平日終了！

入院してやっと平日が終わりました。
長く感じた一週間でした。
久々の入院生活で、こちらもまだリズムが整っていません。。。
次女は、連日、移植前の検査です。
じっとしていなければならない事が多い為、こういった検査の場合、睡眠薬や麻酔をして、眠らせた上で検査を行うのが一般的です。
次女は、麻酔をすると、フラフラになって、錯乱状態になる事が多く、なるべく麻酔薬や睡眠薬を使わないようにして頂いています。
その分、3歳児には難しい要求をされるのですが、頑張って乗り切ってくれています。
今日は、暗闇で1人きりになるのにも耐え、薬無しで、検査に耐えたそうで、先生方もビックリされていたんだそうです。
ご褒美と言うわけではないですが、明日、1日だけ外泊許可がもらえました！！
たった4日だけしか入院していませんが、本当に有難い。
長女に伝えると、めちゃめちゃ喜んでいました。
家族揃う1日を満喫したいと思います！

マルクでご機嫌ナナメ。

入院生活2日目。
すっかり夜行性になってしまった次女ですが、病院の規則正しい生活に適応出来るか心配していましたが、予想より早く寝てくれています。
昨日は、21時くらいで、今日も21時でした。
今日はマルクでした。
麻酔で、錯乱状態になり、かなり荒れ気味だったようで、病院に到着した時には、泣き過ぎて目の周りが真っ赤に腫れていました。
妻も看護師さんも手が付けられないくらいだったようでした。
気分転換する為、ガラス越しに長女に会うと少し落ち着いてくれました。
姉妹愛の力は、凄いです。
機嫌も戻り出してくれ、夕飯を食べてくれました。
昨日は、会えなかった僕が珍しいのか？「パパと寝る」と言うので、妻とバトンタッチし、僕が寝かしつけをして、妻と長女は、先に家に帰る事になりました。
妻と次女が帰ってから2時間くらいで、寝てくれたので、助かりました。
(23時くらいになるかなと覚悟していたので。)
明日は、カテーテル挿入手術です。
数ヶ月は、挿入したままになるので、長い付き合いになります。
もう何度目だろう？
初めての時は「手術」と言う言葉に不安になっていましたが、もう慣れたもんです。
ただ、明日もまた麻酔があるので、荒れてしまうかもしれません。。。
闘い準備は、着実に整えられて行きます。
頑張らないと。

とりあえず、外泊までのあと二日を何とか乗り切りたいと思います！

入院初日！

本日から入院し、闘いが始まります。
…となる所でしたが、入院初日に外泊許可頂きまして、次女は、お家にいます。(笑)
明日から入院となり、木曜日にカテーテル挿入手術。
土日は、一旦、外泊となり、週末は、皆で過ごせる予定です。
来週からが本格的な闘いになるので、それまでは、元気な次女で居られると思います。
今回の入院の為、何かオモチャを買ってあげようと思ったのですが、オモチャ類は、あっと言う間に飽きてしまうと予想されます。
禁断のDSにしようか迷いましたが、大好きなYouTubeを見れるようにスマホを買ってあげました。
他の機能は使えないだろうなと思いますが、LINEのボイスメールでも覚えさせようかなと企んでいます。
親の想像以上にあっという間に使いこなしてしまうかもしれませんが。。。
ベッドの上での生活が何ヶ月も続いてしまうので、少しでも退屈しないでくれたらなと思います。
今朝、帰宅時には、次女は、居ないんだなと考えながら仕事をしていましたので、思わぬ外泊で、ラッキーでした！
長女も、朝、幼稚園に連れて行く時にお別れをして、「寂しいよー。顔が映る電話とか出来る？」と言っていたので、次女に会えて嬉しそうでした。
とりあえずは、週末までの別れなので、チョットの我慢です。
長女や僕達にとっても、長い闘いに向けた良い準備運動になるのかな？
久々にあの苦しい生活が待っていると思うとソワソワして、嫌な感じになってしまいます。
気合を入れて、頑張らないと！
皆で一丸となって頑張ります！！

迫り来る入院生活。

ご無沙汰しております。
GWも終え、平和に日々を送っています。
次女は、数値がすこぶる良いというわけではありませんが、体調的には、凄く元気で、本当に病気なの？と思ってしまいます。
家族皆で過ごせる日々もあと僅かになり、入院が現実味を帯びて来ています。
今日、長女が、「ねぇ、パパ、○○(次女)ちゃんとあと7日で会えなくなるんでしょ？」と言って来ました。
胸が締め付けられる思いがしました。
僕は次女に「パッっと病院行って、ちゃちゃちゃと病気やっつけて、すぐに帰って来るんやで。」と言うと、「オッケー、わかった！」と軽く返してくれました。
辛い治療をしていた頃からだいぶ日数が経っているので、次女が辛い状態になるのを見るのは厳しいです。
すんなりと乗り切ってくれれば、幸せですが、簡単には行かない強敵です。
さんざん付き合って来た病気ですから、甘くないのは、百も承知。
あの頃の生活が始まると想像するだけで、溜息しか出ません。
次女は、小さい頃から辛い事に耐えて来ましたし、長女のように幼稚園に行かせてあげれなかったり、外で遊べなかったり、食べ物が制限されたり…数えあげたらきりがない程、我慢して来たと思います。
今回で決着をつけて、元気な普通の生活が出来るようになるはずです。
いっぱい我慢した分を取り戻して欲しい。
その為に、もう少し我慢が必要。
あと一週間、家族皆の生活を満喫して、力を貯めて、決戦に備えて欲しいと思います。(本人にあまり自覚は、ありませんが。。。笑)

ビダーザ第6クール。(最終？)

久々に僕担当で病院に行って来ました。
金曜日から第6クールのビダーザが始まっていて、今回は、4日間の予定です。
通常7日間するビダーザですが、前回クール辺りから、効きすぎている兆候があるようなので、日数を減らす方が良いのではないかとの事。
基本、高齢の方々に多く使う薬ですので、小児に同様のやり方でやるのが良いのか？まだ実績やデータが無く、それぞれの状態を見つつ判断して行くしかないようです。
僕達からすると、あれこれと頑張って来たにも関わらず、打つ手が無くなりつつあった状態において、希望の光になってくれた、かなり有効的で、とても良い薬だったと思います。
この薬が無かったなら、かなり早い段階で移植に踏み切らざるを得なかったと思います。
とはいえ、たまたま次女との相性が良かったからかも知れませんし、はっきりした事は言えません。
恐らくは、今回が最終のビダーザと思われます。
ジワリ、ジワリと移植が迫って来ました。
日常から非日常的な世界へ。
残す所、1ヶ月前後となりました。
元気な内に楽しい事をたくさんして、たくさん充電しておきたいです！

新年度スタート！

四月に入り桜も咲き、春らしくなって来ましたが、今週末は、肌寒い日が続きました。
明日から長女は、幼稚園の年長さんクラスとなり、時の経過を実感します。
次女も本来であれば、明日から3年保育が始まる歳です。
同級生のお友達は、一足先に幼稚園生になるんですね、本当に早いもんです。
次女の場合、6月頃、移植するとして、幼稚園に通えるようになるには、どのくらいの年月が必要になるかな。。。
順調に行ったとしても、来年の今頃の入園も厳しいと思いますので、来年末くらいに許可が出るかどうかといった所でしょうか？
その頃までに髪の毛が、ある程度、生えているかな？とか、遅れを取り戻せるのかな？などと、切なくなります。
3座違いのハプロ移植の影響や後遺症がどこまで出てしまうのか？
心配事は絶えません。
人混みを気にする事なく、お花見に出掛けられる日は、いつになるのかな？
外食を制限なく出来るようになるには、あとどれくらいかな。
元気な次女を見ていると、今度の移植で必ず上手く行くとしか考えられません。
今週の検診日から主治医が変わり、火曜日になります。
3年間お世話になった先生は、いらっしゃいません。
新しい年度が始まる事を実感します。
来年、どんな状況で新年度を迎えるんでしょうか？
長女は、小学校で、次女は、病気を克服している・・・ワクワクするような状況になっていると嬉しいです。

春は成長の季節。
娘達のたくさんの成長を期待したいと思います！！

主治医との別れ。

金曜日は、検診日でした。
懸念されていた肺炎の兆候はほぼ消えていたようで、一安心です。
咳もほとんど無くなり、元気な次女です。
三年間お世話になった主治医に診てもらえる最後の日となってしまいました。
最後でしたので、御礼に行きたかったのですが、目が回るほど忙しい一週間で、抜け出す事が出来ませんでした。
次女は、先生に抱っこされ、良い記念写真を撮らせて頂いたようで、「○○先生に、ギュッとして来たで。」と言っていました。(笑)
3年前、2011年8月29日からずっと次女と一緒に闘ってくれました。
次女が運びこまれた時もたまたま当直で、これが初対面となり、多くのピンチを救って頂きました。
本当に感謝しかないです。
大一番に、先生がいないのは、かなり不安で心細いですが、必ず乗り越えて、良い報告が出来るように次女に頑張ってもらいます。
主治医の先生にも新しい環境で大きく羽ばたいて頂いて、立派な医師になって頂きたいなと思います。
病気をやっつけて、次女と一緒に会いに行くのを目標に頑張りたいです。
先生、本当に有難うございました。
僕や妻がボロボロの時もたくさん励まして頂き、救われました。
たくさん辛く厳しい事も言われましたけど。(笑)
今度こそ絶対に勝って、元気になって、良い報告が出来るように、家族一丸となって頑張ります！
本当に有難うございました。
絶対にまた会いましょう！
お元気で！