていた放射線治療が始まりました。
次女は、睡眠薬が抜けず、起きていても、半分寝ているような感じでした。
放射線治療は、夕方だったようですが、朝から何も食べれていないとの事でしたが、特別に持ち込みが許されたので、マクドナルドのハッピーセットを持ち込んだ所、少しではありますが、食べてくれました。
放射線の影響は、本日はまだ分かりませんが、(睡眠薬の影響を考慮しても)多少、本調子でないように見えます。
明日からは今日より少し軽くなるようですので、楽になってくれると良いんですが。。。
きっと、次女なら乗り切ってくれると信じるしかないです。
がんばれ、がんばれ、がんばれ！

前処置、前日。

今回の入院で初めて、次女担当です。
昨日から助っ人で、神奈川からお婆ちゃんが来てくれているので、午前中は、お婆ちゃん担当でした。
昨晩、前々からやりたかったお百度参りをやり切りました。
ジョギング感覚で、楽勝かなと思いましたが、意外と大変で、1時間くらい掛かりました。
晴れ晴れした気分になり、願いが叶いそうな気になります。
今回こそ、絶対に勝ち切ってやる！
金曜日の晩より移植に向け、点滴が開始されました。
食欲が無くなり、ほとんど食べてくれません。
昨日は、一日中、ほとんど食べれずだったようですが、今日も朝から何も口にしません。
調子もあまり良く無いのか？横になってばかり居ます。
夕飯も一切食べようともしないので、持ち込み食として許可頂いているかっぱえびせんは、「食べれる」と言うので、与えると、すこしではありますが、口にしてくれました。
その後、「パパ、コンビニ行って来る。オニギリ食べれる？」と聞くと、「食べれる！」と言うので、直ぐに買って来ると、パクパク食べてくれました！
1日半ぶりにお米を食べてくれて、ホッとしましたー。
明日も食べてくれると良いんですが。。。

今日は、14:00-1600までお昼寝をしていたので、夜は寝てくれないだろなと思っていましたが、21:00頃に寝てくれました。

明日から、いよいよ前処置(放射線12G)が始まり、6/6に妻からの造血幹細胞移植(3座違い、ハプロ、フル移植)です。
遂に始まってしまいます。
3年間の集大成を見せる時です。
今度こそ。
絶対に勝ちます！！
頑張れ、次女！